Nfipamọ Ashley: Kini idiyele igbesi aye kan? | Adelaide Bayi -g-icon-aṣiṣe awọsanma-ọjọ nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun nav_small_ọtun 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Ọmọ ọdún márùn-ún péré ni, kò sì lè sọ àrùn apanirun.
Oogun kan ṣoṣo ti o le fipamọ rẹ yoo jẹ $ 240,000 ni ọdun kan, ṣugbọn tani yẹ ki o sanwo?
O jẹ ogun ẹrẹkẹ, aafo-ehin, puppy-
Ọmọkunrin kekere pataki ti o nifẹ lati gbe.
Grẹy ti fẹrẹ ju idalẹnu ti ẹnu-ọna iwaju. “O wa nibi!
Wo, Mo padanu ehin mi akọkọ.
\"Ó fo láti ẹsẹ̀ ọ̀tún rẹ̀ sí òsì rẹ̀.
O rẹrin musẹ bi ẹnipe o rẹrin lẹmeji.
Laipẹ sẹhin, o ya aworan kan pẹlu ile-ibẹwẹ awoṣe awọn ọmọde --
Wọn gba ni igba mẹta ni fọto kẹta ti o ya fun awọn ọmọde miiran.
Ashley ni.
Awọn oju buluu nla rẹ nigbagbogbo jẹ ikẹhin.
Ashley yatọ si marun miiran. odun-atijọ.
O jiya lati aisan apaniyan ti o ṣọwọn ati aiwotan.
Ni ọdun akọkọ ti igbesi aye rẹ, o fẹrẹ pa a.
O wa nibi bayi-
Ni ọdẹdẹ ile kekere awọn obi rẹ yalo, ti n fo siwaju ati siwaju sinu afẹfẹ --
O kan nitori ifẹ ti ile-iṣẹ elegbogi kan.
O n mu awọn oogun ti ijọba apapọ kii yoo ṣe inawo.
300 miligiramu ti o gba ni gbogbo ọsẹ meji jẹ idiyele ti ọkọ ayọkẹlẹ ẹbi kan.
$ 240,000 ni ọdun kan.
O wa ni ilera pẹlu rẹ.
Laisi rẹ, yoo ku aisan.
Iyẹn rọrun.
Ṣugbọn otitọ ẹru ni pe ọjọ iwaju Ashley da lori ifẹ-inu rere ti awọn orilẹ-ede.
Tabi ikọwe bureaucratic ati ẹbun ti oloselu.
Nitori naa ni gbogbo igba ti o ba mu wura olomi, awọn obi rẹ gbadura ni idakẹjẹ fun ọpẹ.
O ku ọsẹ meji fun ọmọ ti ko ni idiyele.
Ilẹ isalẹ jẹ Ashley's.
Ó pín yàrá kékeré kan pẹ̀lú àwọn ẹ̀gbọ́n rẹ̀ méjèèjì.
Ọmọ Ollie ni ibusun kekere ni igun naa
Lachlan ni bunk kan.
Ibora Elmo fluffy wa lori ibusun Ashley.
Ibora naa jade nigbati o ri eke.
O le jẹ 40C ni ita-
Ni ọjọ kan ni ila-oorun Melbourne, yoo fa si yara rọgbọkú.
Curled soke lori aga.
O jẹ ami ifihan akọkọ ti ọmọ Jason ati Kerry Gray tun wa ni ile-iwosan lẹẹkansi.
Oogun ti o mu jẹ abawọn.
Ó máa ń ní àrùn tó le gan-an, tó bá sì ní ibà, yóò lọ tààràtà lọ sí ilé ìwòsàn láti lọ wo ọ̀pọ̀lọpọ̀ oògùn apakòkòrò.
Ecullizumab ṣe idiwọ apakan ti eto ajẹsara lati ṣiṣẹ lodi si ọpọlọ ati majele ẹjẹ.
Wọn ko le gba awọn ewu ninu ooru.
Pẹlu rẹ, sibẹsibẹ, Ashley le dagba ni bayi.
Ọkàn ọlọgbọn ko le wa ọna lati tọju aHUS, ṣugbọn ọna itọju alailẹgbẹ yii n ṣakoso eto ajẹsara rẹ daradara.
Awọn alaṣẹ ilu Ọstrelia ko ṣe inawo ecullizumab fun aHUS.
