Sove Ashley: Ki pri yon lavi? | Adelaide Kounye a -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Li gen senk an sèlman e li pa ka pwononse yon maladi mòtèl.
Sèl medikaman ki ka sove l la ap koute $240,000 pa ane, men ki moun ki dwe peye?
Se yon batay awogan, dan fann, ti chen-
Yon ti gason espesyal ki renmen viv.
Gray prèske lage gon pòt devan an. "Ou isit la!"
Gade, mwen pèdi premye dan m nan.
Li sote soti nan pye dwat li pou l ale nan pye gòch li.
Li te souri tèlman byen klere tankou si li te ri de fwa.
Sa pa gen lontan, li te pran yon foto ak yon ajans modèl pou timoun --
Yo te pran twa fwa nan twazyèm foto yo te pran pou lòt timoun yo.
Se pou Ashley.
Gwo je ble li yo se toujou dènye yo.
Ashley diferan de senk lòt yo. timoun ki gen an.
Li te soufri ak yon maladi ra e ki pa gen gerizon ki te ka touye l.
Nan premye ane nan lavi li, li prèske touye l.
Li la kounye a-
Nan koulwa ti kay paran l yo te lwe a, ap sote anlè san rete --
Jis poutèt charite yon konpayi famasetik.
Li ap pran dwòg ke gouvènman federal la pa vle finanse.
300 mg li pran chak de semèn nan se pri yon machin fanmi an.
$240,000 pa ane.
Li an sante avèk li.
San li, l ap mouri malad.
Sa senp.
Men, terib reyalite a se ke avni Ashley a depann de bon volonte miltinasyonal yo.
Oswa plim biwokratik la ak siy tèt politisyen an.
Konsa, chak fwa li pran lò likid, paran l yo priye an silans pou yo di l mèsi.
Gen de semèn toujou ki rete pou yon pitit gason ki pa gen pri.
Kabann ki pi ba a se pou Ashley.
Li te pataje yon ti chanm ak de frè li yo.
Ti bebe Ollie nan ti kabann nan kwen an
Lachlan gen yon kabann siperyè.
Yon dra Elmo byen mou kouche sou kabann Ashley la.
Dra a te soti lè li te jwenn mantè a.
Li ta ka fè 40C deyò a-
Yon jou nan lès Melbourne, l ap trennen l nan salon an.
Kouche sou sofa a.
Se te premye siy ki te montre ke pitit gason Jason ak Kerry Gray la te lopital ankò.
Medikaman li te pran an te gen pwoblèm.
Li gen tandans pran enfeksyon grav epi si li gen lafyèv, l ap ale dirèkteman lopital pou tcheke epi ba li anpil antibyotik.
Ecullizumab anpeche yon pati nan sistèm iminitè a travay kont anpwazònman nan sèvo ak nan san.
Yo pa ka pran risk nan chalè a.
Sepandan, avèk li, Ashley ka vyeyi kounye a.
Yon lespri entelijan pa ka jwenn yon fason pou trete sendwòm urin atifisyèl (SHU), men metòd tretman inik sa a kontwole sistèm iminitè li byen.
Otorite Ostralyen yo pa finanse ecullizumab pou aHUS.
Sa gen yon ane, yo te rejte pou enklizyon li nan pwogram dwòg ki sove lavi Ostrali a.
Li pa pase estanda strik yo.
Sa ka rive ankò lè yon panèl ekspè mwa pwochen an ap egzamine si yo ta dwe konseye Minis Sante a pou l apwouve.
Si se konsa, sa ta ka chanje lavi jiska 70 Ostralyen.
Pa gen okenn garanti ke Alexion ap kontinye finanse tretman Ashley la.
Jeyan mondyal yo fèk rejte anpil demann ki soti nan pasyan Ostralyen ki konprann bezwen yo.
Y ap tann pou gouvènman federal la kòmanse peye.
Lè yo tann, moun vin pi fèb epi pi fèb.
15 cm pwofondè deyò fenèt biwo Constate a nan Steve Spinto.
Kondisyon an anba zewo degre e Blizzard se 6C.
Yon ti gason, ki te ede chanje lavi l, kounye a ap kouri anviwon 18,000 km lwen ak yon chòt ak yon mayo.
Ashley se youn nan plizyè santèn moun nan mond lan.
Medikaman an mache trè byen epi gouvènman nan 40 peyi ap finanse pasyan ki gen aHUS.
Gen moun ki rele li Steve Jobs nan mond byoteknoloji a.
Men, pandan plizyè ane, konpayi famasetik kote li te travay la
Li ta ka yon echèk 1 milya dola.
