ஆஷ்லேவை காப்பாற்றுதல்: ஒரு உயிரின் விலை என்ன? | அடிலெய்டு நவ் -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

அவருக்கு ஐந்து வயதுதான் ஆகிறது, ஒரு கொடிய நோயை அவரால் உச்சரிக்க முடியாது.
அவரைக் காப்பாற்றக்கூடிய ஒரே மருந்து வருடத்திற்கு $240,000 செலவாகும், ஆனால் யார் பணம் செலுத்த வேண்டும்?
இது ஒரு வெட்கக்கேடான போர், பற்கள் இடைவெளி கொண்ட, நாய்க்குட்டி-
வாழ விரும்பும் சிறப்புச் சிறுவன்.
முன் கதவின் கீலை கிரே கிட்டத்தட்ட கீழே போட்டுவிட்டார். “நீ இங்கே இருக்கிறாய்!
பாருங்க, நான் என் முதல் பல்லை இழந்துட்டேன்.
\"அவர் தனது வலது காலிலிருந்து இடது பக்கமாகத் தாவினார்.
அவர் இரண்டு முறை சிரித்தது போல் மிகவும் பிரகாசமாக சிரித்தார்.
கொஞ்ச காலத்திற்கு முன்பு, அவர் ஒரு குழந்தைகள் மாதிரி நிறுவனத்துடன் ஒரு புகைப்படம் எடுத்தார் --
மற்ற குழந்தைகளுக்காக எடுக்கப்பட்ட மூன்றாவது புகைப்படத்தில் அவர்களுக்கு மூன்று முறை கிடைத்தது.
அது ஆஷ்லேயோடது.
அவருடைய பெரிய நீலக் கண்கள் எப்போதும் கடைசியாக இருக்கும்.
ஆஷ்லே மற்ற ஐந்து பேரிடமிருந்து வேறுபட்டவள். வயதுடையவர்கள்.
அவர் ஒரு அரிய மற்றும் குணப்படுத்த முடியாத கொடிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.
அவரது வாழ்க்கையின் முதல் வருடத்திலேயே, அது அவரை கிட்டத்தட்ட கொன்றுவிடும் அளவுக்குச் சென்றது.
அவன் இப்போ இங்க இருக்கான்-
அவனுடைய பெற்றோர் வாடகைக்கு எடுத்திருந்த சிறிய வீட்டின் நடைபாதையில், காற்றில் மீண்டும் மீண்டும் துள்ளிக் குதித்தனர் --
ஒரு மருந்து நிறுவனத்தின் தொண்டு காரணமாக.
மத்திய அரசு நிதியளிக்காத மருந்துகளை அவர் உட்கொள்கிறார்.
இரண்டு வாரங்களுக்கு ஒருமுறை அவர் பெறும் 300 மி.கி. ஒரு குடும்ப காரின் விலைக்கு சமம்.
வருடத்திற்கு $240,000.
அவர் அதில் ஆரோக்கியமாக இருக்கிறார்.
அது இல்லாமல், அவர் நோய்வாய்ப்பட்டு இறந்துவிடுவார்.
அது எளிது.
ஆனால் கொடூரமான உண்மை என்னவென்றால், ஆஷ்லேயின் எதிர்காலம் பன்னாட்டு நிறுவனங்களின் நல்லெண்ணத்தைப் பொறுத்தது.
அல்லது அதிகாரத்துவ பேனாவும் அரசியல்வாதியின் தலையசைப்பும்.
அதனால் அவன் திரவ தங்கத்தை எடுக்கும் ஒவ்வொரு முறையும், அவனது பெற்றோர் நன்றிக்காக அமைதியாக ஜெபிப்பார்கள்.
விலைமதிப்பற்ற மகனுக்கு இன்னும் இரண்டு வாரங்கள் உள்ளன.
கீழ் பங்க் ஆஷ்லேயுடையது.
அவர் தனது இரண்டு சகோதரர்களுடன் ஒரு சிறிய படுக்கையறையைப் பகிர்ந்து கொண்டார்.
மூலையில் உள்ள சிறிய படுக்கையில் குழந்தை ஒல்லி
லாச்லானுக்கு ஒரு பங்க் உள்ளது.
ஆஷ்லேயின் படுக்கையில் ஒரு பஞ்சுபோன்ற எல்மோ போர்வை கிடக்கிறது.
பொய்யனைக் கண்டுபிடித்ததும் போர்வை வெளியே வந்தது.
வெளியே 40C இருக்கலாம்-
கிழக்கு மெல்போர்னில் ஒரு நாள், அவர் அதை லவுஞ்சிற்கு இழுத்துச் செல்வார்.
சோபாவில் சுருண்டு படுத்துக் கொண்டேன்.
ஜேசன் மற்றும் கெர்ரி கிரேவின் மகன் மீண்டும் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டதற்கான முதல் சமிக்ஞை அது.
அவர் எடுத்துக் கொண்ட மருந்து குறைபாடுடையது.
அவருக்கு கடுமையான தொற்று ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது, அவருக்கு காய்ச்சல் இருந்தால், அவர் நேரடியாக மருத்துவமனைக்குச் சென்று பரிசோதித்து நிறைய நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளைப் பயன்படுத்துவார்.
மூளை மற்றும் இரத்த விஷத்திற்கு எதிராக நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தின் ஒரு பகுதி செயல்படுவதை Ecullizumab தடுக்கிறது.
அவர்களால் வெப்பத்தில் எந்த ஆபத்தும் எடுக்க முடியாது.
