Ceton Ashley: Menene farashin rayuwa? | Adelaide Yanzu -g-icon-kuskuren girgije-rana nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Yana da shekara biyar kacal kuma ba zai iya furta cuta mai kisa ba.
Magani daya tilo da zai cece shi zai ci $240,000 a shekara, amma wa ya kamata ya biya?
Yaƙe-yaƙe ne, gap-haƙori, kwikwiyo-
Yaro na musamman mai son rayuwa.
Grey ya kusa zubar da hinge na kofar gidan. “Kana nan!
Duba, na rasa hakorina na farko.
\"Ya yi tsalle daga kafar dama zuwa hagu.
Murmushi yayi sosai kamar yayi dariya har sau biyu.
Ba da dadewa ba, ya ɗauki hoto tare da hukumar ƙirar yara --
Sun sami sau uku a hoto na uku da aka ɗauka don sauran yaran.
Ashley ce.
Manyan idanuwansa shudi a koda yaushe sune na karshe.
Ashley ya bambanta da sauran biyar. masu shekaru.
Ya sha fama da wata cuta mai saurin kisa da ba kasafai ba.
A shekarar farko ta rayuwarsa, ta kusa kashe shi.
Yana nan yanzu-
A cikin corridor na ƙaramin gidan iyayensa suka yi hayar, suna tsalle-tsalle cikin iska --
Kawai saboda sadaka na kamfanin harhada magunguna.
Yana shan magungunan da gwamnatin tarayya ba za ta bayar ba.
MG 300 da yake samu kowane mako biyu shine kudin motar iyali.
$240,000 a shekara.
Yana lafiya da ita.
Idan babu shi, zai mutu rashin lafiya.
Wannan abu ne mai sauki.
Amma mumunar gaskiyar ita ce makomar Ashley ta dogara ne da fatan ƴan ƙasa da ƙasa.
Ko kuma alkalami na birocrat da kambun dan siyasa.
Don haka duk lokacin da ya dauki zinare mai ruwa, iyayensa suna yin addu'a don godiya.
Har yanzu saura sati biyu ga ɗa mai kima.
Ƙarƙashin ƙasa shine Ashley's.
Wani karamin dakin kwana ya raba da yayansa guda biyu.
Baby Ollie a cikin ƙaramin gado a kusurwar
Lachlan yana da ban mamaki.
Bargon Elmo mai laushi yana kwance akan gadon Ashley.
Bargon ya fito lokacin da ya sami maƙaryaci.
Yana iya zama 40C a waje-
Wata rana a gabashin Melbourne, zai ja shi zuwa falo.
An lanƙwasa akan sofa.
Ita ce siginar farko cewa an sake kwantar da Jason da ɗan Kerry Gray a asibiti.
Maganin da ya sha ba shi da kyau.
Yana da saurin kamuwa da kamuwa da cuta mai tsanani kuma idan ya kamu da zazzabi, zai je asibiti kai tsaye don duba tare da amfani da magungunan kashe qwari.
Ecullizumab yana hana wani ɓangare na tsarin rigakafi yin aiki da ƙwaƙwalwa da guba na jini.
Ba za su iya yin kasada a cikin zafi ba.
Tare da shi, duk da haka, Ashley na iya tsufa yanzu.
Mai hankali ba zai iya samun hanyar da za a bi da aHUS ba, amma wannan musamman hanyar magani tana sarrafa tsarin garkuwar jikinsa da kyau.
Hukumomin Ostiraliya ba sa ba da kuɗin ecullizumab don aHUS.
Shekara guda da ta wuce, an ƙi shiga cikin shirin ceton rai na Ostiraliya.
Ba ya ƙetare ƙaƙƙarfan ƙa'idodi.
Hakan na iya sake faruwa lokacin da kwamitin kwararru a wata mai zuwa ya duba ko ya kamata a shawarci Ministan Lafiya ya amince.
Idan haka ne, zai iya canza rayuwar Australiya har 70.
Babu tabbacin Alexion zai ci gaba da ba da tallafin jinyar Ashley.
Kattai na duniya kwanan nan sun yi watsi da buƙatun da yawa daga majinyatan Australiya waɗanda ke nuna tausayi ga buƙatar su.
