Ashley retten: Wéi vill kascht e Liewen? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Hie ass eréischt fënnef Joer al a kann keng déidlech Krankheet ausspriechen.
Déi eenzeg Medikament, déi hie rette kann, kascht 240.000 Dollar d'Joer, awer wien soll bezuelen?
Et ass eng frech Schluecht, mat zännlechen Lächer, Welpen-
E besonnesche klenge Jong, deen et gär huet ze liewen.
De Gray huet bal d'Scharnier vun der Haaptdier erofgehäit. „Du bass hei!“
Kuckt, ech hunn mäin éischten Zänn verluer.
„Hien ass vu sengem rietse Fouss op säi lénkse gesprongen.“
Hie huet sou hell gelächelt, wéi wann hien zweemol gelacht hätt.
Viru kuerzem huet hien eng Foto mat enger Kannermodellagentur gemaach --
Si goufen dräimol op der drëtter Foto, déi fir déi aner Kanner gemaach gouf, erwëscht.
Et ass der Ashley hir.
Seng grouss blo Aen sinn ëmmer déi lescht.
D'Ashley ass anescht wéi déi aner fënnef. Joer al.
Hie war un enger rarer an onheelbarer fataler Krankheet gelidden.
Am éischte Joer vu sengem Liewen huet et hien bal ëmbruecht.
Hien ass elo hei -
Am Korridor vum klenge Haus, dat seng Elteren gelount hunn, ass hien ëmmer erëm an d'Loft gesprongen --
Just wéinst der Charity vun enger Pharmafirma.
Hie hëlt Medikamenter, déi d'Bundesregierung net finanzéiert.
Déi 300 mg, déi hie all zwou Wochen kritt, sinn d'Käschte vun engem Familljenauto.
240.000 Dollar am Joer.
Hie ass domat gesond.
Ouni dat stierft hie krank.
Dat ass einfach.
Mä déi schrecklech Realitéit ass, datt d'Zukunft vun der Ashley vum gudde Wëlle vun de multinationalen Entreprisen ofhänkt.
Oder de bürokratische Bic an den Nicken vum Politiker.
Also all Kéier wann hie flëssegt Gold hëlt, bieden seng Elteren am Stillen ëm Merci.
Et sinn nach zwou Wochen fir e wäertvolle Jong.
Déi ënnescht Bett ass vun der Ashley.
Hie huet e klengt Schlofzëmmer mat senge zwéi Bridder gedeelt.
De klenge Ollie am klenge Bett an der Eck
De Lachlan huet e Bett.
Eng flauscheg Elmo-Decken läit op der Ashley hirem Bett.
D'Decken koum eraus, wéi hien de Léigner fonnt huet.
Et kéinte 40°C dobausse sinn -
Enges Daags am Oste vu Melbourne wäert hien et an de Lounge schleefen.
Zesummegekrullt um Sofa.
Et war dat éischt Signal, datt de Jong vum Jason a Kerry Gray erëm an d'Spidol bruecht gouf.
D'Medizin, déi hie geholl huet, war fehlerhaft.
Hie ass ufälleg fir schwéier Infektiounen a wann hie Féiwer huet, geet hien direkt an d'Spidol fir eng Kontroll a kritt vill Antibiotike.
Ecullizumab verhënnert, datt en Deel vum Immunsystem géint Gehir- a Bluttvergëftung wierkt.
Si kënnen an der Hëtzt keng Risiken agoen.
Domat kann d'Ashley awer elo al ginn.
E schlaue Geescht kann kee Wee fannen, fir aHUS ze behandelen, awer dës eenzegaarteg Behandlungsmethod kontrolléiert säin Immunsystem gutt.
Australesch Autoritéiten finanzéieren net ecullizumab fir aHUS.
Virun engem Joer gouf et fir d'Opnam an den australesche Liewensrettend Drogenprogramm refuséiert.
