การช่วยชีวิตแอชลีย์: ชีวิตมีราคาเท่าไหร่? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

เขามีอายุเพียงห้าขวบเท่านั้นและไม่สามารถออกเสียงว่าเป็นโรคร้ายแรงได้
ยาตัวเดียวที่สามารถช่วยเขาได้จะมีราคา 240,000 เหรียญต่อปี แต่ใครควรจะจ่ายล่ะ?
มันเป็นการต่อสู้ที่แสนซุกซน ฟันห่าง ลูกสุนัข-
เด็กชายตัวน้อยพิเศษผู้รักการใช้ชีวิต
เกรย์เกือบจะทิ้งบานพับประตูหน้าไปแล้ว “คุณอยู่ที่นี่!
ดูสิ ฉันฟันซี่แรกหลุด
\"เขาโดดจากเท้าขวาไปที่เท้าซ้าย
เขายิ้มอย่างสดใสราวกับว่าเขาหัวเราะสองครั้ง
เมื่อไม่นานนี้ เขาได้ถ่ายรูปกับเอเจนซี่นางแบบเด็กแห่งหนึ่ง --
รูปที่ 3 ที่ถ่ายให้เด็กคนอื่นโดนไป 3 ครั้ง
มันเป็นของแอชลีย์
ดวงตาสีฟ้าโตของเขามักเป็นสีสุดท้ายเสมอ
แอชลีย์แตกต่างจากอีกห้าคน อายุปี
เขาป่วยด้วยโรคร้ายแรงที่หายากและรักษาไม่หาย
ในปีแรกของชีวิตเขาเกือบทำให้เขาเสียชีวิต
ตอนนี้เขาอยู่ที่นี่แล้ว-
ในทางเดินของบ้านหลังเล็กที่พ่อแม่ของเขาเช่าอยู่ กระโดดไปมาในอากาศครั้งแล้วครั้งเล่า --
เพียงเพราะการกุศลของบริษัทยา
เขาเสพยาที่รัฐบาลกลางไม่ให้เงินสนับสนุน
300 มก. ที่เขาได้รับทุกสองสัปดาห์นั้นเท่ากับค่ารถยนต์ครอบครัวหนึ่งคัน
240,000 เหรียญสหรัฐต่อปี
เขามีสุขภาพดีกับมัน
ถ้าไม่มีมันเขาจะต้องป่วยตาย
นั่นเป็นเรื่องง่าย
แต่ความจริงอันเลวร้ายก็คืออนาคตของแอชลีย์ขึ้นอยู่กับความปรารถนาดีของบริษัทข้ามชาติ
หรือปากการาชการและการพยักหน้าของนักการเมือง
ดังนั้นทุกครั้งที่เขารับทองคำเหลว พ่อแม่ของเขาจะอธิษฐานขอความขอบคุณในใจ
เหลือเวลาอีกสองสัปดาห์สำหรับลูกชายที่ประเมินค่าไม่ได้คนนี้
เตียงชั้นล่างเป็นของแอชลีย์
เขาแบ่งปันห้องนอนเล็กๆ ร่วมกับพี่ชายสองคนของเขา
เบบี้ออลลี่ในเตียงเล็กในมุมห้อง
ลัคลานมีเตียงสองชั้น
ผ้าห่มเอลโมนุ่มฟูวางอยู่บนเตียงของแอชลีย์
ผ้าห่มก็หลุดออกมาเมื่อเขาพบคนโกหก
ข้างนอกอาจจะร้อนถึง 40 องศาเซลเซียส
วันหนึ่งในเมืองเมลเบิร์นตะวันออก เขาจะลากมันไปที่ห้องรับรอง
ขดตัวอยู่บนโซฟา
นั่นเป็นสัญญาณแรกที่ลูกชายของเจสันและเคอร์รี่ เกรย์ถูกส่งเข้าโรงพยาบาลอีกครั้ง
ยาที่เขากินนั้นมีตำหนิ
เขาเสี่ยงต่อการติดเชื้อรุนแรง และหากเขามีไข้ เขาจะตรงไปที่โรงพยาบาลเพื่อตรวจและให้ยาปฏิชีวนะจำนวนมาก
Ecullizumab ป้องกันไม่ให้ส่วนหนึ่งของระบบภูมิคุ้มกันทำงานต่อต้านพิษสมองและเลือด
