Insalvaw lil Ashley: X'jiswa ħajja? | Adelaide Issa -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Għandu biss ħames snin u ma jistax jippronunzja marda fatali.
L-unika droga li tista’ ssalvah se tiswa $240,000 fis-sena, imma min għandu jħallas?
Hija battalja impertinenti, snien vojta, ġeru-
Tifel żgħir speċjali li jħobb jgħix.
Gray kważi waqqa’ ċ-ċappetta tal-bieb ta’ quddiem. "Int hawn!"
Ara, tlift l-ewwel sinna tiegħi.
Huwa qabeż minn siequ l-leminija għal dik tax-xellugija.
Huwa tbissem b'mod daqshekk qawwi bħallikieku kien daħak darbtejn.
Mhux wisq ilu, ħa ritratt ma' aġenzija tal-mudelli tat-tfal --
Huma ġew tliet darbiet fit-tielet ritratt li ttieħed għat-tfal l-oħra.
Hija ta' Ashley.
Għajnejh il-kbar u blu huma dejjem l-aħħar.
Ashley hija differenti mill-ħamsa l-oħra. tfal ta’ sena.
Huwa sofra minn marda fatali rari u inkurabbli.
Fl-ewwel sena ta’ ħajtu, kważi qatlitu.
Huwa hawn issa-
Fil-kuritur tad-dar żgħira li kienu jikru l-ġenituri tiegħu, jaqbeż fl-arja wara l-oħra --
Sempliċiment minħabba l-karità ta' kumpanija farmaċewtika.
Qed jieħu drogi li l-gvern federali mhux se jiffinanzja.
It-300 mg li jieħu kull ġimagħtejn huma l-ispiża ta' karozza tal-familja.
$240,000 fis-sena.
Huwa b'saħħtu biha.
Mingħajru, imut marid.
Dak sempliċi.
Iżda r-realtà kerha hi li l-futur ta' Ashley jiddependi mir-rieda tajba tal-kumpaniji multinazzjonali.
Jew il-pinna burokratika u l-approvazzjoni tal-politiku.
Għalhekk, kull darba li jieħu deheb likwidu, il-ġenituri tiegħu jitolbu fis-skiet biex jirringrazzjawh.
Għad fadal ġimagħtejn għal iben imprezzabbli.
Is-sodda t'isfel hija ta' Ashley.
Huwa qasam kamra tas-sodda żgħira maż-żewġ aħwa tiegħu.
Ollie tarbija fis-sodda żgħira fil-kantuniera
Lachlan għandu sodda kbira.
Kutra ratba ta' Elmo tinsab fuq is-sodda ta' Ashley.
Il-kutra ħarġet meta sab lill-giddieb.
Jista' jkun hemm 40°C barra-
Darba minnhom fil-lvant ta' Melbourne, se jkaxkru sal-lounge.
Imgeżwer fuq is-sufan.
Kien l-ewwel sinjal li bin Jason u Kerry Gray kien l-isptar għal darb'oħra.
Il-mediċina li ħa kienet difettuża.
Huwa suxxettibbli għal infezzjoni severa u jekk ikollu deni, imur direttament l-isptar biex jiċċekkja u juża ħafna antibijotiċi.
Ecullizumab jipprevjeni parti mis-sistema immunitarja milli taħdem kontra l-avvelenament tal-moħħ u tad-demm.
Ma jistgħux jieħdu riskji fis-sħana.
Madankollu, biha, Ashley issa tista' tixjieħ.
Moħħ intelliġenti ma jistax isib mod kif jikkura l-aHUS, iżda dan il-metodu uniku ta' kura jikkontrolla s-sistema immunitarja tiegħu tajjeb.
L-awtoritajiet Awstraljani ma jiffinanzjawx ecullizumab għall-aHUS.
Sena ilu, ġie miċħud għall-inklużjoni fil-programm tad-drogi li jsalva l-ħajjiet tal-Awstralja.
