Ho pholosa Ashley: Ke theko e kae ka bophelo? | Adelaide Hona joale -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

O lilemo li hlano feela ’me ha a khone ho bolela lefu le bolaeang.
Sethethefatsi feela se ka mo pholosang se tla bitsa $240 000 ka selemo, empa ke mang ea lokelang ho lefa?
Ke ntoa e bohlasoa, e nang le lekhalo, ntja-
Moshanyana e monyenyane ea khethehileng ea ratang ho phela.
Gray o ile a batla a lahla lemati la lemati le ka pele. “O teng!
Sheba, ke lahlehetsoe ke leino la ka la pele.
\"A qhoma ho tloha leotong la hae le letona ho ea ho le letšehali.
A bososela hamonate jwalo ka ha eka o tshehile habedi.
Ha se khale, o ile a nka setšoantšo le setsi sa mohlala sa bana --
Ba fumane ka makhetlo a mararo setšoantšong sa boraro se nkiloeng bakeng sa bana ba bang.
Ke Ashley.
Mahlo a hae a maholo a maputswa ke a ho qetela kamehla.
Ashley o fapane le ba bang ba bahlano. ba lilemo li.
O ne a tšoeroe ke lefu le bolaeang le sa tloaelehang le le sa phekoleheng.
Selemong sa pele sa bophelo ba hae, e ile ea batla e mo bolaea.
O teng hona joale-
Ka phasejeng ea ntlo e nyane eo batsoali ba hae ba e hirileng, ba qhomela holimo le ho feta moeeng --
Feela ka lebaka la thuso ea k'hamphani ea meriana.
O sebelisa lithethefatsi tseo 'muso o ke keng oa li tšehetsa ka lichelete.
300 mg eo a e fumanang libeke tse ling le tse ling tse peli ke litšenyehelo tsa koloi ea lelapa.
$240,000 ka selemo.
O phetse hantle ka eona.
Ntle ho eona, o tla shoa a kula.
Ho bonolo.
Empa 'nete e nyarosang ke hore bokamoso ba Ashley bo ipapisitse le kamohelo ea lichaba tse ngata.
Kapa pene ea bureaucratic le nod ea ralipolotiki.
Kahoo nako le nako ha a nka khauta e metsi, batsoali ba hae ba rapella liteboho ka khutso.
Ho sa ntse ho setse libeke tse peli bakeng sa mora oa bohlokoa.
Bunk e tlase ke Ashley's.
O ne a lula kamoreng e nyenyane le baholoane ba hae ba babeli.
Ngoana Ollie betheng e nyane hukung
Lachlan e na le bethe.
Kobo e bohlasoa ea Elmo e robetse betheng ea Ashley.
Kobo e ile ea tsoa ha a fumana leshano.
E ka ba 40C ka ntle-
Ka letsatsi le leng Melbourne e ka bochabela, o tla e hulela phaposing ea ho phomola.
A ikoahlaela holim'a sofa.
E bile pontšo ea pele ea hore mora oa Jason le Kerry Gray ba kena sepetlele hape.
Moriana oo a neng a o noa o ne o e-na le phoso.
O na le tšoaetso e matla ’me haeba a e-na le feberu, o tla ea sepetlele ka ho toba ho ea hlahloba le ho sebelisa lithibela-mafu tse ngata.
Ecullizumab e thibela karolo ea sesole sa 'mele ho sebetsa khahlanong le boko le chefo ea mali.
Ha ba khone ho ipeha kotsing nakong ea mocheso.
Leha ho le joalo, ka eona, Ashley a ka tsofala hona joale.
Kelello e bohlale e ke ke ea fumana mokhoa oa ho phekola HUS, empa mokhoa ona o ikhethang oa kalafo o laola sesole sa hae sa 'mele hantle.
Ba boholong Australia ha ba lefelle ecullizumab bakeng sa aHUS.
Selemong se fetileng, e ile ea hanoa hore e kenyeletsoe lenaneong la Australia le pholosang bophelo.
Ha e fetise litekanyetso tse thata.