Et entsprécht kenge strenge Standarden.
Dëst kéint erëm geschéien, wann en Expertenpanel nächste Mount erëm iwwerleet, ob dem Gesondheetsminister berode soll ginn, d'Zoustëmmung ze ginn.
Wann dat de Fall ass, kéint et d'Liewe vu bis zu 70 Australier änneren.
Et gëtt keng Garantie, datt den Alexion weiderhin d'Behandlung vun der Ashley finanzéiert.
Déi global Risen hunn an der leschter Zäit vill Ufroen vun australesche Patienten ofgeleent, déi de Besoin dofir verstinn.
Si waarde bis d'Bundesregierung ufänkt ze bezuelen.
Wa se waarden, ginn d'Leit ëmmer méi schwaach.
15 cm déif baussent dem Fënster vum Constate-Büro zu Steve Spinto.
D'Konditioune sinn ënner dem Gefréierpunkt an de Blizzard sinn 6°C.
E klenge Jong, deen säi Liewe verännert huet, leeft elo ongeféier 18.000 km a Shorts an T-Shirten ewech.
D'Ashley ass eng vun Honnerte vu Leit op der Welt.
D'Medikament funktionéiert ganz gutt a Regierungen a 40 Länner finanzéieren aHUS-Patienten.
Verschidde Leit nennen et Steve Jobs an der Biotech-Welt.
Mä Joer laang huet d'Pharmafirma, bei där hie geschafft huet,
Et kéint e Versoen vun 1 Milliard Dollar sinn.
Sou vill huet ecullizumab investéiert.
An den 1990er Joren hunn d'Fuerscher vun der Yale University eng méiglech Method fonnt, fir d'Ausbreedung vum Immunsystem ze stoppen, an hunn hir Opmierksamkeet op d'Behandlung vu grousse Krankheeten geriicht.
Et gesäit aus, wéi wann et fort wier.
No zwee an en halleft Joer Bau vun engem klenge Laboratoire gëtt et ëmmer nach näischt ze weisen.
Zéng Joer méi spéit gouf et nëmmen eng limitéiert Victoire. Et huet düster ausgesinn.
Mä e britesche Bluttexpert huet drop bestanen, datt hie wéilt e Super-Medikament benotzen.
Rar Autoimmunerkrankungen hunn sech endlech ausbezuelt.
Bal en Jorzéngt nodeems Alexion ugefaangen huet, koum den Duerchbroch.
De Squinto erënnert sech ganz kloer.
Hien huet säi lescht Iessen mat senger Fra ofgeschloss. Den Telefon huet geklingelt.
Et ass en Uruff aus Groussbritannien.
D'Resultat ass erauskomm.
11 Patienten an der Studie verbesseren sech.
Et gouf eng schwéier Krankheet un de Bremsen an d'Alexion-Team huet sech op eng rar Krankheet konzentréiert.
Si hunn ugefaangen et op Patienten mam Ashley-Syndrom unzewenden.
Et funktionéiert och ganz gutt.
De Squinto huet drun geduecht, d'Firma wéinst hire bessere Perspektiven ze verkafen, awer hien a seng Kollegen
De Grënner Leonard Bell huet decidéiert, de Problem komplett ze léisen.
„Mir sinn net richteg Handwierker-“
„Sou eng Zort Typ ass et“, sot hien. \"
An de Joren duerno, nodeems d'Behandlung mat aHUS guttgeheescht gouf, hunn Dokteren aus der ganzer Welt ugeruff.
Verschidde Famillen bieden d'Firmen, ob si un hire Charity-Programmer deelhuele kënnen.
Keen kann sech dat leeschten.
De Joshua Cosman, en Nierenexpert am Royal Children's Hospital, ass ee vun hinnen.
Hie huet d'Ashley fir d'éischt am Joer 2009 kennegeléiert, déi ganz krank war.