Suna jiran gwamnatin tarayya ta fara biya.
Lokacin da suka jira, mutane suna yin rauni kuma suna raunana.
Mai zurfin cm 15 a wajen taga ofishin constate a cikin Steve spinto.
Yanayin da ke ƙasa da daskarewa kuma Blizzard shine 6C.
Wani karamin yaro, wanda ya taimaka wajen canza rayuwarsa, yanzu yana gudun kilomita 18,000 a nesa da guntun wando da T-shirts.
Ashley na ɗaya daga cikin ɗaruruwan mutane a duniya.
Magungunan yana aiki sosai kuma gwamnatoci a cikin ƙasashe 40 suna tallafawa marasa lafiya na aHUS.
Wasu suna kiran shi Steve Jobs a duniyar fasahar kere-kere.
Amma tsawon shekaru, da Pharmaceutical kamfanin ya yi aiki
Zai iya zama gazawar dala biliyan 1.
Wannan shine nawa ecullizumab ya zuba jari.
A cikin 1990s, masu bincike a Jami'ar Yale sun fito da wata hanya mai mahimmanci don dakatar da tsarin rigakafi daga yaduwa, kuma sun mayar da hankalinsu ga magance manyan cututtuka.
Da alama ya tafi.
Bayan shekaru biyu da rabi na gina ƙaramin dakin gwaje-gwaje, har yanzu babu wani abin nunawa.
Bayan shekaru goma, an sami iyakacin nasara. Ya yi kauri.
Amma wani kwararre kan jini dan kasar Burtaniya ya dage cewa yana son ya yi amfani da super
Cututtukan autoimmune da ba safai ba a ƙarshe sun biya.
Kusan shekaru goma bayan Alexion ya fara, ci gaban ya zo.
Squinto tuna sosai a fili.
Ya gama cin abincinsa na ƙarshe da matarsa. Wayar tayi kara.
Kira ne daga Biritaniya.
Sakamakon ya fito.
Marasa lafiya 11 a cikin gwaji suna inganta.
Akwai babban rashin lafiya a kan birki kuma ƙungiyar Alexion ta mai da hankalinsu ga wata cuta da ba kasafai ba.
Sun fara amfani da shi ga marasa lafiya da Ashley syndrome.
Hakanan yana aiki sosai.
Squinto yayi tunanin siyar da kamfanin don kyakkyawan fata, amma shi da abokan aikinsa
Wanda ya kafa Leonard Bell ya yanke shawarar magance matsalar gaba daya.
\"Ba mu zama da gaske ba-
"Irin mutumin kenan," in ji shi. \"
A cikin 'yan shekaru masu zuwa, bayan an yarda da su don maganin aHUS, likitoci daga ko'ina cikin duniya sun yi kira.
Wasu iyalai suna rokon kamfanoni da su ba su damar shiga shirye-shiryensu na agaji.
Babu wanda zai iya biya.
Joshua Cosman, masanin koda a asibitin Royal Children's Hospital, yana daya daga cikinsu.
Ya fara saduwa da Ashley a cikin 2009, wanda ba shi da lafiya sosai.
Ashley dan takara ne na maganin ecullizumab (ko Soliris saboda an sayar da shi) saboda ya ci gaba da farawa kuma, duk da kokarin da suke yi, ya kara makale a cikin koda.
Kausman ya tuna: \"Yana cikin wani mataki mafi tsanani na cutar.
Amma har yanzu muna da damar juyar da shi tare da ecullizumab.
"A cikin 'yan makonni bayan fara shan kwayoyi, yanayin Ashley ya inganta.
Kafin sabuwar shekara, wani baƙar fata Labrador, Disel, ya yi tsalle a ƙafar Ashley a bene na baya.
Yara sun ba shi kyauta don Kirsimeti.
Yaron ya yi tsalle a kusa da shi, buri ga Santa Claus.
Wannan shi ne a saman jerin Kirsimeti.
Lokacin da Ashley yayi ƙoƙarin karanta sunan rashin lafiyarsa --
Ciwon daji na atypical lysophanide
Diesel din ya ciji kafarsa.
Ya bugi fal ya ce, "Akwai anemia a fitsari.
