Saving Ashley: Unsa ang bili sa usa ka kinabuhi? | Adelaide Karon -g-icon-error madag-um nga adlaw nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Lima pa lang siya ka tuig ug dili makapronounce og makamatay nga sakit.
Ang bugtong tambal nga makaluwas kaniya mokantidad ug $240,000 sa usa ka tuig, apan kinsay angay mobayad?
Kini usa ka bastos nga away, gintang-ngipon, itoy-
Espesyal nga gamay nga batang lalaki nga ganahan nga mabuhi.
Hapit ilabay ni Gray ang bisagra sa atubangang pultahan. “Dinhi ka!
Tan-awa, nawad-an ko sa akong unang ngipon.
\"Milukso siya gikan sa iyang tuo nga tiil ngadto sa iyang wala.
Mipahiyom siya pag-ayo nga morag kaduha na siya mikatawa.
Dili pa lang dugay, nagpakuha siya og litrato kauban ang modelo nga ahensya sa mga bata --
Nakakuha sila tulo ka beses sa ikatulo nga litrato nga gikuha alang sa ubang mga bata.
Siya si Ashley.
Ang iyang dako nga asul nga mga mata mao ang kanunay nga katapusan.
Si Ashley lahi sa laing lima. mga tuig ang panuigon.
Nag-antos siya sa usa ka talagsaon ug dili maayo nga makamatay nga sakit.
Sa unang tuig sa iyang kinabuhi, hapit kini mamatay.
Ania siya karon-
Sa koridor sa gamay nga balay nga giabangan sa iyang mga ginikanan, nagluksolukso sa hangin --
Tungod lang sa charity sa usa ka pharmaceutical company.
Nag-inom siya og mga droga nga dili pundohan sa federal nga gobyerno.
Ang 300 mg nga iyang madawat matag duha ka semana mao ang gasto sa usa ka sakyanan sa pamilya.
$240,000 kada tuig.
Healthy siya niini.
Kon wala kini, siya mamatay nga masakiton.
Yano ra.
Apan ang makalilisang nga kamatuoran mao nga ang kaugmaon ni Ashley nagdepende sa maayong kabubut-on sa mga multinasyunal.
O ang bureaucratic pen ug ang tango sa politiko.
Mao nga sa matag higayon nga siya mokuha ug likido nga bulawan, ang iyang mga ginikanan hilom nga nag-ampo alang sa pasalamat.
May duha pa ka semana nga nahabilin alang sa usa ka bililhon nga anak nga lalaki.
Ang ubos nga bunk kay Ashley.
Nag-ambit siya sa gamay nga kwarto sa iyang duha ka igsoong lalaki.
Baby Ollie sa gamay nga higdaanan sa suok
Si Lachlan adunay bunk.
Usa ka humok nga habol nga Elmo ang nahimutang sa higdaanan ni Ashley.
Migawas ang habol dihang nakit-an niya ang bakakon.
Kini mahimong 40C sa gawas-
Usa ka adlaw sa silangang Melbourne, iya kining giguyod sa lounge.
Miduko sa sofa.
Kini ang unang senyales nga naospital na usab ang anak ni Jason ug Kerry Gray.
May depekto ang tambal nga iyang giinom.
Siya prone sa grabeng impeksyon ug kon siya adunay hilanat, siya moadto direkta sa ospital aron sa pagsusi ug paggamit sa daghang mga antibiotics.
Gipugngan sa Ecullizumab ang bahin sa immune system nga molihok batok sa pagkahilo sa utok ug dugo.
Dili sila makapameligro sa init.
Apan, uban niini, mahimong matigulang na si Ashley.
Ang usa ka intelihenteng hunahuna dili makapangita usa ka paagi sa pagtambal sa aHUS, apan kining talagsaon nga pamaagi sa pagtambal nagkontrol sa iyang immune system.
Ang mga awtoridad sa Australia wala magpundo sa ecullizumab para sa aHUS.
Usa ka tuig ang milabay, gisalikway kini alang sa paglakip sa programa sa droga nga makaluwas sa kinabuhi sa Australia.
