애슐리 구하기: 목숨의 대가는 무엇일까? | 애들레이드 나우 -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

그는 겨우 다섯 살이어서 치명적인 질병을 선언할 수 없습니다.
그를 살릴 수 있는 유일한 약의 가격은 연간 24만 달러인데, 누가 지불해야 할까?
그것은 뻔뻔스러운 싸움이야, 이빨이 틈이 있는 강아지-
사는 것을 좋아하는 특별한 소년.
그레이는 현관문의 경첩을 거의 떨어뜨릴 뻔했다. “당신은 여기에 있습니다!
네, 저는 첫 번째 이를 잃었어요.
\"그는 오른발에서 왼발로 뛰어올랐습니다.
그는 마치 두 번 웃은 것처럼 밝게 미소지었다.
얼마 전 그는 아동 모델 에이전시와 함께 사진을 찍었는데요.
다른 아이들을 위해 찍은 세 번째 사진에는 세 번이나 나왔습니다.
애슐리의 집이에요.
그의 커다랗고 푸른 눈은 항상 마지막이다.
애슐리는 다른 다섯 명과 다릅니다. 1세 이상.
그는 희귀하고 치료할 수 없는 치명적인 질병을 앓고 있었습니다.
그가 태어난 지 첫 해에 그는 거의 죽을 뻔했습니다.
그는 지금 여기 있어요-
부모님이 빌린 작은 집 복도에서, 그는 공중으로 뛰어올랐다 --
단지 제약회사의 자선사업 때문일 뿐이에요.
그는 연방 정부가 지원하지 않는 약을 복용하고 있습니다.
그가 2주마다 복용하는 300mg은 가족차 한 대 값에 해당합니다.
연봉 24만 달러.
그는 건강합니다.
그것 없이는 그는 병들어 죽을 것이다.
간단하죠.
하지만 끔찍한 현실은 애슐리의 미래가 다국적 기업의 호의에 달려 있다는 것입니다.
아니면 관료적인 펜과 정치인의 고개 끄덕임.
그래서 그가 액체 황금을 마실 때마다 그의 부모님은 마음속으로 감사 기도를 드립니다.
귀중한 아들을 낳을 때까지는 아직 두 주가 남았습니다.
아래층 침대는 애슐리의 침대입니다.
그는 두 형제와 작은 침실을 공유했습니다.
구석에 있는 작은 침대에 누워 있는 아기 올리
라클런은 침대를 가지고 있어요.
애슐리의 침대에는 푹신한 엘모 담요가 놓여 있습니다.
그는 거짓말쟁이를 발견하자 담요를 꺼냈다.
바깥 기온은 40도까지 올라갈 수 있어요-
어느 날 멜버른 동쪽에서 그는 그것을 라운지로 끌고 갈 것이다.
소파에 웅크리고 있다.
이는 제이슨과 케리 그레이의 아들이 다시 병원에 입원했다는 첫 번째 신호였습니다.
그가 복용한 약에는 결함이 있었습니다.
그는 심각한 감염에 걸리기 쉽고, 열이 있으면 바로 병원에 가서 진찰을 받고 많은 양의 항생제를 사용합니다.
에쿨리주맙은 면역체계의 일부가 뇌 및 혈액 중독에 대항하는 것을 방해합니다.
그들은 더위 속에서는 위험을 감수할 수 없습니다.
하지만 그 덕분에 애슐리는 이제 늙어갈 수도 있게 됐습니다.
똑똑한 사람이라도 aHUS를 치료할 방법을 찾을 수는 없지만, 이 독특한 치료법은 그의 면역 체계를 잘 조절합니다.
호주 당국은 aHUS에 대한 에쿨리주맙에 자금을 지원하지 않습니다.
1년 전, 이 약물은 호주의 생명을 구하는 약물 프로그램에 포함되는 것이 거부되었습니다.
엄격한 기준을 통과하지 못했습니다.
다음 달에 전문가 패널이 보건부 장관에게 승인을 권고해야 하는지 여부를 다시 고려할 때 이런 일이 다시 일어날 수 있습니다.
그렇다면 최대 70명의 호주인의 삶이 바뀔 수 있습니다.
알렉시온이 애슐리의 치료비를 계속 지원할 것이라는 보장은 없습니다.
최근 글로벌 거대 기업들은 그들의 필요성에 공감하는 호주 환자들의 많은 요청을 거부했습니다.
