አሽሊን ማዳን፡ ለህይወት ስንት ዋጋ ያስከፍላል? | አደላይድ ኖው -g-icon-ስህተት የደመና ቀን ናቭ_ትንሽ_ቀኝ ናቭ_ትንሽ_ቀኝ ናቭ_ትንሽ_ቀኝ ናቭ_ትንሽ_ቀኝ ናቪ_ትንሽ_ቀኝ ናቪ_ትንሽ_ቀኝ 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

ገና አምስት ዓመቱ ነው እናም ገዳይ በሽታ ሊናገር አይችልም.
እሱን ለማዳን ብቸኛው መድሃኒት በአመት 240,000 ዶላር ያስወጣል ፣ ግን ማን መክፈል አለበት?
እሱ ጉንጭ ጦርነት ፣ ጥርሱ-ጥርስ ፣ ቡችላ -
መኖር የሚወድ ልዩ ትንሽ ልጅ።
ግራጫው የፊት በሩን ማንጠልጠያ ሊጥል ነው። “እዚህ ነህ!
እነሆ የመጀመሪያ ጥርሴን አጣሁ።
\"ከቀኝ እግሩ ወደ ግራ ዘለለ።
ሁለት ጊዜ የሳቀ ያህል ፈገግ አለ።
ብዙም ሳይቆይ ከልጆች ሞዴል ኤጀንሲ ጋር ፎቶ አንስቷል --
ለሌሎቹ ልጆች በተነሳው ሦስተኛው ፎቶ ላይ ሦስት ጊዜ አግኝተዋል.
አሽሊ ነው።
ትላልቅ ሰማያዊ ዓይኖቹ ሁልጊዜ የመጨረሻዎቹ ናቸው.
አሽሊ ከሌሎቹ አምስት ይለያል። የዓመት ልጆች.
ብርቅዬ እና ሊድን በማይችል ገዳይ በሽታ ታመመ።
በህይወቱ የመጀመሪያ አመት, ሊገድለው ተቃርቧል.
እሱ አሁን እዚህ አለ -
በትንሿ ቤት ኮሪደር ውስጥ ወላጆቹ ተከራይተው በአየር ላይ ደጋግመው እየዘለሉ --
በፋርማሲዩቲካል ኩባንያ በጎ አድራጎት ምክንያት ብቻ።
የፌደራል መንግስት የገንዘብ ድጋፍ የማይሰጠውን መድሃኒት እየወሰደ ነው።
በየሁለት ሳምንቱ የሚያገኘው 300 ሚ.ግ የቤተሰብ መኪና ዋጋ ነው።
በዓመት 240,000 ዶላር።
ከእሱ ጋር ጤናማ ነው.
ያለ እሱ በህመም ይሞታል።
ያ ቀላል ነው።
ግን አስፈሪው እውነታ የአሽሊ የወደፊት እጣ ፈንታ በበርካታ ናሽኖች በጎ ፈቃድ ላይ የተመሰረተ መሆኑ ነው።
ወይ ቢሮክራሲያዊ እስክሪብቶና ፖለቲከኛውን ነቀነቀ።
ስለዚህ ፈሳሽ ወርቅ በወሰደ ቁጥር ወላጆቹ በጸጥታ ለምስጋና ይጸልያሉ።
በዋጋ የማይተመን ወንድ ልጅ ገና ሁለት ሳምንታት ቀርተውታል።
የታችኛው ክፍል አሽሊ ነው።
ከሁለት ወንድሞቹ ጋር አንድ ትንሽ መኝታ ቤት ተጋርቷል።
ሕፃን Ollie ጥግ ላይ ትንሽ አልጋ ላይ
ላክላን ድፍን አለው።
ለስላሳ የኤልሞ ብርድ ልብስ በአሽሊ አልጋ ላይ ተኝቷል።
ውሸታሙን ሲያገኝ ብርድ ልብሱ ወጣ።
40C ውጭ ሊሆን ይችላል-
አንድ ቀን በምስራቃዊ ሜልቦርን ወደ ላውንጅ ይጎትታል.
ሶፋው ላይ ተጣብቋል።
የጄሰን እና የኬሪ ግሬይ ልጅ እንደገና ሆስፒታል መግባታቸው የመጀመሪያው ምልክት ነበር።
የወሰደው መድሃኒት ጉድለት ነበረበት.
ለከባድ ኢንፌክሽኖች የተጋለጠ ነው እና ትኩሳት ካለበት, በቀጥታ ወደ ሆስፒታል በመሄድ ብዙ አንቲባዮቲኮችን ለመመርመር እና ይጠቀማል.