Sena se ka etsahala hape ha sehlopha sa litsebi hape khoeling e tlang se hlahloba hore na Letona la Bophelo le lokela ho eletsoa ho fana ka tumello.
Haeba ho joalo, e ka fetola bophelo ba batho ba ka bang 70 ba Australia.
Ha ho na tiiso ea hore Alexion o tla tsoelapele ho tšehetsa phekolo ea Ashley ka lichelete.
Linatla tsa lefats'e li sa tsoa hana likopo tse ngata tse tsoang ho bakuli ba Australia ba nang le kutloelo-bohloko mabapi le tlhoko ea bona.
Ba emetse hore mmuso oa kopanelo o qale ho lefa.
Ha ba leta, batho ba ntse ba fokola le ho feta.
15 cm ka botebo ka ntle ho fensetere ea ofisi ea constate e Steve spinto.
Boemo bo ka tlase ho leqhoa le Blizzard ke 6C.
Moshanyana e monyenyane, ea thusitseng ho fetola bophelo ba hae, hona joale o matha ho pota 18,000 km m ka borikhoe bo bokhutšoane le T-shirts.
Ashley ke e mong oa batho ba makholo lefatšeng.
Setlhare se sebetsa hantle haholo mme mebuso linaheng tse 40 e tšehetsa bakuli ba aHUS ka lichelete.
Ba bang ba e bitsa Steve Jobs lefats'eng la biotech.
Empa ka lilemo, k'hamphani ea meriana eo a neng a e sebetsa
E ka ba ho hloleha ha $ 1 bilione.
Ke kamoo ecullizumab e tsetelelitseng ka teng.
Lilemong tsa bo-1990, bafuputsi Univesithing ea Yale ba ile ba qapa mokhoa o ka bang teng oa ho thibela sesole sa 'mele hore se se ke sa ata, 'me ba lebisa tlhokomelo ea bona ho phekoleng mafu a maholo.
Ho bonahala eka e felile.
Ka mor'a lilemo tse peli le halofo tsa ho haha ​​lab e nyenyane, ho ntse ho se letho le ka bontšang.
Lilemo tse leshome hamorao, ho bile le tlhōlo e fokolang feela. Ho ne ho bonahala ho nyahame.
Empa setsebi se seng sa mali sa Brithani se ile sa tsitlella hore se batla ho sebelisa matla a holimo
Mafu a sa tloaelehang a autoimmune a qetelletse a lefile.
Hoo e ka bang lilemo tse leshome ka mor'a hore Alexion a qale, katleho e ile ea tla.
Squinto hopola ka ho hlaka.
A qeta selallo sa hae sa ho qetela le mosadi wa hae. Mohala oa lla.
Ke mohala o tsoang Brithani.
Sephetho se ile sa tsoa.
Bakuli ba 11 tekong ba ntse ba ntlafala.
Ho ne ho e-na le lefu le leholo ka mariki 'me sehlopha sa Alexion se ile sa lebisa tlhokomelo ea bona ho lefu le sa tloaelehang.
Ba ile ba qala ho e sebelisa ho bakuli ba nang le lefu la Ashley.
E sebetsa hantle haholo hape.
Squinto o ile a nahana ho rekisa k'hamphani bakeng sa menyetla ea eona e khanyang, empa eena le basebetsi-'moho le eena
Mothehi Leonard Bell o ile a etsa qeto ea ho rarolla bothata ka ho feletseng.
\"Ha re matsoho a sebele
O ile a re: "Ke motho oa mofuta oo." \"
Lilemong tse 'maloa tse latelang, ka mor'a ho amoheloa bakeng sa phekolo ea HUS, lingaka tse tsoang lefats'eng lohle li ile tsa letsetsa.
Malapa a mang a kopa lik'hamphani ho ba lumella ho kenya letsoho mananeong a bona a liphallelo.
Ha ho motho ea ka e khonang.
Joshua Cosman, setsebi sa liphio Sepetleleng sa Royal Children's, ke e mong oa bona.
O ile a qala ho kopana le Ashley ka 2009, ea neng a kula haholo.
