Tiaki Ashley: He aha te utu mo te oranga? | Adelaide Inaianei -g-icon-hapa kapua-ra nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

E rima noa iho ona tau, kaore e taea e ia te whakahua he mate whakamate.
Ko te rongoa anake hei whakaora i a ia ka $240,000 te utu ia tau, engari ma wai e utu?
He whawhai nanakia, he niho niho, he kuri-
He tama iti motuhake e aroha ana ki te ora.
I tata makahia e Kerei te inihi o te tatau o mua. “Kei konei koe!
Titiro, kua ngaro taku niho tuatahi.
\" Ka peke mai i tona waewae matau ki tona maui.
Ka ataata ia me te mea kua rua tana kata.
No mua tata nei, ka tango pikitia ia me te tari tauira mo nga tamariki --
E toru nga wa i riro i a raatau i te whakaahua tuatoru i tangohia mo etahi atu tamariki.
Na Ashley.
Ko ona kanohi puru nui te whakamutunga.
He rereke a Ashley i era atu tokorima. nga pakeke.
I mate ia i tetahi mate onge, e kore e taea te rongoa.
I te tau tuatahi o tona oranga, ka tata te mate i a ia.
Kei konei ia inaianei-
I roto i te kauhanga o te whare iti i riihitia e ona matua, pekepeke ana ki te rangi --
Na te aroha noa o tetahi kamupene rongoa.
Kei te tango ia i nga raau taero kaore e utua e te kawanatanga.
Ko te 300 mg ka riro ia ia ia rua wiki ko te utu mo te motuka whanau.
$240,000 ia tau.
Kei te hauora ia me tena.
Ki te kore, ka mate mate ia.
He ngawari tena.
Engari ko te mea tino kino ko te heke mai o Ashley kei runga i te pai o nga iwi maha.
Ko te pene a te tari tari me te tuohu a te kaitōrangapū.
No reira i nga wa katoa ka tango ia i te koura wai, ka inoi wahangu ona matua mo te mihi.
E rua wiki e toe ana mo te tama utu nui.
Ko te moenga o raro ko Ashley.
I noho ia ki tetahi ruma iti me ona tuakana tokorua.
Baby Ollie i roto i te moenga iti i te kokonga
He moenga a Lachlan.
Kei runga i te moenga o Ashley tetahi paraikete pukoro Elmo.
Ka puta te paraikete ka kitea e ia te tangata teka.
Ka 40C pea ki waho-
I tetahi ra ki te rawhiti o Melbourne, ka toia e ia ki te whare moenga.
Kopikopiko i runga i te sofa.
Koia te tohu tuatahi i mau ano te tama a Jason raua ko Kerry Grey ki te hohipera.
He hē te rongoa i tangohia e ia.
He mate nui ia, a, ki te mate kirikaa, ka haere tika ia ki te hohipera ki te tirotiro me te whakamahi i te maha o nga paturopi.
Ka aukati a Ecullizumab i tetahi waahanga o te punaha aukati kia kore e mahi ki te mate roro me te toto.
Kare e taea e ratou te whakararu i te wera.
Heoi, na tenei, ka kaumatua a Ashley inaianei.
Kare e taea e te hinengaro mohio te kimi huarahi hei rongoa i te aHUS, engari ko tenei tikanga maimoatanga ahurei e whakahaere pai ana i tana punaha mate.
Karekau nga mana whakahaere o Ahitereiria e putea moni ecullizumab mo aHUS.
He tau ki muri, i whakahēngia kia whakauruhia ki roto i te kaupapa tarukino whakaora ora a Ahitereiria.
Kaore e eke ki nga paerewa tino.
Ka puta ano tenei ina ka whakaaro ano te roopu tohunga a tera marama mena me korero te Minita mo te Hauora kia whakaae.
Ki te pera, ka taea te whakarereke i te oranga o te 70 o Ahitereiria.
Karekau he taurangi ka haere tonu a Alexion ki te utu moni mo te maimoatanga a Ashley.
Ko nga tangata nunui o te ao kua paopao ki te maha o nga tono mai i nga turoro o Ahitereiria e aroha ana ki te hiahia mo ratou.