இருப்பினும், அதன் மூலம், ஆஷ்லே இப்போது வயதாகிவிடலாம்.
ஒரு புத்திசாலி மனதினால் aHUS-க்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான வழியைக் கண்டுபிடிக்க முடியாது, ஆனால் இந்த தனித்துவமான சிகிச்சை முறை அவரது நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை நன்கு கட்டுப்படுத்துகிறது.
ஆஸ்திரேலிய அதிகாரிகள் ecullizumab க்கு aHUS க்கு நிதியளிக்கவில்லை.
ஒரு வருடம் முன்பு, ஆஸ்திரேலியாவின் உயிர்காக்கும் மருந்து திட்டத்தில் சேர்க்கப்படுவதற்கு இது நிராகரிக்கப்பட்டது.
இது கடுமையான தரநிலைகளை கடக்காது.
அடுத்த மாதம் மீண்டும் நிபுணர்கள் குழு சுகாதார அமைச்சரை அங்கீகரிக்க அறிவுறுத்த வேண்டுமா என்று பரிசீலிக்கும்போது இது மீண்டும் நிகழலாம்.
அப்படியானால், அது 70 ஆஸ்திரேலியர்களின் வாழ்க்கையை மாற்றக்கூடும்.
ஆஷ்லேயின் சிகிச்சைக்கு அலெக்ஸியன் தொடர்ந்து நிதியளிப்பார் என்பதற்கு எந்த உத்தரவாதமும் இல்லை.
உலகளாவிய ஜாம்பவான்கள் சமீபத்தில் ஆஸ்திரேலிய நோயாளிகளின் பல கோரிக்கைகளை நிராகரித்துள்ளனர், அவர்கள் அவற்றின் தேவைக்கு அனுதாபம் கொண்டுள்ளனர்.
மத்திய அரசு பணம் செலுத்தத் தொடங்கும் வரை அவர்கள் காத்திருக்கிறார்கள்.
அவர்கள் காத்திருக்கும்போது, மக்கள் பலவீனமடைந்து கொண்டே போகிறார்கள்.
ஸ்டீவ் ஸ்பின்டோவில் உள்ள கான்ஸ்டேட் அலுவலக ஜன்னலுக்கு வெளியே 15 செ.மீ ஆழம்.
உறைபனி மற்றும் பனிப்புயலுக்குக் கீழே உள்ள நிலை 6C ஆகும்.
தனது வாழ்க்கையை மாற்றிய ஒரு சிறுவன், இப்போது ஷார்ட்ஸ் மற்றும் டி-சர்ட்களுடன் 18,000 கி.மீ தூரம் ஓடுகிறான்.
உலகில் உள்ள நூற்றுக்கணக்கானவர்களில் ஆஷ்லேவும் ஒருவர்.
இந்த மருந்து மிகச் சிறப்பாக செயல்படுகிறது, மேலும் 40 நாடுகளில் உள்ள அரசாங்கங்கள் aHUS நோயாளிகளுக்கு நிதியுதவி செய்கின்றன.
உயிரி தொழில்நுட்ப உலகில் சிலர் இதை ஸ்டீவ் ஜாப்ஸ் என்று அழைக்கிறார்கள்.
ஆனால் பல வருடங்களாக, அவர் பணியாற்றிய மருந்து நிறுவனம்
இது 1 பில்லியன் டாலர் தோல்வியாக இருக்கலாம்.
இதுதான் ஈக்குலிசுமாப் எவ்வளவு முதலீடு செய்துள்ளது.
1990 களில், யேல் பல்கலைக்கழக ஆராய்ச்சியாளர்கள் நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் பெருகுவதைத் தடுக்க ஒரு சாத்தியமான வழியைக் கண்டுபிடித்தனர், மேலும் அவர்கள் பெரிய நோய்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதில் தங்கள் கவனத்தைத் திருப்பினர்.
அது போய்விட்டது போல் தெரிகிறது.
ஒரு சிறிய ஆய்வகத்தைக் கட்டி இரண்டரை வருடங்கள் ஆன பிறகும், இன்னும் காட்ட எதுவும் இல்லை.
பத்து வருடங்களுக்குப் பிறகு, ஒரு குறிப்பிட்ட வெற்றி மட்டுமே கிடைத்தது. அது மோசமாகத் தெரிந்தது.
ஆனால் ஒரு பிரிட்டிஷ் இரத்த நிபுணர் ஒரு சூப்பர் மருந்தைப் பயன்படுத்த விரும்புவதாக வலியுறுத்தினார்.
அரிய தன்னுடல் தாக்க நோய்கள் இறுதியாக பலனளித்துள்ளன.
அலெக்ஸியன் தொடங்கி கிட்டத்தட்ட ஒரு தசாப்தத்திற்குப் பிறகு, திருப்புமுனை வந்தது.
ஸ்குயின்டோவுக்கு ரொம்பவே ஞாபகம் இருக்கு.
அவர் தனது மனைவியுடன் தனது கடைசி இரவு உணவை முடித்தார். தொலைபேசி ஒலித்தது.
பிரிட்டனில் இருந்து அழைப்பு.
முடிவு வெளிவந்தது.
இந்த சோதனையில் 11 நோயாளிகள் குணமடைந்து வருகின்றனர்.
பிரேக்குகளில் ஒரு பெரிய நோய் இருந்தது, அலெக்சியன் குழு ஒரு அரிய நோயின் மீது தங்கள் கவனத்தைத் திருப்பியது.
