एशले को बचाना: एक जीवन की क्या कीमत? | एडिलेड नाउ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

वह केवल पांच वर्ष का है और घातक बीमारी के बारे में बता नहीं सकता।
एकमात्र दवा जो उसे बचा सकती है, उसकी कीमत 240,000 डॉलर प्रति वर्ष होगी, लेकिन इसका भुगतान कौन करेगा?
यह एक निर्लज्ज लड़ाई है, दांतों के बीच का अंतर, पिल्ला-
एक विशेष छोटा लड़का जो जीना पसंद करता है।
ग्रे ने सामने के दरवाजे का कब्ज़ा लगभग गिरा दिया। “तुम यहाँ हो!
देखो, मैंने अपना पहला दांत खो दिया।
\"वह अपने दाहिने पैर से बाएं पैर पर कूद गया।
वह इतनी ज़ोर से मुस्कुराया मानो वह दो बार हँसा हो।
कुछ समय पहले ही उन्होंने बच्चों की एक मॉडल एजेंसी के साथ एक तस्वीर खिंचवाई थी -
अन्य बच्चों के लिए ली गई तीसरी तस्वीर में उन्हें तीन बार गोली मारी गई।
यह एशले का है।
उसकी बड़ी नीली आँखें हमेशा अंतिम होती हैं।
एश्ले अन्य पांचों से अलग है। वर्ष के बच्चे।
वह एक दुर्लभ एवं लाइलाज घातक बीमारी से पीड़ित थे।
अपने जीवन के पहले वर्ष में ही इसने उसे लगभग मार डाला था।
वह अब यहाँ है-
अपने माता-पिता के किराए के छोटे से घर के गलियारे में, वह बार-बार हवा में उछल रहा था -
सिर्फ एक दवा कंपनी की दानशीलता के कारण।
वह ऐसी दवाइयां ले रहा है, जिनका वित्तपोषण संघीय सरकार नहीं करेगी।
हर दो सप्ताह में उसे जो 300 मिलीग्राम दवा मिलती है, उसकी कीमत एक पारिवारिक कार के बराबर है।
240,000 डॉलर प्रति वर्ष।
वह इससे स्वस्थ है।
इसके बिना वह बीमार होकर मर जायेगा।
यह सरल है.
लेकिन भयावह वास्तविकता यह है कि एशले का भविष्य बहुराष्ट्रीय कंपनियों की सद्भावना पर निर्भर करता है।
या फिर नौकरशाही की कलम और राजनेता की सहमति।
इसलिए जब भी वह तरल सोना लेता है, उसके माता-पिता चुपचाप धन्यवाद के लिए प्रार्थना करते हैं।
एक अनमोल बेटे के लिए अभी भी दो सप्ताह बाकी हैं।
निचला बंक एशले का है।
वह अपने दो भाइयों के साथ एक छोटे से शयन कक्ष में रहता था।
कोने में छोटे से बिस्तर पर बेबी ओली
लॅकलन के पास एक चारपाई है।
एशले के बिस्तर पर एक रोयेंदार एल्मो कम्बल पड़ा है।
जब उसे झूठा व्यक्ति मिल गया तो कम्बल बाहर आ गया।
बाहर का तापमान 40°C हो सकता है-
एक दिन पूर्वी मेलबोर्न में, वह इसे घसीटकर लाउंज तक ले जाएगा।
सोफे पर सिकुड़ कर बैठ गया।
यह पहला संकेत था कि जेसन और केरी ग्रे के बेटे को फिर से अस्पताल में भर्ती कराया गया था।
उसने जो दवा ली थी वह दोषपूर्ण थी।
उन्हें गंभीर संक्रमण होने का खतरा है और यदि उन्हें बुखार हो तो वे सीधे अस्पताल जाकर जांच कराएंगे और ढेर सारी एंटीबायोटिक दवाएं लेंगे।
एक्युलीजुमैब प्रतिरक्षा प्रणाली के एक हिस्से को मस्तिष्क और रक्त विषाक्तता के विरुद्ध कार्य करने से रोकता है।
वे गर्मी में जोखिम नहीं उठा सकते।
हालाँकि, इसके साथ ही एशले अब बूढ़ी हो सकती है।
