অ্যাশলেকে বাঁচানো: জীবনের দাম কত? | অ্যাডিলেড নাউ -g-icon-error মেঘলা-দিন nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

তার বয়স মাত্র পাঁচ বছর এবং সে মারাত্মক রোগ বলতে পারে না।
একমাত্র ওষুধ যা তাকে বাঁচাতে পারে তার দাম বছরে $240,000 হবে, কিন্তু কে দেবে?
এটা একটা লোমহর্ষক যুদ্ধ, দাঁত ফাঁকা, কুকুরছানা-
বিশেষ ছোট্ট ছেলেটি যে বাঁচতে ভালোবাসে।
গ্রে প্রায় সদর দরজার কব্জা ছিঁড়ে ফেলে দিয়েছিল। “তুমি এখানে!
দেখো, আমার প্রথম দাঁতটা কেটে গেছে।
\"সে ডান পা থেকে বাম পায়ে লাফিয়ে উঠল।
সে এত উজ্জ্বলভাবে হাসল যেন সে দুবার হেসেছে।
কিছুদিন আগে, সে একটি শিশুদের মডেলিং এজেন্সির সাথে একটি ছবি তুলেছিল --
অন্য বাচ্চাদের জন্য তোলা তৃতীয় ছবিতে তারা তিনবার পেয়েছে।
এটা অ্যাশলির।
তার বড় নীল চোখগুলো সবসময় শেষ।
অ্যাশলে অন্য পাঁচজনের থেকে আলাদা। বছর বয়সী।
তিনি এক বিরল ও দুরারোগ্য মারাত্মক রোগে ভুগছিলেন।
জীবনের প্রথম বছরেই, এটি তাকে প্রায় মেরে ফেলতে বসেছিল।
সে এখন এখানে-
তার বাবা-মায়ের ভাড়া করা ছোট্ট বারান্দায়, বারবার বাতাসে লাফিয়ে পড়ছিল --
শুধুমাত্র একটি ঔষধ কোম্পানির দাতব্য প্রতিষ্ঠানের কারণে।
সে এমন ওষুধ খাচ্ছে যার জন্য ফেডারেল সরকার অর্থায়ন করবে না।
প্রতি দুই সপ্তাহে তিনি যে ৩০০ মিলিগ্রাম পান, তা হল একটি পারিবারিক গাড়ির খরচ।
বছরে $২৪০,০০০।
এতে সে সুস্থ।
এটা ছাড়া, সে অসুস্থ হয়ে মারা যাবে।
এটা সহজ।
কিন্তু ভয়াবহ বাস্তবতা হলো, অ্যাশলির ভবিষ্যৎ বহুজাতিক কোম্পানিগুলির সদিচ্ছার উপর নির্ভর করছে।
অথবা আমলাতান্ত্রিক কলম এবং রাজনীতিবিদদের ইশারায়।
তাই যখনই সে তরল সোনা নেয়, তার বাবা-মা নীরবে ধন্যবাদের জন্য প্রার্থনা করে।
অমূল্য ছেলের জন্য এখনও দুই সপ্তাহ বাকি আছে।
নিচের বাঙ্কটি অ্যাশলির।
সে তার দুই ভাইয়ের সাথে একটি ছোট শোবার ঘর ভাগ করে নিত।
কোণার ছোট্ট বিছানায় বেবি অলি
লাচলানের একটা বাঙ্ক আছে।
অ্যাশলির বিছানায় একটি তুলতুলে এলমো কম্বল পড়ে আছে।
মিথ্যাবাদীকে খুঁজে পেয়ে কম্বলটি বেরিয়ে এল।
বাইরে তাপমাত্রা ৪০ ডিগ্রি সেলসিয়াস হতে পারে-
একদিন পূর্ব মেলবোর্নে, সে এটিকে লাউঞ্জে টেনে নিয়ে যাবে।
সোফায় কুঁকড়ে গেল।
এটিই ছিল প্রথম সংকেত যে জেসন এবং কেরি গ্রে'র ছেলে আবার হাসপাতালে ভর্তি হয়েছে।
তিনি যে ওষুধটি খেয়েছিলেন তা ত্রুটিপূর্ণ ছিল।
তার গুরুতর সংক্রমণের ঝুঁকি রয়েছে এবং যদি তার জ্বর হয়, তাহলে তিনি সরাসরি হাসপাতালে গিয়ে পরীক্ষা করবেন এবং প্রচুর অ্যান্টিবায়োটিক ব্যবহার করবেন।
ইকুলিজুমাব মস্তিষ্ক এবং রক্তের বিষক্রিয়ার বিরুদ্ধে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার একটি অংশকে কাজ করতে বাধা দেয়।