Kei te tatari ratou kia timata te kawanatanga ki te utu.
Ka tatari ana, ka ngoikore haere te tangata.
15 cm te hohonu ki waho o te matapihi o te tari constate i Steve spinto.
Ko te ahua kei raro i te mīti me te Blizzard he 6C.
Ko tetahi tamaiti iti, nana i awhina tona oranga, kei te oma tata ki te 18,000 kiromita te tawhiti i roto i nga tarau poto me te T-hate.
Ko Ashley tetahi o nga rau tangata o te ao.
He tino pai te mahi o te tarukino me nga kawanatanga i roto i nga whenua 40 kei te putea nga turoro aHUS.
Ko etahi ka kiia ko Steve Jobs i te ao hangarau koiora.
Engari mo nga tau, ko te kamupene rongoa i mahi ia
Ko te kore o te $1 piriona.
Koinei te nui o te moni a te ecullizumab.
I te tekau tau atu i 1990, ka puta mai nga kairangahau o te Whare Wananga o Yale he huarahi ka taea te aukati i te kaha o te rauropi mate, ka huri te aro ki te rongoa i nga mate nunui.
Ko te ahua kua ngaro.
I muri i nga tau e rua me te hawhe o te hanga i tetahi taiwhanga iti, kaore he mea hei whakaatu.
Tekau tau i muri mai, he iti noa te wikitoria. He ahua pouri.
Engari i tohe tetahi tohunga toto o Ingarangi e hiahia ana ia ki te whakamahi i te super
Ko nga mate autoimmune onge kua whai hua.
Tata ki te tekau tau i muri i te tiimatanga o Alexion, ka puta te pakarutanga.
He tino marama te mahara a Squinto.
Ka mutu tana hapa whakamutunga me tana wahine. Ka tangi te waea.
He karanga na Peretana.
I puta te hua.
11 nga turoro i roto i te whakamatautau kei te pai ake.
He mate nui kei runga i nga perehi, ka tahuri te kapa Alexion ki tetahi mate onge.
I timata ratou ki te tono ki nga turoro me te mate Ashley.
He pai rawa te mahi.
I whakaaro a Squinto ki te hoko atu i te kamupene mo ana wawata marama ake, engari ko ia me ona hoa mahi
I whakatau te Kaihanga a Leonard Bell ki te whakaoti katoa i te raru.
\"Ehara matou i te tino ringa-te-
"Koinei te ahua o te taangata," ka kii ia. \"
I roto i nga tau e whai ake nei, i muri i te whakaaetanga mo te maimoatanga aHUS, ka waea mai nga taote mai i te ao katoa.
Ko etahi o nga whanau kei te tohe ki nga kamupene kia uru atu ratou ki a ratou kaupapa aroha.
Kaore e taea e tetahi te utu.
Ko Joshua Cosman, he tohunga whatukuhu i te Royal Children's Hospital, tetahi o ratou.
I tutaki tuatahi ia ki a Ashley i te tau 2009, he tino mate ia.
He kaitono a Ashley mo te tarukino ecullizumab (ko Soliris ranei na te mea kua hokona) na te mea kei te timata tonu ia, a, ahakoa o raatau kaha, ka mau tonu ia ki te mate whatukuhu.
Ka maumahara a Kausman: \"Kei te tino mate ia o te mate.
Engari kei a tatou tonu te waahi ki te huri me te ecullizumab.
\"I roto i etahi wiki i muri i te tiimata ki te tango i nga raau taero, kua pai ake te ahua o Ashley.
I mua i te tau hou, ka rere mai tetahi kurī Labrador pango, a Disel, ki te waewae o Ashley i te papa o muri.
I hoatu e nga tamariki he koha ki a ia mo te Kirihimete.
Ka peke te tamaiti ki a ia, he hiahia mo Santa Claus.
Ko tenei kei te tihi o tana rarangi Kirihimete.
I te wa i whakamatau a Ashley ki te whakahua i te ingoa o tona mate --
Syndrome o te lysophanide atypical
Ka ngaua e te diesel tona rekereke.
I patua e ia te hinga ka mea, \"he anemia kei roto i te mimi.
"He mahi maia, he whakamatautau rongoa mo tetahi tangata iti.