\" Ƙoƙari ne mai ƙarfin hali, ƙoƙari na likita don ɗan saurayi.
Ya yi kamala a 'yan shekarun da suka gabata.
Ya manta cewa alama ce mai kyau.
Ya yi tsayi da yawa. rashin lafiyarsa ta kashe wannan iyali.
Mama, baba da ’ya’ya biyar, gami da Sisters Tahlia da ’yan’uwan Mikayla, waɗanda ke zaune tare da yaran a ɗaki a harabar gidan.
Wannan cuta da ba za a iya furtawa ba an daina magana game da ita.
Yanzu Kerri da Jason () na iya darajar abubuwa masu sauƙi. Kuma suna yi.
An kashe ranar iyali a bakin teku tare da karnuka.
Zango a RV Park.
Gidan bayan gida cike da koren ciyawa.
Hayaniyar ƙananan ƙafafu da sauti.
Juyawa tana kururuwa da baya tare da yaro ɗaya ko wani.
Kerri yayi murmushi yana murnar zagayowar ranar haihuwar dansa da hawaye.
Biyar sun shude, amma waɗannan bukukuwan ba su yi hasararsu ba.
Mafarin rayuwarsa keda wuya har ta kasa yarda zai ganshi a karon farko.
Ga Australiya kamar Ashley, harshe ya canza komai. “Tabbas.
\"Bayan bita, an haɗa shi cikin daidaitaccen tsari na 4 na shirin ceton rai a cikin 2009.
Wannan babban canji ne.
Mutanen da ke da cututtukan da ba safai ba suna ganin yana taimakawa tura aikin --
Magunguna masu ceton rai
Ba za su iya isa gare ta ba.
Duk alkawuran amma babu bayarwa.
Matsayi na 4 yanzu ya nuna cewa shirin zai iya karɓar magani, kuma Kwamitin Ba da Shawarar Amfani da Magunguna dole ne \" yayi hasashen cewa rayuwar majiyyaci za ta ƙara ƙaruwa sosai saboda sakamakon kai tsaye na amfani da miyagun ƙwayoyi \".
A fagen magani, tsauri shine komai.
\"Kaddamar da rayuwa mai mahimmanci" yana nufin Megan Fox, wanda ke da rashin lafiya da ba kasafai ba kuma yana tunanin kalmar ta sa tsarin ya zama ƙasa da manufa. Ƙarin shubuha.
Ita ce ke kula da haɓakar ƙarfin farfagandar cututtukan da ba kasafai ba --
Sautin da ba kasafai ba a Ostiraliya.
Ashley mutum daya ne kawai kungiyar ta ke wakilta.
Amma ya zuwa yanzu ya fi yawancin mutane sa'a.
Ko shakka babu maganinsa na kyauta yana ba shi tsawon rayuwa.
Ya fi tsayi.
Shi ne mafi saukin jariri da farko.
Kullum barci yake yi yana cin abinci kamar yadda ya kamata.
Farin cikin uwa mai aiki.
An gina hankalin mahaifiyar Kerri akan bangon gidansu
Lokacin da yaran ba su wuce wata biyar a mako ba, ta yi gyare-gyare da hannu da ƙafar kowannensu.
Duk da karuwar yawan kajin, komai ya ƙare.
Watanni biyu bayan an kama ƙafafu da hannayen Ashley a cikin filastar, ya ji daɗi.
Wani abu ya jawo hankalin Kerri na shida a daren Lahadi, kuma ta kai shi sabuwar cibiyar kiwon lafiya don damuwa da wata babbar matsala.
\"Jason ya ce in ba shi numfashi na kwanta.
Mijinta ya zauna kusa da ita akan kujera yana murmushin jin kunya.
Babban likitan ya yi zargin cewa yana da anemia.
Sun nemi ta kai shi sashin gaggawa a asibitin Box Hill.
Dakin tuntubar ya cika da ma'aikatan lafiya.
Hargitsi, hira da sauri, saka ɗigo, ma'aikatan jinya suna yawo tare da tiren bakin karfe cike da allura da bututu.
Da idanun rahama.
\"Wannan shine karo na farko da na fara zuwa \'Oh, s. .
Wannan abu ne mai tsanani," in ji Kerri.
