A’ Sàbhaladh Ashley: Dè a’ phrìs a th’ air beatha? | Adelaide A-nis -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Chan eil e ach còig bliadhna a dh'aois agus chan urrainn dha galar marbhtach ainmeachadh.
Cosgaidh an aon dhroga a dh’fhaodas a shàbhaladh $240,000 sa bhliadhna, ach cò a bu chòir pàigheadh?
'S e blàr dàna a th' ann, le fiaclan beàrn, cuilean-
Balach beag sònraichte aig a bheil gaol air a bhith beò.
Cha mhòr nach do thilg Gray lùdag an dorais aghaidh. “Tha thu an seo!”
Seall, chaill mi mo chiad fhiacail.
"Leum e bhon chois dheas aige chun a chois chlì."
Rinn e gàire cho soilleir mar gum biodh e air gàire a dhèanamh dà uair.
Chan eil fada bho chionn fhada, ghabh e dealbh le buidheann modail chloinne --
Fhuair iad trì tursan san treas dealbh a chaidh a thogail airson a’ chloinne eile.
Is ann le Ashley a tha e.
Is iad a shùilean mòra gorma an-còmhnaidh an fheadhainn mu dheireadh.
Tha Ashley eadar-dhealaichte bhon chòignear eile. bliadhna a dh'aois.
Bha e a’ fulang le galar tearc agus do-leigheasach marbhtach.
Anns a’ chiad bhliadhna de a bheatha, cha mhòr gun do mharbh e e.
Tha e an seo a-nis -
Anns an trannsa den taigh bhig a bha a phàrantan air màl, a’ leum a-null is a-null san adhar --
Dìreach air sgàth carthannais companaidh chungaidhean-leigheis.
Tha e a’ gabhail dhrogaichean nach eil an riaghaltas feadarail a’ maoineachadh.
’S e cosgais càr teaghlaich an 300 mg a gheibh e a h-uile dà sheachdain.
$240,000 sa bhliadhna.
Tha e fallain leis.
Às aonais, gheibh e bàs tinn.
Tha sin sìmplidh.
Ach is e an fhìrinn uamhasach gu bheil àm ri teachd Ashley an urra ri deagh-ghean chompanaidhean ioma-nàiseanta.
No peann biùrocratach agus nod an neach-poileataigs.
Mar sin a h-uile uair a bheir e òr leaghte, bidh a phàrantan ag ùrnaigh gu sàmhach airson taing.
Tha dà sheachdain fhathast air fhàgail airson mac gun phrìs.
Is ann le Ashley a tha an leac ìosal.
Bha e a’ roinn seòmar-cadail beag le a dhithis bhràithrean.
Ollie beag anns an leabaidh bheag anns an oisean
Tha leabaidh aig Lachlann.
Tha plaide bhog Elmo na laighe air leabaidh Ashley.
Thàinig am plaide a-mach nuair a lorg e am breugaire.
Dh’ fhaodadh e a bhith 40C a-muigh...
Latha air choireigin ann am Melbourne an ear, slaodaidh e e chun an t-seòmar-suidhe.
Air a chuartachadh air an t-sòfa.
B’ e seo a’ chiad chomharra gun robh mac Jason agus Kerry Gray san ospadal a-rithist.
Bha an leigheas a ghabh e lochtach.
Tha e buailteach do ghalaran dona agus ma tha fiabhras air, thèid e dìreach don ospadal airson sgrùdadh agus cleachdaidh e tòrr antibiotics.
Tha Ecullizumab a’ cur casg air pàirt den t-siostam dìon bho bhith ag obair an aghaidh puinnseanachadh na h-eanchainn agus na fala.
Chan urrainn dhaibh cunnartan a ghabhail anns an teas.
Leis, ge-tà, faodaidh Ashley fàs sean a-nis.
Chan urrainn dha inntinn ghlic dòigh a lorg air aHUS a làimhseachadh, ach tha an dòigh làimhseachaidh shònraichte seo a’ cumail smachd math air an t-siostam dìon aige.
Chan eil ùghdarrasan Astràilia a’ maoineachadh ecullizumab airson aHUS.
Bliadhna air ais, chaidh a dhiùltadh airson a ghabhail a-steach ann am prògram dhrogaichean a shàbhaileas beatha Astràilia.
