ראַטעווען עшли: וויפיל קאָסט אַ לעבן? | אַדעלייד איצט -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

ער איז נאָר פֿינף יאָר אַלט און קען נישט אויסרעדן אַ טויטלעכע קראַנקייט.
די איינציקע מעדיצין וואָס קען אים ראַטעווען וועט קאָסטן 240,000 דאָלאַר אַ יאָר, אָבער ווער זאָל צאָלן?
ס'איז אַ פֿרעכע שלאַכט, מיט צאָן־גאַפּן, הינטעלע־
א ספּעציעל קליין ייִנגל וואָס ליבט צו לעבן.
גריי האט כּמעט אַראָפּגעוואָרפן דאָס שאַרניר פֿון דער פֿאָדערשטער טיר. "דו ביסט דאָ!"
קוק, איך האָב פֿאַרלוירן מײַן ערשטן צאָן.
ער איז געשפרונגען פון זיין רעכטן פוס צו זיין לינקן.
ער האָט אַזוי העל געשמייכלט ווי ער וואָלט שוין צוויי מאָל געלאַכט.
נישט לאַנג צוריק, האָט ער גענומען אַ בילד מיט אַ קינדער מאָדעל אַגענטור --
זיי האָבן באַקומען דריי מאָל אין דעם דריטן בילד גענומען פֿאַר די אַנדערע קינדער.
עס איז אשלי'ס.
זיינע גרויסע בלויע אויגן זענען שטענדיק די לעצטע.
עшли איז אַנדערש פֿון די אַנדערע פֿינף. יאָריקע.
ער האט געליטן פון א זעלטענער און אומהיילבארע טויטלעכער קראנקהייט.
אין ערשטן יאָר פֿון זײַן לעבן האָט עס אים כּמעט געהרגעט.
ער איז איצט דא -
אין קאָרידאָר פֿון דעם קליינעם הויז וואָס זיינע עלטערן האָבן געדינגען, שפּרינגען זיי איבער און איבער אין דער לופֿט --
נאָר צוליב די צדקה פֿון אַ פֿאַרמאַסוטיקאַלער פֿירמע.
ער נעמט מעדיצינען וואָס די פעדעראלע רעגירונג וועט נישט פינאַנצירן.
די 300 מג וואָס ער באַקומט יעדע צוויי וואָכן איז די קאָסטן פון אַ משפּחה אויטאָ.
$240,000 א יאר.
ער איז געזונט דערמיט.
אָן דעם וועט ער שטאַרבן קראַנק.
דאָס איז פשוט.
אבער די שרעקלעכע רעאליטעט איז אז אשלי'ס צוקונפט איז אפהענגיק פון דעם גוטן ווילן פון מולטינאציאנאלע פירמעס.
אדער די ביוראקראטישע פעדער און דער ניק פונעם פאליטיקער.
אַזוי יעדעס מאָל ווען ער נעמט פליסיק גאָלד, דאַוונען זיינע עלטערן שטילערהייט פֿאַר דאַנק.
עס זענען נאך דא צוויי וואָכן פֿאַרבליבן פֿאַר אַן אומשאַצבארן זון.
די אונטערשטע בעט איז אַשליס.
ער האָט געטיילט אַ קליין שלאָפצימער מיט זיינע צוויי ברידער.
בעיבי אָלי אין דעם קליינעם בעט אין ווינקל
לאַכלען האט אַ בעט.
א פּוכיקע עלמאָ דעקע ליגט אויף אַשליס בעט.
די דעקע איז ארויסגעקומען ווען ער האט געפונען דעם ליגנער.
עס קען זיין 40C אינדרויסן-
איין טאָג אין מזרח מעלבורן, וועט ער עס שלעפּן צום לאַונדזש.
צוזאַמענגעקרימט אויפן סאָפע.
דאָס איז געווען דער ערשטער סימן אַז דזשייסאַן און קערי גריי'ס זון איז ווידער האָספּיטאַליזירט.
די מעדיצין וואָס ער האָט גענומען איז געווען פעלערדיק.
ער איז אויסגעשטעלט צו שווערע אינפעקציעס און אויב ער האט א היץ, וועט ער גלייך גיין אין שפיטאל זיך קאנטראלירן און ניצן א סך אנטיביאטיקס.
עקוליזומאב פאַרהיט אַ טייל פון די ימיון סיסטעם פון אַרבעטן קעגן מוח און בלוט פאַרסאַמונג.
זיי קענען נישט נעמען קיין ריזיקעס אין דער היץ.
מיט דעם אבער, קען עшли איצט אלט ווערן.
