د اشلي ژغورنه: د ژوند قیمت څومره دی؟ | اډیلیډ اوس -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

هغه یوازې پنځه کلن دی او د وژونکې ناروغۍ خبره نشي کولی.
یوازینی درمل چې هغه ژغورلی شي په کال کې به یې لګښت ۲۴۰،۰۰۰ ډالر وي، خو څوک باید پیسې ورکړي؟
دا یوه بې شرمه جګړه ده، غاښونه یې خالي دي، ګوډاګی دی-
ځانګړی کوچنی هلک چې له ژوند کولو سره مینه لري.
خړ تقریبا د دروازې زنګ وهلی و. "ته دلته یې!"
وګوره، ما خپل لومړی غاښ له لاسه ورکړ.
\"هغه له ښي پښې څخه چپې پښې ته ټوپ وواهه.
هغه دومره په خندا سره وخندل لکه دوه ځله چې وخندل.
څه موده وړاندې، هغه د ماشومانو د ماډل کولو ادارې سره یو عکس واخیست --
دوی په دریم عکس کې چې د نورو ماشومانو لپاره اخیستل شوی درې ځله ترلاسه کړل.
دا د اشلي ده.
د هغه لویې نیلي سترګې تل وروستۍ وي.
اشلي د نورو پنځو څخه توپیر لري. یو کلن ماشومان.
هغه په یوه نادره او نه درملنې وړ وژونکې ناروغۍ اخته و.
د ژوند په لومړي کال کې، نږدې وه چې هغه ووژني.
هغه اوس دلته دی -
د هغه کوچني کور په دهلیز کې چې د هغه مور او پلار کرایه کړی و، په هوا کې ټوپونه وهل --
یوازې د درملو شرکت د خیرات له امله.
هغه داسې درمل اخلي چې فدرالي حکومت یې تمویل نه کوي.
هغه ۳۰۰ ملی ګرامه چې هغه په هرو دوو اونیو کې ترلاسه کوي د کورنۍ د موټر لګښت دی.
په کال کې ۲۴۰،۰۰۰ ډالر.
هغه ورسره روغ دی.
پرته له دې، هغه به ناروغه مړ شي.
دا ساده ده.
خو تر ټولو بده خبره دا ده چې د اشلي راتلونکې د څو مليتي شرکتونو په ښه نیت پورې اړه لري.
یا د بیوروکراتیک قلم او د سیاستوال اشاره.
نو هر کله چې هغه مایع سره زر اخلي، مور او پلار یې په خاموشۍ سره د مننې لپاره دعا کوي.
د بې ارزښته زوی لپاره لا هم دوه اونۍ پاتې دي.
ښکته برخه د اشلي ده.
هغه د خپلو دوو وروڼو سره یو کوچنی خوب خونه شریکه کړه.
ماشوم اولي په کونج کې په کوچني بستر کې
لچلان یو بستر لري.
د اشلي په بستر کې د ایلمو یوه نرمه کمپله پرته ده.
کله چې هغه دروغجن وموند، کمپله راووتله.
دا ممکن بهر 40 سانتي ګراد وي-
یوه ورځ په ختیځ میلبورن کې، هغه به دا د لاونج ته کش کړي.
په صوفه کې کښېناست.
دا لومړی سیګنال و چې د جیسن او کیري ګری زوی بیا په روغتون کې بستر شوی و.
هغه درمل چې هغه یې اخیستي وو نیمګړي وو.
هغه د شدید انتان سره مخ دی او که تبه ولري، نو مستقیم روغتون ته به لاړ شي ترڅو معاینه وکړي او ډیری انټي بیوټیکونه وکاروي.
ایکولیزوماب د معافیت سیسټم یوه برخه د دماغ او وینې زهري کولو په وړاندې د کار کولو مخه نیسي.
دوی په ګرمۍ کې خطرونه نشي اخیستلی.
خو، د دې سره، اشلي اوس زوړ کیدی شي.
یو هوښیار ذهن د AHUS درملنې لپاره لاره نشي موندلی، مګر د درملنې دا ځانګړې طریقه د هغه د معافیت سیسټم ښه کنټرولوي.
آسترالیایي چارواکي د AHUS لپاره اکولیزوماب تمویل نه کوي.
یو کال دمخه، دا د آسټرالیا د ژوند ژغورونکي درملو پروګرام کې د شاملولو لپاره رد شو.
