ಆಶ್ಲೇಯನ್ನು ಉಳಿಸುವುದು: ಜೀವಕ್ಕೆ ಎಷ್ಟು ಬೆಲೆ? | ಅಡಿಲೇಡ್ ನೌ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

ಅವನಿಗೆ ಕೇವಲ ಐದು ವರ್ಷ ಮತ್ತು ಮಾರಕ ರೋಗವನ್ನು ಉಚ್ಚರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
ಅವನನ್ನು ಉಳಿಸಬಲ್ಲ ಏಕೈಕ ಔಷಧಕ್ಕೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ $240,000 ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಯಾರು ಪಾವತಿಸಬೇಕು?
ಇದು ಒಂದು ಚೇಷ್ಟೆಯ ಯುದ್ಧ, ಅಂತರ-ಹಲ್ಲಿನ, ನಾಯಿಮರಿ-
ಬದುಕಲು ಇಷ್ಟಪಡುವ ವಿಶೇಷ ಪುಟ್ಟ ಹುಡುಗ.
ಗ್ರೇ ಮುಂಭಾಗದ ಬಾಗಿಲಿನ ಹಿಂಜ್ ಅನ್ನು ಬಹುತೇಕ ಕೈಬಿಟ್ಟನು. “ನೀನು ಇಲ್ಲಿದ್ದೀಯ!
ನೋಡಿ, ನಾನು ನನ್ನ ಮೊದಲ ಹಲ್ಲು ಕಳೆದುಕೊಂಡೆ.
\"ಅವನು ತನ್ನ ಬಲಗಾಲಿನಿಂದ ಎಡಕ್ಕೆ ಹಾರಿದನು.
ಅವನು ಎರಡು ಬಾರಿ ನಕ್ಕಂತೆ ತುಂಬಾ ಪ್ರಕಾಶಮಾನವಾಗಿ ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕನು.
ಇತ್ತೀಚೆಗೆ, ಅವರು ಮಕ್ಕಳ ಮಾದರಿ ಏಜೆನ್ಸಿಯೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ಫೋಟೋ ತೆಗೆಸಿಕೊಂಡರು --
ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ತೆಗೆದ ಮೂರನೇ ಫೋಟೋದಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಮೂರು ಬಾರಿ ಸಿಕ್ಕಿತು.
ಅದು ಆಶ್ಲೇ ಅವರದು.
ಅವನ ದೊಡ್ಡ ನೀಲಿ ಕಣ್ಣುಗಳು ಯಾವಾಗಲೂ ಕೊನೆಯದಾಗಿರುತ್ತವೆ.
ಆಶ್ಲೇ ಇತರ ಐವರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನ. ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರು.
ಅವರು ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಮಾರಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು.
ಅವನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ, ಅದು ಅವನನ್ನು ಬಹುತೇಕ ಕೊಂದಿತು.
ಅವನು ಈಗ ಇಲ್ಲಿದ್ದಾನೆ-
ಅವನ ಹೆತ್ತವರು ಬಾಡಿಗೆಗೆ ಪಡೆದಿದ್ದ ಪುಟ್ಟ ಮನೆಯ ಕಾರಿಡಾರ್‌ನಲ್ಲಿ, ಗಾಳಿಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತೆ ಮತ್ತೆ ಹಾರುತ್ತಾ ಇದ್ದರು --
ಕೇವಲ ಒಂದು ಔಷಧ ಕಂಪನಿಯ ದಾನದಿಂದಾಗಿ.
ಫೆಡರಲ್ ಸರ್ಕಾರವು ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸದ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಅವನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾನೆ.
ಪ್ರತಿ ಎರಡು ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಅವನು ಪಡೆಯುವ 300 ಮಿಗ್ರಾಂ ಕುಟುಂಬದ ಕಾರಿನ ಬೆಲೆಯಾಗಿದೆ.
ವರ್ಷಕ್ಕೆ $240,000.
ಅದರಿಂದ ಅವನು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿದ್ದಾನೆ.
ಅದು ಇಲ್ಲದೆ, ಅವನು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಸಾಯುತ್ತಾನೆ.
ಅದು ಸರಳವಾಗಿದೆ.
ಆದರೆ ಭಯಾನಕ ವಾಸ್ತವವೆಂದರೆ ಆಶ್ಲೇಯ ಭವಿಷ್ಯವು ಬಹುರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಕಂಪನಿಗಳ ಸದ್ಭಾವನೆಯ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿದೆ.
ಅಥವಾ ಅಧಿಕಾರಶಾಹಿ ಪೆನ್ನು ಮತ್ತು ರಾಜಕಾರಣಿಯ ನಮನ.
ಆದ್ದರಿಂದ ಅವನು ಪ್ರತಿ ಬಾರಿ ದ್ರವ ಚಿನ್ನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಾಗ, ಅವನ ಹೆತ್ತವರು ಮೌನವಾಗಿ ಕೃತಜ್ಞತೆಗಾಗಿ ಪ್ರಾರ್ಥಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಅಮೂಲ್ಯ ಮಗನಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಎರಡು ವಾರಗಳು ಉಳಿದಿವೆ.
ಕೆಳಗಿನ ಬಂಕ್ ಆಶ್ಲೇ ಅವರದು.
ಅವನು ತನ್ನ ಇಬ್ಬರು ಸಹೋದರರೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಮಲಗುವ ಕೋಣೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡನು.
ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿರುವ ಪುಟ್ಟ ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಬೇಬಿ ಆಲಿ
ಲಾಚ್ಲಾನ್ ಒಂದು ಬಂಕ್ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
ಆಶ್ಲೇಯ ಹಾಸಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ತುಪ್ಪುಳಿನಂತಿರುವ ಎಲ್ಮೋ ಕಂಬಳಿ ಬಿದ್ದಿದೆ.
ಸುಳ್ಳುಗಾರನನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ ಕಂಬಳಿ ಹೊರಬಂದಿತು.
ಹೊರಗೆ 40C ಇರಬಹುದು-
ಪೂರ್ವ ಮೆಲ್ಬೋರ್ನ್‌ನಲ್ಲಿ ಒಂದು ದಿನ, ಅವನು ಅದನ್ನು ಲೌಂಜ್‌ಗೆ ಎಳೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗುತ್ತಾನೆ.
ಸೋಫಾದ ಮೇಲೆ ಸುರುಳಿಯಾಗಿ ಕುಳಿತೆ.