Wala kini makapasar sa estrikto nga mga sumbanan.
Mahimong mahitabo kini pag-usab kung ang usa ka panel sa mga eksperto pag-usab sa sunod nga bulan maghunahuna kung ang Ministro sa Panglawas kinahanglan nga tambagan nga aprobahan.
Kon mao, kini makausab sa kinabuhi sa hangtod sa 70 ka Australiano.
Walay garantiya nga si Alexion magpadayon sa pagpundo sa pagtambal ni Ashley.
Ang mga higante sa kalibutan bag-o lang nagsalikway sa daghang mga hangyo gikan sa mga pasyente sa Australia nga naluoy sa panginahanglan alang kanila.
Naghulat sila nga ang federal nga gobyerno magsugod sa pagbayad.
Sa diha nga sila maghulat, ang mga tawo maluya ug mahuyang.
15 cm ang giladmon sa gawas sa bintana sa opisina sa constate sa Steve spinto.
Ang kondisyon ubos sa pagyelo ug Blizzard kay 6C.
Usa ka gamay nga bata nga lalaki, kinsa nakatabang sa pagbag-o sa iyang kinabuhi, karon nagdagan mga 18,000 km m ang gilay-on nga nagsul-ob og shorts ug T-shirts.
Si Ashley usa sa gatusan ka mga tawo sa kalibutan.
Ang tambal maayo kaayo ug ang mga gobyerno sa 40 ka mga nasud nagpundo sa mga pasyente sa aHUS.
Gitawag kini sa uban nga Steve Jobs sa biotech nga kalibutan.
Apan sulod sa katuigan, ang kompanya sa tambal nga iyang gitrabahoan
Kini mahimong usa ka kapakyasan sa $1 bilyon.
Ingon niini kung pila ang namuhunan sa ecullizumab.
Sa dekada 1990, ang mga tigdukiduki sa Yale University nakamugna ug usa ka posibleng paagi sa pagpahunong sa immune system gikan sa kaylap, ug ilang gipunting ang ilang pagtagad sa pagtambal sa dagkong mga sakit.
Murag wala na.
Human sa duha ug tunga ka tuig sa pagtukod og gamay nga lab, wala gihapon mapakita.
Napulo ka tuig ang milabay, adunay limitado nga kadaugan. Ngil-ad kini tan-awon.
Apan usa ka eksperto sa dugo sa Britanya miinsistir nga gusto niyang mogamit ug super
Ang talagsaon nga mga sakit sa autoimmune sa katapusan mibayad.
Dul-an sa usa ka dekada human sa pagsugod ni Alexion, ang kalampusan miabut.
Klaro kaayo nga nahinumdom si Squinto.
Gihuman niya ang iyang katapusang panihapon uban sa iyang asawa. Mibagting ang telepono.
Kini usa ka tawag gikan sa Britanya.
Nigawas ang resulta.
11 ka mga pasyente sa pagsulay ang nag-ayo.
Adunay usa ka grabe nga sakit sa preno ug ang Alexion team mipunting sa ilang atensyon sa usa ka talagsaon nga sakit.
Gisugdan nila kini sa paggamit sa mga pasyente nga adunay Ashley syndrome.
Nagtrabaho usab kini og maayo.
Naghunahuna si Squinto nga ibaligya ang kompanya alang sa mas hayag nga mga palaaboton, apan siya ug ang iyang mga kauban
Ang founder nga si Leonard Bell nakahukom sa pagsulbad sa problema sa hingpit.
\"Dili kami tinuod nga mga kamot-it-
\"Mao kana ang klase sa lalaki," ingon niya. \"
Sa misunod nga pipila ka tuig, human maaprobahan alang sa pagtambal sa aHUS, nanawag ang mga doktor gikan sa tibuok kalibotan.
Ang ubang mga pamilya nagpakilimos sa mga kompanya nga tugutan sila nga moapil sa ilang mga programa sa gugma nga putli.
Walay makasarang niini.
Si Joshua Cosman, usa ka eksperto sa kidney sa Royal Children\'s Hospital, usa kanila.