গরমে তারা ঝুঁকি নিতে পারে না।
তবে, এর মাধ্যমে, অ্যাশলে এখন বৃদ্ধ হতে পারে।
একজন বুদ্ধিমান মন aHUS চিকিৎসার কোন উপায় খুঁজে পায় না, কিন্তু চিকিৎসার এই অনন্য পদ্ধতি তার রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতাকে ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করে।
অস্ট্রেলিয়ান কর্তৃপক্ষ aHUS-এর জন্য ইকুলিজুমাবকে অর্থায়ন করে না।
এক বছর আগে, অস্ট্রেলিয়ার জীবন রক্ষাকারী ওষুধ কর্মসূচিতে অন্তর্ভুক্তির জন্য এটি প্রত্যাখ্যান করা হয়েছিল।
এটি কঠোর মানদণ্ড অতিক্রম করে না।
আগামী মাসে বিশেষজ্ঞদের একটি প্যানেল যখন স্বাস্থ্যমন্ত্রীকে অনুমোদন দেওয়ার পরামর্শ দেওয়া উচিত কিনা তা বিবেচনা করবে তখন এটি আবার ঘটতে পারে।
যদি তাই হয়, তাহলে এটি ৭০ জন অস্ট্রেলিয়ানের জীবন বদলে দিতে পারে।
অ্যালেক্সিয়ন অ্যাশলির চিকিৎসার জন্য অর্থায়ন অব্যাহত রাখবে তার কোনও নিশ্চয়তা নেই।
বিশ্বব্যাপী জায়ান্টরা সম্প্রতি অস্ট্রেলিয়ান রোগীদের অনেক অনুরোধ প্রত্যাখ্যান করেছে যারা তাদের প্রয়োজনীয়তার প্রতি সহানুভূতিশীল।
তারা ফেডারেল সরকারের অর্থ প্রদান শুরু হওয়ার অপেক্ষায় রয়েছে।
যখন তারা অপেক্ষা করে, মানুষ ক্রমশ দুর্বল হয়ে পড়ে।
স্টিভ স্পিন্টোতে কনস্টেট অফিসের জানালার বাইরে ১৫ সেমি গভীর।
হিমাঙ্ক এবং তুষারঝড়ের নীচের অবস্থা ৬ ডিগ্রি সেলসিয়াস।
একটি ছোট্ট ছেলে, যে তার জীবন বদলে দিতে সাহায্য করেছিল, এখন শর্টস এবং টি-শার্ট পরে প্রায় ১৮,০০০ কিমি দূরে দৌড়াচ্ছে।
অ্যাশলে বিশ্বের শত শত মানুষের মধ্যে একজন।
ওষুধটি খুব ভালো কাজ করে এবং ৪০টি দেশের সরকার aHUS রোগীদের তহবিল প্রদান করছে।
কেউ কেউ একে বায়োটেক জগতে স্টিভ জবস বলে ডাকে।
কিন্তু বছরের পর বছর ধরে, তিনি যে ওষুধ কোম্পানিতে কাজ করেছিলেন
এটি ১ বিলিয়ন ডলারের ব্যর্থতা হতে পারে।
ইকুলিজুমাব এই পরিমাণ বিনিয়োগ করেছে।
১৯৯০-এর দশকে, ইয়েল বিশ্ববিদ্যালয়ের গবেষকরা রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ব্যাপক বৃদ্ধি বন্ধ করার একটি সম্ভাব্য উপায় আবিষ্কার করেন এবং তারা বড় রোগের চিকিৎসার দিকে মনোযোগ দেন।
মনে হচ্ছে এটা চলে গেছে।
একটি ছোট ল্যাব তৈরির আড়াই বছর পরও, দেখানোর মতো কিছুই নেই।
দশ বছর পর, কেবল সীমিত জয় ছিল। এটা দেখতে বিষণ্ণ লাগছিল।
কিন্তু একজন ব্রিটিশ রক্ত বিশেষজ্ঞ জোর দিয়ে বললেন যে তিনি একটি সুপার ব্যবহার করতে চান
বিরল অটোইমিউন রোগগুলি অবশেষে সফল হয়েছে।
অ্যালেক্সিয়ন শুরু হওয়ার প্রায় এক দশক পরে, সাফল্য আসে।
স্কুইন্টোর খুব স্পষ্ট মনে আছে।
তিনি তার স্ত্রীর সাথে শেষ রাতের খাবার শেষ করলেন। ফোন বেজে উঠল।
এটা ব্রিটেন থেকে ফোন এসেছে।
ফলাফল বেরিয়ে এলো।
পরীক্ষায় থাকা ১১ জন রোগীর অবস্থার উন্নতি হচ্ছে।
