Էշլիի փրկությունը. Ի՞նչ գին ունի կյանքը | Ադելաիդա Հիմա -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Նա ընդամենը հինգ տարեկան է և չի կարողանում արտասանել մահացու հիվանդությունը։
Միակ դեղամիջոցը, որը կարող է փրկել նրան, կարժենա տարեկան 240,000 դոլար, բայց ո՞վ պետք է վճարի։
Դա անամոթ մարտ է, ատամների ճեղքվածքով, լակոտիկ,
Հատուկ փոքրիկ տղա, ով սիրում է ապրել։
Գրեյը գրեթե գցեց մուտքի դռան ծխնիը։ «Դու այստեղ ես!»
Տեսեք, ես կորցրեցի առաջին ատամս։
«Նա աջ ոտքից ցատկեց ձախ»։
Նա այնքան պայծառ ժպտաց, կարծես երկու անգամ ծիծաղած լիներ։
Վերջերս նա լուսանկարվեց մանկական մոդելային գործակալության հետ՝
Նրանք երեք անգամ հարվածեցին մյուս երեխաների համար արված երրորդ լուսանկարում։
Դա Էշլիինն է։
Նրա մեծ կապույտ աչքերը միշտ վերջինն են։
Էշլին տարբերվում է մյուս հինգից։ տարեկաններ։
Նա տառապում էր հազվագյուտ և անբուժելի մահացու հիվանդությամբ։
Կյանքի առաջին տարում դա գրեթե սպանեց նրան։
Նա հիմա այստեղ է -
Ծնողների վարձակալած փոքրիկ տան միջանցքում՝ օդում ցատկելով...
Միայն դեղագործական ընկերության բարեգործության շնորհիվ։
Նա դեղեր է ընդունում, որոնք դաշնային կառավարությունը չի ֆինանսավորում։
300 մգ-ը, որը նա ստանում է երկու շաբաթը մեկ, ընտանեկան մեքենայի արժեքն է։
Տարեկան 240,000 դոլար։
Նա առողջ է դրանով։
Առանց դրա նա հիվանդ կմահանա։
Դա պարզ է։
Բայց սարսափելի իրականությունն այն է, որ Էշլիի ապագան կախված է միջազգային ընկերությունների բարի կամքից։
Կամ բյուրոկրատական գրիչը և քաղաքական գործչի գլխի շարժումը։
Այսպիսով, ամեն անգամ, երբ նա հեղուկ ոսկի է վերցնում, նրա ծնողները լուռ շնորհակալություն են խնդրում։
Անգին որդու համար դեռ երկու շաբաթ կա։
Ներքևի մահճակալը Էշլիինն է։
Նա փոքրիկ ննջասենյակը կիսում էր իր երկու եղբայրների հետ։
Փոքրիկ Օլլին անկյունում գտնվող փոքրիկ մահճակալում
Լաքլանը մահճակալ ունի։
Էշլիի մահճակալին փռված է փափուկ Էլմո վերմակ։
Վերմակը դուրս եկավ, երբ նա գտավ ստախոսին։
Դրսում կարող է լինել 40°C
Մի օր արևելյան Մելբուռնում նա այն կքաշի դեպի սրահ։
Փաթաթված բազմոցին։
Սա առաջին ազդանշանն էր, որ Ջեյսոնի և Քերի Գրեյի որդին կրկին հոսպիտալացվել էր։
Նրա ընդունած դեղը թերի էր։
Նա հակված է ծանր վարակների, և եթե ջերմություն ունենա, անմիջապես կգնա հիվանդանոց՝ ստուգելու և մեծ քանակությամբ հակաբիոտիկներ օգտագործելու։
Էկուլիզումաբը կանխում է իմունային համակարգի մի մասի աշխատանքը ուղեղի և արյան թունավորման դեմ։
Նրանք չեն կարող ռիսկի դիմել շոգի մեջ։
Սակայն դրանով Էշլին կարող է ծերանալ։
Խելացի միտքը չի կարող գտնել aHUS-ը բուժելու միջոց, բայց բուժման այս յուրահատուկ մեթոդը լավ է կարգավորում նրա իմունային համակարգը։