Men konbyen lajan ecullizumab te envesti.
Nan ane 1990 yo, chèchè nan Inivèsite Yale te jwenn yon fason potansyèl pou anpeche sistèm iminitè a pran dife, epi yo te konsantre sou tretman gwo maladi.
Sanble li ale.
Apre dezan edmi ap bati yon ti laboratwa, toujou pa gen anyen pou montre.
Dis ane apre, te gen sèlman yon viktwa limite. Li te sanble lugub.
Men, yon ekspè san britanik ensiste ke li te vle itilize yon super
Maladi otoiminitè ra yo finalman bay rezilta.
Prèske yon deseni apre Alexion te kòmanse, gwo pwogrè a te rive.
Squinto sonje trè klè.
Li te fin manje dènye soupe li a ak madanm li. Telefòn nan sonnen.
Se yon apèl ki soti Grann Bretay.
Rezilta a soti.
11 pasyan nan esè a ap amelyore.
Te gen yon gwo maladi nan fren yo epi ekip Alexion an te vire atansyon yo sou yon maladi ki ra.
Yo te kòmanse aplike li sou pasyan ki gen sendwòm Ashley.
Li mache trè byen tou.
Squinto te panse vann konpayi an pou pi bon pèspektiv li yo, men li menm ak kòlèg li yo
Fondatè Leonard Bell te deside rezoud pwoblèm nan nèt.
Nou pa vrèman men-li-
"Se kalite nèg sa a," li te di. \"
Pandan kèk ane ki te vin apre yo, apre yo te fin apwouve pou tretman aHUS la, doktè ki soti toupatou nan mond lan te rele.
Gen kèk fanmi k ap sipliye konpayi yo pou pèmèt yo patisipe nan pwogram charite yo.
Pèsonn pa gen mwayen pou li.
Joshua Cosman, yon ekspè nan ren nan Lopital Royal Children's Hospital, se youn nan yo.
Li te rankontre Ashley pou premye fwa an 2009, ki te trè malad.
Ashley se yon kandida pou medikaman ecullizumab la (oswa Soliris paske yo vann li) paske li kontinye kòmanse pran l epi, malgre efò yo, li pi bloke nan ensifizans renal.
Kausman te raple: "Li nan yon etap maladi a ki pi grav."
Men, nou toujou gen yon chans pou ranvèse li avèk ecullizumab.
Nan kèk semèn apre li te kòmanse pran dwòg, kondisyon Ashley te amelyore.
Anvan nouvèl ane a, yon ti chen Labrador nwa, Disel, t ap galope nan pye Ashley sou teras dèyè a.
Timoun yo te ba li yon kado pou Nwèl.
Ti gason an sote bò kote l, yon swe pou Santa Claus.
Sa a an tèt lis Nwèl li a.
Lè Ashley te eseye resite non maladi li a --
Sendwòm lizofanid atipik
Dizèl la mòde cheviy li.
Li frape fal epi li di, "gen anemi nan pipi a."
Se te yon efò fonse, yon tantativ medikal pou yon ti nèg.
Li te fè yon travay pafè kèk ane de sa.
Li te bliye se te yon bon siy.
Li gen twòp tan. (or) Sa fè twò lontan. Maladi li a koute fanmi sa a chè.
Manman, papa ak senk timoun, ki gen ladan sè Tahlia yo ak sè Mikayla yo, ki rete ak timoun yo nan chanm nan lobi a.
Moun pa pale de maladi enpwononsab sa a ankò.
Kounye a Kerri ak Jason () ka bay bagay senp valè. Epi yo fè sa.
Mwen te pase yon jounen an fanmi sou plaj la ak chen.
Kanping nan pak RV.
Lakou dèyè a plen zèb vèt.
Bri ti pye ak son.
Balanse a ap fè ale vini ak youn timoun.
Kerri souri epi li selebre anivèsè pitit gason l lan ak dlo nan je.
Senk deja pase, men selebrasyon sa yo pa pèdi ekla yo.
Kòmansman lavi li te tèlman difisil ke li pa t menm kwè li t ap wè l pou premye fwa.
Pou Ostralyen tankou Ashley, lang chanje tout bagay. "Sibstansyèlman."
Apre yon revizyon, li te enkli nan estanda 4 pwogram medikaman ki sove lavi a an 2009.
Sa a se yon gwo chanjman.
Moun ki gen maladi ra panse sa ede pwojè a avanse --
Medikaman ki sove lavi
Yo pa ka rive jwenn li.
Tout pwomès men pa gen okenn livrezon.