I tino tika ia i etahi tau ki muri.
I wareware ia he tohu pai tera.
Kua roa rawa. kua pau tenei whanau i tana mate.
Mama, papa me nga tamariki tokorima, tae atu ki te Tahlia Sisters me The Mikayla teina, e noho tahi ana me nga tamariki i roto i te ruma i te tomokanga.
Ko tenei mate kaore e taea te korero kua kore e korerohia.
Inaianei ka taea e Kerri raua ko Jason () te whakanui i nga mea ngawari. Na ka mahi ratou.
He ra whanau ki te takutai me nga kuri.
Te puni i te RV Park.
Ko te papa o muri ki tonu i te tarutaru matomato.
Te haruru o nga waewae iti me te tangi.
Ko te piu e tii haere ana me tetahi tamaiti, tetahi atu ranei.
Ka menemene a Kerri me te whakanui i te ra whanau o tana tama me te tangi.
E rima kua pahemo, engari kaore i ngaro te kanapa o aua whakanui.
He tino uaua te timatanga o tona oranga, kare rawa ia i whakapono ka kite ia ia ia mo te wa tuatahi.
Mo nga Ahitereiria penei i a Ashley, kua huri te reo i nga mea katoa. "Te tino nui.
\"I muri i te arotake, i whakauruhia ki roto i te paerewa 4 o te kaupapa rongoa whakaora i te tau 2009.
He huringa nui tenei.
Ko nga tangata whai mate onge te whakaaro ka awhina i te turaki i te kaupapa --
Nga raau whakaora ora
Kare e taea e ratou.
Ka oati katoa engari kaore he tuku.
Ko te Paerewa 4 inaianei e kii ana ka taea e te hotaka te whakaae tetahi raau taero, me te Komiti Tohutohu Painga Taakaro me \"matapae ka nui te roa o te oranga o te manawanui na runga i nga hua tika o te whakamahi i te tarukino \".
I roto i te mara o te rongoa, ko te uaua nga mea katoa.
Ko te tikanga ko te "whakaroa ake i te ora" ko Megan Fox, he mate onge, me te whakaaro na te kupu ka iti ake te whainga o te mahi. He rangirua ake.
Ko ia te rangatira o te kaha tipu mo te whakamohiotanga mate onge --
He tangi onge i Ahitereiria.
Ko Ashley anake te tangata hei kanohi mo tana roopu.
Engari i tenei wa he waimarie ake ia i te nuinga o nga tangata.
Kare e kore he roa ake te ora o tana rongoa kore utu.
He roa ake.
Ko ia te pepi ngawari i te tuatahi.
I nga wa katoa ka moe ia ka kai i nga wa katoa.
Ko te hari o te whaea pukumahi.
Ko te aronga o te whaea o Kerri i hanga ki te pakitara o to ratou kainga
I te iti iho o nga tamariki i te rima marama i te wiki, ka mahia e ia nga mahanga ki o ratou ringa me o ratou waewae.
Ahakoa te piki haere o nga pi, kua mutu nga mea katoa.
E rua marama i muri i te mau o nga waewae me nga ringa o Ashley ki te raima, ka pouri ia.
Na tetahi mea i whakaoho i te tuaono o Kerri i te po o te Rātapu, a ka haria ia e ia ki te whare hauora hou ki te awangawanga mo tetahi raru nui.
\"Ka tono a Jason ki ahau kia hoatu he manawa ki a ia, ka tuku ia ia ki te moenga.
I noho tana tane ki tona taha i runga i te sofa me te ataata whakama.
I whakapaehia e te taote he mate anemia ia.
I tono ratou ki a ia kia haria ia ki te tari ohorere i te Hohipera o Box Hill.
I kiki te ruma korero i nga kaimahi rongoa.
Ko te hepohepo, ko te korero tere, ko te whakauru i nga pata, ko nga nēhi e omaoma haere ana me nga paepae rino ki tonu i nga ngira me nga ngongo.
Me nga kanohi o te atawhai.
\"Koinei te wa tuatahi kua tae ahau ki \'Aue, s. .
He tino nui tenei, "e kii ana a Kerri.