دا سخت معیارونه نه پوره کوي.
دا بیا هغه وخت پیښ کیدی شي کله چې د متخصصینو یوه ډله راتلونکې میاشت بیا په دې غور وکړي چې ایا د روغتیا وزیر ته باید د تصویب مشوره ورکړل شي.
که داسې وي، نو دا کولی شي د 70 آسټرالیایانو ژوند بدل کړي.
هیڅ تضمین نشته چې الیکسین به د اشلي درملنې تمویل ته دوام ورکړي.
نړیوالو لویو شرکتونو په دې وروستیو کې د آسټرالیا د ناروغانو ډیری غوښتنې رد کړې دي چې د دوی اړتیا سره خواخوږي لري.
دوی د فدرالي حکومت د پیسو ورکولو پیل ته انتظار باسي.
کله چې دوی انتظار کوي، خلک کمزوري او کمزوري کیږي.
په سټیو سپنټو کې د کانسټیټ دفتر کړکۍ بهر ۱۵ سانتي متره ژور.
د یخنۍ او واورې ښویدنې لاندې حالت ۶ سانتي ګراد دی.
یو کوچنی هلک، چې د خپل ژوند په بدلون کې یې مرسته وکړه، اوس شاوخوا ۱۸۰۰۰ کیلومتره واټن په لنډو پتلونونو او ټي شرټونو کې منډه وهي.
اشلي د نړۍ د سلګونو خلکو څخه یو دی.
دا درمل ډېر ښه کار کوي او په ۴۰ هېوادونو کې حکومتونه د AHUS ناروغانو ته مالي مرسته ورکوي.
ځینې یې د بایوټیک نړۍ کې سټیو جابز بولي.
خو د کلونو لپاره، هغه درمل جوړونکی شرکت چې هغه یې کار کاوه
دا ممکن د یو ملیارد ډالرو ناکامي وي.
دا هغه څه دي چې ایکولیزوماب پانګونه کړې ده.
په ۱۹۹۰ لسیزه کې، د ییل پوهنتون څېړونکو د معافیت سیسټم د پراخېدو د مخنیوي لپاره یوه احتمالي لاره وموندله، او دوی خپل پام د لویو ناروغیو درملنې ته واړاوه.
داسې ښکاري چې لاړه ده.
د یوې کوچنۍ لابراتوار د جوړولو دوه نیم کاله وروسته، لا هم د ښودلو لپاره هیڅ شی نشته.
لس کاله وروسته، یوازې یوه محدوده بریا وه. دا ډېر بد ښکارېده.
خو د برتانوي وینې متخصص ټینګار وکړ چې هغه غواړي د سوپر څخه کار واخلي
نادره اتومات ناروغۍ بالاخره ګټه وکړه.
د الیکسین له پیل څخه نږدې یوه لسیزه وروسته، پرمختګ راغی.
سکوینټو ډېر په واضح ډول په یاد لري.
هغه خپله وروستۍ ډوډۍ د خپلې میرمنې سره پای ته ورسوله. د تلیفون زنګ ووهه.
دا د برتانیا څخه زنګ دی.
پایله یې راووتله.
په دې آزموینه کې د ۱۱ ناروغانو روغتیا ښه کېږي.
په بریکونو کې یوه لویه ناروغي وه او د الیکسین ټیم خپل پام یوې نادرې ناروغۍ ته واړاوه.
دوی دا د اشلي سنډروم ناروغانو باندې پلي کول پیل کړل.
دا هم ډېر ښه کار کوي.
سکینټو د روښانه راتلونکي لپاره د شرکت د پلورلو فکر کاوه، مګر هغه او د هغه همکاران
بنسټ ایښودونکي لیونارډ بیل پریکړه وکړه چې ستونزه په بشپړه توګه حل کړي.
\"موږ په ریښتیا سره لاس نه لرو-\"
هغه وويل: "دا د هغه ډول سړی دی." \"
په راتلونکو څو کلونو کې، د AHUS درملنې لپاره د تصویب وروسته، د ټولې نړۍ ډاکټرانو زنګ وواهه.
ځینې کورنۍ له شرکتونو څخه غوښتنه کوي چې دوی ته اجازه ورکړي چې د دوی په خیریه پروګرامونو کې برخه واخلي.
هیڅوک یې نشي اخیستلی.
جوشوا کاسمن، د شاهي ماشومانو په روغتون کې د پښتورګو متخصص، یو له دوی څخه دی.
