अ‍ॅशले वाचवणे: जीवाची किंमत काय? | अ‍ॅडलेड नाऊ -g-icon-error ढगाळ दिवस nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

तो फक्त पाच वर्षांचा आहे आणि त्याला प्राणघातक आजार आहे असे म्हणता येत नाही.
त्याला वाचवू शकणाऱ्या एकमेव औषधाची किंमत वर्षाला $२४०,००० असेल, पण पैसे कोणी द्यावे?
हे एक धाडसी युद्ध आहे, दात फुटलेले, कुत्र्याचे पिल्लू-
जगायला आवडणारा खास लहान मुलगा.
ग्रेने जवळजवळ समोरच्या दाराचा बिजागरच उखडून टाकला. “तू इथे आहेस!
बघ, माझा पहिला दात पडला.
\"त्याने उजव्या पायावरून डाव्या पायावर उडी मारली.
तो इतका तेजस्वी हसला जणू काही तो दोनदा हसला होता.
काही काळापूर्वी, त्याने मुलांच्या मॉडेलिंग एजन्सीसोबत एक फोटो काढला होता --
इतर मुलांसाठी काढलेल्या तिसऱ्या फोटोत त्यांना तीन वेळा मिळाले.
हे अ‍ॅशलीचे आहे.
त्याचे मोठे निळे डोळे नेहमीच शेवटचे असतात.
अ‍ॅशली इतर पाच जणांपेक्षा वेगळी आहे. वर्षांची मुले.
तो एका दुर्मिळ आणि असाध्य जीवघेण्या आजाराने ग्रस्त होता.
त्याच्या आयुष्याच्या पहिल्या वर्षात, त्याने जवळजवळ त्याचा जीव घेतला.
तो आता इथे आहे-
त्याच्या पालकांनी भाड्याने घेतलेल्या छोट्या घराच्या कॉरिडॉरमध्ये, हवेत वारंवार उड्या मारत --
फक्त एका औषध कंपनीच्या दानशूरतेमुळे.
तो अशी औषधे घेत आहे ज्यांना संघीय सरकार निधी देणार नाही.
त्याला दर दोन आठवड्यांनी मिळणारे ३०० मिलीग्राम हे एका कुटुंबाच्या गाडीचे भाडे आहे.
$२४०,००० प्रति वर्ष.
तो यातून बरा आहे.
त्याशिवाय, तो आजारी पडून मरेल.
ते सोपे आहे.
पण भयानक वास्तव असे आहे की अॅशलीचे भविष्य बहुराष्ट्रीय कंपन्यांच्या सद्भावनेवर अवलंबून आहे.
किंवा नोकरशाही लेखणी आणि राजकारण्याचा होकार.
म्हणून जेव्हा जेव्हा तो द्रवरूप सोने घेतो तेव्हा त्याचे पालक शांतपणे आभार मानण्यासाठी प्रार्थना करतात.
अमूल्य मुलासाठी अजून दोन आठवडे बाकी आहेत.
खालचा बंक अ‍ॅशलीचा आहे.
तो त्याच्या दोन भावांसोबत एक लहान बेडरूम शेअर करत होता.
कोपऱ्यातल्या छोट्या पलंगावर बेबी ऑली
लचलानकडे एक बंक आहे.
अ‍ॅशलीच्या पलंगावर एक मऊ एल्मो ब्लँकेट पडलेला आहे.
जेव्हा त्याला लबाड सापडला तेव्हा ब्लँकेट बाहेर आले.
बाहेर तापमान ४० अंश सेल्सिअस असू शकते-
एके दिवशी पूर्व मेलबर्नमध्ये, तो ते लाउंजमध्ये ओढून नेईल.
सोफ्यावर कुरवाळले.
जेसन आणि केरी ग्रे यांच्या मुलाला पुन्हा रुग्णालयात दाखल केल्याचा हा पहिला संकेत होता.
त्याने घेतलेले औषध सदोष होते.
त्याला गंभीर संसर्ग होण्याची शक्यता असते आणि जर त्याला ताप आला तर तो थेट रुग्णालयात जाऊन तपासणी करेल आणि भरपूर अँटीबायोटिक्स वापरेल.
एकुलिझुमॅब मेंदू आणि रक्तातील विषबाधांविरुद्ध रोगप्रतिकारक शक्तीच्या काही भागाला काम करण्यापासून रोखते.