ব্রেকে একটি বড় অসুস্থতা ছিল এবং অ্যালেক্সিয়ন দল একটি বিরল রোগের দিকে তাদের মনোযোগ দেয়।
তারা অ্যাশলে সিনড্রোম রোগীদের ক্ষেত্রে এটি প্রয়োগ করতে শুরু করে।
এটি খুব ভালো কাজ করে।
স্কুইন্টো তার উজ্জ্বল সম্ভাবনার জন্য কোম্পানিটি বিক্রি করার কথা ভেবেছিলেন, কিন্তু তিনি এবং তার সহকর্মীরা
প্রতিষ্ঠাতা লিওনার্ড বেল সমস্যাটি সম্পূর্ণরূপে সমাধান করার সিদ্ধান্ত নেন।
\"আমরা আসলে হাতি নই--
"ওই ধরণের লোক," সে বলল। \"
পরবর্তী কয়েক বছর ধরে, aHUS চিকিৎসার জন্য অনুমোদিত হওয়ার পর, সারা বিশ্বের ডাক্তাররা ফোন করেছিলেন।
কিছু পরিবার তাদের দাতব্য কর্মসূচিতে অংশগ্রহণের অনুমতি দেওয়ার জন্য কোম্পানিগুলির কাছে ভিক্ষা করছে।
কেউ এটা বহন করতে পারবে না।
রয়্যাল চিলড্রেন'স হাসপাতালের কিডনি বিশেষজ্ঞ জোশুয়া কসম্যান তাদের একজন।
২০০৯ সালে অ্যাশলির সাথে তার প্রথম দেখা হয়, যে খুব অসুস্থ ছিল।
অ্যাশলে ইকুলিজুমাব (অথবা সলিরিস কারণ এটি বিক্রি হয়ে গেছে) ওষুধের প্রার্থী কারণ তিনি শুরু করতে থাকেন এবং তাদের প্রচেষ্টা সত্ত্বেও, তিনি আরও কিডনি ব্যর্থতায় আটকে যান।
কাউসম্যান স্মরণ করে বলেন: "তিনি রোগের আরও গুরুতর পর্যায়ে আছেন।"
কিন্তু আমাদের এখনও ইকুলিজুমাব দিয়ে এটি উল্টে দেওয়ার সুযোগ আছে।
\"ওষুধ খাওয়া শুরু করার কয়েক সপ্তাহের মধ্যেই অ্যাশলির অবস্থার উন্নতি হয়েছে।
নতুন বছরের আগে, একটি কালো ল্যাব্রাডর কুকুরছানা, ডিসেল, পিছনের ডেকে অ্যাশলির পায়ের উপর ছুটে গেল।
বাচ্চারা তাকে ক্রিসমাসের জন্য একটি উপহার দিয়েছে।
ছেলেটি তার চারপাশে লাফিয়ে উঠল, সান্তা ক্লজের জন্য একটি কামনা।
এটি তার ক্রিসমাস তালিকার শীর্ষে রয়েছে।
যখন অ্যাশলে তার অসুস্থতার নাম উচ্চারণ করার চেষ্টা করল --
অ্যাটিপিকাল লাইসোফানাইডের সিন্ড্রোম
ডিজেল তার গোড়ালিতে কামড় দিয়েছে।
সে ফাল মারল এবং বলল, "প্রস্রাবে রক্তাল্পতা আছে।"
\"এটি ছিল একটি সাহসী প্রচেষ্টা, একটি ছোট্ট ছেলের জন্য একটি চিকিৎসা প্রচেষ্টা।\"
কয়েক বছর আগে সে নিখুঁতভাবে কাজ করেছিল।
সে ভুলে গেল যে এটা একটা ভালো লক্ষণ।
অনেক দিন হয়ে গেল। তার অসুস্থতার কারণে এই পরিবারটি অনেক কষ্ট পেয়েছে।
মা, বাবা এবং পাঁচ সন্তান, যার মধ্যে তাহলিয়া সিস্টার্স এবং দ্য মিকাইলা সিস্টাররাও রয়েছে, যারা লবির ঘরে বাচ্চাদের সাথে থাকে।
এই অপ্রকাশিত রোগটি এখন আর আলোচনা করা হয় না।
এখন কেরি এবং জেসন () সহজ জিনিসগুলিকে মূল্য দিতে পারেন। এবং তারা করে।
কুকুরের সাথে সমুদ্র সৈকতে পারিবারিক দিন কাটিয়েছি।
আরভি পার্কে ক্যাম্পিং।
সবুজ ঘাসে ভরা উঠোন।
ছোট ছোট পায়ের শব্দ আর শব্দ।
দোলনাটি এক বা অন্য শিশুর সাথে এদিক-ওদিক শব্দ করে।
কেরি হেসে চোখের জলে তার ছেলের জন্মদিন উদযাপন করে।