ಜೇಸನ್ ಮತ್ತು ಕೆರ್ರಿ ಗ್ರೇ ಅವರ ಮಗನನ್ನು ಮತ್ತೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂಬುದರ ಮೊದಲ ಸಂಕೇತ ಅದು.
ಅವನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಔಷಧವು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿತ್ತು.
ಅವರು ತೀವ್ರವಾದ ಸೋಂಕಿಗೆ ಗುರಿಯಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಜ್ವರವಿದ್ದರೆ, ಅವರು ನೇರವಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ ಬಹಳಷ್ಟು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ.
ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಒಂದು ಭಾಗವು ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ರಕ್ತ ವಿಷದ ವಿರುದ್ಧ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ.
ಅವರು ಬಿಸಿಲಿನಲ್ಲಿ ಅಪಾಯಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
ಆದರೆ ಅದರೊಂದಿಗೆ, ಆಶ್ಲೇ ಈಗ ವಯಸ್ಸಾಗಬಹುದು.
ಬುದ್ಧಿವಂತ ಮನಸ್ಸು aHUS ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಈ ವಿಶಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನವು ಅವನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ.
ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯನ್ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು aHUS ಗಾಗಿ ecullizumab ಹಣವನ್ನು ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ.
ಒಂದು ವರ್ಷದ ಹಿಂದೆ, ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲು ಇದನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸಲಾಯಿತು.
ಇದು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ದಾಟುವುದಿಲ್ಲ.
ಮುಂದಿನ ತಿಂಗಳು ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿಯು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರಿಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಲು ಸಲಹೆ ನೀಡಬೇಕೇ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಿದಾಗ ಇದು ಮತ್ತೆ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.
ಹಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಅದು 70 ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯನ್ನರ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಬಹುದು.
ಆಶ್ಲೇ ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಗ್ಯಾರಂಟಿ ಇಲ್ಲ.
ಜಾಗತಿಕ ದೈತ್ಯರು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ರೋಗಿಗಳ ಅಗತ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಸಹಾನುಭೂತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಫೆಡರಲ್ ಸರ್ಕಾರವು ಪಾವತಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಅವರು ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಅವರು ಕಾಯುವಾಗ, ಜನರು ದುರ್ಬಲರಾಗುತ್ತಾರೆ.
ಸ್ಟೀವ್ ಸ್ಪಿಂಟೊದಲ್ಲಿ ಕಾನ್ಸ್ಟೇಟ್ ಕಚೇರಿಯ ಕಿಟಕಿಯ ಹೊರಗೆ 15 ಸೆಂ.ಮೀ ಆಳ.
ಘನೀಕರಿಸುವ ಮತ್ತು ಹಿಮಪಾತಕ್ಕಿಂತ ಕೆಳಗಿನ ಸ್ಥಿತಿ 6C ಆಗಿದೆ.
ತನ್ನ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಪುಟ್ಟ ಹುಡುಗ ಈಗ ಶಾರ್ಟ್ಸ್ ಮತ್ತು ಟಿ-ಶರ್ಟ್ ಧರಿಸಿ 18,000 ಕಿ.ಮೀ. ಓಡುತ್ತಿದ್ದಾನೆ.
ಜಗತ್ತಿನ ನೂರಾರು ಜನರಲ್ಲಿ ಆಶ್ಲೇ ಒಬ್ಬರು.
ಈ ಔಷಧವು ತುಂಬಾ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು 40 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿನ ಸರ್ಕಾರಗಳು aHUS ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುತ್ತಿವೆ.
ಬಯೋಟೆಕ್ ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಕೆಲವರು ಇದನ್ನು ಸ್ಟೀವ್ ಜಾಬ್ಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ.
ಆದರೆ ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ, ಅವರು ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ ಔಷಧ ಕಂಪನಿ
ಇದು $1 ಬಿಲಿಯನ್ ನಷ್ಟು ವೈಫಲ್ಯವಾಗಬಹುದು.
ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್ ಇಷ್ಟು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದೆ.
1990 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ, ಯೇಲ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಸಂಶೋಧಕರು ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಅತಿರೇಕವಾಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಒಂದು ಸಂಭಾವ್ಯ ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಅವರು ದೊಡ್ಡ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವತ್ತ ತಮ್ಮ ಗಮನವನ್ನು ಹರಿಸಿದರು.
ಅದು ಹೋಗಿದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತಿದೆ.
ಸಣ್ಣ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿ ಎರಡೂವರೆ ವರ್ಷಗಳಾದರೂ, ಇನ್ನೂ ತೋರಿಸಲು ಏನೂ ಇಲ್ಲ.
ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ, ಕೇವಲ ಸೀಮಿತ ಗೆಲುವು ಮಾತ್ರ ಸಿಕ್ಕಿತು. ಅದು ಕಠೋರವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತಿತ್ತು.
ಆದರೆ ಒಬ್ಬ ಬ್ರಿಟಿಷ್ ರಕ್ತ ತಜ್ಞರು ಸೂಪರ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಲು ಬಯಸುವುದಾಗಿ ಒತ್ತಾಯಿಸಿದರು
ಅಪರೂಪದ ಆಟೋಇಮ್ಯೂನ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕೊನೆಗೂ ಫಲ ನೀಡಿವೆ.
ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್ ಆರಂಭವಾದ ಸುಮಾರು ಒಂದು ದಶಕದ ನಂತರ, ಪ್ರಗತಿ ಬಂದಿತು.
ಸ್ಕ್ವಿಂಟೊಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ನೆನಪಿದೆ.
ಅವನು ತನ್ನ ಹೆಂಡತಿಯೊಂದಿಗೆ ಕೊನೆಯ ಭೋಜನವನ್ನು ಮುಗಿಸಿದನು. ಫೋನ್ ರಿಂಗಣಿಸಿತು.
ಬ್ರಿಟನ್ ನಿಂದ ಕರೆ ಬಂದಿದೆ.
ಫಲಿತಾಂಶ ಹೊರಬಿತ್ತು.
ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿರುವ 11 ರೋಗಿಗಳು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಬ್ರೇಕ್‌ಗಳ ಮೇಲೆ ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಕಾಯಿಲೆ ಇತ್ತು ಮತ್ತು ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್ ತಂಡವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯತ್ತ ಗಮನ ಹರಿಸಿತು.