Kounye a, Nòm 4 la stipile ke pwogram nan ka aksepte yon medikaman, epi Komite Konsiltatif sou Benefis Medikaman an dwe "predi ke lavi pasyan an pral pwolonje anpil akòz konsekans dirèk itilizasyon medikaman an".
Nan domèn medikal la, rigè se tout bagay.
"Pwolonje lavi anpil" vle di reyèlman Megan Fox, ki gen yon maladi ki ra epi ki panse mo a fè pwosesis la mwens objektif. Plis anbigi.
Li responsab yon fòs k ap grandi pou pwopagann maladi ra --
Yon son ki ra nan Ostrali.
Ashley se jis yon moun ki reprezante pa ekip li a.
Men, jiskaprezan li gen plis chans pase pifò moun.
Pa gen dout ke medikaman gratis li a pèmèt li viv pi lontan.
Pi lontan.
Okòmansman, li te tibebe ki pi senp lan.
Li toujou dòmi epi li manje jan li ta dwe.
Bonè yon manman okipe.
Konsantrasyon manman Kerri a te bati sou miray kay yo a.
Lè timoun yo te gen mwens pase senk mwa pa semèn, li te fè mwazi ak men ak pye chak nan yo.
Malgre kantite ti poul yo ap ogmante, tout bagay fini.
De mwa apre pye ak men Ashley te kole nan plâtre, li te vin malalèz.
Yon dimanch swa, yon bagay te deklanche sizyèm sans Kerri a, epi li te mennen l nan yon nouvo sant medikal pou l te enkyete l pou yon pwoblèm grav.
Jason mande m pou m ba li yon souf epi mete l nan kabann li.
Mari l te chita bò kote l sou kanape a epi li te souri timidman.
Doktè jeneral la te sispèk ke li te gen anemi.
Yo te mande l pou mennen l nan sèvis ijans nan lopital Box Hill.
Sal konsiltasyon an te plen ak anplwaye medikal.
Dezòd, konvèsasyon prese-prese, gout yo mete, enfimyè k ap kouri toupatou ak plato asye pur plen zegwi ak tib.
Ak je mizèrikòd yo.
\"Sa a se premye fwa mwen ale nan \"Oh, s. .
Sa serye," Kerri te di.
Yo te voye l nan Lopital Royal Children's nan yon èdtan --
An menm tan, mwen toujou enkyete pou ti bagay tankou kijan pou m manyen pousèt la lè m nan yon anbilans.
Li vle konnen jis nan ki pwen bagay sa yo pa enpòtan.
AHUS te vin tounen tout bagay nan ane apre a.
Le pli vit ke yo te konfime dyagnostik la, Ashley te resevwa tretman woutin pou pasyan ki gen aHUS.
Men, li sèlman fonksyone an pati.
Li te fè dyaliz ak echanj plasma.
Men, fonksyon ren li yo bese.
Li pa sanble Ashley pral grandi.
Bagay ki pi enpòtan pou li se konbyen y ap peye si li menm ak Jason oblije peye pou dwòg majik la pou kenbe Ashley vivan.
Sa enposib.
Sa a se dwòg ki pi chè sou Latè.
Malgre pri a chè, li vo konsidere ke chak kontribyab nan Ostrali ap pèdi sèlman 1 liv.
Pou kenbe Ashley vivan, nèf santim pa ane.
Si chak pasyan aHUS li te ye resevwa yon sibvansyon $2.
Chak kontribyab peye plis chak ane.
Paske li pa mache pou tout pasyan, gen anpil chans pou l pi piti anpil. Se pa anpil.
Men, pou moun sa yo, lavi yo vo lapenn.
Yo rele sa medikaman òfelen.
Yo anjeneral chè paske yo devlope pou mache ultra-nich yo.
Pasyan ki gen maladi ra
Se poutèt sa sistèm sante piblik la pi fasil pou dijere.
Se poutèt sa, trè kèk moun vrèman bezwen sèvi ak yo.
Meghan Fox te di ke byenke sistèm sante Ostralyen an te fè plis rechèch sou medikaman pou maladi ki ra, li pa sipòte siksè yo yon fwa rezilta yo soti.
Sa a se yon siy pou li ke ti gwoup maladi ra sa a konsidere kòm pi wo nivo popilasyon dezyèm klas la.
Espwa li yo te kraze ane pase.
Yo te anonse revizyon LSDP a yon mwa anvan eleksyon federal la.
Anviwon 20 moun te patisipe nan yon konferans telefonik.
Fonksyonè depatman yo ak delege pasyan ki ra yo, konpayi famasi yo ak doktè yo.