אַ קלוגער מוח קען נישט געפֿינען אַ וועג צו באַהאַנדלען aHUS, אָבער דיזע אייגענאַרטיקע מעטאָדע פֿון באַהאַנדלונג קאָנטראָלירט זײַן אימונע סיסטעם גוט.
אַוסטראַליאַן אויטאריטעטן טאָן ניט פאָנד ecullizumab פֿאַר aHUS.
א יאָר צוריק, איז עס אָפּגעוואָרפן געוואָרן פֿאַר אַרייננעמען אין אויסטראַליע'ס לעבנס-ראַטעווענדיקער דראָג פּראָגראַם.
עס גייט נישט דורך שטרענגע סטאַנדאַרדן.
דאָס קען ווידער פּאַסירן ווען אַ פּאַנעל פֿון עקספּערטן ווידער קומענדיקן חודש וועט באַטראַכטן צי דער געזונטהייטס־מיניסטער זאָל באַקומען דעם עצה צו באַשטעטיקן.
אויב יאָ, קען עס ענדערן די לעבנס פון ביז 70 אויסטראליער.
עס איז נישטאָ קיין גאַראַנטיע אַז אַלעקסיאָן וועט ווייטער פינאַנצירן אַשליס באַהאַנדלונג.
די גלאבאלע ריזן האבן לעצטנס אפגעווארפן אסאך פארלאנגען פון אויסטראלישע פאציענטן וואס זענען סימפאטיש צו די נויט פאר זיי.
זיי וואַרטן אויף די פעדעראלע רעגירונג צו אָנהייבן צאָלן.
ווען זיי וואַרטן, ווערן מענטשן שוואַכער און שוואַכער.
15 ס״מ טיף אינדרויסן פון די קאנסטעיט אפיס פענצטער אין סטיוו ספינטא.
די באדינגונגען אונטערן פֿרירפּונקט און בליזאַרד איז 6C.
א קליין ייִנגל, וואָס האָט געהאָלפֿן ענדערן זײַן לעבן, לויפֿט איצט אַרום 18,000 קילאָמעטער אַוועק אין קורצע הויזן און טי-שערטס.
עшли איז איינע פון הונדערטער מענטשן אין דער וועלט.
די מעדיצין אַרבעט זייער גוט און רעגירונגען אין 40 לענדער פינאַנצירן aHUS פּאַציענטן.
עטלעכע רופן עס סטיוו דזשאָבס אין דער ביאָטעק וועלט.
אבער פאר יארן, די פארמאצעווטישע פירמע וואו ער האט געארבעט
עס קען זיין א דורכפאל פון 1 ביליאן דאלאר.
דאָס איז וויפֿל עקוליזומאַב האָט אינוועסטירט.
אין די 1990ער יארן, האבן פארשער אין ייל אוניווערסיטעט אויסגעטראכט א מעגלעכן וועג צו אפשטעלן דאס אימונע סיסטעם פון פארשפרייטן זיך, און זיי האבן זיך געוואנדן צו באהאנדלען גרויסע קראנקהייטן.
עס קוקט אויס ווי עס איז ניטאָ.
נאך צוויי און א האלב יאר פון בויען א קליינע לאבאראטאריע, איז נאך אלץ גארנישט דא צו ווייזן.
צען יאר שפּעטער, איז געווען בלויז אַ באַגרענעצטער זיג. עס האָט אויסגעזען גרויליק.
אבער א בריטישער בלוט עקספערט האט געהאלטן אז ער וויל ניצן א סופער
זעלטענע אויטאָימונע קראַנקייטן האָבן זיך ענדלעך אויסגעצאָלט.
כּמעט אַ יאָרצענדלינג נאָכדעם וואָס אַלעקסיאָן האָט אָנגעהויבן, איז דער דורכברוך געקומען.
סקווינטאָ געדענקט זייער קלאָר.
ער האָט פֿאַרענדיקט זײַן לעצטע וועטשערע מיט זײַן פֿרוי. דער טעלעפאָן האָט געקלונגען.
ס'איז אַ רוף פֿון בריטאַניע.
דער רעזולטאַט איז אַרויסגעקומען.
11 פּאַציענטן אין דער פּראָבע פֿאַרבעסערן זיך.
עס איז געווען א גרויסע קראנקהייט אויף די ברעיקס און די אלעקסיאָן מאַנשאַפֿט האָט זיך געווענדט צו אַ זעלטענער קראנקהייט.
זיי האָבן אָנגעהויבן עס צו נוצן אויף פּאַציענטן מיט אַשלי סינדראָם.
עס אַרבעט אויך זייער גוט.