পাঁচটি পেরিয়ে গেছে, কিন্তু সেই উদযাপনগুলি তাদের জৌলুস হারায়নি।
তার জীবনের শুরুটা এতটাই কঠিন ছিল যে, সে বিশ্বাসই করতে পারেনি যে সে তাকে প্রথমবারের মতো দেখতে পাবে।
অ্যাশলির মতো অস্ট্রেলিয়ানদের জন্য, ভাষা সবকিছু বদলে দিয়েছে। “অবশ্যই।
\"পর্যালোচনার পর, ২০০৯ সালে এটি জীবন রক্ষাকারী ওষুধ কর্মসূচির ৪র্থ মানদণ্ডে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছিল।
এটি একটি বড় পরিবর্তন।
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা মনে করেন এটি প্রকল্পটিকে এগিয়ে নিতে সাহায্য করে --
জীবন রক্ষাকারী ওষুধ
তারা সেখানে পৌঁছাতে পারবে না।
সব প্রতিশ্রুতি কিন্তু কোন বাস্তবায়ন নেই।
স্ট্যান্ডার্ড ৪ এখন শর্ত দেয় যে প্রোগ্রামটি একটি ওষুধ গ্রহণ করতে পারে এবং ড্রাগ বেনিফিট অ্যাডভাইজরি কমিটিকে অবশ্যই "ভবিষ্যদ্বাণী করতে হবে যে ওষুধ ব্যবহারের সরাসরি পরিণতির কারণে রোগীর আয়ু অনেক বেশি হবে"।
চিকিৎসা ক্ষেত্রে, কঠোরতাই সবকিছু।
"আয়ু উল্লেখযোগ্যভাবে বাড়ানো" বলতে আসলে মেগান ফক্সকে বোঝায়, যার একটি বিরল রোগ আছে এবং তিনি মনে করেন যে এই শব্দটি প্রক্রিয়াটিকে কম বস্তুনিষ্ঠ করে তোলে। আরও অস্পষ্ট।
তিনি বিরল রোগ প্রচারের জন্য ক্রমবর্ধমান একটি বাহিনীর দায়িত্বে আছেন --
অস্ট্রেলিয়ার একটি বিরল শব্দ।
অ্যাশলে তার দলের প্রতিনিধিত্বকারী মাত্র একজন ব্যক্তি।
কিন্তু এখন পর্যন্ত সে বেশিরভাগ মানুষের চেয়ে ভাগ্যবান।
নিঃসন্দেহে তার বিনামূল্যের ওষুধ তাকে দীর্ঘ জীবন দেয়।
অনেক লম্বা।
প্রথমে সে ছিল সবচেয়ে সহজ শিশু।
সে সবসময় তার মতো ঘুমায় এবং খায়।
একজন ব্যস্ত মায়ের সুখ।
কেরির মায়ের মনোযোগ তাদের বাড়ির দেয়ালের উপর ছিল।
যখন বাচ্চারা সপ্তাহে পাঁচ মাসের কম বয়সী হত, তখন সে তাদের প্রত্যেকের হাত ও পা দিয়ে ছাঁচ তৈরি করত।
ছানার সংখ্যা বৃদ্ধি সত্ত্বেও, সবকিছু শেষ।
অ্যাশলির পা এবং হাত প্লাস্টারে আটকে যাওয়ার দুই মাস পর, সে অস্বস্তিতে পড়ে গেল।
রবিবার রাতে কিছু একটা কেরির ষষ্ঠ ইন্দ্রিয়কে উত্তেজিত করে তোলে, এবং সে তাকে একটি গুরুতর সমস্যার কথা চিন্তা করার জন্য একটি নতুন মেডিকেল সেন্টারে নিয়ে যায়।
\"জেসন আমাকে তাকে একটা নিঃশ্বাস নিতে এবং বিছানায় শুইয়ে দিতে বলল।
তার স্বামী সোফায় তার পাশে বসে লাজুকভাবে হাসল।
জেনারেল প্র্যাকটিশনার সন্দেহ করেছিলেন যে তার রক্তাল্পতা ছিল।
তারা তাকে বক্স হিল হাসপাতালের জরুরি বিভাগে নিয়ে যেতে বলল।
পরামর্শ কক্ষটি চিকিৎসা কর্মীদের দ্বারা পরিপূর্ণ ছিল।
বিশৃঙ্খলা, তাড়াহুড়ো করে কথা বলা, ঢোকানো ড্রপ, নার্সরা সূঁচ এবং টিউবে ভরা স্টেইনলেস স্টিলের ট্রে নিয়ে দৌড়াদৌড়ি করছে।
আর করুণার চোখ।
\"এই প্রথমবার আমি \"ওহ, এস\" তে গেছি। .
