एश्लेलाई बचाउँदै: जीवनको मूल्य कति? | एडिलेड नाउ -g-icon-error बादल लागेको दिन nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

उनी केवल पाँच वर्षको छन् र घातक रोग लागेको कुरा भन्न सक्दैनन्।
उसलाई बचाउन सक्ने एक मात्र औषधिको मूल्य प्रति वर्ष $२४०,००० पर्छ, तर कसले तिर्ने?
यो एउटा निर्लज्ज लडाईं हो, दाँत खाली भएको, कुकुरको बच्चा-
बाँच्न मन पराउने विशेष सानो केटा।
ग्रेले लगभग अगाडिको ढोकाको कब्जा छोडिदिए। “तिमी यहाँ छौ!”
हेर, मेरो पहिलो दाँत हरायो।
\"उसले दाहिने खुट्टाबाट देब्रे खुट्टामा हाम फाल्यो।
ऊ यति चम्किलो मुस्कुरायो मानौं ऊ दुई पटक हाँसेको छ।
केही समय अगाडि, उनले बालबालिकाको मोडेलिङ एजेन्सीसँग तस्बिर खिचेका थिए --
अन्य बच्चाहरूको लागि खिचिएको तेस्रो तस्बिरमा उनीहरूले तीन पटक पाए।
यो एश्लीको हो।
उसका ठूला नीलो आँखा सधैं अन्तिम हुन्छन्।
एशले अन्य पाँच जना भन्दा फरक छिन्। वर्ष उमेरका बालबालिकाहरू।
उनी दुर्लभ र निको नहुने घातक रोगबाट पीडित थिए।
जीवनको पहिलो वर्षमा, यसले उनलाई लगभग मार्न लागेको थियो।
ऊ अहिले यहाँ छ-
उसका आमाबाबुले भाडामा लिएको सानो घरको करिडोरमा, हावामा बारम्बार उफ्रिँदै --
केवल औषधि कम्पनीको परोपकारको कारणले।
उनी संघीय सरकारले अनुदान नदिने औषधि सेवन गरिरहेका छन्।
उसलाई हरेक दुई हप्तामा पाउने ३०० मिलीग्राम भनेको एउटा पारिवारिक कारको मूल्य हो।
प्रति वर्ष $२४०,०००।
उनी यसबाट स्वस्थ छन्।
यो बिना, ऊ बिरामी परेर मर्नेछ।
त्यो त सरल छ।
तर भयानक वास्तविकता यो हो कि एश्लेलेको भविष्य बहुराष्ट्रिय कम्पनीहरूको सद्भावमा निर्भर गर्दछ।
अथवा नोकरशाही कलम र राजनीतिज्ञको इशारा।
त्यसैले हरेक पटक जब उसले तरल सुन लिन्छ, उसका आमाबाबुले मौन रूपमा धन्यवादको लागि प्रार्थना गर्छन्।
अमूल्य छोराको जन्म अझै दुई हप्ता बाँकी छ।
तल्लो बङ्क एश्लेको हो।
उनी आफ्ना दुई दाजुभाइसँग सानो सुत्ने कोठा साझा गर्थे।
कुनाको सानो ओछ्यानमा बेबी ओली
लचलानको एउटा बङ्क छ।
एश्लेले ओछ्यानमा एउटा फ्लफी एल्मो कम्बल ओछ्याइरहेको छ।
झूटो मान्छे भेट्टाएपछि कम्बल बाहिर आयो।
बाहिर ४० डिग्री सेल्सियस हुन सक्छ-
एक दिन पूर्वी मेलबर्नमा, उसले यसलाई लाउन्जमा तान्नेछ।
सोफामा पल्टियो।
जेसन र केरी ग्रेको छोरा फेरि अस्पताल भर्ना भएको यो पहिलो संकेत थियो।
उनले खाएको औषधि त्रुटिपूर्ण थियो।
उहाँलाई गम्भीर संक्रमण हुने सम्भावना हुन्छ र यदि उहाँलाई ज्वरो आएको छ भने, उहाँ सिधै अस्पतालमा जाँच गर्न जानुहुन्छ र धेरै एन्टिबायोटिक प्रयोग गर्नुहुन्छ।
इकुलिजुमाबले प्रतिरक्षा प्रणालीको भागलाई मस्तिष्क र रगतको विषाक्तता विरुद्ध काम गर्नबाट रोक्छ।