"I tukuna ia e ratou ki te Royal Children's Hospital i roto i te haora kotahi --
I taua wa ano, kei te awangawanga tonu ahau mo nga mea iti penei me pehea taku hapai i te stroller ina kei roto ahau i te waka tūroro.
Kei te pirangi ia ki te mohio he aha te koretake o enei mea.
Ko AHUS nga mea katoa i te tau i muri mai.
I te wa i whakapumauhia te mate, ka whiwhi a Ashley i nga maimoatanga mo nga turoro aHUS.
Engari he waahanga noa iho.
He whakaheke toto me te whakawhiti plasma ia.
Engari kua heke tana mahi whatukuhu.
Ko te ahua kare a Ashley e tipu ake.
Ko te mea nui ki a ia ko te nui o ta raua utu mena me utu raua ko Jason mo te rongoa makutu kia ora ai a Ashley.
Kaore e taea tenei.
Koinei te rongoa tino utu nui i runga i te whenua.
Ahakoa he utu nui te utu, he pai ki te whakaaro ko nga kaiutu taake katoa i Ahitereiria ka ngaro te 1 pauna anake.
Kia ora tonu a Ashley, e iwa hereni ia tau.
Mēnā ka whiwhi ia tūroro aHUS e mōhiotia ana he $2 Karaati.
Ko ia kaiutu taake te utu nui ia tau.
Na te mea karekau e whai hua mo ia turoro, ka iti ake pea. Ehara i te mea nui.
Engari mo enei tangata, he utu to ratou oranga.
Ka kiia he rongoa pani.
He utu nui na te mea kua whakawhanakehia mo nga maakete ultra-niche
Nga turoro me nga mate onge
Koia te take he ngawari ake te keri i te punaha hauora a te iwi.
Na he iti noa nga tangata e hiahia ana ki te whakamahi.
I kii a Meghan Fox ahakoa kua nui ake nga rangahau rongoa a te punaha hauora o Ahitereiria mo nga mate onge, kaore e tautoko i to raatau angitu ina puta nga hua.
He tohu tenei ki a ia ko tenei roopu mate onge e kiia ana ko te taumata teitei o te taupori akomanga tuarua.
I hinga ona tumanako i tera tau.
I panuitia te arotake o te LSDP i te marama i mua i te pooti a te kawanatanga.
Tata ki te 20 nga tangata i tae atu ki tetahi huihuinga hui.
Nga apiha o te tari me nga kaikawe o nga turoro onge, nga kamupene rongoa me nga taote.
He purongo tupato engari he tumanako kei runga i tenei raina.
Engari kaore he mea mai i tera wa.
Kaore he imeera, kaore he waea.
Kei te tumanako tonu a Fookes.
\"E mihi ana ahau ki nga korero. Kei te hiahia matou.
\"Me noho ia hei mema mo te roopu arotake.
\"Kei te awangawanga matou kei te kino haere te LSDP.
\"Ko te kaha rongonui o Ahitereiria ki te rangahau rongoa te ahua kua raru nga putea mo nga mate onge.
He maha nga wa ka hinga nga rongoa pani i nga whakamatautau i runga i nga kaupapa na te mea he iti rawa te taupori mate onge e kore e tutuki i nga hiahia rua kino.
Nga whakamatautau haumanu matapo o nga rongoa mate noa.
I tohe te taote, ki te kore e peia te peepi ki waho me te wai kaukau, ka tata tonu.
A kei te rangirua a Fookes.
\"Mo etahi take, ko nga turoro me nga mate onge me tiaki i o raatau oranga.
Ko nga tangata penei i a Ashley e kore e mate na te kai nui, te kai paipa, te tango raau taero ranei.
I whanau mai ratou me tenei mate.
Engari mo nga korero mo te kawanatanga e pa ana, he waimarie kino noa tenei \".
I te ra i mohio ai ratou ka mate a Ashley, ka tae mai ia ki te hohipera i te mahi a Kelon.
He aha te take i kore ai ia i whiwhi i te tikiti tere? he waimarie pai.
I noho ia i te taha o Kerri i te Royal Children's Hospital, ka whakamarama a Kausman i nga hua whakamatautau.
