ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣਾ: ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਕੀ ਕੀਮਤ ਹੈ? | ਐਡੀਲੇਡ ਨਾਓ -g-icon-error ਬੱਦਲਵਾਈ-ਦਿਨ nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

ਉਹ ਸਿਰਫ਼ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਕੋਈ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਬਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਉਸਦੀ ਕੀਮਤ $240,000 ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ ਹੋਵੇਗੀ, ਪਰ ਕੌਣ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰੇ?
ਇਹ ਇੱਕ ਸ਼ਿੱਦਤ ਭਰੀ ਲੜਾਈ ਹੈ, ਦੰਦਾਂ ਤੋਂ ਖਾਲੀ, ਕਤੂਰੇ ਦਾ ਬੱਚਾ-
ਖਾਸ ਛੋਟਾ ਮੁੰਡਾ ਜਿਸਨੂੰ ਜੀਣਾ ਪਸੰਦ ਹੈ।
ਗ੍ਰੇਅ ਨੇ ਲਗਭਗ ਸਾਹਮਣੇ ਵਾਲੇ ਦਰਵਾਜ਼ੇ ਦਾ ਕਬਜਾ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। “ਤੁਸੀਂ ਇੱਥੇ ਹੋ!
ਦੇਖੋ, ਮੇਰਾ ਪਹਿਲਾ ਦੰਦ ਟੁੱਟ ਗਿਆ।
\"ਉਹ ਆਪਣੇ ਸੱਜੇ ਪੈਰ ਤੋਂ ਖੱਬੇ ਪੈਰ ਵੱਲ ਛਾਲ ਮਾਰ ਗਿਆ।
ਉਹ ਇੰਨਾ ਚਮਕਦਾਰ ਮੁਸਕਰਾਇਆ ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਦੋ ਵਾਰ ਹੱਸਿਆ ਹੋਵੇ।
ਕੁਝ ਸਮਾਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਾਡਲ ਏਜੰਸੀ ਨਾਲ ਇੱਕ ਤਸਵੀਰ ਖਿੱਚੀ ਸੀ --
ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਲਈ ਗਈ ਤੀਜੀ ਫੋਟੋ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਮਿਲੇ।
ਇਹ ਐਸ਼ਲੇ ਦਾ ਹੈ।
ਉਸਦੀਆਂ ਵੱਡੀਆਂ ਨੀਲੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਖਰੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਐਸ਼ਲੇ ਬਾਕੀ ਪੰਜਾਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੀ ਹੈ। ਸਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ।
ਉਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਲਾਇਲਾਜ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸੀ।
ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਵਿੱਚ, ਇਸਨੇ ਉਸਨੂੰ ਲਗਭਗ ਮਾਰ ਹੀ ਦਿੱਤਾ।
ਉਹ ਹੁਣ ਇੱਥੇ ਹੈ-
ਉਸਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕਿਰਾਏ 'ਤੇ ਲਏ ਗਏ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਘਰ ਦੇ ਗਲਿਆਰੇ ਵਿੱਚ, ਹਵਾ ਵਿੱਚ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਛਾਲਾਂ ਮਾਰਦੇ ਹੋਏ --
ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਕੰਪਨੀ ਦੇ ਦਾਨ ਸਦਕਾ।
ਉਹ ਅਜਿਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਸੰਘੀ ਸਰਕਾਰ ਫੰਡ ਨਹੀਂ ਦੇਵੇਗੀ।
ਉਸਨੂੰ ਹਰ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ 300 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਕਾਰ ਦੀ ਕੀਮਤ ਹੈ।
$240,000 ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ।
ਉਹ ਇਸ ਨਾਲ ਤੰਦਰੁਸਤ ਹੈ।
ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਉਹ ਬਿਮਾਰ ਹੋ ਕੇ ਮਰ ਜਾਵੇਗਾ।
ਇਹ ਤਾਂ ਸੌਖਾ ਹੈ।
ਪਰ ਭਿਆਨਕ ਹਕੀਕਤ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਐਸ਼ਲੇ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਬਹੁ-ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੀ ਸਦਭਾਵਨਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਜਾਂ ਨੌਕਰਸ਼ਾਹੀ ਕਲਮ ਅਤੇ ਸਿਆਸਤਦਾਨ ਦੀ ਇਸ਼ਾਰਾ।
ਇਸ ਲਈ ਹਰ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਤਰਲ ਸੋਨਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ, ਉਸਦੇ ਮਾਪੇ ਚੁੱਪਚਾਪ ਧੰਨਵਾਦ ਲਈ ਪ੍ਰਾਰਥਨਾ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਅਨਮੋਲ ਪੁੱਤਰ ਲਈ ਅਜੇ ਦੋ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਕੀ ਹਨ।
ਹੇਠਲਾ ਬੰਕ ਐਸ਼ਲੇ ਦਾ ਹੈ।
ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਦੋ ਭਰਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਬੈੱਡਰੂਮ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ।
ਕੋਨੇ ਵਿੱਚ ਛੋਟੇ ਬਿਸਤਰੇ ਵਿੱਚ ਬੇਬੀ ਓਲੀ
ਲਚਲਾਨ ਕੋਲ ਇੱਕ ਬੰਕ ਹੈ।
ਐਸ਼ਲੇ ਦੇ ਬਿਸਤਰੇ 'ਤੇ ਇੱਕ ਫੁੱਲਿਆ ਹੋਇਆ ਐਲਮੋ ਕੰਬਲ ਪਿਆ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਉਸਨੂੰ ਝੂਠਾ ਮਿਲਿਆ ਤਾਂ ਕੰਬਲ ਬਾਹਰ ਆ ਗਿਆ।
ਬਾਹਰ ਤਾਪਮਾਨ 40C ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ-
ਇੱਕ ਦਿਨ ਪੂਰਬੀ ਮੈਲਬੌਰਨ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਇਸਨੂੰ ਲਾਉਂਜ ਵਿੱਚ ਖਿੱਚ ਕੇ ਲੈ ਜਾਵੇਗਾ।
