Эшлиг аврах: Амь ямар үнэтэй вэ? | Adelaide Now -g-icon-алдаа бүрхэг өдөр nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041E25333

Тэр дөнгөж таван настай бөгөөд үхлийн аюултай өвчин гэж хэлж чадахгүй.
Түүнийг аврах цорын ганц эм нь жилд 240,000 долларын өртөгтэй байх боловч хэн төлөх ёстой вэ?
Энэ бол бүдүүлэг тулаан, шүдтэй, гөлөг-
Амьдрах дуртай онцгой бяцхан хүү.
Грэй урд хаалганы нугасыг бараг л хаячихав. “Чи энд байна!
Хар даа, би анхны шүдээ алдсан.
"Тэр баруун хөлөөсөө зүүн тийшээ үсрэв.
Тэр хоёр удаа инээсэн мэт тод инээмсэглэв.
Саяхан тэрээр хүүхдийн загвар өмсөгч агентлагтай зургаа авахуулжээ.
Тэд бусад хүүхдүүдэд зориулж авсан гурав дахь зургаа гурван удаа авсан.
Энэ бол Эшлигийнх.
Түүний том цэнхэр нүд үргэлж сүүлчийнх нь байдаг.
Эшли бусад таваас ялгаатай. настай хүүхдүүд.
Тэрээр ховор, эдгэшгүй үхлийн аюултай өвчин туссан.
Амьдралынхаа эхний жилд энэ нь түүнийг алах шахсан.
Тэр одоо энд байна -
Эцэг эх нь хөлсөлж байсан жижигхэн байшингийн коридорт агаарт үсэрч байв.
Зүгээр л нэг эмийн үйлдвэрийн буяны төлөө.
Тэрээр холбооны засгийн газраас санхүүжүүлэхгүй эм ууж байна.
Түүний хоёр долоо хоног тутамд авдаг 300 мг нь гэр бүлийн машины зардал юм.
Жилд 240 мянган доллар.
Тэр үүнтэй хамт эрүүл байна.
Үүнгүйгээр тэр өвчтэй үхэх болно.
Энэ бол энгийн.
Гэвч аймшигтай бодит байдал бол Эшлигийн ирээдүй үндэстэн дамнасан компаниудын сайн санаанаас хамаарна.
Эсвэл хүнд сурталтай үзэг, улстөрчийн толгой дохих уу.
Тиймээс түүнийг шингэн алт авах болгонд эцэг эх нь чимээгүйхэн залбирч, талархал илэрхийлдэг.
Үнэлж баршгүй хүүтэй болоход хоёр долоо хоног үлдлээ.
Доод давхар нь Эшлигийнх.
Тэрээр хоёр ахтайгаа жижигхэн унтлагын өрөөтэй байв.
Бяцхан Олли булангийн жижигхэн орон дээр
Лачлан нэг давхартай.
Эшлигийн орон дээр сэвсгэр Элмо хөнжил хэвтэж байна.
Худалчийг олоход хөнжил нь гарч ирэв.
Гадаа 40 хэм байж магадгүй
Мельбурн хотын зүүн хэсэгт нэг л өдөр түүнийг амралтын өрөө рүү чирнэ.
Буйдан дээр муруйсан.
Энэ нь Жэйсон, Керри Грэй нарын хүүг дахин эмнэлэгт хүргэсэн анхны дохио байв.
Түүний уусан эм нь алдаатай байсан.
Хүнд халдварт өртөмтгий, халуурвал шууд эмнэлэгт очиж шалгуулж, антибиотик ихээр хэрэглэх болно.
Экуллизумаб нь дархлааны тогтолцооны зарим хэсгийг тархи болон цусны хордлогын эсрэг ажиллахаас сэргийлдэг.
Тэд халуунд эрсдэлтэй байж чадахгүй.
Гэсэн хэдий ч үүнийг хийснээр Эшли одоо хөгширч чадна.
Ухаалаг ухаантай хүн aHUS-ийг эмчлэх аргыг олж чадахгүй ч энэхүү өвөрмөц эмчилгээний арга нь түүний дархлааг сайн хянадаг.
Австралийн эрх баригчид aHUS-д экуллизумабыг санхүүжүүлдэггүй.
Жилийн өмнө Австралийн амь насыг аврах эмийн хөтөлбөрт оруулахаас татгалзсан.
Энэ нь хатуу стандартыг давдаггүй.