गर्मीमा उनीहरू जोखिम लिन सक्दैनन्।
यद्यपि, यसको साथ, एश्ले अब बूढो हुन सक्छिन्।
एक चलाख दिमागले aHUS को उपचार गर्ने उपाय फेला पार्न सक्दैन, तर उपचारको यो अनौठो विधिले उसको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्छ।
अष्ट्रेलियाका अधिकारीहरूले एएचयूएसका लागि इकुलिजुमाब कोष गर्दैनन्।
एक वर्ष अघि, यसलाई अष्ट्रेलियाको जीवन बचाउने औषधि कार्यक्रममा समावेश गर्न अस्वीकार गरिएको थियो।
यसले कडा मापदण्डहरू पार गर्दैन।
अर्को महिना विज्ञहरूको प्यानलले स्वास्थ्य मन्त्रीलाई अनुमोदन गर्न सल्लाह दिनुपर्छ कि पर्दैन भनेर फेरि विचार गर्दा यो फेरि हुन सक्छ।
यदि त्यसो हो भने, यसले ७० जना अष्ट्रेलियालीहरूको जीवन परिवर्तन गर्न सक्छ।
एलेक्सियनले एश्लेलेको उपचारको लागि आर्थिक सहयोग गरिरहनेछ भन्ने कुनै ग्यारेन्टी छैन।
विश्वव्यापी दिग्गजहरूले हालै अष्ट्रेलियाली बिरामीहरूको आवश्यकताप्रति सहानुभूति राख्ने धेरै अनुरोधहरू अस्वीकार गरेका छन्।
उनीहरू संघीय सरकारले भुक्तानी सुरु गर्ने प्रतीक्षामा छन्।
जब तिनीहरू पर्खन्छन्, मानिसहरू कमजोर र कमजोर हुँदै जान्छन्।
स्टिभ स्पिन्टोमा कन्स्टेट अफिसको झ्याल बाहिर १५ सेन्टिमिटर गहिरो।
चिसो र हिमपातभन्दा कम तापक्रम ६ डिग्री सेल्सियस छ।
आफ्नो जीवन परिवर्तन गर्न मद्दत गर्ने एक सानो केटा अहिले हाफ पाइन्ट र टि-शर्ट लगाएर १८,००० किलोमिटर दौडिरहेको छ।
एश्ले संसारका सयौं मानिसहरू मध्ये एक हुन्।
यो औषधिले धेरै राम्रो काम गर्छ र ४० देशका सरकारहरूले aHUS बिरामीहरूलाई आर्थिक सहयोग गरिरहेका छन्।
कतिपयले यसलाई बायोटेक संसारमा स्टिभ जब्स भन्छन्।
तर वर्षौंसम्म, उनले काम गरेको औषधि कम्पनीले
यो १ अर्ब डलरको असफलता हुन सक्छ।
इकुलिजुम्याबले यति धेरै लगानी गरेको छ।
१९९० को दशकमा, येल विश्वविद्यालयका अनुसन्धानकर्ताहरूले प्रतिरक्षा प्रणालीलाई बढ्दो रूपमा रोक्ने सम्भावित तरिका पत्ता लगाए, र उनीहरूले ठूला रोगहरूको उपचारमा ध्यान केन्द्रित गरे।
यो हराएको जस्तो देखिन्छ।
सानो प्रयोगशाला बनाएको साढे दुई वर्ष बितिसक्दा पनि देखाउनको लागि केही छैन।
दश वर्ष पछि, सीमित विजय मात्र भयो। यो नराम्रो देखिन्थ्यो।
तर एक बेलायती रक्त विशेषज्ञले जोड दिए कि उनी सुपर प्रयोग गर्न चाहन्छन्
दुर्लभ अटोइम्यून रोगहरूले अन्ततः सफलता पाएका छन्।
एलेक्सियन सुरु भएको लगभग एक दशक पछि, सफलता आयो।
स्किन्टोलाई धेरै स्पष्टसँग याद छ।
उनले आफ्नी श्रीमतीसँग आफ्नो अन्तिम खाना खाए। फोन बज्यो।
यो बेलायतबाट फोन आएको हो।
नतिजा निस्कियो।
परीक्षणमा रहेका ११ बिरामीहरूमा सुधार भइरहेको छ।
