Σώζοντας την Άσλεϊ: Πόσο κοστίζει μια ζωή; | Αδελαΐδα Τώρα -g-icon-error συννεφιασμένη μέρα nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Είναι μόνο πέντε ετών και δεν μπορεί να προφέρει μια θανατηφόρα ασθένεια.
Το μόνο φάρμακο που μπορεί να τον σώσει θα κοστίζει 240.000 δολάρια ετησίως, αλλά ποιος πρέπει να πληρώσει;
Είναι μια θρασύτατη μάχη, με δόντια κενά, κουτάβι-
Ένα ξεχωριστό αγοράκι που λατρεύει να ζει.
Ο Γκρέι παραλίγο να πετάξει τον μεντεσέ της μπροστινής πόρτας. «Είσαι εδώ!»
Κοίτα, έχασα το πρώτο μου δόντι.
«Πήδηξε από το δεξί του πόδι στο αριστερό του.»
Χαμογέλασε τόσο πλατιά, σαν να είχε γελάσει δύο φορές.
Πριν από λίγο καιρό, έβγαλε μια φωτογραφία με ένα πρακτορείο μοντέλων για παιδιά --
Πέτυχαν τρεις νίκες στην τρίτη φωτογραφία που τραβήχτηκε για τα άλλα παιδιά.
Είναι της Άσλεϊ.
Τα μεγάλα γαλάζια μάτια του είναι πάντα τα τελευταία.
Η Άσλεϊ είναι διαφορετική από τις άλλες πέντε. ετών.
Έπασχε από μια σπάνια και ανίατη θανατηφόρα ασθένεια.
Τον πρώτο χρόνο της ζωής του, παραλίγο να τον σκοτώσει.
Είναι εδώ τώρα-
Στον διάδρομο του μικρού σπιτιού που νοίκιαζαν οι γονείς του, πηδώντας ξανά και ξανά στον αέρα --
Απλώς λόγω της φιλανθρωπίας μιας φαρμακευτικής εταιρείας.
Παίρνει φάρμακα που η ομοσπονδιακή κυβέρνηση δεν χρηματοδοτεί.
Τα 300 mg που παίρνει κάθε δύο εβδομάδες είναι το κόστος ενός οικογενειακού αυτοκινήτου.
240.000 δολάρια ετησίως.
Είναι υγιής με αυτό.
Χωρίς αυτό, θα πεθάνει άρρωστος.
Αυτό είναι απλό.
Αλλά η τρομερή πραγματικότητα είναι ότι το μέλλον της Άσλεϊ εξαρτάται από την καλή θέληση των πολυεθνικών.
Ή η γραφειοκρατική πένα και το νεύμα του πολιτικού.
Έτσι, κάθε φορά που παίρνει υγρό χρυσό, οι γονείς του προσεύχονται σιωπηλά για ευχαριστίες.
Απομένουν ακόμα δύο εβδομάδες για έναν ανεκτίμητο γιο.
Η κάτω κουκέτα είναι της Ashley.
Μοιραζόταν ένα μικρό υπνοδωμάτιο με τα δύο αδέρφια του.
Ο μωρός Όλι στο μικρό κρεβάτι στη γωνία
Ο Λάχλαν έχει μια κουκέτα.
Μια αφράτη κουβέρτα Έλμο βρίσκεται στο κρεβάτι της Άσλεϊ.
Η κουβέρτα βγήκε όταν βρήκε τον ψεύτη.
Μπορεί να έχει 40 βαθμούς Κελσίου έξω...
Μια μέρα στην ανατολική Μελβούρνη, θα το σύρει στο σαλόνι.
Κουλουριασμένος στον καναπέ.
Ήταν το πρώτο σημάδι ότι ο γιος του Τζέισον και της Κέρι Γκρέι νοσηλευόταν ξανά.
Το φάρμακο που έπαιρνε ήταν ελαττωματικό.
Είναι επιρρεπής σε σοβαρές λοιμώξεις και αν έχει πυρετό, θα πάει κατευθείαν στο νοσοκομείο για έλεγχο και θα χρησιμοποιήσει πολλά αντιβιοτικά.
Η εκουλιζουμάμπη εμποδίζει μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος να δράσει κατά της δηλητηρίασης του εγκεφάλου και του αίματος.
Δεν μπορούν να ρισκάρουν στη ζέστη.