Den Ashley ass e Kandidat fir d'Medikament Ecullizumab (oder Soliris, well et verkaaft gouf), well hie weider ufänkt an, trotz hiren Efforten, weider un engem Nierenausfall hänke bliwwen ass.
De Kausman huet sech drun erënnert: „Hien ass an engem méi eeschte Stadium vun der Krankheet.“
Mee mir hunn ëmmer nach eng Chance, et mat Ecullizumab ëmzekréien.
„Bannent e puer Wochen nodeems si ugefaangen huet Drogen ze huelen, huet sech den Zoustand vun der Ashley verbessert.“
Virum Neie Joer ass e schwaarze Labrador-Welpen, d'Disel, zu Fouss vun der Ashley um hënneschten Terrass galoppéiert.
D'Kanner hunn him e Kaddo fir Chrëschtdag geschenkt.
De Jong ass ëm hie gesprongen, e Wonsch fir de Kleeschen.
Dëst steet ganz uewen op senger Chrëschtdagslëscht.
Wéi den Ashley probéiert huet den Numm vu senger Krankheet ze nennen --
Syndrom vum atypesche Lysophanid
Den Diesel huet him de Knöchel gebass.
Hien huet de Fal geschloen a gesot: "Et ass Anämie am Urin."
„Et war eng couragéiert Ustrengung, e medizinesche Versuch fir e klenge Kärel.“
Hien huet et virun e puer Joer perfekt gemaach.
Hie vergiess, datt et e gutt Zeechen war.
Et ass ze laang hier. Seng Krankheet huet dëser Famill Sue kascht.
Mamm, Papp a fënnef Kanner, dorënner d'Schwësteren Tahlia an d'Schwësteren Mikayla, déi mat de Kanner am Zëmmer am Foyer wunnen.
Iwwer dës onpronountable Krankheet gëtt net méi geschwat.
Elo kënnen d'Kerri an den Jason () einfach Saache schätzen. An dat maachen se och.
Hunn en Dag mat der Famill um Strand mat den Hënn verbruecht.
Camping am Wohnmobilpark.
Hannerhaff voller gréngem Gras.
De Kaméidi vu klenge Féiss a Klang.
D'Schaukel quietscht hin an hier mat deem een oder anere Kand.
D'Kerri laacht a feiert de Gebuertsdag vu sengem Jong mat Tréinen.
Fënnef sinn eriwwer, awer dës Feierlechkeeten hunn hire Glanz net verluer.
Den Ufank vu sengem Liewen war sou schwéier, datt si net emol gegleeft huet, datt hie hien fir d'éischt Kéier géif gesinn.
Fir Australier wéi d'Ashley huet d'Sprooch alles verännert. "Wesentlech."
No enger Iwwerpréiwung gouf et 2009 an de Standard 4 vum Liewensrettend Medikamenteprogramm opgeholl.
Dëst ass eng grouss Ännerung.
Leit mat rare Krankheeten mengen, et hëlleft de Projet virunzedreiwen --
Liewensrettend Medikamenter
Si kënnen et net erreechen.
All Verspriechen, awer keng Ëmsetzung.
Standard 4 schreift elo fest, datt e Medikament vum Programm akzeptéiert ka ginn, an de Drug Benefit Advisory Committee muss "viraussoen, datt d'Liewe vum Patient duerch déi direkt Konsequenze vun der Notzung vum Medikament däitlech verlängert gëtt".
Am Beräich vun der Medizin ass Strengheet alles.
„D'Liewen däitlech verlängeren“ bedeit eigentlech d'Megan Fox, déi eng rar Krankheet huet a mengt, datt d'Wuert de Prozess manner objektiv mécht. Méi zweideiteg.
Si ass verantwortlech fir eng wuessend Grupp fir Propaganda fir rar Krankheeten --
E rare Klang an Australien.
D'Ashley ass just eng Persoun, déi vun hirer Equipe vertrueden ass.