Chan eil e a’ dol seachad air ìrean teann.
Dh’fhaodadh seo tachairt a-rithist nuair a bheachdaicheas pannal de eòlaichean a-rithist an ath-mhìos air am bu chòir comhairle a thoirt don Mhinistear Slàinte cead a thoirt seachad.
Ma tha, dh’fhaodadh e beatha suas ri 70 Astràilianach atharrachadh.
Chan eil gealladh sam bith ann gun lean Alexion air adhart a’ maoineachadh làimhseachadh Ashley.
O chionn ghoirid, tha na fuamhairean cruinneil air mòran iarrtasan a dhiùltadh bho euslaintich Astràilianach a tha co-fhaireachdainn ris an fheum orra.
Tha iad a’ feitheamh gus an tòisich an riaghaltas feadarail a’ pàigheadh.
Nuair a bhios iad a’ feitheamh, bidh daoine a’ fàs nas laige agus nas laige.
15 cm de dhoimhneachd taobh a-muigh uinneag oifis Constate ann an Steve Spinto.
Tha an teòthachd fo reothadh agus stoirm-shneachda aig 6C.
Tha balach beag, a chuidich le bhith ag atharrachadh a bheatha, a-nis a’ ruith mu 18,000 cilemeatair air falbh ann an shorts agus lèintean-T.
Tha Ashley mar aon de cheudan dhaoine air feadh an t-saoghail.
Tha an droga ag obair gu math agus tha riaghaltasan ann an 40 dùthaich a’ maoineachadh euslaintich aHUS.
Canaidh cuid gur e Steve Jobs a th’ ann anns an t-saoghal bith-theicneòlais.
Ach airson bhliadhnaichean, a’ chompanaidh chungaidhean-leigheis ris an robh e ag obair
Dh’ fhaodadh e bhith na fhàilligeadh de $1 billean.
Seo na tha ecullizumab air a thasgadh.
Anns na 1990an, smaoinich luchd-rannsachaidh aig Oilthigh Yale air dòigh a dh’ fhaodadh a bhith ann airson stad a chuir air an t-siostam dìon bho bhith a’ sgaoileadh gu mì-rianail, agus thionndaidh iad an aire gu bhith a’ làimhseachadh ghalaran mòra.
Tha e coltach gu bheil e air falbh.
Às dèidh dà bhliadhna gu leth a’ togail obair-lann bhig, chan eil dad ri shealltainn fhathast.
Deich bliadhna an dèidh sin, cha robh ann ach buaidh chuingealaichte. Bha e a’ coimhead gruamach.
Ach dh’insist eòlaiche fala Breatannach gun robh e airson super a chleachdadh
Tha galairean fèin-dìona tearc air pàigheadh ​​​​mu dheireadh.
Cha mhòr deich bliadhna an dèidh do Alexion tòiseachadh, thàinig am briseadh-dùil.
Tha cuimhne mhath aig Squinto.
Chrìochnaich e a shuipear mu dheireadh còmhla ri a bhean. Dh’fhuaim am fòn.
'S e gairm à Breatainn a th' ann.
Thàinig an toradh a-mach.
Tha 11 euslaintich san deuchainn a’ dol am feabhas.
Bha tinneas mòr air na breicichean agus thionndaidh sgioba Alexion an aire gu galar tearc.
Thòisich iad ga chur an sàs ann an euslaintich le sionndrom Ashley.
Bidh e ag obair glè mhath cuideachd.
Smaoinich Squinto air a’ chompanaidh a reic air sgàth na cothroman nas fheàrr a bh’ aice, ach bha e fhèin agus a cho-obraichean
Cho-dhùin am fear a stèidhich am fear Leonard Bell an duilgheadas fhuasgladh gu tur.
Chan eil sinn nar fìor luchd-obrach-
“’S e sin an seòrsa duine,” thuirt e. \"
Thar nan beagan bhliadhnaichean a lean, às dèidh dha a bhith air aontachadh airson làimhseachadh aHUS, chuir dotairean bho air feadh an t-saoghail fòn.
Tha cuid de theaghlaichean a’ guidhe air companaidhean leigeil leotha pàirt a ghabhail anns na prògraman carthannais aca.
Chan urrainn do dhuine sam bith a phàigheadh.