ते उन्हात जोखीम घेऊ शकत नाहीत.
तथापि, त्यामुळे अ‍ॅशली आता म्हातारी होऊ शकते.
हुशार मनाला aHUS वर उपचार करण्याचा मार्ग सापडत नाही, परंतु उपचारांची ही अनोखी पद्धत त्याच्या रोगप्रतिकारक शक्तीवर चांगले नियंत्रण ठेवते.
ऑस्ट्रेलियन अधिकारी aHUS साठी ecullizumab ला निधी देत नाहीत.
एक वर्षापूर्वी, ऑस्ट्रेलियाच्या जीवनरक्षक औषध कार्यक्रमात त्याचा समावेश नाकारण्यात आला होता.
ते कठोर मानके पाळत नाही.
पुढील महिन्यात जेव्हा तज्ञांचे एक पॅनेल आरोग्यमंत्र्यांना मंजुरी देण्याचा सल्ला द्यावा की नाही यावर पुन्हा विचार करेल तेव्हा हे पुन्हा घडू शकते.
जर तसे असेल तर ते ७० ऑस्ट्रेलियन लोकांचे जीवन बदलू शकते.
अ‍ॅलेक्सियन अ‍ॅशलीच्या उपचारासाठी निधी देत राहील याची कोणतीही हमी नाही.
जागतिक स्तरावरील दिग्गज कंपन्यांनी अलिकडेच ऑस्ट्रेलियन रुग्णांच्या गरजेबद्दल सहानुभूती असलेल्या अनेक विनंत्या नाकारल्या आहेत.
ते संघराज्य सरकार पैसे देण्यास सुरुवात करण्याची वाट पाहत आहेत.
जेव्हा ते वाट पाहतात तेव्हा लोक अधिकाधिक कमकुवत होत जातात.
स्टीव्ह स्पिंटोमधील कॉन्स्टेट ऑफिसच्या खिडकीबाहेर १५ सेमी खोल.
गोठवणाऱ्या आणि हिमवादळाखालील स्थिती ६ अंश सेल्सिअस आहे.
एक लहान मुलगा, ज्याने त्याचे आयुष्य बदलण्यास मदत केली, तो आता शॉर्ट्स आणि टी-शर्ट घालून सुमारे १८,००० किमी अंतर धावत आहे.
अ‍ॅशली ही जगातील शेकडो लोकांपैकी एक आहे.
हे औषध खूप चांगले काम करते आणि ४० देशांमधील सरकारे aHUS रुग्णांना निधी देत आहेत.
काही जण बायोटेक जगात त्याला स्टीव्ह जॉब्स म्हणतात.
पण वर्षानुवर्षे, तो ज्या औषध कंपनीत काम करत होता
ते १ अब्ज डॉलर्सचे अपयश असू शकते.
इकुलिझुमॅबने इतकी गुंतवणूक केली आहे.
१९९० च्या दशकात, येल विद्यापीठातील संशोधकांनी रोगप्रतिकारक शक्ती वाढण्यापासून रोखण्याचा एक संभाव्य मार्ग शोधून काढला आणि त्यांनी मोठ्या आजारांवर उपचार करण्याकडे लक्ष केंद्रित केले.
ते गेले आहे असे दिसते.
एक छोटी प्रयोगशाळा बांधून अडीच वर्षे झाली तरी, दाखवण्यासाठी काहीही शिल्लक नाही.
दहा वर्षांनंतर, फक्त मर्यादित विजय मिळाला. ते भयानक दिसत होते.
पण एका ब्रिटिश रक्ततज्ज्ञाने आग्रह धरला की त्याला सुपर वापरायचे आहे
दुर्मिळ स्वयंप्रतिकार आजारांना अखेर यश आले आहे.
अ‍ॅलेक्सियन सुरू झाल्यानंतर जवळजवळ एक दशकानंतर, यश आले.
स्किंटोला अगदी स्पष्ट आठवते.
त्याने त्याच्या पत्नीसोबत शेवटचे जेवण पूर्ण केले. फोन वाजला.
हा ब्रिटनहून फोन आहे.
निकाल लागला.
चाचणीतील ११ रुग्णांमध्ये सुधारणा होत आहे.