Gen yon sansasyon pridan men espwa sou liy sa a.
Men, pa gen anyen depi lè sa a.
Pa gen imèl, pa gen telefòn.
Fookes toujou gen espwa.
\"Mwen akeyi kòmantè yo. Nou bezwen li.
Li ta dwe yon manm nan ekip revizyon an.
Nou enkyete ke LSDP a pral vin pi mal.
Rigè byen koni Ostrali a nan rechèch medikal sanble te mete finansman pou maladi ra an pwoblèm.
Medikaman òfelen yo souvan echwe nan tès sou pwojè paske popilasyon maladi ra yo tèlman piti ke yo souvan pa rive satisfè doub bezwen difisil yo.
Esè klinik avèg sou medikaman pou maladi komen.
Doktè a te riske di ke si metòd la pa t voye tibebe a jete ansanm ak dlo beny lan, li t ap vin pi pre.
Epi Fookes yo konfonn.
Pou kèk rezon, pasyan ki gen maladi ra yo dwe defann lavi yo.
Moun tankou Ashley pa tonbe malad poutèt yo manje twòp, fimen, oswa pran dwòg ilegal.
Yo te fèt ak maladi sa a.
Men, an tèm de gouvènman federal la, sa a se tou senpleman move chans."
Jou yo te aprann Ashley te ka mouri a, li te rive lopital la soti nan travay Kelon.
Poukisa li pa t pran tikè pou vitès la? Se te yon bòn chans.
Li te chita bò kote Kerri nan Lopital Royal Children's Hospital la epi Kausman te eksplike rezilta tès yo.
Nan chanm sa a, Kausman te di yo yon bagay konsa: Yon pati nan sistèm iminitè Ashley la --
\"Sipleman\"-
Lakòz aksyon san kontwòl.
Ki jan yo te ka pa konnen?
Pwobableman yon domaj jenetik.
Li lakòz veso sangen yo kontrakte, li lakòz plakèt yo fòme yon kaye, epi li mete presyon fizik sou oksijèn li.
Pote globil wouj k ap fann.
Li bezwen dyaliz.
Pa gen gerizon.
Maladi a fatal.
Pitit gason yo a te ka mouri.
Men, tout Jason Heard te dezòd.
Pa gen anyen nan sa ki fè sans.
Pawòl sa yo p ap di.
"Mwen sonje m te chita la avèk doktè a, mwen te vire gade Kerri epi mwen te mande l," Kez, sa k te pase, "li jis kriye epi li di," M pa konnen, Jase."
Mwen te konnen se te yon bagay serye.
Nan jou sa a, ti gason ki te gravman malad la te evalye pa ematolojis, maladi ren, imunològ, chirijyen ak pedyat.
Anvan sizè nan aprèmidi. M. , li t ap fè operasyon pou prepare l pou dyaliz.
Konpansasyon pou ensifizans renal
Jason travay pou yon konpayi matla pou l ka pran swen twa pitit yo lakay li.
Ollie te fèt twa zan apre.
Kerri ak Ashley te pase yon ane nan lopital la.
Li te travay sou pilòt otomatik la pandan de semèn alafwa, apre sa li te konn vide pil la pandan yon jou, ranmase l ankò epi retabli l sou pilòt otomatik la.
Jason se tankou yon paran selibatè pou lòt timoun.
Pandan yon ti tan, li te rete lwen ti gason malad ki te nan pisin nan --je ble li yo.
Nan fon kè m, mwen panse mwen dwe te deside si m pa t pwoche." . .
Jason te tranble, "Li pral pi fasil pou m pèdi l."
Done yo pa sanble bon pou gouvènman an. Depi 2009 —
Lè w ap mete \"konsiderab --
Se yon sèl nouvo gwoup maladi yo te ajoute nan lis benefisyè pwogram nan.
Antouka, gwoup la rive nan 80 nan pwosesis apwobasyon an.
Yo te ajoute yon lòt dwòg tou, men sa a se yon aktyalizasyon sou maladi a ki te rapòte anvan 2009.
Doktè Suzanne Hill, prezidant Komite Konseye Byennèt famasetik la, te refize bay li yon entèvyou sou plan medikaman ki sove lavi a.
Li te reponn poliman ke li pa t ap apwopriye pou reponn menm kesyon jeneral ak ecullizumab --pou-
Ap tann desizyon aHUS la
Yon reprezantan maladi ra, ki te refize bay non li, te di Herald Sun ke reyinyon an ak Hill te patikilyèman fwistre.
Li te sanble gen senpati avèk nou lè l te tande sa nou te di a.