هغه لومړی ځل په ۲۰۰۹ کال کې له اشلي سره ولیدل، چې ډېر ناروغه و.
ایشلي د ایکولیزوماب درملو (یا سولیریس ځکه چې پلورل شوی) لپاره نوماند دی ځکه چې هغه پیل ته دوام ورکوي او د دوی د هڅو سره سره، هغه نور هم د پښتورګو په ناکامۍ کې بند پاتې دی.
کاوسمن یادونه وکړه: "هغه د ناروغۍ په یوه جدي مرحله کې دی."
خو موږ لا هم چانس لرو چې د ایکولیزوماب سره یې بیرته را وګرځوو.
\"د مخدره توکو له کارولو وروسته د څو اونیو په اوږدو کې، د اشلي حالت ښه شوی دی.
د نوي کال څخه مخکې، د تور لیبراډور سپی، ډیزل، د شاته ډیک په سر د اشلي پښه وخوځوله.
ماشومانو هغه ته د کرسمس لپاره ډالۍ ورکړه.
هلک د هغه شاوخوا ټوپ وواهه، د سانتا کلاز لپاره یوه هیله.
دا د هغه د کرسمس لیست په سر کې دی.
کله چې اشلي هڅه وکړه چې د خپلې ناروغۍ نوم یاد کړي --
د غیر معمولي لیسوفانایډ سنډروم
ډیزل یې پښه چیچله.
هغه فال وواهه او ویې ویل، "په ادرار کې د وینې کمښت شته."
\"دا یوه زړوره هڅه وه، د یو کوچني هلک لپاره یوه طبي هڅه.
هغه څو کاله دمخه بشپړ شو.
هغه هېر کړ چې دا یوه ښه نښه وه.
ډېر وخت تېر شو. د هغه ناروغۍ دې کورنۍ ته ډېر زیان رسولی دی.
مور، پلار او پنځه ماشومان، په شمول د تاهلیا خویندې او میکایلا خویندې، چې د ماشومانو سره د لابي په خونه کې ژوند کوي.
د دې ناڅرګندې ناروغۍ په اړه نور خبرې نه کیږي.
اوس کیري او جیسن () کولی شي ساده شیانو ته ارزښت ورکړي. او دوی کوي.
په ساحل کې مې د سپو سره د کورنۍ ورځ تېره کړه.
په RV پارک کې کیمپ کول.
د شنو واښو څخه ډک انګړ.
د کوچنیو پښو او غږ شور.
ځوځنده د یو یا بل ماشوم سره مخکې او وروسته چیغې وهي.
کیري موسکا کوي او د خپل زوی کلیزه په اوښکو سره لمانځي.
پنځه تېر شوي، خو دغو جشنونو خپل ځلا له لاسه نه ده ورکړې.
د هغه د ژوند پیل دومره سخت و چې هغې باور نه کاوه چې هغه به یې د لومړي ځل لپاره وویني.
د اشلي په څېر اسټرالیایانو لپاره، ژبې هرڅه بدل کړي دي. "په پراخه کچه.
\"د بیاکتنې وروسته، دا په ۲۰۰۹ کال کې د ژوند ژغورونکي درملو پروګرام په څلورم معیار کې شامل شو.
دا یو لوی بدلون دی.
هغه خلک چې نادره ناروغۍ لري فکر کوي چې دا د پروژې په پرمخ بیولو کې مرسته کوي --
د ژوند ژغورونکي درمل
دوی ورته نشي رسیدلی.
ټولې ژمنې دي خو عملي کېږي نه.
اوس څلورم معیار دا په ګوته کوي چې یو درمل د پروګرام لخوا منل کیدی شي، او د درملو ګټې مشورتي کمیټه باید "وړاندوینه وکړي چې د ناروغ ژوند به د درملو کارولو مستقیم پایلو له امله خورا اوږد شي".
د طب په برخه کې، سختي هر څه ده.
"د ژوند د پام وړ اوږدول" په حقیقت کې میګن فاکس ته اشاره کوي، چې یوه نادره ناروغي لري او فکر کوي چې دا کلمه پروسه لږ هدفمنده کوي. ډیر مبهم.
هغه د نادرو ناروغیو د تبلیغ لپاره د مخ په زیاتیدونکي ځواک مسؤله ده --
په آسټرالیا کې یو نادر غږ.
ایشلي یوازې یو کس دی چې د هغې د ټیم استازیتوب کوي.