Ni ọdun kan sẹhin, a kọ ọ fun ifisi sinu eto oogun igbala aye ni Australia.
Ko kọja awọn ajohunše ti o muna.
Eyi le ṣẹlẹ lẹẹkansi nigbati igbimọ ti awọn amoye lẹẹkansi ni oṣu ti n bọ ṣe akiyesi boya o yẹ ki o gba Minisita Ilera niyanju lati fọwọsi.
Ti o ba jẹ bẹ, o le yi igbesi aye awọn ara ilu Ọstrelia to 70 pada.
Ko si iṣeduro pe Alexion yoo tẹsiwaju lati ṣe inawo itọju Ashley.
Awọn omiran agbaye ti kọ ọpọlọpọ awọn ibeere laipẹ lati ọdọ awọn alaisan ti ilu Ọstrelia ti o ni aanu si iwulo fun wọn.
Wọn n duro de ijọba apapọ lati bẹrẹ sisan.
Nigbati wọn ba duro, awọn eniyan yoo di alailagbara ati ailera.
15 cm jin ita window ọfiisi constate ni Steve spinto.
Ipo ti o wa ni isalẹ didi ati Blizzard jẹ 6C.
Ọmọkunrin kekere kan, ti o ṣe iranlọwọ lati yi igbesi aye rẹ pada, ti nṣiṣẹ bayi ni ayika 18,000 km kuro ni awọn kukuru ati T-shirts.
Ashley jẹ ọkan ninu awọn ọgọọgọrun eniyan ni agbaye.
Oogun naa ṣiṣẹ daradara ati pe awọn ijọba ni awọn orilẹ-ede 40 n ṣe ifunni awọn alaisan aHUS.
Diẹ ninu awọn pe Steve Jobs ni agbaye biotech.
Ṣugbọn fun awọn ọdun, ile-iṣẹ oogun ti o ṣiṣẹ
O le jẹ ikuna ti $ 1 bilionu.
Eyi ni iye ti ecullizumab ti ṣe idoko-owo.
Ni awọn ọdun 1990, awọn oniwadi ni Ile-ẹkọ giga Yale wa pẹlu ọna ti o pọju lati da eto ajẹsara duro lati gbilẹ, ati pe wọn yi akiyesi wọn si atọju awọn arun nla.
O dabi pe o ti lọ.
Lẹhin ọdun meji ati idaji ti kikọ laabu kekere kan, ko si nkankan lati ṣafihan.
Ọdún mẹ́wàá lẹ́yìn náà, ìṣẹ́gun tó lópin ló wà. O dabi koro.
Ṣugbọn a British ẹjẹ iwé tenumo wipe o fe lati lo kan Super
Awọn arun autoimmune toje ti san nikẹhin.
O fẹrẹ to ọdun mẹwa lẹhin Alexion bẹrẹ, aṣeyọri wa.
Squinto ranti pupọ.
Ó parí oúnjẹ alẹ́ ìkẹyìn pẹ̀lú ìyàwó rẹ̀. Foonu na dun.
O pe lati Britain.
Abajade wa jade.
Awọn alaisan 11 ninu idanwo naa ni ilọsiwaju.
Aisan nla kan wa lori awọn idaduro ati awọn ẹgbẹ Alexion yi ifojusi wọn si aisan ti o ṣọwọn.
Wọn bẹrẹ lilo rẹ si awọn alaisan ti o ni iṣọn Ashley.
O ṣiṣẹ daradara pupọ paapaa.
Squinto ronu lati ta ile-iṣẹ naa fun awọn ireti didan rẹ, ṣugbọn on ati awọn ẹlẹgbẹ rẹ
Oludasile Leonard Bell pinnu lati yanju iṣoro naa patapata.
\"A kii ṣe ọwọ gidi-
\"Iru eniyan niyẹn," o sọ. \"
Ni awọn ọdun diẹ to nbọ, lẹhin ti a fọwọsi fun itọju aHUS, awọn dokita lati gbogbo agbala aye pe.
Diẹ ninu awọn idile n ṣagbe awọn ile-iṣẹ lati gba wọn laaye lati kopa ninu awọn eto ifẹ wọn.
Ko si eni ti o le gba.
Joshua Cosman, onimọran kidinrin ni Ile-iwosan Royal Children's Hospital, jẹ ọkan ninu wọn.