พวกเขาไม่สามารถเสี่ยงกับความร้อนได้
อย่างไรก็ตาม เมื่อมีสิ่งนี้ แอชลีย์ก็จะแก่ตัวลงแล้ว
จิตใจที่ฉลาดไม่สามารถหาวิธีรักษาโรค HUS ได้ แต่การรักษาที่เป็นเอกลักษณ์นี้สามารถควบคุมระบบภูมิคุ้มกันได้ดี
ทางการออสเตรเลียไม่ได้ให้ทุนแก่ ecullizumab สำหรับ aHUS
เมื่อปีที่แล้ว ยาตัวนี้ถูกปฏิเสธไม่ให้รวมอยู่ในโครงการยาช่วยชีวิตของออสเตรเลีย
มันไม่ได้ผ่านมาตรฐานที่เข้มงวด
เหตุการณ์นี้อาจเกิดขึ้นอีกครั้งเมื่อคณะผู้เชี่ยวชาญในเดือนหน้าพิจารณาว่าควรแนะนำให้รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขอนุมัติหรือไม่
หากเป็นเช่นนั้น อาจเปลี่ยนชีวิตชาวออสเตรเลียได้ถึง 70 คน
ไม่มีการรับประกันว่า Alexion จะยังคงให้เงินทุนในการรักษา Ashley ต่อไป
เมื่อเร็วๆ นี้ ยักษ์ใหญ่ระดับโลกได้ปฏิเสธคำขอจำนวนมากจากผู้ป่วยชาวออสเตรเลียที่เห็นอกเห็นใจต่อความต้องการของพวกเขา
พวกเขากำลังรอให้รัฐบาลกลางเริ่มจ่ายเงิน
เมื่อพวกเขารอคอย ผู้คนก็ยิ่งอ่อนแอลงเรื่อยๆ
ลึก 15 ซม. นอกหน้าต่างสำนักงานก่อสร้างใน Steve Spinto
อุณหภูมิต่ำกว่าจุดเยือกแข็งและมีพายุหิมะอยู่ที่ 6 องศาเซลเซียส
เด็กชายตัวน้อยที่ช่วยเปลี่ยนชีวิตของเขา ตอนนี้กำลังวิ่งอยู่ห่างออกไปประมาณ 18,000 กม. ในชุดกางเกงขาสั้นและเสื้อยืด
แอชลีย์เป็นหนึ่งในผู้คนหลายร้อยคนในโลก
ยาตัวนี้ได้ผลดีมาก และรัฐบาลใน 40 ประเทศกำลังให้เงินสนับสนุนผู้ป่วย aHUS
บางคนเรียกเขาว่า สตีฟ จ็อบส์ ในโลกเทคโนโลยีชีวภาพ
แต่บริษัทยาที่เขาทำงานมาหลายปี
อาจเป็นความล้มเหลวมูลค่า 1 พันล้านเหรียญสหรัฐ
นี่คือจำนวนเงินที่ ecullizumab ลงทุน
ในช่วงทศวรรษ 1990 นักวิจัยจากมหาวิทยาลัยเยลได้คิดหาวิธีที่อาจหยุดยั้งระบบภูมิคุ้มกันไม่ให้แพร่ระบาดได้ และพวกเขาจึงหันมาสนใจการรักษาโรคร้ายแรงแทน
ดูเหมือนว่ามันจะหายไปแล้ว
หลังจากสร้างห้องแล็ปเล็กๆ มาสองปีครึ่ง ยังคงไม่มีอะไรให้เห็น
สิบปีต่อมา มีชัยชนะเพียงเล็กน้อยเท่านั้น มันดูน่ากลัวมาก
แต่ผู้เชี่ยวชาญด้านเลือดชาวอังกฤษยืนยันว่าเขาต้องการใช้ซูเปอร์
โรคภูมิต้านตนเองที่หายากในที่สุดก็ได้ผล
เกือบหนึ่งทศวรรษหลังจากที่ Alexion เริ่มต้น ความก้าวหน้าก็มาถึง
สควินโตจำได้อย่างชัดเจนมาก
เขาเสร็จมื้อค่ำสุดท้ายกับภรรยาของเขา โทรศัพท์ดัง
มันเป็นสายจากอังกฤษ
ผลก็ออกมาแล้ว...