அவர்கள் ஆஷ்லே நோய்க்குறி நோயாளிகளுக்கு இதைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கினர்.
இதுவும் நன்றாக வேலை செய்கிறது.
நிறுவனத்தின் பிரகாசமான வாய்ப்புகளுக்காக ஸ்குயின்டோ அதை விற்க நினைத்தார், ஆனால் அவரும் அவரது சகாக்களும்
நிறுவனர் லியோனார்ட் பெல் இந்தப் பிரச்சினையை முழுமையாகத் தீர்க்க முடிவு செய்தார்.
\"நாங்கள் உண்மையான கைவினைஞர்கள் அல்ல-\"
"அந்த மாதிரி ஆளுதான்," அவன் சொன்னான். \"
அடுத்த சில ஆண்டுகளில், aHUS சிகிச்சைக்கு ஒப்புதல் அளிக்கப்பட்ட பிறகு, உலகம் முழுவதிலுமிருந்து மருத்துவர்கள் அழைத்தனர்.
சில குடும்பங்கள் தங்கள் தொண்டு திட்டங்களில் பங்கேற்க அனுமதிக்குமாறு நிறுவனங்களிடம் கெஞ்சுகின்றன.
யாராலும் அதை வாங்க முடியாது.
ராயல் சில்ட்ரன்ஸ் மருத்துவமனையின் சிறுநீரக நிபுணரான ஜோசுவா காஸ்மேன் அவர்களில் ஒருவர்.
அவர் முதன்முதலில் 2009 இல் ஆஷ்லியை சந்தித்தார், அவர் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தார்.
ஆஷ்லே தொடர்ந்து மருந்துகளைத் தொடங்குவதாலும், அவர்களின் முயற்சிகள் இருந்தபோதிலும், அவர் சிறுநீரக செயலிழப்பில் மேலும் சிக்கிக் கொள்வதாலும், ஈக்குலிசுமாப் (அல்லது சோலிரிஸ் விற்கப்பட்டதால்) மருந்தைப் பெறுவதற்கான வேட்பாளர் ஆவார்.
கௌஸ்மான் நினைவு கூர்ந்தார்: \"அவர் நோயின் மிகவும் தீவிரமான கட்டத்தில் இருக்கிறார்.
ஆனால் எக்குலிசுமாப் மூலம் அதை மாற்றியமைக்க இன்னும் நமக்கு வாய்ப்பு உள்ளது.
\"மருந்துகளை உட்கொள்ளத் தொடங்கிய சில வாரங்களுக்குள், ஆஷ்லேயின் உடல்நிலையில் முன்னேற்றம் ஏற்பட்டுள்ளது.
புத்தாண்டுக்கு முன்பு, டிசெல் என்ற கருப்பு லாப்ரடோர் நாய்க்குட்டி, பின் தளத்தில் ஆஷ்லேயின் காலடியில் பாய்ந்து சென்றது.
குழந்தைகள் அவருக்கு கிறிஸ்துமஸுக்கு ஒரு பரிசு கொடுத்தார்கள்.
சிறுவன் அவனைச் சுற்றி குதித்தான், சாண்டா கிளாஸுக்கு ஒரு ஆசை.
இது அவருடைய கிறிஸ்துமஸ் பட்டியலில் முதலிடத்தில் உள்ளது.
ஆஷ்லே தனது நோயின் பெயரை உச்சரிக்க முயன்றபோது --
வித்தியாசமான லைசோபனைடு நோய்க்குறி
டீசல் அவரது கணுக்காலைக் கடித்தது.
அவர் ஃபாலைத் தாக்கி, "சிறுநீரில் இரத்த சோகை இருக்கிறது" என்றார்.
"இது ஒரு துணிச்சலான முயற்சி, ஒரு சின்னப் பையனுக்கு ஒரு மருத்துவ முயற்சி."
சில வருடங்களுக்கு முன்பு அவர் சரியாகச் செய்தார்.
அது ஒரு நல்ல அறிகுறி என்பதை அவர் மறந்துவிட்டார்.
ரொம்ப நேரமாயிடுச்சு. அவரது நோய் இந்தக் குடும்பத்தையே விலைகொடுத்து வாங்கியுள்ளது.
அம்மா, அப்பா மற்றும் ஐந்து குழந்தைகள், தஹ்லியா சகோதரிகள் மற்றும் மிகைலா சகோதரிகள் உட்பட, அவர்கள் குழந்தைகளுடன் லாபியில் உள்ள அறையில் வசிக்கிறார்கள்.
இந்த உச்சரிக்கப்படாத நோய் இப்போது பேசப்படுவதில்லை.
இப்போது கெர்ரியும் ஜேசனும் () எளிய விஷயங்களை மதிக்க முடியும். அவர்கள் செய்கிறார்கள்.
கடற்கரையில் நாய்களுடன் குடும்பமாக ஒரு நாளைக் கழித்தேன்.
ஆர்வி பூங்காவில் முகாம்.
பச்சைப் புல் நிறைந்த கொல்லைப்புறம்.
சிறிய கால்களின் சத்தம் மற்றும் ஒலி.
ஊஞ்சல் ஒரு குழந்தையுடன் அல்லது இன்னொரு குழந்தையுடன் முன்னும் பின்னுமாக சத்தமிடுகிறது.
கெர்ரி சிரித்துக் கொண்டே தனது மகனின் பிறந்தநாளை கண்ணீருடன் கொண்டாடுகிறார்.
ஐந்து கொண்டாட்டங்கள் கடந்துவிட்டன, ஆனால் அந்தக் கொண்டாட்டங்கள் அவற்றின் பொலிவை இழக்கவில்லை.