Ирэх сард шинжээчдийн баг Эрүүл мэндийн сайдад батлахыг зөвлөсөн эсэхийг дахин хэлэлцэх үед энэ байдал дахин тохиолдож магадгүй юм.
Хэрэв тийм бол энэ нь 70 хүртэлх Австралийн амьдралыг өөрчлөх боломжтой.
Алексион Эшлигийн эмчилгээг үргэлжлүүлэн санхүүжүүлнэ гэсэн баталгаа байхгүй.
Дэлхийн аваргууд саяхан тэдний хэрэгцээг өрөвдөж буй Австралийн өвчтөнүүдийн олон хүсэлтээс татгалзаж байна.
Тэд холбооны засгийн газраас төлбөрөө төлж эхлэхийг хүлээж байна.
Хүлээж байх үедээ хүмүүс улам л сул дорой болдог.
Стив Спинто дахь конт мужийн оффисын цонхны гадна талд 15 см гүн.
Хүйтний эрч бага, цасан шуурга 6С байна.
Амьдралаа өөрчлөхөд тусалсан бяцхан хүү одоо шорт, подволктой 18 мянган км-ийн зайд гүйж байна.
Эшли бол дэлхийн олон зуун хүмүүсийн нэг юм.
Мансууруулах бодис маш сайн ажилладаг бөгөөд 40 орны засгийн газар aHUS өвчтөнүүдийг санхүүжүүлдэг.
Зарим нь биотехнологийн ертөнцөд үүнийг Стив Жобс гэж нэрлэдэг.
Гэвч олон жилийн турш түүний ажилласан эмийн үйлдвэр
Энэ нь нэг тэрбум долларын бүтэлгүйтэл байж магадгүй юм.
Энэ бол экулизумабын хөрөнгө оруулалт юм.
1990-ээд онд Йелийн их сургуулийн судлаачид дархлааны тогтолцоог таслан зогсоох боломжит аргыг санаачилж, томоохон өвчнийг эмчлэхэд анхаарлаа хандуулсан.
Энэ нь алга болсон бололтой.
Жижиг лаборатори байгуулаад хоёр жил хагасын дараа харуулах зүйл алга.
Арван жилийн дараа зөвхөн хязгаарлагдмал ялалт байсан. Баргар харагдсан.
Гэвч Британийн цусны мэргэжилтэн супер хэрэглэхийг хүсч байгаагаа батлав
Ховор аутоиммун өвчин эцэст нь үр дүнгээ өгсөн.
Алексион эхэлснээс хойш бараг арав гаруй жилийн дараа нээлт болов.
Скуинто маш тод санаж байна.
Тэрээр сүүлчийн оройн хоолоо эхнэртэйгээ хамт дуусгав. Утас дуугарав.
Энэ нь Британиас ирсэн дуудлага юм.
Үр дүн нь гарсан.
Туршилтанд хамрагдсан 11 өвчтөний биеийн байдал сайжирч байна.
Тоормос дээр ноцтой өвчин гарч, Alexion багийнхан ховор тохиолддог өвчинд анхаарлаа хандуулав.
Тэд үүнийг Эшли синдромтой өвчтөнүүдэд хэрэглэж эхэлсэн.
Энэ нь бас маш сайн ажилладаг.
Скуинто компаниа илүү гэрэл гэгээтэй болгохын тулд зарах бодолтой байсан ч тэр болон түүний хамтрагчид
Үүсгэн байгуулагч Леонард Белл асуудлыг бүрэн шийдэхээр шийджээ.
\"Бид жинхэнэ гарууд биш
\"Тийм л залуу\" гэж тэр хэлэв. \"
Дараагийн хэдэн жилийн хугацаанд aHUS эмчилгээнд хамрагдах зөвшөөрөл авсны дараа дэлхийн өнцөг булан бүрээс эмч нар утасдсан.
Зарим гэр бүлүүд өөрсдийн хүмүүнлэгийн хөтөлбөрт оролцохыг зөвшөөрч өгөхийг компаниудаас гуйж байна.
Үүнийг хэн ч төлж чадахгүй.
Тэдний нэг нь Хатан хааны хүүхдийн эмнэлгийн бөөрний мэргэжилтэн Жошуа Косман юм.
Тэрээр Эшлитэй 2009 онд анх танилцсан бөгөөд тэрээр маш хүнд өвчтэй байжээ.