그들은 연방 정부가 지불을 시작하기를 기다리고 있습니다.
기다리면 사람들은 점점 약해진다.
스티브 스핀토의 콘스테이트 사무실 창문 밖은 15cm 깊이입니다.
영하의 날씨와 눈보라는 6도입니다.
자신의 인생을 바꾸는 데 도움을 준 어린 소년이 지금은 반바지와 티셔츠 차림으로 18,000km 떨어진 곳을 달리고 있습니다.
애슐리는 전 세계 수백 명의 사람 중 한 명입니다.
이 약은 매우 효과적이며, 40개국 정부가 aHUS 환자들에게 자금을 지원하고 있습니다.
일부 사람들은 바이오테크 업계의 스티브 잡스라고 부릅니다.
하지만 그가 일했던 제약회사는 수년간
10억 달러 규모의 실패가 될 수도 있습니다.
에쿨리주맙이 투자한 금액은 이 정도입니다.
1990년대에 예일대 연구진은 면역 체계의 폭주를 막을 수 있는 잠재적인 방법을 생각해냈고, 그들은 대규모 질병을 치료하는 데 주의를 기울였습니다.
사라진 것 같아요.
2년 반 동안 작은 연구실을 만들었지만, 아직은 보여줄 만한 것이 없습니다.
10년 후, 제한적인 승리만 있었습니다. 암울해 보였습니다.
그러나 영국의 한 혈액 전문가는 슈퍼를 사용하고 싶다고 주장했습니다.
희귀한 자가면역질환이 마침내 성과를 거두었습니다.
알렉시온이 시작한 지 거의 10년 후에 획기적인 진전이 있었습니다.
스퀸토는 매우 선명하게 기억합니다.
그는 아내와 함께 마지막 저녁 식사를 마쳤다. 전화가 울렸다.
영국에서 온 전화예요.
결과가 나왔습니다.
실험에 참여한 환자 11명의 상태가 호전되고 있습니다.
브레이크에 심각한 질병이 발생했고, 알렉시온 팀은 희귀 질병에 주목했습니다.
그들은 그것을 애슐리 증후군 환자에게 적용하기 시작했습니다.
아주 잘 작동합니다.
스퀸토는 회사의 더 밝은 전망을 위해 회사를 매각하는 것을 고려했지만 그와 그의 동료들은
창립자인 레너드 벨은 이 문제를 완전히 해결하기로 결심했습니다.
\"우리는 진짜 손으로 하는 사람이 아니에요-
"그 사람은 바로 그런 사람이다"고 그는 말했다. \"
그 후 몇 년 동안 aHUS 치료 승인을 받은 후 전 세계의 의사들이 전화를 걸어왔습니다.
일부 가족들은 자선 프로그램에 참여하도록 허락해 달라고 기업에 간청하고 있습니다.
누구도 그것을 감당할 수 없습니다.
왕립 어린이 병원의 신장 전문가인 조슈아 코스먼이 그 중 한 명입니다.
그는 2009년에 애슐리를 처음 만났는데, 당시 애슐리는 매우 아팠습니다.
애슐리는 약물 에쿨리주맙(또는 판매되었기 때문에 솔리리스)의 후보입니다. 그는 계속해서 치료를 받고 있지만, 노력에도 불구하고 신부전증에 더욱 빠져 있습니다.
카우스만은 이렇게 회상했다. "그는 질병이 더 심각한 단계에 있었습니다.
하지만 에쿨리주맙을 사용하면 역전시킬 수 있는 기회가 아직 남아 있습니다.
애슐리가 약을 먹기 시작한 지 몇 주 만에 상태가 호전되었습니다.
새해가 시작되기 전, 검은색 라브라도 강아지 디셀이 뒷쪽 데크에서 애슐리의 발치로 달려갔다.
아이들은 그에게 크리스마스 선물을 주었다.
소년은 산타클로스에게 소원을 빌며 그 주위를 뛰어다녔습니다.
이건 그의 크리스마스 선물 목록의 맨 위에 있어요.
애슐리가 자신의 병명을 외우려고 했을 때 --
비정형 리소파니드 증후군
디젤차가 그의 발목을 물었다.
그는 팔을 치며, "소변에 빈혈이 있어요"라고 말했습니다.
\"그것은 대담한 노력이었고, 어린아이가 시도한 의학적 시도였습니다.