அவன் வாழ்க்கையின் ஆரம்பம் மிகவும் கடினமாக இருந்ததால், அவன் அவனை முதல் முறையாகப் பார்ப்பான் என்று அவள் நம்பவே இல்லை.
ஆஷ்லே போன்ற ஆஸ்திரேலியர்களுக்கு, மொழி எல்லாவற்றையும் மாற்றிவிட்டது. “கணிசமாக.
\"ஒரு மதிப்பாய்விற்குப் பிறகு, இது 2009 ஆம் ஆண்டில் உயிர்காக்கும் மருந்து திட்டத்தின் தரநிலை 4 இல் சேர்க்கப்பட்டது.
இது ஒரு பெரிய மாற்றம்.
அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் இது திட்டத்தை முன்னெடுத்துச் செல்ல உதவும் என்று நினைக்கிறார்கள் --
உயிர் காக்கும் மருந்துகள்
அவர்களால் அதை அடைய முடியாது.
வாக்குறுதிகள் எல்லாம் ஆனால் நிறைவேற்றப்படவில்லை.
தரநிலை 4 இப்போது ஒரு மருந்தை திட்டத்தால் ஏற்றுக்கொள்ள முடியும் என்று விதிக்கிறது, மேலும் மருந்து நன்மை ஆலோசனைக் குழு \"மருந்தின் பயன்பாட்டின் நேரடி விளைவுகளால் நோயாளியின் ஆயுட்காலம் பெரிதும் நீட்டிக்கப்படும் என்று கணிக்க வேண்டும் \".
மருத்துவத் துறையில், கடுமைதான் எல்லாமே.
"வாழ்க்கையை கணிசமாக நீட்டிப்பது" என்பது உண்மையில் மேகன் ஃபாக்ஸைக் குறிக்கிறது, அவருக்கு ஒரு அரிய நோய் உள்ளது, மேலும் அந்த வார்த்தை செயல்முறையை குறைவான புறநிலையாக்குகிறது என்று நினைக்கிறார். மேலும் தெளிவற்றது.
அரிய நோய் பிரச்சாரத்திற்கான வளர்ந்து வரும் படையின் பொறுப்பாளராக அவர் உள்ளார் --
ஆஸ்திரேலியாவில் ஒரு அரிய ஒலி.
ஆஷ்லே தனது அணியால் பிரதிநிதித்துவப்படுத்தப்படும் ஒரு நபர் மட்டுமே.
ஆனால் இதுவரை அவர் பெரும்பாலான மக்களை விட அதிர்ஷ்டசாலி.
அவரது இலவச மருத்துவம் அவருக்கு நீண்ட ஆயுளை வழங்குகிறது என்பதில் எந்த சந்தேகமும் இல்லை.
மிக நீண்டது.
முதலில் அவன் மிகவும் எளிமையான குழந்தையாக இருந்தான்.
அவர் எப்போதும் தூங்குவார், சாப்பிட வேண்டியபடியே சாப்பிடுவார்.
ஒரு பிஸியான தாயின் மகிழ்ச்சி.
கெர்ரியின் தாயின் கவனம் அவர்களின் வீட்டுச் சுவரில் கட்டமைக்கப்பட்டது.
குழந்தைகள் வாரத்திற்கு ஐந்து மாதங்களுக்கும் குறைவாக இருந்தபோது, அவர்கள் ஒவ்வொருவரின் கைகளையும் கால்களையும் கொண்டு அச்சுகளை உருவாக்கினாள்.
குஞ்சுகளின் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வந்தாலும், எல்லாம் முடிந்துவிட்டது.
ஆஷ்லியின் கால்களும் கைகளும் பிளாஸ்டரில் சிக்கிய இரண்டு மாதங்களுக்குப் பிறகு, அவர் சங்கடப்பட்டார்.
ஒரு ஞாயிற்றுக்கிழமை இரவு கெர்ரியின் ஆறாவது அறிவை ஏதோ தூண்டியது, மேலும் ஒரு தீவிரமான பிரச்சனையைப் பற்றி கவலைப்பட அவள் அவனை ஒரு புதிய மருத்துவ மையத்திற்கு அழைத்துச் சென்றாள்.
"ஜேசன் என்னை மூச்சு வாங்கி படுக்க வைக்கச் சொன்னான்."
அவளுடைய கணவர் சோபாவில் அவள் அருகில் அமர்ந்து வெட்கத்துடன் சிரித்தார்.
அவருக்கு இரத்த சோகை இருப்பதாக பொது மருத்துவர் சந்தேகித்தார்.
அவர்கள் அவரை பாக்ஸ் ஹில் மருத்துவமனையின் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு அழைத்துச் செல்லும்படி கேட்டார்கள்.
ஆலோசனை அறை மருத்துவ ஊழியர்களால் நிரம்பியிருந்தது.
குழப்பம், அவசர உரையாடல், சொட்டு மருந்துகளை செலுத்துதல், ஊசிகள் மற்றும் குழாய்கள் நிறைந்த ஸ்டெயின்லெஸ் ஸ்டீல் தட்டுகளுடன் ஓடும் செவிலியர்கள்.
மற்றும் கருணையின் கண்கள்.
\"ஓ, எஸ்.க்கு நான் போனது இதுதான் முதல் முறை. .
"இது மிகவும் தீவிரமானது," என்று கெர்ரி கூறினார்.