Ավստրալիայի իշխանությունները չեն ֆինանսավորում էկուլիզումաբը aHUS-ի համար:
Մեկ տարի առաջ այն մերժվեց Ավստրալիայի կյանքեր փրկող դեղերի ծրագրում ընդգրկվելու համար։
Այն չի անցնում խիստ չափանիշներին։
Սա կարող է կրկին տեղի ունենալ, երբ փորձագետների խումբը հաջորդ ամիս կրկին քննարկի, թե արդյոք առողջապահության նախարարին պետք է խորհուրդ տրվի հաստատել այն։
Եթե այդպես լինի, դա կարող է փոխել մինչև 70 ավստրալացիների կյանքը։
Չկա որևէ երաշխիք, որ Ալեքսիոնը կշարունակի ֆինանսավորել Էշլիի բուժումը։
Համաշխարհային հսկաները վերջերս մերժել են ավստրալացի հիվանդների բազմաթիվ խնդրանքներ, որոնք համակրում են նրանց կարիքը։
Նրանք սպասում են, որ դաշնային կառավարությունը սկսի վճարել։
Երբ նրանք սպասում են, մարդիկ ավելի ու ավելի են թուլանում։
Սթիվ Սպինտոյում, կոնստեյթի գրասենյակի պատուհանից դուրս, 15 սմ խորություն։
Ջերմաստիճանը զրոյից ցածր է և ձնաբուք՝ 6°C։
Փոքրիկ տղան, ով օգնեց փոխել նրա կյանքը, այժմ վազում է մոտ 18,000 կմ հեռավորության վրա՝ շորտերով և մարզաշապիկով։
Էշլին աշխարհի հարյուրավոր մարդկանցից մեկն է։
Դեղը շատ լավ է ազդում, և 40 երկրների կառավարություններ ֆինանսավորում են aHUS հիվանդներին։
Կենսատեխնոլոգիայի աշխարհում ոմանք նրան Սթիվ Ջոբս են անվանում։
Բայց տարիներ շարունակ դեղագործական ընկերությունը, որտեղ նա աշխատում էր,
Դա կարող է լինել 1 միլիարդ դոլարի ձախողում։
Ահա թե որքան է ներդրվել էկուլիզումաբը։
1990-ականներին Եյլի համալսարանի հետազոտողները մշակեցին իմունային համակարգի անկանոն զարգացումը կանխելու հնարավոր միջոց և իրենց ուշադրությունը սևեռեցին լուրջ հիվանդությունների բուժման վրա։
Թվում է, թե այն վերացել է։
Փոքրիկ լաբորատորիա կառուցելուց երկուսուկես տարի անց դեռ ցուցադրելու ոչինչ չկա։
Տասը տարի անց հաղթանակը սահմանափակ էր։ Այն մռայլ տեսք ուներ։
Սակայն բրիտանացի արյան փորձագետը պնդում էր, որ ցանկանում է օգտագործել սուպեր
Հազվագյուտ աուտոիմունային հիվանդությունները վերջապես արդյունք տվեցին։
Ալեքսիոնի հիմնադրումից գրեթե տասը տարի անց տեղի ունեցավ առաջընթացը։
Սկվինտոն շատ հստակ հիշում է։
Նա ավարտեց իր վերջին ընթրիքը կնոջ հետ։ Հեռախոսը զանգեց։
Դա զանգ է Բրիտանիայից։
Արդյունքը դուրս եկավ։
Փորձարկմանը մասնակցող 11 հիվանդների վիճակը բարելավվում է։
Արգելակների վրա լուրջ հիվանդություն կար, և Ալեքսիոնի թիմը ուշադրությունը սևեռեց հազվագյուտ հիվանդության վրա։
Նրանք սկսեցին այն կիրառել Էշլիի համախտանիշով հիվանդների մոտ։
Այն շատ լավ է աշխատում։
Սքվինտոն մտածում էր վաճառել ընկերությունը՝ ավելի պայծառ հեռանկարների համար, բայց նա և իր գործընկերները
Հիմնադիր Լեոնարդ Բելը որոշեց ամբողջությամբ լուծել խնդիրը։
Մենք իսկական ձեռքի գործիչներ չենք,