סקווינטאָ האָט געטראַכט צו פֿאַרקויפֿן די פֿירמע צוליב אירע בעסערע פּראָספּעקטן, אָבער ער און זיינע קאָלעגן
גרינדער לעאָנאַרד בעל האָט באַשלאָסן צו לייזן דאָס פּראָבלעם אינגאַנצן.
מיר זײַנען נישט קיין עכטע הענט-עס-
"דאָס איז די סאָרט מענטש," האָט ער געזאָגט. \"
איבער די נעקסטע פאר יאר, נאכדעם וואס מען האט אים באשטעטיגט פאר aHUS באהאנדלונג, האבן דאקטוירים פון איבער דער גארער וועלט אנגערופן.
עטלעכע משפחות בעטן פירמעס צו ערלויבן זיי צו באַטייליקן זיך אין זייערע צדקה פּראָגראַמען.
קיינער קען עס נישט ערלויבן.
דזשאַשואַ קאָסמאַן, אַ ניר עקספּערט אין די רויאַל קינדער שפּיטאָל, איז איינער פון זיי.
ער האָט זיך ערשט באַקענט מיט אַשלי אין 2009, וועלכע איז געווען זייער קראַנק.
עшли איז אַ קאַנדידאַט פֿאַר דער מעדיקאַמענט עקוליזומאַב (אָדער סאָליריס ווײַל עס איז שוין פֿאַרקויפֿט געוואָרן) ווײַל ער הייבט אָן ווײַטער און, טראָץ זייערע אָנשטרענגונגען, איז ער ווײַטער פֿאַרהאַקט אין ניר־פֿאַרפֿאַל.
קאוסמאן האט דערמאָנט: "ער איז אין אַ מער ערנסטן שטאַפּל פֿון דער קראַנקייט.
אבער מיר האבן נאך אלץ א שאנס עס איבערצוקערן מיט עקוליזומאב.
אין אַ פּאָר וואָכן נאָך וואָס זי האָט אָנגעהויבן נעמען דראָגס, האָט זיך אַשליס צושטאַנד פֿאַרבעסערט.
פארן נייעם יאר, איז א שווארצע לאַבראַדאָר הינטעלע, דיסעל, געגאַלאָפּירט ביי אַשליס פיס אויפן הינטערשטן דעק.
די קינדער האָבן אים געגעבן אַ מתּנה אויף ניטל.
דאָס ייִנגל האָט אַרום אים געשפרונגען, אַ וואונטש פֿאַר סאַנטאַ קלאַוס.
דאָס איז אויבן אויף זײַן ניטל־ליסטע.
ווען עшли האט פרובירט אויסצוזאגן דעם נאמען פון זיין קראנקהייט --
סינדראָם פון אַטיפּיש ליסאָפֿאַניד
דער דיזל האט אים געביסן דעם קנעכל.
ער האָט געשלאָגן פאַל און געזאָגט, "עס איז דאָ אַנעמיע אין פּישעכץ."
עס איז געווען אַ מוטיקע מי, אַ מעדיצינישער פּרוּוו פֿאַר אַ קליינעם ייִנגל.
ער האט עס געטאן גאנץ גוט פאר עטליכע יאר צוריק.
ער האָט פֿאַרגעסן אַז דאָס איז אַ גוט סימן.
עס איז שוין צו לאַנג. זײַן קראַנקייט האָט געקאָסט די משפּחה געלט.
מאַמע, טאַטע און פינף קינדער, אַרייַנגערעכנט די טאַהליאַ שוועסטער און די מיקאַילאַ שוועסטער, וואָס וואוינען מיט די קינדער אין צימער אין לאָבי.
וועגן דעם נישט-אויסצושפּרעכן קראַנקייט רעדט מען שוין נישט.
איצט קענען קערי און דזשייסאן () אָפּשאַצן פּשוטע זאַכן. און זיי טוען.
פארבראכט א משפחה טאג אויפן ברעג מיט הינט.
קעמפּינג אין RV פּאַרק.
הינטער־הויף פול מיט גרינעם גראָז.
דער גערויש פון קליינע פֿיס און קלאַנג.
די שווינג קוויטשט אהין און צוריק מיט איין קינד אדער א צווייטן.
קערי שמייכלט און פֿײַערט זײַן זונ'ס געבורטסטאָג מיט טרערן.
פינף זענען שוין אדורך, אבער יענע פעסטיוויטעטן האבן נישט פארלוירן זייער גלאנץ.
דער אָנהייב פֿון זײַן לעבן איז געווען אַזוי שווער, אַז זי האָט ניט אַפֿילו געגלייבט, אַז ער וועט אים זען צום ערשטן מאָל.
