نجات اشلی: قیمت یک زندگی چقدر است؟ | آدلاید اکنون -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

او فقط پنج سال دارد و نمی‌تواند یک بیماری کشنده را تلفظ کند.
تنها دارویی که می‌تواند او را نجات دهد، سالانه ۲۴۰ هزار دلار هزینه خواهد داشت، اما چه کسی باید این هزینه را بپردازد؟
یه نبرد گستاخانه‌ست، با دندون‌های فاصله‌دار، مثل یه توله‌سگ...
پسر کوچولوی خاصی که عاشق زندگی کردن است.
گری تقریباً لولای درِ ورودی را انداخت. «تو اینجایی!»
ببین، من اولین دندانم را از دست دادم.
«از پای راستش به پای چپش پرید.»
چنان لبخندی زد که انگار دو بار خندیده بود.
همین چند وقت پیش، او با یک آژانس مدلینگ کودکان عکس گرفت --
در عکس سوم که برای بچه‌های دیگر گرفته شده، سه بار این اتفاق افتاده است.
مال اشلیه.
چشمان آبی درشتش همیشه آخرین هستند.
اشلی با پنج نفر دیگر فرق دارد. بچه‌های ساله.
او از یک بیماری نادر و لاعلاج رنج می‌برد.
در سال اول زندگی‌اش، تقریباً او را کشت.
اون الان اینجاست-
در راهروی خانه‌ی کوچکی که پدر و مادرش اجاره کرده بودند، در حالی که مدام به هوا می‌پریدند --
فقط به خاطر خیریه یک شرکت داروسازی.
او داروهایی مصرف می‌کند که دولت فدرال بودجه آنها را تأمین نمی‌کند.
۳۰۰ میلی‌گرمی که او هر دو هفته دریافت می‌کند، معادل هزینه یک ماشین خانوادگی است.
۲۴۰ هزار دلار در سال.
او با آن سالم است.
بدون آن، او بیمار خواهد مرد.
این که ساده‌ست.
اما واقعیت وحشتناک این است که آینده اشلی به حسن نیت شرکت‌های چندملیتی بستگی دارد.
یا قلم اداری و سر تکان دادن سیاستمدار.
بنابراین هر بار که او طلای مایع را برمی‌دارد، والدینش در سکوت برای تشکر دعا می‌کنند.
هنوز دو هفته برای یک پسر بی‌قیمت باقی مانده است.
تخت پایینی مال اشلی است.
او یک اتاق خواب کوچک را با دو برادرش به اشتراک گذاشت.
عزیزم اولی توی تخت کوچولوی گوشه اتاق
لاکلان یک تخت دونفره دارد.
یک پتوی نرم و لطیف از برند اِلمو روی تخت اشلی افتاده است.
وقتی دروغگو را پیدا کرد، پتو بیرون آمد.
ممکن است بیرون دمای هوا ۴۰ درجه سانتیگراد باشد-
یک روز در شرق ملبورن، او آن را به سالن پذیرایی خواهد کشاند.
روی مبل جمع شد.
این اولین نشانه از بستری شدن دوباره پسر جیسون و کری گری بود.
دارویی که مصرف کرده بود، ناقص بود.
او مستعد عفونت شدید است و اگر تب داشته باشد، مستقیماً برای معاینه به بیمارستان می‌رود و مقدار زیادی آنتی‌بیوتیک استفاده می‌کند.
اکولیزوماب مانع از عملکرد بخشی از سیستم ایمنی بدن در برابر مسمومیت مغزی و خونی می‌شود.
اونا تو گرما نمیتونن ریسک کنن.
با این حال، اشلی حالا می‌تواند با آن پیر شود.
یک ذهن باهوش نمی‌تواند راهی برای درمان aHUS پیدا کند، اما این روش درمانی منحصر به فرد، سیستم ایمنی بدن او را به خوبی کنترل می‌کند.
مقامات استرالیایی اکولیزوماب را برای aHUS بودجه نمی دهند.