Ashley ke mokhethoa oa moriana oa ecullizumab (kapa Soliris hobane o rekisitsoe) hobane o ntse a tsoela pele ho qala mme, ho sa tsotellehe boiteko ba bona, o ntse a khomaretse ho hloleha ha liphio.
Kausman o ile a hopola: "O boemong bo tebileng haholoanyane ba lefu lena.
Empa re ntse re na le monyetla oa ho e khutlisa ka ecullizumab.
"Libekeng tse 'maloa ka mor'a ho qala ho sebelisa lithethefatsi, boemo ba Ashley bo ntlafetse.
Pele ho selemo se secha, ntjanyana e ntšo ea Labrador, Disel, e ile ea matha leoto la Ashley ka mokatong o ka morao.
Bana ba ile ba mo fa mpho bakeng sa Keresemese.
Moshanyana a qhoma ho mo pota-pota, takatso ea Santa Claus.
Ena ke tlhōrō ea lethathamo la hae la Keresemese.
Ha Ashley a leka ho pheta lebitso la bokuli ba hae --
Syndrome ea atypical lysophanide
Disele e ile ea mo loma leqaqailaneng.
O ile a otla fal mme a re, "ho na le anemia ka har'a moroto.
"E ne e le boiteko bo matla, teko ea bongaka bakeng sa mohlankana e monyenyane.
O entse hantle lilemong tse 'maloa tse fetileng.
A lebala hore e ne e le pontsho e ntle.
E se e le nako e telele haholo. ho kula ha hae ho jetse lelapa lena.
'M'e, ntate le bana ba bahlano, ho kenyeletsoa Tahlia Sisters le The Mikayla, ba lulang le bana ka phaposing ea baeti.
Boloetse bona bo sa bitseng ha ho sa buuoa ka bona.
Hona joale Kerri le Jason () ba ka nka lintho tse bonolo e le tsa bohlokoa. 'Me ba etsa joalo.
Ke qetile letsatsi la lelapa lebōpong la leoatle le lintja.
Kampong ea RV Park.
Ntlo e tletseng joang bo botala.
Lerata la maoto a manyane le molumo.
The swing squeaks pele le pele le ngoana e mong kapa e mong.
Kerri oa bososela 'me o keteka letsatsi la tsoalo la mora oa hae ka meokho.
Tse hlano li se li fetile, empa mekete eo ha ea ka ea lahleheloa ke khanya ea eona.
Tšimoloho ea bophelo ba hae e ne e le boima hoo a neng a sa lumele le hore o tla mo bona lekhetlo la pele.
Ho Maaustralia a kang Ashley, puo e fetotse ntho e ’ngoe le e ’ngoe. "Haholo-holo.
"Ka mor'a tlhahlobo, e kenyelelitsoe ho standard 4 ea lenaneo le pholosang bophelo la lithethefatsi ka 2009.
Ena ke phetoho e kholo.
Batho ba nang le mafu a sa tloaelehang ba nahana hore e thusa ho sutumelletsa morero --
Lithethefatsi tse pholosang bophelo
Ha ba khone ho e fihlela.
Litšepiso tsohle empa ha ho phano.
Standard 4 hona joale e bolela hore sethethefatsi se ka amoheloa ke lenaneo, 'me Komiti ea Boeletsi ea Molemo oa Lithethefatsi e tlameha ho "ho bolela esale pele hore bophelo ba mokuli bo tla atolosoa haholo ka lebaka la liphello tse tobileng tsa tšebeliso ea lithethefatsi".
Lefapheng la bongaka, ho tiea ke ntho e 'ngoe le e 'ngoe.
"Ho atolosa bophelo haholo" ho bolela Megan Fox, ea nang le boloetse bo sa tloaelehang 'me o nahana hore lentsoe le etsa hore ts'ebetso e fokotsehe. E sa hlakang ho feta.
Ke eena ea ikarabellang bakeng sa matla a ntseng a eketseha a mashano a sa tloaelehang a mafu --
Molumo o sa tloaelehang Australia.
Ashley ke motho a le mong ea emeloang ke sehlopha sa hae.
Empa ho fihlela hajoale o lehlohonolo ho feta batho ba bangata.