O kọkọ pade Ashley ni ọdun 2009, ẹniti o ṣaisan pupọ.
Ashley jẹ oludije fun oogun ecullizumab (tabi Soliris nitori pe o ti ta) nitori pe o tẹsiwaju lati bẹrẹ ati, laibikita awọn akitiyan wọn, o ti di siwaju sii ni ikuna kidinrin.
Kausman ranti: \"O wa ni ipele ti o lewu diẹ sii ti arun na.
Ṣugbọn a tun ni aye lati yi pada pẹlu ecullizumab.
"Laarin ọsẹ diẹ lẹhin ti o bẹrẹ mimu oogun, ipo Ashley ti ni ilọsiwaju.
Ṣaaju ọdun tuntun, puppy Labrador dudu kan, Disel, galloped ni ẹsẹ Ashley lori dekini ẹhin.
Awọn ọmọ fun u a ebun fun keresimesi.
Ọmọkunrin naa fo ni ayika rẹ, ifẹ fun Santa Claus.
Eyi wa ni oke ti atokọ Keresimesi rẹ.
Nigbati Ashley gbiyanju lati sọ orukọ aisan rẹ --
Aisan ti atypical lysophanide
Diesel naa bu kokosẹ rẹ jẹ.
O lu fal o si wipe, \"anemia wa ninu ito.
\"O jẹ igbiyanju igboya, igbiyanju iṣoogun fun ọmọkunrin kekere kan.
O ṣe pipe ni ọdun diẹ sẹhin.
O gbagbe pe ami ti o dara ni.
O ti gun ju. aisan re ti na ebi yi.
Mama, baba ati awọn ọmọ marun, pẹlu Tahlia Sisters ati The Mikayla arabinrin, ti o gbe pẹlu awọn ọmọ ninu yara ni ibebe.
Aisan ti ko le sọ ọrọ yii ni a ko sọrọ nipa rẹ mọ.
Bayi Kerri ati Jason () le ṣe iye awọn nkan ti o rọrun. Ati pe wọn ṣe.
Lo ọjọ ẹbi kan ni eti okun pẹlu awọn aja.
Ipago ni RV Park.
Backyard ti o kún fun alawọ ewe koriko.
Ariwo ti awọn ẹsẹ kekere ati ohun.
Awọn gbigbọn swing pada ati siwaju pẹlu ọmọ kan tabi omiran.
Kerri rẹrin musẹ o si ṣe ayẹyẹ ọjọ-ibi ọmọ rẹ pẹlu omije.
Marun ti kọja, ṣugbọn awọn ayẹyẹ yẹn ko padanu igbadun wọn.
Ibẹrẹ igbesi aye rẹ le tobẹẹ pe ko paapaa gbagbọ pe yoo rii i fun igba akọkọ.
Fun awọn ara ilu Ọstrelia bi Ashley, ede ti yi ohun gbogbo pada. “Nitori.
\"Lẹhin atunyẹwo, o wa ninu boṣewa 4 ti eto oogun igbala aye ni ọdun 2009.
Eyi jẹ iyipada nla kan.
Awọn eniyan ti o ni awọn arun to ṣọwọn ro pe o ṣe iranlọwọ Titari iṣẹ naa --
Awọn oogun igbala-aye
Wọn ko le de ọdọ rẹ.
Gbogbo ileri sugbon ko si ifijiṣẹ.
Standard 4 ni bayi sọ pe oogun le gba nipasẹ eto naa, ati pe Igbimọ Advisory Anfani Oògùn gbọdọ \" sọtẹlẹ pe igbesi aye alaisan yoo gbooro sii pupọ nitori awọn abajade taara ti lilo oogun naa \”.
Ni aaye oogun, lile ni ohun gbogbo.
\" Mimu igbesi aye wa ni pataki" tumọ si Megan Fox gaan, ẹniti o ni aisan ti o ṣọwọn ti o ro pe ọrọ naa jẹ ki ilana naa jẹ idi pataki. Die ambiguous.
O jẹ alabojuto agbara ti ndagba fun ete ti arun toje --
Ohun toje ni Australia.
Ashley jẹ eniyan kan ni aṣoju nipasẹ ẹgbẹ rẹ.
Sugbon ki jina o jẹ luckier ju ọpọlọpọ awọn eniyan.