มีผู้ป่วยในการทดลอง 11 รายที่มีอาการดีขึ้น
เกิดอาการเจ็บป่วยร้ายแรงเกี่ยวกับระบบเบรก และทีมงาน Alexion จึงหันมาให้ความสนใจกับโรคที่หายากชนิดนี้
พวกเขาเริ่มนำไปใช้กับผู้ป่วยที่มีอาการแอชลีย์ซินโดรม
มันทำงานได้ดีเช่นกัน
สควินโตคิดที่จะขายบริษัทเพื่ออนาคตที่ดีกว่า แต่เขากับเพื่อนร่วมงาน
ผู้ก่อตั้ง Leonard Bell ตัดสินใจที่จะแก้ไขปัญหานี้โดยสมบูรณ์
\"พวกเราไม่ได้ลงมือทำจริงๆ-
\"นั่นแหละคือผู้ชายประเภทนั้น\" เขากล่าว \"
ในช่วงไม่กี่ปีถัดมา หลังจากได้รับการอนุมัติให้ใช้การรักษาด้วย aHUS แพทย์จากทั่วทุกมุมโลกได้โทรมา
ครอบครัวบางครอบครัวกำลังขอร้องให้บริษัทอนุญาตให้พวกเขาเข้าร่วมโครงการการกุศลของตน
ไม่มีใครสามารถจ่ายได้
Joshua Cosman ผู้เชี่ยวชาญด้านไตจากโรงพยาบาล Royal Children's Hospital เป็นหนึ่งในนั้น
เขาพบกับแอชลีย์ครั้งแรกในปี 2009 ขณะที่เธอป่วยหนัก
แอชลีย์เป็นผู้มีสิทธิ์ได้รับยา ecullizumab (หรือ Soliris เพราะขายไปแล้ว) เนื่องจากเขายังคงเริ่มใช้ยาต่อไป และแม้พวกเขาจะพยายามอย่างเต็มที่แล้ว เขาก็ยังคงต้องติดอยู่กับภาวะไตวายต่อไป
Kausman เล่าว่า: “เขาอยู่ในระยะที่อาการของเขารุนแรงมากขึ้น”
แต่เรายังมีโอกาสที่จะย้อนกลับได้ด้วย ecullizumab
\"ภายในไม่กี่สัปดาห์หลังจากเริ่มใช้ยา อาการของแอชลีย์ก็ดีขึ้น
ก่อนปีใหม่ ลูกสุนัขลาบราดอร์สีดำชื่อ ดิสเซล วิ่งมาที่เท้าของแอชลีย์บนระเบียงด้านหลังบ้าน
เด็กๆ มอบของขวัญคริสต์มาสให้กับเขา
เด็กชายกระโดดไปรอบๆ ตัวเขาเพื่ออธิษฐานขอซานต้าคลอส
นี่คือรายการอันดับต้นๆ ของคริสต์มาสของเขา
เมื่อแอชลีย์พยายามท่องชื่อโรคของเขา --
กลุ่มอาการของไลโซฟาไนด์ที่ผิดปกติ
ดีเซลกัดข้อเท้าของเขา
หมอตีหน้าตายบอกว่า “ปัสสาวะมีภาวะโลหิตจาง”
\"มันเป็นความพยายามที่กล้าหาญ เป็นความพยายามทางการแพทย์สำหรับคนตัวเล็กๆ คนหนึ่ง
เขาทำได้สมบูรณ์แบบเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมา
เขาลืมไปว่านั่นเป็นสัญญาณที่ดี
มันนานเกินไปแล้ว. ความเจ็บป่วยของเขาทำให้ครอบครัวนี้ต้องสูญเสียไป
แม่ พ่อ และลูกๆ ทั้งห้าคน รวมทั้งพี่น้องตระกูล Tahlia และพี่น้องตระกูล Mikayla ที่อาศัยอยู่กับเด็กๆ ในห้องที่ล็อบบี้
โรคที่ไม่สามารถอธิบายได้นี้ไม่ได้ถูกพูดถึงอีกต่อไป
ตอนนี้ Kerri และ Jason () สามารถเห็นคุณค่าของสิ่งง่ายๆ ได้แล้ว และพวกเขาก็ทำ
ใช้เวลาทั้งวันกับครอบครัวที่ชายหาดกับสุนัข
ตั้งแคมป์ในสวนรถบ้าน
สนามหลังบ้านเต็มไปด้วยหญ้าสีเขียว
เสียงฝีเท้าเล็กและเสียงต่างๆ