ब्रेकवर एक मोठा आजार होता आणि अॅलेक्सियन टीमने त्यांचे लक्ष एका दुर्मिळ आजाराकडे वळवले.
त्यांनी ते अ‍ॅशले सिंड्रोम असलेल्या रुग्णांवर लागू करण्यास सुरुवात केली.
ते खूप चांगले काम करते.
स्किंटोने कंपनीच्या उज्ज्वल भविष्यासाठी ती विकण्याचा विचार केला, पण तो आणि त्याचे सहकारी
संस्थापक लिओनार्ड बेल यांनी ही समस्या पूर्णपणे सोडवण्याचा निर्णय घेतला.
\"आम्ही खरे हातमिळवणी करणारे नाही आहोत-\"
"असाच माणूस आहे," तो म्हणाला. \"
पुढील काही वर्षांत, aHUS उपचारांसाठी मान्यता मिळाल्यानंतर, जगभरातील डॉक्टरांनी फोन केला.
काही कुटुंबे कंपन्यांना त्यांच्या धर्मादाय कार्यक्रमांमध्ये सहभागी होण्याची परवानगी देण्याची विनंती करत आहेत.
ते कोणालाही परवडणारे नाही.
रॉयल चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमधील किडनी तज्ज्ञ जोशुआ कॉसमॅन हे त्यापैकी एक आहेत.
तो २००९ मध्ये पहिल्यांदा अ‍ॅशलीला भेटला, जो खूप आजारी होता.
अ‍ॅशली हे एकुलिझुमॅब (किंवा सोलिरिस कारण ते विकले गेले आहे) या औषधासाठी उमेदवार आहे कारण तो सुरूच ठेवतो आणि त्यांच्या प्रयत्नांना न जुमानता, तो मूत्रपिंड निकामी होण्याच्या समस्येत आणखी अडकला आहे.
कौसमन आठवले: \"तो आजाराच्या अधिक गंभीर टप्प्यावर आहे.
पण तरीही आपल्याकडे इकुलिझुमॅबने ते उलट करण्याची संधी आहे.
\"औषधे घेणे सुरू केल्यानंतर काही आठवड्यांतच, अ‍ॅशलीची प्रकृती सुधारली आहे.
नवीन वर्षाच्या आधी, डिसेल नावाचे एक काळे लॅब्राडोर पिल्लू, मागच्या डेकवर अॅशलीच्या पायाशी सरपटत आले.
मुलांनी त्याला नाताळसाठी एक भेट दिली.
तो मुलगा त्याच्याभोवती उडी मारून बसला, सांताक्लॉजची इच्छा.
हे त्याच्या ख्रिसमसच्या यादीत सर्वात वर आहे.
जेव्हा अ‍ॅशलीने त्याच्या आजाराचे नाव सांगण्याचा प्रयत्न केला --
अ‍ॅटिपिकल लायसोफेनाइड सिंड्रोम
डिझेलने त्याच्या घोट्याला चावा घेतला.
त्याने फाल मारला आणि म्हणाला, "लघवीमध्ये अशक्तपणा आहे."
\"हा एक धाडसी प्रयत्न होता, एका लहान मुलासाठी एक वैद्यकीय प्रयत्न.
काही वर्षांपूर्वी त्याने परिपूर्ण कामगिरी केली.
तो विसरला की ते एक चांगले चिन्ह होते.
खूप वेळ झाला. त्याच्या आजारामुळे या कुटुंबाला मोठा फटका बसला आहे.
आई, बाबा आणि पाच मुले, ज्यात ताहलिया सिस्टर्स आणि द मिकायला सिस्टर्स यांचा समावेश आहे, ज्या मुलांसोबत लॉबीमधील खोलीत राहतात.
या अव्यक्त आजाराबद्दल आता बोलले जात नाही.
आता केरी आणि जेसन () साध्या गोष्टींना महत्त्व देऊ शकतात. आणि ते करतात.
कुत्र्यांसह समुद्रकिनाऱ्यावर कुटुंबासोबत दिवस घालवला.
आरव्ही पार्कमध्ये कॅम्पिंग.
हिरव्या गवताने भरलेले अंगण.
लहान पायांचा आवाज आणि आवाज.
एका किंवा दुसऱ्या मुलासोबत झोका पुढे-मागे किंचाळतो.
केरी हसतो आणि अश्रू ढाळत त्याच्या मुलाचा वाढदिवस साजरा करतो.