Ko si iyemeji pe oogun ọfẹ rẹ fun u ni igbesi aye gigun.
Elo gun.
Oun ni ọmọ ti o rọrun julọ ni akọkọ.
O nigbagbogbo sun ati ki o jẹun bi o ti yẹ.
Idunnu iya ti o nšišẹ.
Idojukọ iya Kerri ni a kọ sori odi ile wọn
Nigbati awọn ọmọde ko ju osu marun lọ ni ọsẹ kan, o ṣe awọn apẹrẹ pẹlu ọwọ ati ẹsẹ ti ọkọọkan wọn.
Pelu nọmba ti awọn adiye ti n pọ si, ohun gbogbo ti pari.
Oṣu meji lẹhin ti ẹsẹ ati ọwọ Ashley ti mu ninu pilasita, ara rẹ ko balẹ.
Nkankan fa oye kẹfa Kerri ni alẹ ọjọ Sundee kan, o si mu u lọ si ile-iṣẹ iṣoogun tuntun lati ṣe aniyan nipa iṣoro pataki kan.
\"Jason ní kí n fún òun ní èémí kí n sì gbé òun sùn.
Ọkọ rẹ̀ jókòó sẹ́gbẹ̀ẹ́ rẹ̀ lórí aga, ó sì rẹ́rìn-ín músẹ́ pẹ̀lú ìtìjú.
Onisegun gbogbogbo fura pe o ni ẹjẹ.
Wọn beere lọwọ rẹ lati mu lọ si ẹka pajawiri ni Ile-iwosan Box Hill.
Yara ijumọsọrọ ti kun fun awọn oṣiṣẹ iṣoogun.
Idarudapọ, ibaraẹnisọrọ ti o yara, awọn silė ti a fi sii, awọn nọọsi nṣiṣẹ ni ayika pẹlu awọn atẹrin irin alagbara ti o kún fun awọn abere ati awọn tubes.
Ati oju aanu.
\" Èyí ni ìgbà àkọ́kọ́ tí mo \' wá sí \'Oh, s. .
Eyi ṣe pataki,” Kerri sọ.
\" Wọ́n rán an lọ sí ilé ìwòsàn Royal Children láàárín wákàtí kan --
Ni akoko kanna, Mo tun n ṣe aniyan nipa awọn nkan kekere bii bawo ni MO ṣe yẹ ki n mu kẹkẹ nigbati mo wa ninu ọkọ alaisan kan.
O fẹ lati mọ bi awọn nkan wọnyi ṣe ṣe pataki gaan.
AHUS di ohun gbogbo ni ọdun to nbọ.
Ni kete ti iwadii aisan naa ti jẹrisi, Ashley gba itọju igbagbogbo fun awọn alaisan aHUS.
Ṣugbọn o ṣiṣẹ nikan ni apakan.
O ni dialysis ati pilasima paṣipaarọ.
Ṣugbọn iṣẹ kidirin rẹ ti lọ silẹ.
Ko dabi pe Ashley yoo dagba.
Ohun pataki julọ fun u ni iye ti wọn yoo san ti oun ati Jason ba ni lati sanwo fun oogun idan lati jẹ ki Ashley wa laaye.
Eyi ko ṣee ṣe.
Eyi jẹ oogun ti o gbowolori julọ lori Earth.
Botilẹjẹpe idiyele jẹ gbowolori, o tọ lati gbero pe gbogbo ẹniti n san owo-ori ni Australia yoo padanu 1 iwon nikan.
Lati jẹ ki Ashley wa laaye, awọn senti mẹsan ni ọdun kan.
Ti alaisan kọọkan ti a mọ ni HUS gba ẹbun $2 kan.
Oluso-ori kọọkan n sanwo pupọ julọ ni gbogbo ọdun.
Nitoripe ko ṣiṣẹ fun gbogbo alaisan, o ṣee ṣe lati dinku pupọ. O ti wa ni ko Elo.
Ṣugbọn fun awọn eniyan wọnyi, igbesi aye wọn tọsi.
Oogun orukan ni a npe ni.
Wọn jẹ gbowolori nigbagbogbo nitori wọn ti dagbasoke fun awọn ọja onakan olekenka
Awọn alaisan ti o ni awọn arun toje
Ìdí nìyẹn tí ètò ìlera gbogbo ènìyàn fi rọrùn láti jẹ.