그는 몇 년 전에 완벽한 성과를 거두었습니다.
그는 그것이 좋은 징조라는 사실을 잊었다.
너무 오랜 시간이 지났어요. 그의 병으로 인해 가족이 큰 손실을 입었습니다.
로비에 있는 방에서 아이들과 함께 사는 탈리아 자매와 미카일라 자매를 포함한 다섯 명의 아이들, 엄마, 아빠.
발음하기 어려운 이 질병에 대한 이야기는 더 이상 나오지 않습니다.
이제 케리와 제이슨()은 간단한 것들의 가치를 알 수 있습니다. 그리고 실제로 그렇습니다.
개들과 함께 해변에서 가족끼리 하루를 보냈습니다.
RV 공원에서 캠핑하기.
푸른 잔디가 가득한 뒷마당.
작은 발소리와 소리.
그네는 아이마다 앞뒤로 삐걱거린다.
케리는 미소를 지으며 눈물을 흘리며 아들의 생일을 축하한다.
벌써 5년이 지났지만, 그 축하 행사는 여전히 그 매력을 잃지 않았습니다.
그의 삶의 시작은 너무나 힘들어서 그녀는 그가 그를 처음 볼 것이라고 믿지도 못했습니다.
애슐리와 같은 호주인에게는 언어가 모든 것을 바꿔놓았습니다. "대체로.
\"검토 후 2009년에 생명을 구하는 약물 프로그램의 표준 4에 포함되었습니다.
이는 큰 변화입니다.
희귀 질환을 앓고 있는 사람들은 이것이 프로젝트를 추진하는 데 도움이 된다고 생각합니다.
생명을 구하는 약물
그들은 도달할 수 없습니다.
약속만 하고 실천은 없다.
표준 4에서는 이제 약물이 프로그램에서 승인될 수 있고 약물 혜택 자문 위원회는 "약물 사용의 직접적인 결과로 인해 환자의 수명이 크게 연장될 것으로 예측"해야 한다고 규정합니다.
의학 분야에서는 엄격함이 무엇보다 중요합니다.
"수명을 크게 연장한다"는 말은 실제로 희귀 질환을 앓고 있는 메건 폭스를 의미하는데, 그녀는 그 단어가 과정을 덜 객관성 있게 만든다고 생각합니다. 좀 더 모호하죠.
그녀는 희귀 질병 선전을 위한 성장하는 세력을 책임지고 있습니다.
호주에서는 흔하지 않은 소리입니다.
애슐리는 그녀의 팀을 대표하는 한 사람일 뿐입니다.
하지만 지금까지 그는 대부분의 사람들보다 운이 좋았습니다.
무료 약 덕분에 그의 수명이 늘어났다는 것은 의심의 여지가 없습니다.
훨씬 더 길어요.
그는 처음에는 가장 단순한 아기였습니다.
그는 언제나 제대로 잠을 자고, 제대로 먹는다.
바쁜 엄마의 행복.
케리의 엄마의 관심은 집 벽에 집중되었습니다.
아이들이 일주일에 5개월도 안 되었을 때, 그녀는 아이들의 손과 발로 모형을 만들었습니다.
병아리의 수가 늘어나도 모든 것은 끝났다.
애슐리의 손과 발이 석고로 고정된 지 두 달 후, 그는 불안해졌습니다.
일요일 밤, 케리의 여섯 번째 감각이 뭔가에 자극을 받아, 그녀는 심각한 문제에 대해 걱정하기 위해 그를 새로운 의료 센터로 데려갔습니다.
\"제이슨이 나한테 숨을 쉬게 해달라고 하고 침대에 눕혀달라고 했어요.
그녀의 남편은 소파에 그녀 옆에 앉아 수줍게 미소지었다.
일반의는 그가 빈혈을 앓고 있다고 의심했습니다.
그들은 그녀에게 그를 박스힐 병원 응급실로 데려가 달라고 부탁했습니다.
진료실은 의료진으로 가득 찼습니다.
혼란, 서두르는 대화, 삽입된 점적액, 바늘과 튜브가 가득 담긴 스테인리스 스틸 트레이를 들고 돌아다니는 간호사들.
그리고 자비의 눈.
\"이곳에 온 건 처음이에요. \'오, 씨. .
이건 심각한 일이에요," 케리가 말했다.
\"그들은 한 시간 안에 그를 왕립 어린이 병원으로 보냈습니다.