یک سال پیش، درخواست گنجاندن آن در برنامه داروهای نجات‌بخش استرالیا رد شد.
از استانداردهای سختگیرانه عبور نمی‌کند.
این اتفاق می‌تواند دوباره رخ دهد، زمانی که هیئتی از کارشناسان ماه آینده دوباره بررسی می‌کنند که آیا باید به وزیر بهداشت توصیه شود که این موضوع را تأیید کند یا خیر.
اگر چنین باشد، می‌تواند زندگی تا ۷۰ استرالیایی را تغییر دهد.
هیچ تضمینی وجود ندارد که الکسیون همچنان هزینه درمان اشلی را تأمین کند.
غول‌های جهانی اخیراً درخواست‌های بسیاری از بیماران استرالیایی را که با نیاز آنها همدردی می‌کنند، رد کرده‌اند.
آنها منتظرند تا دولت فدرال پرداخت را آغاز کند.
وقتی مردم منتظر می‌مانند، ضعیف‌تر و ضعیف‌تر می‌شوند.
۱۵ سانتی‌متر عمق بیرون پنجره دفتر ایالتی در استیو اسپینتو.
دمای زیر صفر و کولاک ۶ درجه سانتیگراد است.
پسر بچه‌ای که به تغییر زندگی او کمک کرد، حالا با شلوارک و تی‌شرت حدود ۱۸۰۰۰ کیلومتر دورتر می‌دود.
اشلی یکی از صدها نفر در جهان است.
این دارو بسیار خوب عمل می‌کند و دولت‌ها در ۴۰ کشور، بیماران aHUS را تأمین مالی می‌کنند.
برخی او را در دنیای بیوتکنولوژی، استیو جابز می‌نامند.
اما سال‌ها، شرکت داروسازی که او در آن کار می‌کرد
می‌تواند یک شکست یک میلیارد دلاری باشد.
این میزان سرمایه‌گذاری روی اکولیزوماب است.
در دهه ۱۹۹۰، محققان دانشگاه ییل به روشی بالقوه برای جلوگیری از شیوع بیش از حد سیستم ایمنی دست یافتند و توجه خود را به درمان بیماری‌های بزرگ معطوف کردند.
انگار رفته است.
پس از دو سال و نیم از ساخت یک آزمایشگاه کوچک، هنوز چیزی برای نمایش وجود ندارد.
ده سال بعد، تنها یک پیروزی محدود حاصل شد. قیافه‌اش گرفته و گرفته بود.
اما یک متخصص خون بریتانیایی اصرار داشت که می‌خواهد از یک سوپر
بیماری‌های خودایمنی نادر بالاخره نتیجه دادند.
تقریباً یک دهه پس از شروع به کار الکسیون، موفقیت حاصل شد.
اسکوینتو خیلی واضح به یاد داشت.
او آخرین شام خود را با همسرش به پایان رساند. تلفن زنگ خورد.
این یک تماس از بریتانیا است.
نتیجه معلوم شد.
۱۱ بیمار در این آزمایش در حال بهبود هستند.
یک بیماری جدی در ترمزها وجود داشت و تیم الکسیون توجه خود را به یک بیماری نادر معطوف کرد.
آنها شروع به استفاده از آن بر روی بیماران مبتلا به سندرم اشلی کردند.
خیلی هم خوب کار می‌کنه.
اسکوینتو به خاطر چشم‌اندازهای روشن‌تر شرکت به فروش آن فکر کرد، اما او و همکارانش
بنیانگذار لئونارد بل تصمیم گرفت مشکل را به طور کامل حل کند.
ما واقعاً آدم‌های دست و دلبازی نیستیم.
گفت: «این از اون جور آدماست.» \"
طی چند سال بعد، پس از تأیید درمان با aHUS، پزشکانی از سراسر جهان با او تماس گرفتند.
برخی از خانواده‌ها از شرکت‌ها التماس می‌کنند که به آنها اجازه دهند در برنامه‌های خیریه‌شان شرکت کنند.
هیچ کس توانایی پرداخت آن را ندارد.