Mä bis elo huet hie méi Gléck wéi déi meescht Leit.
Et gëtt keen Zweiwel datt seng gratis Medizin him eng méi laang Liewensdauer suergt.
Vill méi laang.
Hie war am Ufank dat einfachst Kand.
Hie schléift a ësst ëmmer wéi e soll.
D'Gléck vun enger beschäftegter Mamm.
De Fokus vun der Mamm vun der Kerri war op der Mauer vun hirem Haus gebaut
Wéi d'Kanner manner wéi fënnef Méint d'Woch waren, huet si Forme mat den Hänn a Féiss vun all eenzel vun hinnen gemaach.
Trotz der zouhuelender Zuel vun de Küken ass alles eriwwer.
Zwee Méint nodeems dem Ashley seng Féiss an Hänn am Gips hänke bliwwe sinn, gouf hien onroueg.
Eppes huet der Kerri hire sechste Sënn un engem Sonndegowend ausgeléist, an si huet hien an en neit medizinescht Zentrum bruecht, fir sech iwwer e seriéist Problem Suergen ze maachen.
„Den Jason huet mech gefrot, him e bëssen Loft ze ginn an hien an d'Bett ze leeën.“
Hire Mann souz nieft hir um Sofa a lächelte schei.
Den Allgemengdokter hat de Verdacht, datt hien Anämie hat.
Si hunn hatt gefrot, hien an d'Noutfalldéngscht vum Box Hill Spidol ze bréngen.
De Konsultatiounssall war voll mat medezineschem Personal.
Chaos, geheist Gespréicher, agefouert Drëpsen, Infirmièren, déi mat Edelstahlbehälter voller Nadelen a Réier ronderëmlafen.
An d'Aen vun der Barmhäerzegkeet.
\"Dëst ass déi éischt Kéier, datt ech \"Oh, s.\" war. .
„Dat ass eescht“, sot d'Kerri.
„Si hunn hien an enger Stonn an d'Royal Children's Hospital geschéckt --“
Gläichzäiteg maachen ech mir nach ëmmer Suergen iwwer kleng Saachen, wéi wéi ech de Buggy handhabe soll, wann ech an enger Ambulanz sinn.
Si wëll wëssen, wéi onwichteg dës Saachen tatsächlech sinn.
AHUS gouf am nächste Joer alles.
Soubal d'Diagnos confirméiert war, krut d'Ashley eng Routinebehandlung fir aHUS-Patienten.
Mee et funktionéiert nëmmen deelweis.
Hie krut Dialyse an e Plasmaaustausch.
Mä seng Nierfunktioun ass erofgaangen.
Et gesäit net sou aus, wéi wann d'Ashley grouss ginn géif.
Dat Wichtegst fir si ass, wéi vill si bezuele wäerten, wa si an de Jason fir déi magesch Droge bezuele mussen, fir d'Ashley um Liewen ze halen.
Dëst ass onméiglech.
Dëst ass déi deierste Medikament op der Äerd.
Och wann de Präis deier ass, ass et derwäert ze bedenken, datt all Steierzueler an Australien nëmmen 1 Pond verléiert.
Fir d'Ashley um Liewen ze halen, néng Cent d'Joer.
Wann all bekannte aHUS-Patient eng Subventioun vun 2 $ kritt.
Jidderee Steierzueler bezillt all Joer am meeschten.
Well et net fir all Patient funktionéiert, ass et wahrscheinlech vill manner. Et ass net vill.
Mä fir dës Leit ass hiert Liewen et wäert.
Et nennt sech Orphan Medicine.
Si si meeschtens deier, well se fir Ultra-Nischemäert entwéckelt sinn.
Patienten mat rare Krankheeten
Dofir ass de Gesondheetssystem vun der Ëffentlechkeet méi einfach ze verdauen.
Also brauche ganz wéineg Leit se tatsächlech ze benotzen.