ಅವರು ಅದನ್ನು ಆಶ್ಲೇ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅನ್ವಯಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು.
ಇದು ತುಂಬಾ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಸ್ಕ್ವಿಂಟೊ ಕಂಪನಿಯ ಉಜ್ವಲ ಭವಿಷ್ಯಕ್ಕಾಗಿ ಅದನ್ನು ಮಾರಾಟ ಮಾಡಲು ಯೋಚಿಸಿದನು, ಆದರೆ ಅವನು ಮತ್ತು ಅವನ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳು
ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಲಿಯೊನಾರ್ಡ್ ಬೆಲ್ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಪರಿಹರಿಸಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದರು.
\"ನಾವು ನಿಜವಾದ ಕುಶಲಕರ್ಮಿಗಳಲ್ಲ-''
"ಅದು ಅಂತಹ ವ್ಯಕ್ತಿ," ಅವರು ಹೇಳಿದರು. \"
ಮುಂದಿನ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, aHUS ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ಪಡೆದ ನಂತರ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ವೈದ್ಯರು ಕರೆ ಮಾಡಿದರು.
ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ದತ್ತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಅವಕಾಶ ನೀಡುವಂತೆ ಕಂಪನಿಗಳನ್ನು ಬೇಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿವೆ.
ಯಾರೂ ಅದನ್ನು ಭರಿಸಲಾರರು.
ರಾಯಲ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ತಜ್ಞ ಜೋಶುವಾ ಕಾಸ್ಮನ್ ಅವರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು.
ಅವರು ಮೊದಲು 2009 ರಲ್ಲಿ ಆಶ್ಲೇ ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು, ಅವರು ತುಂಬಾ ಅಸ್ವಸ್ಥರಾಗಿದ್ದರು.
ಆಶ್ಲೇ ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್ (ಅಥವಾ ಸೊಲಿರಿಸ್ ಮಾರಾಟವಾಗಿರುವುದರಿಂದ) ಔಷಧದ ಅಭ್ಯರ್ಥಿಯಾಗಿದ್ದಾನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವನು ಇನ್ನೂ ಔಷಧಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಿದ್ದಾನೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅವನು ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಮತ್ತಷ್ಟು ಸಿಲುಕಿಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ.
ಕೌಸ್ಮನ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡರು: \"ಅವರು ರೋಗದ ಗಂಭೀರ ಹಂತದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.
ಆದರೆ ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಅದನ್ನು ಹಿಮ್ಮೆಟ್ಟಿಸಲು ನಮಗೆ ಇನ್ನೂ ಅವಕಾಶವಿದೆ.
"ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಕೆಲವು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ, ಆಶ್ಲೇ ಅವರ ಸ್ಥಿತಿ ಸುಧಾರಿಸಿದೆ."
ಹೊಸ ವರ್ಷದ ಮೊದಲು, ಕಪ್ಪು ಲ್ಯಾಬ್ರಡಾರ್ ನಾಯಿಮರಿ ಡಿಸೆಲ್, ಹಿಂದಿನ ಡೆಕ್‌ನಲ್ಲಿ ಆಶ್ಲೇಯ ಪಾದದ ಮೇಲೆ ಓಡಿತು.
ಮಕ್ಕಳು ಅವನಿಗೆ ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್‌ಗೆ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ನೀಡಿದರು.
ಆ ಹುಡುಗ ಅವನ ಸುತ್ತಲೂ ಹಾರೈಸಿದನು, ಸಾಂತಾಕ್ಲಾಸ್‌ಗೆ ಒಂದು ಹಾರೈಕೆ.
ಇದು ಅವರ ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಅಗ್ರಸ್ಥಾನದಲ್ಲಿದೆ.
ಆಶ್ಲೇ ತನ್ನ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಹೆಸರನ್ನು ಹೇಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದಾಗ --
ವಿಲಕ್ಷಣ ಲೈಸೋಫನೈಡ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್
ಡೀಸೆಲ್ ಅವನ ಕಣಕಾಲು ಕಚ್ಚಿತು.
ಅವನು ಫಾಲ್‌ಗೆ ಹೊಡೆದು, "ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಇದೆ" ಎಂದು ಹೇಳಿದನು.
\"ಇದು ಒಂದು ದಿಟ್ಟ ಪ್ರಯತ್ನವಾಗಿತ್ತು, ಒಬ್ಬ ಪುಟ್ಟ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪ್ರಯತ್ನವಾಗಿತ್ತು.
ಅವರು ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಪರಿಪೂರ್ಣತೆಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದರು.
ಅದು ಒಳ್ಳೆಯ ಸೂಚನೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅವನು ಮರೆತನು.
ತುಂಬಾ ಸಮಯವಾಗಿದೆ. ಅವರ ಅನಾರೋಗ್ಯವು ಈ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ನಷ್ಟದಲ್ಲಿ ಮುಳುಗಿಸಿದೆ.
ತಾಯಿ, ತಂದೆ ಮತ್ತು ಐದು ಮಕ್ಕಳು, ಇದರಲ್ಲಿ ತಹ್ಲಿಯಾ ಸಿಸ್ಟರ್ಸ್ ಮತ್ತು ಮಿಕೈಲಾ ಸಿಸ್ಟರ್ಸ್ ಸೇರಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ಲಾಬಿಯಲ್ಲಿರುವ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಈ ಅಪ್ರಕಟಿತ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ಮಾತನಾಡುವುದೇ ಇಲ್ಲ.
ಈಗ ಕೆರ್ರಿ ಮತ್ತು ಜೇಸನ್ () ಸರಳ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಗೌರವಿಸಬಹುದು. ಮತ್ತು ಅವರು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.
ನಾಯಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಬೀಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬವಾಗಿ ದಿನ ಕಳೆದೆ.
ಆರ್‌ವಿ ಪಾರ್ಕ್‌ನಲ್ಲಿ ಕ್ಯಾಂಪಿಂಗ್.
ಹಸಿರು ಹುಲ್ಲಿನಿಂದ ತುಂಬಿದ ಹಿತ್ತಲು.
ಸಣ್ಣ ಪಾದಗಳ ಸದ್ದು ಮತ್ತು ಸದ್ದು.
ಒಂದು ಮಗು ಅಥವಾ ಇನ್ನೊಂದು ಮಗುವಿನೊಂದಿಗೆ ಉಯ್ಯಾಲೆ ಹಿಂದಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ಮುಂದಕ್ಕೆ ಕೀರಲು ಧ್ವನಿಯಲ್ಲಿ ಹೇಳುತ್ತದೆ.