Με αυτό, ωστόσο, η Άσλεϊ μπορεί πλέον να γεράσει.
Ένα έξυπνο μυαλό δεν μπορεί να βρει έναν τρόπο να θεραπεύσει το aHUS, αλλά αυτή η μοναδική μέθοδος θεραπείας ελέγχει καλά το ανοσοποιητικό του σύστημα.
Οι αυστραλιανές αρχές δεν χρηματοδοτούν το ecullizumab για το aHUS.
Πριν από ένα χρόνο, απορρίφθηκε η ένταξή του στο πρόγραμμα φαρμάκων που σώζει ζωές της Αυστραλίας.
Δεν πληροί αυστηρά πρότυπα.
Αυτό θα μπορούσε να συμβεί ξανά όταν μια ομάδα εμπειρογνωμόνων θα εξετάσει ξανά τον επόμενο μήνα εάν θα πρέπει να συμβουλευτεί τον Υπουργό Υγείας να εγκρίνει.
Αν ναι, θα μπορούσε να αλλάξει τις ζωές έως και 70 Αυστραλών.
Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι η Alexion θα συνεχίσει να χρηματοδοτεί τη θεραπεία της Ashley.
Οι παγκόσμιοι κολοσσοί απέρριψαν πρόσφατα πολλά αιτήματα Αυστραλών ασθενών που εκφράζουν κατανόηση στην ανάγκη για αυτούς.
Περιμένουν την ομοσπονδιακή κυβέρνηση να αρχίσει να πληρώνει.
Όταν περιμένουν, οι άνθρωποι γίνονται όλο και πιο αδύναμοι.
15 εκατοστά βάθος έξω από το παράθυρο του γραφείου της πολιτείας στο Steve Spinto.
Η θερμοκρασία κάτω από το μηδέν και η χιονοθύελλα είναι 6°C.
Ένα μικρό αγόρι, που βοήθησε να αλλάξει τη ζωή του, τώρα τρέχει περίπου 18.000 χιλιόμετρα μακριά φορώντας σορτς και μπλουζάκια.
Η Άσλεϊ είναι μία από τους εκατοντάδες ανθρώπους στον κόσμο.
Το φάρμακο λειτουργεί πολύ καλά και οι κυβερνήσεις σε 40 χώρες χρηματοδοτούν ασθενείς με aHUS.
Κάποιοι το αποκαλούν Στιβ Τζομπς στον κόσμο της βιοτεχνολογίας.
Αλλά για χρόνια, η φαρμακευτική εταιρεία στην οποία εργαζόταν
Θα μπορούσε να είναι μια αποτυχία ύψους 1 δισεκατομμυρίου δολαρίων.
Αυτό είναι το ποσό που έχει επενδύσει η εκουλιζουμάμπη.
Τη δεκαετία του 1990, ερευνητές στο Πανεπιστήμιο Γέιλ σκέφτηκαν έναν πιθανό τρόπο να σταματήσουν την αχαλίνωτη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος και έστρεψαν την προσοχή τους στη θεραπεία σοβαρών ασθενειών.
Φαίνεται σαν να έχει φύγει..
Μετά από δυόμισι χρόνια κατασκευής ενός μικρού εργαστηρίου, δεν υπάρχει ακόμα τίποτα να δείξει.
Δέκα χρόνια αργότερα, υπήρξε μόνο μια περιορισμένη νίκη. Φαινόταν ζοφερό.
Αλλά ένας Βρετανός ειδικός σε θέματα αίματος επέμεινε ότι ήθελε να χρησιμοποιήσει ένα σούπερ
Τα σπάνια αυτοάνοσα νοσήματα απέδωσαν επιτέλους καρπούς.
Σχεδόν μια δεκαετία μετά την έναρξη του Alexion, ήρθε η σημαντική ανακάλυψη.
Ο Σκουίντο θυμάται πολύ καθαρά.
Τελείωσε το τελευταίο του δείπνο με τη σύζυγό του. Το τηλέφωνο χτύπησε.
Είναι ένα τηλεφώνημα από τη Βρετανία.
Το αποτέλεσμα βγήκε.
11 ασθενείς στη δοκιμή παρουσιάζουν βελτίωση.
Υπήρχε μια σοβαρή ασθένεια στα φρένα και η ομάδα Alexion έστρεψε την προσοχή της σε μια σπάνια ασθένεια.