Ecullizumab የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓት ክፍል በአንጎል እና በደም መመረዝ ላይ እንዳይሰራ ይከላከላል.
በሙቀት ውስጥ አደጋዎችን መውሰድ አይችሉም።
በእሱ አማካኝነት ግን አሽሊ አሁን ሊያረጅ ይችላል.
ብልህ አእምሮ aHUSን ለማከም መንገድ ማግኘት አልቻለም፣ ነገር ግን ይህ ልዩ የሕክምና ዘዴ በሽታ የመከላከል ስርዓቱን በሚገባ ይቆጣጠራል።
የአውስትራሊያ ባለስልጣናት ecullizumab ለ aHUS የገንዘብ ድጋፍ አይሰጡም።
ከአንድ አመት በፊት፣ በአውስትራሊያ ህይወት አድን የመድሃኒት ፕሮግራም ውስጥ ለመካተት ውድቅ ተደርጓል።
ጥብቅ ደረጃዎችን አያልፍም.
ይህ እንደገና በሚቀጥለው ወር የባለሙያዎች ቡድን የጤና ጥበቃ ሚኒስትሩ እንዲፀድቅ መምከር እንዳለበት ሲያስብ እንደገና ሊከሰት ይችላል።
እንደዚያ ከሆነ እስከ 70 የሚደርሱ አውስትራሊያውያንን ህይወት ሊለውጥ ይችላል።
አሌክሲዮን ለአሽሊ ህክምና ገንዘብ መስጠቱን እንደሚቀጥል ምንም ዋስትና የለም።
የዓለማቀፉ ግዙፍ ኩባንያዎች ለእነርሱ ፍላጎት ርኅራኄ ያላቸው የአውስትራሊያ ታካሚዎች ብዙ ጥያቄዎችን በቅርቡ ውድቅ አድርገዋል።
የፌደራል መንግስት ክፍያ እስኪጀምር እየጠበቁ ነው።
ሲጠብቁ ሰዎች እየደከሙ እና እየደከሙ ይሄዳሉ።
በስቲቭ ስፒንቶ ውስጥ ካለው የኮንስቴት ቢሮ መስኮት ውጭ 15 ሴ.ሜ ጥልቀት።
ከቅዝቃዜ በታች ያለው ሁኔታ እና የበረዶው በረዶ 6C ነው.
ህይወቱን ለመለወጥ የረዳው ትንሽ ልጅ አሁን 18,000 ኪሎ ሜትር ርቀት ላይ ቁምጣ እና ቲሸርት ለብሶ እየሮጠ ነው።
አሽሊ በዓለም ላይ ካሉ በመቶዎች ከሚቆጠሩ ሰዎች አንዱ ነው።
መድሃኒቱ በጣም በጥሩ ሁኔታ ይሰራል እና በ 40 አገሮች ውስጥ ያሉ መንግስታት ለኤኤችዩኤስ ታካሚዎች የገንዘብ ድጋፍ ያደርጋሉ.
አንዳንዶች በባዮቴክ ዓለም ውስጥ ስቲቭ ስራዎች ብለው ይጠሩታል.
ግን ለዓመታት የሠራው የመድኃኒት ኩባንያ ነው።
የ1 ቢሊዮን ዶላር ውድቀት ሊሆን ይችላል።
ኢኩሊዙማብ ምን ያህል ኢንቨስት አድርጓል።
እ.ኤ.አ. በ 1990 ዎቹ የዬል ዩኒቨርስቲ ተመራማሪዎች በሽታ የመከላከል ስርዓትን ከመስፋፋት ለማስቆም የሚያስችል ዘዴ ፈጠሩ እና ትኩረታቸውን ትላልቅ በሽታዎችን ለማከም አደረጉ።
የጠፋ ይመስላል።
ከሁለት አመት ተኩል በኋላ ትንሽ ላብራቶሪ ከገነባ በኋላ, አሁንም ምንም የሚታይ ነገር የለም.
ከአሥር ዓመታት በኋላ, የተወሰነ ድል ብቻ ነበር. ጨለምተኛ መስሎ ነበር።
ነገር ግን አንድ እንግሊዛዊ የደም ባለሙያ ሱፐር መጠቀም እንደሚፈልግ አጥብቆ ተናገረ
አልፎ አልፎ የበሽታ መከላከያ በሽታዎች በመጨረሻ ዋጋ አግኝተዋል.
አሌክሲዮን ከጀመረ አሥር ዓመት ገደማ በኋላ፣ ግኝቱ መጣ።
Squinto በጣም በግልጽ ያስታውሳል.