Ha ho pelaelo hore meriana ea hae ea mahala e mo fa nako e telele ea bophelo.
Nako e telele.
E ne e le lesea le bonolo ka ho fetisisa qalong.
O dula a robala mme a ja kamoo a lokelang ho ja.
Thabo ea 'm'e ea phathahaneng.
Tsepamiso ea 'm'e oa Kerri e ne e hahiloe leboteng la ntlo ea bona
Ha bana ba ne ba le ka tlaase ho likhoeli tse hlano ka beke, o ne a etsa hlobo ka matsoho le maoto a e mong le e mong oa bona.
Ho sa tsotellehe palo e ntseng e eketseha ea litsuonyana, ntho e 'ngoe le e 'ngoe e felile.
Likhoeli tse peli ka mor'a hore maoto le matsoho a Ashley a tšoaroe ka samente, o ile a ferekana.
Ho na le ntho e ileng ea etsa hore Kerri a be le kutlo ea botšelela ka Sontaha bosiu, 'me a mo isa setsing se secha sa bongaka ho ea tšoenyeha ka bothata bo boholo.
"Jason o ile a nkopa hore ke mo fe moea 'me ke mo robatse.
Monna oa hae o ile a lula pel’a hae sofeng ’me a bososela ka lihlong.
Ngaka e akaretsang e ne e belaela hore e na le khaello ea mali.
Ba ile ba mo kopa hore a mo ise lefapheng la maemo a tšohanyetso sepetleleng sa Box Hill.
Kamore eo ho buisanoang le eona e ne e tletse basebetsi ba tsa bongaka.
Moferefere, moqoqo o potlakileng, marotholi a kentsoeng, baoki ba mathang ba pota-potile ka literei tsa tšepe tse sa hloekang tse tletseng linale le li-tubes.
Le mahlo a mohau.
\"Lena ke lekhetlo la pele ke ea \'Oh, s. .
Sena se tebile, "ho boletse Kerri.
"Ba mo romela Sepetleleng sa Bana sa Royal ka mor'a hora --
Ka nako e ts'oanang, ke ntse ke tšoenyehile ka lintho tse nyane tse kang hore na ke lokela ho tsamaisa stroller joang ha ke le ka ambulense.
O batla ho tseba hore na lintho tsena hase tsa bohlokoa hakae.
AHUS e ile ea fetoha ntho e 'ngoe le e 'ngoe selemong se latelang.
Hang ha tlhahlobo e netefalitsoe, Ashley o ile a fumana kalafo e tloaelehileng bakeng sa bakuli ba aHUS.
Empa e sebetsa feela ka karolo e itseng.
O ne a e-na le dialysis le phapanyetsano ea plasma.
Empa tšebetso ea liphio ea hae e theohile.
Ha ho bonahale eka Ashley o tla hola.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ho eena ke hore na ba tla lefa bokae haeba eena le Jason ba tlameha ho lefella sethethefatsi sa boselamose ho boloka Ashley a phela.
Sena ha se khonehe.
Sena ke sethethefatsi se turang ho fetisisa Lefatšeng.
Leha theko e turu, ho bohlokoa ho nahana hore molefi e mong le e mong oa Australia o tla lahleheloa ke ponto e le 'ngoe feela.
Ho boloka Ashley a phela, lisente tse robong ka selemo.
Haeba mokuli e mong le e mong ea tsebahalang oa HUS a fumana Thuso ea $2.
Molefi e mong le e mong o lefa haholo selemo se seng le se seng.
Hobane ha e sebetse ho mokuli e mong le e mong, ho ka etsahala hore e fokotsehe haholo. Ha e ngata.
Empa ho batho bana, bophelo ba bona ke ba bohlokoa.
E bitsoa moriana oa likhutsana.
Hangata li theko e boima hobane li etselitsoe limmaraka tsa maemo a holimo
Bakuli ba nang le mafu a sa tloaelehang
Ke ka lebaka leo tsamaiso ea bophelo bo botle ba sechaba e leng bonolo ho e sila.