ชิงช้าจะส่งเสียงดังเอี๊ยดอ๊าดไปมาตามจังหวะของเด็กแต่ละคน
เคอร์รี่ยิ้มและฉลองวันเกิดของลูกชายด้วยน้ำตา
ห้าผ่านไปแล้ว แต่การเฉลิมฉลองเหล่านั้นยังคงไม่สูญสิ้น
จุดเริ่มต้นของชีวิตเขาช่างยากลำบากมากจนเธอไม่เชื่อเลยว่าเขาจะได้พบเธอเป็นครั้งแรก
สำหรับชาวออสเตรเลียเช่นแอชลีย์ ภาษาได้เปลี่ยนแปลงทุกสิ่งทุกอย่าง “อย่างมีสาระสำคัญ
\"ภายหลังการตรวจสอบแล้ว ได้มีการรวมไว้ในมาตรฐานที่ 4 ของโครงการยาช่วยชีวิตในปี 2552
นี่เป็นการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่
ผู้ป่วยโรคหายากคิดว่าจะช่วยผลักดันโครงการได้ --
ยาช่วยชีวิต
พวกเขาไม่สามารถเข้าถึงมันได้
สัญญาไว้แต่ไม่ทำจริง
มาตรฐานที่ 4 กำหนดไว้ว่าโปรแกรมสามารถรับยาได้ และคณะกรรมการที่ปรึกษาผลประโยชน์ด้านยาจะต้อง "คาดการณ์ว่าชีวิตของผู้ป่วยจะยาวนานขึ้นมากเนื่องจากผลโดยตรงจากการใช้ยา"
ในสาขาการแพทย์ ความเข้มงวดคือสิ่งสำคัญที่สุด
คำว่า "ยืดชีวิตออกไปอย่างมีนัยสำคัญ" จริงๆ แล้วหมายถึงเมแกน ฟ็อกซ์ ซึ่งป่วยเป็นโรคหายาก และคิดว่าคำๆ นี้ทำให้กระบวนการนี้ดูไม่เป็นกลาง มีความคลุมเครือมากขึ้น
เธอรับผิดชอบในการเพิ่มกำลังในการโฆษณาชวนเชื่อเกี่ยวกับโรคหายาก
เสียงที่หายากในออสเตรเลีย
แอชลีย์เป็นเพียงคนเดียวที่ทีมของเธอเป็นตัวแทน
แต่จนถึงตอนนี้เขายังโชคดีกว่าคนส่วนใหญ่
ไม่ต้องสงสัยเลยว่ายาฟรีจะช่วยให้เขามีอายุยืนยาวขึ้น
นานกว่านี้อีกมาก
ตอนแรกเขาเป็นเด็กที่เรียบง่ายที่สุด
เขาชอบนอนและกินเหมือนอย่างเคย
ความสุขของแม่ที่ยุ่งวุ่นวาย
แม่ของ Kerri ให้ความสำคัญกับกำแพงบ้านของพวกเขา
เมื่อเด็กๆ อายุยังไม่ถึงสัปดาห์ละ 5 เดือน เธอจึงทำแม่พิมพ์ด้วยมือและเท้าของพวกเขาแต่ละคน
แม้ว่าจำนวนลูกไก่จะเพิ่มขึ้น แต่ทุกอย่างก็จบลงแล้ว
สองเดือนหลังจากที่เท้าและมือของแอชลีย์ได้รับการใส่เฝือก เขาเริ่มรู้สึกไม่สบายตัว
มีบางอย่างมากระตุ้นสัมผัสที่หกของ Kerri ในคืนวันอาทิตย์ และเธอจึงพาเขาไปที่ศูนย์การแพทย์แห่งใหม่เพื่อกังวลเกี่ยวกับปัญหาที่ร้ายแรง
\"เจสันขอให้ฉันหายใจสักหน่อยแล้วพาเขาเข้านอน
สามีของเธอนั่งข้างๆ เธอบนโซฟาและยิ้มอย่างเขินอาย
แพทย์ทั่วไปสงสัยว่าเขาเป็นโรคโลหิตจาง
พวกเขาขอให้เธอพาเขาไปที่แผนกฉุกเฉินที่โรงพยาบาล Box Hill
ห้องตรวจเต็มไปด้วยบุคลากรทางการแพทย์
ความวุ่นวาย การสนทนาที่เร่งรีบ การใส่ยา พยาบาลวิ่งไปมาพร้อมกับถาดสแตนเลสที่เต็มไปด้วยเข็มและท่อ
และพระเนตรแห่งความเมตตา
\"นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันมาที่ \'โอ้... .