I roto i taua ruma, ka korero a Kausman ki a ratou penei: Ko tetahi waahanga o te punaha mate a Ashley --
\"Taupiri \"-
He mahi kore whakahaere.
Me pehea e kore ai ratou e mohio?
He hapa ira pea.
Ka paheke nga oko toto, ka hangai nga platelets ki te kato, ka pehia te tinana ki tana hāora.
Kawea nga toto toto whero e wehe ana.
E hiahia ana ia ki te whakaheke toto.
Karekau he rongoa.
He mate te mate.
Ka mate pea ta raua tama.
Engari ko Jason Heard katoa he hepohepo.
Karekau he tikanga o tenei.
E kore enei kupu e korerotia.
"Kei te maumahara ahau ki te noho tahi me te taote ka huri ki a Kerri me te patai ki a ia, "Kez, he aha te mea i tupu," ka tangi noa ia ka mea, "Kaore au e mohio, jase.
I mohio ahau he kino.
I taua ra, i arotakea te tamaiti e mate kino ana e te Hematology, mate whatukuhu, immunologist, taote me te taote tamaiti.
I mua o te ono karaka P. M. , e mahi pokanga ana ia ki te whakarite mo te whakaheke toto.
Te utu mo te mate whatukuhu
Kei te mahi a Jason mo tetahi kamupene motika kia taea e ia te tiaki i a raua tamariki tokotoru i te kainga.
I whanau a Ollie e toru tau i muri mai.
Kotahi tau i noho a Kerri raua ko Ashley i te hohipera.
I mahi ia i runga i te autopilot mo nga wiki e rua i te wa kotahi, katahi ka ringihia ki roto i te puranga mo te ra, ka kohia ano ka tautuhi ano ki te autopilot.
He rite a Jason ki te matua kotahi ki etahi atu tamariki.
Mo tetahi wa, i tawhiti atu ia i te tamaiti mate i roto i te puna --kanohi kahurangi.
\"Kei roto i taku ngakau, ki taku whakaaro kua whakatau ahau mena kare au i tata. . .
I wiri a Jason, \"Ka ngawari ake te ngaro i a ia.
\"Kare te ahua pai o nga raraunga mo te kawanatanga. Mai i te tau 2009 —
I te whakaurunga \"nui --
Kotahi noa te roopu mate hou kua taapirihia ki te rarangi o nga hunga whai hua o te kaupapa.
Ahakoa he aha, kua eke te roopu ki te 80 na roto i te tukanga whakaaetanga.
Kua taapirihia ano tetahi atu rongoa, engari he whakahoutanga tenei mo te mate kua puta i mua i te tau 2009.
Ko Dr. Ko Suzanne Hill, tiamana o te Komiti Tohutohu Toko i te Ora, i whakaae kia uiuia mo te mahere rongoa whakaora.
I whakahoki tika ia kaore e tika ki te whakautu i nga patai whanui me te ecullizumab --for-
E tatari ana mo te whakatau aHUS
Ko tetahi o nga mate onge, kaore i whakaae kia whakaingoatia, i kii ki te Herald Sun he tino pouri te hui ki a Hill.
\" I aroha mai ia ki a matou i tana rongonga i ta matou korero.
Engari i te mutunga, ka kii ia, "Me korero koe ki aua kaitōrangapū, kaua ki ahau. \"
E whakapono ana a Kerri Grey, nana i whakatu te roopu tautoko aHUS ki Ahitereiria, ka nui ake nga moni ka whakapaua e te kawanatanga, engari kaore.
Ko nga raraunga taara kua hipokina e nga kaupapa whanui.
\"Ko te mahere te tono --
Peia i te wa e hiahiatia ana, "I kii a Ahorangi Chris Baggoley, te tumuaki hauora, i roto i te imeera hei whakautu mo te tono uiui.
Ko te whakaaro o te kaupapa ko te tuku uru ki nga maimoatanga mate onge e kore e eke ki te utu o te whakamatautau hua mo nga hua o te rongoa.
E ai ki a Fookes kua waimeha te whainga nui i roto i te waa.
"I te mea kei te nui haere nga rongoa hei rongoa i nga mate onge, kei te uaua haere te rarangi ingoa," ko tana korero. \".