"এটা গুরুতর," কেরি বললেন।
\"তারা এক ঘন্টার মধ্যে তাকে রয়েল চিলড্রেন'স হাসপাতালে পাঠিয়ে দিল --"
একই সাথে, আমি এখনও ছোট ছোট বিষয়গুলি নিয়ে চিন্তিত, যেমন অ্যাম্বুলেন্সে থাকাকালীন স্ট্রলারটি কীভাবে পরিচালনা করব।
সে জানতে চায় যে এই বিষয়গুলো আসলে কতটা গুরুত্বহীন।
পরের বছরে AHUSই সবকিছু হয়ে উঠল।
রোগ নির্ণয় নিশ্চিত হওয়ার সাথে সাথে, অ্যাশলে aHUS রোগীদের জন্য নিয়মিত চিকিৎসা গ্রহণ করেন।
কিন্তু এটি কেবল আংশিকভাবে কাজ করে।
তার ডায়ালাইসিস এবং প্লাজমা বিনিময় করা হয়েছিল।
কিন্তু তার কিডনির কার্যকারিতা কমে গেছে।
মনে হচ্ছে না অ্যাশলে বড় হবে।
তার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল অ্যাশলেকে বাঁচিয়ে রাখার জন্য যদি তাকে এবং জেসনকে জাদুর ওষুধের জন্য টাকা দিতে হয় তবে তারা কত টাকা দেবে।
এটা অসম্ভব।
এটি পৃথিবীর সবচেয়ে দামি ওষুধ।
যদিও দাম বেশি, তবুও এটা বিবেচনা করার মতো যে অস্ট্রেলিয়ার প্রতিটি করদাতা মাত্র ১ পাউন্ড হারান।
অ্যাশলিকে বাঁচিয়ে রাখতে, বছরে নয় সেন্ট।
যদি প্রতিটি পরিচিত aHUS রোগী $2 অনুদান পান।
প্রতিটি করদাতা প্রতি বছর সবচেয়ে বেশি অর্থ প্রদান করেন।
যেহেতু এটি প্রতিটি রোগীর জন্য কাজ করে না, তাই এটি অনেক কম হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে। এটা খুব বেশি কিছু নয়।
কিন্তু এই মানুষগুলোর কাছে, তাদের জীবনের মূল্য অনেক।
একে বলা হয় অনাথ ঔষধ।
এগুলি সাধারণত ব্যয়বহুল কারণ এগুলি অতি-বিশেষ বাজারের জন্য তৈরি করা হয়।
বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীরা
এই কারণেই জনস্বাস্থ্য ব্যবস্থা হজম করা সহজ।
তাই খুব কম লোকেরই আসলে এগুলি ব্যবহার করার প্রয়োজন হয়।
মেগান ফক্স বলেন, যদিও অস্ট্রেলিয়ার স্বাস্থ্য ব্যবস্থা বিরল রোগ নিয়ে আরও ওষুধ গবেষণা চালিয়েছে, তবে ফলাফল প্রকাশের পরে এটি তাদের সাফল্যকে সমর্থন করে না।
এটি তার জন্য একটি লক্ষণ যে এই ছোট, বিরল রোগের দলটিকে দ্বিতীয় শ্রেণীর জনসংখ্যার সর্বোচ্চ স্তর হিসাবে বিবেচনা করা হয়।
গত বছর তার আশা ভেঙে গিয়েছিল।
ফেডারেল নির্বাচনের এক মাস আগে এলএসডিপি পর্যালোচনা ঘোষণা করা হয়েছিল।
প্রায় ২০ জন লোক একটি কনফারেন্স কলে যোগ দিয়েছিলেন।
বিভাগের কর্মকর্তা এবং বিরল রোগী, ওষুধ কোম্পানি এবং ডাক্তারদের প্রতিনিধিরা।
এই লাইনে একটি সতর্ক কিন্তু আশাব্যঞ্জক গুঞ্জন রয়েছে।
কিন্তু তারপর থেকে কিছুই না।
ইমেল নেই, ফোন নেই।
ফুকস এখনও আশাবাদী।
\"আমি মন্তব্য স্বাগত জানাই। আমাদের এটা দরকার।
\"তার পর্যালোচনা দলের সদস্য হওয়া উচিত।\"
\"আমরা চিন্তিত যে এলএসডিপি আরও খারাপ হবে।
\"চিকিৎসা গবেষণায় অস্ট্রেলিয়ার সুপরিচিত কঠোরতার কারণে বিরল রোগের জন্য তহবিল সংকটে পড়েছে বলে মনে হচ্ছে।\"