ಕೆರ್ರಿ ನಗುತ್ತಾ ತನ್ನ ಮಗನ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ಕಣ್ಣೀರಿನಿಂದ ಆಚರಿಸುತ್ತಾನೆ.
ಐದು ಆಚರಣೆಗಳು ಕಳೆದಿವೆ, ಆದರೆ ಆ ಆಚರಣೆಗಳು ತಮ್ಮ ಹೊಳಪನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿಲ್ಲ.
ಅವನ ಜೀವನದ ಆರಂಭವು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿತ್ತು, ಅವನು ಅವನನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನೋಡುತ್ತಾನೆ ಎಂದು ಅವಳು ನಂಬಲಿಲ್ಲ.
ಆಶ್ಲೇಯಂತಹ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯನ್ನರಿಗೆ, ಭಾಷೆ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಬದಲಾಯಿಸಿದೆ. “ಗಣನೀಯವಾಗಿ.
\"ಪರಿಶೀಲನೆಯ ನಂತರ, ಇದನ್ನು 2009 ರಲ್ಲಿ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ 4 ನೇ ಮಾನದಂಡದಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲಾಯಿತು.
ಇದು ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಬದಲಾವಣೆಯಾಗಿದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಇದು ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ --
ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧಗಳು
ಅವರು ಅದನ್ನು ತಲುಪಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
ಎಲ್ಲಾ ಭರವಸೆಗಳು ಆದರೆ ಈಡೇರಿಕೆ ಇಲ್ಲ.
ಈಗ ಮಾನದಂಡ 4 ಔಷಧವನ್ನು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವು ಸ್ವೀಕರಿಸಬಹುದು ಎಂದು ಷರತ್ತು ವಿಧಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಜನ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯು \"ಔಷಧದ ಬಳಕೆಯ ನೇರ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ಬಹಳವಾಗಿ ವಿಸ್ತರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಬೇಕು \".
ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ, ಕಠಿಣತೆಯೇ ಸರ್ವಸ್ವ.
"ಜೀವನವನ್ನು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ವಿಸ್ತರಿಸುವುದು" ಎಂದರೆ ಮೇಗನ್ ಫಾಕ್ಸ್, ಅವರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಈ ಪದವು ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ವಸ್ತುನಿಷ್ಠವಾಗಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಹೆಚ್ಚು ಅಸ್ಪಷ್ಟ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪ್ರಚಾರಕ್ಕಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತಿರುವ ಪಡೆಯ ಉಸ್ತುವಾರಿಯನ್ನು ಅವರು ಹೊತ್ತಿದ್ದಾರೆ --
ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಶಬ್ದ.
ಆಶ್ಲೇ ತನ್ನ ತಂಡದಿಂದ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸಲ್ಪಡುವ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿ ಮಾತ್ರ.
ಆದರೆ ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಅವನು ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗಿಂತ ಅದೃಷ್ಟಶಾಲಿ.
ಅವರ ಉಚಿತ ಔಷಧವು ಅವರಿಗೆ ದೀರ್ಘಾಯುಷ್ಯವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರಲ್ಲಿ ಸಂದೇಹವಿಲ್ಲ.
ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ.
ಮೊದಲಿಗೆ ಅವನು ಅತ್ಯಂತ ಸರಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದನು.
ಅವನು ಯಾವಾಗಲೂ ತನಗೆ ಬೇಕಾದಂತೆ ಮಲಗುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಊಟ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ.
ಕಾರ್ಯನಿರತ ತಾಯಿಯ ಸಂತೋಷ.
ಕೆರ್ರಿಯ ತಾಯಿಯ ಗಮನವು ಅವರ ಮನೆಯ ಗೋಡೆಯ ಮೇಲೆ ನಿರ್ಮಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿತ್ತು.
ಮಕ್ಕಳು ವಾರಕ್ಕೆ ಐದು ತಿಂಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿದ್ದಾಗ, ಅವರು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರ ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಿಂದ ಅಚ್ಚುಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಿದರು.
ಮರಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿದ್ದರೂ, ಎಲ್ಲವೂ ಮುಗಿದಿದೆ.
ಆಶ್ಲೇಯ ಪಾದಗಳು ಮತ್ತು ಕೈಗಳು ಪ್ಲಾಸ್ಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಿಲುಕಿಕೊಂಡ ಎರಡು ತಿಂಗಳ ನಂತರ, ಅವನು ಆತಂಕಕ್ಕೊಳಗಾದನು.
ಭಾನುವಾರ ರಾತ್ರಿ ಕೆರ್ರಿಯ ಆರನೇ ಇಂದ್ರಿಯವನ್ನು ಏನೋ ಪ್ರಚೋದಿಸಿತು, ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಂತೆ ಮಾಡಲು ಅವಳು ಅವನನ್ನು ಹೊಸ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ದಳು.
"ಜೇಸನ್ ಅವನಿಗೆ ಉಸಿರು ಬಿಟ್ಟು ಮಲಗಿಸಲು ನನ್ನನ್ನು ಕೇಳಿದನು."
ಅವಳ ಗಂಡ ಸೋಫಾದಲ್ಲಿ ಅವಳ ಪಕ್ಕದಲ್ಲಿ ಕುಳಿತು ನಾಚಿಕೆಯಿಂದ ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕ.
ಸಾಮಾನ್ಯ ವೈದ್ಯರು ಅವರಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಅನುಮಾನಿಸಿದರು.
ಅವರು ಅವನನ್ನು ಬಾಕ್ಸ್ ಹಿಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ತುರ್ತು ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಲು ಕೇಳಿಕೊಂಡರು.
ಸಮಾಲೋಚನಾ ಕೊಠಡಿಯು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯಿಂದ ತುಂಬಿತ್ತು.
ಅವ್ಯವಸ್ಥೆ, ಅವಸರದ ಸಂಭಾಷಣೆ, ಸೇರಿಸಲಾದ ಹನಿಗಳು, ಸೂಜಿಗಳು ಮತ್ತು ಟ್ಯೂಬ್‌ಗಳಿಂದ ತುಂಬಿದ ಸ್ಟೇನ್‌ಲೆಸ್ ಸ್ಟೀಲ್ ಟ್ರೇಗಳೊಂದಿಗೆ ಓಡುವ ನರ್ಸ್‌ಗಳು.