Una niyang nahimamat si Ashley niadtong 2009, kinsa masakiton kaayo.
Si Ashley usa ka kandidato alang sa drug ecullizumab (o Soliris tungod kay kini gibaligya) tungod kay siya nagpadayon sa pagsugod ug, bisan pa sa ilang mga paningkamot, siya mas natanggong sa kidney failure.
Nahinumdom si Kausman: \"Naa siya sa mas grabe nga yugto sa sakit.
Apan aduna pa kitay kahigayonan nga balihon kini sa ecullizumab.
\"Sulod sa pipila ka semana human nagsugod sa pag-inom og mga droga, ang kondisyon ni Ashley miuswag.
Sa wala pa ang bag-ong tuig, usa ka itom nga Labrador nga itoy, si Disel, midagan sa tiilan ni Ashley sa likod nga deck.
Gihatagan siya sa mga bata og regalo alang sa Pasko.
Ang bata milukso libot kaniya, usa ka pangandoy alang kang Santa Claus.
Naa kini sa ibabaw sa iyang listahan sa Pasko.
Sa dihang gisulayan ni Ashley nga isulti ang ngalan sa iyang sakit --
Syndrome sa atypical lysophanide
Gipaak sa diesel ang iyang buolbuol.
Naigo siya sa fal ug miingon, \"adunay anemia sa ihi.
\"Kini usa ka maisugon nga paningkamot, usa ka medikal nga pagsulay alang sa usa ka gamay nga lalaki.
Nahimo niya nga perpekto pipila ka tuig ang milabay.
Nakalimot siya nga usa kadto ka maayong timailhan.
Dugay na kaayo. ang iyang sakit nakagasto niini nga pamilya.
Mama, papa ug lima ka anak, lakip ang Tahlia Sisters ug The Mikayla sisters, nga nagpuyo uban sa mga bata sa kwarto sa lobby.
Kini nga sakit nga dili mailhan wala na gihisgutan.
Karon si Kerri ug Jason () makapabili sa yanong mga butang. Ug ilang gibuhat.
Gigugol ang usa ka adlaw sa pamilya sa baybayon uban sa mga iro.
Kamping sa RV Park.
Likod nga puno sa berde nga sagbot.
Ang kasaba sa gagmay nga mga tiil ug tingog.
Ang duyan mosirit balik-balik sa usa ka bata o sa lain.
Nagpahiyom si Kerri ug nagsaulog sa adlawng natawhan sa iyang anak nga naghilak.
Lima na ang milabay, apan kadtong mga selebrasyon wala mawad-an sa ilang kahayag.
Ang sinugdanan sa iyang kinabuhi lisud kaayo nga wala siya magtuo nga siya makakita kaniya sa unang higayon.
Para sa mga Australiano sama ni Ashley, ang pinulongan nakapausab sa tanan. “Sa kadaghanon.
\"Pagkahuman sa usa ka pagrepaso, gilakip kini sa sumbanan 4 sa programa nga makaluwas sa kinabuhi nga droga kaniadtong 2009.
Kini usa ka dakong kausaban.
Ang mga tawo nga adunay talagsaon nga mga sakit naghunahuna nga kini makatabang sa pagduso sa proyekto --
Mga droga nga makaluwas sa kinabuhi
Dili nila kini maabot.
Tanan promise pero walay delivery.
Ang Standard 4 karon naglatid nga ang usa ka tambal mahimong madawat sa programa, ug ang Drug Benefit Advisory Committee kinahanglan nga \"magtagna nga ang kinabuhi sa pasyente madugangan pag-ayo tungod sa direktang mga sangputanan sa paggamit sa tambal \".
Sa natad sa medisina, ang kahigpit mao ang tanan.
Ang \"Mahinungdanon nga pagpalawig sa kinabuhi\" nagpasabut nga Megan Fox, nga adunay usa ka talagsaon nga sakit ug naghunahuna nga ang pulong naghimo sa proseso nga dili kaayo katuyoan. Mas ambiguous.