Nitorina awọn eniyan diẹ ni o nilo lati lo wọn.
Meghan Fox sọ pe botilẹjẹpe eto ilera ti ilu Ọstrelia ti ṣe iwadii oogun diẹ sii lori awọn arun toje, ko ṣe atilẹyin aṣeyọri wọn ni kete ti awọn abajade ba jade.
Eyi jẹ ami kan fun u pe kekere yii, ẹgbẹ aarun toje ni a ka si ipele ti o ga julọ ti olugbe kilasi keji.
Awọn ireti rẹ ṣubu ni ọdun to koja.
Atunyẹwo ti LSDP ni a kede ni oṣu kan ṣaaju idibo apapo.
O fẹrẹ to eniyan 20 lọ si ipe apejọ kan.
Awọn oṣiṣẹ ẹka ati awọn aṣoju ti awọn alaisan toje, awọn ile-iṣẹ oogun ati awọn dokita.
Buzz ti o ṣọra ṣugbọn ireti wa lori laini yii.
Sugbon ohunkohun niwon lẹhinna.
Ko si imeeli, ko si foonu.
Fookes ṣi ni ireti.
\"Mo gba awọn idahun. A nilo rẹ.
\"Ó gbọ́dọ̀ jẹ́ ọmọ ẹgbẹ́ àyẹ̀wò.
\"A ṣe aniyan pe LSDP yoo buru si.
\"Ipaya ti Australia ti mọ daradara ni iwadii iṣoogun dabi ẹni pe o ti fi owo fun awọn arun to ṣọwọn sinu wahala.
Awọn oogun alainibaba nigbagbogbo kuna ni awọn idanwo lori awọn iṣẹ akanṣe nitori pe iye eniyan ti o ṣọwọn ni arun kekere ti wọn nigbagbogbo kuna lati pade awọn iwulo meji lile.
Awọn idanwo ile-iwosan afọju ti awọn oogun arun ti o wọpọ.
Dokita naa ṣe idaniloju pe ti ọna naa ko ba sọ ọmọ naa jade pẹlu omi iwẹ, yoo sunmọ ati sunmọ.
Ati Fookes ti wa ni idamu.
\"Fun idi kan, awọn alaisan ti o ni awọn arun to ṣọwọn gbọdọ daabobo ẹmi wọn.
Awọn eniyan bii Ashley ko ṣaisan lati jẹunjẹ, mimu siga, tabi mu awọn oogun ti ko tọ.
Won bi pelu arun yi.
Ṣugbọn ni awọn ofin ti ijọba apapọ, eyi jẹ orire buburu lasan \”.
Ni ọjọ ti wọn gbọ pe Ashley le ku, o de ile-iwosan lati iṣẹ Kelon.
Kini idi ti ko gba tikẹti iyara naa? o je kan ti o dara orire.
O joko lẹba Kerri ni Royal Children's Hospital ati Kausman salaye awọn esi idanwo naa.
Ninu yara yẹn, Kausman sọ fun wọn nkankan bi eleyi: Apa kan ti eto ajẹsara Ashley --
\" Àfikún \" -
Nfa igbese ti ko ni iṣakoso.
Báwo ni wọn kò ṣe mọ̀?
Boya abawọn jiini.
Ó máa ń jẹ́ kí àwọn ohun èlò inú ẹ̀jẹ̀ wọ̀, ó máa ń mú kí àwọn platelets di didi, ó sì máa ń fi ọ̀síjìn rẹ̀ fọwọ́ kan ara
Gbe awọn sẹẹli ẹjẹ pupa ti o yapa.
O nilo dialysis.
Ko si iwosan.
Arun apaniyan.
Ọmọ wọn le kú.
Ṣugbọn gbogbo Jason Heard jẹ rudurudu.
Ko si eyi ti o ni oye.
Awọn ọrọ wọnyi kii yoo sọ.
\"Mo ranti joko nibẹ pẹlu dokita ti o yipada si Kerri ti o si beere lọwọ rẹ," Kez, kini o ṣẹlẹ, "o kan sọkun o si sọ pe," Emi ko mọ, jase.
Mo mọ pe o ṣe pataki.
Ni ọjọ yẹn, ọmọkunrin ti o ṣaisan ti o ni itara ni a ṣe ayẹwo nipasẹ Hematology, arun kidinrin, ajẹsara, dokita abẹ ati dokita ọmọ.