’S e Joshua Cosman, eòlaiche dubhaig aig Ospadal Rìoghail na Cloinne, aon dhiubh.
Choinnich e ri Ashley an toiseach ann an 2009, a bha gu math tinn.
Tha Ashley na thagraiche airson an druga ecullizumab (no Soliris oir chaidh a reic) oir tha e a’ leantainn air adhart a’ tòiseachadh agus, a dh’aindeoin an oidhirpean, tha e nas glaiste ann am fàilligeadh nan dubhagan.
Chuimhnich Kausman: “Tha e aig ìre nas cunnartaiche den ghalar.
Ach tha cothrom againn fhathast a thionndadh air ais le ecullizumab.
Taobh a-staigh beagan sheachdainean an dèidh dhi tòiseachadh air drogaichean a ghabhail, tha suidheachadh Ashley air a dhol am feabhas.
Ron bhliadhna ùr, ruith cuilean Labrador dubh, Disel, aig bonn Ashley air an deic chùil.
Thug a’ chlann tiodhlac dha airson na Nollaige.
Leum am balach mun cuairt air, miann airson Bodach na Nollaige.
Tha seo aig mullach a liosta Nollaige.
Nuair a dh'fheuch Ashley ri ainm a thinneis aithris --
Sionndrom lysophanide neo-àbhaisteach
Bhìt an dìosail a chas.
Bhuail e fal agus thuirt e, "tha anemia anns an fhual."
“B’ e oidhirp dhàna a bh’ ann, oidhirp mheidigeach airson fear beag.”
Rinn e foirfe beagan bhliadhnaichean air ais.
Dhìochuimhnich e gur e deagh chomharra a bh’ ann.
Tha e air a bhith ro fhada. Tha a thinneas air cosgais mhòr a chur air an teaghlach seo.
Mamaidh, dadaidh agus còignear chloinne, nam measg na Peathraichean Tahlia agus na peathraichean Mikayla, a tha a’ fuireach leis a’ chloinn anns an t-seòmar anns an talla.
Chan eil bruidhinn tuilleadh air a’ ghalair seo nach gabh fhuaimneachadh.
A-nis faodaidh Kerri agus Jason () luach a chur air rudan sìmplidh. Agus nì iad sin.
Chuir mi seachad latha teaghlaich air an tràigh le coin.
Campachadh ann am Pàirc RV.
Gàrradh cùil làn feòir uaine.
Fuaim nan casan beaga agus an fhuaim.
Bidh an luing a’ sgreuchail air ais is air adhart le aon leanabh no leanabh eile.
Tha Kerri a’ gàireachdainn agus a’ comharrachadh co-là-breith a mhic le deòir.
Tha còignear air a dhol seachad, ach chan eil na subhachasan sin air an deàrrsadh a chall.
Bha toiseach a bheatha cho cruaidh is nach robh i eadhon a’ creidsinn gum faiceadh e e airson a’ chiad uair.
Do Astràilianaich mar Ashley, tha cànan air a h-uile càil atharrachadh. “Gu mòr.”
Às dèidh ath-bhreithneachaidh, chaidh a ghabhail a-steach ann an inbhe 4 de phrògram dhrogaichean a shàbhaileas beatha ann an 2009.
Is e seo atharrachadh mòr.
Tha daoine le galairean tearc den bheachd gu bheil e a’ cuideachadh le bhith a’ putadh a’ phròiseict --
Drogaichean a shàbhaileas beatha
Chan urrainn dhaibh ruigsinn air.
A h-uile gealladh ach gun lìbhrigeadh.
Tha Inbhe 4 a-nis ag ràdh gum faodar droga a ghabhail leis a’ phrògram, agus feumaidh Comataidh Chomhairleachaidh Shochairean Dhrogaichean “ro-innse gum bi beatha an euslaintich air a leudachadh gu mòr air sgàth nan droch bhuaidhean a thig bho bhith a’ cleachdadh an druga”.
Ann an raon an leigheis, is e dian a h-uile càil.
Tha “beatha a leudachadh gu mòr” a’ ciallachadh Megan Fox, aig a bheil tinneas tearc agus a tha den bheachd gu bheil am facal a’ dèanamh a’ phròiseis nas neo-chunbhalach. Nas mì-shoilleir.