ब्रेकमा एउटा ठूलो रोग थियो र एलेक्सियन टोलीले आफ्नो ध्यान एउटा दुर्लभ रोगमा केन्द्रित गर्यो।
तिनीहरूले यसलाई एश्ले सिन्ड्रोम भएका बिरामीहरूमा लागू गर्न थाले।
यो धेरै राम्रोसँग काम गर्छ।
स्क्विन्टोले कम्पनीको उज्ज्वल सम्भावनाको लागि बेच्ने सोचेका थिए, तर उनी र उनका सहकर्मीहरूले
संस्थापक लियोनार्ड बेलले समस्या पूर्ण रूपमा समाधान गर्ने निर्णय गरे।
\"हामी वास्तविक हातहतियार होइनौं-
"त्यो त्यस्तै मान्छे हो," उसले भन्यो। \"
अर्को केही वर्षहरूमा, aHUS उपचारको लागि स्वीकृत भएपछि, विश्वभरका डाक्टरहरूले फोन गरे।
केही परिवारहरूले कम्पनीहरूलाई उनीहरूको परोपकारी कार्यक्रमहरूमा भाग लिन अनुमति दिन आग्रह गरिरहेका छन्।
कसैले पनि यो किन्न सक्दैन।
रोयल चिल्ड्रेन्स अस्पतालका मिर्गौला विशेषज्ञ जोशुआ कोस्म्यान ती मध्ये एक हुन्।
उनले पहिलो पटक २००९ मा एश्लेलाई भेटेका थिए, जो धेरै बिरामी थिइन्।
एशले इकुलिजुमाब (वा सोलिरिस किनभने यो बेचिएको छ) औषधिको लागि उम्मेदवार हुन् किनभने उनी सुरु गर्न जारी राख्छन् र, उनीहरूको प्रयासको बावजुद, उनी मृगौला विफलतामा थप फसेका छन्।
कौसमानले सम्झे: "उनी रोगको गम्भीर चरणमा छन्।"
तर हामीसँग अझै पनि इकुलिजुम्याबको साथ यसलाई उल्टाउने मौका छ।
\"औषधि खान थालेको केही हप्ता भित्रै, एश्लेलेको अवस्थामा सुधार आएको छ।
नयाँ वर्षको अघि, एउटा कालो ल्याब्राडोर कुकुर, डिसेल, पछाडिको डेकमा एश्लेको खुट्टामा दौडियो।
केटाकेटीहरूले उसलाई क्रिसमसको लागि उपहार दिए।
केटा उसको वरिपरि उफ्रियो, सान्ता क्लजको कामना गर्दै।
यो उनको क्रिसमस सूचीको शीर्षमा छ।
जब एश्लेले आफ्नो रोगको नाम उच्चारण गर्न खोजे --
असामान्य लाइसोफेनाइड सिन्ड्रोम
डिजेलले उसको गोलीगाँठो टोक्यो।
उसले फाल हिर्कायो र भन्यो, "पिसाबमा रक्तअल्पता छ।"
\"यो एउटा साहसिक प्रयास थियो, एउटा सानो केटाको लागि एउटा चिकित्सा प्रयास।
केही वर्षअघि उसले एकदमै राम्रो काम गरेको थियो।
उसले बिर्स्यो कि यो राम्रो संकेत थियो।
धेरै समय भइसक्यो। उनको रोगले यो परिवारलाई ठूलो क्षति पुर्‍याएको छ।
आमा, बुबा र पाँच बच्चाहरू, जसमा ताहलिया सिस्टर्स र द मिकायला सिस्टरहरू पनि समावेश छन्, जो लबीको कोठामा बच्चाहरूसँग बस्छन्।
यो अघोषित रोगको बारेमा अब चर्चा गरिँदैन।
अब केरी र जेसन () ले साधारण कुराहरूको कदर गर्न सक्छन्। अनि गर्छन्।
समुद्र तटमा कुकुरहरूसँग पारिवारिक दिन बिताएँ।
आरभी पार्कमा क्याम्पिङ।
हरियो घाँसले भरिएको आँगन।
साना खुट्टाको आवाज र आवाज।
झुला एउटा वा अर्को बच्चासँग अगाडि पछाडि कराउँछ।
केरी मुस्कुराउँछन् र आँसु बगाउँदै आफ्नो छोराको जन्मदिन मनाउँछन्।