ਸੋਫੇ 'ਤੇ ਝੁਕਿਆ ਹੋਇਆ।
ਇਹ ਪਹਿਲਾ ਸੰਕੇਤ ਸੀ ਕਿ ਜੇਸਨ ਅਤੇ ਕੈਰੀ ਗ੍ਰੇ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ।
ਉਸ ਨੇ ਜੋ ਦਵਾਈ ਲਈ ਸੀ ਉਹ ਨੁਕਸਦਾਰ ਸੀ।
ਉਸਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਉਸਨੂੰ ਬੁਖਾਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਸਿੱਧਾ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾ ਕੇ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੇਗਾ।
ਏਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਜ਼ਹਿਰ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ।
ਉਹ ਗਰਮੀ ਵਿੱਚ ਜੋਖਮ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਨਾਲ, ਐਸ਼ਲੇ ਹੁਣ ਬੁੱਢੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇੱਕ ਸਿਆਣਾ ਦਿਮਾਗ aHUS ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਲੱਭ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਦਾ ਇਹ ਵਿਲੱਖਣ ਤਰੀਕਾ ਉਸਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਅਨ ਅਧਿਕਾਰੀ ਏਐਚਯੂਐਸ ਲਈ ਈਕੁਲੀਜ਼ੁਮਬ ਨੂੰ ਫੰਡ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
ਇੱਕ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ, ਇਸਨੂੰ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੇ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਰੱਦ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਇਹ ਸਖ਼ਤ ਮਿਆਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।
ਇਹ ਦੁਬਾਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਅਗਲੇ ਮਹੀਨੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਪੈਨਲ ਦੁਬਾਰਾ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇਣ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ 70 ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਕੋਈ ਗਰੰਟੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਅਲੈਕਸੀਅਨ ਐਸ਼ਲੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡ ਜਾਰੀ ਰੱਖੇਗਾ।
ਗਲੋਬਲ ਦਿੱਗਜਾਂ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਪ੍ਰਤੀ ਹਮਦਰਦੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ।
ਉਹ ਸੰਘੀ ਸਰਕਾਰ ਵੱਲੋਂ ਭੁਗਤਾਨ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।
ਜਦੋਂ ਉਹ ਉਡੀਕ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਲੋਕ ਕਮਜ਼ੋਰ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਸਟੀਵ ਸਪਿੰਟੋ ਵਿੱਚ ਕਾਂਸਟੇਟ ਦਫ਼ਤਰ ਦੀ ਖਿੜਕੀ ਦੇ ਬਾਹਰ 15 ਸੈਂਟੀਮੀਟਰ ਡੂੰਘਾ।
ਜਮਾਅ ਅਤੇ ਬਰਫੀਲੇ ਤੂਫਾਨ ਤੋਂ ਹੇਠਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ 6C ਹੈ।
ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਮੁੰਡਾ, ਜਿਸਨੇ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ, ਹੁਣ ਸ਼ਾਰਟਸ ਅਤੇ ਟੀ-ਸ਼ਰਟਾਂ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 18,000 ਕਿਲੋਮੀਟਰ ਦੂਰ ਦੌੜ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਐਸ਼ਲੇ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਸੈਂਕੜੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ।
ਇਹ ਦਵਾਈ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ 40 ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਸਰਕਾਰਾਂ aHUS ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇ ਰਹੀਆਂ ਹਨ।
ਕੁਝ ਲੋਕ ਇਸਨੂੰ ਬਾਇਓਟੈਕ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਸਟੀਵ ਜੌਬਸ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।
ਪਰ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਜਿਸ ਦਵਾਈ ਕੰਪਨੀ ਵਿੱਚ ਉਹ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਸੀ
ਇਹ 1 ਬਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਐਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਨੇ ਇੰਨਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਹੈ।
1990 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ, ਯੇਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਵਧਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਦਾ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵੀ ਤਰੀਕਾ ਲੱਭਿਆ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਵੱਡੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵੱਲ ਮੋੜਿਆ।