एक चतुर दिमाग aHUS के इलाज का कोई तरीका नहीं खोज सकता, लेकिन उपचार की यह अनूठी विधि उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली को अच्छी तरह से नियंत्रित करती है।
ऑस्ट्रेलियाई अधिकारी AHUS के लिए एक्युलिज़ुमैब को फंड नहीं देते हैं।
एक वर्ष पहले इसे ऑस्ट्रेलिया के जीवन रक्षक दवा कार्यक्रम में शामिल करने से मना कर दिया गया था।
यह सख्त मानकों पर खरा नहीं उतरता।
ऐसा फिर हो सकता है जब अगले महीने विशेषज्ञों का एक पैनल इस बात पर विचार करेगा कि क्या स्वास्थ्य मंत्री को मंजूरी देने की सलाह दी जानी चाहिए।
यदि ऐसा हुआ तो इससे 70 आस्ट्रेलियाई लोगों का जीवन बदल सकता है।
इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि एलेक्सियन एशले के इलाज के लिए धन मुहैया कराता रहेगा।
वैश्विक दिग्गजों ने हाल ही में ऑस्ट्रेलियाई मरीजों के कई अनुरोधों को अस्वीकार कर दिया है, जो उनकी आवश्यकता के प्रति सहानुभूति रखते हैं।
वे संघीय सरकार द्वारा भुगतान शुरू किये जाने की प्रतीक्षा कर रहे हैं।
जब लोग प्रतीक्षा करते हैं तो वे कमजोर होते जाते हैं।
स्टीव स्पिंटो में कॉन्स्टेट कार्यालय की खिड़की के बाहर 15 सेमी गहरा।
हिमांक और बर्फानी तूफान से नीचे की स्थिति 6 डिग्री सेल्सियस है।
एक छोटा लड़का, जिसने अपना जीवन बदलने में मदद की, अब शॉर्ट्स और टी-शर्ट में 18,000 किमी दूर दौड़ रहा है।
एश्ले दुनिया के सैकड़ों लोगों में से एक है।
यह दवा बहुत अच्छी तरह काम करती है और 40 देशों की सरकारें aHUS रोगियों को वित्त पोषण दे रही हैं।
कुछ लोग इसे बायोटेक जगत में स्टीव जॉब्स कहते हैं।
लेकिन वर्षों तक जिस दवा कंपनी में उन्होंने काम किया,
यह 1 बिलियन डॉलर की विफलता हो सकती है।
एक्युलिज़ुमैब ने इतना निवेश किया है।
1990 के दशक में, येल विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं ने प्रतिरक्षा प्रणाली को अनियंत्रित होने से रोकने का एक संभावित तरीका खोज निकाला, और उन्होंने अपना ध्यान बड़ी बीमारियों के इलाज पर केंद्रित कर दिया।
ऐसा लग रहा है जैसे यह चला गया है।
एक छोटी सी प्रयोगशाला बनाने में ढाई साल लगने के बाद भी दिखाने के लिए कुछ नहीं है।
दस साल बाद, केवल सीमित जीत ही मिली। यह भयावह लग रहा था.
लेकिन एक ब्रिटिश रक्त विशेषज्ञ ने जोर देकर कहा कि वह सुपर ब्लड टेस्ट का उपयोग करना चाहता था।
दुर्लभ स्वप्रतिरक्षी रोगों के इलाज में अंततः सफलता मिल गई है।
एलेक्सियन की शुरुआत के लगभग एक दशक बाद, सफलता मिली।
स्क्विंटो को बहुत स्पष्ट रूप से याद है।
उन्होंने अपनी पत्नी के साथ अपना अंतिम भोजन समाप्त किया। फोन की घंटी बजी।
यह ब्रिटेन से कॉल है।
परिणाम सामने आया।
परीक्षण में शामिल 11 मरीजों की हालत में सुधार हो रहा है।
ब्रेक्स में एक बड़ी बीमारी थी और एलेक्सियन टीम ने अपना ध्यान एक दुर्लभ बीमारी की ओर लगाया।
उन्होंने इसे एशले सिंड्रोम के रोगियों पर लागू करना शुरू कर दिया।
यह बहुत अच्छी तरह से काम भी करता है.