Ṣaaju aago mẹfa P. M. , ó ń ṣe iṣẹ́ abẹ láti múra sílẹ̀ fún ìtọ̀gbẹ.
Ẹsan fun ikuna kidinrin
Jason n ṣiṣẹ fun ile-iṣẹ matiresi kan ki o le tọju awọn ọmọ wọn mẹta ni ile.
Ollie a bi odun meta nigbamii.
Kerri ati Ashley lo ọdun kan ni ile-iwosan.
O ṣiṣẹ lori autopilot fun ọsẹ meji kan ni akoko kan, lẹhinna yoo da sinu opoplopo fun ọjọ kan, tun gbe e lẹẹkansi ati tunto si autopilot.
Jason dabi obi kan nikan si awọn ọmọde miiran.
Fun igba diẹ, o wa ni ijinna lati ọdọ ọmọkunrin ti o ṣaisan ninu adagun - awọn oju buluu.
\" Ninu ọkan mi, Mo ro pe mo ti pinnu ti emi ko ba sunmọ. . .
Jason mì, \"yoo rọrun lati padanu rẹ.
\" Data naa ko dara fun ijọba. Lati ọdun 2009 -
Nigbati o ba nfi \" pataki sii --
Ẹgbẹ aarun tuntun kan ṣoṣo ni a ti ṣafikun si atokọ awọn anfani ti eto naa.
Ni eyikeyi idiyele, ẹgbẹ naa ti de 80 nipasẹ ilana ifọwọsi.
Oogun miiran ti tun ti ṣafikun, ṣugbọn eyi jẹ imudojuiwọn lori arun ti o ti royin ṣaaju ọdun 2009.
Dr. Suzanne Hill, alaga ti Igbimọ Advisory Welfare elegbogi, kọ lati ṣe ifọrọwanilẹnuwo lori ero oogun igbala-aye.
O dahun pẹlu ẹ̀tọ́ pe ko ni bojumu lati dahun paapaa awọn ibeere gbogbogbo pẹlu ecullizumab --fun-
Nduro fun ipinnu aHUS
Aṣoju arun to ṣọwọn, ti o kọ lati fun lorukọ, sọ fun Herald Sun pe ipade pẹlu Hill jẹ ibanujẹ paapaa.
\"Ó dàbí ẹni pé ó ṣàánú wa nígbà tí ó gbọ́ ohun tí a sọ.
Ṣugbọn ni ipari, o sọ pe, "O nilo lati ba awọn oloselu wọnyi sọrọ, kii ṣe si mi. \"
Kerri Grey, ẹniti o ṣeto ẹgbẹ atilẹyin aHUS ni Australia, gbagbọ pe ijọba le na owo diẹ sii, ṣugbọn kii ṣe.
Awọn data dola ti ṣiji bò nipasẹ awọn iṣẹ akanṣe gbooro.
\" Eto naa jẹ ibeere --
Wakọ bi o ti nilo, "Ọgbọn Chris Baggoley, olori ile-iṣoogun, sọ ninu imeeli kan ni idahun si ibeere ifọrọwanilẹnuwo.
Ero ti eto naa ni lati gba iraye si awọn itọju arun toje ti a fojusi ti ko le kọja idiyele ti idanwo anfani elegbogi.
Fookes sọ pe ero ti o niyelori ti di ti fomi ni akoko pupọ.
\"Bi awọn oogun ti n pọ si lati tọju awọn arun to ṣọwọn, o n nira lati ṣe atokọ wọn,” o sọ. \".
\"Mo ro pe wọn fẹ fa fifalẹ iṣẹ akanṣe naa, ṣugbọn wọn dina ni ipilẹ lori orin rẹ.
Àwọn òbí rẹ̀ rí i bó ṣe sún mọ́ àpáta náà.
Ṣaaju Keresimesi, Kerri ni ibatan irikuri pẹlu iya Queensland kan.
Nigbagbogbo o gbọ itan Ashley laisi ecullizumab.
Bianca Scott dubulẹ lori ibusun ile-iwosan ni Gold Coast.
Ó máa ń ṣe iṣẹ́ abẹ́rẹ́ fún ọ̀pọ̀ wákàtí lóòjọ́ láti bá àwọn kíndìnrín rẹ̀ tó kùnà.