Siya ang nagdumala sa usa ka nagtubo nga pwersa alang sa talagsaon nga propaganda sa sakit --
Usa ka talagsaon nga tingog sa Australia.
Si Ashley usa lang ka tawo nga girepresentahan sa iyang team.
Apan hangtod karon mas swerte siya kaysa kadaghanan sa mga tawo.
Walay duhaduha nga ang iyang libreng tambal naghatag kaniya og mas taas nga kinabuhi.
Mas dugay pa.
Siya ang pinakasimple nga bata sa una.
Kanunay siyang matulog ug mokaon sama sa angay niyang buhaton.
Ang kalipay sa usa ka busy nga inahan.
Ang pagtutok sa inahan ni Kerri gitukod sa bungbong sa ilang balay
Sa dihang ang mga bata wala pay lima ka bulan sa usa ka semana, siya naghimog mga hulmahan gamit ang mga kamot ug tiil sa matag usa kanila.
Bisan pa sa pagdaghan sa mga piso, nahuman na ang tanan.
Duha ka bulan human ang mga tiil ug mga kamot ni Ashley nasangit sa plaster, nabalaka siya.
Usa ka butang ang nakapukaw sa ika-unom nga sentido ni Kerri sa usa ka Domingo sa gabii, ug iyang gidala siya sa usa ka bag-ong sentro sa medikal aron mabalaka bahin sa usa ka seryoso nga problema.
\"Gihangyo ko ni Jason nga hatagan siya og ginhawa ug pahigdaon siya.
Mitupad kaniya ang iyang bana sa sofa ug maulawon nga mipahiyom.
Ang general practitioner nagduda nga siya adunay anemia.
Gihangyo nila siya nga dad-on siya sa departamento sa emerhensya sa Box Hill Hospital.
Ang lawak sa konsultasyon napuno sa mga kawani sa medisina.
Kagubot, dinalian nga panag-istoryahanay, gisal-ot nga mga tinulo, mga nars nga nagdagan-dagan nga adunay mga tray nga stainless steel nga puno sa mga dagom ug tubo.
Ug ang mga mata sa kaluoy.
\"Kini ang unang higayon nga ako nakaadto sa \'Oh, s. .
Seryoso kini, \"miingon si Kerri.
"Gipadala nila siya sa Royal Children's Hospital sa usa ka oras --
Sa samang higayon, nabalaka gihapon ko sa gagmay nga mga butang sama sa kung unsaon nako pagdumala ang stroller kung naa ko sa ambulansya.
Gusto niya mahibal-an kung unsa ka dili hinungdanon kini nga mga butang.
Ang AHUS nahimong tanan sa sunod tuig.
Sa diha nga nakumpirma ang diagnosis, nakadawat si Ashley sa naandan nga pagtambal alang sa mga pasyente sa aHUS.
Apan kini nagtrabaho lamang sa bahin.
Siya adunay dialysis ug plasma exchange.
Apan ang iyang kidney function miubos.
Morag dili na modako si Ashley.
Ang labing importante alang kaniya mao ang pila ang ilang ibayad kung siya ug si Jason kinahanglang mobayad sa magic drug aron mabuhi si Ashley.
Kini imposible.
Kini ang labing mahal nga tambal sa Yuta.
Bisan kung mahal ang presyo, angay nga hunahunaon nga ang matag magbubuhis sa Australia mawad-an ra sa 1 ka libra.
Aron mabuhi si Ashley, siyam ka sentimos kada tuig.
Kung ang matag nailhan nga pasyente sa aHUS makadawat ug $2 Grant.
Ang matag magbubuhis nagbayad sa labing kadaghan matag tuig.
Tungod kay dili kini molihok alang sa matag pasyente, lagmit nga kini labi ka gamay. Dili kini daghan.
Apan alang niining mga tawhana, takos ang ilang kinabuhi.
Gitawag kini nga tambal nga ilo.
Kasagaran kini mahal tungod kay kini gihimo alang sa mga ultra-niche nga merkado
Mga pasyente nga adunay talagsaon nga mga sakit
Mao nga ang sistema sa panglawas sa publiko dali nga matunaw.