स्क्विंटो ने कंपनी की बेहतर संभावनाओं के लिए इसे बेचने के बारे में सोचा, लेकिन उन्होंने और उनके सहयोगियों ने
संस्थापक लियोनार्ड बेल ने समस्या को पूरी तरह से हल करने का निर्णय लिया।
"हम असली हैंड-इट नहीं हैं-
"वह इस तरह का आदमी है," उन्होंने कहा। \"
अगले कुछ वर्षों में, aHUS उपचार के लिए स्वीकृति मिलने के बाद, दुनिया भर से डॉक्टरों ने फोन किया।
कुछ परिवार कम्पनियों से अपने चैरिटी कार्यक्रमों में भाग लेने की अनुमति देने की विनती कर रहे हैं।
कोई भी इसे वहन नहीं कर सकता।
रॉयल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल के किडनी विशेषज्ञ जोशुआ कॉसमैन उनमें से एक हैं।
उनकी पहली मुलाकात एश्ले से 2009 में हुई थी, जो बहुत बीमार थी।
एशले को एक्युलिज़ुमैब (या सोलिरिस, क्योंकि यह बेची जा चुकी है) दवा दी जा सकती है, क्योंकि वह इसे लेना जारी रखे हुए है और उनके प्रयासों के बावजूद, वह गुर्दे की विफलता की समस्या में फंस गया है।
कौसमैन ने याद करते हुए कहा, "वह बीमारी के अधिक गंभीर चरण में हैं।"
लेकिन हमारे पास अभी भी एक्युलिज़ुमैब के साथ इसे उलटने का मौका है।
"दवाएं लेना शुरू करने के कुछ ही सप्ताह के भीतर एशले की हालत में सुधार आ गया।"
नए साल से पहले, एक काले रंग का लैब्राडोर पिल्ला, डिसेल, पीछे के डेक पर एशले के पैरों के पास दौड़ रहा था।
बच्चों ने उसे क्रिसमस के लिए एक उपहार दिया।
लड़का उसके चारों ओर कूद रहा था, सांता क्लॉज़ की कामना कर रहा था।
यह उनकी क्रिसमस सूची में सबसे ऊपर है।
जब एशले ने अपनी बीमारी का नाम बताने की कोशिश की -
असामान्य लाइसोफेनाइड सिंड्रोम
डीजल ने उसके टखने को काट लिया।
उसने फाल मारा और कहा, \"मूत्र में खून की कमी है।
"यह एक साहसिक प्रयास था, एक छोटे बच्चे के लिए एक चिकित्सा प्रयास।"
उन्होंने कुछ साल पहले बहुत अच्छा काम किया था।
वह भूल गया कि यह एक अच्छा संकेत था।
बड़ा लंबा समय हो गया है। उनकी बीमारी ने इस परिवार को बहुत नुकसान पहुंचाया है।
माँ, पिताजी और पाँच बच्चे, जिनमें ताहलिया बहनें और मिकायला बहनें भी शामिल हैं, जो लॉबी के कमरे में बच्चों के साथ रहती हैं।
इस अप्राप्य बीमारी के बारे में अब बात नहीं की जाती।
अब केरी और जेसन () साधारण चीजों को महत्व दे सकते हैं। और वे ऐसा करते भी हैं।
समुद्र तट पर कुत्तों के साथ एक पारिवारिक दिन बिताया।
आर.वी. पार्क में कैम्पिंग।
हरी घास से भरा पिछवाड़ा.
छोटे पैरों और ध्वनि का शोर.