ಮತ್ತು ಕರುಣೆಯ ಕಣ್ಣುಗಳು.
\"ಓಹ್, ಎಸ್. ಗೆ ನಾನು ಹೋಗಿರುವುದು ಇದೇ ಮೊದಲು. .
"ಇದು ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ," ಕೆರ್ರಿ ಹೇಳಿದರು.
"ಅವರು ಅವನನ್ನು ಒಂದು ಗಂಟೆಯಲ್ಲಿ ರಾಯಲ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕಳುಹಿಸಿದರು --
ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನಾನು ಆಂಬ್ಯುಲೆನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿರುವಾಗ ಸ್ಟ್ರಾಲರ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸಬೇಕು ಎಂಬಂತಹ ಸಣ್ಣ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಚಿಂತೆ ಇದೆ.
ಈ ವಿಷಯಗಳು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಎಷ್ಟು ಮುಖ್ಯವಲ್ಲ ಎಂದು ಅವಳು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತಾಳೆ.
ಮುಂದಿನ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ AHUS ಸರ್ವಸ್ವವಾಯಿತು.
ರೋಗನಿರ್ಣಯ ದೃಢಪಟ್ಟ ತಕ್ಷಣ, ಆಶ್ಲೇ aHUS ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿಯಮಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆದರು.
ಆದರೆ ಅದು ಭಾಗಶಃ ಮಾತ್ರ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಅವರಿಗೆ ಡಯಾಲಿಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ವಿನಿಮಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು.
ಆದರೆ ಅವರ ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾರ್ಯ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದೆ.
ಆಶ್ಲೇ ದೊಡ್ಡವನಾಗುತ್ತಾನೆ ಅಂತ ಕಾಣುತ್ತಿಲ್ಲ.
ಆಶ್ಲೇಯನ್ನು ಜೀವಂತವಾಗಿಡಲು ಅವಳು ಮತ್ತು ಜೇಸನ್ ಮ್ಯಾಜಿಕ್ ಔಷಧಕ್ಕಾಗಿ ಹಣ ಪಾವತಿಸಬೇಕಾದರೆ ಅವರು ಎಷ್ಟು ಪಾವತಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದು ಅವಳಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ.
ಇದು ಅಸಾಧ್ಯ.
ಇದು ಭೂಮಿಯ ಮೇಲಿನ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವಾಗಿದೆ.
ಬೆಲೆ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ತೆರಿಗೆದಾರರು ಕೇವಲ 1 ಪೌಂಡ್ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸುವುದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿದೆ.
ಆಶ್ಲೇ ಜೀವಂತವಾಗಿರಲು, ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಒಂಬತ್ತು ಸೆಂಟ್ಸ್.
ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ತಿಳಿದಿರುವ aHUS ರೋಗಿಯು $2 ಅನುದಾನವನ್ನು ಪಡೆದರೆ.
ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ತೆರಿಗೆದಾರರು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಹೆಚ್ಚು ಪಾವತಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಇದು ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡದ ಕಾರಣ, ಅದು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ. ಅದು ಹೆಚ್ಚೇನೂ ಅಲ್ಲ.
ಆದರೆ ಈ ಜನರಿಗೆ, ಅವರ ಜೀವನವು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿದೆ.
ಇದನ್ನು ಅನಾಥ ಔಷಧ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುತ್ತವೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವುಗಳನ್ನು ಅಲ್ಟ್ರಾ-ನಿಚ್ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಗಳಿಗಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು
ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಜೀರ್ಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸುಲಭವಾಗಿದೆ.
ಆದ್ದರಿಂದ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಜನರು ಅವುಗಳನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಔಷಧ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಿದ್ದರೂ, ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಹೊರಬಂದ ನಂತರ ಅದು ಅವರ ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಮೇಘನ್ ಫಾಕ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು.
ಈ ಸಣ್ಣ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಎರಡನೇ ದರ್ಜೆಯ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಅತ್ಯುನ್ನತ ಮಟ್ಟವೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂಬುದರ ಸಂಕೇತ ಇದು.
ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಅವಳ ಭರವಸೆಗಳು ಹುಸಿಯಾದವು.
ಫೆಡರಲ್ ಚುನಾವಣೆಗೆ ಒಂದು ತಿಂಗಳ ಮೊದಲು LSDP ಯ ವಿಮರ್ಶೆಯನ್ನು ಘೋಷಿಸಲಾಯಿತು.
ಸುಮಾರು 20 ಜನರು ಸಮ್ಮೇಳನ ಕರೆಗೆ ಹಾಜರಾಗಿದ್ದರು.
ಇಲಾಖೆಯ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಿಗಳು, ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು.
ಈ ಸಾಲಿನಲ್ಲಿ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯ ಆದರೆ ಆಶಾದಾಯಕವಾದ ಸುದ್ದಿ ಇದೆ.
ಆದರೆ ಅಂದಿನಿಂದ ಏನೂ ಇಲ್ಲ.
ಇಮೇಲ್ ಇಲ್ಲ, ಫೋನ್ ಇಲ್ಲ.
ಫುಕ್ಸ್ ಇನ್ನೂ ಆಶಾವಾದಿ.
\"ನಾನು ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಸ್ವಾಗತಿಸುತ್ತೇನೆ. ನಮಗೆ ಅದು ಬೇಕು.
\"ಅವಳು ಪರಿಶೀಲನಾ ತಂಡದ ಸದಸ್ಯರಾಗಿರಬೇಕು.
\"ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಪಿ ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಚಿಂತಿತರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
\"ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಕಠಿಣತೆಯು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯವನ್ನು ತೊಂದರೆಗೆ ಸಿಲುಕಿಸಿದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ತುಂಬಾ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅವು ಕಠಿಣ ದ್ವಿಮುಖ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸುವಲ್ಲಿ ವಿಫಲವಾಗುವುದರಿಂದ ಅನಾಥ ಔಷಧಗಳು ಯೋಜನೆಗಳ ಮೇಲಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ವಿಫಲಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗ ಔಷಧಿಗಳ ಕುರುಡು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು.
ಸ್ನಾನದ ನೀರಿನೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊರಗೆ ಎಸೆಯದಿದ್ದರೆ, ಅದು ಹತ್ತಿರವಾಗುತ್ತಾ ಹೋಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಸಾಹಸ ಮಾಡಿದರು.