ਇੰਝ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਚਲਾ ਗਿਆ ਹੈ।
ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਢਾਈ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਦਸ ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਸਿਰਫ਼ ਸੀਮਤ ਜਿੱਤ ਹੋਈ। ਇਹ ਭਿਆਨਕ ਲੱਗ ਰਿਹਾ ਸੀ।
ਪਰ ਇੱਕ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਖੂਨ ਮਾਹਰ ਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਸੁਪਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ
ਦੁਰਲੱਭ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਆਖਰਕਾਰ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ।
ਅਲੈਕਸੀਅਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਦਹਾਕਾ ਬਾਅਦ, ਸਫਲਤਾ ਆਈ।
ਸਕੁਇੰਟੋ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਫ਼ ਯਾਦ ਹੈ।
ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਪਤਨੀ ਨਾਲ ਆਪਣਾ ਆਖਰੀ ਰਾਤ ਦਾ ਖਾਣਾ ਖਾਧਾ। ਫ਼ੋਨ ਦੀ ਘੰਟੀ ਵੱਜੀ।
ਇਹ ਬ੍ਰਿਟੇਨ ਤੋਂ ਫੋਨ ਹੈ।
ਨਤੀਜਾ ਨਿਕਲਿਆ।
ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ 11 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਬ੍ਰੇਕਾਂ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸੀ ਅਤੇ ਅਲੈਕਸੀਅਨ ਟੀਮ ਨੇ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵੱਲ ਮੋੜਿਆ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸਨੂੰ ਐਸ਼ਲੇ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ।
ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਵੀ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਸਕੁਇੰਟੋ ਨੇ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਇਸਦੇ ਉੱਜਵਲ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਵੇਚਣ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ, ਪਰ ਉਹ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਸਾਥੀ
ਸੰਸਥਾਪਕ ਲਿਓਨਾਰਡ ਬੈੱਲ ਨੇ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ।
\"ਅਸੀਂ ਅਸਲੀ ਹੱਥੀਂ ਨਹੀਂ ਹਾਂ-
"ਇਹੀ ਉਹੋ ਜਿਹਾ ਬੰਦਾ ਹੈ," ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ। \"
ਅਗਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ, aHUS ਇਲਾਜ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਮਿਲਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਫ਼ੋਨ ਕੀਤਾ।
ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਕੰਪਨੀਆਂ ਤੋਂ ਭੀਖ ਮੰਗ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਚੈਰਿਟੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਣ।
ਕੋਈ ਵੀ ਇਸਨੂੰ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।
ਰਾਇਲ ਚਿਲਡਰਨਜ਼ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਮਾਹਰ ਜੋਸ਼ੂਆ ਕੋਸਮੈਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹਨ।
ਉਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ 2009 ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਸੀ, ਜੋ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਸੀ।
ਐਸ਼ਲੇ ਡਰੱਗ ਈਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ (ਜਾਂ ਸੋਲੀਰਿਸ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਵੇਚੀ ਗਈ ਹੈ) ਲਈ ਉਮੀਦਵਾਰ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਅਤੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਉਹ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਫਸਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ।
ਕੌਸਮੈਨ ਨੇ ਯਾਦ ਕੀਤਾ: \"ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹੈ।
ਪਰ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਅਜੇ ਵੀ ecullizumab ਨਾਲ ਇਸਨੂੰ ਉਲਟਾਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੈ।
\"ਡਰੱਗਜ਼ ਲੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਐਸ਼ਲੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ।
ਨਵੇਂ ਸਾਲ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਇੱਕ ਕਾਲਾ ਲੈਬਰਾਡੋਰ ਕਤੂਰਾ, ਡਿਜ਼ਲ, ਪਿਛਲੇ ਡੈੱਕ 'ਤੇ ਐਸ਼ਲੇ ਦੇ ਪੈਰਾਂ 'ਤੇ ਝਪਟ ਪਿਆ।