Ma jgħaddix minn standards stretti.
Dan jista’ jerġa’ jiġri meta bord ta’ esperti x-xahar id-dieħel jikkunsidra jekk il-Ministru tas-Saħħa għandux jingħata parir biex japprova.
Jekk iva, dan jista' jbiddel il-ħajjiet ta' sa 70 Awstraljan.
M'hemm l-ebda garanzija li Alexion se jkompli jiffinanzja t-trattament ta' Ashley.
Il-ġganti globali dan l-aħħar irrifjutaw ħafna talbiet minn pazjenti Awstraljani li huma simpatetiċi għall-ħtieġa għalihom.
Qed jistennew li l-gvern federali jibda jħallas.
Meta jistennew, in-nies jiddgħajfu dejjem aktar.
15-il ċm fond barra t-tieqa tal-uffiċċju ta' Constate fi Steve Spinto.
Il-kundizzjoni hija taħt iż-żero u t-temperatura tas-silġ hija ta' 6C.
Tifel żgħir, li għenu jibdel ħajtu, issa qed jiġri madwar 18,000 km 'il bogħod liebes xorts u T-shirts.
Ashley hija waħda minn mijiet ta’ nies fid-dinja.
Il-mediċina taħdem tajjeb ħafna u l-gvernijiet f'40 pajjiż qed jiffinanzjaw pazjenti bl-aHUS.
Xi wħud isejħulu Steve Jobs fid-dinja tal-bijoteknoloġija.
Iżda għal snin sħaħ, il-kumpanija farmaċewtika li ħadem fiha
Jista' jkun falliment ta' $1 biljun.
Dan huwa kemm investa ecullizumab.
Fis-snin disgħin, riċerkaturi fl-Università ta' Yale ħarġu b'mod potenzjali biex iwaqqfu s-sistema immunitarja milli tiżvolġi b'mod rampanti, u dawwru l-attenzjoni tagħhom lejn il-kura ta' mard kbir.
Jidher li marret.
Wara sentejn u nofs ta' bini ta' laboratorju żgħir, għad m'hemm xejn x'juri.
Għaxar snin wara, kien hemm biss rebħa limitata. Deher ikrah.
Iżda espert tad-demm Brittaniku insista li ried juża super
Il-mard awtoimmuni rari fl-aħħar ta l-frott.
Kważi għaxar snin wara li beda Alexion, seħħ l-avvanz.
Squinto jiftakar b'mod ċar ħafna.
Huwa temm l-aħħar ikla tiegħu ma’ martu. It-telefon daqq.
Hija telefonata mill-Gran Brittanja.
Ir-riżultat ħareġ.
11-il pazjent fl-istudju qed jitjiebu.
Kien hemm marda serja fil-brejkijiet u t-tim ta' Alexion dawwar l-attenzjoni tiegħu lejn marda rari.
Bdew japplikawh lil pazjenti bis-sindromu ta' Ashley.
Jaħdem tajjeb ħafna wkoll.
Squinto ħaseb li jbigħ il-kumpanija għall-prospetti aħjar tagħha, iżda hu u l-kollegi tiegħu
Il-fundatur Leonard Bell iddeċieda li jsolvi l-problema kompletament.
"Aħna m'aħniex verament idejn-it-"
"Dak hu t-tip ta' raġel," qal. \"
Matul il-ftit snin ta’ wara, wara li ġie approvat għat-trattament tal-aHUS, tobba minn madwar id-dinja kollha ċemplu.
Xi familji qed jitolbu lill-kumpaniji biex jippermettulhom jipparteċipaw fil-programmi ta' karità tagħhom.
Ħadd ma jista’ jaffordjah.
Joshua Cosman, espert tal-kliewi fir-Royal Children's Hospital, huwa wieħed minnhom.
Huwa ltaqa' ma' Ashley għall-ewwel darba fl-2009, li kienet marida ħafna.