“นี่เป็นเรื่องจริงจังนะ” เคอร์รีกล่าว
\"พวกเขาส่งเขาไปที่โรงพยาบาลเด็กรอยัลภายในหนึ่งชั่วโมง --
ในขณะเดียวกัน ฉันยังคงกังวลเกี่ยวกับเรื่องเล็กๆ น้อยๆ เช่น ฉันควรจะจัดการรถเข็นเด็กอย่างไรเมื่อฉันอยู่ในรถพยาบาล
เธอต้องการรู้ว่าสิ่งเหล่านี้ไม่สำคัญขนาดไหน
AHUS กลายเป็นทุกสิ่งทุกอย่างในปีถัดไป
ทันทีที่ได้รับการยืนยันการวินิจฉัย แอชลีย์ก็ได้รับการรักษาตามปกติสำหรับผู้ป่วย aHUS
แต่มันได้ผลเพียงบางส่วนเท่านั้น
เขาได้รับการฟอกไตและแลกเปลี่ยนพลาสมา
แต่การทำงานของไตของเขากลับลดลง
ดูเหมือนว่าแอชลีย์จะไม่โตขึ้นเลย
สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับเธอคือว่าพวกเขาจะจ่ายเท่าไหร่ถ้าเธอและเจสันต้องจ่ายเงินค่ายาเวทมนตร์เพื่อให้แอชลีย์มีชีวิตอยู่
มันเป็นไปไม่ได้.
นี่เป็นยาที่มีราคาแพงที่สุดในโลก
แม้ว่าราคาจะแพง แต่ก็ควรพิจารณาว่าผู้เสียภาษีในออสเตรเลียทุกคนจะสูญเสียเพียง 1 ปอนด์เท่านั้น
เพื่อให้แอชลีย์มีชีวิตอยู่ได้ ก็ต้องจ่ายเงินเก้าเซ็นต์ต่อปี
หากผู้ป่วย aHUS ที่รู้จักแต่ละรายได้รับเงินช่วยเหลือ 2 ดอลลาร์
ผู้เสียภาษีแต่ละรายจะต้องจ่ายภาษีมากที่สุดในแต่ละปี
เนื่องจากไม่ได้ผลกับคนไข้ทุกคน จึงมีแนวโน้มว่าจะได้ผลน้อยลงมาก มันไม่ได้มากนัก
แต่สำหรับคนเหล่านี้ ชีวิตของพวกเขาคุ้มค่า
เรียกว่ายาเด็กกำพร้า
โดยปกติแล้วจะมีราคาแพงเนื่องจากได้รับการพัฒนาสำหรับตลาดเฉพาะกลุ่ม
ผู้ป่วยโรคหายาก
นั่นคือเหตุผลว่าทำไมระบบสาธารณสุขจึงย่อยง่ายกว่า
มีเพียงไม่กี่คนเท่านั้นที่จำเป็นต้องใช้มันจริงๆ
เมแกน ฟ็อกซ์ กล่าวว่า แม้ว่าระบบสาธารณสุขของออสเตรเลียจะได้ดำเนินการวิจัยยาสำหรับโรคหายากเพิ่มมากขึ้น แต่ก็ไม่ได้สนับสนุนความสำเร็จเมื่อผลการวิจัยออกมา
นี่เป็นสัญญาณสำหรับเธอว่ากลุ่มโรคหายากขนาดเล็กนี้ถือเป็นกลุ่มประชากรชั้นสองที่มีระดับสูงสุด
ความหวังของเธอพังทลายไปเมื่อปีที่แล้ว
การทบทวน LSDP ได้รับการประกาศหนึ่งเดือนก่อนการเลือกตั้งระดับสหพันธ์
มีผู้เข้าร่วมการประชุมทางโทรศัพท์ประมาณ 20 คน
เจ้าหน้าที่แผนกและผู้แทนผู้ป่วยหายาก บริษัทยา และแพทย์
มีกระแสข่าวลือเกี่ยวกับสายนี้ที่ค่อนข้างระมัดระวังแต่ก็มีความหวัง
แต่ไม่มีอะไรเกิดขึ้นตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา
ไม่มีอีเมล์ ไม่มีโทรศัพท์
ฟูคส์ยังคงมีความหวัง
\"ผมยินดีต้อนรับความคิดเห็น. เราต้องการมัน
\"เธอควรเป็นหนึ่งในทีมตรวจสอบ
\"เรากังวลว่า LSDP จะแย่ลงไปอีก