«Ահա այդպիսի տղա», - ասաց նա։ \"
Հաջորդ մի քանի տարիների ընթացքում, aHUS-ի բուժման համար հաստատում ստանալուց հետո, աշխարհի տարբեր ծայրերից բժիշկներ էին զանգահարում։
Որոշ ընտանիքներ ընկերություններին խնդրում են թույլատրել իրենց մասնակցել իրենց բարեգործական ծրագրերին։
Ոչ ոք չի կարող դա իրեն թույլ տալ։
Ջոշուա Քոսմանը, Թագավորական մանկական հիվանդանոցի երիկամների մասնագետ, նրանցից մեկն է:
Նա առաջին անգամ Էշլիին հանդիպել է 2009 թվականին, ով շատ հիվանդ էր։
Էշլին էկուլիզումաբ դեղամիջոցի (կամ Սոլիրիս, քանի որ այն վաճառվել է) թեկնածու է, քանի որ նա շարունակում է սկսել ընդունել, և, չնայած նրանց ջանքերին, նրա երիկամային անբավարարությունը շարունակում է խորանալ։
Կաուսմանը հիշեց. «Նա հիվանդության ավելի լուրջ փուլում է»։
Բայց մենք դեռ հնարավորություն ունենք այն շրջելու էկուլիզումաբի միջոցով։
«Դեղեր ընդունել սկսելուց մի քանի շաբաթվա ընթացքում Էշլիի վիճակը բարելավվել է»։
Նոր տարուց առաջ սեւ լաբրադորի լակոտը՝ Դիսելը, հետեւի տախտակամածի վրա վազեց Էշլիի ոտքի մոտով։
Երեխաները նրան նվեր տվեցին Սուրբ Ծննդյան տոնի համար։
Տղան ցատկոտում էր նրա շուրջը՝ Ձմեռ պապիկին ուղղված մաղթանք։
Սա նրա Սուրբ Ծննդյան ցանկի գլխավորում է։
Երբ Էշլին փորձեց արտասանել նրա հիվանդության անունը,
Ատիպիկ լիզոֆանիդի համախտանիշ
Դիզելը կծեց նրա կոճը։
Նա հարվածեց ֆալին և ասաց. «Մեզի մեջ անեմիա կա»։
«Դա համարձակ ջանք էր, բժշկական փորձ փոքրիկ տղայի համար»։
Նա մի քանի տարի առաջ կատարյալ էր։
Նա մոռացավ, որ դա լավ նշան է։
Շատ երկար ժամանակ է անցել։ նրա հիվանդությունը կորուստներ է պատճառել այս ընտանիքին։
Մայրիկը, հայրիկը և հինգ երեխաները, այդ թվում՝ Թահլիա քույրերը և Միքայլա քույրերը, ովքեր երեխաների հետ ապրում են նախասրահի սենյակում:
Այս անբացատրելի հիվանդության մասին այլևս չեն խոսում։
Հիմա Քերին և Ջեյսոնը () կարող են գնահատել պարզ բաները։ Եվ նրանք անում են դա։
Ընտանեկան օրն անցկացրեցի լողափում՝ շների հետ։
Քեմփինգ RV Park-ում։
Կանաչ խոտով լի բակ։
Փոքրիկ ոտքերի աղմուկը և ձայնը։
Ճոճանակը մեկ կամ մեկ այլ երեխայի հետ առաջ ու ետ է ճռռում։
Քերին ժպտում է և արցունքներով նշում որդու ծննդյան օրը։
Հինգն անցել է, բայց այդ տոնակատարությունները չեն կորցրել իրենց փայլը։
Նրա կյանքի սկիզբն այնքան դժվար էր, որ նա նույնիսկ չէր հավատում, որ նա նրան առաջին անգամ կտեսնի։
Ավստրալացիների, ինչպիսին է Էշլին, համար լեզուն ամեն ինչ փոխել է։ «Զգալիորեն։»
Վերանայումից հետո այն 2009 թվականին ընդգրկվեց կյանքեր փրկող դեղերի ծրագրի 4-րդ չափանիշում։
Սա լուրջ փոփոխություն է։
Հազվագյուտ հիվանդություններով տառապող մարդիկ կարծում են, որ սա կօգնի առաջ մղել նախագիծը...