Ashley huwa kandidat għall-mediċina ecullizumab (jew Soliris għax ilha tinbiegħ) għax qed ikompli jibda u, minkejja l-isforzi tagħhom, għadu mwaħħal f'insuffiċjenza renali.
Kausman fakkar: "Huwa jinsab fi stadju aktar serju tal-marda."
Iżda għad għandna ċ-ċans li nreġġgħuha lura bl-ecullizumab.
Fi ftit ġimgħat wara li bdiet tieħu d-drogi, il-kundizzjoni ta' Ashley tjiebet.
Qabel is-sena l-ġdida, kelb żgħir tar-razza Labrador iswed, Disel, ġera b’veloċità kbira ħdejn riġlejn Ashley fuq il-gverta ta’ wara.
It-tfal tawh rigal għall-Milied.
It-tifel qabeż madwaru, xewqa għal Santa Klaws.
Dan jinsab fil-quċċata tal-lista tal-Milied tiegħu.
Meta Ashley ipprova jgħid l-isem tal-marda tiegħu --
Sindromu ta' lisofanid atipiku
Id-diżil gidimlu l-għaksa.
Huwa laqat il-fal u qal, "hemm anemija fl-awrina."
"Kien sforz kuraġġuż, tentattiv mediku għal raġel żgħir."
Huwa għamel il-perfezzjoni ftit snin ilu.
Nesa li kien sinjal tajjeb.
Ilha wisq żmien. Il-marda tiegħu swiet lil din il-familja.
Omm, missier u ħamest itfal, inklużi l-Aħwa Tahlia u l-Aħwa Mikayla, li jgħixu mat-tfal fil-kamra fil-lobby.
Din il-marda li ma tistax tiġi ppronunzjata m'għadhiex titkellem dwarha.
Issa Kerri u Jason () jistgħu japprezzaw affarijiet sempliċi. U jagħmlu hekk.
Qattajna ġurnata mal-familja fuq il-bajja mal-klieb.
Ikkampjar f'RV Park.
Bitħa ta’ wara mimlija ħaxix aħdar.
L-istorbju ta’ saqajn żgħar u ħoss.
It-tbandil jagħmel ħsejjes 'il quddiem u 'l lura ma' tifel jew oħra.
Kerri titbissem u tiċċelebra għeluq snin ibnu bid-dmugħ.
Għaddew ħamsa, iżda dawk iċ-ċelebrazzjonijiet ma tilfux il-qawwa tagħhom.
Il-bidu ta’ ħajtu kien tant iebes li lanqas biss emmnet li kien se jarah għall-ewwel darba.
Għal Awstraljani bħal Ashley, il-lingwa biddlet kollox. "Sostanzjalment."
Wara reviżjoni, ġie inkluż fl-istandard 4 tal-programm dwar drogi li jsalvaw il-ħajjiet fl-2009.
Din hija bidla kbira.
Nies b'mard rari jaħsbu li jgħin biex il-proġett jimbotta 'l quddiem --
Mediċini li jsalvaw il-ħajjiet
Ma jistgħux jilħquh.
Kollox wegħdiet imma ebda twettiq.
L-Istandard 4 issa jistipula li mediċina tista’ tiġi aċċettata mill-programm, u l-Kumitat Konsultattiv dwar il-Benefiċċji tal-Mediċini jrid “ibassar li l-ħajja tal-pazjent se tittawwal ħafna minħabba l-konsegwenzi diretti tal-użu tal-mediċina”.
Fil-qasam tal-mediċina, ir-rigorożità hija kollox.
"Li testendi l-ħajja b'mod sinifikanti" fil-verità tfisser Megan Fox, li għandha marda rari u taħseb li l-kelma tagħmel il-proċess inqas oġġettiv. Aktar ambigwu.
Hija inkarigata minn forza dejjem tikber għall-propaganda tal-mard rari --
Ħoss rari fl-Awstralja.