ಮತ್ತು ಫೂಕ್ಸ್ ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ.
\"ಯಾವುದೋ ಕಾರಣಕ್ಕಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಜೀವಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು.
ಆಶ್ಲೇಯಂತಹ ಜನರು ಅತಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದರಿಂದ, ಧೂಮಪಾನ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಅಥವಾ ಅಕ್ರಮ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸೇವಿಸುವುದರಿಂದ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
ಅವರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಹುಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.
ಆದರೆ ಫೆಡರಲ್ ಸರ್ಕಾರದ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ, ಇದು ಕೇವಲ ದುರಾದೃಷ್ಟ.
ಆಶ್ಲೇ ಸಾಯಬಹುದೆಂದು ತಿಳಿದ ದಿನವೇ, ಅವನು ಕೆಲೋನ್‌ನ ಕೆಲಸದಿಂದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಬಂದನು.
ಅವನಿಗೆ ವೇಗದ ಟಿಕೆಟ್ ಏಕೆ ಸಿಗಲಿಲ್ಲ? ಅದು ಒಳ್ಳೆಯ ಅದೃಷ್ಟ.
ಅವರು ರಾಯಲ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಕೆರ್ರಿ ಪಕ್ಕದಲ್ಲಿ ಕುಳಿತಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಕೌಸ್ಮನ್ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ವಿವರಿಸಿದರು.
ಆ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ, ಕೌಸ್ಮನ್ ಅವರಿಗೆ ಈ ರೀತಿ ಹೇಳಿದರು: ಆಶ್ಲೇಯ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಭಾಗ --
\"ಪೂರಕ \"-
ಅನಿಯಂತ್ರಿತ ಕ್ರಿಯೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಅವರಿಗೆ ಹೇಗೆ ತಿಳಿಯದಿರಲು ಸಾಧ್ಯ?
ಬಹುಶಃ ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷ.
ಇದು ರಕ್ತನಾಳಗಳನ್ನು ಸಂಕುಚಿತಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮೇಲೆ ದೈಹಿಕ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಬೀರುತ್ತದೆ.
ವಿಭಜನೆಯಾಗುತ್ತಿರುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ಒಯ್ಯಿರಿ.
ಅವನಿಗೆ ಡಯಾಲಿಸಿಸ್ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.
ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.
ಈ ರೋಗ ಮಾರಕ.
ಅವರ ಮಗ ಸಾಯಬಹುದು.
ಆದರೆ ಜೇಸನ್ ಹರ್ಡ್ ಕೇಳಿದ್ದೆಲ್ಲವೂ ಅವ್ಯವಸ್ಥೆಯಾಗಿತ್ತು.
ಇದ್ಯಾವುದೂ ಅರ್ಥವಿಲ್ಲ.
ಈ ಮಾತುಗಳನ್ನು ಹೇಳಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
"ನಾನು ವೈದ್ಯರ ಜೊತೆ ಕುಳಿತು ಕೆರ್ರಿ ಕಡೆಗೆ ತಿರುಗಿ ಅವಳನ್ನು ಕೇಳಿದದ್ದು ನೆನಪಿದೆ," ಕೆಜ್, ಏನಾಯಿತು, "ಅವಳು ಅಳುತ್ತಾ," ನನಗೆ ಗೊತ್ತಿಲ್ಲ, ಜೇಸ್.
ಅದು ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿತ್ತು.
ಆ ದಿನ, ತೀವ್ರವಾಗಿ ಅಸ್ವಸ್ಥಗೊಂಡ ಹುಡುಗನನ್ನು ರಕ್ತಶಾಸ್ತ್ರ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆ, ರೋಗನಿರೋಧಕ ತಜ್ಞರು, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ತಜ್ಞರು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮಾಡಿದರು.
ಆರು ಗಂಟೆಯ ಮೊದಲು ಪಿ. M. , ಅವರು ಡಯಾಲಿಸಿಸ್‌ಗೆ ತಯಾರಿ ನಡೆಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರು.
ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರ
ಜೇಸನ್ ಒಂದು ಹಾಸಿಗೆ ಕಂಪನಿಯಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ ಆದ್ದರಿಂದ ಅವನು ತಮ್ಮ ಮೂವರು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
ಮೂರು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ ಓಲಿ ಜನಿಸಿದಳು.
ಕೆರ್ರಿ ಮತ್ತು ಆಶ್ಲೇ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ವರ್ಷ ಕಳೆದರು.
ಅವಳು ಆಟೋಪೈಲಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಒಂದೆರಡು ವಾರಗಳ ಕಾಲ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದಳು, ನಂತರ ಅದು ಒಂದು ದಿನ ರಾಶಿಯಲ್ಲಿ ಸುರಿಯುತ್ತಿತ್ತು, ಅದನ್ನು ಮತ್ತೆ ಎತ್ತಿಕೊಂಡು ಆಟೋಪೈಲಟ್‌ಗೆ ಮರುಹೊಂದಿಸುತ್ತಿತ್ತು.
ಜೇಸನ್ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಒಂಟಿ ಪೋಷಕರಂತೆ.
ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದವರೆಗೆ, ಅವನು ಕೊಳದಲ್ಲಿ ಅಸ್ವಸ್ಥ ಹುಡುಗನಿಂದ ದೂರದಲ್ಲಿದ್ದನು -- ಅವನ ನೀಲಿ ಕಣ್ಣುಗಳು.
\"ನನ್ನ ಹೃದಯದ ಆಳದಲ್ಲಿ, ನಾನು ಹತ್ತಿರ ಹೋಗದಿದ್ದರೆ ನಾನು ನಿರ್ಧರಿಸಿರಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. . .
ಜೇಸನ್ ನಡುಗುತ್ತಾ, \"ಅವನನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಸುಲಭವಾಗುತ್ತದೆ.
\"ಈ ದತ್ತಾಂಶವು ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತಿಲ್ಲ. 2009 ರಿಂದ —
\"ಗಣನೀಯ -- ಅನ್ನು ಸೇರಿಸುವಾಗ
ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಫಲಾನುಭವಿಗಳ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಕೇವಲ ಒಂದು ಹೊಸ ರೋಗ ಗುಂಪನ್ನು ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಏನೇ ಇರಲಿ, ಅನುಮೋದನೆ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಗುಂಪು 80 ತಲುಪಿದೆ.