"அவர்கள் ஒரு மணி நேரத்தில் அவரை ராயல் குழந்தைகள் மருத்துவமனைக்கு அனுப்பினர் --
அதே நேரத்தில், நான் ஆம்புலன்சில் இருக்கும்போது ஸ்ட்ரோலரை எப்படி கையாள வேண்டும் என்பது போன்ற சிறிய விஷயங்களைப் பற்றி இன்னும் கவலைப்படுகிறேன்.
இந்த விஷயங்கள் உண்மையில் எவ்வளவு முக்கியமற்றவை என்பதை அவள் அறிய விரும்புகிறாள்.
அடுத்த வருடத்தில் AHUS எல்லாமாக மாறியது.
நோய் கண்டறிதல் உறுதிசெய்யப்பட்டவுடன், ஆஷ்லே aHUS நோயாளிகளுக்கு வழக்கமான சிகிச்சையைப் பெற்றார்.
ஆனால் அது ஓரளவுக்கு மட்டுமே வேலை செய்கிறது.
அவருக்கு டயாலிசிஸ் மற்றும் பிளாஸ்மா பரிமாற்றம் செய்யப்பட்டது.
ஆனால் அவரது சிறுநீரக செயல்பாடு குறைந்துள்ளது.
ஆஷ்லே வளர மாட்டார் போல.
ஆஷ்லேயை உயிருடன் வைத்திருக்க அவளும் ஜேசனும் மாய மருந்துக்கு பணம் செலுத்த வேண்டியிருந்தால், அவர்கள் எவ்வளவு பணம் செலுத்துவார்கள் என்பது அவளுக்கு மிக முக்கியமான விஷயம்.
இது சாத்தியமற்றது.
இதுவே பூமியிலேயே மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்து.
விலை அதிகமாக இருந்தாலும், ஆஸ்திரேலியாவில் உள்ள ஒவ்வொரு வரி செலுத்துவோரும் 1 பவுண்டு மட்டுமே இழப்பார்கள் என்பதைக் கருத்தில் கொள்வது மதிப்பு.
ஆஷ்லியை உயிருடன் வைத்திருக்க, வருடத்திற்கு ஒன்பது காசுகள்.
அறியப்பட்ட ஒவ்வொரு aHUS நோயாளியும் $2 மானியம் பெற்றால்.
ஒவ்வொரு வரி செலுத்துவோரும் ஒவ்வொரு ஆண்டும் அதிகமாகச் செலுத்துகிறார்கள்.
ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் இது வேலை செய்யாததால், இது மிகவும் குறைவாகவே இருக்கும். அது அதிகமில்லை.
ஆனால் இந்த மக்களுக்கு, அவர்களின் உயிர்கள் மதிப்புமிக்கவை.
இது அனாதை மருத்துவம் என்று அழைக்கப்படுகிறது.
அவை பொதுவாக விலை உயர்ந்தவை, ஏனெனில் அவை மிகவும் சிறப்பு வாய்ந்த சந்தைகளுக்காக உருவாக்கப்படுகின்றன.
அரிய நோய்கள் உள்ள நோயாளிகள்
அதனால்தான் பொது சுகாதார அமைப்பு ஜீரணிக்க எளிதானது.
எனவே மிகச் சிலரே அவற்றைப் பயன்படுத்த வேண்டும்.
ஆஸ்திரேலிய சுகாதார அமைப்பு அரிய நோய்கள் குறித்து அதிக மருந்து ஆராய்ச்சிகளை மேற்கொண்டிருந்தாலும், முடிவுகள் வெளிவந்த பிறகு அவற்றின் வெற்றியை அது ஆதரிக்கவில்லை என்று மேகன் ஃபாக்ஸ் கூறினார்.
இந்த சிறிய, அரிய நோய் குழு, இரண்டாம் தர மக்கள்தொகையின் மிக உயர்ந்த மட்டமாகக் கருதப்படுகிறது என்பதற்கான அறிகுறியாகும் இது.
கடந்த வருடம் அவளுடைய நம்பிக்கைகள் தகர்க்கப்பட்டன.
கூட்டாட்சித் தேர்தலுக்கு ஒரு மாதத்திற்கு முன்பு LSDP இன் மறுஆய்வு அறிவிக்கப்பட்டது.
ஒரு மாநாட்டு அழைப்பில் சுமார் 20 பேர் கலந்து கொண்டனர்.
துறை அதிகாரிகள் மற்றும் அரிய நோயாளிகள், மருந்து நிறுவனங்கள் மற்றும் மருத்துவர்களின் பிரதிநிதிகள்.
இந்த வரிசையில் ஒரு எச்சரிக்கையான ஆனால் நம்பிக்கையான சலசலப்பு உள்ளது.
ஆனால் அப்போதிருந்து எதுவும் இல்லை.
மின்னஞ்சல் இல்லை, தொலைபேசி இல்லை.
ஃபூக்ஸ் இன்னும் நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறார்.
\"கருத்துகளை வரவேற்கிறேன். நமக்கு அது தேவை.
\"அவள் மறுஆய்வுக் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்க வேண்டும்.
\"LSDP மோசமாகிவிடும் என்று நாங்கள் கவலைப்படுகிறோம்.
\"மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் ஆஸ்திரேலியாவின் நன்கு அறியப்பட்ட கடுமை, அரிய நோய்களுக்கான நிதியை சிக்கலில் ஆழ்த்தியுள்ளதாகத் தெரிகிறது.