פֿאַר אויסטראַליער ווי אַשלי, האָט שפּראַך אַלץ געביטן. "באַדייטנד.
נאך אן איבערבליק, איז עס אריינגענומען געווארן אין סטאנדארט 4 פון די לעבנס-ראטעוודיקע דראג פראגראם אין 2009.
דאָס איז אַ גרויסע ענדערונג.
מענטשן מיט זעלטענע קראַנקייטן טראַכטן אַז עס העלפֿט שטופּן דעם פּראָיעקט --
לעבנס-ראַטעווענדיקע מעדיקאַמענטן
זיי קענען עס נישט דערגרייכן.
אַלע צוזאָגן אָבער קיין אויספיר נישט.
סטאַנדאַרט 4 באַשטימט איצט אַז אַ מעדיצין קען אָנגענומען ווערן דורך דער פּראָגראַם, און די מעדיצין בענעפיט אַדווייזאָרי קאמיטעט מוז "פאָרויסזאָגן אַז דאָס לעבן פון דעם פּאַציענט וועט שטאַרק פֿאַרלענגערט ווערן צוליב די דירעקטע קאָנסעקווענצן פון דער נוצן פון דער מעדיצין".
אין דער וועלט פון מעדיצין, איז שטרענגקייט אַלץ.
"פארלענגערן דאס לעבן באדייטנד" מיינט טאקע מעגן פאקס, וואס האט א זעלטענע קראנקהייט און מיינט אז דאס ווארט מאכט דעם פראצעס ווייניגער אביעקטיוו. מער אַמביגיואַס.
זי איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר אַ וואַקסנדיקע קראַפט פֿאַר פּראָפּאַגאַנדע פֿון זעלטענע קראַנקייטן --
א זעלטן קלאַנג אין אויסטראַליע.
אַשלי איז נאָר איין מענטש רעפּרעזענטירט דורך איר מאַנשאַפֿט.
אבער ביז איצט איז ער מער מזלדיק ווי רוב מענטשן.
עס איז קיין ספק נישט אז זיין פרייע מעדיצין גיט אים א לענגערע לעבנס-שפּאַן.
פיל לענגער.
ער איז געווען דאָס פשוטסטע בעיבי אין אָנהייב.
ער שלאָפט און עסט שטענדיק ווי ער זאָל.
די גליק פון אַ פֿאַרנומענער מוטער.
קערי'ס מאַמעס פאָקוס איז געבויט געוואָרן אויף דער וואַנט פון זייער הויז
ווען די קינדער זענען געווען ווייניגער ווי פינף חדשים א וואך, האט זי געמאכט פורעמען מיט די הענט און פיס פון יעדן פון זיי.
טראָץ דער וואַקסנדיקער צאָל הינדלעך, איז אַלץ פֿאַרענדיקט.
צוויי חדשים נאָכדעם וואָס אַשליס פֿיס און הענט זענען פֿאַרהאַקט געוואָרן אין גיפּס, איז ער געוואָרן אומבאַקוועם.
עפּעס האָט אויפגעוועקט קערי'ס זעקסטן חוש זונטיק נאַכט, און זי האָט אים גענומען צו אַ נײַעם מעדיצינישן צענטער צו זאָרגן זיך וועגן אַן ערנסטן פּראָבלעם.
דזשייסאן האט מיך געבעטן אים צו געבן א אָטעם און אים לייגן אין בעט.
איר מאַן האָט זיך געזעצט לעבן איר אויפן סאָפע און שעמעוודיק געשמייכלט.
דער אַלגעמיינער דאָקטער האָט פֿאַרדעכטיקט אַז ער האָט אַנעמיע.
זיי האָבן זי געבעטן אים צו נעמען צום נויטפאַל אָפּטיילונג אין באַקס היל שפּיטאָל.
דער קאָנסולטאַציע צימער איז געווען פֿול מיט מעדיצינישן שטאַב.
כאַאָס, געאיילטיקע שמועסן, אַרײַנגעשטעקטע טראָפּנס, שוועסטער וואָס לויפן אַרום מיט נישט-ראַסטיקע שטאָל טאַץ פול מיט נאָדלען און רערן.
און די אויגן פון רחמנות.
\"דאָס איז דאָס ערשטע מאָל וואָס איך בין געווען אין \"אָה, ס. .
דאָס איז ערנסט, "האָט קערי געזאָגט.
זיי האָבן אים געשיקט צום רויאַל קינדער שפּיטאָל אין אַ שעה --
אין דער זעלבער צייט, בין איך נאָך באַזאָרגט וועגן קלייניקייטן ווי ווי איך זאָל האַנדלען מיטן בעיבי-וואָגן ווען איך בין אין אַן אַמבולאַנס.
