Наҷоти Эшли: Ҳаёт чӣ арзиш дорад? | Adelaide Now -g-icon-error абрноки рӯз nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041E25333

Вай ҳамагӣ панҷсола аст ва бемории марговарро гуфта наметавонад.
Ягона доруе, ки метавонад ӯро наҷот диҳад, дар як сол 240 000 доллар арзиш дорад, аммо кӣ бояд пардохт кунад?
Ин як ҷанги даҳшатовар, дандондор, сагбача-
Писарбачаи махсусе, ки зиндагӣ карданро дӯст медорад.
Грей ҳалқаи дари даромадгоҳро қариб партофта буд. «Шумо дар ин ҷоед!
Ана, ман дандони аввалинамро гум кардам.
\"Вай аз пои рост ба чапаш парид.
Вай чунон табассум кард, ки гуё ду бор хандида бошад.
Чанде пеш ӯ бо як агентии модели кӯдакон акс гирифт --
Онҳо се маротиба дар акси сеюм барои кӯдакони дигар гирифта шуданд.
Ин Эшли аст.
Чашмони калони кабуди ӯ ҳамеша охирин аст.
Эшли аз панҷ нафари дигар фарқ мекунад. сола.
Ӯ ба бемории нодир ва табобатнашавандаи марговар гирифтор буд.
Дар соли аввали ҳаёташ қариб буд, ки ӯро кушт.
Ӯ ҳоло дар ин ҷо -
Дар долони хонаи хурдакак падару модараш ичора гирифта, гаштаю баргашта ба фазо мепариданд...
Танҳо аз сабаби хайрияи як ширкати фармасевтӣ.
Вай доруҳоеро истеъмол мекунад, ки ҳукумати федералӣ маблағгузорӣ намекунад.
300 мг, ки ӯ ҳар ду ҳафта мегирад, арзиши як мошини оилавӣ аст.
$240,000 дар як сол.
Бо он вай солим аст.
Бе ин вай бемор мемирад.
Ин оддӣ аст.
Аммо воқеияти даҳшатнок ин аст, ки ояндаи Эшли аз иродаи неки ширкатҳои трансмиллӣ вобаста аст.
Ё қалами бюрократӣ ва сари сари сиёсатмадор.
Аз ин рӯ, ҳар боре, ки ӯ тиллои моеъро мегирад, волидонаш хомӯшона дуои шукр мекунанд.
Барои писари бебаҳо ду ҳафта боқӣ мондааст.
Дар қабати поёнӣ Эшли аст.
Вай бо ду бародараш як хонаи хурдакаки хоб дошт.
Кӯдак Олли дар бистари хурд дар кунҷ
Лачлан як кат дорад.
Дар болои кати Эшли як курпаи мулоими Элмо хобидааст.
Дурӯғгӯро ёфта, курпа берун баромад.
Дар беруни он метавонад 40 дараҷа гарм шавад -
Як рӯз дар шарқи Мелбурн, ӯ онро ба толор кашола мекунад.
Дар диван печида.
Ин аввалин сигнал буд, ки писари Ҷейсон ва Керрӣ Грей дубора дар беморхона бистарӣ шудаанд.
Доруе, ки у мехурд, камбудй дошт.
Вай ба сирояти шадид майл дорад ва агар табларза баланд шавад, вай мустақиман ба беморхона рафта, аз ташхиси зиёд антибиотикҳо истифода мебарад.
Ecullizumab як қисми системаи масуниятро пешгирӣ мекунад, ки бар зидди заҳролудшавии майна ва хун кор кунад.
Онҳо дар гармӣ таваккал карда наметавонанд.
Бо вуҷуди ин, Эшли ҳоло метавонад пир шавад.
Ақли оқил роҳи табобати aHUS-ро пайдо карда наметавонад, аммо ин усули беназири табобат системаи иммунии ӯро хуб назорат мекунад.
Мақомоти Австралия ecullizumab барои aHUS маблағгузорӣ намекунанд.
Як сол пеш, он барои дохил шудан ба барномаи маводи мухаддири наҷотбахши Австралия рад карда шуд.
Он аз меъёрҳои қатъӣ намегузарад.