पाँचवटा बितिसकेका छन्, तर ती उत्सवहरूले आफ्नो चमक गुमाएको छैन।
उसको जीवनको सुरुवात यति कठिन थियो कि उनलाई विश्वास नै लागेन कि उसले उसलाई पहिलो पटक देख्नेछ।
एश्ले जस्ता अस्ट्रेलियालीहरूका लागि भाषाले सबै कुरा परिवर्तन गरेको छ। “महत्वपूर्ण रूपमा।
\"समीक्षा पछि, यसलाई २००९ मा जीवन बचाउने औषधि कार्यक्रमको मानक ४ मा समावेश गरिएको थियो।
यो एउटा प्रमुख परिवर्तन हो।
दुर्लभ रोग भएका मानिसहरू सोच्छन् कि यसले परियोजनालाई अगाडि बढाउन मद्दत गर्छ --
जीवन बचाउने औषधिहरू
तिनीहरू त्यहाँ पुग्न सक्दैनन्।
सबै वाचाहरू तर पूरा भएनन्।
मापदण्ड ४ ले अब कार्यक्रमद्वारा औषधि स्वीकार गर्न सकिने व्यवस्था गरेको छ, र औषधि लाभ सल्लाहकार समितिले "औषधिको प्रयोगको प्रत्यक्ष परिणामका कारण बिरामीको आयु धेरै लामो हुने भविष्यवाणी गर्नुपर्छ"।
चिकित्सा क्षेत्रमा, कठोरता नै सबै कुरा हो।
"आयु उल्लेखनीय रूपमा बढाउनु" भनेको मेगन फक्स हो, जसलाई दुर्लभ रोग लागेको छ र उनी सोच्छिन् कि यो शब्दले प्रक्रियालाई कम वस्तुनिष्ठ बनाउँछ। अझ अस्पष्ट।
उनी दुर्लभ रोग प्रचारको लागि बढ्दो शक्तिको जिम्मेवार छिन् --
अष्ट्रेलियामा दुर्लभ आवाज।
एशले उनको टोलीबाट प्रतिनिधित्व गर्ने एक मात्र व्यक्ति हुन्।
तर अहिलेसम्म उनी धेरैजसो मानिसहरू भन्दा भाग्यमानी छन्।
नि:शुल्क औषधिले उनलाई लामो आयु प्रदान गर्छ भन्ने कुरामा कुनै शंका छैन।
धेरै लामो।
सुरुमा ऊ सबैभन्दा साधारण बच्चा थियो।
ऊ सधैं जसरी सुत्छ र खान्छ, त्यस्तै खान्छ।
व्यस्त आमाको खुशी।
केरीकी आमाको ध्यान उनीहरूको घरको भित्तामा केन्द्रित थियो।
जब बच्चाहरू हप्तामा पाँच महिना भन्दा कम उमेरका हुन्थे, उनले प्रत्येकको हात र खुट्टाले साँचाहरू बनाउँथिन्।
चल्लाहरूको संख्या बढ्दै गए पनि, सबै कुरा सकियो।
एश्लेले आफ्नो हात र खुट्टा प्लास्टरमा अड्किएको दुई महिनापछि असहज महसुस गरे।
आइतबार राति केरीको छैटौं इन्द्रियलाई केही कुराले उत्तेजित बनायो र उनले गम्भीर समस्याको बारेमा चिन्ता गर्न उनलाई नयाँ मेडिकल सेन्टरमा लगिन्।
\"जेसनले मलाई उसलाई सास फेर्न र ओछ्यानमा सुताउन भने।
उनका श्रीमान सोफामा उनको छेउमा बसे र लजालु मुस्कुराए।
सामान्य चिकित्सकलाई उनलाई रक्तअल्पता भएको शंका थियो।
उनीहरूले उनलाई बक्स हिल अस्पतालको आपतकालीन विभागमा लैजान भने।
परामर्श कक्ष स्वास्थ्यकर्मीले खचाखच भरिएको थियो।
अस्तव्यस्तता, हतारमा गरिएको कुराकानी, छर्किएका थोपाहरू, सुई र ट्यूबहरूले भरिएका स्टेनलेस स्टीलका ट्रेहरू लिएर नर्सहरू दौडिरहेका।
अनि दयाका आँखाहरू।
\"म पहिलो पटक \"ओह, एस\" मा गएको छु। .