Άρχισαν να το εφαρμόζουν σε ασθενείς με σύνδρομο Ashley.
Λειτουργεί επίσης πολύ καλά.
Ο Σκουίντο σκέφτηκε να πουλήσει την εταιρεία για τις καλύτερες προοπτικές της, αλλά αυτός και οι συνάδελφοί του
Ο ιδρυτής Λέοναρντ Μπελ αποφάσισε να λύσει το πρόβλημα πλήρως.
Δεν είμαστε πραγματικά χειροτέχνες-
«Αυτός είναι ο τύπος του ανθρώπου», είπε. \"
Τα επόμενα χρόνια, μετά την έγκρισή του για θεραπεία του aHUS, γιατροί από όλο τον κόσμο τον επισκέφτηκαν.
Ορισμένες οικογένειες παρακαλούν τις εταιρείες να τους επιτρέψουν να συμμετάσχουν στα φιλανθρωπικά τους προγράμματα.
Κανείς δεν μπορεί να το αντέξει οικονομικά.
Ο Joshua Cosman, ειδικός στα νεφρά στο Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων, είναι ένας από αυτούς.
Γνώρισε για πρώτη φορά την Άσλεϊ το 2009, η οποία ήταν πολύ άρρωστη.
Ο Άσλεϊ είναι υποψήφιος για το φάρμακο εκουλιζουμάμπη (ή Soliris επειδή έχει πουληθεί) επειδή συνεχίζει να ξεκινά και, παρά τις προσπάθειές τους, έχει περαιτέρω κολλήσει σε νεφρική ανεπάρκεια.
Ο Κάουσμαν θυμήθηκε: «Βρίσκεται σε πιο σοβαρό στάδιο της νόσου».
Αλλά έχουμε ακόμα την ευκαιρία να το αντιστρέψουμε με την εκουλιζουμάμπη.
Μέσα σε λίγες εβδομάδες από την έναρξη της λήψης ναρκωτικών, η κατάσταση της Άσλεϊ βελτιώθηκε.
Πριν από την πρωτοχρονιά, ένα μαύρο κουτάβι Λαμπραντόρ, ο Ντίσελ, καλπάζοντας έτρεξε στα πόδια της Άσλεϊ στο πίσω κατάστρωμα.
Τα παιδιά του έκαναν ένα δώρο για τα Χριστούγεννα.
Το αγόρι χοροπηδούσε γύρω του, μια ευχή για τον Άγιο Βασίλη.
Αυτό βρίσκεται στην κορυφή της χριστουγεννιάτικης λίστας του.
Όταν η Άσλεϊ προσπάθησε να απαγγείλει το όνομα της ασθένειάς του --
Σύνδρομο άτυπης λυσοφανίδης
Το ντίζελ τον δάγκωσε στον αστράγαλο.
Χτύπησε fal και είπε, «Υπάρχει αναιμία στα ούρα».
«Ήταν μια τολμηρή προσπάθεια, μια ιατρική απόπειρα για έναν μικρό άντρα.»
Τα πήγε τέλεια πριν από μερικά χρόνια.
Ξέχασε ότι ήταν καλό σημάδι.
Έχει περάσει πάρα πολύς καιρός. / Έχει περάσει πολύς καιρός. Η ασθένειά του έχει κοστίσει σε αυτή την οικογένεια.
Η μαμά, ο μπαμπάς και τα πέντε παιδιά, συμπεριλαμβανομένων των αδελφών Tahlia και Mikayla, που ζουν με τα παιδιά στο δωμάτιο στο λόμπι.
Αυτή η απροσδόκητη ασθένεια δεν συζητείται πλέον.
Τώρα η Κέρι και ο Τζέισον () μπορούν να εκτιμήσουν απλά πράγματα. Και το κάνουν.
Περάσαμε μια οικογενειακή μέρα στην παραλία με σκύλους.
Κάμπινγκ σε πάρκο τροχόσπιτων.
Πίσω αυλή γεμάτη πράσινο γρασίδι.
Ο θόρυβος από μικρά πόδια και ήχος.
Η κούνια τρίζει μπρος-πίσω με το ένα παιδί ή το άλλο.
Η Κέρι χαμογελάει και γιορτάζει τα γενέθλια του γιου της με δάκρυα στα μάτια.