ความเข้มงวดที่เป็นที่ยอมรับของออสเตรเลียในการวิจัยทางการแพทย์ดูเหมือนว่าจะทำให้การระดมทุนเพื่อโรคหายากประสบปัญหา
ยาสำหรับโรคหายากมักจะล้มเหลวในการทดสอบโครงการเนื่องจากประชากรโรคหายากมีจำนวนน้อยมากจนมักไม่สามารถตอบสนองความต้องการที่รุนแรงทั้งสองประการได้
การทดลองทางคลินิกแบบปิดตาของยารักษาโรคทั่วไป
หมอเสี่ยงว่าถ้าใช้วิธีนี้ไม่โยนเด็กออกไปพร้อมน้ำในอ่าง เด็กก็คงจะเข้าไปใกล้มากขึ้นเรื่อยๆ
และฟูคส์ก็สับสน
\"ด้วยเหตุผลบางประการ ผู้ป่วยโรคหายากจะต้องปกป้องชีวิตของตนเอง
คนอย่างแอชลีย์ไม่ป่วยเพราะกินมากเกินไป สูบบุหรี่ หรือใช้ยาเสพติด
พวกเขาเกิดมาพร้อมกับโรคนี้
แต่ในแง่ของรัฐบาลกลาง นี่เป็นเพียงโชคร้ายเท่านั้น
ในวันที่พวกเขารู้ว่าแอชลีย์อาจจะตาย เขาก็มาถึงโรงพยาบาลจากที่ทำงานของเคลอน
ทำไมเขาถึงไม่ได้ใบสั่งเร็วล่ะ ถือว่าเป็นโชคดีนะ
เขานั่งอยู่ข้างๆ เคอรรีที่โรงพยาบาลเด็กรอยัล และคอสแมนก็อธิบายผลการทดสอบ
ในห้องนั้น คอสแมนบอกพวกเขาประมาณนี้: ส่วนหนึ่งของระบบภูมิคุ้มกันของแอชลีย์ --
\"ภาคผนวก\"-
ทำให้เกิดการกระทำที่ไม่สามารถควบคุมได้
พวกเขาจะไม่รู้ได้อย่างไร?
อาจเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรม
ทำให้หลอดเลือดหดตัว ทำให้เกล็ดเลือดแข็งตัว และทำให้เกิดแรงกดดันต่อออกซิเจน
นำพาเม็ดเลือดแดงที่กำลังแบ่งตัว
เขาต้องได้รับการฟอกไต
ไม่มีทางรักษาได้
โรคนี้ร้ายแรงมาก
ลูกชายของพวกเขาอาจจะตายได้
แต่เจสัน เฮิร์ดมีแต่ความโกลาหล
ทั้งหมดนี้ไม่สมเหตุสมผลเลย
คำเหล่านี้จะไม่ถูกพูดออกไป
\"ฉันจำได้ว่าฉันนั่งอยู่ตรงนั้นกับหมอและหันไปหาเคอร์รีแล้วถามเธอว่า\" เคซ เกิดอะไรขึ้น \"เธอก็แค่ร้องไห้และพูดว่า\" ฉันไม่รู้ เจส
ฉันรู้ว่ามันเป็นเรื่องจริงจัง
ในวันนั้นเด็กชายอาการวิกฤตได้รับการประเมินจากแพทย์ด้านโลหิตวิทยา แพทย์ด้านโรคไต แพทย์ด้านภูมิคุ้มกัน แพทย์ศัลยแพทย์ และแพทย์เด็ก
ก่อนหกโมงเย็น M. เขาเข้ารับการผ่าตัดเพื่อเตรียมการฟอกไต
การชดเชยกรณีไตวาย
เจสันทำงานให้กับบริษัทที่นอนเพื่อที่เขาจะได้ดูแลลูกสามคนของพวกเขาที่บ้าน
ออลลี่เกิดหลังจากนั้นสามปี
เคอร์รีและแอชลีย์ใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาลหนึ่งปี
เธอทำงานแบบอัตโนมัติเป็นเวลาสองสามสัปดาห์ในแต่ละครั้ง จากนั้นก็จะเทลงในกองเอกสารเป็นเวลาหนึ่งวัน หยิบมันขึ้นมาอีกครั้งแล้วรีเซ็ตเป็นระบบอัตโนมัติ
เจสันเป็นเหมือนพ่อหรือแม่เลี้ยงเดี่ยวของเด็กคนอื่นๆ
ชั่วขณะหนึ่ง เขาอยู่ห่างจากเด็กป่วยในสระ -- ตาสีฟ้า
\"ลึกๆ ในใจฉันคิดว่าฉันคงตัดสินใจแล้วถ้าฉันไม่เข้าใกล้ . .