동시에, 구급차를 탔을 때 유모차를 어떻게 다루어야 할지와 같은 사소한 일들에 대해서도 여전히 걱정이 됩니다.
그녀는 이런 것들이 실제로 얼마나 중요하지 않은지 알고 싶어합니다.
AHUS는 그 다음 해에 모든 것으로 성장했습니다.
진단이 확정되자마자 애슐리는 aHUS 환자를 위한 일상적인 치료를 받았습니다.
하지만 그것은 일부만 효과가 있습니다.
그는 투석과 혈장 교환을 받았습니다.
하지만 그의 신장 기능이 저하되었습니다.
애슐리는 자라지 않을 것 같아요.
그녀에게 가장 중요한 것은 그녀와 제이슨이 애슐리를 살리기 위한 마법의 약 값을 얼마나 지불할 것인가입니다.
이것은 불가능합니다.
이것은 지구상에서 가장 비싼 약이다.
가격은 비싸지만, 호주의 모든 납세자가 1파운드만 손해를 보게 된다는 점을 고려해 볼 만합니다.
애슐리를 살리려면 1년에 9센트가 필요해요.
알려진 aHUS 환자가 각각 2달러의 보조금을 받는다면.
매년 가장 많은 세금을 내는 사람은 납세자입니다.
모든 환자에게 효과가 있는 것은 아니므로 효과가 훨씬 적을 가능성이 큽니다. 그다지 많지 않습니다.
하지만 이 사람들에게는 그들의 삶이 가치 있는 것입니다.
이를 고아의학이라고 합니다.
이들은 초소규모 시장을 위해 개발되었기 때문에 일반적으로 비쌉니다.
희귀질환 환자
그래서 공공 의료 시스템을 이해하기가 더 쉽습니다.
실제로 이를 사용해야 하는 사람은 매우 적습니다.
메건 폭스는 호주의 의료 시스템이 희귀 질환에 대한 약물 연구를 더 많이 수행했지만, 결과가 나오면 그 성공 여부를 뒷받침하지 못할 것이라고 말했습니다.
이는 이 작고 희귀한 질병 집단이 2등 인구의 최상위 수준으로 간주된다는 신호입니다.
그녀의 희망은 작년에 산산이 조각났다.
LSDP 검토는 연방 선거 한 달 전에 발표되었습니다.
약 20명이 컨퍼런스 콜에 참석했습니다.
희귀질환 환자, 제약회사, 의사 등의 부서 관계자와 대표자들.
이 노선에는 조심스럽지만 희망적인 분위기가 감돌고 있습니다.
하지만 그 이후로는 아무 일도 없었습니다.
이메일도 없고, 전화도 없어요.
푸크스는 여전히 희망을 갖고 있다.
\"의견을 환영합니다. 우리에게 그것이 필요해요.
\"그녀는 리뷰팀의 일원이 되어야 합니다.
\"우리는 LSDP가 더 악화될까봐 걱정이에요.
호주의 의학 연구에 대한 엄격함은 잘 알려져 있지만, 희귀 질환에 대한 자금 지원은 위기에 처한 듯합니다.
희귀 약물은 희귀 질병 인구가 너무 적어서 종종 엄격한 이중 요구 사항을 충족하지 못하기 때문에 프로젝트 테스트에서 종종 실패합니다.
흔한 질병에 대한 약물의 맹검 임상 시험.
의사는 이 방법이 아기를 목욕물과 함께 버리지 않는다면, 아기가 점점 더 가까워질 것이라고 말했습니다.
푸크스는 혼란스러워합니다.
\"희귀질환을 앓고 있는 환자들은 어떤 이유에서인지 자신의 생명을 지켜야 합니다.
애슐리와 같은 사람들은 과식, 흡연, 불법 약물 복용으로 병에 걸리지 않습니다.
그들은 이 질병을 가지고 태어났습니다.
하지만 연방 정부의 관점에서 보면, 이건 그저 불운일 뿐이에요.
애슐리가 죽을지도 모른다는 소식을 들은 날, 그는 켈론의 직장에서 병원에 도착했습니다.
그는 왜 과속 딱지를 받지 않았을까? 운이 좋았던 거지.
그는 왕립 어린이 병원에서 케리 옆에 앉아 있었고, 카우스만은 검사 결과를 설명했습니다.