அனாதை மருந்துகள் பெரும்பாலும் திட்டங்களில் சோதனைகளில் தோல்வியடைகின்றன, ஏனெனில் அரிய நோய் மக்கள் தொகை மிகவும் சிறியதாக இருப்பதால் அவை பெரும்பாலும் கடுமையான இரட்டைத் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்யத் தவறிவிடுகின்றன.
பொதுவான நோய் மருந்துகளின் குருட்டு மருத்துவ பரிசோதனைகள்.
குளியல் தண்ணீருடன் குழந்தையை வெளியே எறியாவிட்டால், அது மேலும் மேலும் நெருங்கி வரும் என்று மருத்துவர் துணிந்தார்.
மேலும் ஃபூக்ஸ் குழப்பத்தில் உள்ளனர்.
\"ஏதோ ஒரு காரணத்திற்காக, அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் தங்கள் உயிரைப் பாதுகாத்துக் கொள்ள வேண்டும்.
ஆஷ்லே போன்றவர்கள் அதிகமாக சாப்பிடுவதாலும், புகைபிடிப்பதாலும் அல்லது சட்டவிரோத மருந்துகளை உட்கொள்வதாலும் நோய்வாய்ப்படுவதில்லை.
அவர்கள் இந்த நோயுடன் பிறந்தவர்கள்.
ஆனால் மத்திய அரசைப் பொறுத்தவரை, இது வெறும் துரதிர்ஷ்டம்தான் \".
ஆஷ்லே இறக்கக்கூடும் என்று அவர்கள் அறிந்த நாளில், அவர் கெலோனின் வேலையிலிருந்து மருத்துவமனைக்கு வந்தார்.
ஏன் அவருக்கு வேக டிக்கெட் கிடைக்கவில்லை? அது ஒரு நல்ல அதிர்ஷ்டம்.
அவர் ராயல் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் கெர்ரிக்கு அருகில் அமர்ந்திருந்தார், கௌஸ்மான் சோதனை முடிவுகளை விளக்கினார்.
அந்த அறையில், கௌஸ்மான் அவர்களிடம் இப்படிச் சொன்னார்: ஆஷ்லேயின் நோய் எதிர்ப்பு சக்தியின் ஒரு பகுதி --
\"துணை \"-
கட்டுப்பாடற்ற செயலை ஏற்படுத்தும்.
அவர்களுக்கு எப்படித் தெரியாமல் போனது?
அநேகமாக மரபணு குறைபாடாக இருக்கலாம்.
இது இரத்த நாளங்களை சுருங்கச் செய்கிறது, பிளேட்லெட்டுகள் ஒரு உறைவை உருவாக்குகிறது, மேலும் அவரது ஆக்ஸிஜனின் மீது உடல் அழுத்தத்தை ஏற்படுத்துகிறது.
பிரிந்து செல்லும் இரத்த சிவப்பணுக்களை எடுத்துச் செல்கின்றன.
அவருக்கு டயாலிசிஸ் தேவை.
இதற்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை.
இந்த நோய் ஆபத்தானது.
அவர்களின் மகன் இறக்கக்கூடும்.
ஆனால் ஜேசன் ஹியர்ட் சொன்னதெல்லாம் குழப்பமாகத்தான் இருந்தது.
இதில் எதுவும் அர்த்தமில்லை.
இந்த வார்த்தைகள் சொல்லப்படாது.
"டாக்டருடன் அங்கே உட்கார்ந்து கெர்ரியிடம் திரும்பி," கெஸ், என்ன ஆச்சு, "அவள் அழுது கொண்டே," எனக்குத் தெரியாது, ஜேஸ், என்று கேட்டது எனக்கு நினைவிருக்கிறது."
அது தீவிரமானது என்று எனக்குத் தெரியும்.
அன்று, மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்ட சிறுவனை இரத்தவியல், சிறுநீரக நோய், நோயெதிர்ப்பு நிபுணர், அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் மற்றும் குழந்தை மருத்துவர் ஆகியோர் மதிப்பீடு செய்தனர்.
ஆறு மணிக்கு முன் பி. M. , அவர் டயாலிசிஸுக்குத் தயாராவதற்காக அறுவை சிகிச்சை செய்து கொண்டிருந்தார்.
சிறுநீரக செயலிழப்புக்கான இழப்பீடு
ஜேசன் ஒரு மெத்தை நிறுவனத்தில் வேலை செய்கிறார், அதனால் அவர் தங்கள் மூன்று குழந்தைகளையும் வீட்டிலேயே கவனித்துக் கொள்ள முடியும்.
மூன்று ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு ஓலி பிறந்தார்.
கெர்ரியும் ஆஷ்லேயும் ஒரு வருடம் மருத்துவமனையில் கழித்தனர்.
அவள் ஒரு சில வாரங்கள் ஆட்டோபைலட்டில் வேலை செய்தாள், பின்னர் அது ஒரு நாள் குவியலில் ஊற்றப்பட்டு, அதை மீண்டும் எடுத்து ஆட்டோபைலட்டில் மீட்டமைக்கும்.
மற்ற குழந்தைகளுக்கு ஜேசன் ஒரு ஒற்றைப் பெற்றோரைப் போன்றவர்.
சிறிது நேரம், அவர் குளத்தில் இருந்த நோய்வாய்ப்பட்ட சிறுவனிடமிருந்து தூரத்தில் இருந்தார் -- நீல நிற கண்கள்.
\"என் மனதின் ஆழத்தில், நான் நெருங்கிச் செல்லவில்லை என்றால் நான் முடிவு செய்திருக்க வேண்டும் என்று நினைக்கிறேன். . .