पाच होऊन गेले, पण त्या उत्सवांची चमक अजूनही कमी झालेली नाही.
त्याच्या आयुष्याची सुरुवात इतकी कठीण होती की तिला विश्वासही बसत नव्हता की तो त्याला पहिल्यांदाच पाहेल.
अ‍ॅशलेसारख्या ऑस्ट्रेलियन लोकांसाठी भाषेने सर्वकाही बदलले आहे. “खूपच.
\"आढाव्यानंतर, २००९ मध्ये जीवनरक्षक औषध कार्यक्रमाच्या इयत्ता ४ मध्ये त्याचा समावेश करण्यात आला.
हा एक मोठा बदल आहे.
दुर्मिळ आजार असलेल्या लोकांना वाटते की यामुळे प्रकल्प पुढे नेण्यास मदत होते --
जीवनरक्षक औषधे
ते पोहोचू शकत नाहीत.
सर्व आश्वासने पण पूर्ण होत नाहीत.
मानक ४ मध्ये आता असे नमूद केले आहे की कार्यक्रमाद्वारे औषध स्वीकारले जाऊ शकते आणि औषध लाभ सल्लागार समितीने "औषधाच्या वापराच्या थेट परिणामांमुळे रुग्णाचे आयुष्य मोठ्या प्रमाणात वाढेल असा अंदाज लावला पाहिजे".
वैद्यकीय क्षेत्रात, कठोरता हेच सर्वकाही आहे.
"आयुष्य लक्षणीयरीत्या वाढवणे" म्हणजे मेगन फॉक्स, जिला एक दुर्मिळ आजार आहे आणि तिला वाटते की हा शब्द प्रक्रिया कमी वस्तुनिष्ठ बनवतो. अधिक संदिग्ध.
दुर्मिळ आजारांच्या प्रचारासाठी वाढत्या शक्तीची ती जबाबदारी घेते --
ऑस्ट्रेलियातील एक दुर्मिळ आवाज.
अ‍ॅशली ही तिच्या टीमकडून प्रतिनिधित्व केलेली फक्त एक व्यक्ती आहे.
पण आतापर्यंत तो बहुतेक लोकांपेक्षा भाग्यवान आहे.
त्याच्या मोफत औषधामुळे त्याला जास्त आयुष्य मिळते यात शंका नाही.
खूप जास्त वेळ.
सुरुवातीला तो सर्वात साधा बाळ होता.
तो नेहमी झोपतो आणि जेवतो जसे त्याला हवे तसे.
एका व्यस्त आईचा आनंद.
केरीच्या आईचे लक्ष त्यांच्या घराच्या भिंतीवर केंद्रित होते.
जेव्हा मुले आठवड्यातून पाच महिन्यांपेक्षा कमी वयाची असत तेव्हा ती त्यांच्या प्रत्येकाच्या हातांनी आणि पायांनी साचे बनवायची.
पिलांची संख्या वाढत असली तरी, सर्व काही संपले आहे.
अ‍ॅशलीचे पाय आणि हात प्लास्टरमध्ये अडकल्यानंतर दोन महिन्यांनी तो अस्वस्थ झाला.
रविवारी रात्री काहीतरी घडले ज्यामुळे केरीची सहावी इंद्रिय जागृत झाली आणि ती त्याला एका गंभीर समस्येबद्दल काळजी करण्यासाठी एका नवीन वैद्यकीय केंद्रात घेऊन गेली.
\"जेसनने मला त्याला श्वास घेण्यास सांगितले आणि त्याला झोपवण्यास सांगितले.
तिचा नवरा सोफ्यावर तिच्या शेजारी बसला आणि लाजून हसला.
जनरल प्रॅक्टिशनरला संशय आला की त्याला अशक्तपणा आहे.
त्यांनी तिला बॉक्स हिल हॉस्पिटलमधील आपत्कालीन विभागात घेऊन जाण्यास सांगितले.
सल्लागार कक्ष वैद्यकीय कर्मचाऱ्यांनी खचाखच भरलेला होता.
गोंधळ, घाईघाईने होणारे संभाषण, घातलेले थेंब, सुया आणि नळ्यांनी भरलेले स्टेनलेस स्टीलचे ट्रे घेऊन धावणाऱ्या परिचारिका.