Эшли экуллизумаб (эсвэл зарагдсан тул Солирис) эмэнд нэр дэвшиж байгаа бөгөөд тэрээр үргэлжлүүлэн хэрэглэж байгаа бөгөөд тэдний хүчин чармайлтыг үл харгалзан бөөрний дутагдалд орсон байна.
Каусман дурссан: "Тэр өвчний илүү ноцтой үе шатанд байна.
Гэхдээ бид үүнийг экулизумабаар арилгах боломж байсаар байна.
"Хар тамхи хэрэглэж эхэлснээс хойш хэдхэн долоо хоногийн дотор Эшлигийн биеийн байдал сайжирсан.
Шинэ оны өмнө Дисел хэмээх лабрадор үүлдрийн хар гөлөг арын тавцан дээр Эшлигийн хөл дээр давхив.
Хүүхдүүд түүнд Зул сарын баяраар бэлэг өгсөн.
Хүү түүнийг тойрон үсэрч, Санта Клаусыг хүсэв.
Энэ нь түүний Зул сарын баярын жагсаалтын эхэнд байна.
Эшли өвчнийхөө нэрийг хэлэхийг оролдох үед -
Атипик лизофанидын хам шинж
Дизель түүний шагайг хазав.
Фал цохиод \"шээсэнд цус багадалт байна.
\"Энэ бол зоримог оролдлого, бяцхан залуугийн эмчилгээний оролдлого байсан.
Хэдэн жилийн өмнө тэр төгс байсан.
Энэ нь сайны дохио гэдгийг тэр мартжээ.
Хэт удсан байна. түүний өвчин энэ гэр бүлд хохирол учруулсан.
Ээж, аав, таван хүүхэд, тэр дундаа Талиа эгч дүүс, Микайла эгч нар үүдний өрөөнд хүүхдүүдтэй хамт амьдардаг.
Энэ үл мэдэгдэх өвчний талаар одоо больсон.
Одоо Керри, Жейсон () энгийн зүйлсийг үнэлж чаддаг. Тэд тэгдэг.
Нэг өдрийг далайн эрэг дээр нохойтой өнгөрүүлсэн.
RV Park дахь зуслан.
Ногоон өвсөөр дүүрэн арын хашаа.
Жижиг хөлийн чимээ, дуу чимээ.
Савлуур нэг хүүхэдтэй нааш цааш шуугина.
Керри инээмсэглэн, хүүгийнхээ төрсөн өдрийг нулимстай тэмдэглэж байна.
Тав нь өнгөрсөн ч тэдгээр баярууд гялбаагаа алдаагүй.
Түүний амьдралын эхлэл маш хэцүү байсан тул түүнийг түүнийг анх удаагаа харна гэдэгт ч итгэсэнгүй.
Эшли шиг австраличуудын хувьд хэл яриа бүх зүйлийг өөрчилсөн. “Үндсэндээ.
\"Хяналтын дараа 2009 онд хүний амь насыг аврах эмийн хөтөлбөрийн 4-р стандартад орсон.
Энэ бол томоохон өөрчлөлт юм.
Ховор өвчтэй хүмүүс энэ төслийг хэрэгжүүлэхэд тустай гэж боддог --
Амь аврах эм
Тэд үүнд хүрч чадахгүй.
Бүх амлалт өгсөн боловч хүргэлт байхгүй.
Одоо 4-р стандарт нь эмийг хөтөлбөрөөр хүлээн авах боломжтой гэж заасан бөгөөд Эмийн үр ашгийн зөвлөх хороо \"эмийн хэрэглээний шууд үр дагавраас болж өвчтөний амьдрал ихээхэн уртасна гэдгийг урьдчилан таамаглах\" ёстой.
Анагаах ухааны салбарт хатуу ширүүн байх нь бүх зүйл юм.
\"Амьдралыг мэдэгдэхүйц уртасгах\" гэдэг нь үнэхээр ховор тохиолддог өвчтэй Меган Фокс гэсэн үг бөгөөд энэ үг нь үйл явцыг бодитой бус болгодог гэж боддог. Илүү хоёрдмол утгатай.
Тэрээр ховор өвчний суртал ухуулгын өсөн нэмэгдэж буй хүчийг хариуцдаг.
Австралид ховор дуу чимээ.
Эшли бол түүний багийн төлөөлсөн нэг л хүн.
Гэхдээ өнөөг хүртэл тэрээр ихэнх хүмүүсээс илүү азтай байна.