خو تر اوسه پورې هغه د ډېرو خلکو په پرتله بختور دی.
په دې کې شک نشته چې د هغه وړیا درمل هغه ته د اوږد عمر زمینه برابروي.
ډېر اوږد.
هغه په لومړي سر کې تر ټولو ساده ماشوم و.
هغه تل خوب کوي او څنګه چې باید خوري.
د یوې بوختې مور خوشحالي.
د کیري د مور تمرکز د دوی د کور په دیوال باندې وو
کله چې ماشومان په اونۍ کې له پنځو میاشتو څخه کم وو، هغې د هر یو د لاسونو او پښو څخه قالبونه جوړول.
سره له دې چې د چرګانو شمېر مخ په زیاتیدو دی، هرڅه پای ته رسیدلي دي.
د اشلي د پښو او لاسونو د پلستر له لګېدو دوه میاشتې وروسته، هغه بې هوښه شو.
د یکشنبې په شپه یو څه د کیري شپږم حس راوپاراوه، او هغې هغه د یوې جدي ستونزې په اړه د اندیښنې لپاره یو نوي طبي مرکز ته یوړ.
\"جیسن له ما وغوښتل چې ساه ورکړم او په بستر یې واچوم.
د هغې میړه د هغې تر څنګ په صوفه کې ناست و او په شرمنده توګه یې موسکا وکړه.
عمومي ډاکټر شک درلود چې هغه د وینې کمښت لري.
هغوی له هغې وغوښتل چې هغه د باکس هیل روغتون بیړنۍ څانګې ته بوځي.
د مشورې خونه د طبي کارمندانو څخه ډکه وه.
ګډوډي، ګړندي خبرې اترې، د څاڅکو اچول، نرسان د ستنو او ټیوبونو ډک سټینلیس سټیل ټری سره شاوخوا منډې وهي.
او د رحمت سترګې.
\"دا لومړی ځل دی چې زه \"اوه، ایس\" ته تللی یم. .
کیري وویل: "دا جدي ده."
\"دوی هغه په یوه ساعت کې د شاهي ماشومانو روغتون ته واستاوه --
په ورته وخت کې، زه لاهم د کوچنیو شیانو په اړه اندیښمن یم لکه څنګه چې زه باید په امبولانس کې د موټر چلولو اداره وکړم.
هغه غواړي پوه شي چې دا شیان په حقیقت کې څومره بې اهمیته دي.
په راتلونکي کال کې AHUS هرڅه شو.
کله چې تشخیص تایید شو، اشلي د AHUS ناروغانو لپاره معمول درملنه ترلاسه کړه.
خو دا یوازې په یوه برخه کې کار کوي.
هغه ډایالیسس او د پلازما تبادله وکړه.
خو د هغه د پښتورګو فعالیت کم شوی دی.
داسې نه ښکاري چې اشلي به لویه شي.
د هغې لپاره تر ټولو مهمه خبره دا ده چې که هغه او جیسن د ایشلي د ژوندي ساتلو لپاره د جادو درملو لپاره پیسې ورکړي نو دوی به څومره پیسې ورکړي.
دا ناممکنه ده.
دا په ځمکه کې تر ټولو ګران بیه درمل دی.
که څه هم بیه ګرانه ده، خو دا د پام وړ ده چې په آسټرالیا کې هر مالیه ورکوونکی به یوازې ۱ پونډه له لاسه ورکړي.
د اشلي د ژوندي ساتلو لپاره، په کال کې نهه سینټه.
که چیرې هر پیژندل شوی AHUS ناروغ $2 مرسته ترلاسه کړي.
هر مالیه ورکوونکی هر کال تر ټولو زیات پیسې ورکوي.
ځکه چې دا د هر ناروغ لپاره کار نه کوي، نو احتمال یې ډیر کم دی. دا ډېر نه دی.
خو د دې خلکو لپاره، د دوی ژوند ارزښت لري.
دې ته د یتیم درمل ویل کیږي.
دوی معمولا ګران وي ځکه چې دوی د خورا ځانګړي بازارونو لپاره رامینځته شوي دي.
هغه ناروغان چې نادره ناروغۍ لري
له همدې امله د عامې روغتیا سیسټم د هضم لپاره اسانه دی.
نو ډېر لږ خلک په حقیقت کې د هغوی کارولو ته اړتیا لري.