Πέντε έχουν περάσει, αλλά αυτοί οι εορτασμοί δεν έχουν χάσει τη λάμψη τους.
Η αρχή της ζωής του ήταν τόσο δύσκολη που δεν πίστευε καν ότι θα τον έβλεπε για πρώτη φορά.
Για Αυστραλούς όπως η Άσλεϊ, η γλώσσα έχει αλλάξει τα πάντα. «Ουσιαστικά.»
Μετά από μια αξιολόγηση, συμπεριλήφθηκε στο πρότυπο 4 του προγράμματος φαρμάκων που σώζουν ζωές το 2009.
Αυτή είναι μια σημαντική αλλαγή.
Άτομα με σπάνιες ασθένειες πιστεύουν ότι αυτό βοηθά στην προώθηση του έργου --
Φάρμακα που σώζουν ζωές
Δεν μπορούν να το φτάσουν.
Όλες οι υποσχέσεις αλλά καμία υλοποίηση.
Το Πρότυπο 4 ορίζει πλέον ότι ένα φάρμακο μπορεί να γίνει αποδεκτό από το πρόγραμμα και η Συμβουλευτική Επιτροπή για το Οφέλη των Φαρμάκων πρέπει «να προβλέψει ότι η ζωή του ασθενούς θα παραταθεί σημαντικά λόγω των άμεσων συνεπειών της χρήσης του φαρμάκου».
Στον τομέα της ιατρικής, η αυστηρότητα είναι το παν.
«Σημαντική παράταση ζωής» σημαίνει στην πραγματικότητα η Μέγκαν Φοξ, η οποία πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και πιστεύει ότι η λέξη καθιστά τη διαδικασία λιγότερο αντικειμενική. Πιο διφορούμενο.
Είναι υπεύθυνη μιας αυξανόμενης δύναμης για την προπαγάνδα των σπάνιων ασθενειών --
Ένας σπάνιος ήχος στην Αυστραλία.
Η Άσλεϊ είναι μόνο ένα άτομο που εκπροσωπείται από την ομάδα της.
Αλλά μέχρι στιγμής είναι πιο τυχερός από τους περισσότερους ανθρώπους.
Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα δωρεάν φάρμακά του τού παρέχουν μεγαλύτερη διάρκεια ζωής.
Πολύ περισσότερο.
Στην αρχή ήταν το πιο απλό μωρό.
Πάντα κοιμάται και τρώει όπως πρέπει.
Η ευτυχία μιας πολυάσχολης μητέρας.
Η προσοχή της μητέρας της Κέρι ήταν στραμμένη στον τοίχο του σπιτιού τους.
Όταν τα παιδιά ήταν λιγότερο από πέντε μήνες την εβδομάδα, έφτιαχνε καλούπια με τα χέρια και τα πόδια του καθενός τους.
Παρά τον αυξανόμενο αριθμό των κοτοπουλιών, όλα έχουν τελειώσει.
Δύο μήνες αφότου τα πόδια και τα χέρια του Άσλεϊ πιάστηκαν στον γύψο, άρχισε να ανησυχεί.
Κάτι ενεργοποίησε την έκτη αίσθηση της Κέρι ένα Κυριακή βράδυ και τον πήγε σε ένα νέο ιατρικό κέντρο για να ανησυχήσει για ένα σοβαρό πρόβλημα.
«Ο Τζέισον μού ζήτησε να του δώσω μια ανάσα και να τον βάλω για ύπνο.»
Ο άντρας της κάθισε δίπλα της στον καναπέ και χαμογέλασε ντροπαλά.
Ο γενικός ιατρός υποψιάστηκε ότι είχε αναιμία.
Της ζήτησαν να τον πάει στα επείγοντα του νοσοκομείου Box Hill.
Η αίθουσα συνεδριών ήταν γεμάτη με ιατρικό προσωπικό.
Χάος, βιαστικές συζητήσεις, εισαγόμενες σταγόνες, νοσοκόμες που τρέχουν τριγύρω με δίσκους από ανοξείδωτο ατσάλι γεμάτους βελόνες και σωλήνες.
Και τα μάτια του ελέους.
«Αυτή είναι η πρώτη φορά που έχω πάει στο _Oh, s.» .
«Αυτό είναι σοβαρό», είπε η Κέρι.