"A cikin sa'a guda suka aika shi zuwa Royal Children's Hospital --
A lokaci guda, har yanzu ina cikin damuwa game da ƙananan abubuwa kamar yadda zan yi amfani da abin hawa lokacin da nake cikin motar asibiti.
Tana son sanin yadda waɗannan abubuwan ba su da mahimmanci a gaske.
AHUS ya zama komai a shekara mai zuwa.
Da zarar an tabbatar da ganewar asali, Ashley ta karbi magani na yau da kullum ga marasa lafiya aHUS.
Amma yana aiki ne kawai a sashi.
Ya yi dialysis da musayar plasma.
Amma aikin koda ya ragu.
Ba kamar Ashley zata girma ba.
Abu mafi mahimmanci a gare ta shi ne nawa za su biya idan ita da Jason za su biya kuɗin maganin sihiri don kiyaye Ashley da rai.
Wannan ba zai yiwu ba.
Wannan shine magani mafi tsada a Duniya.
Kodayake farashin yana da tsada, yana da daraja la'akari da cewa kowane mai biyan haraji a Ostiraliya zai yi asarar fam 1 kawai.
Don kiyaye Ashley da rai, cents tara a shekara.
Idan kowane sanannen majinyacin aHUS ya sami kyautar $2.
Kowane mai biyan haraji yana biyan mafi yawan kowace shekara.
Domin ba ya aiki ga kowane majiyyaci, yana yiwuwa ya ragu sosai. Ba shi da yawa.
Amma ga waɗannan mutane, rayuwarsu tana da daraja.
Ana kiransa maganin marayu.
Yawancin lokaci suna da tsada saboda an haɓaka su don manyan kasuwanni
Marasa lafiya da ƙananan cututtuka
Shi ya sa tsarin kiwon lafiyar jama'a ya fi sauƙi don narkewa.
Don haka a zahiri mutane kaɗan ne ke buƙatar amfani da su.
Meghan Fox ya ce duk da cewa tsarin kiwon lafiya na Ostiraliya ya gudanar da ƙarin binciken magunguna kan cututtukan da ba a saba gani ba, amma ba ya goyan bayan nasarar da suka samu da zarar sakamakon ya fito.
Wannan alama ce a gare ta cewa ana ɗaukar wannan ƙaramar ƙungiyar cututtuka a matsayi mafi girma na yawan jama'a na biyu.
Fatan ta ya lalace a bara.
An sanar da sake duba jam’iyyar LSDP wata guda kafin zaben tarayya.
Kimanin mutane 20 ne suka halarci kiran taro.
Jami'an sashen da wakilai na marasa lafiya marasa lafiya, kamfanonin magunguna da likitoci.
Akwai tatsuniyar amma mai bege akan wannan layin.
Amma ba komai tun lokacin.
Babu imel, babu waya.
Fookes har yanzu yana da bege.
\"Ina maraba da sharhi. Muna bukata.
\"Ya kamata ta zama memba na tawagar bita.
\"Muna cikin damuwa cewa LSDP za ta yi muni.
Sanannen tsaurin ra'ayi na Ostiraliya a cikin binciken likita da alama ya sanya kuɗi don cututtuka da ba safai ba a cikin matsala.
Magungunan marayu sukan gaza a gwaje-gwaje a kan ayyukan saboda yawan cututtukan da ba kasafai suke da yawa ba sosai wanda sau da yawa sukan kasa cimma matsananciyar bukatu biyu.
Gwaje-gwaje na asibiti makafi na magungunan cututtuka na kowa.
Likitan ya yunƙura cewa idan hanyar ba ta jefa jaririn da ruwan wanka ba, zai matso kusa da shi.
Kuma Fookes sun rikice.
\"Saboda wasu dalilai, dole ne majinyata da ke fama da cututtuka masu wuya su kare rayuwarsu.
Mutane kamar Ashley ba sa rashin lafiya daga cin abinci mai yawa, shan taba, ko shan miyagun ƙwayoyi.
An haife su da wannan cuta.
Amma dangane da gwamnatin tarayya, wannan mummunan sa'a ne kawai."
Ranar da suka ji cewa Ashley na iya mutuwa, ya isa asibiti daga aikin Kelon.