Tha i os cionn feachd a tha a’ sìor fhàs airson propaganda ghalaran tearc --
Fuaim ainneamh ann an Astràilia.
Chan eil Ashley ach aon neach air a riochdachadh leis an sgioba aice.
Ach gu ruige seo tha e nas fortanach na a’ mhòr-chuid de dhaoine.
Chan eil teagamh nach eil an leigheas an-asgaidh aige a’ toirt dha beatha nas fhaide.
Mòran nas fhaide.
B’ e an leanabh as sìmplidh a bh’ ann an toiseach.
Bidh e an-còmhnaidh a’ cadal agus ag ithe mar bu chòir dha.
Sonas màthair trang.
Bha fòcas màthair Kerri air a thogail air balla an taighe aca
Nuair a bha a’ chlann nas lugha na còig mìosan san t-seachdain, rinn i molltairean le làmhan is casan gach aon dhiubh.
A dh’aindeoin àireamh nan iseanan a tha a’ sìor fhàs, tha a h-uile càil seachad.
Dà mhìos an dèidh dha casan is làmhan Ashley a bhith glaiste anns a’ phlàstair, dh’fhàs e mì-chofhurtail.
Chuir rudeigin siathamh mothachadh Kerri an gnìomh oidhche Shathairne, agus thug i e gu ionad meidigeach ùr gus dragh a ghabhail mu dhuilgheadas mòr.
Dh’iarr Jason orm anail a thoirt dha agus a chur dhan leabaidh.
Shuidh an duine aice ri taobh air an t-sòfa agus rinn e gàire gu nàireach.
Bha amharas aig an dotair-teaghlaich gu robh anemia air.
Dh'iarr iad oirre a thoirt don roinn èiginn aig Ospadal Box Hill.
Bha an seòmar co-chomhairleachaidh làn luchd-obrach meidigeach.
Buaireadh, còmhradh cabhagach, boinneagan air an cur a-steach, banaltraman a’ ruith mun cuairt le treallaich stàilinn gun smal làn snàthadan is phìoban.
Agus sùilean na tròcair.
\"Is e seo a' chiad uair a tha mi air a bhith ann an \"O, s. .
“Tha seo dona,” thuirt Kerri.
Chuir iad e gu Ospadal Rìoghail na Cloinne ann an uair a thìde --
Aig an aon àm, tha dragh orm fhathast mu rudan beaga mar mar a bu chòir dhomh an stroller a làimhseachadh nuair a bhios mi ann an carbad-eiridinn.
Tha i airson faighinn a-mach dè cho neo-chudromach 's a tha na rudan seo dha-rìribh.
Thàinig AHUS gu bhith na a h-uile càil anns a’ bhliadhna a leanas.
Cho luath ‘s a chaidh an dearbhadh a dhearbhadh, fhuair Ashley làimhseachadh àbhaisteach airson euslaintich aHUS.
Ach chan eil e ag obair ach ann am pàirt.
Bha dialysis agus iomlaid plasma aige.
Ach tha gnìomhachd a dubhagan sìos.
Chan eil e coltach gum fàs Ashley suas.
Is e an rud as cudromaiche dhi dè an t-suim a phàigheas iad ma dh'fheumas ise agus Jason pàigheadh airson an druga draoidheil gus Ashley a chumail beò.
Tha seo do-dhèanta.
Is e seo an droga as daoire air an Talamh.
Ged a tha a’ phrìs daor, is fhiach beachdachadh nach caill gach neach-pàighidh chìsean ann an Astràilia ach 1 not.
Gus Ashley a chumail beò, naoi sgillin sa bhliadhna.
Ma gheibh gach euslainteach aHUS aithnichte Tabhartas $2.
Bidh gach neach-pàighidh chìsean a’ pàigheadh a’ chuid as motha gach bliadhna.
Leis nach eil e ag obair airson gach euslainteach, tha e coltach gum bi e mòran nas lugha. Chan eil e mòran.
Ach dha na daoine seo, is fhiach am beatha.
Canar leigheas dìlleachdan ris.
Mar as trice bidh iad daor oir tha iad air an leasachadh airson margaidhean sònraichte
Euslaintich le galairean tearc
Sin as coireach gu bheil an siostam slàinte poblach nas fhasa a chnàmh.