זי וויל וויסן ווי נישט וויכטיק די זאכן טאַקע זענען.
AHUS איז געוואָרן אַלץ אין דעם קומענדיקן יאָר.
אזוי שנעל ווי די דיאַגנאָז איז באַשטעטיקט געוואָרן, האָט אַשלי באַקומען רוטין באַהאַנדלונג פֿאַר aHUS פּאַציענטן.
אבער עס ארבעט נאר טיילווייז.
ער האט געהאט דיאַליז און פּלאַזמע אויסטויש.
אבער זיין ניר פונקציע איז אַראָפּ.
עס קוקט נישט אויס ווי אשלי וועט אויפוואקסן.
דאָס וויכטיקסטע פֿאַר איר איז וויפֿל זיי וועלן צאָלן אויב זי און דזשייסאַן וועלן דאַרפֿן צאָלן פֿאַר דער מאַגישער דראָג צו האַלטן אַשלי לעבעדיק.
דאָס איז אוממעגלעך.
דאָס איז די טייערסטע מעדיצין אויף דער ערד.
כאָטש דער פּרייַז איז טייַער, איז עס ווערט צו באַטראַכטן אַז יעדער שטייערצאָלער אין אויסטראַליע וועט פאַרלירן בלויז 1 פונט.
צו האַלטן אַשלי לעבעדיק, ניין סענט אַ יאָר.
אויב יעדער באַקאַנטער aHUS פּאַציענט באַקומט אַ $2 גראַנט.
יעדער שטייערצאלער צאָלט דאָס מערסטע יעדעס יאָר.
ווײַל עס אַרבעט נישט פֿאַר יעדן פּאַציענט, איז עס מסתּמא אַז עס וועט זײַן פֿיל ווייניקער. עס איז נישט פיל.
אבער פאר די מענטשן, איז זייער לעבן ווערט עס.
עס ווערט גערופן יתומים מעדיצין.
זיי זענען געוויינטלעך טייער ווייל זיי זענען דעוועלאָפּט פֿאַר אולטראַ-נישע מאַרקן
פּאַציענטן מיט זעלטענע קראַנקייטן
דעריבער איז די עפנטלעכע געזונטהייט סיסטעם גרינגער צו פארדייַען.
אַזוי זייער ווייניק מענטשן דאַרפֿן זיי טאַקע נוצן.
מעגן פאקס האט געזאגט אז כאטש די אויסטראלישע געזונטהייט סיסטעם האט דורכגעפירט מער מעדיצין פארשונג אויף זעלטענע קראנקהייטן, שטיצט עס נישט זייער ערפאלג אזוי שנעל ווי די רעזולטאטן קומען ארויס.
דאָס איז אַ סימן פֿאַר איר אַז די קליינע, זעלטענע קראַנקייט קאָהאָרט ווערט באַטראַכט ווי דער העכסטער לעוועל פֿון צווייט-קלאַסיקער באַפֿעלקערונג.
אירע האפענונגען זענען צעשטערט געווארן לעצטן יאר.
די איבערבליק פון די LSDP איז געווארן געמאלדן א חודש פאר די פעדעראלע וואלן.
ארום 20 מענטשן האבן זיך באטייליקט אין א קאנפערענץ רוף.
דעפּאַרטמענט באַאַמטע און דעלעגאַטן פון זעלטענע פּאַציענטן, מעדיצין קאָמפּאַניעס און דאָקטוירים.
עס איז דא א פארזיכטיקע אבער האפענונגספולע גערויש אויף דעם ליניע.
אבער גארנישט זינט דעמאלט.
קיין אימעיל, קיין טעלעפאָן.
פוקעס איז נאך אלץ האפענונגספול.
איך באַגריס באַמערקונגען. מיר דאַרפֿן עס.
זי זאָל זײַן אַ מיטגליד פֿון דער איבערבליק־מאַנשאַפֿט.
מיר זאָרגן זיך אַז די LSDP וועט ווערן ערגער.
"אויסטראַליע'ס באַוואוסטע שטרענגקייט אין מעדיצינישער פאָרשונג שיינט צו האָבן געשטעלט געלט פֿאַר זעלטענע קראַנקייטן אין פּראָבלעמען."