Mao nga gamay ra nga mga tawo ang kinahanglan nga mogamit niini.
Giingon ni Meghan Fox nga bisan kung ang sistema sa kahimsog sa Australia nagpahigayon daghang panukiduki sa tambal sa mga talagsaon nga mga sakit, wala kini nagsuporta sa ilang kalampusan kung mogawas ang mga resulta.
Kini usa ka timaan alang kaniya nga kining gamay, talagsaon nga grupo sa sakit giisip nga labing taas nga lebel sa populasyon sa ikaduha nga klase.
Ang iyang paglaom nawagtang sa miaging tuig.
Ang pagrepaso sa LSDP gipahibalo usa ka bulan sa wala pa ang federal nga eleksyon.
Mga 20 ka tawo ang mitambong sa usa ka conference call.
Mga opisyal sa departamento ug mga delegado sa talagsaon nga mga pasyente, mga kompanya sa tambal ug mga doktor.
Adunay usa ka mabinantayon apan malaumon nga buzz niini nga linya.
Apan wala na sukad niadto.
Walay email, walay telepono.
Naglaom gihapon si Fookes.
\"Akong gidawat ang mga komento. Kinahanglan namo kini.
\"Kinahanglan nga miyembro siya sa tim sa pagrepaso.
\"Nabalaka kami nga mograbe ang LSDP.
\"Ang nahibal-an nga kahigpit sa Australia sa medikal nga panukiduki ingon nagbutang sa pondo alang sa talagsaon nga mga sakit sa problema.
Ang mga ilo nga tambal kanunay nga mapakyas sa mga pagsulay sa mga proyekto tungod kay ang talagsaon nga populasyon sa sakit gamay kaayo nga sila kanunay nga mapakyas sa pagtagbo sa mapintas nga doble nga mga panginahanglan.
Blind clinical trials sa komon nga mga tambal sa sakit.
Ang doktor nangahas nga kon ang pamaagi dili ilabay ang bata gamit ang tubig sa kaligoanan, moduol kini ug moduol.
Ug si Fookes naglibog.
\"Sa pila ka rason, ang mga pasyente nga adunay talagsaon nga mga sakit kinahanglan nga panalipdan ang ilang mga kinabuhi.
Ang mga tawo sama ni Ashley dili masakit tungod sa sobra nga pagkaon, pagpanigarilyo, o pag-inom og ilegal nga droga.
Natawo sila nga adunay kini nga sakit.
Apan sa mga termino sa federal nga gobyerno, kini usa ka dili maayo nga swerte \".
Sa adlaw nga nahibal-an nila nga mamatay si Ashley, miabot siya sa ospital gikan sa trabaho ni Kelon.
Ngano nga wala niya makuha ang paspas nga tiket? kadto usa ka maayong suwerte.
Naglingkod siya tupad ni Kerri sa Royal Children\'s Hospital ug gipatin-aw ni Kausman ang mga resulta sa pagsulay.
Sa maong lawak, gisultihan sila ni Kausman og sama niini: Kabahin sa immune system ni Ashley --
\"Supplement \"-
Nagpahinabog dili makontrol nga aksyon.
Ngano nga wala sila makahibalo?
Tingali usa ka genetic defect.
Nagpahinabo kini sa pagkupot sa mga ugat sa dugo, hinungdan sa pagporma sa mga platelet sa usa ka clot, ug nagbutang sa pisikal nga presyur sa iyang oxygen
Pagdala sa pula nga mga selula sa dugo nga nabahin.
Nagkinahanglan siya og dialysis.
Walay tambal.
Ang sakit makamatay.
Mahimong mamatay ang ilang anak.
Apan ang tanan nga si Jason Heard gubot.
Walay usa niini nga makatarunganon.
Kini nga mga pulong dili isulti.
\"Nahinumdom ko nga naglingkod didto uban sa doktor ug milingi kang Kerri ug nangutana kaniya,\" Kez, unsay nahitabo, \" nihilak lang siya ug miingon,\" Wala ko kabalo, jase.