Kahoo ke batho ba fokolang haholo ba hlileng ba hlokang ho li sebelisa.
Meghan Fox o boletse hore le hoja tsamaiso ea bophelo bo botle ea Australia e entse lipatlisiso tse ngata tsa lithethefatsi ka mafu a sa tloaelehang, ha e tšehetse katleho ea bona hang ha liphello li tsoa.
Sena ke sesupo ho eena hore sehlopha sena se senyenyane sa mafu a sa tloaelehang se nkoa e le boemo bo phahameng ka ho fetisisa ba batho ba boemo ba bobeli.
Tšepo ea hae e ile ea fela selemong se fetileng.
Tlhahlobo ea LSDP e phatlalalitsoe khoeli pele ho likhetho tsa federal.
Batho ba ka bang 20 ba bile teng pitsong ea kopano.
Basebeletsi ba lefapha le baemeli ba bakuli ba sa tloaelehang, lik'hamphani tsa lithethefatsi le lingaka.
Ho na le molumo o hlokolosi empa o na le tšepo moleng ona.
Empa ha ho letho ho tloha ka nako eo.
Ha ho imeile, ha ho fono.
Fookes o ntse a na le tshepo.
"Ke amohela maikutlo. Rea e hloka.
"E lokela ho ba setho sa sehlopha sa tlhahlobo.
"Re tšoenyehile hore LSDP e tla mpefala.
"Ho bonahala ho tsitsipana ho tsebahalang ha Australia liphuputsong tsa bongaka ho kentse lichelete bakeng sa mafu a sa tloaelehang bothateng.
Hangata lithethefatsi tsa likhutsana li hlōleha litekong tsa merero hobane palo ea mafu a sa tloaelehang a fokola hoo hangata a hlōlehang ho finyella litlhoko tse boima tse peli.
Liteko tsa bongaka tse foufetseng tsa lithethefatsi tse tloaelehileng tsa mafu.
Ngaka e ile ea iteta sefuba hore haeba mokhoa oo o sa lahle ngoana ka metsi a ho hlapa, o ne o tla atamela le ho feta.
Mme Fookes ba ferekane.
"Ka lebaka le itseng, bakuli ba nang le mafu a sa tloaelehang ba tlameha ho sireletsa bophelo ba bona.
Batho ba kang Ashley ha ba kule ho ja ho feta tekano, ho tsuba, kapa ho sebelisa lithethefatsi tse seng molaong.
Ba tsoetsoe ba e-na le lefu lena.
Empa ho latela mmuso oa koporasi, sena ke lehlohonolo feela ".
Letsatsing leo ba ileng ba utloa hore Ashley a ka shoa, o ile a fihla sepetlele a tsoa mosebetsing oa Kelon.
Hobaneng a sa ka a fumana tekete ea ho potlaka? e ne e le lehlohonolo.
O ne a lutse pela Kerri Sepetleleng sa Bana sa Royal 'me Kausman a hlalosa liphetho tsa liteko.
Ka phaposing eo, Kausman o ile a ba bolella ntho e kang ena: Karolo ea sesole sa 'mele sa Ashley --
\" Tlatsetso \"-
Ho baka ketso e sa laoleheng.
Ba ne ba ka se tsebe joang?
Mohlomong ke bofokoli ba liphatsa tsa lefutso.
E etsa hore methapo ea mali e honyele, e etsa hore liplatelete li etse leqeba, ’me e beha khatello ea ’mele holim’a oksijene ea hae
Jara lisele tse khubelu tsa mali tse arohaneng.
O hloka dialysis.
Ha ho na pheko.
Lefu lena lea bolaea.
Mora oa bona a ka shoa.
Empa Jason Heard kaofela e ne e le moferefere.
Ha ho letho la sena le utloahalang.
Mantsoe ana a ke ke a boleloa.
"Ke hopola ke dutse moo le ngaka mme ke retelehela ho Kerri mme ke mmotsa," Kez, ho etsahetseng, "o ile a lla feela mme a re," Ha ke tsebe, jase.
Ke ne ke tseba hore e tebile.