Ashley hija biss persuna waħda rappreżentata mit-tim tagħha.
Imma s'issa hu aktar fortunat minn ħafna nies.
M'hemm l-ebda dubju li l-mediċina b'xejn tiegħu tipprovdilu ħajja itwal.
Ħafna itwal.
Għall-ewwel kien l-aktar tarbija sempliċi.
Hu dejjem jorqod u jiekol kif suppost.
L-hena ta’ omm impenjata.
L-attenzjoni ta' omm Kerri kienet mibnija fuq il-ħajt tad-dar tagħhom
Meta t-tfal kellhom inqas minn ħames xhur fil-ġimgħa, hija għamlet forom bl-idejn u s-saqajn ta’ kull wieħed minnhom.
Minkejja ż-żieda fin-numru ta' flieles, kollox spiċċa.
Xahrejn wara li saqajn u idejn Ashley inqabdu fil-ġibs, beda jiskuża ruħu.
Xi ħaġa qanqlet is-sitt sens ta’ Kerri nhar ta’ Ħadd filgħaxija, u ħaditu f’ċentru mediku ġdid biex jinkwieta dwar problema serja.
\"Jason talabni biex nagħtih nifs u npoġġih fis-sodda."
Żewġha qagħad bilqiegħda ħdejha fuq is-sufan u tbissem mistħija.
It-tabib tal-familja ssuspetta li kellu anemija.
Talbuha biex teħodu fid-dipartiment tal-emerġenza fl-Isptar Box Hill.
Il-kamra tal-konsultazzjoni kienet mimlija staff mediku.
Kaos, konverżazzjoni mgħaġġla, qtar imdaħħla, infermiera jiġru 'l hemm u 'l hawn bi trejs tal-istainless steel mimlija labar u tubi.
U l-għajnejn tal-ħniena.
\"Din hija l-ewwel darba li kont f'\'Oh, s." .
"Dan huwa serju," qalet Kerri.
"Bagħtuh l-Isptar Irjali tat-Tfal f'siegħa --"
Fl-istess ħin, għadni inkwetata dwar affarijiet żgħar bħal kif għandi nimmaniġġja l-pram meta nkun f'ambulanza.
Hi trid tkun taf kemm dawn l-affarijiet huma tassew mhux importanti.
L-AHUS sar kollox fis-sena ta’ wara.
Hekk kif ġiet ikkonfermata d-dijanjosi, Ashley irċeviet kura ta’ rutina għal pazjenti bl-aHUS.
Imma jaħdem biss parzjalment.
Huwa kellu dijalisi u skambju tal-plażma.
Iżda l-funzjoni tal-kliewi tiegħu marret għall-agħar.
Ma jidhirx li Ashley se tikber.
L-aktar ħaġa importanti għaliha hija kemm se jħallsu jekk hi u Jason ikollhom iħallsu għad-droga maġika biex iżommu lil Ashley ħajja.
Dan huwa impossibbli.
Din hija l-aktar droga għalja fid-Dinja.
Għalkemm il-prezz huwa għoli, ta’ min jikkunsidra li kull kontribwent fl-Awstralja se jitlef biss lira waħda.
Biex iżżomm lil Ashley ħajja, disa' ċenteżmi fis-sena.
Jekk kull pazjent magħruf bl-aHUS jirċievi Għotja ta’ $2.
Kull kontribwent iħallas l-aktar kull sena.
Peress li ma jaħdimx għal kull pazjent, x'aktarx li jkun ħafna inqas. Mhuwiex ħafna.
Imma għal dawn in-nies, ħajjithom tiswa.
Jissejjaħ mediċina orfni.
Normalment ikunu għaljin għax huma żviluppati għal swieq ultra-niċċa
Pazjenti b'mard rari
Huwa għalhekk li s-sistema tas-saħħa pubblika hija aktar faċli biex tiġi diġerita.
Għalhekk ftit nies fil-fatt għandhom bżonn jużawhom.