ஜேசன், "அவனை இழப்பது எளிதாக இருக்கும்" என்று நடுங்கினான்.
\"இந்தத் தரவு அரசாங்கத்திற்கு நன்றாகத் தெரியவில்லை. 2009 முதல் —
\"substantial -- ஐ செருகும்போது
திட்டத்தின் பயனாளிகளின் பட்டியலில் ஒரே ஒரு புதிய நோய் குழு மட்டுமே சேர்க்கப்பட்டுள்ளது.
எப்படியிருந்தாலும், ஒப்புதல் செயல்முறை மூலம் குழு 80 ஐ எட்டியுள்ளது.
மற்றொரு மருந்தும் சேர்க்கப்பட்டுள்ளது, ஆனால் இது 2009 க்கு முன்னர் பதிவான நோய் குறித்த புதுப்பிப்பு.
டாக்டர். மருந்து நல ஆலோசனைக் குழுவின் தலைவரான சுசான் ஹில், உயிர்காக்கும் மருந்துத் திட்டம் குறித்து நேர்காணல் செய்ய மறுத்துவிட்டார்.
பொதுவான கேள்விகளுக்குக் கூட ஈக்குலிசுமாப் மூலம் பதிலளிப்பது பொருத்தமானதாக இருக்காது என்று அவள் பணிவுடன் பதிலளித்தாள் --for-
aHUS இன் முடிவுக்காகக் காத்திருக்கிறேன்.
பெயர் குறிப்பிட விரும்பாத ஒரு அரிய நோய் பிரதிநிதி, ஹில் உடனான சந்திப்பு மிகவும் வெறுப்பாக இருந்தது என்று ஹெரால்ட் சன் பத்திரிகையிடம் தெரிவித்தார்.
"நாங்கள் சொன்னதைக் கேட்டதும் அவள் எங்கள் மீது அனுதாபம் கொண்டாள் போலிருந்தது."
ஆனால் இறுதியில், அவள் சொன்னாள், "நீங்கள் அந்த அரசியல்வாதிகளிடம் பேச வேண்டும், என்னிடம் அல்ல." \"
ஆஸ்திரேலியாவில் aHUS ஆதரவு குழுவை அமைத்த கெர்ரி கிரே, அரசாங்கம் அதிக பணம் செலவழிக்க முடியும், ஆனால் இல்லை என்று நம்புகிறார்.
டாலர் தரவு பரந்த திட்டங்களால் மறைக்கப்பட்டுள்ளது.
\"இந்தத் திட்டம் தேவை --
தேவைக்கேற்ப வாகனம் ஓட்டுங்கள், \"தலைமை மருத்துவ அதிகாரி பேராசிரியர் கிறிஸ் பாகோலி, நேர்காணல் கோரிக்கைக்கு பதிலளிக்கும் விதமாக ஒரு மின்னஞ்சலில் கூறினார்.
மருந்து நன்மைகள் திட்டப் பயன் சோதனையின் செலவைத் தாண்ட முடியாத, இலக்கு வைக்கப்பட்ட அரிய நோய் சிகிச்சைகளை அணுக அனுமதிப்பதே இந்தத் திட்டத்தின் யோசனையாகும்.
காலப்போக்கில் மதிப்புமிக்க நோக்கம் நீர்த்துப் போய்விட்டதாக ஃபூக்ஸ் கூறுகிறார்.
"அரிய நோய்களுக்கு சிகிச்சையளிக்க அதிகளவில் மருந்துகள் இருப்பதால், அவற்றை பட்டியலிடுவது கடினமாகி வருகிறது," என்று அவர் கூறினார். \".
\"அவர்கள் திட்டத்தை மெதுவாக்க விரும்புகிறார்கள் என்று நான் நினைக்கிறேன், ஆனால் அவர்கள் அடிப்படையில் அதன் பாதையில் அதைத் தடுத்தனர்.
அவன் பாறைக்கு எவ்வளவு அருகில் இருக்கிறான் என்பதை அவனுடைய பெற்றோர் பார்த்தார்கள்.
கிறிஸ்துமஸுக்கு முன்பு, கெர்ரிக்கு குயின்ஸ்லாந்து தாயுடன் ஒரு பைத்தியக்காரத்தனமான தொடர்பு ஏற்பட்டது.
அவள் அடிக்கடி எக்குலிசுமாப் இல்லாமல் ஆஷ்லியின் கதையைக் கேட்பாள்.
பியான்கா ஸ்காட் கோல்ட் கோஸ்டில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனை படுக்கையில் படுத்துக் கொண்டிருக்கிறார்.
தனது சிறுநீரக செயலிழப்புக்கு சிகிச்சை அளிக்க, தினமும் மணிக்கணக்கில் டயாலிசிஸ் செய்கிறார்.
அவளுடைய அபத்தமான நோய் எதிர்ப்பு சக்தியை முடக்க பிளாஸ்மா மாற்று சிகிச்சைகள் அவளுக்கு வழங்கப்படுகின்றன.
சிகிச்சை பலனளிக்காது.
மூன்று வாரங்களுக்கு முன்பு, அவரது தாயார் டாமி ஹமாவி தனது மகளின் பேச்சைக் கேட்டார்.
அவள் தூங்கிக் கொண்டிருந்தபோது அவளுடைய நுரையீரல் காற்றால் நிரம்பியிருந்தது.
அன்றிரவு அவள் கடைசியாக நினைத்தது அவளுடைய ஒரே குழந்தையை இழப்பதாகத்தான் இருக்கும்.