Me yasa bai sami tikitin gudun hijira ba? An yi sa'a.
Yana zaune kusa da Kerri a Royal Children's Hospital, Kausman ya bayyana sakamakon gwajin.
A cikin wannan ɗakin, Kausman ya gaya musu wani abu kamar haka: Sashe na tsarin garkuwar jiki na Ashley --
\"Kari\"-
Yana haifar da aiki mara sarrafawa.
Ta yaya ba za su sani ba?
Wataƙila lahani na kwayoyin halitta.
Yana sa hanyoyin jini su taru, yana sa platelets su zama guda, kuma yana sanya matsi na jiki akan iskar oxygen
Dauke jajayen ƙwayoyin jini waɗanda ke rarrabuwa.
Yana bukatar dialysis.
Babu magani.
Cutar tana da kisa.
Ɗansu zai iya mutuwa.
Amma duk Jason Heard ya kasance hargitsi.
Babu ɗayan waɗannan da ke da ma'ana.
Ba za a faɗi waɗannan kalmomi ba.
"Na tuna zaune a can tare da likitan na juya ga Kerri na tambaye ta," Kez, me ya faru, "ta yi kuka kawai ta ce," ban sani ba, jase.
Na san da gaske ne.
A wannan ranar, an tantance yaron da ke fama da rashin lafiya ta hanyar Hematology, cututtukan koda, likitan rigakafi, likitan tiyata da likitan yara.
Kafin karfe shida P. M. , yana yin tiyata don shirya wa dialysis.
Diyya ga gazawar koda
Jason yana aiki da kamfanin katifa don ya iya kula da yaransu uku a gida.
An haifi Ollie bayan shekaru uku.
Kerri da Ashley sun yi shekara guda a asibiti.
Ta yi aiki a kan autopilot na tsawon makonni biyu a lokaci guda, sannan sai ta zuba a cikin tulin na kwana ɗaya, ta sake ɗauka ta sake saita shi zuwa autopilot.
Jason kamar iyaye ɗaya ne ga sauran yara.
Na ɗan lokaci, yana nesa da yaron mara lafiya a cikin tafkin - idanu shuɗi.
"A cikin zuciyata, ina tsammanin tabbas na yanke shawarar idan ban kusanci ba. . .
Jason ya girgiza, "zai yi sauki a rasa shi.
"Bayanan ba su yi wa gwamnati kyau ba. Tun 2009 -
Lokacin shigar da \" mai mahimmanci --
Sabbin rukunin cututtuka guda daya ne aka saka cikin jerin wadanda suka ci gajiyar shirin.
A kowane hali, ƙungiyar ta kai 80 ta hanyar amincewa.
An kuma kara wani magani, amma wannan sabuntawa ne kan cutar da aka ruwaito kafin 2009.
Dr. Suzanne Hill, shugaban kwamitin ba da shawara kan jin daɗin magunguna, ya ƙi yin hira da shi kan shirin ceton rayuka.
Ta amsa cikin ladabi cewa ba zai dace a amsa ko da tambayoyi na gaba ɗaya tare da ecullizumab --for-
Jiran shawarar aHUS
Wani wakilin cutar da ba kasafai ba, wanda ya ki a sakaya sunansa, ya shaida wa jaridar Herald Sun cewa ganawar da Hill ya yi matukar takaici.
\"Ta ji abin da muka ce ta tausaya mana.
Amma a ƙarshe, ta ce, "Kuna buƙatar yin magana da waɗannan 'yan siyasa, ba da ni ba . \"
Kerri Gray, wanda ya kafa kungiyar goyon bayan aHUS a Australia, ya yi imanin cewa gwamnati za ta iya kashe karin kudade, amma ba.
Manyan ayyuka sun mamaye bayanan dala.
\"Tsarin buƙatu ne --
Tuƙi kamar yadda ake buƙata, "Farfesa Chris Baggoley, babban jami'in kula da lafiya, ya ce a cikin imel ɗin amsa buƙatar hira.
Manufar shirin ita ce a ba da damar yin amfani da hanyoyin magance cututtukan da ba kasafai ake niyya ba waɗanda ba za su iya ƙetare farashin fa'idar shirin fa'ida ba.