«Τον έστειλαν στο Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων σε μία ώρα --»
Ταυτόχρονα, εξακολουθώ να ανησυχώ για μικρά πράγματα, όπως το πώς πρέπει να χειρίζομαι το καρότσι όταν είμαι σε ασθενοφόρο.
Θέλει να μάθει πόσο ασήμαντα είναι στην πραγματικότητα αυτά τα πράγματα.
Το AHUS έγινε τα πάντα τον επόμενο χρόνο.
Μόλις επιβεβαιώθηκε η διάγνωση, η Ashley έλαβε τη συνήθη θεραπεία για ασθενείς με aHUS.
Αλλά λειτουργεί μόνο εν μέρει.
Υποβλήθηκε σε αιμοκάθαρση και πλασμαφαίρεση.
Αλλά η νεφρική του λειτουργία έχει μειωθεί.
Δεν φαίνεται ότι η Άσλεϊ θα μεγαλώσει.
Το πιο σημαντικό πράγμα για εκείνη είναι το πόσο θα πληρώσουν αν αυτή και ο Τζέισον χρειαστεί να πληρώσουν για το μαγικό φάρμακο για να κρατήσουν την Άσλεϊ ζωντανή.
Αυτό είναι αδύνατο.
Αυτό είναι το πιο ακριβό φάρμακο στη Γη.
Αν και η τιμή είναι ακριβή, αξίζει να ληφθεί υπόψη ότι κάθε φορολογούμενος στην Αυστραλία θα χάσει μόνο 1 λίβρα.
Για να κρατηθεί ζωντανή η Άσλεϊ, εννέα σεντς το χρόνο.
Εάν κάθε γνωστός ασθενής με aHUS λάβει επιχορήγηση 2 $.
Κάθε φορολογούμενος πληρώνει τα περισσότερα κάθε χρόνο.
Επειδή δεν λειτουργεί για κάθε ασθενή, είναι πιθανό να είναι πολύ λιγότερο αποτελεσματικό. Δεν είναι και πολύ.
Αλλά για αυτούς τους ανθρώπους, η ζωή τους αξίζει τον κόπο.
Ονομάζεται ορφανή ιατρική.
Συνήθως είναι ακριβά επειδή έχουν αναπτυχθεί για αγορές εξαιρετικά εξειδικευμένων προϊόντων.
Ασθενείς με σπάνιες ασθένειες
Γι' αυτό το λόγο το δημόσιο σύστημα υγείας είναι πιο εύπεπτο.
Έτσι, πολύ λίγοι άνθρωποι χρειάζονται πραγματικά να τα χρησιμοποιήσουν.
Η Μέγκαν Φοξ δήλωσε ότι παρόλο που το αυστραλιανό σύστημα υγείας έχει διεξάγει περισσότερη έρευνα φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες, αυτό δεν υποστηρίζει την επιτυχία τους μόλις βγουν τα αποτελέσματα.
Αυτό είναι ένα σημάδι για εκείνη ότι αυτή η μικρή ομάδα ασθενών με σπάνιες ασθένειες θεωρείται το υψηλότερο επίπεδο πληθυσμού δεύτερης κατηγορίας.
Οι ελπίδες της διαψεύστηκαν πέρυσι.
Η αναθεώρηση του LSDP ανακοινώθηκε ένα μήνα πριν από τις ομοσπονδιακές εκλογές.
Περίπου 20 άτομα συμμετείχαν σε τηλεδιάσκεψη.
Αξιωματούχοι του τμήματος και εκπρόσωποι σπάνιων ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και γιατροί.
Υπάρχει μια επιφυλακτική αλλά αισιόδοξη διάθεση σε αυτή τη γραμμή.
Αλλά τίποτα από τότε.
Ούτε email, ούτε τηλέφωνο.
Ο Φουκς εξακολουθεί να ελπίζει.
«Δέχομαι με χαρά σχόλια.» Το χρειαζόμαστε.
«Θα έπρεπε να είναι μέλος της ομάδας αξιολόγησης».
«Ανησυχούμε ότι το LSDP θα χειροτερέψει».
Η γνωστή αυστηρότητα της Αυστραλίας στην ιατρική έρευνα φαίνεται να έχει θέσει σε κίνδυνο τη χρηματοδότηση για σπάνιες ασθένειες.