Meghan Fox qalet li għalkemm is-sistema tas-saħħa Awstraljana wettqet aktar riċerka dwar il-mediċini għal mard rari, din ma tappoġġjax is-suċċess tagħhom ladarba joħorġu r-riżultati.
Dan huwa sinjal għaliha li din il-koorti żgħira u rari ta' mard hija kkunsidrata l-ogħla livell ta' popolazzjoni tat-tieni klassi.
It-tamiet tagħha sfaw fix-xejn is-sena l-oħra.
Ir-reviżjoni tal-LSDP tħabbret xahar qabel l-elezzjoni federali.
Madwar 20 persuna attendew konferenza bit-telefon.
Uffiċjali tad-dipartiment u delegati ta’ pazjenti rari, kumpaniji farmaċewtiċi u tobba.
Hemm żanżin kawteljuż iżda tama f'din il-linja.
Imma xejn minn dakinhar 'l hawn.
L-ebda email, l-ebda telefon.
Fookes għadu mimli tama.
\"Nilqa' kummenti." Għandna bżonnha.
\"Hija għandha tkun membru tat-tim tar-reviżjoni."
"Aħna inkwetati li l-LSDP se jmur għall-agħar."
Ir-reqqa magħrufa sew tal-Awstralja fir-riċerka medika tidher li poġġiet il-finanzjament għal mard rari fi problema.
Il-mediċini orfni spiss ifallu fit-testijiet fuq proġetti għaliex il-popolazzjoni ta’ mard rari hija tant żgħira li spiss jonqsu milli jissodisfaw il-ħtiġijiet doppji ħorox
Provi kliniċi għomja ta' mediċini għal mard komuni.
It-tabib issogra jgħid li jekk il-metodu ma jarmix lit-tarbija mal-ilma tal-banju, din kienet se tersaq dejjem eqreb.
U Fookes huma konfużi.
"Għal xi raġuni, pazjenti b'mard rari jridu jiddefendu ħajjithom."
Nies bħal Ashley ma jimirdux milli jieklu żżejjed, ipejpu, jew jieħdu drogi illegali.
Huma twieldu b'din il-marda.
Iżda f'termini tal-gvern federali, din hija sempliċement xorti ħażina".
Il-jum li saru jafu li Ashley setgħet tmut, wasal l-isptar mix-xogħol ta' Kelon.
Għaliex ma ħax il-multa tal-veloċità? Kienet xorti tajba.
Huwa kien bilqiegħda ħdejn Kerri fl-Isptar Irjali tat-Tfal u Kausman spjega r-riżultati tat-test.
F’dik il-kamra, Kausman qalilhom xi ħaġa bħal din: Parti mis-sistema immunitarja ta’ Ashley --
\"Suppliment\"-
Jikkawża azzjoni bla kontroll.
Kif ma setgħux ikunu jafu?
Probabbilment difett ġenetiku.
Dan iġiegħel lill-vini tad-demm jiċkienu, iġiegħel lill-plejtlits jiffurmaw embolu, u jpoġġi pressjoni fiżika fuq l-ossiġnu tiegħu.
Iġorru ċelluli ħomor tad-demm li qed jinqasmu.
Jeħtieġ dijalisi.
M'hemm l-ebda kura.
Il-marda hija fatali.
Binhom jista’ jmut.
Imma Jason Heard kollu kien kaos.
Xejn minn dan ma jagħmel sens.
Dawn il-kliem mhux se jingħadu.
"Niftakarni bilqiegħda hemm mat-tabiba u dort lejn Kerri u staqsejtha," Kez, x'ġara, "hi sempliċement bkiet u qalet," Ma nafx, Jase."
Kont naf li kienet xi ħaġa serja.
Dakinhar, it-tifel li kien marid kritikament ġie evalwat mill-Ematoloġija, mill-mard tal-kliewi, mill-immunologu, mill-kirurgu u mill-pedjatra.