झूला एक या दूसरे बच्चे के साथ आगे-पीछे हिलता रहता है।
केरी मुस्कुराता है और आंसुओं के साथ अपने बेटे का जन्मदिन मनाता है।
पांच साल बीत चुके हैं, लेकिन उन समारोहों की चमक कम नहीं हुई है।
उसके जीवन की शुरुआत इतनी कठिन थी कि उसे विश्वास ही नहीं था कि वह उसे पहली बार देख पाएगी।
एश्ले जैसे आस्ट्रेलियाई लोगों के लिए भाषा ने सब कुछ बदल दिया है। “काफी हद तक.
\"समीक्षा के बाद, इसे 2009 में जीवन रक्षक दवा कार्यक्रम के मानक 4 में शामिल किया गया।
यह एक बड़ा बदलाव है.
दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों का मानना है कि इससे परियोजना को आगे बढ़ाने में मदद मिलेगी -
जीवन रक्षक दवाएं
वे वहां तक नहीं पहुंच सकते।
सभी वादे लेकिन कोई पूर्ति नहीं।
मानक 4 अब यह निर्धारित करता है कि किसी औषधि को कार्यक्रम द्वारा स्वीकार किया जा सकता है, तथा औषधि लाभ सलाहकार समिति को यह पूर्वानुमान लगाना होगा कि औषधि के उपयोग के प्रत्यक्ष परिणामों के कारण रोगी का जीवन काफी बढ़ जाएगा।
चिकित्सा के क्षेत्र में कठोरता ही सब कुछ है।
"जीवन को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ाना" का वास्तविक अर्थ मेगन फॉक्स से है, जो एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं और सोचती हैं कि यह शब्द प्रक्रिया को कम वस्तुनिष्ठ बना देता है। अधिक अस्पष्ट.
वह दुर्लभ रोगों के प्रचार के लिए बढ़ती ताकत की प्रभारी हैं -
ऑस्ट्रेलिया में एक दुर्लभ ध्वनि.
एश्ले अपनी टीम द्वारा प्रतिनिधित्व किये जाने वाले केवल एक व्यक्ति हैं।
लेकिन अब तक वह अधिकांश लोगों की तुलना में अधिक भाग्यशाली है।
इसमें कोई संदेह नहीं है कि उनकी मुफ्त दवा उन्हें लंबी आयु प्रदान करती है।
बहुत लंबा.
वह शुरू में सबसे सरल बच्चा था।
वह हमेशा वैसे ही सोता और खाता है जैसे उसे खाना चाहिए।
एक व्यस्त माँ की खुशी.
केरी की माँ का ध्यान उनके घर की दीवार पर था
जब बच्चे पांच महीने प्रति सप्ताह से भी कम उम्र के थे, तो उन्होंने प्रत्येक बच्चे के हाथ और पैर से सांचे बनाए।
चूजों की बढ़ती संख्या के बावजूद, सब कुछ ख़त्म हो गया है।
एशले के पैरों और हाथों में प्लास्टर लगने के दो महीने बाद, वह बेचैन रहने लगा।
रविवार की रात को केरी की छठी इंद्री जागृत हो गई और वह उसे एक गंभीर समस्या के बारे में चिंता करने के लिए एक नए चिकित्सा केंद्र में ले गई।
"जेसन ने मुझसे कहा कि मैं उसे सांस लेने दूं और बिस्तर पर लिटा दूं।
उसका पति सोफे पर उसके बगल में बैठ गया और शरमाते हुए मुस्कुराया।
सामान्य चिकित्सक को संदेह था कि उसे एनीमिया है।
उन्होंने उसे बॉक्स हिल अस्पताल के आपातकालीन विभाग में ले जाने को कहा।
परामर्श कक्ष चिकित्सा कर्मचारियों से भरा हुआ था।
अव्यवस्था, जल्दबाजी में बातचीत, डाली गई बूंदें, सुइयों और ट्यूबों से भरी स्टेनलेस स्टील की ट्रे के साथ इधर-उधर दौड़ती नर्सें।
और दया की आँखें.
\"यह पहली बार है जब मैं \'ओह, एस. .