Կյանք փրկող դեղամիջոցներ
Նրանք չեն կարող հասնել դրան։
Բոլոր խոստումները, բայց ոչ մի կատարում։
Չափանիշ 4-ը այժմ սահմանում է, որ դեղամիջոցը կարող է ընդունվել ծրագրի կողմից, և Դեղերի օգուտների խորհրդատվական կոմիտեն պետք է «կանխատեսի, որ հիվանդի կյանքը զգալիորեն կերկարաձգվի դեղամիջոցի օգտագործման անմիջական հետևանքների պատճառով»։
Բժշկության ոլորտում խստությունը ամեն ինչ է։
«Կյանքի տևողությունը զգալիորեն երկարացնելը» իրականում նշանակում է Մեգան Ֆոքս, ով տառապում է հազվագյուտ հիվանդությամբ և կարծում է, որ այդ բառը գործընթացը պակաս օբյեկտիվ է դարձնում։ Ավելի երկիմաստ։
Նա ղեկավարում է հազվագյուտ հիվանդությունների քարոզչության աճող ուժը...
Հազվագյուտ ձայն Ավստրալիայում։
Էշլին իր թիմով ներկայացված միայն մեկ անձնավորություն է։
Բայց մինչ այժմ նա ավելի բախտավոր է, քան մարդկանց մեծ մասը։
Անկասկած, նրա անվճար դեղորայքը նրան ավելի երկար կյանք է ապահովում։
Շատ ավելի երկար։
Սկզբում նա ամենապարզ երեխան էր։
Նա միշտ քնում և ուտում է այնպես, ինչպես պետք է։
Զբաղված մոր երջանկությունը։
Քերիի մոր ուշադրությունը կենտրոնացած էր իրենց տան պատի վրա։
Երբ երեխաները շաբաթական հինգ ամսականից էլ պակաս էին, նա կաղապարներ էր պատրաստում նրանցից յուրաքանչյուրի ձեռքերով ու ոտքերով։
Չնայած ճտերի թվի աճին, ամեն ինչ ավարտված է։
Երկու ամիս անց այն բանից հետո, երբ Էշլիի ոտքերն ու ձեռքերը գիպսի մեջ խցանվեցին, նա անհանգստացավ։
Կիրակի երեկոյան ինչ-որ բան ակտիվացրեց Քերիի վեցերորդ զգայարանը, և նա նրան տարավ նոր բժշկական կենտրոն՝ լուրջ խնդրի մասին անհանգստանալու համար։
Ջեյսոնը խնդրեց ինձ շունչ տալ նրան և պառկեցնել քնելու։
Ամուսինը նստեց նրա կողքին՝ բազմոցին, և ամաչկոտ ժպտաց։
Ընտանեկան բժիշկը կասկածում էր, որ նա անեմիա ունի։
Նրանք խնդրեցին նրան տանել նրան Բոքս Հիլ հիվանդանոցի շտապօգնության բաժանմունք։
Խորհրդակցության սենյակը լեփ-լեցուն էր բժշկական անձնակազմով։
Քաոս, շտապողական զրույց, ներմուծված կաթիլներ, բուժքույրեր, որոնք վազվզում են ասեղներով ու խողովակներով լի չժանգոտվող պողպատե սկուտեղներով։
Եվ ողորմության աչքերը։
«Սա առաջին անգամն է, որ ես եղել եմ \'Օհ, Ս.\"-ում։» .
«Սա լուրջ է», - ասաց Քերին։
«Նրանք նրան մեկ ժամից ուղարկեցին Թագավորական մանկական հիվանդանոց...»