Mar sin chan eil feum aig mòran dhaoine air an cleachdadh.
Thuirt Meghan Fox, ged a tha siostam slàinte Astràilia air barrachd rannsachaidh dhrogaichean a dhèanamh air galairean tearc, nach eil e a’ toirt taic don soirbheachas aca aon uair ‘s gu bheil na toraidhean air an nochdadh.
Tha seo na chomharradh dhi gu bheilear den bheachd gur e an cohort beag, tearc seo de ghalaran an ìre as àirde de shluagh dàrna ìre.
Chaidh a dòchasan a bhriseadh an-uiridh.
Chaidh ath-sgrùdadh an LSDP ainmeachadh mìos ron taghadh feadarail.
Bha mu 20 neach an làthair aig co-labhairt fòn.
Oifigearan na roinne agus riochdairean euslaintich tearc, companaidhean dhrogaichean agus dotairean.
Tha fuaim faiceallach ach dòchasach air an loidhne seo.
Ach chan eil dad ann bhon uair sin.
Gun phost-d, gun fòn.
Tha Fookes fhathast dòchasach.
\\Tha mi a’ cur fàilte air beachdan. Tha feum againn air.
\"Bu chòir dhi a bhith na ball den sgioba ath-sgrùdaidh.
Tha dragh oirnn gum fàs an LSDP nas miosa.
Tha coltas gu bheil dian-obair Astràilia ann an rannsachadh meidigeach air maoineachadh airson ghalaran tearc a chuir ann an trioblaid.
Bidh drogaichean dìlleachdan gu tric a’ fàiligeadh ann an deuchainnean air pròiseactan leis gu bheil sluagh nan galairean tearc cho beag is gu tric nach eil iad a’ coinneachadh ris na feumalachdan dùbailte cruaidh
Deuchainnean clionaigeach dall air drogaichean airson galairean cumanta.
Thuirt an dotair, mura tilgeadh an dòigh an leanabh a-mach leis an uisge-ionnlaid, gum biodh e a’ fàs nas fhaisge agus nas fhaisge.
Agus tha Fookes troimh-chèile.
Air adhbhar air choireigin, feumaidh euslaintich le galairean tearc am beatha a dhìon.
Chan eil daoine mar Ashley a’ fàs tinn bho bhith ag ithe cus, a’ smocadh no a’ gabhail dhrogaichean mì-laghail.
Rugadh iad leis a’ ghalair seo.
Ach a thaobh an riaghaltais feadarail, chan eil seo ach droch fhortan".
An latha a dh'ionnsaich iad gum faodadh Ashley bàsachadh, ràinig e an t-ospadal bho obair Kelon.
Carson nach d’ fhuair e an tiogaid airson a bhith a’ dol thairis air astar? B’ e deagh fhortan a bh’ ann.
Bha e na shuidhe ri taobh Kerri aig Ospadal Rìoghail na Cloinne agus mhìnich Kausman toraidhean an deuchainn.
Anns an t-seòmar sin, thuirt Kausman rudeigin mar seo riutha: Pàirt de shiostam dìon Ashley --
"Leas-phàigheadh" -
Ag adhbhrachadh gnìomh neo-riaghlaichte.
Ciamar nach b’ urrainn dhaibh fios a bhith aca?
Is dòcha gur e lochd ginteil a th’ ann.
Bidh e ag adhbhrachadh gum bi na soithichean fala a’ teannachadh, ag adhbhrachadh gum bi na plaideatan a’ cruthachadh clot, agus a’ cur cuideam corporra air an ocsaidean aige.
A’ giùlan cheallan fola dearga a tha a’ sgoltadh.
Feumaidh e dialysis.
Chan eil leigheas ann.
Tha an galar marbhtach.
Dh’ fhaodadh am mac aca bàsachadh.
Ach cha robh ann an Jason Heard ach caos.
Chan eil ciall sam bith ann an seo.
Cha tèid na faclan seo a ràdh.
“Tha cuimhne agam a bhith nam shuidhe an sin leis an dotair agus a’ tionndadh ri Kerri agus a’ faighneachd dhith,“ A Cheit, dè thachair, “dh’èigh i agus thuirt i, “Chan eil fhios agam, a Sheusain.”