የመጨረሻውን እራት ከባለቤቱ ጋር ጨረሰ። ስልኩ ጮኸ።
ከብሪታንያ የመጣ ጥሪ ነው።
ውጤቱም ወጣ.
በሙከራው ውስጥ 11 ታካሚዎች እየተሻሻሉ ነው.
በፍሬን ላይ ትልቅ ህመም ነበረ እና የአሌክስዮን ቡድን ትኩረታቸውን ወደ ብርቅዬ በሽታ አዞረ።
አሽሊ ሲንድሮም ላለባቸው ታካሚዎች ማመልከት ጀመሩ.
በጣም ጥሩ ይሰራል።
Squinto ኩባንያውን ለብሩህ ተስፋዎች ለመሸጥ አስቦ ነበር, ግን እሱ እና ባልደረቦቹ
መስራች ሊዮናርድ ቤል ችግሩን ሙሉ በሙሉ ለመፍታት ወሰነ.
\"እኛ እውነተኛ እጅ አይደለንም-
\"እንዲህ አይነት ሰው ነው" አለ ። \"
በሚቀጥሉት ጥቂት ዓመታት ውስጥ፣ ለኤችአይኤስ ሕክምና ከተፈቀደ በኋላ፣ ከመላው ዓለም የመጡ ዶክተሮች ጥሪ አቀረቡ።
አንዳንድ ቤተሰቦች በበጎ አድራጎት መርሃ ግብራቸው እንዲሳተፉ ኩባንያዎችን እየለመኑ ነው።
ማንም ሊገዛው አይችልም።
የሮያል ችልድረን ሆስፒታል የኩላሊት ባለሙያ የሆኑት ጆሹዋ ኮስማን አንዱ ናቸው።
ለመጀመሪያ ጊዜ በ 2009 አሽሊን አገኘው, እሱም በጣም ታሟል.
አሽሊ ለመድኃኒት ecullizumab (ወይም Soliris ምክንያቱም ስለተሸጠ) እጩ ነው ምክንያቱም እሱ መጀመሩን ቀጥሏል እና ምንም እንኳን ጥረታቸው ቢኖርም ፣ እሱ በኩላሊት ውድቀት ውስጥ የበለጠ ተጣብቋል።
ካውስማን እንዲህ ሲል ያስታውሳል: "እሱ ይበልጥ አሳሳቢ በሆነው የበሽታው ደረጃ ላይ ነው.
ግን አሁንም በ ecullizumab የመቀልበስ እድል አለን።
አደንዛዥ ዕፅ መውሰድ ከጀመረ በጥቂት ሳምንታት ውስጥ የአሽሊ ሁኔታ ተሻሽሏል።
ከአዲሱ ዓመት በፊት አንድ ጥቁር የላብራዶር ቡችላ ዲሴል በኋለኛው የመርከቧ ወለል ላይ ያለውን አሽሊ እግር ላይ ወጣ።
ልጆቹ ገና ለገና ስጦታ ሰጡት.
ልጁ በዙሪያው ዘለለ, የሳንታ ክላውስ ምኞት.
ይህ በገና ዝርዝሩ አናት ላይ ነው።
አሽሊ የህመሙን ስም ለመጥራት ሲሞክር --
የ Atypical lysophanide ሲንድሮም
ናፍጣው ቁርጭምጭሚቱን ነክሶታል።
ፋል በመምታት \"ሽንት ውስጥ የደም ማነስ አለ።
\"ደፋር ጥረት ነበር፣ ለትንሽ ሰው የተደረገ የህክምና ሙከራ።
ከጥቂት አመታት በፊት ፍጹም አድርጎ ነበር።
ጥሩ ምልክት መሆኑን ረሳው.
በጣም ረጅም ነው። ህመሙ ይህንን ቤተሰብ ዋጋ አስከፍሎታል።
በሎቢ ውስጥ ከልጆች ጋር አብረው የሚኖሩትን የታህሊያ እህቶች እና የሚኬይላ እህቶችን ጨምሮ እናት፣ አባቴ እና አምስት ልጆች።
ይህ የማይታወቅ በሽታ ከአሁን በኋላ አይወራም.
አሁን ኬሪ እና ጄሰን () ቀላል ነገሮችን ዋጋ ሊሰጡ ይችላሉ። እና ያደርጋሉ።
የቤተሰብ ቀንን በባህር ዳርቻ ከውሾች ጋር አሳልፈዋል።
በ RV ፓርክ ውስጥ ካምፕ.
ጓሮ በአረንጓዴ ሳር የተሞላ።
የትንሽ እግሮች ድምጽ እና ድምጽ.