Qabel is-sitta ta' filgħaxija. M. , kien qed jagħmel operazzjoni biex jipprepara għad-dijalisi.
Kumpens għal insuffiċjenza tal-kliewi
Jason jaħdem ma' kumpanija tas-saqqijiet sabiex ikun jista' jieħu ħsieb it-tliet uliedhom id-dar.
Ollie twieled tliet snin wara.
Kerri u Ashley qattgħu sena l-isptar.
Hija ħadmet fuq l-awtopilota għal ftit ġimgħat kull darba, imbagħad kienet titfa' l-munzell għal ġurnata, terġa' tiġborha u tirrisettjaha għall-awtopilota.
Jason huwa bħal ġenitur single għal tfal oħra.
Għal xi żmien, baqa’ ’l bogħod mit-tifel marid fil-pixxina -- b’għajnejn blu.
"Fil-fond ta' qalbi, naħseb li żgur iddeċidejt kieku ma ersaqtx qrib." . .
Jason theżżeż, "Se jkun aktar faċli li nitilfuh."
"Id-dejta ma tidhirx tajba għall-gvern." Mill-2009 —
Meta tiddaħħal \"sostanzjali --
Grupp wieħed biss ta' mard ġdid ġie miżjud mal-lista ta' benefiċjarji tal-programm.
Fi kwalunkwe każ, il-grupp laħaq it-80 permezz tal-proċess ta' approvazzjoni.
Żdiedet ukoll mediċina oħra, iżda dan huwa aġġornament dwar il-marda li ġiet irrappurtata qabel l-2009.
Dr. Suzanne Hill, president tal-Kumitat Konsultattiv dwar il-Benesseri Farmaċewtiku, irrifjutat li tiġi intervistata dwar il-pjan dwar il-mediċini li jsalva l-ħajjiet.
Hija wieġbet b'edukazzjoni li ma jkunx xieraq li twieġeb anke mistoqsijiet ġenerali b'ecullizumab --għal-
Nistenna d-deċiżjoni tal-aHUS
Rappreżentant tal-mard rari, li rrifjuta li jissemma, qal lill-Herald Sun li l-laqgħa ma’ Hill kienet partikolarment frustranti.
\"Dehret li ssimpatizzat magħna meta semgħet x'għedna."
Imma fl-aħħar mill-aħħar, qalet, "trid tkellem lil dawk il-politiċi, mhux lili". \"
Kerri Grey, li waqqfet il-grupp ta' appoġġ aHUS fl-Awstralja, temmen li l-gvern jista' jonfoq aktar flus, iżda le.
Id-dejta tad-dollaru ġiet mgħottija minn proġetti usa'.
\"Il-pjan huwa d-domanda --
"Sewqan kif meħtieġ," qal il-Professur Chris Baggoley, l-uffiċjal mediku ewlieni, f'email bi tweġiba għal talba għal intervista.
L-idea tal-programm hi li jippermetti aċċess għal trattamenti mmirati għal mard rari li ma jistgħux jgħaddu mill-ispiża tat-test tal-benefiċċju tal-programm tal-Benefiċċji Farmaċewtiċi.
Fookes jgħid li mira siewja ġiet dilwita maż-żmien.
"Hekk kif hemm aktar u aktar mediċini għall-kura ta' mard rari, qed isir aktar diffiċli li jiġu elenkati," qalet. \".
\"Naħseb li jridu jnaqqsu r-ritmu tal-proġett, iżda bażikament imblokkawh fit-triq it-tajba."
Il-ġenituri tiegħu raw kemm kien qrib l-irdum.
Qabel il-Milied, Kerri kellha kuntatt miġnun ma' omm minn Queensland.
Spiss tisma' l-istorja ta' Ashley mingħajr ecullizumab.
Bianca Scott tinsab mimduda fuq sodda tal-isptar f’Gold Coast.
Hija tagħmel dijalisi għal sigħat kuljum biex tlaħħaq mal-kliewi tagħha li qed ifallu.