Միևնույն ժամանակ, ես դեռ անհանգստանում եմ մանրուքների համար, օրինակ՝ թե ինչպես պետք է բռնեմ մանկասայլակը, երբ շտապօգնության մեքենայում եմ։
Նա ուզում է իմանալ, թե իրականում որքան անկարևոր են այս բաները։
AHUS-ը հաջորդ տարի դարձավ ամեն ինչ։
Ախտորոշումը հաստատվելուն պես, Էշլին ստացավ aHUS հիվանդների համար նախատեսված պլանային բուժում:
Բայց դա միայն մասամբ է աշխատում։
Նրան դիալիզ և պլազմայի փոխներարկում էր կատարվել։
Բայց նրա երիկամների ֆունկցիան վատացել է։
Չի թվում, թե Էշլին մեծանա։
Նրա համար ամենակարևորն այն է, թե որքան կվճարեն նրանք, եթե ինքն ու Ջեյսոնը ստիպված լինեն վճարել կախարդական դեղամիջոցի համար՝ Էշլիին կենդանի պահելու համար։
Սա անհնար է։
Սա Երկրի վրա ամենաթանկ դեղամիջոցն է։
Չնայած գինը թանկ է, արժե հաշվի առնել, որ Ավստրալիայի յուրաքանչյուր հարկ վճարող կկորցնի ընդամենը 1 ֆունտ։
Էշլիին կենդանի պահելու համար՝ տարեկան ինը ցենտ։
Եթե յուրաքանչյուր հայտնի aHUS հիվանդ ստանա 2 դոլար դրամաշնորհ։
Յուրաքանչյուր հարկ վճարող ամեն տարի վճարում է ամենաշատը։
Քանի որ այն չի աշխատում բոլոր հիվանդների մոտ, հավանական է, որ այն շատ ավելի քիչ արդյունավետ կլինի։ Դա շատ չէ։
Բայց այս մարդկանց համար իրենց կյանքն արժե դրան։
Այն կոչվում է որբ բժշկություն։
Դրանք սովորաբար թանկ են, քանի որ մշակվում են ծայրահեղ նիշային շուկաների համար
Հազվադեպ հիվանդություններով հիվանդներ
Ահա թե ինչու է հանրային առողջապահական համակարգն ավելի հեշտ մարսվող։
Այսպիսով, շատ քչերն են իրականում կարիք ունենում դրանք օգտագործելու։
Մեգան Ֆոքսն ասել է, որ չնայած Ավստրալիայի առողջապահական համակարգը հազվագյուտ հիվանդությունների վերաբերյալ ավելի շատ դեղերի հետազոտություններ է անցկացրել, սակայն արդյունքները հրապարակվելուց հետո դա չի աջակցում դրանց հաջողությանը։
Սա նրա համար նշան է, որ այս փոքր, հազվագյուտ հիվանդություններով տառապողների խումբը համարվում է երկրորդ կարգի բնակչության ամենաբարձր մակարդակը:
Նրա հույսերը անցյալ տարի չարդարացան։
ԼՍԴԿ-ի վերանայման մասին հայտարարվեց դաշնային ընտրություններից մեկ ամիս առաջ։
Հեռախոսազրույցին մասնակցել է մոտ 20 մարդ։
Բաժնի պաշտոնյաներ և հազվագյուտ հիվանդների, դեղագործական ընկերությունների և բժիշկների պատվիրակներ։
Այս գծում կա զգուշավոր, բայց հույսով լի եռուզեռ։
Բայց այդ ժամանակվանից ի վեր ոչինչ։
Էլ․ հասցե չկա, հեռախոս չկա։
Ֆուքսը դեռ հույս ունի։
\\ «Ես ողջունում եմ մեկնաբանությունները։ Մեզ դա պետք է։
«Նա պետք է լինի վերանայող խմբի անդամ»։
«Մենք մտահոգված ենք, որ ԼՍԴԿ-ի վիճակը կվատանա»։
Ավստրալիայի բժշկական հետազոտությունների հայտնի խստությունը, կարծես, դժվարությունների է բախվել հազվագյուտ հիվանդությունների ֆինանսավորման հետ։