Nasayod ko nga seryoso kini.
Nianang adlawa, ang bata nga adunay sakit nga kritikal gisusi sa Hematology, sakit sa kidney, immunologist, surgeon ug pediatrician.
Sa wala pa ang alas sais P. M. , nag-opera siya para mangandam para sa dialysis.
Kompensasyon alang sa kidney failure
Nagtrabaho si Jason sa usa ka kompanya sa kutson aron maatiman niya ang ilang tulo ka mga anak sa balay.
Si Ollie natawo paglabay sa tulo ka tuig.
Si Kerri ug Ashley migugol ug usa ka tuig sa ospital.
Nagtrabaho siya sa autopilot sulod sa duha ka semana sa usa ka higayon, dayon kini ibubo sa pundok sulod sa usa ka adlaw, kuhaon kini pag-usab ug i-reset kini sa autopilot.
Si Jason sama sa nag-inusarang ginikanan sa ubang mga bata.
Taudtaod, layo siya sa masakiton nga batang lalaki sa pool --asul nga mga mata.
\"Sa kahiladman sa akong kasingkasing, nagtuo ko nga nakahukom ko kung dili ko makigsuod. . .
Mikurog si Jason, \"mas sayon ​​nga mawala siya.
\"Ang datos dili maayo alang sa gobyerno. Sukad sa 2009 -
Kung gisulod ang \"substantial --
Usa lang ka bag-ong grupo sa sakit ang nadugang sa listahan sa mga benepisyaryo sa programa.
Sa bisan unsang kaso, ang grupo nakaabot sa 80 pinaagi sa proseso sa pag-apruba.
Laing tambal usab ang gidugang, apan kini usa ka update sa sakit nga gitaho sa wala pa ang 2009.
Si Dr. Si Suzanne Hill, tsirman sa pharmaceutical Welfare Advisory Committee, nagdumili nga interbyuhon bahin sa plano sa tambal nga makaluwas sa kinabuhi.
Siya mitubag nga matinahuron nga dili angay nga tubagon bisan ang kinatibuk-ang mga pangutana sa ecullizumab --for-
Naghulat sa desisyon sa aHUS
Usa ka talagsaon nga representante sa sakit, nga nagdumili nga nganlan, nagsulti sa Herald Sun nga ang panagtagbo uban ni Hill labi ka makapahigawad.
\"Naluoy daw siya namo pagkadungog niya sa among gisulti.
Apan sa katapusan, siya miingon, "kinahanglan nimo nga makigsulti sa mga politiko, dili kanako. \"
Si Kerri Grey, nga nagtukod sa aHUS nga grupo sa suporta sa Australia, nagtuo nga ang gobyerno makagasto og daghang salapi, apan dili.
Ang datos sa dolyar gitabonan sa mas lapad nga mga proyekto.
\"Ang plano mao ang panginahanglan --
Pagmaneho kung gikinahanglan, "Propesor Chris Baggoley, punoan nga opisyal sa medikal, miingon sa usa ka email agig tubag sa usa ka hangyo sa interbyu.
Ang ideya sa programa mao ang pagtugot sa pag-access sa gipunting nga talagsaon nga mga pagtambal sa sakit nga dili makapasar sa gasto sa pagsulay sa benepisyo sa programa sa Pharmaceutical Benefits.
Giingon ni Fookes nga ang hinungdanon nga katuyoan natunaw sa paglabay sa panahon.
\"Tungod kay nagkadaghan ang mga tambal aron matambal ang talagsaon nga mga sakit, naglisud ang paglista niini," ingon niya. \".
"Sa akong hunahuna gusto nila nga pahinayon ang proyekto, apan gibabagan nila kini sa agianan niini.
Nakita sa iyang mga ginikanan kung unsa siya ka duol sa pangpang.
Sa wala pa ang Pasko, si Kerri adunay usa ka buang nga kontak sa usa ka inahan sa Queensland.
Kanunay siyang makadungog sa istorya ni Ashley nga walay ecullizumab.
Si Bianca Scott naghigda sa higdaanan sa ospital sa Gold Coast.