Түүний үнэ төлбөргүй эм нь түүнийг урт наслах боломжийг олгодог гэдэгт эргэлзэхгүй байна.
Илүү удаан.
Тэр эхэндээ хамгийн энгийн хүүхэд байсан.
Тэр үргэлж унтаж, байх ёстой шигээ хооллодог.
Завгүй ээжийн аз жаргал.
Керригийн ээжийн анхаарлыг гэрийнхээ ханан дээр барьжээ
Хүүхдүүдийг долоо хоногт таван сар хүрэхгүй байхад нь гар хөлөөр нь хөгц хийдэг байв.
Дэгдээхэйнүүдийн тоо нэмэгдэж байгаа ч бүх зүйл дуусч байна.
Эшлигийн хөл, гар нь гипсэнд баригдсанаас хойш хоёр сарын дараа тэрээр эвгүй болжээ.
Ням гарагийн орой ямар нэгэн зүйл Керригийн зургаа дахь мэдрэхүйг өдөөж, ноцтой асуудлын талаар санаа зовохоор түүнийг шинэ эмнэлгийн төвд аваачсан.
"Жэйсон надаас амьсгаа аваад орондоо оруулахыг хүссэн.
Нөхөр нь түүний хажууд буйдан дээр суугаад ичингүйрэн инээмсэглэв.
Ерөнхий эмч түүнийг цус багадалттай гэж сэжиглэж байсан.
Тэд түүнийг Бокс Хилл эмнэлгийн яаралтай тусламжийн тасагт аваачиж өгөхийг хүссэн.
Зөвлөгөө өгөх танхим эмнэлгийн ажилтнуудаар дүүрэн байв.
Эмх замбараагүй байдал, яаран яриа, дусал дусаах, зүү, гуурсаар дүүрэн зэвэрдэггүй ган тавиур барин гүйлдэх сувилагч нар.
Мөн өршөөлийн нүд.
\"Би анх удаагаа \'Oh, s. .
Энэ бол ноцтой юм "гэж Керри хэлэв.
\"Тэд түүнийг нэг цагийн дотор Хатан хааны хүүхдийн эмнэлэг рүү явуулсан.
Үүний зэрэгцээ, би түргэн тусламжийн машинд явахдаа тэргийг яаж барих вэ гэх мэт жижиг зүйлд санаа зовсоор байна.
Тэр эдгээр зүйлс үнэхээр ямар ач холбогдолгүй болохыг мэдэхийг хүсч байна.
AHUS дараа жил бүх зүйл болсон.
Онош батлагдсан даруйд Эшли aHUS өвчтөнүүдэд ердийн эмчилгээ хийлгэсэн.
Гэхдээ энэ нь зөвхөн хэсэгчлэн ажилладаг.
Тэрээр диализ, плазмын солилцоотой байсан.
Гэвч бөөрний үйл ажиллагаа нь муудсан байна.
Эшли өсөхгүй бололтой.
Түүний хувьд хамгийн чухал зүйл бол Эшлиг амьд байлгахын тулд шидэт эмийг Жейсонтой хамт төлөх ёстой бол тэд хичнээн их мөнгө төлөх нь чухал юм.
Энэ боломжгүй зүйл.
Энэ бол дэлхий дээрх хамгийн үнэтэй эм юм.
Үнэ нь үнэтэй ч Австралийн татвар төлөгч бүр ердөө 1 фунт стерлинг алдах болно гэдгийг анхаарч үзэх нь зүйтэй.
Эшлиг амьд байлгахын тулд жилд есөн цент.
Хэрэв мэдэгдэж байгаа aHUS өвчтөн бүр 2 долларын тэтгэлэг авдаг бол.
Татвар төлөгч бүр жил бүр хамгийн их мөнгө төлдөг.
Энэ нь өвчтөн бүрт тохирохгүй тул хамаагүй бага байх магадлалтай. Энэ нь тийм ч их биш юм.
Гэхдээ эдгээр хүмүүсийн хувьд амьдрал нь үнэ цэнэтэй юм.
Үүнийг өнчин эм гэж нэрлэдэг.
Эдгээр нь хэт зах зээлд зориулагдсан тул ихэвчлэн үнэтэй байдаг
Ховор өвчтэй өвчтөнүүд
Тийм ч учраас нийгмийн эрүүл мэндийн систем амархан шингэдэг.