Τα ορφανά φάρμακα συχνά αποτυγχάνουν στις δοκιμές σε έργα, επειδή ο πληθυσμός των σπάνιων ασθενειών είναι τόσο μικρός που συχνά δεν ανταποκρίνονται στις σκληρές διπλές ανάγκες.
Τυφλές κλινικές δοκιμές φαρμάκων για κοινές ασθένειες.
Ο γιατρός τόλμησε να πει ότι αν η μέθοδος δεν πετούσε το μωρό έξω μαζί με το νερό του μπάνιου, θα πλησίαζε όλο και περισσότερο.
Και ο Φουκς είναι μπερδεμένος.
«Για κάποιο λόγο, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες πρέπει να υπερασπιστούν τη ζωή τους.»
Άνθρωποι σαν την Άσλεϊ δεν αρρωσταίνουν από υπερκατανάλωση τροφής, κάπνισμα ή λήψη παράνομων ναρκωτικών.
Γεννήθηκαν με αυτή την ασθένεια.
Αλλά από την άποψη της ομοσπονδιακής κυβέρνησης, αυτό είναι απλώς κακή τύχη".
Την ημέρα που έμαθαν ότι ο Άσλεϊ μπορεί να πέθαινε, έφτασε στο νοσοκομείο από τη δουλειά του Κέλον.
Γιατί δεν πήρε την κλήση για υπερβολική ταχύτητα; Ήταν καλή τύχη.
Καθόταν δίπλα στην Κέρι στο Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων και ο Κάουσμαν εξήγησε τα αποτελέσματα των εξετάσεων.
Σε εκείνο το δωμάτιο, ο Κάουσμαν τους είπε κάτι σαν αυτό: Μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος της Άσλεϊ --
«Συμπλήρωμα» -
Προκαλώντας ανεξέλεγκτη δράση.
Πώς γίνεται να μην ξέρουν;
Πιθανώς γενετικό ελάττωμα.
Προκαλεί συστολή των αιμοφόρων αγγείων, σχηματισμό θρόμβου στα αιμοπετάλια και ασκεί φυσική πίεση στο οξυγόνο του.
Μεταφέρουν ερυθρά αιμοσφαίρια που διασπώνται.
Χρειάζεται αιμοκάθαρση.
Δεν υπάρχει θεραπεία.
Η ασθένεια είναι θανατηφόρα.
Ο γιος τους θα μπορούσε να πεθάνει.
Αλλά το μόνο που έκανε ο Τζέισον Χερντ ήταν χάος.
Τίποτα από αυτά δεν βγάζει νόημα.
Αυτά τα λόγια δεν θα ειπωθούν.
«Θυμάμαι που καθόμουν εκεί με τον γιατρό και γύρισα προς την Κέρι και τη ρώτησα,» Κεζ, τι συνέβη, «απλώς έκλαψε και είπε,» Δεν ξέρω, Τζέις.
Ήξερα ότι ήταν σοβαρό.
Εκείνη την ημέρα, το σοβαρά άρρωστο αγόρι αξιολογήθηκε από τον αιματολόγο, τον νεφρολόγο, τον ανοσολόγο, τον χειρουργό και τον παιδίατρο.
Πριν από τις έξι η ώρα Π. M. , έκανε χειρουργική επέμβαση για να προετοιμαστεί για αιμοκάθαρση.
Αποζημίωση για νεφρική ανεπάρκεια
Ο Τζέισον εργάζεται για μια εταιρεία στρωμάτων, ώστε να μπορεί να φροντίζει τα τρία παιδιά τους στο σπίτι.
Ο Όλι γεννήθηκε τρία χρόνια αργότερα.
Η Κέρι και η Άσλεϊ πέρασαν ένα χρόνο στο νοσοκομείο.
Δούλευε στον αυτόματο πιλότο για μερικές εβδομάδες κάθε φορά, μετά αυτό έφτανε στη στοίβα για μια μέρα, το μάζευε ξανά και το επαναέφερε στον αυτόματο πιλότο.
Ο Τζέισον είναι σαν μονογονέας για τα άλλα παιδιά.
Για λίγο, βρισκόταν σε απόσταση από το άρρωστο αγόρι στην πισίνα -- με μπλε μάτια.
«Βαθιά μέσα στην καρδιά μου, νομίζω ότι πρέπει να το είχα αποφασίσει εγώ, αν δεν θα έφτανα κοντά.» . .