D'Meghan Fox sot, datt obwuel den australesche Gesondheetssystem méi Fuerschung iwwer Medikamenter iwwer rar Krankheeten duerchgefouert huet, et hiren Erfolleg net ënnerstëtzt, soubal d'Resultater erauskommen.
Dëst ass fir si e Zeechen, datt dës kleng, rar Krankheetskohort als den héchsten Niveau vun der Bevëlkerung zweeter Klass ugesi gëtt.
Hir Hoffnungen goufen d'lescht Joer zerstéiert.
D'Iwwerpréiwung vun der LSDP gouf ee Mount virun de Bundeswalen ugekënnegt.
Ongeféier 20 Leit hunn un enger Telefonkonferenz deelgeholl.
Beamten aus dem Departement a Vertrieder vu rare Patienten, Pharmafirmen an Dokteren.
Et gëtt e virsiichtegen, awer hoffnungsvollen Op dëser Linn.
Mä näischt méi zënterhier.
Keng E-Mail, keen Telefon.
De Fookes huet nach ëmmer Hoffnung.
\\Ech begréissen Kommentarer. Mir brauchen et.
„Si sollt Member vum Iwwerpréiwungsteam sinn.“
„Mir maachen eis Suergen, datt d'LSDP sech verschlechtert.“
Déi bekannt Strengheet an der medizinescher Fuerschung an Australien schéngt d'Finanzéierung vu raren Krankheeten a Schwieregkeeten ze bréngen.
Weesenmedikamenter scheiteren dacks a Projettesten, well d'Populatioun vu rare Krankheeten sou kleng ass, datt se dacks net déi haart duebel Bedierfnesser erfëllen.
Blind klinesch Studien vu Medikamenter géint allgemeng Krankheeten.
Den Dokter huet sech getraut, datt wann d'Method d'Kand net mam Badewaasser erausgehäit géif, et ëmmer méi no géif kommen.
An de Fookes ass duercherneen.
Aus iergendengem Grond musse Patienten mat rare Krankheeten hiert Liewen verdeedegen.
Leit wéi d'Ashley ginn net krank vum Ze vill Iessen, Fëmmen oder der Konsuméiere vun illegalen Drogen.
Si sinn mat dëser Krankheet gebuer ginn.
Mee wat d'Bundesregierung ugeet, ass dat einfach Pech".
Den Dag, wou si gewuer goufen, datt den Ashley kéint stierwen, ass hie vum Kelon senger Aarbecht am Spidol ukomm.
Firwat krut hien net de Strof fir ze séier fueren? Et war Gléck.
Hie souz nieft der Kerri am Royal Children's Hospital an de Kausman huet d'Testergebnisse erkläert.
An deem Zëmmer huet de Kausman hinnen eppes wéi dëst gesot: En Deel vum Ashley sengem Immunsystem --
"Zousaz" -
Verursaacht onkontrolléiert Handlung.
Wéi konnten si dat net wëssen?
Wahrscheinlech e genetesche Defekt.
Et verursaacht, datt d'Bluttgefässer sech zesummenzéien, datt d'Bluttplättchen e Gerinnsel bilden a kierperlechen Drock op säi Sauerstoff ausübt.
Droen rout Bluttzellen, déi sech opdeelen.
Hie brauch Dialyse.
Et gëtt keng Heelung.
D'Krankheet ass fatal.
Hire Jong kéint stierwen.
Mä de Jason Heard war just Chaos.
Näischt dovun mécht Sënn.
Dës Wierder ginn net gesot.
„Ech erënnere mech drun, wéi ech do mam Dokter souz an mech bei d'Kerri gedréint hunn a si gefrot hunn:“ Kez, wat ass geschitt? „Si huet just gekrasch a gesot:“ Ech weess net, Jase.
Ech wousst, datt et eescht war.
Un deem Dag gouf de kritesch kranke Jong vum Hämatolog, Nierendokter, Immunolog, Chirurg a Kannerdokter ënnersicht.