Għandha sostituti tal-plażma li jippruvaw jagħlqu s-sistema immunitarja miġnuna tagħha.
Il-kura ma taħdimx.
Tliet ġimgħat ilu, ommha Tami Hamawi semgħet lil bintha.
Pulmuni tagħha kienu mimlijin arja waqt li kienet rieqda.
L-aħħar ħaġa li ħasbet dwarha dak il-lejl probabbilment kienet it-telfa tal-uniku tifel tagħha.
Bianca kellha aHUS meta kienet tarbija, iżda f'daqqa waħda għaddiet.
Meta tħares lura lejn xi wħud mir-ritratti tal-gradwazzjoni tagħha f'Ottubru, dehret bajda u miżbugħa b'mod sabiħ.
Dan huwa l-bidu tat-tnaqqis mgħaġġel tagħha.
Il-familja Bianca għandha din il-marda.
Xi qraba li mietu b'mard tal-kliewi għexieren ta' snin ilu issa huma magħrufa li huma kkawżati minn aHUS.
Ecullizumab ma jintlaħaqx mit-tfal.
Hija talbet skont lil Alexion iżda hija rrifjutat.
L-espert tal-kliewi qalilha li Bianca kellha xahrejn qabel ma l-ħsara fil-kliewi tagħha tkun irriversibbli.
Issa qed tipprova ssib eluf ta' dollari għal ħajjet it-tifla tagħha.
L-esperti jaħsbu li l-politiċi jittardjaw, iżda t-tfal jogħġbuhom is-slajds tagħha.
Tammy għadha ottimista.
Hija tittama li Bianca tkun l-ewwel persuna fil-familja tagħha li tkisser is-saħta tal-aHUS.
Imma qed jispiċċalha l-ħin.
Hemm tama.
Darts fuq quddiem u fil-kantuniera tal-kuritur tal-isptar Rjali tat-Tfal.
Meta ommu sabitu mill-ġdid, kien imxaqleb qrib ħafna, jiġbed xofftejh t'isfel 'l isfel u juri l-vojt f'snienu lill-persuna tat-tindif li niżlet bilqiegħda biex jitkellem.
Hu kiseb $5 għaliha.
Hemm ukoll waħda maħlula ħdejha.
Biss $10 fil-ġimgħa.
L-istaff tal-RCH ra lil Ashley jaqa’ f’diffikultà bil-marda tiegħu, il-fundatur tat-terapija invażiva, u mbagħad jirkupra bil-mediċina tiegħu ta’ $9000 kull doża.
Iż-żjara lill-fatata tas-snien li tisma' lill-pazjent ċkejken tagħha qed tisħon.
It-tfal għandu jkollhom biżżejjed burdata biex jiċċelebraw dawn l-affarijiet żgħar.
Infermiera waħda qalet li meta Ashley tieħu infużjoni kull ġimagħtejn, huma jħobbu jkunu f'roster.
Bla tbatija.
Huwa tbissem T-
Il-qmis, ħalli t-taqtir jikkonnettja mal-portacath tiegħu, eżatt taħt il-ġilda fuq in-naħa tax-xellug ta' qalbu.
Ma jafx ħafna dwar il-marda tiegħu.
Il-“mediċina speċjali” tiegħu hija parti mill-ħajja, bħal meta tiekol il-ħaxix għall-pranzu u taħsel snienek.
Ma jafx kemm il-ġenituri tiegħu huma qrib li jitilfuh.
Ma jafx kemm tiswa ħajtu. Lanqas m’għandu.
Minflok, Ashley Gray raqdet fis-seat tal-karozza tiegħu fi triqitha lejn id-dar mill-isptar.
Rasu mxaqilba lejn naħa waħda.
Meta kiber, ħolom li jsir delfin, kelb tar-razza Iping u Slinky Springs.
U kif se jonfoq $10 f'ġid