Ka letsatsi leo, moshemane ea kulang haholo o ile a hlahlojoa ke Hematology, lefu la liphio, setsebi sa mafu a mafu, ngaka e buoang le ngaka ea bana.
Pele ho hora ea botšelela P. M. , o ne a etsa opereishene ho lokisetsa dialysis.
Matšeliso bakeng sa ho hloleha ha liphio
Jason o sebeletsa k’hamphani ea materase e le hore a ka hlokomela bana ba bona ba bararo lapeng.
Ollie o hlahile lilemo tse tharo hamorao.
Kerri le Ashley ba ile ba qeta selemo sepetlele.
O ne a sebetsa ho autopilot ka libeke tse 'maloa ka nako, ebe e tšela ka har'a qubu ka letsatsi, a e nke hape ebe e e khutlisetsa ho autopilot.
Jason o tšoana le motsoali ea se nang molekane ho bana ba bang.
Ka nakwana, o ne a le hole le moshanyana ya kulang letamong -- mahlo a maputswa.
"Botebong ba pelo ea ka, ke nahana hore e tlameha ebe ke entse qeto ea hore na ha kea atamela. . .
Jason o ile a thothomela, "ho tla ba bonolo ho lahleheloa ke eena.
\" Lintlha ha li shebahale hantle bakeng sa mmuso. Ho tloha ka 2009 -
Ha o kenya \"boholo --
Ke sehlopha se le seng feela se secha sa mafu se kentsoeng lethathamong la ba ruang molemo lenaneong lena.
Leha ho le joalo, sehlopha se fihlile ho 80 ka mokhoa oa tumello.
Setlhare se seng le sona se kentsoe, empa ena ke ntlafatso ea lefu lena e tlalehiloeng pele ho 2009.
Dr. Suzanne Hill, molula-setulo oa Komiti ea Boeletsi ea Boiketlo ba Litlhare, o ile a hana ho botsoa ka morero oa ho pholosa bophelo oa lithethefatsi.
O ile a araba ka tlhompho hore ha hoa lokela ho araba le lipotso tse akaretsang ka ecullizumab --for-
E emetse qeto ea HUS
Moemeli oa mafu a sa tloaelehang, ea hanneng ho boleloa ka lebitso, o bolelletse Herald Sun hore kopano le Hill e ne e ferekanya haholo.
"O ne a bonahala a re utloela bohloko ha a utloa seo re se buang.
Empa qetellong, o ile a re, "o hloka ho bua le bo-ralipolotiki bao, eseng 'na. \"
Kerri Grey, ea thehileng sehlopha sa tšehetso sa aHUS Australia, o lumela hore mmuso o ka sebelisa chelete e ngata, empa ha ho joalo.
Lintlha tsa lidolara li koahetsoe ke merero e pharaletseng.
\"Leano ke tlhokahalo --
Khanna kamoo ho hlokahalang, "Moprofesa Chris Baggoley, ofisiri e kholo ea bongaka, o boletse lengolo-tsoibila ha a araba kopo ea lipuisano.
Morero oa lenaneo ke ho lumella ho fihlella liphekolo tse lebisitsoeng tsa mafu a sa tloaelehang tse ke keng tsa feta litšenyehelo tsa tlhahlobo ea melemo ea lenaneo la Pharmaceutical Benefit.
Fookes o re sepheo sa bohlokoa se hlakotsoe ha nako e ntse e ea.
"Kaha ho ntse ho e-na le litlhare tse ngata ho phekola mafu a sa tloaelehang, ho ntse ho e-ba thata ho a thathamisa," o boletse joalo. \".
"Ke nahana hore ba batla ho fokotsa projeke, empa ha e le hantle ba e thibile tseleng ea eona.
Batsoali ba hae ba ile ba bona kamoo a neng a le haufi le lefika.
Pele ho Keresemese, Kerri o ile a kopana ka bohlanya le mme oa Queensland.
Hangata o utloa pale ea Ashley ntle le ecullizumab.
Bianca Scott o robetse betheng ea sepetlele Gold Coast.
O etsa dialysis lihora tse ngata ka letsatsi ho sebetsana le liphio tsa hae tse sa sebetseng hantle.