आणि दयेचे डोळे.
\"मी पहिल्यांदाच \"अरे, एस.\" ला गेलो आहे. .
"हे गंभीर आहे," केरी म्हणाला.
\"त्यांनी त्याला एका तासात रॉयल चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये पाठवले --"
त्याच वेळी, मी रुग्णवाहिकेत असताना स्ट्रॉलर कसे हाताळावे यासारख्या छोट्या छोट्या गोष्टींबद्दल मला अजूनही काळजी वाटते.
तिला जाणून घ्यायचे आहे की या गोष्टी खरोखर किती बिनमहत्त्वाच्या आहेत.
पुढच्या वर्षी AHUS हेच सर्वस्व बनले.
निदानाची पुष्टी होताच, ऍशलीला aHUS रुग्णांसाठी नियमित उपचार मिळाले.
पण ते फक्त अंशतः काम करते.
त्याचे डायलिसिस आणि प्लाझ्मा एक्सचेंज झाले.
पण त्याच्या किडनीचे कार्य कमी झाले आहे.
अ‍ॅशली मोठी होईल असे वाटत नाही.
तिच्यासाठी सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे जर तिला आणि जेसनला अ‍ॅशलीला जिवंत ठेवण्यासाठी जादूच्या औषधासाठी पैसे द्यावे लागले तर ते किती पैसे देतील.
हे अशक्य आहे.
हे पृथ्वीवरील सर्वात महागडे औषध आहे.
किंमत महाग असली तरी, ऑस्ट्रेलियातील प्रत्येक करदात्याला फक्त १ पौंड वजन कमी होईल हे लक्षात घेण्यासारखे आहे.
अ‍ॅशलीला जिवंत ठेवण्यासाठी, वर्षाला नऊ सेंट.
जर प्रत्येक ज्ञात aHUS रुग्णाला $2 अनुदान मिळाले तर.
प्रत्येक करदाता दरवर्षी सर्वात जास्त कर भरतो.
कारण ते प्रत्येक रुग्णासाठी काम करत नाही, ते खूपच कमी असण्याची शक्यता आहे. ते जास्त नाही.
पण या लोकांसाठी, त्यांचे जीवन मोलाचे आहे.
त्याला अनाथ औषध म्हणतात.
ते सहसा महाग असतात कारण ते अति-विशिष्ट बाजारपेठांसाठी विकसित केले जातात.
दुर्मिळ आजार असलेले रुग्ण
म्हणूनच सार्वजनिक आरोग्य व्यवस्था पचवायला सोपी आहे.
त्यामुळे खूप कमी लोकांना प्रत्यक्षात त्यांचा वापर करण्याची आवश्यकता आहे.
मेघन फॉक्स म्हणाल्या की, जरी ऑस्ट्रेलियन आरोग्य यंत्रणेने दुर्मिळ आजारांवर अधिक औषध संशोधन केले असले तरी, निकाल आल्यानंतर त्यांच्या यशाचे समर्थन होत नाही.
हे तिच्यासाठी एक लक्षण आहे की हा लहान, दुर्मिळ आजारांचा समूह दुसऱ्या श्रेणीतील लोकसंख्येचा सर्वोच्च स्तर मानला जातो.
गेल्या वर्षी तिच्या आशा धुळीस मिळाल्या.
संघीय निवडणुकीच्या एक महिना आधी एलएसडीपीचा आढावा जाहीर करण्यात आला.
एका कॉन्फरन्स कॉलमध्ये सुमारे २० लोक उपस्थित होते.
विभागाचे अधिकारी आणि दुर्मिळ रुग्णांचे प्रतिनिधी, औषध कंपन्या आणि डॉक्टर.
या ओळीवर एक सावध पण आशादायक चर्चा आहे.
पण तेव्हापासून काहीही नाही.
ईमेल नाही, फोन नाही.
फूक्स अजूनही आशावादी आहे.
\"मी टिप्पण्यांचे स्वागत करतो. आम्हाला त्याची गरज आहे.
\"ती पुनरावलोकन पथकाची सदस्य असावी.
\"आम्हाला काळजी आहे की एलएसडीपी आणखी खराब होईल.
\"ऑस्ट्रेलियाच्या वैद्यकीय संशोधनातील सुप्रसिद्ध कठोरतेमुळे दुर्मिळ आजारांसाठी निधी अडचणीत आला आहे असे दिसते.