O ni awọn rirọpo pilasima ti n gbiyanju lati pa eto ajẹsara irikuri rẹ silẹ.
Itọju ko ṣiṣẹ.
Ni ọsẹ mẹta sẹyin, iya rẹ Tami Hamawi tẹtisi ọmọbirin rẹ.
Ẹ̀dọ̀fóró rẹ̀ kún fún atẹ́gùn nígbà tó ń sùn.
Ohun ti o kẹhin ti o ronu ni alẹ yẹn ni boya pipadanu ọmọ kanṣoṣo rẹ.
Bianca ni HUS nigbati o wa ni ọmọde, ṣugbọn o rọra lojiji.
Nigbati o n wo diẹ ninu awọn fọto ayẹyẹ ipari ẹkọ rẹ ni Oṣu Kẹwa, o dabi awọ ati ya ni ẹwa.
Eyi ni ibẹrẹ ti idinku iyara rẹ.
Idile Bianca ni arun yii.
Diẹ ninu awọn ibatan ti o ku nitori arun kidinrin ni awọn ọdun sẹhin ni a mọ ni bayi pe o fa nipasẹ aHUS.
Ecullizumab kọja arọwọto awọn ọmọde.
O beere Alexion fun ẹdinwo ṣugbọn o kọ.
Onimọran kidinrin naa sọ fun u pe Bianca ni oṣu meji ṣaaju ibajẹ kidirin rẹ ko ni iyipada.
O n gbiyanju bayi lati wa ẹgbẹẹgbẹrun dọla fun igbesi aye ọmọbirin rẹ.
Awọn amoye ro pe, awọn oloselu ṣe idaduro, ṣugbọn awọn ọmọde bi awọn ifaworanhan rẹ.
Tammy tun jẹ ireti ireti.
O nireti pe Bianca le jẹ eniyan akọkọ ninu ẹbi rẹ lati fọ egún aHUS.
Ṣùgbọ́n àkókò rẹ̀ ń tán lọ.
Ireti wa.
Darts ni iwaju ati igun ti Royal Children's iwosan ọdẹdẹ.
Nígbà tí ìyá rẹ̀ tún rí i, ó ń sún mọ́lé gan-an, ó ń fa ètè rẹ̀ sílẹ̀, ó sì fi àlàfo eyín rẹ̀ hàn sí olùtọ́jú tí ó rọ̀ mọ́lẹ̀ láti bá a sọ̀rọ̀.
O gba $5 fun.
Ọkan alaimuṣinṣin tun wa lẹgbẹẹ rẹ.
O kan $10 ni ọsẹ kan.
Oṣiṣẹ RCH ti rii Ashley ṣubu sinu apọn pẹlu aisan rẹ, oludasile ti itọju apanirun, ati lẹhinna bounce pada pẹlu $ 9000 rẹ - oogun iwọn lilo.
Ibẹwo si iwin ehin ti o gbọ alaisan kekere wọn ti ngbona.
Awọn ọmọde yẹ ki o ni iṣesi ti o to lati ṣe ayẹyẹ awọn ohun kekere wọnyi.
Nọọsi kan sọ pe nigbati Ashley ba gba idapo ni gbogbo ọsẹ meji, wọn fẹ lati ṣe atokọ.
Ko si ariwo.
O rẹrin musẹ T-
Awọn seeti, jẹ ki awọn drip sopọ si rẹ portacath, ọtun labẹ awọn awọ ara ni apa osi ti ọkàn rẹ.
Ko mọ pupọ nipa aisan rẹ.
Rẹ \" Oogun pataki" jẹ apakan ti igbesi aye, gẹgẹ bi jijẹ ẹfọ fun ounjẹ alẹ ati fifọ eyin rẹ.
Ko mọ bi awọn obi rẹ ṣe sunmọ to lati padanu rẹ.
Ko mọ iye ti igbesi aye rẹ jẹ. Tabi ko yẹ.
Dipo, Ashley Gray sun oorun ni ijoko ọkọ ayọkẹlẹ rẹ ni ọna ile lati ile-iwosan.
Ori rẹ ti tẹ si ẹgbẹ kan.
Nigbati o dagba, o nireti lati di ẹja ẹja, puppy Iping ati awọn orisun Slinky.
Ati bi o ti yoo na $10 ni oro