Որբ դեղամիջոցները հաճախ ձախողվում են նախագծերի փորձարկումներում, քանի որ հազվագյուտ հիվանդություններով տառապող մարդկանց թիվը այնքան փոքր է, որ դրանք հաճախ չեն կարողանում բավարարել կրկնակի կարիքները։
Տարածված հիվանդությունների դեղերի կույր կլինիկական փորձարկումներ։
Բժիշկը համարձակվեց ենթադրել, որ եթե մեթոդը երեխային լոգանքի ջրի հետ դուրս չնետի, այն ավելի ու ավելի կմոտենա։
Եվ Ֆուքսը շփոթված է։
«Ինչ-ինչ պատճառներով, հազվագյուտ հիվանդություններով հիվանդները պետք է պաշտպանեն իրենց կյանքը»։
Էշլիի նման մարդիկ չեն հիվանդանում չափից շատ ուտելուց, ծխելուց կամ թմրանյութեր օգտագործելուց։
Նրանք ծնվել են այս հիվանդությամբ։
Բայց դաշնային կառավարության առումով սա պարզապես վատ բախտ է։
Այն օրը, երբ նրանք իմացան, որ Էշլին կարող է մահանալ, նա հիվանդանոց ժամանեց Քելոնի աշխատանքից։
Ինչո՞ւ նա չստացավ արագության գերազանցման տուգանքը։ Դա հաջողություն էր։
Նա նստած էր Քերիի կողքին՝ Արքայական մանկական հիվանդանոցում, և Կաուսմանը բացատրեց թեստի արդյունքները:
Այդ սենյակում Կաուսմանը նրանց ասաց մոտավորապես այսպիսի բան. Էշլիի իմունային համակարգի մի մասը...
«Լրացում»
Անվերահսկելի գործողությունների առաջացում։
Ինչպե՞ս կարող էին չիմանալ։
Հավանաբար գենետիկական թերություն է։
Այն առաջացնում է արյան անոթների կծկում, թրոմբոցիտների մոտ թրոմբի առաջացում և ֆիզիկական ճնշում է գործադրում նրա թթվածնի վրա։
Կրում են քայքայվող կարմիր արյան բջիջներ։
Նա դիալիզի կարիք ունի։
Բուժում չկա։
Հիվանդությունը մահացու է։
Նրանց որդին կարող էր մահանալ։
Բայց Ջեյսոն Հերդն ամբողջությամբ քաոս էր։
Սրանից ոչ մեկը իմաստ չունի։
Այս խոսքերը չեն ասվի։
«Հիշում եմ, թե ինչպես նստած էի բժշկի հետ, շրջվեցի դեպի Քերիին ու հարցրի նրան. «Քեզ, ի՞նչ է պատահել», նա պարզապես լաց եղավ ու ասաց. «Չգիտեմ, Ջեյս»։
Ես գիտեի, որ դա լուրջ է։
Այդ օրը ծանր հիվանդ տղային զննել են արյունաբանը, երիկամների հիվանդությունների, իմունոլոգը, վիրաբույժը և մանկաբույժը։
Ժամը վեցից առաջ Պ. M. , նա վիրահատվում էր՝ դիալիզին նախապատրաստվելու համար։
Երիկամային անբավարարության փոխհատուցում
Ջեյսոնն աշխատում է ներքնակների ընկերությունում, որպեսզի կարողանա տանը հոգ տանել իրենց երեք երեխաների մասին:
Օլլին ծնվեց երեք տարի անց։
Քերին և Էշլին մեկ տարի անցկացրին հիվանդանոցում։
Նա մի քանի շաբաթ աշխատում էր ավտոմատ ռեժիմի վրա, ապա այն մեկ օրով լցվում էր կույտի մեջ, նորից վերցնում այն և վերագործարկում ավտոմատ ռեժիմի։
Ջեյսոնը մյուս երեխաների համար միայնակ ծնողի պես է։
Որոշ ժամանակ նա հեռու էր լողավազանում գտնվող հիվանդ տղայից՝ կապույտ աչքերով։
«Սրտիս խորքում, կարծում եմ, ես պետք է որ որոշել էի, եթե մոտ չէի լինի»։ . .