"यो गम्भीर छ," केरीले भने।
\"उनीहरूले एक घण्टामा उसलाई रोयल चिल्ड्रेन्स अस्पताल पठाए --"
साथै, म अझै पनि एम्बुलेन्समा हुँदा स्ट्रोलर कसरी ह्यान्डल गर्ने जस्ता साना कुराहरूको बारेमा चिन्तित छु।
उनी जान्न चाहन्छिन् कि यी कुराहरू वास्तवमा कति महत्वहीन छन्।
अर्को वर्षमा AHUS नै सबैथोक बन्यो।
निदान पुष्टि हुने बित्तिकै, एश्लेले aHUS बिरामीहरूको लागि नियमित उपचार प्राप्त गरे।
तर यो आंशिक रूपमा मात्र काम गर्छ।
उनको डायलाइसिस र प्लाज्मा एक्सचेन्ज गरियो।
तर उनको मिर्गौलाको कार्यक्षमता कम छ।
एश्ले ठूलो हुनेछ जस्तो लाग्दैन।
उनको लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यदि उनी र जेसनले एश्लेलाई जीवित राख्नको लागि जादुई औषधिको लागि तिर्नु पर्यो भने उनीहरूले कति तिर्नेछन्।
यो असम्भव छ।
यो पृथ्वीको सबैभन्दा महँगो औषधि हो।
मूल्य महँगो भए पनि, अष्ट्रेलियाका प्रत्येक करदाताले १ पाउन्ड मात्र गुमाउनेछन् भन्ने कुरा विचारणीय छ।
एश्लेलाई जीवित राख्न, प्रति वर्ष नौ सेन्ट।
यदि प्रत्येक ज्ञात aHUS बिरामीले $2 अनुदान प्राप्त गर्छ भने।
प्रत्येक करदाताले प्रत्येक वर्ष सबैभन्दा बढी तिर्छन्।
यो सबै बिरामीको लागि काम नगर्ने भएकोले, यो धेरै कम हुने सम्भावना हुन्छ। यो धेरै होइन।
तर यी मानिसहरूका लागि, तिनीहरूको जीवन मूल्यवान छ।
यसलाई अनाथ औषधि भनिन्छ।
तिनीहरू सामान्यतया महँगो हुन्छन् किनभने तिनीहरू अति-आला बजारहरूको लागि विकसित गरिएका हुन्छन्।
दुर्लभ रोग भएका बिरामीहरू
त्यसैले सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली पचाउन सजिलो छ।
त्यसैले धेरै कम मानिसहरूलाई वास्तवमा तिनीहरूलाई प्रयोग गर्न आवश्यक छ।
मेघन फक्सले भनिन् कि अष्ट्रेलियाली स्वास्थ्य प्रणालीले दुर्लभ रोगहरूमा बढी औषधि अनुसन्धान गरेको भए पनि, नतिजा आएपछि यसले उनीहरूको सफलतालाई समर्थन गर्दैन।
यो उनको लागि संकेत हो कि यो सानो, दुर्लभ रोग समूहलाई दोस्रो श्रेणीको जनसंख्याको उच्चतम स्तर मानिन्छ।
गत वर्ष उनको आशा चकनाचुर भयो।
संघीय चुनावको एक महिना अघि LSDP को समीक्षा घोषणा गरिएको थियो।
सम्मेलन कलमा लगभग २० जना उपस्थित भए।
विभागका अधिकारीहरू र दुर्लभ बिरामीहरू, औषधि कम्पनीहरू र डाक्टरहरूका प्रतिनिधिहरू।
यस लाइनमा सावधानीपूर्वक तर आशावादी चर्चा छ।
तर त्यसबेलादेखि केही छैन।
न इमेल, न फोन।
फूक्स अझै आशावादी छन्।
\"म टिप्पणीहरूको स्वागत गर्दछु। हामीलाई यो चाहिन्छ।
\"उनी समीक्षा टोलीको सदस्य हुनुपर्छ।
\"हामी चिन्तित छौं कि LSDP झन् खराब हुनेछ।\"
\"चिकित्सा अनुसन्धानमा अष्ट्रेलियाको प्रख्यात कठोरताले दुर्लभ रोगहरूको लागि कोषलाई समस्यामा पारेको देखिन्छ।\"