Тиймээс маш цөөхөн хүн тэдгээрийг ашиглах шаардлагатай болдог.
Меган Фокс хэлэхдээ, Австралийн эрүүл мэндийн систем ховор өвчний талаар илүү их эмийн судалгаа хийсэн ч үр дүн нь гарсны дараа тэдний амжилтыг дэмжихгүй байна.
Энэ нь түүний хувьд энэ жижиг, ховор өвчний бүлэг нь хоёрдугаар зэрэглэлийн хүн амын хамгийн өндөр түвшинд тооцогддогийн шинж тэмдэг юм.
Өнгөрсөн жил түүний итгэл найдвар тасарсан.
LSDP-ийн тоймыг холбооны сонгууль болохоос нэг сарын өмнө зарласан.
Хуралд 20 орчим хүн оролцов.
Хэлтсийн албан тушаалтнууд болон ховор өвчтөнүүд, эмийн компаниуд, эмч нарын төлөөлөгчид.
Энэ шугам дээр болгоомжилсон боловч найдвар төрүүлсэн чимээ гарч байна.
Гэвч түүнээс хойш юу ч болоогүй.
Ямар ч имэйл, утас байхгүй.
Фүкс итгэл найдвартай хэвээр байна.
\"Би сэтгэгдэл бичихийг урьж байна. Бидэнд хэрэгтэй.
\"Тэр шалгалтын багийн гишүүн байх ёстой.
\"Бид LSDP улам дордох вий гэж санаа зовж байна.
\"Австралид анагаах ухааны судалгаа хийхдээ алдартай болсон нь ховор өвчний санхүүжилтийг асуудалд оруулсан бололтой.
Өнчин эм нь төслийн туршилтанд ихэнхдээ бүтэлгүйтдэг, учир нь ховор өвчлөлийн популяци маш цөөхөн байдаг тул хатуу давхар хэрэгцээг хангаж чаддаггүй.
Нийтлэг өвчний эмнүүдийн сохор эмнэлзүйн туршилтууд.
Хэрэв энэ арга нь хүүхдийг ванны усаар гадагшлуулахгүй бол ойртож, ойртох болно гэж эмч зориглов.
Мөн Фүкс андуурч байна.
\"Ямар нэг шалтгааны улмаас ховор өвчтэй хүмүүс амь насаа хамгаалах ёстой.
Эшли шиг хүмүүс хэт их идэх, тамхи татах, хууль бус мансууруулах бодис хэрэглэснээс болж өвддөггүй.
Тэд ийм өвчтэй төрсөн.
Гэхдээ холбооны засгийн газрын хувьд энэ бол зүгээр л азгүй явдал \".
Тэд Эшли үхэж магадгүй гэдгийг мэдсэн өдөр тэрээр Келоны ажлаасаа эмнэлэгт ирэв.
Тэр яагаад хурдны торгууль аваагүй юм бэ? энэ нь аз байсан.
Тэрээр Хатан хааны хүүхдийн эмнэлэгт Керригийн хажууд сууж байсан бөгөөд Каусман шинжилгээний хариуг тайлбарлав.
Тэр өрөөнд Каусман тэдэнд дараах зүйлийг хэлэв: Эшлигийн дархлааны тогтолцооны нэг хэсэг.
\"Нэмэлт \"-
Хяналтгүй үйлдэл хийх.
Тэд яаж мэдэхгүй байж чадаж байна аа?
Магадгүй удамшлын гажиг юм.
Энэ нь цусны судсыг агшиж, ялтасыг нөжрөлд хүргэж, хүчилтөрөгч дээр бие махбодийн дарамт учруулдаг.
Цусны улаан эсийг задалдаг.
Түүнд диализ хэрэгтэй.
Ямар ч эмчилгээ байхгүй.
Өвчин нь үхэлд хүргэдэг.
Тэдний хүү үхэж магадгүй.
Гэвч Жейсон Херд бүгд эмх замбараагүй байдал байсан.
Эдгээрийн аль нь ч утгагүй.
Эдгээр үгсийг хэлэхгүй.
\"Би эмчтэй хамт суугаад Керри рүү эргэж, түүнээс асууснаа санаж байна.\"Кез, юу болсон бэ, \"тэр зүгээр л уйлаад "Би мэдэхгүй байна, Жасе."
Энэ нь ноцтой гэдгийг би мэдэж байсан.