جاشوا کاسمن، متخصص کلیه در بیمارستان سلطنتی کودکان، یکی از آنهاست.
او اولین بار در سال ۲۰۰۹ با اشلی آشنا شد که به شدت بیمار بود.
اشلی کاندید دریافت داروی اکولیزوماب (یا سولیریس به دلیل فروخته شدنش) است، زیرا او همچنان مصرف این دارو را شروع می‌کند و با وجود تلاش‌های آنها، بیشتر در نارسایی کلیه گیر کرده است.
کاوسمن به یاد آورد: «او در مرحله جدی‌تری از بیماری است.»
اما ما هنوز شانسی برای معکوس کردن آن با اکولیزوماب داریم.
«طی چند هفته پس از شروع مصرف دارو، وضعیت اشلی بهبود یافته است.»
قبل از سال نو، یک توله سگ سیاه لابرادور به نام دیزل، روی عرشه پشتی به سمت پای اشلی تاخت.
بچه‌ها برای کریسمس به او هدیه دادند.
پسرک دور او می‌پرید، آرزویی برای بابانوئل.
این در صدر فهرست کریسمس اوست.
وقتی اشلی سعی کرد نام بیماری‌اش را از بر بگوید --
سندرم لیزوفانید آتیپیک
گازوئیل مچ پایش را گاز گرفت.
او فال گرفت و گفت: «کم‌خونی در ادرار وجود دارد.»
«این یک تلاش جسورانه بود، یک اقدام پزشکی برای یک پسر کوچک.»
او چند سال پیش کاملاً بی‌نقص عمل کرد.
فراموش کرد که این نشانه خوبی است.
خیلی طولانی شده. / خیلی طولانی شده. بیماری او برای این خانواده هزینه داشته است.
مامان، بابا و پنج فرزند، از جمله خواهران تاهلیا و خواهران میکایلا که با بچه‌ها در اتاق لابی زندگی می‌کنند.
دیگر درباره این بیماری غیرقابل تلفظ صحبت نمی‌شود.
حالا کری و جیسون () می‌توانند برای چیزهای ساده ارزش قائل شوند. و آنها این کار را می‌کنند.
یک روز خانوادگی را در ساحل با سگ‌ها گذراندیم.
کمپینگ در پارک RV.
حیاط خلوت پر از چمن سبز.
صدای پاهای کوچک و صدا.
تاب با صدای جیرجیر این کودک یا آن کودک، این طرف و آن طرف می‌رود.
کری لبخند می‌زند و تولد پسرش را با اشک جشن می‌گیرد.
پنج سال گذشته است، اما آن جشن‌ها هنوز درخشش خود را از دست نداده‌اند.
آغاز زندگی او آنقدر سخت بود که او حتی باور نمی‌کرد که برای اولین بار او را خواهد دید.
برای استرالیایی‌هایی مثل اشلی، زبان همه چیز را تغییر داده است. «به طور قابل توجهی.»
پس از بررسی، در سال ۲۰۰۹ در استاندارد ۴ برنامه داروهای نجات‌بخش گنجانده شد.
این یک تغییر عمده است.
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر فکر می‌کنند که این به پیشبرد پروژه کمک می‌کند --
داروهای نجات‌بخش
اونا نمیتونن بهش برسن.
همه وعده‌ها اما از عمل خبری نیست.
استاندارد ۴ اکنون تصریح می‌کند که یک دارو می‌تواند توسط برنامه پذیرفته شود و کمیته مشاوره مزایای دارویی باید «پیش‌بینی کند که عمر بیمار به دلیل پیامدهای مستقیم استفاده از دارو به میزان زیادی افزایش خواهد یافت».
در حوزه پزشکی، دقت همه چیز است.
«افزایش طول عمر به طور قابل توجه» در واقع به مگان فاکس اشاره دارد که یک بیماری نادر دارد و فکر می‌کند این کلمه، این فرآیند را بی‌طرفانه‌تر می‌کند. مبهم تر.