"Ki taku whakaaro kei te pirangi ratou ki te whakaroa i te kaupapa, engari na ratou i aukati i runga i tana huarahi.
I kite ona matua i tona tata ki te pari.
I mua i te Kirihimete, he porangi a Kerri ki tetahi whaea o Queensland.
He maha nga wa ka rongo ia i nga korero a Ashley kaore he ecullizumab.
Kei te takoto a Bianca Scott i runga i te moenga o te hohipera i Gold Coast.
Ka mahi ia i te whakaheke toto mo nga haora ia ra ki te mahi i ona whatukuhu kua ngoikore.
Kei a ia nga whakakapinga plasma e ngana ana ki te kati i tana punaha aukati haurangi.
Kare e mahi te maimoatanga.
E toru wiki ki muri, ka whakarongo tona whaea a Tami Hamawi ki tana tamahine.
Ki tonu ona pūkahukahu i te hau i a ia e moe ana.
Ko te mea whakamutunga i whakaarohia e ia i taua po ko te mate o tana tamaiti kotahi.
He aHUS a Bianca i a ia e pepi ana, engari kua memeha ohorere.
Ka hoki whakamuri ki etahi o ana whakaahua whakapōtaetanga i te marama o Whiringa-a-nuku, he koma, he ataahua te peita.
Koinei te timatanga o tana heke tere.
Kei te whanau Bianca tenei mate.
Ko etahi o nga whanaunga i mate i te mate whatukuhu i nga tekau tau ki muri ka mohiotia na te aHUS.
Ko te Ecullizumab kei tua atu i nga tamariki.
I tono ia ki a Alexion mo te utu utu engari kaore ia i whakaae.
I kii te tohunga mo nga whatukuhu ki a ia e rua marama a Bianca i mua i te kore e taea te whakahoki mai i te mate o tana whatukuhu.
Kei te ngana ia inaianei ki te kimi i nga mano taara mo te oranga o tana kotiro.
Ka whakaaro nga tohunga, ka whakaroa nga kaitōrangapū, engari he pai ki nga tamariki ana kiriata.
He tino pai a Tammy.
Ko te tumanako ko Bianca pea te tangata tuatahi o tona whanau ki te takahi i te kanga o aHUS.
Engari kua pau tona wa.
He tumanako.
Te pere i mua me te kokonga o te kauhanga hōhipera o Royal Children.
I te kitenga ano o tana whaea i a ia, e piri ana ia, ka kumea iho tona ngutu o raro me te whakaatu i te aputa o ona niho ki te kaihoroi e noho ana ki te korerorero.
I riro ia ia te $5 mo taua mea.
He wetewete ano kei te taha.
$10 noa ia wiki.
Kua kite nga kaimahi o te RCH i a Ashley i taka ki roto i te whawhao me tona mate, te kaiwhakaara o te rongoa urutomo, katahi ka hoki mai ano me tana $9000 --a-dose tarukino.
Kei te whakamahana te haerenga ki te patupaiarehe niho ki to ratou turoro iti.
Kia nui te ahua o nga tamariki ki te whakanui i enei mea iti.
I kii tetahi nēhi ka whiwhi whaowhia a Ashley ia rua wiki, he pai ki a raatau te raarangi.
Karekau he ngangau.
Ka ataata ia T-
Ko te koti, kia hono atu te titi ki tona portacath, i raro tonu i te kiri i te taha maui o tona ngakau.
Kaore ia i te mohio nui mo tona mate.
Ko tana \"rongoa motuhake\" he wahanga o te oranga, pera i te kai huawhenua mo te tina me te parai i o niho.
Kaore ia e mohio ki te tata o ona matua ki te ngaro ia ia.
Kaore ia e mohio ki te nui o tona oranga. Kaua hoki ia.
Engari, ka moe a Ashley Kerei i runga i tona nohoanga motoka i tana hokinga mai i te hohipera.
Ka titaha tona mahunga ki tetahi taha.
Ka pakeke ake, ka moemoea ia kia noho hei aihe, hei kuri Iping me te puna Slinky.
Me pehea e whakapaua ai e ia te $10 mo te taonga