केरी ने कहा, "यह गंभीर बात है।"
"उन्होंने उसे एक घंटे में रॉयल चिल्ड्रन हॉस्पिटल भेज दिया --
साथ ही, मैं अभी भी छोटी-छोटी बातों को लेकर चिंतित रहता हूं, जैसे कि जब मैं एम्बुलेंस में हूं तो मुझे स्ट्रॉलर को कैसे संभालना चाहिए।
वह जानना चाहती है कि ये चीजें वास्तव में कितनी महत्वहीन हैं।
अगले वर्ष AHUS सब कुछ बन गया।
जैसे ही निदान की पुष्टि हुई, एशले को aHUS रोगियों के लिए नियमित उपचार दिया गया।
लेकिन यह केवल आंशिक रूप से ही काम करता है।
उनका डायलिसिस और प्लाज्मा एक्सचेंज किया गया।
लेकिन उनकी किडनी की कार्यक्षमता कम हो गई है।
ऐसा नहीं लगता कि एशले बड़ी होगी।
उसके लिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यदि उसे और जेसन को एशले को जीवित रखने के लिए जादुई दवा का भुगतान करना पड़े तो वे कितना भुगतान करेंगे।
ऐसा हो ही नहीं सकता।
यह पृथ्वी पर सबसे महंगी दवा है।
यद्यपि कीमत महंगी है, लेकिन यह विचारणीय है कि ऑस्ट्रेलिया में प्रत्येक करदाता को केवल 1 पाउंड का नुकसान होगा।
एशले को जीवित रखने के लिए प्रति वर्ष नौ सेंट।
यदि प्रत्येक ज्ञात aHUS रोगी को 2 डॉलर का अनुदान प्राप्त होता है।
प्रत्येक करदाता प्रतिवर्ष सबसे अधिक भुगतान करता है।
चूंकि यह हर रोगी के लिए कारगर नहीं है, इसलिए इसकी संभावना बहुत कम है। यह ज्यादा नहीं है.
लेकिन इन लोगों के लिए, उनका जीवन मूल्यवान है।
इसे अनाथ चिकित्सा कहा जाता है।
वे आम तौर पर महंगे होते हैं क्योंकि वे अल्ट्रा-आला बाजारों के लिए विकसित किए जाते हैं
दुर्लभ बीमारियों वाले मरीज़
यही कारण है कि सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली को समझना आसान है।
इसलिए बहुत कम लोगों को वास्तव में इनका उपयोग करने की आवश्यकता है।
मेघन फॉक्स ने कहा कि यद्यपि ऑस्ट्रेलियाई स्वास्थ्य प्रणाली ने दुर्लभ बीमारियों पर अधिक दवा अनुसंधान किया है, लेकिन परिणाम आने के बाद भी वह उनकी सफलता का समर्थन नहीं करती है।
यह उनके लिए इस बात का संकेत है कि इस छोटे, दुर्लभ रोग समूह को द्वितीय श्रेणी की आबादी का उच्चतम स्तर माना जाता है।
पिछले साल उनकी उम्मीदें धराशायी हो गईं।
एलएसडीपी की समीक्षा की घोषणा संघीय चुनाव से एक महीने पहले की गई थी।
लगभग 20 लोगों ने कॉन्फ्रेंस कॉल में भाग लिया।
विभाग के अधिकारी और दुर्लभ रोगियों के प्रतिनिधि, दवा कंपनियां और डॉक्टर।
इस लाइन पर सतर्कतापूर्ण लेकिन आशावादी चर्चा है।
लेकिन उसके बाद से कुछ नहीं हुआ.
कोई ईमेल नहीं, कोई फ़ोन नहीं.