O na le lisebelisoa tsa plasma tse lekang ho koala sesole sa hae sa bohlanya.
Kalafo ha e sebetse.
Libekeng tse tharo tse fetileng, 'm'ae Tami Hamawi o ile a mamela morali oa hae.
Matšoafo a hae a ne a tletse moea ha a ntse a robetse.
Ntho ea ho qetela eo a ileng a e nahana bosiung boo e ka ’na eaba ke ho shoeloa ke ngoana ea mong feela.
Bianca o ne a e-na le HUS ha e sa le lesea, empa ka tšohanyetso e ile ea kokobela.
Ha a hetla morao ho tse ling tsa linepe tsa hae tsa kabo ea mangolo ka Mphalane, o ne a shebahala a le mosehlana a bile a pentiloe ka bokhabane.
Ena ke qalo ea ho fokotseha ha hae ka potlako.
Lelapa la Bianca le na le lefu lena.
Ba bang ba beng ka bona ba ileng ba bolaoa ke lefu la liphio lilemong tse mashome tse fetileng hona joale ba tsejoa hore ba bakoa ke aHUS.
Ecullizumab ha e fihlellehe ho bana.
O ile a kopa Alexion theolelo empa a hana.
Setsebi sa liphio se ile sa mo bolella hore Bianca o saletsoe ke likhoeli tse peli pele tšenyo ea liphio ea hae e ke ke ea etsolloa.
Hona joale o leka ho fumana lidolara tse likete bakeng sa bophelo ba ngoanana oa hae.
Litsebi li nahana, bo-ralipolotiki baa lieha, empa bana ba rata li-slide tsa hae.
Tammy e ntse e le motho ea nang le tšepo.
O tšepa hore Bianca e ka 'na ea e-ba motho oa pele lelapeng la hae ho roba thohako ea aHUS.
Empa o felloa ke nako.
Ho na le tšepo.
Metsu e ka pele le hukung ea phasejeng ea sepetlele sa Bana ba Royal.
Ha ’m’ae a mo fumana hape, o ne a sekame haholo, a theola molomo oa hae o ka tlaase ’me a bontša lekhalo la meno a hae ho motho ea hloekisang ea ileng a kotama ho qoqa.
O ile a fumana $5 bakeng sa eona.
Ho boetse ho na le e hlephileng haufi le eona.
Feela $10 ka beke.
Basebetsi ba RCH ba bone Ashley a oela ka sekoting ka bokuli ba hae, mothehi oa kalafo e hlaselang, mme a khutla ka sethethefatsi sa hae sa $9000 --a-dose.
Ketelo ea tšōmo ea meno e utloa mokuli oa bona e monyenyane e ntse e futhumala.
Bana ba lokela ho ba le maikutlo a lekaneng ho keteka lintho tsena tse nyenyane.
Mooki e mong o itse ha Ashley a tšeloa mali ka mor’a libeke tse ling le tse ling tse peli, ba rata ho ngolisoa.
Ha ho moferefere.
O ile a bososela T-
The hempe, lumella rothele ho amahanngoa le portacath hae, ho le letona tlas'a letlalo ka lehlakoreng le letšehali la pelo ea hae.
Ha a tsebe hakaalo ka boloetse ba hae.
"Moriana o khethehileng" oa hae ke karolo ea bophelo, joalo ka ho ja meroho bakeng sa lijo tsa mantsiboea le ho hlatsoa meno.
Ha a tsebe hore na batsoali ba hae ba haufi hakae le ho lahleheloa ke eena.
Ha a tsebe hore na bophelo ba hae ke ba bokae. Le eena ha aa lokela.
Ho e-na le hoo, Ashley Gray o ile a robala setulong sa koloi ea hae ha a le tseleng e khutlelang hae ho tsoa sepetlele.
Hlooho ya hae e sekametse lehlakoreng le leng.
Ha a ntse a hōla, o ne a lakatsa ho ba dolphin, ntja ea Iping le liliba tsa Slinky.
Le kamoo a tla sebelisa $ 10 ka leruo