אָרפֿאַן מעדיקאַמענטן פֿאַרפֿעלן אָפֿט אין טעסץ אויף פּראָיעקטן ווײַל די זעלטענע קראַנקייט פּאָפּולאַציע איז אַזוי קליין אַז זיי פֿאַרפֿעלן אָפֿט צו טרעפֿן די שטרענגע צווייפֿאַכיקע באַדערפֿנישן
בלינדע קלינישע טריאַלס פון פּראָסט קראַנקייט דרוגס.
דער דאָקטער האָט זיך געוואָגט אַז אויב די מעטאָדע וועט נישט אַרויסוואַרפֿן דאָס בעיבי מיטן וואַסער אין באָד, וועט עס ווערן נענטער און נענטער.
און פוקעס זענען צומישט.
\\פֿאַר עפעס אַ סיבה מוזן פּאַציענטן מיט זעלטענע קראַנקייטן פֿאַרטיידיקן זייערע לעבנס.
מענטשן ווי עшли ווערן נישט קראַנק פון איבערעסן, רויכערן, אדער נעמען אומלעגאַלע דראָגס.
זיי זענען געבוירן געוואָרן מיט דעם קראַנקייט.
אבער אין טערמינען פון דער פעדעראלער רעגירונג, איז דאס פשוט שלעכט מזל".
דעם טאָג וואָס זיי האָבן זיך דערוווּסט אַז אַשלי קען שטאַרבן, איז ער אָנגעקומען אין שפּיטאָל פֿון קעלאָנס אַרבעט.
פארוואס האט ער נישט באקומען דעם שנעל-פארן טיקעט? דאס איז געווען א גוט מזל.
ער איז געזעסן לעבן קערי אין דעם רויאַל קינדער שפּיטאָל און קאַוסמאַן האָט דערקלערט די רעזולטאַטן פון די טעסט.
אין יענעם צימער, האט קאוסמאן זיי געזאגט עפעס אזוינס: א טייל פון עшли'ס אימונע סיסטעם --
"צוגאב" -
פאַראורזאַכן אַנקאַנטראָולד אַקציע.
ווי אזוי קענען זיי נישט וויסן?
מסתּמא אַ גענעטישע חסרון.
עס פאַראורזאַכט אַז די בלוט כלים זאָלן זיך צוזאַמענצוציען, פאַראורזאַכט אַז די טראָמבאָציטן זאָלן פֿאָרמירן אַ קלאַט, און שטעלט פֿיזישן דרוק אויף זײַן זויערשטאָף.
טראָגן רויטע בלוט צעלן וואָס שפּאַלטן זיך.
ער דאַרף דיאַליז.
עס איז נישטאָ קיין היילמיטל.
די קראַנקייט איז פאַטאַל.
זייער זון קען שטאַרבן.
אבער אלץ דזשייסאן הערד איז געווען כאַאָס.
גאָרנישט פֿון דעם מאַכט זינען.
די ווערטער וועלן נישט געזאָגט ווערן.
"איך געדענק ווי איך בין געזעסן דאָרט מיטן דאָקטער און זיך געדרײט צו קערי און געפרעגט,' קעז, וואָס איז געשען, 'זי האָט נאָר געוויינט און געזאָגט,' איך ווייס נישט, דזשייס.
איך האָב געוואוסט אַז עס איז ערנסט.
יענעם טאָג איז דער קריטיש קראַנקער ייִנגל געוואָרן עוואַלויִרט דורך דעם העמאַטאָלאָגיע, ניר קרענק, אימונאָלאָג, כירורג און פּעדיִאַטער.
פאר זעקס אזייגער פ. M. , ער האט דורכגעפירט אן אפעראציע צו זיך צוגרייטן פאר דיאליז.
קאָמפּענסאַציע פֿאַר ניר דורכפאַל
דזשייסאַן אַרבעט פֿאַר אַ מאַטראַץ פֿירמע כּדי ער זאָל קענען זאָרגן פֿאַר זייערע דריי קינדער אין שטוב.
אָלי איז געבוירן געוואָרן דרײַ יאָר שפּעטער.
קערי און עшли האָבן פֿאַרבראַכט אַ יאָר אין שפּיטאָל.
זי האָט געאַרבעט אויפן אויטאָפּילאָט אַ פּאָר וואָכן אין אַ צייט, דערנאָך פלעגט עס אַרײַנגיסן אין הויפן פֿאַר אַ טאָג, עס ווידער אויפֿהייבן און עס צוריקשטעלן צום אויטאָפּילאָט.
דזשייסאַן איז ווי אַן איינציקער פאָטער צו אַנדערע קינדער.
פאר א וויילע איז ער געווען אויף א ווייטן וועג פונעם קראנקן יינגל אין בעקן -- מיט בלויע אויגן.