Ο Τζέισον τινάχτηκε, «θα είναι πιο εύκολο να τον χάσω».
«Τα στοιχεία δεν φαίνονται καλά για την κυβέρνηση». Από το 2009 —
Κατά την εισαγωγή \"ουσιαστικό --
Μόνο μία νέα ομάδα ασθενειών έχει προστεθεί στον κατάλογο των δικαιούχων του προγράμματος.
Σε κάθε περίπτωση, η ομάδα έχει φτάσει τα 80 μέλη μέσω της διαδικασίας έγκρισης.
Έχει επίσης προστεθεί ένα ακόμη φάρμακο, αλλά αυτή είναι μια ενημέρωση για την ασθένεια που έχει αναφερθεί πριν από το 2009.
Δρ. Η Σούζαν Χιλ, πρόεδρος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Πρόνοιας των φαρμακευτικών εταιρειών, αρνήθηκε να δώσει συνέντευξη σχετικά με το σχέδιο για τα φάρμακα που σώζουν ζωές.
Απάντησε ευγενικά ότι δεν θα ήταν σωστό να απαντήσει ακόμη και σε γενικές ερωτήσεις με εκουλιζουμάμπη --για-
Αναμονή για την απόφαση του aHUS
Ένας εκπρόσωπος για σπάνιες ασθένειες, ο οποίος αρνήθηκε να κατονομαστεί, δήλωσε στην Herald Sun ότι η συνάντηση με τον Hill ήταν ιδιαίτερα απογοητευτική.
«Φάνηκε να μας συμπάσχει όταν άκουσε αυτά που είπαμε.»
Αλλά στο τέλος, είπε, «πρέπει να μιλήσεις σε αυτούς τους πολιτικούς, όχι σε εμένα». \"
Η Κέρι Γκρέι, η οποία ίδρυσε την ομάδα υποστήριξης aHUS στην Αυστραλία, πιστεύει ότι η κυβέρνηση μπορεί να δαπανήσει περισσότερα χρήματα, αλλά όχι.
Τα δεδομένα για το δολάριο έχουν επισκιαστεί από ευρύτερα έργα.
«Το σχέδιο είναι η ζήτηση --»
«Οδηγήστε όσο χρειάζεται», δήλωσε σε email ο καθηγητής Κρις Μπάγκολεϊ, επικεφαλής ιατρικός σύμβουλος, απαντώντας σε αίτημα συνέντευξης.
Η ιδέα του προγράμματος είναι να επιτρέψει την πρόσβαση σε στοχευμένες θεραπείες για σπάνιες ασθένειες που δεν μπορούν να περάσουν το κόστος του τεστ οφέλους του προγράμματος Φαρμακευτικών Οφελών.
Ο Φουκς λέει ότι ο πολύτιμος στόχος έχει αποδυναμωθεί με την πάροδο του χρόνου.
«Καθώς υπάρχουν όλο και περισσότερα φάρμακα για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών, γίνεται όλο και πιο δύσκολο να τα καταχωρίσουμε», είπε. \".
«Νομίζω ότι θέλουν να επιβραδύνουν το έργο, αλλά ουσιαστικά το μπλόκαραν στην πορεία του».
Οι γονείς του είδαν πόσο κοντά ήταν στον γκρεμό.
Πριν από τα Χριστούγεννα, η Κέρι είχε μια τρελή επαφή με μια μητέρα από το Κουίνσλαντ.
Συχνά ακούει την ιστορία της Άσλεϊ χωρίς εκουλιζουμάμπη.
Η Μπιάνκα Σκοτ είναι ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου στη Γκολντ Κόουστ.
Κάνει αιμοκάθαρση για ώρες την ημέρα για να αντιμετωπίσει την ανεπάρκεια των νεφρών της.
Κάνει αντικαταστάσεις πλάσματος προσπαθώντας να απενεργοποιήσουν το τρελό ανοσοποιητικό της σύστημα.
Η θεραπεία δεν λειτουργεί.
Πριν από τρεις εβδομάδες, η μητέρα της, Τάμι Χαμάουι, άκουσε την κόρη της.
Οι πνεύμονές της ήταν γεμάτοι αέρα όσο κοιμόταν.