Ин метавонад такрор шавад, вақте ки ҳайати коршиносон моҳи оянда бори дигар баррасӣ мекунад, ки оё ба вазири тандурустӣ тавсия дода мешавад, ки тасдиқ кунад.
Агар ин тавр бошад, он метавонад ҳаёти то 70 австралиягиро тағир диҳад.
Ҳеҷ кафолате нест, ки Алексион барои табобати Эшли маблағгузорӣ мекунад.
Ба наздикӣ бузургҷуссаҳои ҷаҳонӣ дархостҳои зиёди беморони австралиягиро, ки ба эҳтиёҷоти онҳо ҳамдардӣ мекунанд, рад карданд.
Онҳо интизоранд, ки ҳукумати федералӣ пардохтро оғоз кунад.
Вақте ки онҳо интизор мешаванд, одамон заифтар мешаванд.
Дар чуқурии 15 см берун аз тирезаи идораи констатӣ дар Стив Спинто.
Ҳолати зери ях ва барф 6 дараҷа гарм аст.
Писарбачае, ки барои тағир додани ҳаёти худ кӯмак кард, ҳоло бо шорт ва футболка дар масофаи 18 000 км давида истодааст.
Эшли яке аз садҳо одамон дар ҷаҳон аст.
Дору хеле хуб кор мекунад ва ҳукуматҳои 40 кишвари ҷаҳон беморони aHUS-ро маблағгузорӣ мекунанд.
Баъзеҳо онро дар ҷаҳони биотехнологӣ Стив Ҷобс меноманд.
Аммо солҳо дар ширкати дорусозӣ ӯ кор мекард
Ин метавонад нокомии 1 миллиард доллар бошад.
Ин аст, ки ecullizumab чӣ қадар маблағгузорӣ кардааст.
Дар солҳои 1990-ум, муҳаққиқони Донишгоҳи Йел роҳи эҳтимолии боздоштани системаи масуниятро аз паҳншавӣ пайдо карданд ва онҳо диққати худро ба табобати бемориҳои калон равона карданд.
Чунин ба назар мерасад, ки он рафтааст.
Бо гузашти дувуним соли сохтани лабораторияи хурд то ҳол чизе барои нишон додан нест.
Пас аз даҳ сол, танҳо як ғалабаи маҳдуд буд. Ба назар даҳшатнок менамуд.
Аммо як коршиноси хуни бритониёӣ исрор кард, ки ӯ мехоҳад супермаркаро истифода барад
Бемориҳои аутоиммунии нодир дар ниҳоят натиҷа доданд.
Тақрибан даҳ сол пас аз оғози Alexion, пешрафт ба амал омад.
Сквинто хеле равшан дар хотир дорад.
Хӯроки охирини шомро бо занаш анҷом дод. Телефон занг зад.
Ин занг аз Бритониё аст.
Натича баромад.
11 нафар беморон дар озмоиш беҳбуд ёфта истодаанд.
Дар тормоз бемории калон ба амал омад ва дастаи Alexion диққати худро ба бемории нодир равона кард.
Онҳо онро ба беморони гирифтори синдроми Эшли оғоз карданд.
Он низ хеле хуб кор мекунад.
Скуинто фикр мекард, ки ширкатро барои дурнамои дурахшонаш фурӯшад, аммо ӯ ва ҳамкорони ӯ
Муассис Леонард Белл тасмим гирифт, ки мушкилотро комилан ҳал кунад.
\"Мо дасти воқеӣ нестем-он-
\"Ин гуна бача аст\" гуфт ӯ. \"
Дар тӯли чанд соли оянда, пас аз тасдиқи табобати aHUS, табибон аз тамоми ҷаҳон занг заданд.
Баъзе оилаҳо аз ширкатҳо хоҳиш мекунанд, ки ба онҳо иҷозат диҳанд, ки дар барномаҳои хайрияашон ширкат кунанд.
Ҳеҷ кас наметавонад онро пардохт кунад.
Ҷошуа Косман, коршиноси гурда дар Бемористони шоҳонаи кӯдакон, яке аз онҳост.
Вай бори аввал бо Эшли соли 2009 вохӯрд, ки хеле бемор буд.