ಇನ್ನೊಂದು ಔಷಧವನ್ನು ಕೂಡ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇದು 2009 ಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲು ವರದಿಯಾದ ರೋಗದ ಕುರಿತು ನವೀಕರಣವಾಗಿದೆ.
ಡಾ. ಔಷಧ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ಸುಜೇನ್ ಹಿಲ್, ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧ ಯೋಜನೆಯ ಕುರಿತು ಸಂದರ್ಶನ ಮಾಡಲು ನಿರಾಕರಿಸಿದರು.
ಸಾಮಾನ್ಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೂ ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್‌ನಿಂದ ಉತ್ತರಿಸುವುದು ಸೂಕ್ತವಲ್ಲ ಎಂದು ಅವಳು ನಯವಾಗಿ ಉತ್ತರಿಸಿದಳು --for-
aHUS ನ ನಿರ್ಧಾರಕ್ಕಾಗಿ ಕಾಯಲಾಗುತ್ತಿದೆ
ಹಿಲ್ ಜೊತೆಗಿನ ಭೇಟಿ ತುಂಬಾ ನಿರಾಶಾದಾಯಕವಾಗಿತ್ತು ಎಂದು ಹೆಸರು ಹೇಳಲು ಇಚ್ಛಿಸದ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಪ್ರತಿನಿಧಿಯೊಬ್ಬರು ಹೆರಾಲ್ಡ್ ಸನ್ ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು.
\"ನಾವು ಹೇಳಿದ್ದನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ಅವಳು ನಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಸಹಾನುಭೂತಿ ಹೊಂದಿದ್ದಂತೆ ತೋರುತ್ತಿತ್ತು.
ಆದರೆ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಅವಳು, "ನೀವು ಆ ರಾಜಕಾರಣಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬೇಕು, ನನ್ನೊಂದಿಗೆ ಅಲ್ಲ" ಎಂದು ಹೇಳಿದಳು. \"
ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದಲ್ಲಿ aHUS ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ಕೆರ್ರಿ ಗ್ರೇ, ಸರ್ಕಾರವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಖರ್ಚು ಮಾಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಅಲ್ಲ ಎಂದು ನಂಬುತ್ತಾರೆ.
ವಿಶಾಲ ಯೋಜನೆಗಳಿಂದ ಡಾಲರ್ ದತ್ತಾಂಶವು ಮಬ್ಬಾಗಿದೆ.
\"ಯೋಜನೆ ಬೇಡಿಕೆಯಾಗಿದೆ --
"ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ವಾಹನ ಚಲಾಯಿಸಿ" ಎಂದು ಮುಖ್ಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಧಿಕಾರಿ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಕ್ರಿಸ್ ಬಗ್ಗೋಲಿ ಸಂದರ್ಶನ ಕೋರಿಕೆಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿ ಇಮೇಲ್‌ನಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಔಷಧೀಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ಉತ್ತೀರ್ಣರಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಗುರಿಯಿಟ್ಟುಕೊಂಡ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಅನುಮತಿಸುವುದು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ.
ಅಮೂಲ್ಯವಾದ ಗುರಿ ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ದುರ್ಬಲಗೊಂಡಿದೆ ಎಂದು ಫೂಕ್ಸ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
"ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಹೆಚ್ಚು ಹೆಚ್ಚು ಔಷಧಿಗಳು ಇರುವುದರಿಂದ, ಅವುಗಳನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗುತ್ತಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. \".
\"ಅವರು ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಆದರೆ ಅವರು ಮೂಲತಃ ಅದನ್ನು ಅದರ ಹಾದಿಯಲ್ಲಿಯೇ ತಡೆದರು.
ಅವನು ಬಂಡೆಗೆ ಎಷ್ಟು ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದ್ದಾನೆಂದು ಅವನ ಹೆತ್ತವರು ನೋಡಿದರು.
ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್‌ಗೆ ಮೊದಲು, ಕೆರ್ರಿ ಕ್ವೀನ್ಸ್‌ಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ತಾಯಿಯೊಂದಿಗೆ ಹುಚ್ಚು ಸಂಪರ್ಕವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಳು.
ಅವಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್ ಇಲ್ಲದೆಯೇ ಆಶ್ಲೇಯ ಕಥೆಯನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾಳೆ.
ಬಿಯಾಂಕಾ ಸ್ಕಾಟ್ ಗೋಲ್ಡ್ ಕೋಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಹಾಸಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಮಲಗಿದ್ದಾಳೆ.
ತನ್ನ ವಿಫಲಗೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಅವಳು ದಿನಕ್ಕೆ ಗಂಟೆಗಟ್ಟಲೆ ಡಯಾಲಿಸಿಸ್ ಮಾಡುತ್ತಾಳೆ.
ಆಕೆಯ ಹುಚ್ಚು ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸಲು ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.
ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಫಲ ನೀಡುತ್ತಿಲ್ಲ.
ಮೂರು ವಾರಗಳ ಹಿಂದೆ, ಆಕೆಯ ತಾಯಿ ಟಾಮಿ ಹಮಾವಿ ತನ್ನ ಮಗಳ ಮಾತನ್ನು ಕೇಳಿದರು.
ಅವಳು ಮಲಗಿದ್ದಾಗ ಅವಳ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಗಾಳಿಯಿಂದ ತುಂಬಿದ್ದವು.
ಆ ರಾತ್ರಿ ಅವಳು ಕೊನೆಯದಾಗಿ ಯೋಚಿಸಿದ್ದು ಬಹುಶಃ ತನ್ನ ಏಕೈಕ ಮಗುವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದರ ಬಗ್ಗೆಯೇ ಆಗಿರಬಹುದು.
ಬಿಯಾಂಕಾ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಳು, ಆದರೆ ಅದು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಕಡಿಮೆಯಾಯಿತು.
ಅಕ್ಟೋಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಅವಳು ಪದವಿ ಪಡೆದ ಕೆಲವು ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ಹಿಂತಿರುಗಿ ನೋಡಿದಾಗ, ಅವಳು ಮಸುಕಾಗಿ ಮತ್ತು ಸುಂದರವಾಗಿ ಬಣ್ಣ ಬಳಿದಿದ್ದಾಳೆ.
ಇದು ಅವಳ ತ್ವರಿತ ಅವನತಿಯ ಆರಂಭ.
ಬಿಯಾಂಕಾ ಕುಟುಂಬವು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.