ማወዛወዙ ከአንድ ልጅ ወይም ከሌላ ልጅ ጋር ወደ ኋላ እና ወደ ፊት ይንጫጫል።
ኬሪ ፈገግ አለ እና የልጁን ልደት በእንባ አከበረ።
አምስቱ አልፈዋል፣ ግን እነዚያ ክብረ በዓላት ድምፃቸውን አላጡም።
የህይወቱ መጀመሪያ በጣም ከባድ ስለነበር ለመጀመሪያ ጊዜ እንደሚያየው እንኳን አላመነችም።
እንደ አሽሊ ላሉ አውስትራሊያውያን ቋንቋ ሁሉንም ነገር ቀይሯል። "በተጨባጭ።
\"ከግምገማ በኋላ፣ በ2009 በነፍስ አድን መድሀኒት ፕሮግራም መደበኛ 4 ውስጥ ተካቷል።
ይህ ትልቅ ለውጥ ነው።
ያልተለመደ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ፕሮጀክቱን ለመግፋት ይረዳል ብለው ያስባሉ --
ሕይወት አድን መድኃኒቶች
ሊደርሱበት አይችሉም።
ሁሉም ተስፋዎች ግን ምንም መላኪያ የለም።
ስታንዳርድ 4 አሁን አንድ መድሃኒት በፕሮግራሙ መቀበል እንደሚቻል ይደነግጋል, እና የመድሀኒት ጥቅማ ጥቅሞች አማካሪ ኮሚቴ \"መድሃኒቱ በሚያስከትለው ቀጥተኛ መዘዝ ምክንያት የታካሚው ህይወት በእጅጉ ሊራዘም እንደሚችል መተንበይ አለበት."
በሕክምናው መስክ, ጥብቅነት ሁሉም ነገር ነው.
\"ህይወትን በጉልህ ማራዘም" በእውነቱ ሜጋን ፎክስ ማለት ነው ፣ይህም ያልተለመደ ህመም ያላት እና ቃሉ ሂደቱን ከግብ ያነሰ ያደርገዋል ብሎ ያስባል። የበለጠ አሻሚ።
ብርቅዬ በሽታ ፕሮፓጋንዳ እየጨመረ ለሚሄደው ኃይል ኃላፊ ነች --
በአውስትራሊያ ውስጥ ያልተለመደ ድምፅ።
አሽሊ በቡድኗ የተወከለው አንድ ሰው ብቻ ነው።
ግን እስካሁን ከብዙ ሰዎች የበለጠ እድለኛ ነው።
ነፃ መድሀኒቱ ረጅም የህይወት ዘመን እንደሚሰጠው ምንም ጥርጥር የለውም.
በጣም ረጅም።
መጀመሪያ ላይ በጣም ቀላሉ ህፃን ነበር.
ሁል ጊዜ ተኝቶ እንደ ሚገባው ይመገባል።
በሥራ የተጠመደች እናት ደስታ።
የኬሪ እናት ትኩረት በቤታቸው ግድግዳ ላይ ተገንብቷል።
ልጆቹ በሳምንት አምስት ወር በማይሞሉበት ጊዜ በእያንዳንዳቸው እጆችና እግሮች ሻጋታዎችን ሠራች።
የጫጩቶች ቁጥር እየጨመረ ቢመጣም, ሁሉም ነገር አልቋል.
አሽሊ እግሮች እና እጆቹ በፕላስተር ከተያዙ ከሁለት ወራት በኋላ፣ በጣም ተቸገረ።
በእሁድ ምሽት አንድ ነገር የኬሪ ስድስተኛ ስሜት ቀስቅሷል፣ እና ስለ ከባድ ችግር ለመጨነቅ ወደ አዲስ የህክምና ማዕከል ወሰደችው።
\"ጄሰን እስትንፋስ እንድሰጠው ጠየቀኝ እና እንድተኛለት።
ባሏ ሶፋው ላይ አጠገቧ ተቀምጦ በአፋርነት ፈገግ አለ።
አጠቃላይ ሀኪሙ የደም ማነስ እንዳለበት ጠረጠረ።
ወደ ቦክስ ሂል ሆስፒታል ድንገተኛ ክፍል እንድትወስደው ጠየቁት።
የምክክር ክፍሉ በህክምና ባለሙያዎች ተጨናንቋል።
ትርምስ፣ የቸኮለ ውይይት፣ የገባ ጠብታዎች፣ ነርሶች ከማይዝግ ብረት የተሰሩ ትሪዎች በመርፌ እና ቱቦዎች ይሮጣሉ።
የምሕረትም አይኖች።
\"ኦህ፣ኤስ. .
ይህ ከባድ ነው" አለ ኬሪ።
"በአንድ ሰአት ውስጥ ወደ ሮያል ህጻናት ሆስፒታል ላኩት --
በተመሳሳይ ጊዜ፣ በአምቡላንስ ውስጥ ስሆን ጋሪውን እንዴት መያዝ እንዳለብኝ ባሉ ትናንሽ ነገሮች አሁንም እጨነቃለሁ።
እነዚህ ነገሮች ምን ያህል አስፈላጊ እንዳልሆኑ ማወቅ ትፈልጋለች።
AHUS በሚቀጥለው ዓመት ሁሉም ነገር ሆነ።
ምርመራው እንደተረጋገጠ፣ አሽሊ ለ aHUS ታካሚዎች መደበኛ ህክምና ወስዳለች።
ግን በከፊል ብቻ ነው የሚሰራው.
የኩላሊት እጥበት እና የፕላዝማ ልውውጥ ነበረው.
የኩላሊት ሥራው ግን ቀንሷል።
አሽሊ የምታድግ አይመስልም።
ለእሷ በጣም አስፈላጊው ነገር አሽሊን በህይወት ለማቆየት እሷ እና ጄሰን ለአስማት መድሃኒት መክፈል ካለባቸው ምን ያህል እንደሚከፍሉ ነው.
ይህ የማይቻል ነው.
ይህ በምድር ላይ በጣም ውድ የሆነ መድሃኒት ነው.
ምንም እንኳን ዋጋው ውድ ቢሆንም በአውስትራሊያ ውስጥ ያለ እያንዳንዱ ግብር ከፋይ 1 ፓውንድ ብቻ እንደሚያጣ ግምት ውስጥ ማስገባት ተገቢ ነው።
አሽሊን በሕይወት ለማቆየት በዓመት ዘጠኝ ሳንቲም።
እያንዳንዱ የታወቀ የኤችዩኤስ ታካሚ የ$2 ስጦታ ከተቀበለ።
እያንዳንዱ ግብር ከፋይ በየአመቱ ከፍተኛውን ይከፍላል።
ምክንያቱም ለእያንዳንዱ ታካሚ አይሰራም, በጣም ያነሰ ሊሆን ይችላል. ብዙ አይደለም.
ለእነዚህ ሰዎች ግን ሕይወታቸው ዋጋ ያለው ነው.
ወላጅ አልባ መድኃኒት ይባላል።
በጣም ውድ ለሆኑ ገበያዎች የተገነቡ ስለሆኑ ብዙውን ጊዜ ውድ ናቸው።
ያልተለመዱ በሽታዎች ያለባቸው ታካሚዎች
ለዚያም ነው የህዝብ ጤና ስርዓት ለመዋሃድ ቀላል የሆነው።
ስለዚህ በጣም ጥቂት ሰዎች በእርግጥ እነሱን መጠቀም ያስፈልጋቸዋል.
ሜጋን ፎክስ እንዳሉት ምንም እንኳን የአውስትራሊያ የጤና ስርዓት ያልተለመዱ በሽታዎች ላይ ተጨማሪ የመድኃኒት ምርምር ቢያደርግም ውጤቱ ከወጣ በኋላ ስኬታቸውን አይደግፍም።
ይህ ለእሷ ይህ ትንሽ፣ ብርቅዬ የበሽታ ስብስብ ከፍተኛው የሁለተኛ ደረጃ ህዝብ ደረጃ እንደሆነ የሚያመለክት ምልክት ነው።
ባለፈው አመት ተስፋዋ መና ቀርቷል።
የኤልኤስዲፒ ግምገማ የታወጀው ከፌዴራል ምርጫ ከአንድ ወር በፊት ነው።
ወደ 20 የሚጠጉ ሰዎች የኮንፈረንስ ጥሪ ላይ ተገኝተዋል።
የመምሪያው ኃላፊዎች እና ብርቅዬ ታካሚዎች, የመድኃኒት ኩባንያዎች እና ዶክተሮች ተወካዮች.
በዚህ መስመር ላይ ጥንቃቄ የተሞላበት ነገር ግን ተስፋ ሰጪ buzz አለ።
ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ግን ምንም የለም።
ኢሜል የለም ስልክ የለም።
ፉኮች አሁንም ተስፋ አላቸው።
\" አስተያየቶችን በደስታ እቀበላለሁ። ያስፈልገናል።
\"የግምገማ ቡድኑ አባል መሆን አለባት።
\" LSDP እየባሰ ይሄዳል ብለን እንጨነቃለን።
"አውስትራሊያ በህክምና ምርምር ላይ ያላት ታዋቂው ጥንካሬ በችግር ላይ ለሚገኙ ብርቅዬ በሽታዎች የገንዘብ ድጋፍ ያደረገ ይመስላል።
ወላጅ አልባ መድሀኒቶች በፕሮጀክቶች ላይ በሚደረጉ ሙከራዎች ብዙ ጊዜ ይወድቃሉ ምክንያቱም ብርቅዬው የበሽታ ቁጥር በጣም ትንሽ ስለሆነ ብዙውን ጊዜ የሁለትዮሽ ፍላጎቶችን ማሟላት ይሳናቸዋል.
የተለመዱ የበሽታ መድሃኒቶች ዕውር ክሊኒካዊ ሙከራዎች.
ዶክተሩ ዘዴው ህፃኑን በመታጠቢያው ውሃ ካልጣለው, እየቀረበ እና እየቀረበ ይሄዳል.
እና ፉኮች ግራ ተጋብተዋል።
\" በሆነ ምክንያት ብርቅዬ በሽታ ያለባቸው ታካሚዎች ሕይወታቸውን መከላከል አለባቸው።
እንደ አሽሊ ያሉ ሰዎች ከመጠን በላይ በመብላት፣ በማጨስ ወይም ሕገወጥ እጾችን በመውሰድ አይታመሙም።
የተወለዱት በዚህ በሽታ ነው.
ግን ከፌዴራል መንግስት አንፃር ይህ በቀላሉ መጥፎ ዕድል ነው \"
አሽሊ ሊሞት እንደሚችል ባወቁ እለት ከኬሎን ስራ ሆስፒታል ደረሰ።
የፍጥነት ትኬቱን ለምን አላገኘም? መልካም እድል ነበር።
እሱ በሮያል ህጻናት ሆስፒታል ከሪ አጠገብ ተቀምጦ ነበር እና Kausman የፈተናውን ውጤት አብራርቷል።
በዚያ ክፍል ውስጥ፣ Kausman እንደዚህ ያለ ነገር ነገራቸው፡ የአሽሊ በሽታ የመከላከል ስርዓት አካል --
\"ማሟያ \"-
ከቁጥጥር ውጭ የሆነ እርምጃን ያስከትላል።
እንዴት አያውቁም?
ምናልባት የጄኔቲክ ጉድለት ሊሆን ይችላል.
የደም ሥሮች እንዲሰበሩ ያደርጋል፣ ፕሌትሌቶች እንዲረጋጉ ያደርጋል፣ እና በኦክስጅን ላይ አካላዊ ጫና ይፈጥራል
የሚከፋፈሉ ቀይ የደም ሴሎችን ይያዙ።
ዳያሊስስ ያስፈልገዋል።
ምንም መድሃኒት የለም.
በሽታው ገዳይ ነው.
ልጃቸው ሊሞት ይችላል.
ነገር ግን ሁሉም ጄሰን ሄርድ ትርምስ ነበር።
ይህ ምንም ትርጉም አይሰጥም.
እነዚህ ቃላት አይነገሩም.
\"ከዶክተሩ ጋር ተቀምጬ ተቀምጬ ወደ ኬሪ ዞር ብዬ ጠየኳት" ኬዝ ምን ተፈጠረ "በቃ አለቀሰች እና አለችኝ" አላውቀውም ጄሴ።
ከባድ እንደሆነ አውቅ ነበር።
በእለቱ, በጠና የታመመው ልጅ በሂማቶሎጂ, የኩላሊት በሽታ, የበሽታ መከላከያ ባለሙያ, የቀዶ ጥገና ሐኪም እና የሕፃናት ሐኪም ተገምግሟል.
ከስድስት ሰዓት በፊት ፒ. M. , ለዳያሊስስ ለመዘጋጀት ቀዶ ጥገና እያደረገ ነበር.
የኩላሊት ውድቀት ማካካሻ
ጄሰን ሦስቱን ልጆቻቸውን በቤት ውስጥ እንዲንከባከብ ፍራሽ ድርጅት ውስጥ ይሰራል።
ኦሊ ከሦስት ዓመት በኋላ ተወለደ.
ኬሪ እና አሽሊ በሆስፒታል ውስጥ አንድ አመት አሳልፈዋል።
በአንድ ጊዜ ለሁለት ሳምንታት ያህል በአውቶፓይለት ላይ ሠርታለች፣ ከዚያም ክምር ውስጥ ለአንድ ቀን ታፈስሳለች፣ እንደገና አንስታ ወደ አውቶፓይለት እንደገና ትጀምራለች።
ጄሰን ለሌሎች ልጆች እንደ ነጠላ ወላጅ ነው።
ለተወሰነ ጊዜ በገንዳው ውስጥ ከታመመው ልጅ ርቀት ላይ ነበር - ሰማያዊ ዓይኖች.
\" በልቤ ውስጥ ፣ ካልተጠጋሁ የወሰንኩ ይመስለኛል። . .
ጄሰን አናወጠ፣ \" እሱን ማጣት ቀላል ይሆናል።
\"መረጃው ለመንግስት ጥሩ አይመስልም። ከ 2009 ጀምሮ -
በሚያስገቡበት ጊዜ \"ተጨባጭ --
በፕሮግራሙ ተጠቃሚዎች ዝርዝር ውስጥ አንድ አዲስ የበሽታ ቡድን ብቻ ተጨምሯል።
ያም ሆነ ይህ ቡድኑ በማፅደቅ ሂደት 80 ደርሷል።
ሌላ መድሃኒትም ተጨምሯል, ነገር ግን ይህ ከ 2009 በፊት ስለተዘገበው በሽታ ወቅታዊ መረጃ ነው.
ዶር. የመድኃኒት ደህንነት አማካሪ ኮሚቴ ሊቀመንበር ሱዛን ሂል ሕይወት አድን የመድኃኒት ዕቅድ ላይ ቃለ መጠይቅ ለማድረግ ፈቃደኛ አልሆኑም።
እሷም በትህትና መለሰችለት አጠቃላይ ጥያቄዎችን እንኳን በ eculizumab መመለስ ተገቢ አይሆንም --ለ-
የHUS ውሳኔን በመጠበቅ ላይ
ስማቸውን መግለጽ ያልፈለጉ አንድ ብርቅዬ የበሽታ ተወካይ ለሄራልድ ሰን እንደተናገሩት ከሂል ጋር የተደረገው ስብሰባ በተለይ ተስፋ አስቆራጭ ነው።
\"የተናገርነውን ስትሰማ የምታዝንልን ትመስላለች።
በመጨረሻ ግን፣ \"ከእነዚያ ፖለቲከኞች ጋር መነጋገር አለብህ እንጂ ከእኔ ጋር አይደለም . \"
በአውስትራሊያ ውስጥ የ aHUS ድጋፍ ሰጪ ቡድንን ያቋቋመው ኬሪ ግሬይ መንግስት ብዙ ገንዘብ ማውጣት ይችላል ብሎ ያምናል፣ ግን አይደለም።
የዶላር መረጃ በሰፊ ፕሮጀክቶች ተሸፍኗል።
\"ዕቅዱ ፍላጎት ነው --
እንደ አስፈላጊነቱ ያሽከርክሩ፣ \" ፕሮፌሰር ክሪስ ባጎሌይ፣ ዋና የህክምና መኮንን፣ ለቃለ መጠይቅ ጥያቄ ምላሽ በኢሜል ላይ ተናግረዋል።
የመርሃ ግብሩ ሃሳብ የፋርማሲዩቲካል ጥቅማ ጥቅሞች የፕሮግራም ጥቅማ ጥቅሞችን ፈተናን ማለፍ የማይችሉ የታለሙ ብርቅዬ በሽታ ሕክምናዎችን መፍቀድ ነው።
ፉክስ ውድ አላማ በጊዜ ሂደት ተሟጧል ይላል።
\" ብርቅዬ በሽታዎችን ለማከም መድሃኒቶች እየበዙ በመጡ ቁጥር እነሱን ለመዘርዘር አስቸጋሪ እየሆነ መጥቷል" አለች. \".
\" ፕሮጀክቱን ማቀዝቀዝ የፈለጉ ይመስለኛል፣ ግን በመሠረቱ መንገዱ ላይ ዘግተውታል።
ወላጆቹ ወደ ገደል ምን ያህል እንደሚጠጉ አይተዋል።
ከገና በፊት፣ ኬሪ ከኩዊንስላንድ እናት ጋር እብድ ግንኙነት ነበረው።
ያለ ecullizumab የአሽሊን ታሪክ ብዙ ጊዜ ትሰማለች።
ቢያንካ ስኮት በጎልድ ኮስት የሆስፒታል አልጋ ላይ ተኝታለች።
ደካማ ኩላሊቶቿን ለመቋቋም በቀን ለሰዓታት እጥበት ታደርጋለች።
የእብድ በሽታ የመከላከል ስርዓቷን ለመዝጋት የፕላዝማ ምትክ አላት ።
ሕክምና አይሰራም.