Эшли номзади доруи ecullizumab (ё Soliris, зеро он фурӯхта шудааст) аст, зеро вай оғоз карданро идома медиҳад ва сарфи назар аз кӯшишҳои онҳо, ӯ минбаъд дар нокомии гурда гирифтор мешавад.
Каусман ба хотир овард: \"Ӯ дар марҳилаи ҷиддии беморӣ қарор дорад.
Аммо мо ҳоло ҳам имкон дорем, ки онро бо ecullizumab баргардонем.
"Дар тӯли чанд ҳафта пас аз оғози истеъмоли маводи мухаддир, вазъи Эшли беҳтар шуд.
Пеш аз фарорасии соли нав сагбачаи сиёҳи лабрадор Дизел ба пои Эшли дар саҳни қафо давид.
Кӯдакон ба ӯ тӯҳфае бахшиданд.
Писарак дар гирди худ ҷаҳид, орзуи Бобои Барфӣ.
Ин дар болои рӯйхати Мавлуди Исо аст.
Вақте ки Эшли кӯшиш кард номи бемории худро бихонад --
Синдроми лизофаниди атипикӣ
Дизель таѓояшро газид.
Фал заду гуфт: \"Дар пешоб камхунӣ ҳаст.
\"Ин як кӯшиши далерона, кӯшиши тиббӣ барои як бачаи хурдсол буд.
Вай чанд сол пеш мукаммал буд.
Фаромӯш кард, ки ин нишонаи хуб аст.
Хеле дароз шуд. бемориаш ба ин оила зарар расонд.
Модар, падар ва панҷ фарзанд, аз ҷумла хоҳарони Таҳлия ва хоҳарони Микайла, ки бо кӯдакон дар ҳуҷраи даромадгоҳ зиндагӣ мекунанд.
Дар бораи ин бемории номатлуб дигар сухан намеравад.
Акнун Керри ва Ҷейсон () чизҳои оддиро қадр карда метавонанд. Ва онҳо мекунанд.
Як рӯзи оилавӣ дар соҳил бо сагҳо гузарониданд.
Кемпинг дар RV Park.
Хавлии пур аз алафи сабз.
Садои пойҳои хурд ва садо.
Савгон бо ин ё он бача ба пешу пас чир-чир мекунад.
Kerri табассум мекунад ва зодрузи писарашро бо ашк кайд мекунад.
Панҷ сол гузашт, аммо он ҷашнҳо шукуфоии худро гум накардаанд.
Оғози зиндагии ӯ чунон сахт буд, ки ҳатто бовар намекард, ки ӯро бори аввал мебинад.
Барои австралиягиҳо ба монанди Эшли, забон ҳама чизро тағир дод. «Ба таври назаррас.
\"Пас аз баррасии он дар соли 2009 ба стандарти 4-и барномаи маводи мухаддири наҷотбахш дохил карда шуд.
Ин як дигаргунии бузург аст.
Одамони гирифтори бемориҳои нодир фикр мекунанд, ки ин ба пешбурди лоиҳа кӯмак мекунад --
Доруҳои наҷотбахши ҳаёт
Онҳо ба он расида наметавонанд.
Ҳама ваъдаҳо доранд, аммо интиқол надоранд.
Стандарти 4 ҳоло муқаррар мекунад, ки дору метавонад аз ҷониби барнома қабул карда шавад ва Кумитаи машваратӣ оид ба манфиатҳои маводи мухаддир бояд \"пешгӯӣ кунад, ки ҳаёти бемор аз ҳисоби оқибатҳои бевоситаи истифодаи маводи мухаддир хеле дароз карда мешавад \".
Дар сохаи тиб сахтгирй хама чиз аст.
\"Ба таври қобили мулоҳиза дароз кардани умр\" дар ҳақиқат маънои Меган Фоксро дорад, ки бемории нодир дорад ва фикр мекунад, ки ин калима равандро камтар объективӣ мекунад. Бештар норавшан.
Вай масъули як қувваи афзоянда барои таблиғи бемориҳои нодир аст --
Овози нодир дар Австралия.
Эшли танҳо як шахсест, ки аз ҷониби дастаи ӯ намояндагӣ мекунад.