\\טיף אין מיין האַרצן, טראַכט איך אַז איך מוז האָבן באַשלאָסן אויב איך בין נישט נאָענט געוואָרן. . .
דזשייסאן האט געציטערט, "עס וועט זיין גרינגער אים צו פארלירן."
די דאַטן זעען נישט גוט אויס פֿאַר דער רעגירונג. זינט 2009 —
ווען מען לייגט אריין \\סובסטענטיוו --
נאָר איין נייע קראַנקייט גרופּע איז צוגעגעבן געוואָרן צו דער רשימה פון בענעפיציאַרן פון דער פּראָגראַם.
אין יעדן פאַל, די גרופּע האָט דערגרייכט 80 דורך דעם באַשטעטיקונג פּראָצעס.
נאך א מעדיצין איז אויך צוגעגעבן געווארן, אבער דאס איז אן אפדעיט איבער די קראנקהייט וואס איז געמאלדן געווארן פאר 2009.
ד״ר. סוזאַן היל, טשערמאַן פון די פֿאַרמאַצעווטישע וווילשטאַנד אַדווייזערי קאָמיטעט, האָט זיך אָפּגעזאָגט צו ווערן אינטערוויויִרט וועגן דעם לעבנס-ראַטעווענדיקן מעדיקאַמענט פּלאַן.
זי האָט געענטפערט העפלעך אַז עס וואָלט נישט זיין פּאַסיק צו ענטפֿערן אפילו אַלגעמיינע פֿראַגעס מיט עקוליזומאַב --פֿאַר-
ווארטנדיג אויף aHUS'ס באשלוס
א פארטרעטער פון זעלטענע קראנקהייטן, וועלכער האט זיך אפגעזאגט צו ווערן נאמען געגעבן, האט געזאגט פארן העראלד סאן אז די באגעגעניש מיט היל איז געווען באזונדערס פראַסטרירנד.
\\זי האָט אויסגעזען צו סימפּאַטיזירן מיט אונדז ווען זי האָט געהערט וואָס מיר האָבן געזאָגט.
אבער צום סוף, האט זי געזאגט, "דו דארפסט רעדן צו יענע פאליטיקער, נישט צו מיר." \"
קערי גריי, וואָס האָט אויפגעשטעלט די aHUS שטיצע גרופּע אין אויסטראַליע, גלויבט אַז די רעגירונג קען אויסגעבן מער געלט, אָבער נישט.
דאָלאַר דאַטן איז אָוווערשאַטאַד דורך ברייטערע פּראָיעקטן.
דער פּלאַן איז נאָכפֿראַגע --
פאָר ווי נויטיק, "האט פּראָפעסאָר קריס באַגאָלי, הויפּט מעדיצינישער אָפיציר, געזאָגט אין אַן אימעיל אין ענטפער צו אַן אינטערוויו בעטן.
די געדאַנק פון דער פּראָגראַם איז צו דערלויבן צוטריט צו געצילטע זעלטענע קראַנקייט באַהאַנדלונגען וואָס קענען נישט דורכגיין די קאָסטן פון די פאַרמאַסוטיקאַל בענעפיטן פּראָגראַם נוץ טעסט.
פוקעס זאגט אז ווערטפולע צילן זענען פארשוואונדן געווארן מיט דער צייט.
"אזוי ווי עס זענען דא מער און מער מעדיצינען צו באהאנדלען זעלטענע קראנקהייטן, ווערט עס שווערער זיי אויסצושרייבן," האט זי געזאגט. \".
איך מיין זיי ווילן פארלאנגזאמען דעם פראיעקט, אבער זיי האבן עס בעיקר אפגעשטעלט אויף זיין וועג.
זיינע עלטערן האָבן געזען ווי נאָענט ער איז געווען צום קליף.
פאר ניטל, האט קערי געהאט א משוגענעם קאנטאקט מיט א קווינסלענד מאמע.
זי הערט אָפט אַשלי'ס געשיכטע אָן עקוליזומאַב.
ביאַנקאַ סקאָט ליגט אויף אַ שפּיטאָל בעט אין גאָלד קאָוסט.
זי טוט דיאַליז פֿאַר שעה אַ טאָג צו באַהאַנדלען אירע נישט-אַרבעטנדיקע נירן.
זי האט פּלאַזמע ערזעצער פּרוּוון צו פֿאַרמאַכן איר משוגענעם אימונעם סיסטעם.
באַהאַנדלונג אַרבעט נישט.
דריי וואָכן צוריק, האָט איר מאַמע טאַמי האַמאַווי אויסגעהערט איר טאָכטער.
אירע לונגען זענען געווען פול מיט לופט בשעת זי האט געשלאפן.