ከሶስት ሳምንታት በፊት እናቷ ተሚ ሃማዊ ልጇን አዳመጠች።
ተኝታ ሳለ ሳንባዋ በአየር ተሞልቷል።
የዚያን ምሽት የመጨረሻዋ ነገር ምናልባት አንድ ልጇን በማጣቷ ነበር።
ቢያንካ ሕፃን ሳለች HUS ነበራት፣ ነገር ግን በድንገት ቀለለ።
በጥቅምት ወር አንዳንድ የምረቃ ፎቶዎቿን መለስ ብላ ስታስብ፣ የገረጣ እና በሚያምር ሁኔታ የተሳለች ትመስላለች።
ይህ የእርሷ ፈጣን ውድቀት መጀመሪያ ነው።
የቢያንካ ቤተሰብ ይህ በሽታ አለበት.
ከአስርተ አመታት በፊት በኩላሊት ህመም የሞቱ አንዳንድ ዘመዶች አሁን በኤችአይኤስ መከሰታቸው ይታወቃል።
Ecullizumab ህጻናት ሊደርሱበት የማይችሉት ነው.
አሌክሲዮን ቅናሽ እንዲደረግላት ጠየቀቻት ግን ፈቃደኛ አልሆነችም።
የኩላሊት ባለሙያው ቢያንካ የኩላሊት ጉዳት ሊቀለበስ የማይችል ከመሆኑ ከሁለት ወራት በፊት እንደነበረ ነገራት።
አሁን ለሴት ልጅዋ ህይወት በሺዎች የሚቆጠር ዶላር ለማግኘት እየሞከረች ነው።
ባለሙያዎች ያስባሉ, ፖለቲከኞች ይዘገያሉ, ነገር ግን ልጆች እንደ ስላይዶቿ ይወዳሉ.
ታሚ አሁንም ብሩህ አመለካከት ያለው ሰው ነው።
ቢያንካ በቤተሰቧ ውስጥ የ aHUS እርግማን የጣሰ የመጀመሪያው ሰው ሊሆን እንደሚችል ተስፋ አድርጋለች።
እሷ ግን ጊዜ እያለቀባት ነው።
ተስፋ አለ.
በሮያል ችልድረን ሆስፒታል ኮሪደር ፊት እና ጥግ ላይ ዳርት።
እናቱ እንደገና ስታገኘው፣ በጣም ተጠግቶ የታችኛውን ከንፈሩን እየጎተተ ጥርሱን ያለውን ክፍተት እያሳየ ወደ ታች ቁልቁል ጫት ለገባው የፅዳት ሰራተኛ።
ለእሱ 5 ዶላር አግኝቷል።
ከአጠገቡ ልቅ የሆነም አለ።
በሳምንት 10 ዶላር ብቻ።
የRCH ሰራተኞች አሽሊ በወራሪ ህክምና መስራች በህመሙ ወደ ገንዳ ውስጥ ወድቆ እና ከዚያም በ$9000 --dose መድሃኒት ሲመለስ አይተዋል።
ትንሹ ታካሚቸውን መስማት ወደ ጥርስ ተረት መጎብኘት እየሞቀ ነው.
ልጆች እነዚህን ጥቃቅን ነገሮች ለማክበር በቂ ስሜት ሊኖራቸው ይገባል.
አንዲት ነርስ አሽሊ በየሁለት ሳምንቱ መርፌ ስትወስድ፣ መመዝገብ እንደሚፈልጉ ተናግራለች።
ምንም ግርግር የለም።
ፈገግ አለ ቲ-
ሸሚዙ፣ ያንጠባጠበው ከፖርካቱ ጋር እንዲገናኝ ያድርጉ፣ ልክ በልቡ በግራ በኩል ካለው ቆዳ በታች።
ስለ ህመሙ ብዙም አያውቅም።
የእሱ \"ልዩ መድሃኒት" የህይወት አካል ነው፣ ልክ ለእራት አትክልት እንደመብላት እና ጥርስን መቦረሽ።
ወላጆቹ እሱን ለማጣት ምን ያህል እንደተቃረቡ አያውቅም።
ህይወቱ ምን ያህል ዋጋ እንዳለው አያውቅም። እሱ ደግሞ መሆን የለበትም.
ይልቁንም አሽሊ ግሬይ ከሆስፒታል ወደ ቤት ስትመለስ በመኪናው መቀመጫ ላይ አንቀላፋ።
ጭንቅላቱ ወደ አንድ ጎን ዞሯል.
ሲያድግ ዶልፊን ፣ የአይፒንግ ቡችላ እና የስሊንኪ ምንጮች የመሆን ህልም ነበረው።
እና 10 ዶላር በሀብት እንዴት እንደሚያጠፋ