او مسئول نیروی رو به رشدی برای تبلیغات بیماری‌های نادر است --
صدایی نادر در استرالیا.
اشلی فقط یکی از افرادی است که تیمش نماینده اوست.
اما تا اینجا او از اکثر مردم خوش شانس تر است.
شکی نیست که داروی رایگان او طول عمر بیشتری برایش فراهم می‌کند.
خیلی طولانی‌تر.
او در ابتدا ساده‌ترین نوزاد بود.
او همیشه آنطور که باید می‌خوابد و غذا می‌خورد.
خوشبختی یک مادر پرمشغله.
تمرکز مادر کری روی دیوار خانه‌شان بود
وقتی بچه‌ها کمتر از پنج ماه داشتند، هفته‌ای یک بار، با دست و پای هر کدام از آنها قالب درست می‌کرد.
با وجود افزایش تعداد جوجه ها، همه چیز تمام شده است.
دو ماه پس از اینکه پاها و دست‌های اشلی در گچ گیر کرد، او احساس ناراحتی کرد.
یکشنبه شب چیزی حس ششم کری را تحریک کرد و او را به یک مرکز پزشکی جدید برد تا نگران یک مشکل جدی باشد.
«جیسون از من خواست که به او نفس بدهم و او را به رختخواب ببرم.»
شوهرش کنارش روی مبل نشست و با خجالت لبخند زد.
پزشک عمومی مشکوک به کم‌خونی او بود.
آنها از او خواستند که او را به بخش اورژانس بیمارستان باکس هیل ببرد.
اتاق مشاوره پر از کادر پزشکی بود.
هرج و مرج، مکالمه‌ی شتاب‌زده، قطره‌های تزریق‌شده، پرستارانی که با سینی‌های استیل ضدزنگ پر از سوزن و لوله این‌طرف و آن‌طرف می‌دویدند.
و چشمان رحمت.
«این اولین باری است که به اوه، س. آمده‌ام.» .
کری گفت: «این جدی است.»
«آنها او را ظرف یک ساعت به بیمارستان سلطنتی کودکان فرستادند --»
در عین حال، من هنوز نگران چیزهای کوچکی مثل نحوه‌ی برخورد با کالسکه در آمبولانس هستم.
او می‌خواهد بداند که این چیزها واقعاً چقدر بی‌اهمیت هستند.
AHUS سال بعد به همه چیز تبدیل شد.
به محض تأیید تشخیص، اشلی تحت درمان معمول برای بیماران aHUS قرار گرفت.
اما فقط تا حدی کار می‌کند.
او دیالیز و تعویض پلاسما انجام داد.
اما عملکرد کلیه‌اش پایین آمده است.
به نظر نمی‌رسد اشلی بزرگ شود.
مهمترین چیز برای او این است که اگر او و جیسون مجبور باشند هزینه داروی جادویی برای زنده نگه داشتن اشلی را بپردازند، چقدر باید بپردازند.
این غیرممکن است.
این گران‌ترین داروی روی زمین است.
اگرچه قیمت آن گران است، اما ارزش این را دارد که در نظر بگیرید هر مالیات دهنده در استرالیا فقط ۱ پوند ضرر خواهد کرد.
برای زنده نگه داشتن اشلی، نه سنت در سال.
اگر هر بیمار شناخته شده aHUS مبلغ 2 دلار کمک هزینه دریافت کند.
هر مالیات دهنده هر ساله بیشترین مالیات را پرداخت می کند.
از آنجا که برای هر بیماری مؤثر نیست، احتمالاً بسیار کمتر خواهد بود. زیاد نیست.
اما برای این افراد، زندگی‌شان ارزشش را دارد.
به آن طب یتیم می‌گویند.
آنها معمولاً گران هستند زیرا برای بازارهای بسیار خاص توسعه یافته‌اند.
بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر
به همین دلیل است که سیستم بهداشت عمومی راحت‌تر هضم می‌شود.
بنابراین تعداد بسیار کمی از مردم واقعاً نیاز به استفاده از آنها دارند.