பியான்கா குழந்தையாக இருந்தபோது அவருக்கு ஹுஸ் (HUS) இருந்தது, ஆனால் அது திடீரென்று தணிந்தது.
அக்டோபரில் அவள் பட்டமளிப்பு விழாவின் போது எடுத்த சில புகைப்படங்களைத் திரும்பிப் பார்க்கும்போது, அவள் வெளிறிப்போய் அழகாக வர்ணம் பூசப்பட்டிருந்தாள்.
இது அவளுடைய விரைவான வீழ்ச்சியின் தொடக்கமாகும்.
பியான்கா குடும்பத்திற்கு இந்த நோய் உள்ளது.
பல தசாப்தங்களுக்கு முன்னர் சிறுநீரக நோயால் இறந்த சில உறவினர்கள் இப்போது aHUS ஆல் ஏற்பட்டதாக அறியப்படுகிறது.
எக்குலிசுமாப் குழந்தைகளுக்கு எட்டாதது.
அவள் அலெக்ஸியனிடம் தள்ளுபடி கேட்டாள், ஆனால் அவள் மறுத்துவிட்டாள்.
பியான்காவின் சிறுநீரக பாதிப்பு மீள முடியாத அளவுக்கு இரண்டு மாதங்கள் இருந்ததாக சிறுநீரக நிபுணர் அவளிடம் கூறினார்.
அவள் இப்போது தன் மகளின் வாழ்க்கைக்காக ஆயிரக்கணக்கான டாலர்களைக் கண்டுபிடிக்க முயற்சிக்கிறாள்.
நிபுணர்கள் நினைக்கிறார்கள், அரசியல்வாதிகள் தாமதிக்கிறார்கள், ஆனால் குழந்தைகளுக்கு அவளுடைய சறுக்கல்கள் பிடிக்கும்.
டாமி இன்னும் ஒரு நம்பிக்கையாளர்.
தன் குடும்பத்தில் aHUS-ன் சாபத்தை முறியடிக்கும் முதல் நபராக பியான்கா இருப்பார் என்று அவள் நம்புகிறாள்.
ஆனால் அவளுக்கு நேரம் முடிந்து போகிறது.
நம்பிக்கை இருக்கிறது.
ராயல் சில்ட்ரன்ஸ் மருத்துவமனை நடைபாதையின் முன் மற்றும் மூலையில் ஈட்டிகள்.
அவன் அம்மா அவனை மீண்டும் கண்டுபிடித்தபோது, அவன் மிக அருகில் சாய்ந்து, தன் கீழ் உதட்டை இழுத்து, கீழே குந்தியிருந்த சுத்தம் செய்பவரிடம் பற்களில் உள்ள இடைவெளியைக் காட்டிக் கொண்டிருந்தான்.
அதற்கு அவருக்கு $5 கிடைத்தது.
அதன் அருகில் ஒரு தளர்வானதும் உள்ளது.
வாரத்திற்கு வெறும் $10.
ஊடுருவும் சிகிச்சையின் நிறுவனரான ஆஷ்லே தனது நோயால் மிகவும் பாதிக்கப்பட்டு, பின்னர் தனது ஒரு டோஸுக்கு $9000 மதிப்புள்ள மருந்தை எடுத்துக்கொண்டு மீண்டு வருவதை RCH ஊழியர்கள் கண்டுள்ளனர்.
தங்கள் சிறிய நோயாளியின் குரலைக் கேட்ட பல் தேவதையின் வருகை உற்சாகமடைகிறது.
இந்த சிறிய விஷயங்களைக் கொண்டாடும் அளவுக்கு குழந்தைகள் மனநிலையில் இருக்க வேண்டும்.
இரண்டு வாரங்களுக்கு ஒருமுறை ஆஷ்லேவுக்கு ஒரு ஊசி போடப்படும்போது, அவர்கள் ஒதுக்கப்படுவதை விரும்புவதாக ஒரு செவிலியர் கூறினார்.
எந்த ஆரவாரமும் இல்லை.
அவன் சிரித்தான் டி-
சட்டை, சொட்டு சொட்டாக அவரது இதயத்தின் இடது பக்கத்தில் உள்ள தோலுக்குக் கீழே, அவரது போர்டகாத்துடன் இணைக்கட்டும்.
அவருக்கு தனது நோயைப் பற்றி அதிகம் தெரியாது.
இரவு உணவிற்கு காய்கறிகளை சாப்பிட்டு பல் துலக்குவது போல, அவரது \"சிறப்பு மருத்துவம்\" வாழ்க்கையின் ஒரு பகுதியாகும்.
அவனுடைய பெற்றோர் அவனை இழக்க எவ்வளவு நெருக்கமாக இருக்கிறார்கள் என்பது அவனுக்குத் தெரியாது.
அவனுக்குத் தன் உயிர் எவ்வளவு மதிப்புள்ளது என்று தெரியவில்லை. அவனும் கூடாது.
அதற்கு பதிலாக, ஆஷ்லே கிரே மருத்துவமனையில் இருந்து வீட்டிற்கு செல்லும் வழியில் தனது கார் இருக்கையில் தூங்கிவிட்டார்.
அவன் தலை ஒரு பக்கமாக சாய்ந்தது.
அவன் வளர்ந்ததும், ஒரு டால்பின், ஒரு ஐப்பிங் நாய்க்குட்டி மற்றும் ஸ்லிங்கி ஸ்பிரிங்ஸ் ஆக வேண்டும் என்று கனவு கண்டான்.
மேலும் அவர் $10 செல்வத்தை எப்படி செலவிடுவார்