Ջեյսոնը դողաց, «նրան կորցնելն ավելի հեշտ կլինի»։
«Տվյալները լավ տեսք չունեն կառավարության համար»։ 2009 թվականից ի վեր —
Երբ ներմուծվում է \"էական --\"
Ծրագրի շահառուների ցանկում ավելացվել է միայն մեկ նոր հիվանդությունների խումբ։
Ամեն դեպքում, խումբը հաստատման գործընթացի միջոցով հասել է 80-ի։
Ավելացվել է նաև մեկ այլ դեղամիջոց, սակայն սա 2009 թվականից առաջ հաղորդված հիվանդության վերաբերյալ թարմացում է։
Դոկտոր Դեղագործական բարեկեցության խորհրդատվական կոմիտեի նախագահ Սյուզան Հիլը հրաժարվել է հարցազրույց տալ կյանքեր փրկող դեղերի ծրագրի վերաբերյալ:
Նա քաղաքավարի պատասխանեց, որ նույնիսկ ընդհանուր հարցերին էկուլիզումաբով պատասխանելը տեղին չի լինի՝
Սպասում ենք ՀՈՒՀ-ի որոշմանը
Հազվագյուտ հիվանդությունների ներկայացուցիչը, որը հրաժարվեց անունը հրապարակել, Herald Sun-ին ասել է, որ Հիլլի հետ հանդիպումը հատկապես հիասթափեցնող էր։
«Նա, կարծես, մեզ հետ համակրում էր, երբ լսեց մեր ասածը»։
Բայց վերջիվերջո, նա ասաց. «Դուք պետք է խոսեք այդ քաղաքական գործիչների հետ, ոչ թե ինձ հետ…» \"
Քերի Գրեյը, ով Ավստրալիայում ստեղծել է aHUS աջակցության խումբը, կարծում է, որ կառավարությունը կարող է ավելի շատ գումար ծախսել, բայց ոչ։
Դոլարի տվյալները ստվերում են մնացել ավելի լայն նախագծերի պատճառով։
«Ծրագիրը պահանջարկ է...»
«Վարեք ըստ անհրաժեշտության», - հարցազրույցի հարցմանը ի պատասխան էլեկտրոնային նամակում ասել է գլխավոր բժիշկ պրոֆեսոր Քրիս Բագգոլին։
Ծրագրի գաղափարն այն է, որ հնարավորություն ընձեռվի հասանելիություն ունենալ այնպիսի հազվագյուտ հիվանդությունների թիրախային բուժումների, որոնք չեն կարող անցնել Դեղագործական նպաստների ծրագրի արժողության թեստը։
Ֆուքսն ասում է, որ արժեքավոր նպատակը ժամանակի ընթացքում թուլացել է։
«Քանի որ հազվագյուտ հիվանդությունների բուժման համար նախատեսված դեղամիջոցների թիվն աճում է, դրանք ցուցակագրելը գնալով դժվարանում է», - ասաց նա։ \".