এতিম ওষুধ প্রায়শই প্রকল্পের পরীক্ষায় ব্যর্থ হয় কারণ বিরল রোগের সংখ্যা এত কম যে তারা প্রায়শই কঠোর দ্বৈত চাহিদা পূরণ করতে ব্যর্থ হয়।
সাধারণ রোগের ওষুধের অন্ধ ক্লিনিকাল ট্রায়াল।
ডাক্তার সাহস করে বললেন যে যদি এই পদ্ধতিতে শিশুটিকে গোসলের জলের সাথে বাইরে ফেলে না দেওয়া হয়, তাহলে এটি আরও কাছে আসবে।
আর ফুকস বিভ্রান্ত।
\"কোনও কারণে, বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের তাদের জীবন রক্ষা করতে হবে।
অ্যাশলির মতো মানুষ অতিরিক্ত খাওয়া, ধূমপান বা অবৈধ মাদক গ্রহণের কারণে অসুস্থ হয় না।
তারা এই রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছে।
কিন্তু ফেডারেল সরকারের দৃষ্টিকোণ থেকে, এটি কেবল দুর্ভাগ্য \"।
যেদিন তারা জানতে পারল যে অ্যাশলে মারা যেতে পারে, সেদিন সে কেলনের চাকরি থেকে হাসপাতালে পৌঁছেছিল।
কেন সে দ্রুতগতির টিকিট পেল না? এটা সৌভাগ্যের ব্যাপার ছিল।
তিনি রয়্যাল চিলড্রেন'স হাসপাতালে কেরির পাশে বসে ছিলেন এবং কাউসম্যান পরীক্ষার ফলাফল ব্যাখ্যা করেছিলেন।
সেই ঘরে, কাউসম্যান তাদের এরকম কিছু বললেন: অ্যাশলির রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার অংশ --
\"পরিপূরক\"-
অনিয়ন্ত্রিত কর্মকাণ্ড ঘটাচ্ছে।
তারা কীভাবে জানবে না?
সম্ভবত জিনগত ত্রুটি।
এটি রক্তনালীগুলিকে সংকুচিত করে, প্লেটলেটগুলিকে জমাট বাঁধতে সাহায্য করে এবং তার অক্সিজেনের উপর শারীরিক চাপ সৃষ্টি করে।
বিভক্ত লোহিত রক্তকণিকা বহন করুন।
তার ডায়ালাইসিস প্রয়োজন।
এর কোন প্রতিকার নেই।
রোগটি মারাত্মক।
তাদের ছেলে মারা যেতে পারে।
কিন্তু জেসন হার্ডের সবকিছুই ছিল বিশৃঙ্খলা।
এর কোনটাই বোধগম্য নয়।
এই কথাগুলো বলা হবে না।
\"আমার মনে আছে ডাক্তারের সাথে বসে কেরির দিকে ফিরে তাকে জিজ্ঞাসা করেছিলাম, \"কেজ, কী হয়েছে,\" সে শুধু কেঁদে বলল, \"আমি জানি না, জেস।
আমি জানতাম এটা গুরুতর।
সেদিন, গুরুতর অসুস্থ ছেলেটিকে হেমাটোলজি, কিডনি রোগ, ইমিউনোলজিস্ট, সার্জন এবং শিশু বিশেষজ্ঞ দ্বারা মূল্যায়ন করা হয়েছিল।
ছয়টার আগে পি. M. , তিনি ডায়ালাইসিসের প্রস্তুতির জন্য অস্ত্রোপচার করছিলেন।
কিডনি ব্যর্থতার জন্য ক্ষতিপূরণ
জেসন একটি গদি কোম্পানিতে কাজ করে যাতে সে বাড়িতে তাদের তিন সন্তানের যত্ন নিতে পারে।
তিন বছর পর অলির জন্ম।
কেরি এবং অ্যাশলে এক বছর হাসপাতালে কাটিয়েছেন।
সে কয়েক সপ্তাহ ধরে অটোপাইলটে কাজ করেছিল, তারপর একদিনের জন্য এটি স্তূপে ভরে যেত, আবার তুলে অটোপাইলটে রিসেট করত।
জেসন অন্যান্য বাচ্চাদের কাছে একক পিতামাতার মতো।
কিছুক্ষণের জন্য, সে পুকুরের অসুস্থ ছেলেটির থেকে দূরে ছিল -- নীল চোখ।
\"মনের গভীরে, আমার মনে হয় কাছে না গেলে আমি অবশ্যই সিদ্ধান্ত নিতাম। . .