फ़ूक्स अभी भी आशान्वित हैं।
\"मैं टिप्पणियों का स्वागत करता हूं। हम उसकी जरूरत है।
\"उसे समीक्षा टीम का सदस्य होना चाहिए।
"हमें चिंता है कि एलएसडीपी और बदतर हो जाएगी।
"चिकित्सा अनुसंधान में ऑस्ट्रेलिया की सुप्रसिद्ध कठोरता ने दुर्लभ रोगों के लिए वित्त पोषण को संकट में डाल दिया है।
अनाथ दवाएं अक्सर परियोजनाओं के परीक्षणों में विफल हो जाती हैं क्योंकि दुर्लभ रोग की आबादी इतनी छोटी होती है कि वे अक्सर कठोर दोहरी जरूरतों को पूरा करने में विफल हो जाती हैं
सामान्य रोग की दवाओं के अंध नैदानिक परीक्षण।
डॉक्टर ने कहा कि यदि इस विधि से शिशु को नहाने के पानी के साथ बाहर नहीं फेंका जाता, तो वह और करीब आ जाता।
और फ़ूक्स उलझन में हैं।
\"किसी कारण से, दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों को अपने जीवन की रक्षा करनी होती है।
एशले जैसे लोग अधिक खाने, धूम्रपान करने या अवैध ड्रग्स लेने से बीमार नहीं पड़ते।
वे इस बीमारी के साथ पैदा हुए थे।
लेकिन संघीय सरकार के संदर्भ में, यह केवल दुर्भाग्य है।
जिस दिन उन्हें पता चला कि एशले की मृत्यु हो सकती है, वह केलोन की नौकरी छोड़कर अस्पताल पहुंचे।
उसे तेज गति से गाड़ी चलाने का टिकट क्यों नहीं मिला? यह तो अच्छी किस्मत थी।
वह रॉयल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में केरी के बगल में बैठे थे और कौसमैन ने उन्हें परीक्षण के परिणाम समझाए।
उस कमरे में, कौसमैन ने उन्हें कुछ इस तरह बताया: एशले की प्रतिरक्षा प्रणाली का एक हिस्सा -
\"पूरक \"-
अनियंत्रित कार्रवाई करना।
उन्हें कैसे पता नहीं चल सका?
संभवतः यह आनुवंशिक दोष है।
इससे रक्त वाहिकाएं सिकुड़ जाती हैं, प्लेटलेट्स में थक्का जम जाता है और ऑक्सीजन पर शारीरिक दबाव पड़ता है।
विभाजित हो रही लाल रक्त कोशिकाओं को ले जाएं।
उसे डायलिसिस की जरूरत है.
कोई इलाज नहीं है।
यह रोग घातक है।
उनका बेटा मर सकता है.
लेकिन जेसन हर्ड के लिए सब कुछ अराजकता था।
इनमें से कुछ भी समझ में नहीं आता.
ये शब्द नहीं कहे जायेंगे.
"मुझे याद है कि मैं डॉक्टर के साथ वहां बैठा था और केरी की ओर मुड़कर उससे पूछा," केज़, क्या हुआ, "वह बस रो पड़ी और बोली," मुझे नहीं पता, जेस।
मैं जानता था कि मामला गंभीर है।
उस दिन, गंभीर रूप से बीमार लड़के का मूल्यांकन हेमाटोलॉजी, किडनी रोग, प्रतिरक्षाविज्ञानी, सर्जन और बाल रोग विशेषज्ञ द्वारा किया गया।
छः बजे से पहले पी. M. , वह डायलिसिस की तैयारी के लिए सर्जरी कर रहे थे।
गुर्दे की विफलता के लिए मुआवजा
जेसन एक गद्दा कंपनी में काम करता है ताकि वह घर पर अपने तीन बच्चों की देखभाल कर सके।
तीन साल बाद ओली का जन्म हुआ।
केरी और एश्ले ने एक वर्ष अस्पताल में बिताया।
वह एक-दो सप्ताह तक ऑटोपायलट पर काम करती थी, फिर एक दिन के लिए ढेर में पानी डाला जाता था, उसे फिर से उठाया जाता था और ऑटोपायलट पर पुनः स्थापित कर दिया जाता था।
जेसन अन्य बच्चों के लिए एकल अभिभावक की तरह है।
कुछ देर के लिए वह पूल में बीमार लड़के से दूर रहा - नीली आँखें।
"मेरे दिल की गहराइयों में, मुझे लगता है कि अगर मैं करीब नहीं पहुंच पाया तो मैंने ही फैसला किया होगा। . .