Аммо то ҳол ӯ аз аксари одамон хушбахттар аст.
Шубхае нест, ки доруи бепули у умри дарозтар мебахшад.
Хеле дигар.
Вай дар аввал тифли оддитарин буд.
Ӯ ҳамеша хоб мекунад ва ба таври бояду шояд мехӯрад.
Хушбахтии модари серкор.
Диққати модари Kerri дар девори хонаи онҳо сохта шудааст
Вақте ки кӯдакон дар як ҳафта камтар аз панҷ моҳ буданд, ӯ бо дасту пои ҳар яки онҳо қолиб месохт.
Сарфи назар аз афзудани саршумори чучахо, хама чиз ба охир расид.
Пас аз ду моҳ, ки пойҳо ва дастҳои Эшли ба гаҷ печида буданд, ӯ нороҳат шуд.
Шаби якшанбе чизе ҳисси шашуми Керриро ба вуҷуд овард ва ӯ ӯро ба маркази нави тиббӣ бурд, то аз мушкилоти ҷиддӣ нигарон бошад.
\"Ҷейсон аз ман хоҳиш кард, ки ба ӯ нафас диҳам ва ӯро бистарӣ кунам.
Шавҳараш дар паҳлӯяш рӯи диван нишасту шармгинона табассум кард.
Табиби умумӣ гумон дошт, ки ӯ камхунӣ дорад.
Онҳо аз ӯ хоҳиш карданд, ки ӯро ба шӯъбаи ёрии таъҷилии беморхонаи Box Hill баранд.
Хонаи консультация аз коркунони тиб пур буд.
Бетартибӣ, сӯҳбати саросемагӣ, қатраҳои воридшуда, ҳамшираҳои шафқат бо ҷўйборҳои аз пӯлоди зангногир пур аз сӯзану найчаҳо давида.
Ва чашмони раҳмат.
\"Ин бори аввал аст, ки ман ба \'Оҳ, с. .
Ин ҷиддӣ аст, \"гуфт Керри.
\"Онҳо ӯро дар як соат ба беморхонаи кӯдаконаи шоҳона фиристоданд --
Дар айни замон, ман то ҳол дар бораи чизҳои хурд нигарон ҳастам, масалан, ҳангоми дар мошини ёрии таъҷилӣ буданам бо аробача чӣ гуна бояд идора кунам.
Вай мехоҳад бидонад, ки ин чизҳо дар ҳақиқат то чӣ андоза муҳим нестанд.
AHUS дар соли оянда ҳама чиз шуд.
Ҳамин ки ташхис тасдиқ шуд, Эшли барои беморони aHUS табобати муқаррарӣ гирифт.
Аммо он танҳо қисман кор мекунад.
Вай диализ ва мубодилаи плазма дошт.
Аммо кори гурдааш суст шудааст.
Чунин ба назар намерасад, ки Эшли калон мешавад.
Муҳимтар аз ҳама барои ӯ ин аст, ки агар ӯ ва Ҷейсон барои зинда нигоҳ доштани Эшли доруи сеҳрнокро пардохт кунанд, онҳо чӣ қадар пардохт хоҳанд кард.
Ин имконнопазир аст.
Ин гаронтарин дору дар рӯи замин аст.
Гарчанде ки нарх гарон аст, бояд ба назар гирифт, ки ҳар як андозсупоранда дар Австралия танҳо 1 фунтро аз даст медиҳад.
Барои зинда нигоҳ доштани Эшли, нӯҳ сент дар як сол.
Агар ҳар як бемори маълуми aHUS гранти 2 доллар гирад.
Ҳар як андозсупоранда ҳамасола аз ҳама бештар пардохт мекунад.
Азбаски он барои ҳар як бемор кор намекунад, эҳтимол дорад, ки он хеле камтар бошад. Он зиёд нест.
Аммо барои ин одамон, ҳаёти онҳо арзанда аст.
Онро тибби ятим меноманд.
Онҳо одатан гарон ҳастанд, зеро онҳо барои бозорҳои ултра-нише таҳия шудаанд
Беморони гирифтори бемориҳои нодир
Аз ин рӯ, системаи тандурустии ҷамъиятӣ осонтар аст.