مگان فاکس گفت اگرچه سیستم بهداشت استرالیا تحقیقات دارویی بیشتری در مورد بیماری‌های نادر انجام داده است، اما پس از انتشار نتایج، از موفقیت آنها حمایت نمی‌کند.
این برای او نشانه‌ای است که این گروه کوچک و مبتلا به بیماری‌های نادر، بالاترین سطح از جمعیت درجه دو محسوب می‌شود.
امیدهای او سال گذشته نقش بر آب شد.
بررسی مجدد حزب LSDP یک ماه قبل از انتخابات فدرال اعلام شد.
حدود 20 نفر در یک کنفرانس تلفنی شرکت کردند.
مقامات بخش و نمایندگان بیماران نادر، شرکت‌های داروسازی و پزشکان.
در این خط خبری، زمزمه‌ای محتاطانه اما امیدوارکننده به گوش می‌رسد.
اما از آن موقع هیچی.
نه ایمیلی، نه تلفنی.
فوکس هنوز امیدوار است.
«از نظرات استقبال می‌کنم.» ما به آن نیاز داریم.
«او باید عضوی از تیم بررسی باشد.»
«ما نگران هستیم که LSDP بدتر شود.»
به نظر می‌رسد سخت‌گیری شناخته‌شده‌ی استرالیا در تحقیقات پزشکی، بودجه‌ی مربوط به بیماری‌های نادر را با مشکل مواجه کرده است.
داروهای کمیاب اغلب در آزمایش‌های پروژه‌ها شکست می‌خورند، زیرا جمعیت بیماران نادر آنقدر کم است که اغلب نمی‌توانند نیازهای دوگانه شدید را برآورده کنند.
آزمایش‌های بالینی کور داروهای بیماری‌های شایع
دکتر با جسارت گفت اگر این روش بچه را با آب حمام بیرون نیندازد، نزدیک و نزدیک‌تر خواهد شد.
و فوکس‌ها گیج شده‌اند.
«به دلایلی، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر باید از جان خود دفاع کنند.»
افرادی مثل اشلی از پرخوری، سیگار کشیدن یا مصرف مواد مخدر بیمار نمی‌شوند.
با این بیماری به دنیا آمده‌اند.
اما از نظر دولت فدرال، این صرفاً بدشانسی است.
روزی که فهمیدند اشلی ممکن است بمیرد، او از محل کار کلون به بیمارستان رسید.
چرا جریمه سرعت غیرمجاز نگرفت؟ شانس خوبی داشت.
او در بیمارستان سلطنتی کودکان کنار کری نشسته بود و کاوسمن نتایج آزمایش را توضیح می‌داد.
در آن اتاق، کاوسمن چیزی شبیه به این به آنها گفت: بخشی از سیستم ایمنی اشلی --
«مکمل» -
باعث ایجاد اقدامات کنترل نشده می شود.
چطور ممکن است که آنها ندانند؟
احتمالاً نقص ژنتیکی است.
باعث انقباض رگ‌های خونی، تشکیل لخته توسط پلاکت‌ها و اعمال فشار فیزیکی بر اکسیژن می‌شود.
گلبول‌های قرمزی که در حال تجزیه هستند را حمل کنید.
او به دیالیز نیاز دارد.
هیچ درمانی وجود ندارد.
این بیماری کشنده است.
پسرشان ممکن است بمیرد.
اما تمام چیزی که جیسون هرد تجربه کرد، هرج و مرج بود.
هیچ کدام از این ها منطقی نیست.
این حرف‌ها زده نخواهد شد.
«یادم هست که آنجا کنار دکتر نشسته بودم و رو به کری کردم و از او پرسیدم: «کز، چه اتفاقی افتاده؟» او فقط گریه کرد و گفت: «نمی‌دانم، جیس.»
می‌دانستم قضیه جدی است.
در آن روز، پسر بچه‌ی بدحال توسط متخصص خون، بیماری‌های کلیوی، ایمونولوژیست، جراح و متخصص اطفال معاینه شد.