เจสันส่ายหัว “มันจะง่ายกว่าที่จะสูญเสียเขาไป”
\"ข้อมูลนี้ดูไม่ดีสำหรับรัฐบาล ตั้งแต่ปี 2009 —
เมื่อแทรก \"substantial --
มีการเพิ่มกลุ่มโรคใหม่เพียงกลุ่มเดียวในรายชื่อผู้รับผลประโยชน์ของโครงการ
ทั้งนี้กลุ่มได้ผ่านกระบวนการอนุมัติแล้วถึง 80 ราย
มีการเพิ่มยาอีกตัวหนึ่งด้วย แต่นี่เป็นการอัปเดตโรคที่เคยมีการรายงานก่อนปี 2009
ดร. ซูซาน ฮิลล์ ประธานคณะกรรมการที่ปรึกษาสวัสดิการของบริษัทยา ปฏิเสธที่จะให้สัมภาษณ์เกี่ยวกับแผนการใช้ยาเพื่อช่วยชีวิต
เธอตอบอย่างสุภาพว่าไม่เหมาะสมที่จะตอบคำถามทั่วๆ ไปเกี่ยวกับ ecullizumab --เพราะ-
รอการตัดสินใจของ aHUS
ผู้แทนโรคหายากคนหนึ่งซึ่งไม่ประสงค์ออกนาม บอกกับ Herald Sun ว่า การพบกับฮิลล์นั้นน่าหงุดหงิดเป็นอย่างยิ่ง
\"เธอดูเหมือนจะเห็นใจพวกเราเมื่อได้ยินสิ่งที่เราพูด
แต่สุดท้ายเธอก็บอกว่า \"คุณต้องคุยกับนักการเมืองพวกนั้น ไม่ใช่คุยกับฉัน'' \"
Kerri Grey ผู้ก่อตั้งกลุ่มสนับสนุน aHUS ในออสเตรเลีย เชื่อว่ารัฐบาลสามารถใช้เงินเพิ่มได้ แต่ไม่สามารถทำได้
ข้อมูลดอลลาร์ถูกบดบังด้วยโครงการที่กว้างขวางกว่า
\"แผนดังกล่าวเป็นความต้องการ --
ขับรถตามความจำเป็น” ศาสตราจารย์คริส แบ็กโกลีย์ หัวหน้าเจ้าหน้าที่ฝ่ายการแพทย์ กล่าวในอีเมลตอบคำขอสัมภาษณ์
แนวคิดของโปรแกรมดังกล่าวคือการอนุญาตให้เข้าถึงการรักษาโรคหายากที่ตรงเป้าหมายซึ่งไม่สามารถผ่านการทดสอบผลประโยชน์ของโครงการผลประโยชน์ด้านเภสัชกรรมได้
Fookes กล่าวว่าเป้าหมายอันทรงคุณค่าได้รับการเจือจางลงตามกาลเวลา
\"เนื่องจากมียาสำหรับรักษาโรคหายากเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ การจัดทำรายการยาเหล่านี้จึงยากขึ้นเรื่อยๆ'' เธอกล่าว \".
ฉันคิดว่าพวกเขาต้องการทำให้โครงการนี้ดำเนินไปช้าลง แต่จริงๆ แล้วพวกเขากลับปิดกั้นไม่ให้เกิดโครงการนี้ขึ้น
พ่อแม่ของเขาเห็นว่าเขาอยู่ใกล้หน้าผาแค่ไหน
ก่อนวันคริสต์มาส เคอร์รีมีความสัมพันธ์ที่แปลกประหลาดกับแม่ชาวควีนส์แลนด์
เธอได้ยินเรื่องราวของแอชลีย์บ่อยครั้งโดยไม่ต้องใช้ ecullizumab
Bianca Scott นอนอยู่บนเตียงในโรงพยาบาลที่โกลด์โคสต์
เธอต้องฟอกไตวันละหลายชั่วโมงเพื่อรักษาอาการไตเสื่อมของเธอ
เธอมีพลาสมาทดแทนซึ่งพยายามจะปิดระบบภูมิคุ้มกันที่บ้าคลั่งของเธอ
การรักษาไม่ได้ผล
เมื่อสามสัปดาห์ที่แล้ว แม่ของเธอ ทามิ ฮามาวี ฟังลูกสาวของเธอ
ปอดของเธอเต็มไปด้วยอากาศในขณะที่เธอนอนหลับ
สิ่งสุดท้ายที่เธอคิดถึงในคืนนั้นคงเป็นเรื่องการสูญเสียลูกคนเดียวของเธอ