Аз ин рӯ, хеле кам одамон бояд онҳоро истифода баранд.
Меган Фокс гуфт, ки гарчанде системаи тандурустии Австралия таҳқиқоти бештари маводи мухаддирро оид ба бемориҳои нодир анҷом додааст, аммо пас аз баромадани натиҷаҳо муваффақияти онҳоро дастгирӣ намекунад.
Ин барои ӯ нишонаи он аст, ки ин гурӯҳи хурди камёфт дар сатҳи баландтарини аҳолии дараҷаи дуюм ба ҳисоб меравад.
Умеди вай соли гузашта барбод рафт.
Баррасии LSDP як моҳ пеш аз интихоботи федералӣ эълон карда шуд.
Дар конфронс тақрибан 20 нафар ширкат карданд.
Кормандони кафедра ва вакилони беморони камёфт, ширкатҳои дорусозӣ ва табибон.
Дар ин хат як садои боэҳтиёт, вале умедбахш вуҷуд дорад.
Аммо аз он вақт инҷониб чизе.
Не почтаи электронӣ, на телефон.
Фукс ҳоло ҳам умедвор аст.
\"Ман аз шарҳҳо истиқбол мекунам. Ба мо лозим аст.
\"Вай бояд узви гурӯҳи тафтишот бошад.
\"Мо хавотирем, ки LSDP бадтар мешавад.
\"Саддигарии маъруфи Австралия дар пажӯҳишҳои тиббӣ ба назар мерасад, ки маблағгузории бемориҳои нодирро ба мушкил дучор кардааст.
Доруҳои ятим аксар вақт дар озмоишҳо дар лоиҳаҳо ноком мешаванд, зеро шумораи беморони нодир он қадар хурд аст, ки онҳо аксар вақт эҳтиёҷоти сахти дугонаро қонеъ карда наметавонанд.
Озмоишҳои клиникии нобино аз доруҳои маъмулии беморӣ.
Духтур ҷуръат кард, ки агар ин усул кӯдакро бо оби ванна берун напартофт, он наздиктар мешавад.
Ва Фукс ошуфтааст.
\"Бо баъзе сабабҳо беморони гирифтори бемориҳои нодир бояд ҷони худро муҳофизат кунанд.
Одамоне ба монанди Эшли аз хӯрдан, тамокукашӣ ё истеъмоли маводи мухаддири ғайриқонунӣ бемор намешаванд.
Онҳо бо ин беморӣ таваллуд шудаанд.
Аммо дар робита ба ҳукумати федералӣ, ин танҳо як барори бад аст \".
Рӯзе, ки онҳо фаҳмиданд, ки Эшли метавонад бимирад, ӯ аз кори Келон ба беморхона омад.
Чаро ӯ билети суръатро нагирифтааст? ин барори хуб буд.
Вай дар паҳлӯи Керри дар беморхонаи кӯдаконаи шоҳона нишаста буд ва Каусман натиҷаҳои санҷишро шарҳ дод.
Дар он ҳуҷра, Каусман ба онҳо чунин гуфт: Қисми системаи иммунии Эшли --
\"Иловаи \"-
Ба амал омадани амалиёти беназорат.
Чӣ тавр онҳо намедонанд?
Эҳтимол, як нуқсони генетикӣ.
Он боиси баста шудани рагҳои хун мегардад, тромбоцитҳоро лахта ташкил мекунад ва ба оксигени ӯ фишори ҷисмонӣ мерасонад.
Ҳуҷайраҳои сурхи хунро, ки тақсим мешаванд, интиқол диҳед.
Ӯ ба диализ ниёз дорад.
Ягон табобат нест.
Беморӣ марговар аст.
Писари онҳо метавонад мурд.
Аммо ҳама Ҷейсон Ҳерд бесарусомонӣ буд.
Ҳеҷ яке аз ин маъно надорад.
Ин суханон гуфта намешаванд.
\"Ман дар ёд дорам, ки дар он ҷо бо духтур нишастам ва ба Kerri рӯй оварда, аз ӯ пурсидам: \"Кез, чӣ шуд, \"вай танҳо гиря карда гуфт: "Намедонам, Ҷасе.