قبل از ساعت شش پ. M. او در حال انجام عمل جراحی برای آماده شدن برای دیالیز بود.
غرامت نارسایی کلیه
جیسون برای یک شرکت تشک‌سازی کار می‌کند تا بتواند از سه فرزندشان در خانه مراقبت کند.
سه سال بعد اولی به دنیا آمد.
کری و اشلی یک سال را در بیمارستان گذراندند.
او چند هفته متوالی روی سیستم هدایت خودکار کار می‌کرد، سپس یک روز مواد را داخل آن می‌ریخت، دوباره آن را برمی‌داشت و دوباره روی سیستم هدایت خودکار تنظیم می‌کرد.
جیسون برای بچه‌های دیگر مثل یک والد مجرد است.
برای مدتی، او از پسر بیمار توی استخر فاصله داشت -- چشمان آبی.
«در اعماق قلبم، فکر می‌کنم اگر به او نزدیک نشدم، حتماً تصمیم خودم را گرفته بودم.» . .
جیسون تکانی خورد و گفت: «از دست دادنش راحت‌تر خواهد بود.»
«این داده‌ها برای دولت خوب به نظر نمی‌رسند.» از سال ۲۰۰۹ —
هنگام وارد کردن \"قابل توجه --
تنها یک گروه بیماری جدید به فهرست مشمولان این برنامه اضافه شده است.
در هر صورت، این گروه از طریق فرآیند تصویب به ۸۰ نفر رسیده است.
داروی دیگری نیز اضافه شده است، اما این به‌روزرسانی در مورد بیماری است که قبل از سال ۲۰۰۹ گزارش شده است.
دکتر سوزان هیل، رئیس کمیته مشورتی رفاه دارویی، از مصاحبه در مورد طرح دارویی نجات‌بخش خودداری کرد.
او مودبانه پاسخ داد که حتی پاسخ دادن به سوالات کلی در مورد اکولیزوماب هم مناسب نیست --- برای-
منتظر تصمیم aHUS هستم
یک نماینده بیماری‌های نادر که نخواست نامش فاش شود، به روزنامه هرالد سان گفت که ملاقات با هیل به طور خاص ناامیدکننده بود.
«به نظر می‌رسید وقتی حرف‌های ما را شنید، با ما همدردی کرد.»
اما در نهایت، او گفت: «شما باید با آن سیاستمداران صحبت کنید، نه با من.» \"
کری گری، که گروه حمایتی aHUS را در استرالیا تأسیس کرده است، معتقد است که دولت می‌تواند پول بیشتری خرج کند، اما نه.
داده‌های دلاری تحت الشعاع پروژه‌های گسترده‌تر قرار گرفته‌اند.
«این طرح، تقاضا است --
پروفسور کریس باگولی، مدیر ارشد پزشکی، در پاسخ به درخواست مصاحبه، در ایمیلی گفت: «در صورت نیاز رانندگی کنید.»
ایده این برنامه، فراهم کردن امکان دسترسی به درمان‌های هدفمند بیماری‌های نادر است که نمی‌توانند از هزینه آزمون مزایای دارویی عبور کنند.
فوکس می‌گوید هدف ارزشمند در طول زمان کمرنگ شده است.
او گفت: «از آنجایی که داروهای بیشتری برای درمان بیماری‌های نادر وجود دارد، فهرست کردن آنها دشوارتر می‌شود.» \".
«فکر می‌کنم می‌خواهند پروژه را کند کنند، اما اساساً آن را در مسیرش مسدود کردند.»
والدینش دیدند که چقدر به صخره نزدیک شده است.
قبل از کریسمس، کری با یک مادر اهل کوئینزلند ارتباط عجیبی برقرار کرد.
او اغلب داستان اشلی را بدون مصرف اکولیزوماب می‌شنود.
بیانکا اسکات روی تخت بیمارستانی در گلد کوست دراز کشیده است.
او برای درمان نارسایی کلیه‌هایش، روزانه ساعت‌ها دیالیز انجام می‌دهد.