दुर्मिळ आजारांची संख्या इतकी कमी असल्याने, अनाथ औषधे अनेकदा प्रकल्पांवरील चाचण्यांमध्ये अपयशी ठरतात की ती अनेकदा कठोर दुहेरी गरजा पूर्ण करण्यात अपयशी ठरतात.
सामान्य आजारांच्या औषधांच्या अंध क्लिनिकल चाचण्या.
डॉक्टरांनी धाडस केले की जर या पद्धतीने बाळाला आंघोळीच्या पाण्यासोबत बाहेर फेकले नाही तर ते जवळ येत जाईल.
आणि फूक्स गोंधळलेले आहेत.
\"काही कारणास्तव, दुर्मिळ आजार असलेल्या रुग्णांना त्यांचे जीवन वाचवावे लागते.
अ‍ॅशलीसारखे लोक जास्त खाण्याने, धूम्रपान केल्याने किंवा बेकायदेशीर औषधे घेतल्याने आजारी पडत नाहीत.
त्यांना जन्मतःच हा आजार झाला होता.
पण संघराज्य सरकारच्या दृष्टीने, हे फक्त दुर्दैव आहे \".
ज्या दिवशी त्यांना कळले की अ‍ॅशलीचा मृत्यू होऊ शकतो, त्या दिवशी तो केलॉनच्या नोकरीवरून रुग्णालयात पोहोचला.
त्याला वेगाने गाडी चालवण्याचे तिकीट का मिळाले नाही? ते नशीब होते.
तो रॉयल चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमध्ये केरीच्या शेजारी बसला होता आणि कौसमनने चाचणीचे निकाल स्पष्ट केले.
त्या खोलीत, कौसमनने त्यांना असे काहीतरी सांगितले: अ‍ॅशलीच्या रोगप्रतिकारक शक्तीचा एक भाग --
\"पूरक\" -
अनियंत्रित कृती घडवून आणणे.
त्यांना कसे कळले नाही?
कदाचित अनुवांशिक दोष.
यामुळे रक्तवाहिन्या आकुंचन पावतात, प्लेटलेट्समध्ये गुठळी तयार होते आणि त्याच्या ऑक्सिजनवर शारीरिक दबाव येतो.
विभाजित होणाऱ्या लाल रक्तपेशी वाहून नेणे.
त्याला डायलिसिसची गरज आहे.
यावर कोणताही इलाज नाही.
हा आजार प्राणघातक आहे.
त्यांचा मुलगा मरू शकतो.
पण जेसन हर्डने सर्व काही गोंधळात टाकले.
यापैकी काहीही अर्थपूर्ण नाही.
हे शब्द बोलले जाणार नाहीत.
\"मला आठवतंय मी तिथे डॉक्टरांसोबत बसलो होतो आणि केरीकडे वळून तिला विचारलं होतं, \"केझ, काय झालं\", ती फक्त रडत म्हणाली, \"मला माहित नाही, जेस.
मला माहित होतं की ते गंभीर आहे.
त्या दिवशी, गंभीर आजारी असलेल्या मुलाचे रक्तविज्ञान, मूत्रपिंड रोग, रोगप्रतिकारक तज्ञ, सर्जन आणि बालरोगतज्ञ यांनी मूल्यांकन केले.
सहा वाजण्यापूर्वी पी. M. , तो डायलिसिसची तयारी करण्यासाठी शस्त्रक्रिया करत होता.
मूत्रपिंड निकामी झाल्यास भरपाई
जेसन एका गाद्या कंपनीत काम करतो म्हणून तो घरी त्यांच्या तीन मुलांची काळजी घेऊ शकतो.
तीन वर्षांनी ऑलीचा जन्म झाला.
केरी आणि अ‍ॅशले यांनी एक वर्ष रुग्णालयात घालवले.
तिने ऑटोपायलटवर काही आठवडे काम केले, नंतर ते एका दिवसासाठी ढीगात ओतले जायचे, ते पुन्हा उचलायचे आणि ऑटोपायलटवर रीसेट करायचे.
जेसन इतर मुलांसाठी एकट्या पालकासारखा आहे.
काही वेळ तो तलावातील आजारी मुलापासून काही अंतरावर होता -- निळे डोळे.