Тэр өдөр хүнд өвчтэй хүүг Цусны эмгэг, бөөрний өвчин, дархлаа судлаач, мэс засалч, хүүхдийн эмч нар үзжээ.
Зургаан цагаас өмнө П. M. , тэр диализийн эмчилгээнд бэлтгэхийн тулд мэс засал хийж байсан.
Бөөрний дутагдлын нөхөн төлбөр
Жэйсон матрасын компанид ажилладаг тул тэдний гурван хүүхдийг гэртээ асрах боломжтой.
Олли гурван жилийн дараа төрсөн.
Керри, Эшли нар нэг жил эмнэлэгт хэвтсэн.
Тэр автомат нисгэгч дээр хоёр долоо хоног ажилласан бөгөөд дараа нь нэг өдрийн турш овоолж, дахин авч, автомат нисгэгч рүү шилжүүлдэг.
Жейсон бусад хүүхдүүдийн хувьд ганц бие эцэг эх шиг байдаг.
Хэсэг хугацаанд тэр усан сан дахь өвчтэй хүүгээс хол байсан - цэнхэр нүдтэй.
"Зүрх сэтгэлийнхээ гүнд ойртохгүй бол шийдсэн байх гэж бодож байна. . .
Жейсон сэгсэрч, "Түүнийг алдах нь илүү хялбар байх болно.
\"Өгөгдөл засгийн газарт тийм ч сайн харагдахгүй байна. 2009 оноос хойш -
\" үлэмж -- оруулах үед
Хөтөлбөрийн ашиг хүртэгчдийн жагсаалтад зөвхөн нэг шинэ өвчний бүлэг нэмэгдэв.
Ямар ч байсан бүлэг батлах явцдаа 80-д хүрсэн.
Өөр нэг эм нэмсэн боловч энэ нь 2009 оноос өмнө бүртгэгдэж байсан өвчний шинэчлэл юм.
Доктор. Эмийн халамжийн зөвлөх хорооны дарга Сюзанна Хилл амь аврах эмийн төлөвлөгөөний талаар ярилцлага өгөхөөс татгалзав.
Тэр ч байтугай ерөнхий асуултуудад экулизумабаар хариулах нь зохимжгүй гэж эелдэгээр хариулав.
aHUS-ийн шийдвэрийг хүлээж байна
Нэрээ хэлэхээс татгалзсан ховор өвчний төлөөлөгч Herald Sun-д хэлэхдээ, Хиллтэй хийсэн уулзалт ялангуяа урам хугарсан.
"Тэр бидний хэлснийг сонсоод биднийг өрөвдсөн бололтой.
Гэвч эцэст нь тэрээр \"Чи надтай биш тэдгээр улстөрчидтэй ярилцах хэрэгтэй. \"
Австралид aHUS-ийг дэмжих бүлгийг байгуулсан Керри Грей засгийн газар илүү их мөнгө зарцуулж чадна, гэхдээ үгүй гэж үзэж байна.
Долларын мэдээлэл өргөн хүрээтэй төслүүдэд дарагдсан.
\"Төлөвлөгөө бол эрэлт --
Шаардлагатай бол жолоодоорой "гэж эмнэлгийн ахлах ажилтан, профессор Крис Бэгголи ярилцлагын хүсэлтийн хариуд цахим шуудангаар хэлэв.
Хөтөлбөрийн санаа нь Эмийн үр ашгийн хөтөлбөрийн үр ашгийн тестийг давж чадахгүй зорилтот ховор өвчний эмчилгээнд хандах боломжийг олгох явдал юм.
Фоуксын хэлснээр үнэ цэнэтэй зорилго нь цаг хугацааны явцад шингэрсэн.
"Ховор өвчнийг эмчлэх эм олширч байгаа тул тэдгээрийг жагсаахад хэцүү болж байна" гэж тэр хэлэв. \".
"Би тэд төслийг удаашруулахыг хүсч байгаа гэж бодож байна, гэхдээ тэд үндсэндээ түүнийг зам дээр нь хаасан.
Эцэг эх нь түүнийг хадан цохионд хэр ойрхон байгааг харсан.
Зул сарын баярын өмнө Керри Квинсландын ээжтэй галзуу холбоо тогтоожээ.
Тэрээр Эшлигийн түүхийг экулизумабгүйгээр байнга сонсдог.
Бианка Скотт Алтан эрэг дэх эмнэлгийн орон дээр хэвтэж байна.