«Կարծում եմ՝ նրանք ուզում են դանդաղեցնել նախագիծը, բայց ըստ էության՝ կասեցրել են այն իր ընթացքը»։
Նրա ծնողները տեսան, թե որքան մոտ էր նա ժայռին։
Սուրբ Ծննդից առաջ Քերին խենթ շփում է ունեցել Քվինսլենդի մի մոր հետ:
Նա հաճախ է լսում Էշլիի պատմությունը առանց էկուլիզումաբի:
Բիանկա Սքոթը պառկած է Գոլդ Քոստի հիվանդանոցային մահճակալին։
Նա օրական ժամերով դիալիզ է անցնում՝ երիկամների անբավարարությունը հաղթահարելու համար։
Նրան պլազմային փոխարինիչներ են անում՝ փորձելով անջատել նրա խելահեղ իմունային համակարգը։
Բուժումը չի գործում։
Երեք շաբաթ առաջ նրա մայրը՝ Թամի Համավին, լսում էր դստերը։
Նրա թոքերը լի էին օդով, երբ նա քնած էր։
Այդ գիշեր նա հավանաբար վերջին բանը մտածեց իր միակ երեխայի կորստի մասին։
Բիանկան մանկուց ունեցել է հյուսվածային հոդաբորբի համախտանիշ, բայց այն հանկարծակի մեղմացել է:
Հոկտեմբերին իր ավարտական լուսանկարներից մի քանիսը նայելով՝ նա գունատ ու գեղեցիկ ներկված տեսք ուներ։
Սա նրա արագ անկման սկիզբն է։
Բիանկա ընտանիքն ունի այս հիվանդությունը։
Այժմ հայտնի է, որ որոշ հարազատներ, որոնք տասնամյակներ առաջ մահացել են երիկամների հիվանդությունից, առաջացել են aHUS-ից։
Էկուլիզումաբը երեխաների հասանելիությունից դուրս է։
Նա Ալեքսիոնից զեղչ խնդրեց, բայց նա հրաժարվեց։
Երիկամների մասնագետը նրան ասաց, որ Բիանկան դեռ երկու ամիս ժամանակ ունի, մինչև նրա երիկամների վնասը կդառնա անդառնալի։
Նա հիմա փորձում է հազարավոր դոլարներ գտնել իր աղջկա կյանքի համար։
Մասնագետների կարծիքով՝ քաղաքական գործիչները ուշացնում են, բայց երեխաներին դուր են գալիս նրա սահանքները։
Թեմմին դեռ լավատես է։
Նա հույս ունի, որ Բիանկան կարող է լինել իր ընտանիքում առաջինը, ով կխախտի aHUS-ի անեծքը:
Բայց նրա ժամանակը սպառվում է։
Հույս կա։
Դարտս՝ Արքայական մանկական հիվանդանոցի միջանցքի առջևի և անկյունային հատվածներում։
Երբ մայրը նորից գտավ նրան, նա շատ մոտ էր թեքվել՝ իջեցնելով ստորին շրթունքը և ատամների միջև եղած ճեղքը ցույց տալով մաքրուհուն, որը նստեց զրուցելու։
Նա դրա համար ստացավ 5 դոլար։
Դրա կողքին կա նաև ազատ մեկը։
Ընդամենը 10 դոլար շաբաթական։
RCH անձնակազմը տեսել է, թե ինչպես է Էշլին՝ ինվազիվ թերապիայի հիմնադիրը, իր հիվանդության պատճառով ընկել դժվարին կացարանի մեջ, ապա վերականգնվել իր 9000 դոլար արժողությամբ դեղամիջոցի մեկ դեղաչափով։
Ատամի փերիի այցը, որը լսում է իրենց փոքրիկ հիվանդին, թեժանում է։
Երեխաները պետք է բավարար տրամադրություն ունենան այս փոքրիկ բաները տոնելու համար։
Մի բուժքույր ասաց, որ երբ Էշլին երկու շաբաթը մեկ ներարկում է ստանում, նրանք սիրում են ցուցակում լինել:
Առանց աղմուկի։
Նա ժպտաց Թ-ին
Վերնաշապիկը, թող կաթիլը միանա նրա դռան պորտակատին, մաշկի տակ՝ սրտի ձախ կողմում։
Նա շատ բան չգիտի իր հիվանդության մասին։
Նրա «հատուկ դեղամիջոցը» կյանքի մի մասն է, ինչպես ընթրիքին բանջարեղեն ուտելը և ատամները մաքրելը։
Նա չգիտի, թե որքան մոտ են ծնողները իրեն կորցնելուն։
Նա չգիտի, թե որքան է արժենում իր կյանքը։ Նա չպետք է դա անի։
Փոխարենը, Էշլի Գրեյը հիվանդանոցից տուն վերադառնալիս քնեց նրա մեքենայի նստատեղին։
Նրա գլուխը թեքվեց մի կողմ։
Երբ նա մեծացավ, երազում էր դառնալ դելֆին, Իփինգի լակոտ և Սլինկի Սփրինգս։
Եվ ինչպես նա կծախսի 10 դոլար հարստություն