Bha fios agam gu robh e dona.
Air an latha sin, chaidh am balach a bha gu dona tinn a mheasadh leis an eòlaiche hematology, galair dubhaig, imdhùnaiche, lannsair agus dotair-chloinne.
Ron sia uairean P. M. , bha e a’ dèanamh lannsaireachd gus ullachadh airson dialysis.
Dìoladh airson fàilligeadh nan dubhagan
Bidh Jason ag obair do chompanaidh matan gus an urrainn dha aire a thoirt don triùir chloinne aca aig an taigh.
Rugadh Ollie trì bliadhna an dèidh sin.
Chuir Kerri agus Ashley bliadhna seachad san ospadal.
Dh’obraich i air a’ phìleat fèin-ghluasadach airson dà sheachdain aig aon àm, an uairsin bhiodh e a’ dòrtadh a-steach don chruach airson latha, ga thogail a-rithist agus ga ath-shuidheachadh chun phìleat fèin-ghluasadach.
Tha Jason coltach ri pàrant singilte do chloinn eile.
Airson greis, bha e aig astar bhon bhalach tinn anns an amar -- sùilean gorma.
"Domhainn nam chridhe, tha mi a’ smaoineachadh gum feum mi a bhith air co-dhùnadh mura robh mi air tighinn faisg." . .
Chrath Jason, “bidh e nas fhasa a chall.”
Chan eil an dàta a’ coimhead math airson an riaghaltais. Bho 2009 —
Nuair a chuireas tu a-steach \\ susbainteach --
Cha deach ach aon bhuidheann ghalaran ùr a chur ris an liosta de luchd-tairbhe a’ phrògraim.
Co-dhiù, tha a’ bhuidheann air 80 a ruighinn tron phròiseas ceadachaidh.
Chaidh droga eile a chur ris cuideachd, ach is e seo ùrachadh air a’ ghalair a chaidh aithris ro 2009.
an Dr. Dhiùlt Suzanne Hill, cathraiche Comataidh Chomhairleachaidh Sochair chungaidhean-leigheis, agallamh a dhèanamh mun phlana dhrogaichean a shàbhaileas beatha.
Fhreagair i gu modhail nach biodh e iomchaidh ceistean coitcheann a fhreagairt eadhon le ecullizumab --airson-
A’ feitheamh ri co-dhùnadh aHUS
Thuirt riochdaire airson galairean tearc, nach do dh’ainmich iad, ris an Herald Sun gun robh a’ choinneamh le Hill gu sònraichte duilich.
"Bha coltas gu robh i a’ co-fhaireachdainn leinn nuair a chuala i na thuirt sinn."
Ach aig a’ cheann thall, thuirt i, “feumaidh tu bruidhinn ris na poileataigsich sin, chan ann riumsa.” \"
Tha Kerri Grey, a stèidhich buidheann taic aHUS ann an Astràilia, den bheachd gum faod an riaghaltas barrachd airgid a chosg, ach nach urrainn.
Tha pròiseactan nas fharsainge air a bhith a’ cur sgàil air dàta an dolar.
Is e iarrtas a th’ anns a’ phlana --
“Dràibh mar a dh’ fheumar,” thuirt an t-Ollamh Chris Baggoley, prìomh oifigear meidigeach, ann am post-d mar fhreagairt do iarrtas agallaimh.
Is e beachd a’ phrògraim cothrom a thoirt do leigheasan cuimsichte airson galairean tearc nach urrainn a dhol seachad air deuchainn buannachd prògram Shochairean Cungaidh-leigheis.
Tha Fookes ag ràdh gu bheil amas luachmhor air a lagachadh thar ùine.
“Leis gu bheil barrachd is barrachd dhrogaichean ann airson galairean tearc a làimhseachadh, tha e a’ sìor fhàs nas duilghe an liostadh," thuirt i. \".
"Tha mi a’ smaoineachadh gu bheil iad airson am pròiseact a dhèanamh nas slaodaiche, ach gu bunaiteach chuir iad bacadh air air an t-slighe aige."
Chunnaic a phàrantan cho faisg ’s a bha e air a’ chreig.
Ron Nollaig, bha conaltradh seòlta aig Kerri le màthair à Queensland.
Bidh i tric a’ cluinntinn sgeulachd Ashley às aonais ecullizumab.