그 방에서 카우스만은 그들에게 다음과 같은 말을 했습니다. 애슐리의 면역 체계의 일부는 다음과 같습니다.
\"보충 \"-
통제되지 않는 행동을 일으킴.
어떻게 모를 수 있겠는가?
아마도 유전적 결함일 겁니다.
혈관이 수축되고 혈소판이 혈전을 형성하며 산소에 물리적인 압력을 가합니다.
분열되는 적혈구를 운반합니다.
그는 투석이 필요합니다.
치료법은 없습니다.
이 질병은 치명적이다.
그들의 아들은 죽을 수도 있다.
하지만 제이슨 허드는 혼란스러웠습니다.
이 중 어느 것도 말이 되지 않습니다.
이런 말은 하지 않을 것이다.
\"제가 의사와 함께 앉아 케리에게 돌아서서, \"케즈, 무슨 일이야?"라고 물었던 걸 기억해요. \"그녀는 그저 울면서 말했어요. \"모르겠어요, 제이스."
나는 그것이 심각한 일이라는 것을 알았습니다.
그날, 중태에 빠진 소년은 혈액학, 신장병, 면역학자, 외과의, 소아과의로부터 진찰을 받았습니다.
오후 6시 전 M. 그는 투석을 준비하기 위해 수술을 하고 있었습니다.
신부전증에 대한 보상
제이슨은 매트리스 회사에서 일해서 집에서 세 자녀를 돌볼 수 있습니다.
올리는 3년 후에 태어났습니다.
케리와 애슐리는 1년 동안 병원에서 지냈다.
그녀는 몇 주 동안 자동 조종 장치에 대해 작업한 다음 하루 동안 더미에 쏟아 부은 다음 다시 집어 들고 자동 조종 장치로 재설정했습니다.
제이슨은 다른 아이들을 홀로 키우는 싱글맘과 같습니다.
잠시 동안 그는 수영장에 있는 아픈 소년에게서 거리를 두고 있었습니다.그 소년의 눈은 푸른색이었습니다.
\"내 마음 깊은 곳에서, 나는 가까이 가지 않으면 안 된다고 결정했을 것 같아요. . .
제이슨은 몸을 떨며 말했다. "그를 잃는 게 더 쉬울 거야."
\"정부에 대한 데이터는 좋지 않아 보입니다. 2009년부터 —
\"실질적인 --"를 삽입할 때
이 프로그램의 수혜자 목록에 새로운 질병 그룹이 하나만 추가되었습니다.
어쨌든 그룹은 승인 과정을 거쳐 80명에 도달했습니다.
또 다른 약물이 추가되었지만, 이는 2009년 이전에 보고된 질병에 대한 업데이트입니다.
박사 제약회사 복지 자문 위원회 위원장인 수잔 힐은 생명을 구하는 약물 계획에 대한 인터뷰를 거부했습니다.
그녀는 ecullizumab --for-에 대한 일반적인 질문에도 대답하는 것은 적절하지 않다고 정중하게 대답했습니다.
aHUS의 결정을 기다리며
이름을 밝히기를 거부한 희귀 질환 대표는 헤럴드 선에 힐과의 회동이 특히 실망스러웠다고 말했습니다.
\"그녀는 우리가 한 말을 듣고 우리에게 공감하는 것 같았어요.
하지만 결국 그녀는 "당신은 정치인들과 이야기해야지, 나와 이야기해서는 안 돼요"라고 말했습니다. \"
호주에서 aHUS 지원 그룹을 설립한 케리 그레이는 정부가 더 많은 돈을 쓸 수는 있지만 그럴 수는 없다고 생각합니다.
달러 데이터는 더 광범위한 프로젝트에 의해 가려졌습니다.
\"계획은 수요입니다 --
인터뷰 요청에 대한 이메일 답변에서, 최고 의료 책임자인 크리스 배골리 교수는 "필요에 따라 운전하라"고 말했습니다.
이 프로그램의 아이디어는 약제비 혜택 프로그램 혜택 테스트를 통과하지 못한 희귀 질환에 대한 표적 치료를 허용하는 것입니다.
푸크스는 귀중한 조준 능력이 시간이 지남에 따라 약해졌다고 말한다.
"희귀 질환을 치료하는 약물이 점점 더 많아지면서 이를 목록에 올리는 것이 점점 더 어려워지고 있습니다."라고 그녀는 말했습니다. \".