Ман медонистам, ки ин ҷиддӣ аст.
Он рӯз писарбачаи вазнинро аз муоинаи гематологӣ, гурда, иммунолог, ҷарроҳ ва табиби кӯдакон гузарониданд.
То соати шаш П. M. , ӯ барои омодагӣ ба диализ ҷарроҳӣ мекард.
Ҷуброн барои норасоии гурда
Ҷейсон дар як ширкати матрас кор мекунад, то тавонад се фарзанди онҳоро дар хона нигоҳубин кунад.
Олли пас аз се сол таваллуд шуд.
Керри ва Эшли як солро дар беморхона гузаронданд.
Вай дар як-ду ҳафта дар автопилот кор кард, баъд он як рӯз ба туда мерезад, онро дубора гирифта, ба автопилот барқарор мекард.
Ҷейсон ба фарзандони дигар мисли волидайни муҷаррад аст.
Муддате аз писари бемор дар ҳавз дуртар буд --чашмони кабуд.
\"Дар қаъри дилам, ман фикр мекунам, ки ман қарор додам, ки агар наздик нашавам. . .
Ҷейсон ларзонд, \"аз даст додани ӯ осонтар мешавад.
\"Маълумот барои ҳукумат хуб ба назар намерасад. Аз соли 2009 -
Ҳангоми ворид кардани \" муҳим --
Ба рӯйхати баҳрабардорони барнома танҳо як гурӯҳи нави бемориҳо илова карда шудааст.
Дар ҳар сурат, гурӯҳ тавассути раванди тасдиқ ба 80 нафар расидааст.
Як доруи дигар низ илова шудааст, аммо ин навсозӣ дар бораи беморӣ аст, ки то соли 2009 гузориш шуда буд.
Доктор. Сюзанна Ҳилл, раиси Кумитаи машваратии некӯаҳволии фармасевтӣ, аз мусоҳиба дар бораи нақшаи маводи мухаддири наҷотбахш худдорӣ кард.
Вай боадабона ҷавоб дод, ки ба саволҳои умумӣ бо ecullizumab --for- ҷавоб додан мувофиқ нест.
Интизори қарори aHUS
Намояндаи бемориҳои нодир, ки аз бурдани ном худдорӣ кард, ба Herald Sun гуфт, ки мулоқот бо Ҳилл махсусан рӯҳафтода буд.
\"Вай аз шунидани суханони мо гӯё ба мо ҳамдардӣ кард.
Аммо дар ниҳоят, вай гуфт, \"шумо бояд бо он сиёсатмадорон сӯҳбат кунед, на бо ман. \"
Керри Грей, ки гурӯҳи пуштибонии aHUS-ро дар Австралия таъсис додааст, бовар дорад, ки ҳукумат метавонад пули бештар харҷ кунад, аммо не.
Маълумоти долларро лоиҳаҳои васеътар соя кардаанд.
\"Нақша талабот аст --
Ҳангоми зарурат рондан кунед, "Профессор Крис Багголи, сардухтури тиббӣ, дар паёми электронӣ дар посух ба дархости мусоҳиба гуфт.
Идеяи барнома имкон додани дастрасӣ ба табобатҳои мақсадноки бемориҳои нодир аст, ки наметавонанд арзиши санҷиши фоидаи барномаи Фармасевтӣ-ро гузаранд.
Фукс мегӯяд, ки ҳадафи арзишманд бо мурури замон коҳиш ёфтааст.
\"Чун доруҳо барои табобати бемориҳои нодир бештар мешаванд, номбар кардани онҳо душвортар мешавад\" гуфт ӯ. \".
\"Ман фикр мекунам, ки онҳо мехоҳанд лоиҳаро суст кунанд, аммо онҳо асосан онро дар роҳи худ монеъ карданд.
Волидонаш диданд, ки ӯ чӣ қадар ба кӯҳ наздик аст.
Пеш аз Мавлуди Исо, Керри бо модари Квинсленд тамоси девона дошт.
Вай зуд-зуд хикояи Эшлиро бе экуллизумаб мешунавад.
Бианка Скотт дар кати беморхона дар соҳили Голд хобидааст.