\"माझ्या हृदयात खोलवर, मला वाटतं की जर मी जवळ गेलो नसतो तर मी ठरवलं असतं. . .
जेसन थरथर कापला, "त्याला गमावणे सोपे होईल."
\"सरकारला डेटा चांगला वाटत नाही. २००९ पासून -
\"महत्त्वपूर्ण --\" घालताना
या कार्यक्रमाच्या लाभार्थ्यांच्या यादीत फक्त एक नवीन आजार गट जोडण्यात आला आहे.
काहीही असो, मंजुरी प्रक्रियेतून गटाची संख्या ८० वर पोहोचली आहे.
आणखी एक औषध देखील जोडले गेले आहे, परंतु हे २००९ पूर्वी नोंदवलेल्या आजाराबद्दलचे अपडेट आहे.
डॉ. औषधनिर्माण कल्याण सल्लागार समितीच्या अध्यक्षा सुझान हिल यांनी जीवनरक्षक औषध योजनेवर मुलाखत घेण्यास नकार दिला.
तिने नम्रपणे उत्तर दिले की सामान्य प्रश्नांची उत्तरे इकुलिझुमॅबने देणे देखील योग्य ठरणार नाही --for-
aHUS च्या निर्णयाची वाट पाहत आहे
नाव न सांगण्याच्या अटीवर एका दुर्मिळ आजाराच्या प्रतिनिधीने हेराल्ड सनला सांगितले की हिलसोबतची भेट विशेषतः निराशाजनक होती.
\"आम्ही जे बोललो ते ऐकून तिला आमच्याबद्दल सहानुभूती वाटली.
पण शेवटी, ती म्हणाली, "तुम्हाला त्या राजकारण्यांशी बोलावे लागेल, माझ्याशी नाही." \"
ऑस्ट्रेलियामध्ये aHUS सपोर्ट ग्रुप स्थापन करणाऱ्या केरी ग्रे यांचा असा विश्वास आहे की सरकार जास्त पैसे खर्च करू शकते, पण नाही.
डॉलर डेटा व्यापक प्रकल्पांमुळे झाकोळला गेला आहे.
\"योजना मागणीची आहे --
"गरज पडल्यास गाडी चालवा," असे मुख्य वैद्यकीय अधिकारी प्रोफेसर क्रिस बॅगोली यांनी मुलाखतीच्या विनंतीला उत्तर देताना ईमेलमध्ये म्हटले आहे.
या कार्यक्रमाची कल्पना अशी आहे की फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स प्रोग्राम बेनिफिट चाचणीच्या खर्चात उत्तीर्ण होऊ शकत नाहीत अशा लक्ष्यित दुर्मिळ आजारांच्या उपचारांमध्ये प्रवेश मिळावा.
फूक्स म्हणतात की मौल्यवान ध्येय काळानुसार कमकुवत झाले आहे.
"दुर्मिळ आजारांवर उपचार करण्यासाठी अधिकाधिक औषधे उपलब्ध असल्याने, त्यांची यादी करणे कठीण होत चालले आहे," ती म्हणाली. \".
\"मला वाटतं त्यांना प्रकल्प मंदावायचा आहे, पण त्यांनी तो मार्गावरच रोखला.
त्याच्या पालकांनी पाहिले की तो कड्याजवळ किती जवळ होता.
ख्रिसमसच्या आधी, केरीचा क्वीन्सलँडमधील एका आईशी वेडा संपर्क झाला.
ती अनेकदा एकुलिझुमॅबशिवाय अॅशलीची कहाणी ऐकते.
बियांका स्कॉट गोल्ड कोस्टमधील हॉस्पिटलच्या बेडवर पडली आहे.
तिच्या किडनी निकामी झाल्यामुळे ती दिवसातून तासन्तास डायलिसिस करते.
तिची रोगप्रतिकारक शक्ती बंद करण्यासाठी तिच्यावर प्लाझ्मा रिप्लेसमेंट्स लावण्यात येत आहेत.
उपचार काम करत नाहीत.
तीन आठवड्यांपूर्वी, तिची आई तामी हमावीने तिच्या मुलीचे म्हणणे ऐकले.
ती झोपेत असताना तिच्या फुफ्फुसांमध्ये हवा भरलेली होती.
त्या रात्री तिला शेवटची आठवण आली असेल ती कदाचित तिच्या एकुलत्या एका मुलाच्या मृत्युची.