Virun sechs Auer P. M. , hie war operéiert fir sech op d'Dialyse virzebereeden.
Kompensatioun fir Nierenausfall
De Jason schafft fir eng Matratzefirma, fir datt hie sech doheem ëm hir dräi Kanner këmmere kann.
Den Ollie ass dräi Joer méi spéit gebuer.
D'Kerri an d'Ashley hunn e Joer am Spidol verbruecht.
Si huet e puer Wochen hannereneen um Autopilot geschafft, dann ass et fir en Dag eran gegoss, huet en erëm opgehuewen an op den Autopilot zréckgesat.
De Jason ass wéi en alleinerzéienden Elterendeel fir aner Kanner.
Eng Zäit laang war hie wäit ewech vum kranke Jong am Schwammbecken -- blo Aen.
„Déif a mengem Häerz, mengen ech, ech muss decidéiert hunn, ob ech net no komm wier.“ . .
De Jason huet geziddert, „et wäert méi einfach sinn, hien ze verléieren.“
D'Donnéeë gesi fir d'Regierung net gutt aus. Zënter 2009 —
Beim Afügen vun "wesentlech" --
Nëmmen eng nei Krankheetsgrupp gouf op d'Lëscht vun de Beneficiairen vum Programm bäigefüügt.
Op alle Fall huet d'Grupp duerch den Zoustëmmungsprozess 80 erreecht.
En anert Medikament gouf och bäigefüügt, awer dëst ass en Update zu der Krankheet, déi virun 2009 gemellt gouf.
Dr. D'Suzanne Hill, Presidentin vum pharmazeutesche Welfare Advisory Committee, huet refuséiert, iwwer de liewensrettende Medikamenteplang interviewt ze ginn.
Si huet héiflech geäntwert, datt et net ubruecht wier, och allgemeng Froen iwwer Ecullizumab ze beäntwerten --fir-
Waarden op d'Entscheedung vun aHUS
E Vertrieder fir rar Krankheeten, deen net anonym wollt bleiwen, sot dem Herald Sun, datt d'Treffen mam Hill besonnesch frustréierend wier.
„Si schéngt mat eis sympathiséiert ze hunn, wéi si héieren huet, wat mir gesot hunn.“
Mä schlussendlech sot si: „Dir musst mat dëse Politiker schwätzen, net mat mir.“ \"
D'Kerri Grey, déi d'aHUS-Ënnerstëtzungsgrupp an Australien gegrënnt huet, mengt, datt d'Regierung méi Sue kéint ausginn, awer net.
D'Dollardaten goufen duerch méi grouss Projeten iwwerschattet.
De Plang ass d'Nofro --
„Fuert no Bedarf“, sot de Professer Chris Baggoley, Chefmediziner, an enger E-Mail als Äntwert op eng Interviewufro.
D'Iddi vum Programm ass et, Zougang zu gezielte Behandlungen vu rare Krankheeten ze erméiglechen, déi de Käschtetest vum Pharmaceutical Benefits Programm net bestoen kënnen.
De Fookes seet, datt wäertvoll Ziler mat der Zäit verwässert goufen.
„Well et ëmmer méi Medikamenter fir d'Behandlung vu rar Krankheeten gëtt, gëtt et ëmmer méi schwéier, se opzezielen“, sot si. \".
„Ech mengen, si wëllen de Projet verlangsamen, awer si hunn en am Fong op sengem Wee blockéiert.“
Seng Elteren hunn gesinn, wéi no hie bei der Fielswand war.
Viru Chrëschtdag hat d'Kerri e verréckten Kontakt mat enger Mamm aus Queensland.
Si héiert dacks d'Geschicht vun der Ashley ouni Ecullizumab.
D'Bianca Scott läit op engem Spidolsbett zu Gold Coast.
Si mécht Dialyse stonnelaang am Dag fir hir versagen Nieren ze behandelen.