Tha Bianca Scott na laighe air leabaidh ospadail ann an Gold Coast.
Bidh i a’ dèanamh dialysis airson uairean a thìde gach latha gus dèiligeadh ris na dubhagan a tha a’ fàiligeadh.
Tha ionadan plasma aice a’ feuchainn ri a siostam dìon craicte a dhùnadh sìos.
Chan eil làimhseachadh ag obair.
Trì seachdainean air ais, dh’èist a màthair Tami Hamawi ri a nighean.
Bha a sgamhanan làn èadhair fhad ’s a bha i na cadal.
Is dòcha gur e call a h-aon phàiste an rud mu dheireadh a smaoinich i air an oidhche sin.
Bha HUS aig Bianca nuair a bha i na pàisde, ach dh’fhàs e nas fhasa gu h-obann.
A’ coimhead air ais air cuid de na dealbhan ceumnachaidh aice san Dàmhair, bha i a’ coimhead bàn agus air a peantadh gu breagha.
Seo toiseach a crìonadh luath.
Tha an galar seo aig teaghlach Bianca.
Tha fios a-nis gu bheil cuid de chàirdean a bhàsaich le galar dubhaig deicheadan air ais air adhbhrachadh le aHUS.
Tha Ecullizumab taobh a-muigh ruigsinneachd chloinne.
Dh'iarr i lasachadh air Alexion ach dhiùlt i.
Thuirt an t-eòlaiche dubhaig rithe gu robh dà mhìos aig Bianca mus robh milleadh a dubhaig do-atharrachail.
Tha i a-nis a’ feuchainn ri mìltean dolar a lorg airson beatha a nighean.
Tha eòlaichean den bheachd gu bheil luchd-poilitigs a’ cur dàil air, ach is toil le clann na sleamhnagan aice.
Tha Tammy fhathast dòchasach.
Tha i an dòchas gur i Bianca a’ chiad neach na teaghlach a bhriseas mallachd aHUS.
Ach tha i a’ ruith a-mach à ùine.
Tha dòchas ann.
Dartan aig aghaidh agus oisean trannsa Ospadal Rìoghail na Cloinne.
Nuair a lorg a mhàthair e a-rithist, bha e air a lùbadh gu math faisg, a’ tarraing sìos a bhilean ìochdarach agus a’ sealltainn a’ bheàirn na fhiaclan don ghlanadair a shuidh sìos airson cabadaich.
Fhuair e $5 air a shon.
Tha fear sgaoilte ri thaobh cuideachd.
Dìreach $10 san t-seachdain.
Tha luchd-obrach an RCH air fhaicinn Ashley a’ tuiteam ann an droch staid leis a’ thinneas aige, a stèidhich leigheas ionnsaigheach, agus an uairsin a’ faighinn seachad air leis an druga aige a chosgas $9000 gach dòs.
Tha an turas chun na sìthiche-fhiaclan a tha ag èisteachd ris an euslainteach bheag aca a’ teasachadh suas.
Bu chòir gum biodh sunnd gu leòr aig clann airson na rudan beaga seo a chomharrachadh.
Thuirt aon bhanaltram nuair a gheibh Ashley in-stealladh a h-uile dà sheachdain, is toil leotha a bhith air an clàr-ama.
Gun dragh.
Rinn e gàire T-
An lèine, leig leis an drip ceangal ris a phortacad, dìreach fon chraiceann air taobh clì a chridhe.
Chan eil mòran fios aige mun tinneas aige.
Tha an “leigheas sònraichte” aige na phàirt de bheatha, dìreach mar a bhith ag ithe ghlasraich airson dinnear agus a’ bruiseadh do fhiaclan.
Chan eil fios aige dè cho faisg 's a tha a phàrantan air a chall.
Chan eil fios aige dè an luach a th' air a bheatha. Cha bu chòir dha agus cha bu chòir dha.
An àite sin, thuit Ashley Gray na cadal na chathair càr air a slighe dhachaigh bhon ospadal.
Chrom a cheann gu aon taobh.
Nuair a dh'fhàs e suas, bha e a' bruadar mu bhith na leumadair, na chuilean Iping agus na fuarain Slinky.
Agus ciamar a chosgas e $10 ann an saoibhreas