Men, nan fen a, li te di, "ou bezwen pale ak politisyen sa yo, pa avè m." \"
Kerri Grey, ki te kreye gwoup sipò aHUS la nan Ostrali, kwè ke gouvènman an ka depanse plis lajan, men se pa sa.
Done dola yo te vin nan lonbray pa pwojè ki pi laj.
Plan an se demann --
Kondui jan sa nesesè, "Pwofesè Chris Baggoley, chèf ofisye medikal la, te di nan yon imèl an repons a yon demann entèvyou.
Lide pwogram nan se pou pèmèt aksè a tretman maladi ra siblé ki pa ka pase pri tès benefis pwogram Benefis Famasetik la.
Fookes di objektif valab la te diminye avèk tan.
"Kòm gen de pli zan pli medikaman pou trete maladi ki ra, li vin pi difisil pou mete yo nan lis," li te di. \".
Mwen panse yo vle ralanti pwojè a, men fondamantalman yo bloke l sou bon chemen an.
Paran li yo te wè jan li te pre falèz la.
Anvan Nwèl, Kerri te gen yon kontak fou ak yon manman ki soti Queensland.
Li souvan tande istwa Ashley a san ecullizumab.
Bianca Scott kouche sou yon kabann lopital nan Gold Coast.
Li fè dyaliz pandan plizyè èdtan pa jou pou l jere pwoblèm ren li yo.
Li gen ranplasman plasma k ap eseye fèmen sistèm iminitè fou li a.
Tretman an pa mache.
Sa gen twa semèn, manman l, Tami Hamawi, te koute pitit fi li a.
Poumon li yo te plen lè pandan l t ap dòmi.
Dènye bagay li te panse ak lannwit sa a se te pwobableman pèt sèl pitit li a.
Bianca te gen yon sendwòm ischik miskilè (SHU) lè l te yon tibebe, men li te diminye sibitman.
Lè m gade kèk nan foto gradyasyon li nan mwa Oktòb la, li te parèt pal e byen pentire.
Sa a se kòmansman bès rapid li.
Fanmi Bianca a gen maladi sa a.
Kounye a, nou konnen kèk fanmi ki te mouri ak maladi ren sa gen plizyè dizèn ane se maladi sa a ki te koze pa aHUS.
Ecullizumab se yon medikaman ki pa ka pran nan men timoun yo.
Li te mande Alexion yon rabè men li te refize.
Ekspè nan ren an te di li ke Bianca te gen de mwa anvan domaj nan ren li yo te vin irevokab.
Kounye a l ap eseye jwenn plizyè milye dola pou lavi pitit fi li a.
Ekspè yo panse, politisyen yo pran reta, men timoun yo renmen diapozitiv li yo.
Tammy toujou yon optimis.
Li espere ke Bianca ka premye moun nan fanmi li ki kraze malediksyon aHUS la.
Men, tan li ap fini.
Gen espwa.
Flèch devan ak nan kwen koridò lopital Royal Children's la.
Lè manman l te jwenn li ankò, li te panche byen pre l, li t ap rale lèv anba l epi li t ap montre fanm k ap netwaye a ki te akoupi pou l pale.
Li te resevwa $5 pou li.
Genyen youn ki lach bò kote l tou.
Jis $10 pa semèn.
Anplwaye RCH yo te wè Ashley tonbe nan yon gwo depresyon ak maladi li a, fondatè terapi invaziv la, epi apre sa li te rebondi ak medikaman li ki koute $9000 pa dòz la.
Vizit kay fe dan an ki tande ti pasyan yo a ap chofe.
Timoun yo ta dwe gen ase atitid pou selebre ti bagay sa yo.
Yon enfimyè te di ke lè Ashley resevwa yon perfusion chak de semèn, yo renmen yo sou orè.
Pa gen okenn bri.
Li souri T-
Chemiz la, kite degoute a konekte ak portacath li a, jis anba po a sou bò gòch kè li.
Li pa konn anpil bagay sou maladi li a.
"Medikaman espesyal" li a fè pati lavi a, menm jan ak manje legim pou dine epi bwose dan w.
Li pa konnen kijan paran li yo pre pou pèdi li.
Li pa konnen konbyen lavi li vo. Li pa ta dwe fè sa non plis.
Okontrè, Ashley Gray te dòmi nan chèz machin li sou wout li pou l tounen lakay li soti lopital la.
Tèt li panche sou yon bò.
Lè l te grandi, li te reve pou l vin yon dofen, yon ti chen Iping ak Slinky Springs.
Epi kijan li pral depanse $10 nan richès