दुर्लभ रोगको जनसंख्या यति सानो भएकोले अनाथ औषधिहरू प्रायः परियोजनाहरूमा परीक्षणहरूमा असफल हुन्छन् कि तिनीहरू प्रायः कठोर दोहोरो आवश्यकताहरू पूरा गर्न असफल हुन्छन्।
सामान्य रोग औषधिहरूको अन्धा क्लिनिकल परीक्षणहरू।
डाक्टरले आँट गरे कि यदि यो विधिले नुहाउने पानीसँगै बच्चालाई बाहिर फ्याँकिएन भने, यो झन् झन् नजिक हुँदै जानेछ।
अनि फुक्सहरू अलमल्लमा पर्छन्।
\"कुनै कारणले गर्दा, दुर्लभ रोग भएका बिरामीहरूले आफ्नो जीवनको रक्षा गर्नुपर्छ।
एश्ले जस्ता मानिसहरू धेरै खाने, धूम्रपान गर्ने वा अवैध लागूपदार्थ सेवन गर्ने जस्ता कुराहरूले बिरामी पर्दैनन्।
उनीहरू यो रोग लिएर जन्मिएका थिए।
तर संघीय सरकारको हिसाबले यो केवल दुर्भाग्य हो \"।
जुन दिन उनीहरूले थाहा पाए कि एश्ले मर्न सक्छ, त्यो दिन उनी केलोनको कामबाट अस्पताल आइपुगे।
किन उसले तीव्र गतिमा गाडी चलाउने टिकट पाएन? यो भाग्यको कुरा थियो।
उनी रोयल चिल्ड्रेन्स अस्पतालमा केरीको छेउमा बसिरहेका थिए र कौसमानले परीक्षणको नतिजा व्याख्या गरे।
त्यो कोठामा, कौसमानले उनीहरूलाई यस्तो कुरा भने: एश्लेलेको प्रतिरक्षा प्रणालीको अंश --
\"पूरक\"-
अनियन्त्रित कार्य निम्त्याउँदै।
उनीहरूलाई कसरी थाहा नहुन सक्छ?
सम्भवतः आनुवंशिक दोष।
यसले रक्तनलीहरू संकुचित गर्छ, प्लेटलेटहरू जम्मा बनाउँछ, र उसको अक्सिजनमा शारीरिक दबाब दिन्छ।
फुटिरहेका रातो रक्त कोषहरू बोक्नुहोस्।
उनलाई डायलाइसिस चाहिन्छ।
यसको कुनै उपचार छैन।
यो रोग घातक छ।
उनीहरूको छोरा मर्न सक्छ।
तर जेसन हर्ड सबै अराजकता थियो।
यी कुनै पनि कुराको अर्थ छैन।
यी शब्दहरू भनिने छैनन्।
\"मलाई याद छ, म डाक्टरसँग त्यहाँ बसेर केरीतिर फर्केर सोधेको थिएँ, \"केज, के भयो\", उनी रोइन् र भनिन्, \"मलाई थाहा छैन, जेस।
मलाई थाहा थियो यो गम्भीर थियो।
त्यस दिन, गम्भीर बिरामी केटाको हेमाटोलोजी, मिर्गौला रोग, इम्युनोलोजिस्ट, सर्जन र बाल रोग विशेषज्ञद्वारा मूल्याङ्कन गरिएको थियो।
छ बजे अघि पी। M. उनी डायलाइसिसको तयारी गर्न शल्यक्रिया गरिरहेका थिए।
मिर्गौला विफलताको लागि क्षतिपूर्ति
जेसनले घरमै आफ्ना तीन बच्चाहरूको हेरचाह गर्न गद्दा कम्पनीमा काम गर्छन्।
ओलीको जन्म तीन वर्षपछि भएको थियो।
केरी र एश्ले एक वर्ष अस्पतालमा बिताए।
उनले एक-दुई हप्तासम्म अटोपाइलटमा काम गरिन्, त्यसपछि यो एक दिनको लागि थुप्रोमा खन्याइन्, फेरि उठाइन् र अटोपाइलटमा रिसेट गरिन्।
जेसन अन्य बच्चाहरूको लागि एकल अभिभावक जस्तै हो।
केही समयको लागि, ऊ पोखरीमा बिरामी केटाबाट टाढा थियो - नीलो आँखा।
\"मेरो मनको गहिराइमा, मलाई लाग्छ यदि म नजिक नगएको भए मैले निर्णय गरेको हुनुपर्छ। . .