बियान्काला लहानपणीच 'अहस' होता, पण तो अचानक कमी झाला.
ऑक्टोबरमध्ये तिच्या पदवीदान समारंभातील काही फोटोंकडे मागे वळून पाहिल्यास, ती फिकट गुलाबी आणि सुंदर रंगवलेली दिसत होती.
तिच्या जलद घसरणीची ही सुरुवात आहे.
बियांका कुटुंबाला हा आजार आहे.
दशकांपूर्वी मूत्रपिंडाच्या आजाराने मृत्युमुखी पडलेल्या काही नातेवाईकांना आता aHUS मुळे मृत्यू झाल्याचे ज्ञात आहे.
एकुलिझुमॅब मुलांच्या आवाक्याबाहेर आहे.
तिने अ‍ॅलेक्सियनला सूट मागितली पण तिने नकार दिला.
मूत्रपिंड तज्ञाने तिला सांगितले की बियांकाच्या मूत्रपिंडाचे नुकसान दोन महिन्यांपूर्वीच झाले होते आणि ते पूर्णपणे बरे झाले नव्हते.
ती आता तिच्या मुलीच्या आयुष्यासाठी हजारो डॉलर्स शोधण्याचा प्रयत्न करत आहे.
तज्ज्ञांचे मत आहे की, राजकारणी उशीर करतात, पण मुलांना तिच्या स्लाइड्स आवडतात.
टॅमी अजूनही आशावादी आहे.
तिला आशा आहे की बियांका तिच्या कुटुंबातील अहसचा शाप मोडणारी पहिली व्यक्ती असेल.
पण तिचा वेळ संपत चालला आहे.
आशा आहे.
रॉयल चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल कॉरिडॉरच्या समोर आणि कोपऱ्यात डार्ट्स.
जेव्हा त्याच्या आईने त्याला पुन्हा शोधले तेव्हा तो अगदी जवळ झुकलेला होता, त्याचा खालचा ओठ खाली ओढत होता आणि दातांमधील अंतर क्लिनरला दाखवत होता जो गप्पा मारण्यासाठी खाली बसला होता.
त्याला त्यासाठी ५ डॉलर मिळाले.
त्याच्या शेजारी एक सैल देखील आहे.
आठवड्याला फक्त $१०.
आरसीएच कर्मचाऱ्यांनी अॅशलीला त्याच्या आजाराने अडचणीत सापडलेले पाहिले आहे, जो आक्रमक थेरपीचा संस्थापक होता आणि नंतर त्याच्या $9000 च्या डोसच्या औषधाने तो परत आला आहे.
त्या दंत परीला त्यांच्या लहान रुग्णाचे ऐकून भेट देणे तापदायक आहे.
या छोट्या छोट्या गोष्टी साजरे करण्यासाठी मुलांमध्ये पुरेसा मूड असला पाहिजे.
एका नर्सने सांगितले की जेव्हा अॅशलीला दर दोन आठवड्यांनी इंज्युजन दिले जाते तेव्हा त्यांना यादीत राहणे आवडते.
गडबड नाही.
तो हसला टी-
शर्ट, ड्रिप त्याच्या हृदयाच्या डाव्या बाजूला त्वचेखाली, त्याच्या पोर्टॅकॅथला जोडू द्या.
त्याला त्याच्या आजाराबद्दल फारशी माहिती नाही.
त्याचे "विशेष औषध" हे जीवनाचा एक भाग आहे, जसे रात्रीच्या जेवणात भाज्या खाणे आणि दात घासणे.
त्याला माहित नाही की त्याचे पालक त्याला गमावण्याच्या किती जवळ आहेत.
त्याला माहित नाही की त्याचे आयुष्य किती मौल्यवान आहे. त्यानेही करू नये.
त्याऐवजी, रुग्णालयातून घरी जाताना अ‍ॅशले ग्रे त्याच्या कारच्या सीटवर झोपी गेली.
त्याचे डोके एका बाजूला झुकले होते.
तो मोठा झाल्यावर, त्याने डॉल्फिन, इपिंग पिल्लू आणि स्लिंकी स्प्रिंग्स बनण्याचे स्वप्न पाहिले.
आणि तो १० डॉलर्सची संपत्ती कशी खर्च करेल