او پلاسمای جایگزین دارد که سعی می‌کنند سیستم ایمنی دیوانه‌وار او را از کار بیندازند.
درمان جواب نمی‌دهد.
سه هفته پیش، تامی حموی، مادرش، به حرف‌های دخترش گوش داد.
ریه‌هایش در خواب پر از هوا بود.
آخرین چیزی که آن شب به آن فکر می‌کرد، احتمالاً از دست دادن تنها فرزندش بود.
بیانکا در دوران نوزادی به بیماری aHUS مبتلا بود، اما ناگهان این بیماری کاهش یافت.
با نگاهی به عکس‌های فارغ‌التحصیلی‌اش در ماه اکتبر، رنگ‌پریده و با آرایش زیبایی به نظر می‌رسید.
این آغاز زوال سریع اوست.
خانواده بیانکا به این بیماری مبتلا هستند.
برخی از بستگان که دهه‌ها پیش بر اثر بیماری کلیوی فوت کرده‌اند، اکنون به عنوان عامل بیماری aHUS شناخته می‌شوند.
اکولیزوماب دور از دسترس کودکان است.
او از الکسیون تخفیف خواست اما او قبول نکرد.
متخصص کلیه به او گفت که بیانکا دو ماه فرصت دارد تا آسیب کلیوی‌اش برگشت‌ناپذیر شود.
او اکنون در تلاش است تا هزاران دلار برای نجات جان دخترش پیدا کند.
متخصصان فکر می‌کنند، سیاستمداران تعلل می‌کنند، اما بچه‌ها لغزش‌های او را دوست دارند.
تامی هنوز خوش‌بین است.
او امیدوار است که بیانکا اولین نفر در خانواده‌اش باشد که نفرین aHUS را بشکند.
اما وقتش داره تموم میشه.
امیدی هست.
دارت‌ها در جلو و گوشه راهروی بیمارستان سلطنتی کودکان.
وقتی مادرش دوباره او را پیدا کرد، خیلی به او نزدیک شده بود، لب پایینش را پایین کشیده بود و جای خالی دندان‌هایش را به نظافتچی که برای گپ زدن چمباتمه زده بود، نشان می‌داد.
او برای این کار 5 دلار دریافت کرد.
یک شل هم کنارش هست.
فقط هفته‌ای ۱۰ دلار.
کارکنان RCH شاهد بوده‌اند که اشلی، بنیانگذار درمان تهاجمی، با بیماری‌اش به ورطه سقوط افتاده و سپس با داروی ۹۰۰۰ دلاری‌اش که هر کدام یک دوز داشت، دوباره به زندگی عادی برگشته است.
شور و شوق ملاقات با پری دندان و شنیدن صدای بیمار کوچکشان دارد بالا می‌گیرد.
بچه‌ها باید حال و هوای کافی برای جشن گرفتن این چیزهای کوچک را داشته باشند.
یکی از پرستاران گفت وقتی اشلی هر دو هفته یکبار تزریق انجام می‌دهد، دوست دارد در فهرست قرار بگیرد.
بدون هیچ هیاهویی.
لبخند زد ت-
پیراهن، اجازه داد قطره‌ها به دریچه‌ی تنفسی‌اش، درست زیر پوست سمت چپ قلبش، وصل شوند.
او اطلاعات زیادی در مورد بیماری‌اش ندارد.
«داروی مخصوص» او بخشی از زندگی است، درست مثل خوردن سبزیجات برای شام و مسواک زدن.
او نمی‌داند که والدینش چقدر به از دست دادن او نزدیک هستند.
او نمی‌داند که زندگی‌اش چقدر می‌ارزد. و نباید هم چنین کند.
در عوض، اشلی گری در راه بازگشت از بیمارستان به خانه، روی صندلی ماشین او به خواب رفت.
سرش به یک طرف کج شد.
وقتی بزرگ شد، آرزو داشت که یک دلفین، یک توله سگ ایپینگ و اسلینکی اسپرینگز شود.
و اینکه چطور 10 دلار ثروتش را خرج خواهد کرد