میګن فاکس وویل چې که څه هم د آسټرالیا روغتیا سیسټم د نادرو ناروغیو په اړه ډیرې څیړنې ترسره کړې دي، خو کله چې پایلې راشي نو د دوی بریالیتوب ملاتړ نه کوي.
دا د هغې لپاره یوه نښه ده چې د ناروغیو دا کوچنۍ، نادره ډله د دویمې درجې نفوس لوړه کچه ګڼل کیږي.
تیر کال د هغې هیلې له منځه لاړې.
د LSDP بیاکتنه د فدرالي ټاکنو څخه یوه میاشت دمخه اعلان شوه.
شاوخوا ۲۰ کسانو په یوه کنفرانس کې ګډون وکړ.
د څانګې چارواکي او د نادرو ناروغانو، درملو شرکتونو او ډاکټرانو استازي.
په دې لیکه کې یو محتاط خو هیله بښونکی غږ شته.
خو له هغه وخت راهیسې هیڅ نه.
نه برېښنالیک، نه تلیفون.
فوکس لا هم هیله مند دی.
\"زه ستاسو د نظرونو هرکلی کوم. موږ ورته اړتیا لرو.
\"هغه باید د بیاکتنې ټیم غړې وي.
"موږ اندېښمن یو چې د LSDP حالت به نور هم خراب شي."
\"داسې ښکاري چې د طبي څېړنو په برخه کې د آسټرالیا مشهور سختۍ د نادرو ناروغیو لپاره تمویل له ستونزو سره مخ کړی دی.
د یتیمانو درمل اکثرا په پروژو کې په ازموینو کې ناکامیږي ځکه چې د نادرو ناروغیو نفوس دومره کوچنی دی چې دوی ډیری وختونه د سختو دوه ګوني اړتیاو پوره کولو کې پاتې راځي.
د عامو ناروغیو درملو ړندې کلینیکي آزموینې.
ډاکټر جرئت وکړ چې که چیرې دا طریقه ماشوم د حمام اوبو سره بهر نه وغورځوي، نو هغه به نږدې شي.
او فوکس مغشوش دي.
\"د ځینو دلیلونو لپاره، هغه ناروغان چې نادره ناروغۍ لري باید د خپل ژوند دفاع وکړي.
د اشلي په څېر خلک د ډېر خوړلو، سګرټ څکولو یا غیرقانوني مخدره توکو کارولو له امله نه ناروغه کېږي.
دوی له دې ناروغۍ سره زیږیدلي دي.
خو د فدرالي حکومت له نظره، دا په ساده ډول بدبختي ده \".
په هغه ورځ چې دوی پوه شول چې ایشلي ممکن مړ شي، هغه د کیلون له دندې څخه روغتون ته ورسید.
ولې هغه د ګړندي موټر ټکټ ترلاسه نه کړ؟ دا ښه بخت و.
هغه د شاهي ماشومانو په روغتون کې د کیري تر څنګ ناست و او کاسمن د ازموینې پایلې تشریح کړې.
په هغه خونه کې، کاسمن دوی ته داسې یو څه وویل: د اشلي د معافیت سیسټم یوه برخه --
\"اضافي\"-
د بې کنټروله عمل لامل کیږي.
دوی څنګه نه پوهېدل؟
شاید یو جینیاتي نیمګړتیا وي.
دا د وینې رګونو د انقباض لامل کیږي، پلیټلیټونه د وینې ټوټې کیدو لامل کیږي، او په اکسیجن باندې فزیکي فشار راوړي.
د وینې سره حجرات چې ویشل کیږي لیږدوي.
هغه ډایالیسس ته اړتیا لري.
علاج نشته.
دا ناروغي وژونکې ده.
د دوی زوی مړ کیدی شي.
خو ټول جیسن هرډ ګډوډي وه.
دا هیڅ معنی نه لري.
دا خبرې به ونه ویل شي.
"زه په یاد لرم چې هلته د ډاکټر سره ناست وم او کیري ته مې مخ واړاوه او له هغې یې وپوښتل،" کیز، څه پیښ شوي، "هغې یوازې ژړل او ویې ویل،" زه نه پوهیږم، جیس.
زه پوهیدم چې دا جدي وه.
په هغه ورځ، د جدي ناروغ هلک د هیماتولوژي، پښتورګو ناروغۍ، معافیت پوه، جراح او ماشومانو ډاکټر لخوا ارزول شوی و.
د شپږو بجو څخه مخکې P. M. هغه د ډایالیسس لپاره د چمتووالي لپاره جراحي کوله.
د پښتورګو د ناکامۍ لپاره تاوان
جیسن د توشکونو په یوه شرکت کې کار کوي نو هغه کولی شي په کور کې د خپلو دریو ماشومانو پاملرنه وکړي.
اولي درې کاله وروسته زیږیدلی و.
کیري او اشلي یو کال په روغتون کې تیر کړ.
هغې په اتوماتیک پیلوټ کې د څو اونیو لپاره کار کاوه، بیا به یې د یوې ورځې لپاره په ډیریدو سره ډک شو، بیا به یې پورته کړ او اتوماتیک پیلوټ ته به یې بیا تنظیم کړ.
جیسن د نورو ماشومانو لپاره د یو واحد پلار په څیر دی.
د یو څه وخت لپاره، هغه په حوض کې د ناروغ هلک څخه په واټن کې و -- نیلي سترګې.
"زما په زړه کې، زه فکر کوم چې که زه نږدې نه وای تللی، نو ما باید پریکړه کړې وای." . .
جیسن وخندل، "د هغه له لاسه ورکول به اسانه وي."
\"دا معلومات د حکومت لپاره ښه نه ښکاري. له ۲۰۰۹ کال راهیسې -
کله چې \"د پام وړ --\" داخل کړئ
د پروګرام د ګټه اخیستونکو په لیست کې یوازې یو نوی د ناروغیو ګروپ اضافه شوی دی.
په هر حالت کې، دا ډله د تصویب پروسې له لارې ۸۰ ته رسیدلې ده.
یو بل درمل هم اضافه شوی، مګر دا د دې ناروغۍ په اړه تازه معلومات دي چې د 2009 څخه دمخه راپور شوي.
ډاکټر سوزان هیل، د درملو د هوساینې د مشورتي کمیټې مشره، د ژوند ژغورونکي درملو پلان په اړه له مرکې کولو ډډه وکړه.
هغې په ادب سره ځواب ورکړ چې دا به مناسبه نه وي چې حتی عمومي پوښتنو ته د ایکولیزوماب سره ځواب ووایی -- لپاره-
د AHUS پریکړې ته انتظار کول
د نادرو ناروغیو یوه استازي، چې د نوم له ښودلو یې ډډه وکړه، هیرالډ سن ته وویل چې د هیل سره لیدنه په ځانګړې توګه مایوسه کونکې وه.
\"کله چې هغې زموږ خبرې واورېدې، داسې ښکارېده چې له موږ سره خواخوږي لري.
خو په پای کې، هغې وویل، "تاسو باید له هغو سیاستوالو سره خبرې وکړئ، نه له ما سره." \"
کیري ګری، چې په آسټرالیا کې یې د aHUS ملاتړ ډله جوړه کړې، په دې باور ده چې حکومت کولی شي ډیرې پیسې مصرف کړي، مګر نه.
د ډالرو معلومات د پراخو پروژو لخوا پوښل شوي دي.
\"پلان غوښتنه ده --
"د اړتیا سره سم موټر چلوئ،" پروفیسور کریس باګولي، د روغتیا مشر افسر، د مرکې غوښتنې په ځواب کې په یوه بریښنالیک کې وویل.
د دې پروګرام مفکوره دا ده چې د هغو نادرو ناروغیو درملنې ته لاسرسی ومومي چې د درملو ګټو پروګرام ګټې ازموینې لګښت نشي پوره کولی.
فوکس وايي چې ارزښتناکه هدف د وخت په تیریدو سره کمزوری شوی دی.
هغې وويل: "څنګه چې د نادرو ناروغیو درملنې لپاره درمل ډېر او ډېر دي، نو د هغوی لیست کول ګران کېږي." \".
"زه فکر کوم چې دوی غواړي پروژه ورو کړي، مګر دوی په اصل کې دا په لاره کې بنده کړه."
د هغه مور او پلار ولیدل چې هغه د ډبرې سره څومره نږدې و.
د کرسمس څخه مخکې، کیري د کوینزلینډ له یوې مور سره لیونی اړیکه درلوده.
هغه ډیری وخت د اشلي کیسه د ایکولیزوماب پرته اوري.
بیانکا سکاټ په ګولډ کوسټ کې د روغتون په بستر کې پروت دی.
هغه د خپلو ناکامو پښتورګو د درملنې لپاره هره ورځ ساعتونه ډایالیسس کوي.
هغه د پلازما بدیلونه لري چې هڅه کوي د هغې لیونی معافیت سیسټم بند کړي.
درملنه کار نه کوي.
درې اونۍ وړاندې، د هغې مور تامي حماوي د خپلې لور خبرې واورېدې.
د خوب پر مهال یې سږي له هوا ډک وو.
وروستۍ خبره چې هغې په هغه شپه فکر کاوه شاید د خپل یوازیني ماشوم له لاسه ورکول وو.
بیانکا ماشومه وه چې د زړه ناروغي یې درلوده، خو ناڅاپه یې ستونزه حل شوه.
د اکتوبر په میاشت کې د هغې د فراغت ځینو عکسونو ته په کتو سره، هغه ژیړه او ښکلې رنګ شوې ښکاریده.
دا د هغې د چټک زوال پیل دی.
د بیانکا کورنۍ دا ناروغي لري.
ځینې خپلوان چې لسیزې دمخه د پښتورګو ناروغۍ له امله مړه شوي وو اوس پیژندل شوي چې د aHUS له امله رامینځته شوي دي.
ایکولیزوماب د ماشومانو له لاسرسي څخه بهر دی.
هغې له الیکسین څخه د تخفیف غوښتنه وکړه خو هغې انکار وکړ.
د پښتورګو متخصص ورته وویل چې بیانکا دوه میاشتې مخکې له دې چې د هغې د پښتورګو زیان بیرته راګرځي، ناروغه وه.
هغه اوس هڅه کوي چې د خپلې نجلۍ د ژوند لپاره زرګونه ډالر ومومي.
کارپوهان فکر کوي، سیاستوال ځنډوي، خو ماشومان د هغې سلایډونه خوښوي.
ټامي لا هم خوشبینه ده.
هغه هیله لري چې بیانکا ممکن د هغې په کورنۍ کې لومړۍ کس وي چې د aHUS لعنت ماتوي.
خو د هغې وخت په ختمېدو دی.
هیله شته.
د شاهي ماشومانو د روغتون د دهلیز په مخ او کونج کې ډارټونه.
کله چې مور یې بیا وموند، هغه ډېر نږدې تکیه کړی و، خپله ښکته شونډه یې ښکته کړې وه او د غاښونو تشه یې پاکوونکي ته ښودله چې د خبرو اترو لپاره ناست و.
هغه د دې لپاره پنځه ډالر ترلاسه کړل.
د هغې تر څنګ یو خلاص هم دی.
یوازې په اونۍ کې ۱۰ ډالر.
د RCH کارمندانو ایشلي لیدلی چې د خپلې ناروغۍ سره په یوه کندې کې راښکته شوی، د برید کونکي درملنې بنسټ ایښودونکی، او بیا د خپل $ 9000 - یو خوراک درملو سره بیرته راښکته کیږي.
د غاښو پری ته د خپل کوچني ناروغ د خبرو اوریدل ګرموي.
ماشومان باید دومره مزاج ولري چې دا کوچني شیان ولمانځي.
یوې نرس وویل چې کله اشلي په هرو دوو اونیو کې یو انفیوژن ترلاسه کوي، دوی خوښوي چې په لیست کې وساتل شي.
هیڅ ګډوډي نشته.
هغه وخندل T-
کمیس، پرېږده چې څاڅکی د هغه د زړه په چپ اړخ کې د پوستکي لاندې د هغه پورټاکات سره وصل شي.
هغه د خپلې ناروغۍ په اړه ډېر څه نه پوهیږي.
د هغه "ځانګړی درمل" د ژوند یوه برخه ده، لکه د ډوډۍ لپاره سبزیجات خوړل او غاښونه برش کول.
هغه نه پوهیږي چې مور او پلار یې د هغه له لاسه ورکولو سره څومره نږدې دي.
هغه نه پوهیږي چې ژوند یې څومره ارزښت لري. او نه هم باید.
پرځای یې، اشلي ګری له روغتون څخه کور ته د تګ پر مهال د خپل موټر په څوکۍ کې ویده شو.
سر یې یوې خوا ته کږ شو.
کله چې هغه لوی شو، هغه د ډولفین، د ایپینګ ګوډاګی او سلینکي سپرینګز کیدو خوبونه لیدل.
او هغه به څنګه په شتمنۍ کې $10 مصرف کړي