जेसन ने काँपते हुए कहा, "उसे खोना आसान हो जाएगा।"
"सरकार के लिए आंकड़े अच्छे नहीं लग रहे हैं।" 2009 के बाद से -
\"पर्याप्त --" डालते समय
कार्यक्रम के लाभार्थियों की सूची में केवल एक नया रोग समूह जोड़ा गया है।
किसी भी स्थिति में, अनुमोदन प्रक्रिया के माध्यम से समूह 80 तक पहुंच गया है।
एक अन्य दवा भी जोड़ी गई है, लेकिन यह उस बीमारी पर एक अद्यतन है जो 2009 से पहले रिपोर्ट की गई थी।
डॉ। फार्मास्युटिकल वेलफेयर एडवाइजरी कमेटी की अध्यक्ष सुजैन हिल ने जीवन रक्षक दवा योजना पर साक्षात्कार देने से इनकार कर दिया।
उन्होंने विनम्रता से उत्तर दिया कि एक्युलिज़ुमैब के साथ सामान्य प्रश्नों का उत्तर देना भी उचित नहीं होगा।
aHUS के निर्णय की प्रतीक्षा
एक दुर्लभ रोग प्रतिनिधि ने, नाम न बताने की शर्त पर, हेराल्ड सन को बताया कि हिल के साथ बैठक विशेष रूप से निराशाजनक थी।
\"जब उसने हमारी बातें सुनीं तो उसे हमसे सहानुभूति हुई।
लेकिन अंत में उन्होंने कहा, "आपको उन राजनेताओं से बात करने की जरूरत है, मुझसे नहीं।" \"
ऑस्ट्रेलिया में aHUS सहायता समूह की स्थापना करने वाली केरी ग्रे का मानना है कि सरकार अधिक धन खर्च कर सकती है, लेकिन नहीं।
डॉलर संबंधी आंकड़े व्यापक परियोजनाओं के कारण प्रभावित हुए हैं।
\"योजना मांग है --
मुख्य चिकित्सा अधिकारी प्रोफेसर क्रिस बैगोले ने एक साक्षात्कार के अनुरोध के जवाब में एक ईमेल में कहा, "आवश्यकतानुसार गाड़ी चलाएं।"
कार्यक्रम का उद्देश्य उन दुर्लभ रोगों के उपचार तक पहुंच की अनुमति देना है, जो फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स कार्यक्रम के लाभ परीक्षण की लागत को पार नहीं कर सकते।
फूक्स का कहना है कि समय के साथ मूल्यवान उद्देश्य कमजोर हो गया है।
उन्होंने कहा, "चूंकि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए अधिक से अधिक दवाएं उपलब्ध हैं, इसलिए उन्हें सूचीबद्ध करना कठिन होता जा रहा है।" \".
"मुझे लगता है कि वे इस परियोजना को धीमा करना चाहते हैं, लेकिन उन्होंने मूलतः इसे इसके रास्ते में ही रोक दिया है।
उसके माता-पिता ने देखा कि वह चट्टान के कितने करीब था।
क्रिसमस से पहले केरी का क्वींसलैंड की एक मां से संपर्क हुआ।
वह अक्सर एशले की कहानी बिना एक्युलिज़ुमैब के सुनती है।
बियांका स्कॉट गोल्ड कोस्ट के एक अस्पताल के बिस्तर पर लेटी हुई हैं।
वह अपनी खराब होती किडनी से निपटने के लिए दिन में कई घंटों तक डायलिसिस कराती हैं।
वह अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को बंद करने के लिए प्लाज्मा प्रतिस्थापन का प्रयास कर रही है।
इलाज काम नहीं करता.