ದಶಕಗಳ ಹಿಂದೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮರಣ ಹೊಂದಿದ ಕೆಲವು ಸಂಬಂಧಿಕರು ಈಗ aHUS ನಿಂದ ಉಂಟಾಗಿದ್ದಾರೆಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.
ಎಕುಲಿಜುಮಾಬ್ ಮಕ್ಕಳ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯಿಂದ ಹೊರಗಿದೆ.
ಅವಳು ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್ ಅವರನ್ನು ರಿಯಾಯಿತಿಗಾಗಿ ಕೇಳಿದಳು ಆದರೆ ಅವಳು ನಿರಾಕರಿಸಿದಳು.
ಬಿಯಾಂಕಾ ಅವರ ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಹಾನಿಯನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲಾಗದ ಎರಡು ತಿಂಗಳುಗಳ ಕಾಲಾವಕಾಶವಿತ್ತು ಎಂದು ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ತಜ್ಞರು ಹೇಳಿದರು.
ಅವಳು ಈಗ ತನ್ನ ಮಗಳ ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಸಾವಿರಾರು ಡಾಲರ್‌ಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.
ತಜ್ಞರು ಯೋಚಿಸುತ್ತಾರೆ, ರಾಜಕಾರಣಿಗಳು ವಿಳಂಬ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಮಕ್ಕಳು ಅವಳ ಜಾರುವಿಕೆಯನ್ನು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ.
ಟ್ಯಾಮಿ ಇನ್ನೂ ಆಶಾವಾದಿ.
ತನ್ನ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ aHUS ನ ಶಾಪವನ್ನು ಮುರಿದ ಮೊದಲ ವ್ಯಕ್ತಿ ಬಿಯಾಂಕಾ ಆಗಬಹುದೆಂದು ಅವಳು ಆಶಿಸುತ್ತಾಳೆ.
ಆದರೆ ಅವಳಿಗೆ ಸಮಯ ಮೀರುತ್ತಿದೆ.
ಭರವಸೆ ಇದೆ.
ರಾಯಲ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಕಾರಿಡಾರ್‌ನ ಮುಂಭಾಗ ಮತ್ತು ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿ ಡಾರ್ಟ್‌ಗಳು.
ಅವನ ತಾಯಿ ಮತ್ತೆ ಅವನನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ, ಅವನು ತುಂಬಾ ಹತ್ತಿರಕ್ಕೆ ಒರಗಿಕೊಂಡು, ತನ್ನ ಕೆಳ ತುಟಿಯನ್ನು ಕೆಳಗೆ ಎಳೆದುಕೊಂಡು, ಮಾತನಾಡಲು ಕುಳಿತಿದ್ದ ಕ್ಲೀನರ್‌ಗೆ ತನ್ನ ಹಲ್ಲುಗಳ ಅಂತರವನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತಿದ್ದನು.
ಅದಕ್ಕೆ ಅವನಿಗೆ $5 ಸಿಕ್ಕಿತು.
ಅದರ ಪಕ್ಕದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಸಡಿಲವಾದ ಸ್ಥಳವೂ ಇದೆ.
ವಾರಕ್ಕೆ ಕೇವಲ $10.
ಆಕ್ರಮಣಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸ್ಥಾಪಕ ಆಶ್ಲೇ ತನ್ನ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕಿದ್ದನ್ನು ಮತ್ತು ನಂತರ ತನ್ನ $9000 - ಒಂದು ಡೋಸ್ ಔಷಧದೊಂದಿಗೆ ಮತ್ತೆ ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು RCH ಸಿಬ್ಬಂದಿ ನೋಡಿದ್ದಾರೆ.
ತಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ರೋಗಿಯನ್ನು ಕೇಳಿದ ದಂತ ಕಾಲ್ಪನಿಕ ಭೇಟಿಯು ಉತ್ಸಾಹಭರಿತವಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಮಕ್ಕಳು ಈ ಸಣ್ಣ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಆಚರಿಸಲು ಸಾಕಷ್ಟು ಮನಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬೇಕು.
ಆಶ್ಲೇ ಪ್ರತಿ ಎರಡು ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಇನ್ಫ್ಯೂಷನ್ ಪಡೆದಾಗ, ಅವರು ರೋಸ್ಟರ್ ಆಗಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಒಬ್ಬ ನರ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು.
ಯಾವುದೇ ಗಡಿಬಿಡಿ ಇಲ್ಲ.
ಅವನು ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕು ಟಿ-
ಶರ್ಟ್, ಡ್ರಿಪ್ ಅವನ ಹೃದಯದ ಎಡಭಾಗದಲ್ಲಿರುವ ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ, ಅವನ ಪೋರ್ಟಾಕ್ಯಾತ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಗೊಳ್ಳಲಿ.
ಅವನಿಗೆ ತನ್ನ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.
ಅವರ "ವಿಶೇಷ ಔಷಧ" ಜೀವನದ ಒಂದು ಭಾಗ, ರಾತ್ರಿ ಊಟಕ್ಕೆ ತರಕಾರಿ ತಿಂದು ಹಲ್ಲುಜ್ಜುವಂತೆ.
ಅವನ ಹೆತ್ತವರು ಅವನನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವ ದುಃಖ ಎಷ್ಟು ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ಅವನಿಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.
ಅವನ ಜೀವನ ಎಷ್ಟು ಬೆಲೆಬಾಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವನಿಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಅವನೂ ಹಾಗಿಲ್ಲ.
ಬದಲಾಗಿ, ಆಶ್ಲೇ ಗ್ರೇ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಮನೆಗೆ ಹೋಗುವಾಗ ತನ್ನ ಕಾರ್ ಸೀಟಿನಲ್ಲಿ ನಿದ್ರಿಸಿದರು.
ಅವನ ತಲೆ ಒಂದು ಬದಿಗೆ ವಾಲಿತ್ತು.
ಅವನು ದೊಡ್ಡವನಾದಾಗ, ಡಾಲ್ಫಿನ್, ಐಪಿಂಗ್ ನಾಯಿಮರಿ ಮತ್ತು ಸ್ಲಿಂಕಿ ಸ್ಪ್ರಿಂಗ್ಸ್ ಆಗಬೇಕೆಂದು ಕನಸು ಕಂಡನು.
ಮತ್ತು ಅವನು $10 ಸಂಪತ್ತನ್ನು ಹೇಗೆ ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತಾನೆ