Eshlini qutqarish: Hayotning narxi qancha? | Adelaide Now -g-icon-error bulutli kun nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041E25333

U atigi besh yoshda va o'lik kasallikni talaffuz qila olmaydi.
Uni qutqaradigan yagona dori yiliga 240 000 dollarga tushadi, ammo kim to'lashi kerak?
Bu g'ayrioddiy jang, tishlari bor, kuchukcha...
Yashashni yaxshi ko'radigan maxsus kichkina bola.
Grey deyarli old eshikning menteşasini tashladi. “Siz shu yerdasiz!
Qarang, men birinchi tishimni yo'qotdim.
\"U o'ng oyog'idan chapga sakrab tushdi.
U xuddi ikki marta kulgandek yorqin tabassum qildi.
Yaqinda u bolalar model agentligi bilan suratga tushdi -
Ular boshqa bolalar uchun olingan uchinchi fotosuratda uch marta olishdi.
Bu Eshliniki.
Uning katta ko'k ko'zlari har doim oxirgi.
Eshli boshqa besh kishidan farq qiladi. yoshlilar.
U kamdan-kam uchraydigan va davolab bo'lmaydigan o'limga olib keladigan kasallikdan aziyat chekdi.
Hayotining birinchi yilida u deyarli o'ldirdi.
U hozir shu yerda -
Ota-onasi ijaraga olgan kichkina uyning koridorida havoga sakrab o'tishardi ...
Faqat farmatsevtika kompaniyasining xayriya ishlari tufayli.
U federal hukumat tomonidan moliyalashtirilmaydigan dori-darmonlarni qabul qilmoqda.
U har ikki haftada oladigan 300 mg - bu oilaviy mashinaning narxi.
Yiliga 240 000 dollar.
Bu bilan u sog'lom.
Busiz u kasal bo'lib o'ladi.
Bu oddiy.
Ammo dahshatli haqiqat shundaki, Eshlining kelajagi ko'p millatli kompaniyalarning xayrixohligiga bog'liq.
Yoki byurokratik qalam va siyosatchining bosh irg‘itishi.
Shunday qilib, u har safar suyuq oltin olsa, ota-onasi indamay duo qiladilar.
Bebaho o'g'il uchun hali ikki hafta bor.
Pastki qavat - Eshliniki.
U ikkita ukasi bilan kichkina yotoqxonani baham ko'rdi.
Burchakdagi kichkina karavotda chaqaloq Olli
Lachlonning karavoti bor.
Eshlining to'shagida bekamu ko'rpacha yotibdi.
Yolg‘onchini topgach, ko‘rpacha chiqib ketdi.
Tashqarida 40C bo'lishi mumkin -
Bir kuni sharqiy Melburnda u uni zalga sudrab boradi.
Divanda o'ralgan.
Bu Jeyson va Kerri Greyning o'g'li yana kasalxonaga yotqizilganligi haqidagi birinchi signal edi.
Qabul qilgan dorisi nuqsonli edi.
U og'ir infektsiyaga moyil bo'lib, isitmasi bo'lsa, u ko'plab antibiotiklarni tekshirish va ishlatish uchun to'g'ridan-to'g'ri shifoxonaga boradi.
Ecullizumab immunitet tizimining bir qismini miya va qon zaharlanishiga qarshi ishlashiga to'sqinlik qiladi.
Ular issiqda tavakkal qila olmaydi.
Shu bilan birga, Eshli endi qarishi mumkin.
Aqlli aql aHUSni davolash yo'lini topa olmaydi, ammo bu noyob davolash usuli uning immun tizimini yaxshi boshqaradi.
Avstraliya hukumati aHUS uchun ecullizumabni moliyalashtirmaydi.
Bir yil oldin u Avstraliyaning hayotni saqlaydigan dori dasturiga kiritilishi rad etilgan edi.
Bu qat'iy standartlardan o'tmaydi.
Kelgusi oy ekspertlar guruhi Sog'liqni saqlash vaziriga ma'qullashni maslahat berish kerakmi yoki yo'qligini ko'rib chiqsa, bu yana sodir bo'lishi mumkin.
Agar shunday bo'lsa, u 70 nafar avstraliyalikning hayotini o'zgartirishi mumkin.
Aleksion Eshlining davolanishini moliyalashda davom etishiga kafolat yo'q.
Yaqinda global gigantlar Avstraliyalik bemorlarning ularga bo'lgan ehtiyojiga xayrixoh bo'lgan ko'plab so'rovlarini rad etishdi.
Ular federal hukumat to'lovni boshlashini kutishmoqda.
Ular kutishganda, odamlar kuchsizlanib, zaiflashadi.
15 sm chuqurlikda Stiv spintodagi konstati idorasi oynasidan tashqarida.
Sovuq va Blizzarddan past harorat 6C.
O'z hayotini o'zgartirishga yordam bergan kichkina bola hozirda shorti va futbolkada 18 000 km masofaga yugurmoqda.
Eshli dunyodagi yuzlab odamlardan biridir.
Preparat juda yaxshi ishlaydi va 40 mamlakat hukumatlari aHUS bemorlarini moliyalashtirmoqda.
Ba'zilar buni biotexnologiya olamida Stiv Jobs deb atashadi.
Ammo yillar davomida u ishlagan farmatsevtika kompaniyasi
Bu 1 milliard dollarlik muvaffaqiyatsizlikka olib kelishi mumkin.
Bu ecullizumab qancha sarmoya kiritgan.
1990-yillarda Yel universiteti tadqiqotchilari immunitet tizimining kuchayishini to'xtatishning potentsial usulini o'ylab topishdi va ular asosiy e'tiborni katta kasalliklarni davolashga qaratdilar.
U ketganga o'xshaydi.
Kichkina laboratoriya qurishdan ikki yarim yil o'tgach, hali ko'rsatadigan hech narsa yo'q.
O'n yil o'tgach, faqat cheklangan g'alaba bor edi. Bu dahshatli ko'rinardi.
Ammo britaniyalik qon mutaxassisi superdan foydalanmoqchi ekanligini ta'kidladi
Noyob otoimmün kasalliklar nihoyat o'zini oqladi.
Alexion boshlanganidan deyarli o'n yil o'tgach, yutuq keldi.
Squinto juda aniq eslaydi.
U oxirgi kechki ovqatni xotini bilan birga tugatdi. Telefon jiringladi.
Bu Britaniyadan qo'ng'iroq.
Natija chiqdi.
Sinovdagi 11 bemorning ahvoli yaxshilanmoqda.
Tormozda katta kasallik bor edi va Alexion jamoasi e'tiborini noyob kasallikka qaratdi.
Ular buni Eshli sindromi bilan og'rigan bemorlarga qo'llashni boshladilar.
Bu ham juda yaxshi ishlaydi.
Squinto kompaniyani yanada yorqinroq istiqbollari uchun sotishni o'yladi, lekin u va uning hamkasblari
Asoschisi Leonard Bell muammoni butunlay hal qilishga qaror qildi.
\"Biz haqiqiy qo'llar emasmiz -
"Bu shunday yigit", dedi u. \"
Keyingi bir necha yil ichida, aHUS davolash uchun tasdiqlanganidan so'ng, butun dunyodan shifokorlar qo'ng'iroq qilishdi.
Ba'zi oilalar kompaniyalardan o'zlarining xayriya dasturlarida ishtirok etishlariga ruxsat berishlarini so'rashmoqda.
Hech kim bunga qodir emas.
Qirollik bolalar kasalxonasining buyraklar bo'yicha mutaxassisi Joshua Kosman ulardan biri.
U birinchi marta 2009 yilda juda kasal bo'lgan Eshli bilan uchrashdi.
Eshli dori ecullizumab (yoki Soliris, chunki u sotilgan) uchun nomzod, chunki u boshlashda davom etmoqda va ularning sa'y-harakatlariga qaramay, u buyrak etishmovchiligida qolib ketgan.
Kausman shunday deb esladi: "U kasallikning yanada jiddiy bosqichida.
Ammo bizda hali ham ecullizumab bilan uni qaytarish imkoniyati mavjud.
"Giyohvand moddalarni qabul qilishni boshlaganidan keyin bir necha hafta ichida Eshlining ahvoli yaxshilandi.
Yangi yil oldidan labradorning qora kuchukchasi Disel orqa palubada Eshlining oyog'iga yugurdi.
Bolalar unga Rojdestvo uchun sovg'a berishdi.
Bola uning atrofida sakrab tushdi, Santa Klaus uchun tilak.
Bu uning Rojdestvo ro'yxatining boshida.
Eshli kasalligining nomini aytmoqchi bo'lganida -
Atipik lizofanid sindromi
Dizel uning to‘pig‘ini tishlab oldi.
U falni urib, \"siydikda kamqonlik bor.
\"Bu jasoratli harakat, kichkina yigit uchun tibbiy urinish edi.
Bir necha yil oldin u mukammal edi.
U bu yaxshi belgi ekanligini unutdi.
Juda uzoq vaqt bo'ldi. uning kasalligi bu oilaga qimmatga tushdi.
Onam, dadam va besh farzand, jumladan, opa-singillar Tahliya va Mikayla opa-singillar, ular qabulxonadagi xonada bolalar bilan yashaydilar.
Bu noaniq kasallik haqida endi gapirilmaydi.
Endi Kerri va Jeyson () oddiy narsalarni qadrlashi mumkin. Va ular shunday qilishadi.
Bir oila kunini itlar bilan plyajda o'tkazdi.
RV Parkdagi lager.
Hovli yashil o'tlarga to'la.
Kichkina oyoqlarning shovqini va ovozi.
Belanchak u yoki bu bola bilan oldinga va orqaga shivirlaydi.
Kerri tabassum qiladi va o'g'lining tug'ilgan kunini ko'z yoshlari bilan nishonlaydi.
Beshtasi o'tdi, ammo bu bayramlar o'z jilosini yo'qotmadi.
Uning hayotining boshlanishi shunchalik og'ir ediki, u uni birinchi marta ko'rishiga hatto ishonmadi.
Eshli kabi avstraliyaliklar uchun til hamma narsani o'zgartirdi. “Asosiy jihatdan.
"Ko'rib chiqilgandan so'ng, u 2009 yilda hayotni saqlaydigan dori dasturining 4-standartiga kiritilgan.
Bu katta o'zgarish.
Noyob kasalliklarga chalingan odamlar bu loyihani ilgari surishda yordam beradi deb o'ylashadi -
Hayotni saqlaydigan dorilar
Ular bunga erisha olmaydilar.
Barcha va'dalar, lekin etkazib berish yo'q.
Endi 4-standart dori dastur tomonidan qabul qilinishi mumkinligini belgilaydi va Dori vositalaridan foydalanish bo'yicha maslahat qo'mitasi \"bemorning hayoti preparatni qo'llashning bevosita oqibatlari tufayli sezilarli darajada uzaytirilishini bashorat qilishi kerak\".
Tibbiyot sohasida qat'iylik hamma narsadir.
\"Umrni sezilarli darajada uzaytirish\" haqiqatan ham kamdan-kam uchraydigan kasallikka chalingan va bu so'z jarayonni ob'ektivroq qiladi deb o'ylaydigan Megan Foksni anglatadi. Aniqroq.
U kamdan-kam uchraydigan kasalliklar tashviqoti uchun kuchayib borayotgan kuchga mas'uldir -
Avstraliyada noyob tovush.
Eshli uning jamoasi vakili bo'lgan faqat bitta odam.
Ammo hozircha u ko'pchilikdan ko'ra omadliroq.
Uning bepul dori-darmonlari unga uzoq umr ko'rishiga shubha yo'q.
Yana uzoqroq.
U dastlab eng oddiy chaqaloq edi.
U doimo uxlaydi va kerak bo'lganda ovqatlanadi.
Ish bilan band onaning baxti.
Kerrining onasining diqqat markazi ularning uyining devoriga qurilgan
Bolalar haftasiga besh oylik bo'lmaganida, u har birining qo'li va oyog'i bilan qolip yasadi.
Jo'jalar soni ortib borayotganiga qaramay, hamma narsa tugadi.
Eshlining oyoqlari va qo'llari gipsga botganidan ikki oy o'tgach, u bezovta bo'ldi.
Yakshanba oqshomida nimadir Kerrining oltinchi tuyg'usini qo'zg'atdi va u jiddiy muammodan xavotirlanish uchun uni yangi tibbiy markazga olib bordi.
"Jeyson mendan nafas olishimni va uni yotqizishimni so'radi.
Eri uning yoniga divanda o‘tirib, uyalmay jilmayib qo‘ydi.
Umumiy amaliyot shifokori uning kamqonligi borligiga shubha qilgan.
Ular uni Box Hill kasalxonasining tez yordam bo'limiga olib borishni so'rashdi.
Maslahat xonasi tibbiyot xodimlari bilan gavjum edi.
Xaos, shoshilinch suhbat, kiritilgan tomchilar, igna va naychalarga to'la zanglamas po'latdan yasalgan tovoqlar bilan yugurishayotgan hamshiralar.
Va rahm-shafqat ko'zlari.
\"Oh, men birinchi marta bo'ldim. .
Bu jiddiy”, dedi Kerri.
"Ular uni bir soat ichida Qirollik bolalar kasalxonasiga yuborishdi ...
Shu bilan birga, men tez yordam mashinasida bo'lganimda, aravachani qanday boshqarishim kerakligi kabi kichik narsalar haqida hamon tashvishlanaman.
U bu narsalar qanchalik ahamiyatsiz ekanligini bilishni xohlaydi.
AHUS keyingi yilda hamma narsaga aylandi.
Tashxis tasdiqlanishi bilan Eshli aHUS bemorlari uchun muntazam davolanishni oldi.
Lekin u faqat qisman ishlaydi.
U dializ va plazma almashinuviga ega edi.
Ammo uning buyragi faoliyati pasaygan.
Eshli katta bo'ladiganga o'xshamaydi.
Uning uchun eng muhimi, agar Jeyson bilan Eshlini tirik qoldirish uchun sehrli dori uchun pul to'lashlari kerak bo'lsa, ular qancha to'lashlari.
Bu mumkin emas.
Bu Yerdagi eng qimmat dori.
Narx qimmat bo'lsa-da, Avstraliyadagi har bir soliq to'lovchi atigi 1 funt yo'qotishini hisobga olish kerak.
Eshlini tirik qoldirish uchun yiliga to'qqiz sent.
Agar ma'lum bo'lgan har bir aHUS bemori $2 grant olsa.
Har bir soliq to'lovchi har yili eng ko'p to'laydi.
Har bir bemor uchun ishlamasligi sababli, u kamroq bo'lishi mumkin. Ko'p emas.
Ammo bu odamlar uchun ularning hayoti bunga arziydi.
U etim tibbiyoti deb ataladi.
Ular odatda qimmat, chunki ular ultra-niche bozorlari uchun ishlab chiqilgan
Kamdan kam kasalliklarga chalingan bemorlar
Shuning uchun sog'liqni saqlash tizimini hazm qilish osonroq.
Shuning uchun juda kam odam ulardan foydalanishi kerak.
Meghan Foxning ta'kidlashicha, Avstraliya sog'liqni saqlash tizimi noyob kasalliklar bo'yicha ko'proq dori tadqiqotlari o'tkazgan bo'lsa-da, natijalar chiqqandan keyin bu ularning muvaffaqiyatini qo'llab-quvvatlamaydi.
Bu uning uchun bu kichik, kam uchraydigan kasallik kohortasi ikkinchi darajali aholining eng yuqori darajasi deb hisoblanishidan dalolat beradi.
O‘tgan yili uning umidlari puchga chiqdi.
LSDPni ko'rib chiqish federal saylovdan bir oy oldin e'lon qilindi.
Konferentsiyada 20 ga yaqin kishi qatnashdi.
Kafedra rasmiylari va kamdan-kam uchraydigan bemorlar, dori kompaniyalari va shifokorlar vakillari.
Bu chiziqda ehtiyotkor, ammo umidvor shovqin bor.
Ammo o'shandan beri hech narsa.
Na elektron pochta, na telefon.
Fuks hali ham umidvor.
\"Izohlarni mamnuniyat bilan qabul qilaman. Bizga kerak.
\"U ko'rib chiqish guruhining a'zosi bo'lishi kerak.
\"Biz LSDP yomonlashishidan xavotirdamiz.
"Avstraliyaning tibbiy tadqiqotlardagi taniqli qat'iyligi kamdan-kam uchraydigan kasalliklarni moliyalashtirishni qiyinlashtirgan ko'rinadi.
Yetim dorilar ko'pincha loyihalar bo'yicha testlarda muvaffaqiyatsizlikka uchraydi, chunki kamdan-kam uchraydigan kasalliklar soni shunchalik kichikki, ular ko'pincha ikki tomonlama ehtiyojlarni qondira olmaydi.
Umumiy kasallik dori-darmonlarining ko'r-ko'rona klinik sinovlari.
Shifokor, agar bu usul chaqaloqni hammom suvi bilan tashqariga tashlamasa, u tobora yaqinlashib borishiga jur'at etdi.
Fuklar esa sarosimaga tushdi.
"Negadir kamdan-kam uchraydigan kasalliklarga chalingan bemorlar o'z hayotlarini himoya qilishlari kerak.
Eshli kabi odamlar ortiqcha ovqatlanish, chekish yoki noqonuniy giyohvand moddalarni iste'mol qilishdan kasal bo'lmaydilar.
Ular bu kasallik bilan tug'ilgan.
Ammo federal hukumat nuqtai nazaridan, bu shunchaki omadsizlik \".
Eshli o'lishi mumkinligini bilishgan kuni u Kelonning ishidan kasalxonaga keldi.
Nega u tezlikni oshirish uchun chipta olmadi? omad kulib boqdi.
U Qirollik bolalar kasalxonasida Kerrining yonida o'tirgan va Kausman test natijalarini tushuntirgan.
O'sha xonada Kausman ularga shunday dedi: Eshlining immun tizimining bir qismi --
\"Qo'shimcha \"-
Nazoratsiz harakatga sabab bo'ladi.
Qanday qilib ular bilmasliklari mumkin edi?
Ehtimol, genetik nuqson.
Bu qon tomirlarining qisqarishiga olib keladi, trombotsitlarning tromb hosil bo'lishiga olib keladi va kislorodga jismoniy bosim o'tkazadi.
Bo'linadigan qizil qon hujayralarini olib yuring.
U dializga muhtoj.
Hech qanday davo yo'q.
Kasallik o'limga olib keladi.
Ularning o'g'li o'lishi mumkin.
Ammo Jeyson Xerdning hammasi tartibsizlik edi.
Bularning hech biri mantiqiy emas.
Bu so'zlar aytilmaydi.
\"Men u erda shifokor bilan o'tirganimni va Kerriga o'girilib, undan so'raganimni eslayman, \" Kez, nima bo'ldi, \"u yig'lab yubordi va aytdi: \" Bilmayman, jase.
Bu jiddiy ekanini bilardim.
O'sha kuni og'ir ahvoldagi bola gematologiya, buyrak kasalliklari, immunolog, jarroh va pediatr tomonidan baholandi.
Soat oltidan oldin P. M. , u dializga tayyorgarlik ko'rish uchun operatsiya qilardi.
Buyrak etishmovchiligi uchun kompensatsiya
Jeyson matras kompaniyasida ishlaydi, shuning uchun u uyda ularning uchta farzandiga g'amxo'rlik qilishi mumkin.
Olli uch yildan keyin tug'ildi.
Kerri va Eshli kasalxonada bir yil o'tkazdilar.
U bir vaqtning o'zida bir necha hafta avtopilotda ishladi, keyin u bir kun davomida qoziqqa quyiladi, uni yana olib, avtopilotga qaytardi.
Jeyson boshqa bolalar uchun yolg'iz ota-onaga o'xshaydi.
Bir muncha vaqt u hovuzdagi kasal boladan uzoqda edi - ko'k ko'zlari.
"Yuragimning tub-tubida, agar yaqinlashmasam, qaror qilgan bo'lsam kerak, deb o'ylayman. . .
Jeyson titrab ketdi: "Uni yo'qotish osonroq bo'ladi.
"Ma'lumotlar hukumat uchun yaxshi ko'rinmaydi. 2009 yildan -
\" muhim -- qo'yishda
Dasturning benefitsiarlari ro'yxatiga faqat bitta yangi kasallik guruhi qo'shildi.
Har holda, tasdiqlash jarayoni orqali guruh 80 ga yetdi.
Yana bir dori ham qo'shildi, ammo bu 2009 yilgacha xabar qilingan kasallik haqida yangilanish.
Dr. Farmatsevtika farovonligi bo'yicha maslahat qo'mitasi raisi Syuzanna Xill hayotni saqlaydigan dori rejasi bo'yicha intervyu berishdan bosh tortdi.
U xushmuomalalik bilan javob berdi, hatto umumiy savollarga ham ecullizumab bilan javob berish o'rinli emas --for-
aHUS qarorini kutish
Ismini oshkor etishdan bosh tortgan kamdan-kam uchraydigan kasallik vakili Herald Sun nashriga Xill bilan uchrashuv ayniqsa xafa bo'lganini aytdi.
"U gaplarimizni eshitib, bizga hamdard bo'lgandek bo'ldi.
Lekin oxir-oqibat, u dedi: \"Siz men bilan emas, o'sha siyosatchilar bilan gaplashishingiz kerak. \"
Avstraliyada aHUS qo'llab-quvvatlash guruhini tuzgan Kerri Grey hukumat ko'proq pul sarflashi mumkin, deb hisoblaydi, ammo yo'q.
Dollar ma'lumotlari kengroq loyihalarning soyasida qoldi.
\"Reja - bu talab -
Kerak bo'lganda haydang, "dedi professor Kris Baggoli, bosh shifokor, intervyu so'roviga javoban elektron pochta orqali.
Dasturning g'oyasi Farmatsevtika imtiyozlari dasturining foyda testi narxidan o'ta olmaydigan noyob kasalliklarni maqsadli davolash usullaridan foydalanishga ruxsat berishdir.
Fooksning aytishicha, qimmatli maqsad vaqt o'tishi bilan suyultirilgan.
"Nodir kasalliklarni davolash uchun dori vositalari ko'payib borayotgani sababli, ularni sanab o'tish qiyinlashmoqda", dedi u. \".
"Menimcha, ular loyihani sekinlashtirmoqchi, lekin ular asosan uning yo'lida to'sib qo'yishdi.
Ota-onasi uning qoyaga qanchalik yaqinligini ko'rdi.
Rojdestvo oldidan Kerri Kvinslend shtatidagi onasi bilan aqldan ozgan.
U Eshlining hikoyasini ecullizumabsiz tez-tez eshitadi.
Byanka Skott Gold Coastdagi shifoxona karavotida yotibdi.
U ishlamay qolgan buyraklar bilan kurashish uchun kuniga soatlab dializ qiladi.
Uning aqldan ozgan immunitet tizimini o'chirishga urinayotgan plazma almashtirishlari bor.
Davolash ishlamaydi.
Uch hafta oldin onasi Tami Xamavi qizini tinglagan.
U uxlayotganida o‘pkasi havoga to‘lgan edi.
O‘sha kechada uning o‘ylagan so‘nggisi yolg‘iz farzandidan ayrilishi bo‘lsa kerak.
Byanka go'dakligida aHUS bilan kasallangan, ammo u birdan engillashdi.
Oktyabr oyida uning bitiruv fotosuratlariga nazar tashlab, u rangpar va chiroyli bo'yalgan ko'rinardi.
Bu uning tez pasayishining boshlanishi.
Bianca oilasida bu kasallik mavjud.
Bir necha o'n yillar oldin buyrak kasalligidan vafot etgan ba'zi qarindoshlar endi aHUS sabab bo'lganligi ma'lum.
Ecullizumab bolalarning qo'li eta olmaydi.
U Aleksiondan chegirma so'radi, lekin u rad etdi.
Buyrak bo'yicha mutaxassis unga Byankaning buyragining qaytarilmas shikastlanishidan ikki oy oldin bo'lganini aytdi.
Endi u qizining hayoti uchun minglab dollar topishga harakat qilmoqda.
Mutaxassislarning fikricha, siyosatchilar kechiktirishadi, lekin bolalar uning slaydlarini yoqtirishadi.
Tammi hali ham optimist.
U Byanka o'z oilasida aHUS la'natini buzgan birinchi odam bo'lishi mumkinligiga umid qiladi.
Ammo uning vaqti tugayapti.
Umid bor.
Qirollik bolalar kasalxonasi koridorining old va burchagidagi dart.
Onasi uni yana topgach, u juda yaqin engashib, pastki labini tortib, tishlaridagi bo‘shliqni cho‘nqayib suhbatlashgan farroshga ko‘rsatdi.
Buning uchun u 5 dollar oldi.
Uning yonida bo'shashgani ham bor.
Haftasiga atigi $10.
RCH xodimlari Eshlining invaziv terapiya asoschisi bo'lgan kasalligi tufayli og'ir ahvolga tushib qolganini va keyin o'zining 9000 dollarlik dozasi bilan qaytganini ko'rdi.
Kichkina bemorni eshitib, tish perisiga tashrif qiziydi.
Bolalar bu kichik narsalarni nishonlash uchun etarli kayfiyatga ega bo'lishi kerak.
Bir hamshiraning aytishicha, Eshli har ikki haftada bir marta infuziya olganida, ular ro'yxatga olishni yaxshi ko'radilar.
Shovqin yo'q.
U tabassum qildi T-
Ko'ylak, tomizish uning portakatiga, yuragining chap tomonidagi teri ostiga o'ngga ulansin.
U kasalligi haqida ko'p narsa bilmaydi.
Uning \"maxsus dorisi\" hayotning bir qismidir, xuddi kechki ovqatda sabzavot yeyish va tishlarini cho'tkalash kabi.
U ota-onasi uni yo'qotishga qanchalik yaqinligini bilmaydi.
U hayoti qanchalik qimmat ekanligini bilmaydi. U ham kerak emas.
Buning o'rniga Eshli Grey kasalxonadan uyga qaytayotganda mashina o'rindig'ida uxlab qoldi.
Boshi bir tomonga egildi.
U katta bo'lganida delfin, Iping kuchukchasi va Slinky Springs bo'lishni orzu qilgan.
Va u 10 dollarni boylikka qanday sarflaydi