जेसन हल्लियो, "उसलाई गुमाउन सजिलो हुनेछ।"
\"तथ्याङ्क सरकारको लागि राम्रो देखिँदैन। २००९ देखि -
\"पर्याप्त --\" सम्मिलित गर्दा
कार्यक्रमका लाभार्थीहरूको सूचीमा एउटा मात्र नयाँ रोग समूह थपिएको छ।
जे भए पनि, स्वीकृति प्रक्रिया मार्फत समूह ८० पुगेको छ।
अर्को औषधि पनि थपिएको छ, तर यो २००९ भन्दा पहिले रिपोर्ट गरिएको रोगको बारेमा अपडेट हो।
डा. औषधि कल्याण सल्लाहकार समितिकी अध्यक्ष सुज्यान हिलले जीवन बचाउने औषधि योजनाको बारेमा अन्तर्वार्ता लिन अस्वीकार गरिन्।
उनले विनम्रतापूर्वक जवाफ दिइन् कि इकुलिजुमाबको साथ सामान्य प्रश्नहरूको जवाफ दिनु पनि उपयुक्त हुनेछैन --for-
AHUS को निर्णयको प्रतीक्षा गर्दै
नाम उल्लेख गर्न अस्वीकार गर्ने एक दुर्लभ रोग प्रतिनिधिले हेराल्ड सनलाई हिलसँगको भेट विशेष गरी निराशाजनक भएको बताए।
\"हामीले भनेको कुरा सुनेर उनी हामीप्रति सहानुभूति प्रकट गरिन् जस्तो लाग्यो।
तर अन्त्यमा, उनले भनिन्, "तपाईंले ती राजनीतिज्ञहरूसँग कुरा गर्नुपर्छ, मसँग होइन।" \"
अष्ट्रेलियामा aHUS समर्थन समूह स्थापना गर्ने केरी ग्रे विश्वास गर्छन् कि सरकारले धेरै पैसा खर्च गर्न सक्छ, तर होइन।
डलर डेटालाई फराकिलो परियोजनाहरूले ओझेलमा पारेको छ।
\"योजना माग हो --
"आवश्यकता अनुसार गाडी चलाउनुहोस्," प्रमुख चिकित्सा अधिकारी प्रोफेसर क्रिस ब्यागोलीले अन्तर्वार्ताको अनुरोधको जवाफमा इमेलमा भने।
यस कार्यक्रमको विचार भनेको औषधि लाभ कार्यक्रम लाभ परीक्षणको लागत पास गर्न नसक्ने लक्षित दुर्लभ रोग उपचारहरूमा पहुँच प्रदान गर्नु हो।
फूक्स भन्छन् कि समयसँगै मूल्यवान लक्ष्य कमजोर भएको छ।
"दुर्लभ रोगहरूको उपचार गर्न धेरै भन्दा धेरै औषधिहरू उपलब्ध हुँदै जाँदा, तिनीहरूलाई सूचीबद्ध गर्न गाह्रो हुँदै गइरहेको छ," उनले भनिन्। \".