Тэрээр бөөрний дутагдлыг арилгахын тулд өдөрт хэдэн цагаар диализ хийдэг.
Түүний галзуу дархлааг зогсоохын тулд сийвэнгийн орлуулалт хийдэг.
Эмчилгээ үр дүнд хүрэхгүй.
Гурван долоо хоногийн өмнө түүний ээж Тами Хамави охиныхоо үгийг сонсчээ.
Түүнийг унтаж байхад уушиг нь агаараар дүүрсэн байв.
Тэр шөнө хамгийн сүүлд бодсон зүйл нь ганц хүүхдээ алдсан байх.
Бианка нялх байхдаа aHUS өвчтэй байсан ч гэнэт намдсан.
10-р сард төгсөлтийн зурагнуудаа эргэн харахад тэр цонхигор, сайхан будсан харагдсан.
Энэ бол түүний хурдацтай уналтын эхлэл юм.
Бианкагийн гэр бүл ийм өвчтэй байдаг.
Хэдэн арван жилийн өмнө бөөрний өвчнөөр нас барсан зарим хамаатан садан нь aHUS-аас үүдэлтэй болохыг мэддэг болсон.
Ecullizumab нь хүүхдэд хүрэх боломжгүй юм.
Тэр Алексионоос хөнгөлөлт хүссэн боловч татгалзсан.
Бөөрний мэргэжилтэн түүнд Бянкагийн бөөрний гэмтэл нөхөгдөх боломжгүй болохоос хоёр сарын өмнө байсан гэж хэлсэн.
Тэрээр одоо охиныхоо амьдралд зориулж хэдэн мянган доллар олохыг хичээж байна.
Мэргэжилтнүүдийн үзэж байгаагаар улстөрчид саатдаг ч хүүхдүүдэд түүний слайд таалагддаг.
Тэмми өөдрөг үзэлтэй хэвээр байна.
Тэрээр Бианка гэр бүлийнхэндээ aHUS-ийн хараалыг эвдсэн анхны хүн байж магадгүй гэж найдаж байна.
Гэвч түүний цаг хугацаа дуусч байна.
Найдвар бий.
Хатан хааны хүүхдийн эмнэлгийн коридорын урд ба буланд дартс.
Ээж нь түүнийг дахин олоход тэр маш ойртон тонгойн доод уруулаа доошлуулж, шүдээ хавиран суугаа цэвэрлэгч рүү тонгойн ярилцаж байв.
Тэр үүнийхээ төлөө 5 доллар авсан.
Хажууд нь бас сул байгаа.
Долоо хоногт ердөө 10 доллар.
RCH-ийн ажилтнууд инвазив эмчилгээг үндэслэгч Эшли өвчний улмаас хүнд байдалд орж, дараа нь нэг тунгаар 9000 долларын үнэтэй эмээ уугаад сэргэж байгааг харсан.
Бяцхан өвчтөнийх нь яриаг сонссон шүдний дагина руу зочлох нь халуун болж байна.
Хүүхдүүд эдгээр жижиг зүйлсийг тэмдэглэхийн тулд хангалттай сэтгэлийн хөдөлгөөнтэй байх ёстой.
Нэг сувилагч Эшли хоёр долоо хоног тутам дусаах үед тэд жагсаалтад орох дуртай гэж хэлсэн.
Ямар ч бужигнаангүй.
Тэр инээмсэглэв -
Цамц, дуслыг түүний зүрхний зүүн талд баруун арьсан дор түүний portacath холбох үзье.
Тэр өвчнийхөө талаар сайн мэддэггүй.
Түүний \"тусгай эм\" нь оройн хоолондоо ногоо идэж, шүдээ угаахтай адил амьдралын нэг хэсэг юм.
Эцэг эх нь түүнийг алдахад хэр ойрхон байгааг тэр мэдэхгүй.
Тэр амьдрал нь ямар үнэ цэнэтэй болохыг мэддэггүй. Тэр ч бас тэгэх ёсгүй.
Харин Эшли Грэй эмнэлгээс гараад гэртээ харих замдаа машиныхаа суудалд унтжээ.
Толгой нь нэг тал руугаа хазайлаа.
Тэрээр том болоод далайн гахай, Айпингийн гөлөг, Slinky Springs болохыг мөрөөддөг байв.
Мөн тэрээр 10 долларыг хэрхэн баялгаар зарцуулах вэ