Fookes ya ce an narke manufa mai mahimmanci akan lokaci.
\"Yayin da ake ƙara samun magunguna don magance cututtuka da ba kasafai ba, yana da wuya a lissafta su," in ji ta. \".
\"Ina tsammanin suna son rage aikin, amma sun toshe shi a kan hanyarsa.
Iyayensa sun ga yadda yake kusa da dutsen.
Kafin Kirsimeti, Kerri yana da mahaukaciyar hulɗa da mahaifiyar Queensland.
Tana yawan jin labarin Ashley ba tare da ecullizumab ba.
Bianca Scott tana kwance akan gadon asibiti a Gold Coast.
Tana yin dialysis na sa'o'i a rana don magance raunin kodarta.
Tana da masu maye gurbin plasma suna ƙoƙarin rufe mahaukaciyar rigakafi.
Jiyya baya aiki.
Makonni uku da suka wuce, mahaifiyarta Tami Hamawi ta saurari diyarta.
Huhunta cike da iska tana bacci.
Abu na karshe da ta yi tunani a wannan daren, watakila rashin dan ta daya ne.
Bianca tana da HUS lokacin tana jariri, amma ba zato ba tsammani ya sami sauƙi.
Idan aka waiwayi wasu daga cikin hotunan kammala karatunta a watan Oktoba, ta yi kwalliya da kyau da fenti.
Wannan shi ne mafarin faduwa cikin sauri.
Iyalin Bianca suna da wannan cuta.
Wasu dangin da suka mutu sakamakon cutar koda shekaru da yawa da suka gabata, yanzu an san cewa aHUS ne ya haddasa su.
Ecullizumab ya fi karfin yara.
Ta tambayi Alexion rangwame amma ta ki.
Masanin koda ya gaya mata cewa Bianca na da watanni biyu kafin lalacewar kodarta ba ta sake dawowa ba.
Yanzu tana ƙoƙarin nemo dubban daloli don rayuwar yarinyar ta.
Masana suna tunanin, 'yan siyasa sun jinkirta, amma yara suna son zane-zanenta.
Tammy har yanzu yana da kyakkyawan fata.
Tana fatan cewa Bianca na iya zama mutum na farko a cikin danginta da ya karya la'anar aHUS.
Amma ta lokaci ya kure.
Akwai bege.
Darts a gaba da kusurwar titin asibitin Royal Children's corridor.
Lokacin da mahaifiyarsa ta sake samunsa, yana matso kusa da shi, ya jawo lebbansa na kasa tare da nuna wa mai tsaftar hakoransa ya tsuguna yana hira.
Ya samu $5 akan shi.
Akwai kuma wani sako kusa da shi.
Kawai $10 a mako.
Ma'aikatan RCH sun ga Ashley ya fada cikin wani rami tare da rashin lafiyarsa, wanda ya kafa maganin lalata, sannan ya dawo da maganin sa na $9000 --a-dose.
Ziyarar aljana ta haƙori tana jin ƙaramin majiyyacin su yana ƙara zafi.
Ya kamata yara su sami isasshen yanayi don bikin waɗannan ƙananan abubuwa.
Wata ma'aikaciyar jinya ta ce idan Ashley ta sami jiko kowane mako biyu, suna son a yi musu rajista.
Babu hayaniya.
Yayi murmushi T-
Rigar, bari drip ɗin ya haɗa zuwa portacath, daidai ƙarƙashin fata a gefen hagu na zuciyarsa.
Bai san da yawa game da rashin lafiyarsa ba.
Maganinsa na musamman wani bangare ne na rayuwa, kamar cin kayan lambu don abincin dare da goge hakora.
Bai san kusancin iyayensa da rasa shi ba.
Bai san yawan darajar rayuwarsa ba. Bai kamata ba.
Maimakon haka, Ashley Gray ta yi barci a kujerar motarsa a kan hanyarta ta gida daga asibiti.
Kansa ya karkata gefe guda.
Lokacin da ya girma, ya yi mafarkin zama dabbar dolphin, ɗan kwikwiyo na Iping da maɓuɓɓugan Slinky.
Da kuma yadda zai kashe dala 10 a dukiya