Bianca มีอาการ aHUS ตอนที่เธอยังเป็นทารก แต่อาการก็ดีขึ้นอย่างกะทันหัน
เมื่อมองย้อนกลับไปที่รูปถ่ายงานรับปริญญาของเธอในเดือนตุลาคม เธอดูซีดเซียวและมีชีวิตชีวามาก
นี่คือจุดเริ่มต้นของการเสื่อมถอยอย่างรวดเร็วของเธอ
ครอบครัวบิอังก้าก็เป็นโรคนี้
ญาติบางคนที่เสียชีวิตด้วยโรคไตเมื่อหลายสิบปีก่อน ปัจจุบันทราบแล้วว่ามีสาเหตุมาจากโรค aHUS
Ecullizumab อยู่นอกเหนือการเข้าถึงของเด็ก
เธอขอส่วนลดจากอเล็กซิออนแต่เธอปฏิเสธ
ผู้เชี่ยวชาญด้านไตบอกกับเธอว่า Bianca มีเวลาสองเดือนก่อนที่ไตของเธอจะเสียหายจนไม่สามารถกลับคืนได้
ตอนนี้เธอกำลังพยายามหาเงินหลายพันดอลลาร์เพื่อชีวิตของลูกสาวเธอ
ผู้เชี่ยวชาญคิดว่านักการเมืองจะชักช้า แต่เด็กๆ ชอบสไลด์ของเธอ
แทมมี่เป็นคนมองโลกในแง่ดีอยู่เสมอ
เธอหวังว่า Bianca อาจเป็นคนแรกในครอบครัวของเธอที่จะทำลายคำสาปของ aHUS ได้
แต่เวลาของเธอกำลังจะหมดลง
ยังมีความหวังอยู่
ลูกดอกบริเวณด้านหน้าและมุมทางเดินของโรงพยาบาลเด็กรอยัล
เมื่อแม่ของเขาพบเขาอีกครั้ง เขากำลังโน้มตัวเข้ามาใกล้มาก ดึงริมฝีปากล่างลง และแสดงช่องว่างระหว่างฟันให้แม่บ้านเห็น ซึ่งเขาก็นั่งยองๆ ลงไปคุยด้วย
เขาได้รับ 5 เหรียญสำหรับมัน
ข้างๆ ก็มีตัวหลวมด้วย
เพียงแค่สัปดาห์ละ 10 เหรียญ
เจ้าหน้าที่ RCH ได้เห็นแอชลีย์ล้มป่วยลงอย่างหนัก ซึ่งเป็นผู้ก่อตั้งการบำบัดแบบรุกราน และจากนั้นก็ฟื้นตัวกลับมาได้ด้วยยาโดสละ 9,000 เหรียญสหรัฐ
การไปเยี่ยมนางฟันน้ำนมเพื่อฟังอาการของคนไข้ตัวน้อยกำลังเข้มข้นขึ้น
เด็กๆ ควรมีอารมณ์เพียงพอที่จะเฉลิมฉลองสิ่งเล็กๆ น้อยๆ เหล่านี้
พยาบาลคนหนึ่งกล่าวว่าเมื่อแอชลีย์ได้รับการให้ยาทางเส้นเลือดทุก ๆ สองสัปดาห์ พวกเขามักจะถูกจัดตารางไว้
ไม่ต้องยุ่งยาก
เขายิ้มที-
เสื้อเชิ้ตตัวนี้ปล่อยให้น้ำเกลือไหลผ่านช่องคลอดของเขา ตรงใต้ผิวหนังด้านซ้ายของหัวใจ
เขาไม่รู้มากเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเขา
“ยาพิเศษ” ของเขาเป็นส่วนหนึ่งของชีวิต เช่นเดียวกับการกินผักเป็นมื้อเย็นและการแปรงฟัน
เขาไม่รู้ว่าพ่อแม่ของเขาใกล้จะสูญเสียเขาไปแค่ไหน
เขาไม่รู้ว่าชีวิตของเขามีค่าแค่ไหน เขาไม่ควรทำเช่นนั้นด้วย
ในทางกลับกัน แอชลีย์ เกรย์ กลับเผลอหลับไปในเบาะรถระหว่างทางกลับบ้านจากโรงพยาบาล
ศีรษะของเขาเอียงไปด้านหนึ่ง
เมื่อเขาเติบโตขึ้น เขาใฝ่ฝันที่จะเป็นปลาโลมา ลูกสุนัขอิผิง และสปริงสลิงกี้
แล้วเขาจะใช้เงิน 10 เหรียญไปทำอะไร