Nag-dialysis siya sulod sa mga oras sa usa ka adlaw aron maatiman ang iyang palpak nga kidney.
Siya adunay mga kapuli sa plasma nga naningkamot sa pagsira sa iyang buang nga immune system.
Ang pagtambal dili molihok.
Tulo ka semana ang milabay, ang iyang inahan nga si Tami Hamawi naminaw sa iyang anak nga babaye.
Ang iyang baga napuno sa hangin samtang siya natulog.
Ang katapusan niyang gihunahuna niadtong gabhiona mao tingali ang pagkawala sa iyang bugtong anak.
Si Bianca naay aHUS sa bata pa siya, pero kalit lang nihinay.
Sa paghinumdom sa pipila sa iyang mga litrato sa gradwasyon niadtong Oktubre, luspad siya ug nindot nga gipintalan.
Kini ang sinugdanan sa iyang paspas nga pagkunhod.
Ang pamilyang Bianca adunay kini nga sakit.
Ang ubang mga paryente nga namatay sa sakit sa kidney mga dekada na ang milabay nahibal-an na karon nga gipahinabo sa aHUS.
Ang Ecullizumab dili maabot sa mga bata.
Nangayo siya og diskwento kang Alexion apan mibalibad siya.
Gisultihan siya sa eksperto sa kidney nga si Bianca adunay duha ka bulan sa wala pa ang kadaot sa iyang kidney dili na mabalik.
Siya karon naningkamot sa pagpangita og liboan ka mga dolyares alang sa kinabuhi sa iyang babaye.
Naghunahuna ang mga eksperto, ang mga politiko naglangan, apan ang mga bata ganahan sa iyang mga slide.
Si Tammy malaumon gihapon.
Naglaum siya nga si Bianca na unta ang unang tawo sa iyang pamilya nga makaputol sa sumpa sa aHUS.
Apan nahutdan na siya sa oras.
Adunay paglaum.
Darts sa atubangan ug eskina sa koridor sa ospital sa Royal Children.
Sa dihang nakit-an na usab siya sa iyang inahan, nagsandig siya pag-ayo, gibira ang iyang ubos nga ngabil ug gipakita ang giwang sa iyang mga ngipon sa tiglimpyo nga nagduko aron makig-chat.
Nakuha niya ang $5 alang niini.
Adunay usab usa ka luag sa tupad niini.
$10 lang kada semana.
Nakita sa kawani sa RCH nga si Ashley nahulog sa usa ka trough tungod sa iyang sakit, ang nagtukod sa invasive therapy, ug dayon mibalik sa iyang $9000 --a-dose nga tambal.
Nagkainit ang pagbisita sa engkanto sa ngipon nga nakadungog sa ilang gamay nga pasyente.
Ang mga bata kinahanglan nga adunay igong mood sa pagsaulog niining gagmay nga mga butang.
Usa ka nars miingon nga kung si Ashley mag-infusion matag duha ka semana, gusto nila nga ilista.
Walay kasamok.
Mipahiyom siya T-
Ang kamiseta, pasagdi nga ang pagtulo magkonektar sa iyang portacath, sa ilawom mismo sa panit sa wala nga bahin sa iyang kasingkasing.
Wala kaayo siya kahibalo bahin sa iyang sakit.
Ang iyang \"espesyal nga tambal\" usa ka bahin sa kinabuhi, sama sa pagkaon sa mga utanon alang sa panihapon ug pagpanipilyo sa imong ngipon.
Wala siya kabalo kung unsa ka close iyang parents sa pagkawala niya.
Wala siya masayod kon unsa ka dako ang bili sa iyang kinabuhi. Dili usab siya kinahanglan.
Hinuon, si Ashley Gray nakatulog sa iyang lingkoranan sa sakyanan sa iyang pagpauli gikan sa ospital.
Mikiling ang iyang ulo sa usa ka kilid.
Sa pagdako niya, nagdamgo siya nga mahimong dolphin, itoy nga Iping ug Slinky spring.
Ug unsaon niya paggasto ang $10 sa bahandi