জেসন কেঁপে উঠল, "ওকে হারানো আরও সহজ হবে।"
\"এই তথ্য সরকারের কাছে ভালো মনে হচ্ছে না।\" ২০০৯ সাল থেকে —
\"উল্লেখযোগ্য --\" সন্নিবেশ করার সময়
এই কর্মসূচির সুবিধাভোগীদের তালিকায় শুধুমাত্র একটি নতুন রোগের গ্রুপ যুক্ত হয়েছে।
যাই হোক না কেন, অনুমোদন প্রক্রিয়ার মাধ্যমে গ্রুপটি ৮০-তে পৌঁছেছে।
আরেকটি ওষুধও যোগ করা হয়েছে, তবে এটি ২০০৯ সালের আগে রিপোর্ট করা রোগের একটি আপডেট।
ডঃ. ফার্মাসিউটিক্যাল ওয়েলফেয়ার অ্যাডভাইজরি কমিটির চেয়ারম্যান সুজান হিল জীবন রক্ষাকারী ওষুধ পরিকল্পনার বিষয়ে সাক্ষাৎকার নিতে অস্বীকৃতি জানিয়েছেন।
তিনি বিনয়ের সাথে উত্তর দিলেন যে, ইকুলিজুমাব দিয়ে সাধারণ প্রশ্নের উত্তর দেওয়াও ঠিক হবে না --for-
aHUS এর সিদ্ধান্তের জন্য অপেক্ষা করছি
নাম প্রকাশে অনিচ্ছুক একজন বিরল রোগের প্রতিনিধি হেরাল্ড সানকে বলেন যে হিলের সাথে সাক্ষাৎ বিশেষভাবে হতাশাজনক ছিল।
\"আমাদের কথা শুনে মনে হলো সে আমাদের প্রতি সহানুভূতিশীল।
কিন্তু শেষ পর্যন্ত, সে বলল, "তোমাকে ঐ রাজনীতিবিদদের সাথে কথা বলতে হবে, আমার সাথে নয়।" \"
অস্ট্রেলিয়ায় aHUS সহায়তা গোষ্ঠী প্রতিষ্ঠাকারী কেরি গ্রে বিশ্বাস করেন যে সরকার আরও বেশি অর্থ ব্যয় করতে পারে, কিন্তু নয়।
ডলারের তথ্য বৃহত্তর প্রকল্পগুলির দ্বারা ঢেকে গেছে।
\"পরিকল্পনাটি হল চাহিদা --
"প্রয়োজনে গাড়ি চালান," সাক্ষাৎকারের অনুরোধের জবাবে একটি ইমেলে প্রধান চিকিৎসা কর্মকর্তা অধ্যাপক ক্রিস ব্যাগোলি বলেন।
এই কর্মসূচির ধারণা হল, ফার্মাসিউটিক্যাল বেনিফিটস প্রোগ্রামের বেনিফিট পরীক্ষার খরচ উত্তীর্ণ করতে পারে না এমন লক্ষ্যবস্তুযুক্ত বিরল রোগের চিকিৎসার সুযোগ দেওয়া।
ফুকস বলেন, সময়ের সাথে সাথে মূল্যবান লক্ষ্য হ্রাস পেয়েছে।
"যেহেতু বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য ক্রমশ আরও বেশি ওষুধ আসছে, তাই তাদের তালিকা তৈরি করা কঠিন হয়ে উঠছে," তিনি বলেন। \".