Το τελευταίο πράγμα που σκέφτηκε εκείνο το βράδυ ήταν πιθανώς η απώλεια του μοναχοπαιδιού της.
Η Μπιάνκα είχε aHUS όταν ήταν μωρό, αλλά ξαφνικά υποχώρησε.
Κοιτάζοντας μερικές από τις φωτογραφίες της αποφοίτησής της τον Οκτώβριο, φαινόταν χλωμή και όμορφα βαμμένη.
Αυτή είναι η αρχή της ραγδαίας παρακμής της.
Η οικογένεια Μπιάνκα έχει αυτή την ασθένεια.
Ορισμένοι συγγενείς που πέθαναν από νεφρική νόσο πριν από δεκαετίες είναι πλέον γνωστό ότι προκαλούνται από aHUS.
Η εκουλιζουμάμπη είναι μακριά από παιδιά.
Ζήτησε από την Alexion έκπτωση αλλά εκείνη αρνήθηκε.
Ο νεφρολόγος τής είπε ότι η Μπιάνκα είχε δύο μήνες πριν η νεφρική βλάβη της γίνει μη αναστρέψιμη.
Τώρα προσπαθεί να βρει χιλιάδες δολάρια για τη ζωή της κόρης της.
Οι ειδικοί πιστεύουν ότι οι πολιτικοί καθυστερούν, αλλά στα παιδιά αρέσουν οι διαφάνειές της.
Η Τάμι εξακολουθεί να είναι αισιόδοξη.
Ελπίζει ότι η Μπιάνκα μπορεί να είναι το πρώτο άτομο στην οικογένειά της που θα σπάσει την κατάρα του aHUS.
Αλλά της τελειώνει ο χρόνος.
Υπάρχει ελπίδα.
Βελάκια στο μπροστινό μέρος και στη γωνία του διαδρόμου του Βασιλικού Παιδιατρικού Νοσοκομείου.
Όταν η μητέρα του τον ξαναβρήκε, είχε γείρει πολύ κοντά, τραβώντας προς τα κάτω το κάτω χείλος του και δείχνοντας το κενό στα δόντια του στην καθαρίστρια, η οποία έσκυψε για να κουβεντιάσει.
Πήρε 5 δολάρια για αυτό.
Υπάρχει επίσης ένα χαλαρό δίπλα του.
Μόλις 10 δολάρια την εβδομάδα.
Το προσωπικό του RCH έχει δει τον Ashley να πέφτει σε μια δύσκολη θέση με την ασθένειά του, τον ιδρυτή της επεμβατικής θεραπείας, και στη συνέχεια να ανακάμπτει με το φάρμακό του αξίας 9.000 δολαρίων ανά δόση.
Η επίσκεψη στη νεράιδα των δοντιών που ακούει τον μικρό ασθενή της ανεβαίνει θερμοκρασία.
Τα παιδιά πρέπει να έχουν αρκετή διάθεση για να γιορτάσουν αυτά τα μικρά πράγματα.
Μια νοσοκόμα είπε ότι όταν η Άσλεϊ κάνει έγχυση κάθε δύο εβδομάδες, της αρέσει να είναι σε πρόγραμμα.
Χωρίς φασαρία.
Χαμογέλασε Τ-
Το πουκάμισο, άφησε το στάξιμο να συνδεθεί με το portacath του, ακριβώς κάτω από το δέρμα στην αριστερή πλευρά της καρδιάς του.
Δεν γνωρίζει πολλά για την ασθένειά του.
Το «ειδικό φάρμακό» του είναι μέρος της ζωής, όπως ακριβώς τρώει λαχανικά για δείπνο και βουρτσίζει τα δόντια του.
Δεν ξέρει πόσο κοντά είναι οι γονείς του στο να τον χάσουν.
Δεν ξέρει πόσο αξίζει η ζωή του. Ούτε θα έπρεπε.
Αντ' αυτού, η Άσλεϊ Γκρέι αποκοιμήθηκε στο κάθισμα του αυτοκινήτου του, επιστρέφοντας σπίτι από το νοσοκομείο.
Το κεφάλι του έγειρε προς τη μία πλευρά.
Όταν μεγάλωσε, ονειρευόταν να γίνει δελφίνι, κουτάβι Ίπινγκ και Σλίνκι Σπρινγκς.
Και πώς θα ξοδέψει 10 δολάρια σε πλούτο