\"मलाई लाग्छ उनीहरू परियोजनालाई ढिलो गर्न चाहन्छन्, तर उनीहरूले मूल रूपमा यसलाई यसको ट्र्याकमा रोके।
उसका आमाबाबुले उनी भीरको कति नजिक थिए भनेर देखे।
क्रिसमस अघि, केरीको क्वीन्सल्याण्डकी एक आमासँग पागलपन थियो।
उनी प्रायः इकुलिजुमाब बिना एश्लेलेको कथा सुन्छिन्।
बियान्का स्कट गोल्ड कोस्टको अस्पतालको ओछ्यानमा सुतिरहेकी छिन्।
उनी आफ्नो बिग्रिएको मिर्गौलाको उपचार गर्न दिनको घण्टौंसम्म डायलासिस गर्छिन्।
उनको पागल प्रतिरक्षा प्रणाली बन्द गर्न प्लाज्मा प्रतिस्थापन गरिएको छ।
उपचारले काम गर्दैन।
तीन हप्ता अघि, उनकी आमा तामी हमावीले आफ्नी छोरीको कुरा सुन्नुभयो।
सुतिरहेको बेला उनको फोक्सो हावाले भरिएको थियो।
त्यो रात उनले सोचेको अन्तिम कुरा सायद आफ्नो एक मात्र सन्तानको मृत्यु थियो।
बियान्कालाई सानै उमेरमा एएचयूएस भएको थियो, तर अचानक त्यो कम भयो।
अक्टोबरमा लिएका उनका केही स्नातक तस्बिरहरू हेर्दा, उनी फिक्का र सुन्दर ढंगले रंगिएको देखिन्थिन्।
यो उनको तीव्र पतनको सुरुवात हो।
बियान्का परिवारलाई यो रोग लागेको छ।
दशकौं अघि मृगौला रोगबाट मृत्यु भएका केही आफन्तहरू अब aHUS को कारणले भएको थाहा भएको छ।
इकुलिजुमाब बालबालिकाको पहुँचभन्दा बाहिर छ।
उनले एलेक्सियनसँग छुट मागे तर उनले अस्वीकार गरिन्।
मिर्गौला विशेषज्ञले उनलाई दुई महिना अगाडि बियान्काको मिर्गौलामा भएको क्षति अपरिवर्तनीय भएको बताए।
उनी अहिले आफ्नी छोरीको जीवनको लागि हजारौं डलर खोज्ने प्रयासमा छिन्।
विज्ञहरू सोच्छन्, राजनीतिज्ञहरूले ढिलाइ गर्छन्, तर बच्चाहरूलाई उनको स्लाइड मन पर्छ।
ट्यामी अझै पनि आशावादी छिन्।
उनी आशा गर्छिन् कि बियान्का आफ्नो परिवारमा आहसको श्राप तोड्ने पहिलो व्यक्ति हुन सक्छिन्।
तर उनको समय सकिन लागेको छ।
आशा छ।
रोयल चिल्ड्रेन्स अस्पताल करिडोरको अगाडि र कुनामा डार्टहरू।
जब उसकी आमाले उसलाई फेरि भेट्टाइन्, ऊ धेरै नजिक झुकेको थियो, आफ्नो तल्लो ओठ तानेर र कुरा गर्न बसेको सफाई कर्मचारीलाई आफ्नो दाँतको खाली ठाउँ देखाउँदै।
उसले त्यसको लागि $५ पायो।
यसको छेउमा एउटा खुल्ला पनि छ।
हप्ताको मात्र $१०।
आरसीएचका कर्मचारीहरूले एश्ले आफ्नो रोगको कारण कठिन परिस्थितिमा परेको देखेका छन्, जो आक्रामक थेरापीका संस्थापक थिए, र त्यसपछि उनको $९००० को एक-डोज औषधि लिएर फर्किएका थिए।
दाँत परीको भ्रमण गर्दा आफ्नो सानो बिरामीको कुरा सुनेर मन तातो हुँदैछ।
बालबालिकाहरूमा यी साना कुराहरू मनाउन पर्याप्त मुड हुनुपर्छ।
एक नर्सले भनिन् कि जब एश्लेले हरेक दुई हप्तामा इन्फ्युजन पाउँछिन्, उनीहरूलाई रोस्टरमा राख्न मन पर्छ।
झन्झट छैन।
ऊ मुस्कुरायो T-
शर्ट, ड्रिपलाई उसको पोर्टाक्याथमा जोड्न दिनुहोस्, उसको मुटुको देब्रेपट्टि छाला मुनि।
उसलाई आफ्नो रोगको बारेमा धेरै थाहा छैन।
उनको "विशेष औषधि" जीवनको एक हिस्सा हो, जस्तै बेलुकाको खानामा तरकारी खानु र दाँत माझ्नु।
उसलाई थाहा छैन कि उसका आमाबाबु उसलाई गुमाउन कति नजिक छन्।
उसलाई थाहा छैन कि उसको जीवन कति मूल्यवान छ। उसले पनि गर्नु हुँदैन।
बरु, अस्पतालबाट घर फर्कने क्रममा एश्ले ग्रे आफ्नो कारको सिटमा निदाए।
उसको टाउको एकातिर ढल्कियो।
जब ऊ ठूलो भयो, उसले डल्फिन, इपिङ कुकुर र स्लिन्की स्प्रिंग्स बन्ने सपना देख्यो।
अनि उसले कसरी १० डलर सम्पत्तिमा खर्च गर्नेछ