\"그들은 프로젝트 속도를 늦추고 싶어하지만, 사실상 프로젝트 진행을 막았습니다.
그의 부모는 그가 절벽에 얼마나 가까이 있는지 보았습니다.
크리스마스 전, 케리는 퀸즐랜드의 한 어머니와 뜻밖의 접촉을 했습니다.
그녀는 종종 에쿨리주맙 없이 애슐리의 이야기를 듣습니다.
비앙카 스콧은 골드코스트의 병원 침대에 누워 있습니다.
그녀는 기능 저하된 신장을 치료하기 위해 하루에 몇 시간씩 투석을 합니다.
그녀는 미친 면역 체계를 억제하기 위해 혈장 대체 요법을 받고 있습니다.
치료는 효과가 없습니다.
3주 전, 그녀의 어머니 타미 하마위는 딸의 말을 들었습니다.
그녀가 잠을 자는 동안 그녀의 폐는 공기로 가득 차 있었습니다.
그날 밤 그녀가 마지막으로 떠올린 것은 아마도 그녀의 유일한 자식을 잃은 슬픔이었을 것이다.
비앙카는 아기였을 때 aHUS를 앓았지만 갑자기 증상이 완화되었습니다.
10월에 찍은 졸업사진을 다시 보니, 그녀는 창백하고 아름다운 화장을 한 것 같았습니다.
이것이 그녀의 급격한 쇠퇴의 시작이었습니다.
비앙카 가족은 이 질병을 앓고 있습니다.
수십 년 전 신장 질환으로 사망한 친척 중 일부는 이제 aHUS로 인해 사망한 것으로 알려졌습니다.
에쿨리주맙은 어린이의 손이 닿지 않는 곳에 보관해야 합니다.
그녀는 알렉시온에게 할인을 요청했지만 그녀는 거부했습니다.
신장 전문의는 비앙카의 신장 손상이 돌이킬 수 없게 되기까지 두 달이 남았다고 말했습니다.
그녀는 지금 자기 딸의 생명을 위해 수천 달러를 찾으려고 노력하고 있습니다.
전문가들은 정치인들은 미루지만 아이들은 그녀의 슬라이드를 좋아한다고 생각한다.
태미는 여전히 낙관주의자입니다.
그녀는 비앙카가 가족 중에서 aHUS의 저주를 깨는 첫 번째 사람이 되기를 바랍니다.
하지만 그녀는 시간이 부족해요.
희망은 있습니다.
로얄 어린이 병원 복도의 앞쪽과 모서리에 다트가 있습니다.
그의 어머니가 그를 다시 발견했을 때, 그는 매우 가까이 몸을 기울여 아랫입술을 내리고 청소부에게 이빨 사이의 틈을 보여주었고, 청소부는 쪼그리고 앉아 이야기를 나누었습니다.
그는 5달러를 받았습니다.
그 옆에는 느슨한 것도 하나 있습니다.
일주일에 10달러만.
RCH 직원들은 애슐리가 병으로 힘든 시기를 겪다가 침습적 치료법을 창시한 후 9,000달러짜리 약으로 다시 회복하는 모습을 보았습니다.
이빨 요정이 어린 환자의 이야기를 듣고 찾아온다는 소식이 화제다.
아이들은 이런 작은 일에도 축하할 만큼 기분이 좋아야 합니다.
한 간호사는 애슐리가 2주마다 주입을 받을 때 근무표를 작성하는 것을 좋아한다고 말했습니다.
번거롭지 않아요.
그는 미소를 지었다 T-
셔츠를 입고, 점적액이 포타카스에 연결되도록 했는데, 심장 왼쪽 피부 바로 아래에 있었어요.
그는 자신의 병에 대해 별로 알지 못한다.
그의 "특별한 약"은 저녁으로 야채를 먹고 양치질을 하는 것처럼 생활의 일부입니다.
그는 부모님이 자신을 잃을 위험이 얼마나 큰지 모른다.
그는 자신의 삶의 가치가 얼마인지 모릅니다. 그럴 필요도 없습니다.
그 대신 애슐리 그레이는 병원에서 집으로 가는 길에 자동차 시트에서 잠이 들었습니다.
그의 머리가 한쪽으로 기울어졌습니다.
그는 자라서 돌고래, 이핑 강아지, 슬링키 스프링스가 되는 꿈을 꾸었습니다.
그리고 그는 10달러의 재산을 어떻게 쓸 것인가