דאָס לעצטע וואָס זי האָט געטראַכט וועגן יענער נאַכט איז מסתּמא געווען דער פֿאַרלוסט פֿון איר איינציק קינד.
ביאַנקאַ האָט געהאַט אַHUS ווען זי איז געווען אַ בעיבי, אָבער עס האָט פּלוצעם פֿאַרלייכטערט זיך.
צוריקקוקנדיק אויף עטלעכע פון אירע גראַדואַציע פאָטאָס אין אָקטאָבער, האָט זי אויסגעזען בלאַס און שיין געמאָלט.
דאָס איז דער אָנהייב פֿון איר שנעלן אַראָפּגאַנג.
די ביאַנקאַ משפּחה האָט די דאָזיקע קראַנקייט.
עטלעכע קרובים וואָס זענען געשטאָרבן פון ניר קרענק יאָרצענדלינג צוריק זענען איצט באַוווסט צו זיין געפֿירט דורך aHUS.
עקוליזומאב איז אויסער דער דערגרייך פון קינדער.
זי האָט געבעטן אַלעקסיאָן פֿאַר אַ הנחה אָבער זי האָט זיך אָפּגעזאָגט.
דער ניר עקספּערט האָט איר געזאָגט אַז ביאַנקאַ האָט געהאַט צוויי חדשים איידער איר ניר שאָדן איז אומקערלעך.
זי פרובירט איצט צו געפינען טויזנטער דאלאר פאר איר מיידל'ס לעבן.
עקספּערטן מיינען, פּאָליטיקער פֿאַרלענגערן, אָבער קינדער האָבן ליב אירע סליידס.
טאַמי איז נאָך אַלץ אַן אָפּטימיסט.
זי האָפט אַז ביאַנקאַ וועט זיין די ערשטע פּערזאָן אין איר משפּחה צו צעברעכן דעם קללה פון aHUS.
אבער זי לויפט אויס פון צייט.
עס איז דא האפענונג.
דאַרץ ביי דער פראָנט און ווינקל פון די רויאַל קינדער שפּיטאָל קאָרידאָר.
ווען זײַן מאַמע האָט אים ווידער געפֿונען, האָט ער זיך געבויגן זייער נאָענט, אַראָפּגעצויגן זײַן אונטערשטע ליפּ און געוויזן דעם שפּאַלט צווישן די ציין דער רייניגערין, וואָס האָט זיך אַראָפּגעזעצט צו שמועסן.
ער האט באַקומען $5 דערפֿאַר.
עס איז אויך דא א פרייע נעבן איר.
נאָר $10 אַ וואָך.
די RCH שטאב האט געזען ווי אשלי פאלט אריין אין א שלעכטן שטאנד מיט זיין קראנקהייט, דער גרינדער פון אינוואזיווער טעראפיע, און דערנאך איז ער צוריקגעקומען מיט זיין 9000 דאלארדיגע מעדיצין א דאזע.
דער באַזוך צו דער צאָן־פֿעע וואָס הערט זייער קליינעם פּאַציענט ווערט הייסער.
קינדער זאָלן האָבן גענוג שטימונג צו פייַערן די קלייניקייטן.
איין שוועסטער האט געזאגט אז ווען עшли באקומט אן אינפוזיע יעדע צוויי וואכן, האבן זיי ליב צו זיין אויף דער רשימה.
קיין טומל נישט.
ער האָט געשמייכלט ט-
דאָס העמד, לאָז דעם טראָפּ זיך פֿאַרבינדן צו זײַן פּאָרטאַקאַט, גלייך אונטער דער הויט אויף דער לינקער זײַט פֿון זײַן האַרצן.
ער ווייסט נישט פיל וועגן זיין קראנקהייט.
זיין "ספּעציעלע מעדיצין" איז אַ טייל פֿון לעבן, פּונקט ווי עסן גרינסן פֿאַר וועטשערע און פּוצן די ציין.
ער ווייסט נישט ווי נאָענט זיינע עלטערן זענען אים צו פֿאַרלירן.
ער ווייסט נישט וויפיל זיין לעבן איז ווערט. ער זאָל אויך נישט.
אנשטאט, איז עшли גריי איינגעשלאפן אין זיין אויטא זיץ אויף איר וועג אהיים פון שפיטאל.
זײַן קאָפּ איז גענייגט געוואָרן צו איין זײַט.
ווען ער איז אויפגעוואקסן, האט ער געחלומט צו ווערן א דעלפין, אן איפינג הינטעלע און סלינקי ספרינגס.
און ווי ער וועט אויסגעבן $10 אין רייכטום