Si huet Plasma-Ersatzspiller, déi probéieren, hiert verréckt Immunsystem auszeschalten.
D'Behandlung funktionéiert net.
Virun dräi Wochen huet hir Mamm Tami Hamawi hirer Duechter nogelauschtert.
Hir Longe ware voller Loft, während si geschlof huet.
Dat Lescht, un wat si déi Nuecht geduecht huet, war wahrscheinlech de Verloscht vun hirem eenzege Kand.
D'Bianca hat aHUS wéi si e Puppelchen war, awer et ass op eemol nogaangen.
Wéi si sech e puer vun hiren Ofschlossfotoen am Oktober ukuckt, huet si blass a schéin gemoolt ausgesinn.
Dëst ass den Ufank vun hirem rapiden Réckgang.
D'Famill Bianca huet dës Krankheet.
E puer Familljememberen, déi virun Joerzéngte un enger Nierenerkrankung gestuerwe sinn, sinn elo bekanntlech duerch aHUS verursaacht ze ginn.
Ecullizumab ass ausserhalb vun der Reechwäit vu Kanner.
Si huet den Alexion ëm e Rabatt gefrot, mä si huet refuséiert.
Den Nierenexpert huet hir gesot, datt d'Bianca zwee Méint hätt, bis hire Nierenschued irreversibel wier.
Si probéiert elo Dausende vun Dollar fir d'Liewe vun hirer Duechter ze fannen.
Experten mengen, Politiker verzögeren, awer Kanner hunn hir Rutschen gär.
D'Tammy ass ëmmer nach eng Optimistin.
Si hofft, datt d'Bianca déi éischt Persoun an hirer Famill ass, déi de Fluch vum aHUS brécht.
Mee hir geet d'Zäit aus.
Et gëtt Hoffnung.
Darts virun an an der Eck vum Korridor vum Royal Children's Hospital.
Wéi seng Mamm hien erëm fonnt huet, huet hie sech ganz no bei hie gebéit, seng ënnescht Lëpp erofgezunn an der Botzfra d'Lach tëscht senge Zänn gewisen, déi sech erofgeknéit huet fir ze schwätzen.
Hie krut 5 Dollar dofir.
Et ass och eng lass niewendrun.
Just 10 Dollar d'Woch.
D'Mataarbechter vum RCH hunn den Ashley, Grënner vun der invasiver Therapie, mat senger Krankheet an eng Déif gefall gesinn, an duerno mat sengem Medikament, dat 9000 Dollar pro Dosis kascht, sech erholl huet.
De Besuch bei der Zännfee, wou si hire klenge Patient héiert, gëtt ëmmer méi spannend.
Kanner sollten genuch Laun hunn, fir dës kleng Saachen ze feieren.
Eng Infirmière sot, datt wann d'Ashley all zwou Wochen eng Infusioun kritt, si gären op der Lëscht stinn.
Kee Stress.
Hie lächelte T-
D'Hiem, loosst den Drëps un säi Portacath uschléissen, direkt ënner der Haut op der lénkser Säit vu sengem Häerz.
Hie weess net vill iwwer seng Krankheet.
Seng „spezial Medizin“ ass en Deel vum Liewen, genee wéi Geméis zum Owesiessen ze iessen an d'Zänn ze botzen.
Hie weess net, wéi no seng Elteren drun sinn, hie ze verléieren.
Hie weess net, wéi vill säi Liewe wäert ass. Hien sollt dat och net.
Amplaz ass d'Ashley Gray op hirem Heemwee aus dem Spidol a sengem Autosëtz ageschlof.
Säi Kapp ass op eng Säit gebéit.
Wéi hie grouss gouf, huet hien dovun gedreemt en Delfin, en Iping-Welpen a Slinky-Fréijoeren ze ginn.
A wéi hie 10 Dollar u Räichtum ausgëtt