Вай дар як рӯз соатҳо диализ мекунад, то гурдаҳои нокомашро ҳал кунад.
Вай ивазкунандаи плазма дорад, ки кӯшиш мекунад системаи иммунии девонаашро қатъ кунад.
Табобат кор намекунад.
Се ҳафта пеш модараш Тами Ҳамавӣ ба духтараш гӯш медод.
Дар вакти хоб шушаш пур аз хаво буд.
Охирин чизе, ки ӯ дар он шаб фикр мекард, эҳтимол аз даст додани фарзанди ягонааш буд.
Бианка дар кӯдакӣ aHUS дошт, аммо он ногаҳон сабук шуд.
Ба баъзе аксҳои хатмкардааш дар моҳи октябр нигоҳ карда, вай рангпарида ва зебо ранг карда шуда буд.
Ин ибтидои таназзули босуръати вай аст.
Оилаи Бианка ин беморӣ дорад.
Баъзе хешовандоне, ки даҳсолаҳо пеш аз бемории гурда фавтидаанд, ҳоло маълуманд, ки сабаби aHUS мебошанд.
Ecullizumab дастрасии кӯдакон нест.
Вай аз Алексион тахфиф хост, аммо рад кард.
Коршиноси гурда ба ӯ гуфт, ки Бианка ду моҳ пеш аз осеби гурдааш бебозгашт буд.
Ҳоло ӯ кӯшиш мекунад, ки барои ҳаёти духтараш ҳазорҳо доллар пайдо кунад.
Коршиносон фикр мекунанд, сиёсатмадорон таъхир мекунанд, аммо слайдҳои ӯ ба кӯдакон маъқуланд.
Тэмми ҳоло ҳам оптимист аст.
Вай умедвор аст, ки Бианка метавонад аввалин шахсе бошад, ки дар оилааш лаънати aHUS-ро шикастааст.
Аммо вай вақт тамом мешавад.
Умед ҳаст.
Дартҳо дар пеш ва кунҷи долони беморхонаи кӯдаконаи шоҳона.
Вақте ки модараш ӯро боз ёфт, ӯ хеле наздик такя карда, лаби поинашро кашид ва холигии дандонҳояшро ба фарроше, ки хамзабон шуда сӯҳбат мекард, нишон дод.
Вай барои он 5 доллар гирифт.
Дар паҳлӯи он як фуҷур низ ҳаст.
Ҳамагӣ $10 дар як ҳафта.
Кормандони RCH диданд, ки Эшли бо бемории худ, асосгузори терапияи инвазивӣ ба тангӣ афтодааст ва сипас бо доруи як вояи 9000 доллари худ бармегардад.
Ташриф ба афсонаи дандонпизишкӣ шунидани бемори хурдакаки онҳо гарм мешавад.
Кӯдакон бояд рӯҳияи кофӣ дошта бошанд, то ин чизҳои хурдро ҷашн гиранд.
Як ҳамшираи шафқат гуфт, ки вақте Эшли ҳар ду ҳафта инфузия мегирад, онҳо ба рӯйхат дохил шуданро дӯст медоранд.
Гап нест.
Вай табассум кард Т-
Курта, бигзор қатра ба портаташ пайваст шавад, рост зери пӯст дар тарафи чапи дилаш.
Ӯ дар бораи бемории худ маълумоти зиёд надорад.
\"Тибби махсус\"-и ӯ як ҷузъи ҳаёт аст, ба монанди хӯрдани сабзавот барои хӯроки шом ва шустани дандонҳо.
Ӯ намедонад, ки волидонаш то чӣ андоза ба аз даст додани ӯ наздиканд.
Ӯ намедонад, ки ҳаёти ӯ чӣ қадар арзиш дорад. Ӯ набояд.
Ба ҷои ин, Эшли Грей ҳангоми аз беморхона ба хона баргаштанаш дар курсии мошинаш хоб рафт.
Сараш ба як тараф хам шуд.
Вақте ки ӯ калон шуд, ӯ орзу дошт, ки делфин, сагбачаи Айпинг ва чашмаҳои Слинки шавад.
Ва чӣ гуна ӯ 10 долларро дар сарват сарф мекунад