\"আমার মনে হয় তারা প্রকল্পটি ধীর করতে চায়, কিন্তু তারা মূলত এটিকে তার পথেই আটকে দিয়েছে।
তার বাবা-মা দেখেছিলেন যে সে পাহাড়ের কতটা কাছে ছিল।
ক্রিসমাসের আগে, কেরির কুইন্সল্যান্ডের এক মায়ের সাথে একটা পাগলাটে সম্পর্ক ছিল।
সে প্রায়ই একুলিজুমাব ছাড়া অ্যাশলির গল্প শোনে।
বিয়াঙ্কা স্কট গোল্ড কোস্টের একটি হাসপাতালের বিছানায় শুয়ে আছেন।
তার কিডনির অকার্যকরতার চিকিৎসার জন্য তিনি প্রতিদিন ঘন্টার পর ঘন্টা ডায়ালাইসিস করেন।
তার উন্মত্ত রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা বন্ধ করার জন্য প্লাজমা প্রতিস্থাপন করা হচ্ছে।
চিকিৎসা কাজ করে না।
তিন সপ্তাহ আগে, তার মা তামি হামাউই তার মেয়ের কথা শুনেছিলেন।
ঘুমের সময় তার ফুসফুস বাতাসে ভরে গিয়েছিল।
সেই রাতে তার মনে শেষ যা এসেছিল তা হল সম্ভবত তার একমাত্র সন্তানের মৃত্যু।
ছোটবেলায় বিয়াঙ্কার aHUS ছিল, কিন্তু হঠাৎ করেই তা কমে যায়।
অক্টোবরে তার স্নাতকোত্তরের কিছু ছবির দিকে ফিরে তাকালে, তাকে ফ্যাকাশে এবং সুন্দরভাবে রঙ করা দেখাচ্ছিল।
এটি তার দ্রুত পতনের শুরু।
বিয়াঙ্কা পরিবারের এই রোগটি আছে।
কয়েক দশক আগে কিডনি রোগে মারা যাওয়া কিছু আত্মীয় এখন aHUS-এর কারণে মারা গেছেন বলে জানা গেছে।
একুলিজুমাব শিশুদের নাগালের বাইরে।
সে অ্যালেক্সিয়নের কাছে ছাড় চেয়েছিল কিন্তু সে তা প্রত্যাখ্যান করেছিল।
কিডনি বিশেষজ্ঞ তাকে বলেছিলেন যে বিয়াঙ্কার দুই মাস আগে তার কিডনির ক্ষতি অপূরণীয় ছিল।
সে এখন তার মেয়ের জীবনের জন্য হাজার হাজার ডলার খুঁজে বের করার চেষ্টা করছে।
বিশেষজ্ঞরা মনে করেন, রাজনীতিবিদরা বিলম্ব করেন, কিন্তু শিশুরা তার স্লাইড পছন্দ করে।
ট্যামি এখনও আশাবাদী।
তিনি আশা করেন যে বিয়াঙ্কা তার পরিবারের প্রথম ব্যক্তি যিনি aHUS-এর অভিশাপ ভাঙবেন।
কিন্তু তার সময় ফুরিয়ে আসছে।
আশা আছে।
রয়েল চিলড্রেন'স হাসপাতালের করিডোরের সামনে এবং কোণে ডার্ট।
যখন তার মা তাকে আবার খুঁজে পেলেন, তখন সে খুব কাছে ঝুঁকে ছিল, তার নীচের ঠোঁট টেনে দাঁতের ফাঁকটা পরিষ্কারককে দেখাচ্ছিল, যে বসে গল্প করছিল।
সে এর জন্য ৫ ডলার পেয়েছে।
এর পাশেই একটি ঢিলেঢালাও আছে।
সপ্তাহে মাত্র ১০ ডলার।
আরসিএইচ কর্মীরা দেখেছেন অ্যাশলে তার অসুস্থতার কারণে কঠিন পরিস্থিতিতে পড়েছেন, যিনি আক্রমণাত্মক থেরাপির প্রতিষ্ঠাতা ছিলেন, এবং তারপর তার $9000 --এক ডোজের ওষুধ নিয়ে ফিরে এসেছেন।
দাঁতের পরীর কাছে তাদের ছোট্ট রোগীর কথা শুনে উত্তপ্ত হয়ে উঠছে।
শিশুদের এই ছোট ছোট জিনিসগুলো উদযাপন করার জন্য যথেষ্ট মেজাজ থাকা উচিত।
একজন নার্স বললেন যে যখন অ্যাশলে প্রতি দুই সপ্তাহে একটি ইনফিউশন পান, তখন তারা তালিকায় থাকতে পছন্দ করেন।
কোন ঝামেলা নেই।
সে হাসল, টি-
শার্টটা, ড্রিপটা ওর পোর্টাকাথের সাথে সংযুক্ত হোক, ওর হৃদপিণ্ডের বাম পাশে ত্বকের ঠিক নীচে।
সে তার অসুস্থতা সম্পর্কে খুব বেশি কিছু জানে না।
তার "বিশেষ ঔষধ" জীবনের একটি অংশ, ঠিক যেমন রাতের খাবারে সবজি খাওয়া এবং দাঁত ব্রাশ করা।
সে জানে না তার বাবা-মা তাকে হারানোর কতটা কাছাকাছি।
সে জানে না তার জীবনের মূল্য কত। তারও উচিত নয়।
পরিবর্তে, হাসপাতাল থেকে বাড়ি ফেরার পথে অ্যাশলে গ্রে তার গাড়ির সিটে ঘুমিয়ে পড়েন।
তার মাথা একপাশে হেলে ছিল।
যখন সে বড় হলো, তখন সে স্বপ্ন দেখলো একটি ডলফিন, একটি ইপিং কুকুরছানা এবং স্লিঙ্কি স্প্রিংস হওয়ার।
আর সে কিভাবে ১০ ডলার সম্পদ খরচ করবে