तीन सप्ताह पहले, उसकी मां तामी हमावी ने अपनी बेटी की बात सुनी।
जब वह सो रही थी तो उसके फेफड़े हवा से भरे हुए थे।
उस रात आखिरी बात जो उसने सोची, वह शायद अपने इकलौते बच्चे को खोना था।
जब बियांका बच्ची थी तो उसे एचयूएस था, लेकिन अचानक यह ठीक हो गया।
अक्टूबर में ली गई उसकी स्नातक की कुछ तस्वीरों को देखकर ऐसा लगता है कि वह पीली और खूबसूरती से रंगी हुई दिख रही थी।
यह उसकी तीव्र गिरावट की शुरुआत है।
बियांका परिवार को यह बीमारी है।
कुछ रिश्तेदार जो दशकों पहले किडनी रोग से मर गए थे, अब ज्ञात हुआ है कि उनकी मृत्यु aHUS के कारण हुई थी।
एक्युलीजुमैब बच्चों की पहुंच से बाहर है।
उसने एलेक्सियन से छूट मांगी लेकिन उसने मना कर दिया।
किडनी विशेषज्ञ ने बताया कि बियांका के पास दो महीने का समय है, इससे पहले कि उसकी किडनी की क्षति अपरिवर्तनीय हो जाए।
वह अब अपनी बेटी के जीवन के लिए हजारों डॉलर जुटाने की कोशिश कर रही है।
विशेषज्ञों का मानना है कि राजनेता देरी करते हैं, लेकिन बच्चों को उनकी स्लाइडें पसंद आती हैं।
टैमी अभी भी आशावादी है।
उन्हें उम्मीद है कि बियांका उनके परिवार में aHUS के अभिशाप को तोड़ने वाली पहली व्यक्ति होगी।
लेकिन उसका समय ख़त्म हो रहा है.
आशा है.
रॉयल चिल्ड्रन हॉस्पिटल के गलियारे के सामने और कोने पर डार्ट्स।
जब उसकी मां ने उसे दोबारा देखा तो वह बहुत करीब झुका हुआ था, अपना निचला होंठ नीचे खींच रहा था और अपने दांतों के बीच का अंतर सफाईकर्मी को दिखा रहा था जो बात करने के लिए नीचे बैठा था।
इसके लिए उसे 5 डॉलर मिले।
इसके बगल में एक ढीला भी है।
मात्र 10 डॉलर प्रति सप्ताह.
आरसीएच स्टाफ ने आक्रामक चिकित्सा के संस्थापक एशले को अपनी बीमारी के कारण गर्त में गिरते देखा है, तथा फिर 9000 डॉलर प्रति खुराक वाली दवा के साथ वापस आते देखा है।
उनके छोटे रोगी की सुनवाई के लिए दंत परी की यात्रा गर्म हो रही है।
बच्चों में इन छोटी-छोटी चीजों का जश्न मनाने का पर्याप्त उत्साह होना चाहिए।
एक नर्स ने कहा कि जब एशले को हर दो सप्ताह में एक बार इंजेक्शन दिया जाता है, तो उन्हें रोस्टर में रहना पसंद होता है।
कोई झंझट नहीं.
वह मुस्कुराया टी-
शर्ट, ड्रिप को उसके पोर्टाकैथ से जोड़ दिया, जो उसके हृदय के बाईं ओर त्वचा के ठीक नीचे था।
वह अपनी बीमारी के बारे में ज्यादा नहीं जानता।
उनकी "विशेष दवा" जीवन का एक हिस्सा है, जैसे रात के खाने में सब्जियां खाना और अपने दांतों को ब्रश करना।
वह नहीं जानता कि उसके माता-पिता उसे खोने के कितने करीब हैं।
वह नहीं जानता कि उसके जीवन का मूल्य कितना है। न ही उसे ऐसा करना चाहिए।
इसके बजाय, एशले ग्रे अस्पताल से घर लौटते समय उनकी कार की सीट पर सो गईं।
उसका सिर एक ओर झुक गया।
जब वह बड़ा हुआ तो उसने डॉल्फिन, इपिंग पिल्ला और स्लिंकी स्प्रिंग्स बनने का सपना देखा।
और वह 10 डॉलर की संपत्ति कैसे खर्च करेगा