ਬੱਚਿਆਂ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਲਈ ਇੱਕ ਤੋਹਫ਼ਾ ਦਿੱਤਾ।
ਮੁੰਡਾ ਉਸਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਛਾਲ ਮਾਰਦਾ ਹੋਇਆ, ਸਾਂਤਾ ਕਲਾਜ਼ ਦੀ ਇੱਛਾ ਨਾਲ।
ਇਹ ਉਸਦੀ ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਸੂਚੀ ਦੇ ਸਿਖਰ 'ਤੇ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਐਸ਼ਲੇ ਨੇ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਸੁਣਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ --
ਅਟੈਪੀਕਲ ਲਾਈਸੋਫੈਨਾਈਡ ਸਿੰਡਰੋਮ
ਡੀਜ਼ਲ ਨੇ ਉਸਦੇ ਗਿੱਟੇ ਨੂੰ ਵੱਢ ਦਿੱਤਾ।
ਉਸਨੇ ਫਾਲ ਮਾਰਿਆ ਅਤੇ ਕਿਹਾ, "ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਅਨੀਮੀਆ ਹੈ।"
\"ਇਹ ਇੱਕ ਦਲੇਰਾਨਾ ਯਤਨ ਸੀ, ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਮੁੰਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਯਤਨ।
ਉਸਨੇ ਕੁਝ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਸੰਪੂਰਨ ਕੀਤਾ ਸੀ।
ਉਹ ਭੁੱਲ ਗਿਆ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਸੰਕੇਤ ਸੀ।
ਬਹੁਤ ਸਮਾਂ ਹੋ ਗਿਆ। ਉਸਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੇ ਇਸ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਮਹਿੰਗਾ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।
ਮੰਮੀ, ਡੈਡੀ ਅਤੇ ਪੰਜ ਬੱਚੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਟਾਹਲੀਆ ਸਿਸਟਰਜ਼ ਅਤੇ ਦ ਮਿਕਾਇਲਾ ਸਿਸਟਰਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਲਾਬੀ ਦੇ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਸ ਅਣਜਾਣ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਹੁਣ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ।
ਹੁਣ ਕੈਰੀ ਅਤੇ ਜੇਸਨ () ਸਾਧਾਰਨ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਕਦਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅਤੇ ਉਹ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਕੁੱਤਿਆਂ ਨਾਲ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਦਿਨ ਬਿਤਾਇਆ।
ਆਰਵੀ ਪਾਰਕ ਵਿੱਚ ਕੈਂਪਿੰਗ।
ਹਰੇ ਘਾਹ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਪਿਛਵਾੜਾ।
ਛੋਟੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਤੇ ਆਵਾਜ਼।
ਝੂਲਾ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਅੱਗੇ-ਪਿੱਛੇ ਚੀਕਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।
ਕੈਰੀ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੰਝੂਆਂ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਦਾ ਜਨਮਦਿਨ ਮਨਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਪੰਜ ਬੀਤ ਗਏ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜਸ਼ਨਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਰੌਣਕ ਨਹੀਂ ਗੁਆਈ ਹੈ।
ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਇੰਨੀ ਔਖੀ ਸੀ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਉਸਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਦੇਖ ਸਕੇਗਾ।
ਐਸ਼ਲੇ ਵਰਗੇ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਭਾਸ਼ਾ ਨੇ ਸਭ ਕੁਝ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। “ਕਾਫ਼ੀ ਹੱਦ ਤੱਕ।
\"ਸਮੀਖਿਆ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਸਨੂੰ 2009 ਵਿੱਚ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਮਿਆਰ 4 ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਇਹ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ --
ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ
ਉਹ ਇਸ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦੇ।
ਸਾਰੇ ਵਾਅਦੇ ਪਰ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ।
ਮਿਆਰ 4 ਹੁਣ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਲਾਭ ਸਲਾਹਕਾਰ ਕਮੇਟੀ ਨੂੰ "ਇਹ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਕਿ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੇ ਸਿੱਧੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਕਾਰਨ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਉਮਰ ਬਹੁਤ ਵਧ ਜਾਵੇਗੀ"।
ਦਵਾਈ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ, ਸਖ਼ਤੀ ਹੀ ਸਭ ਕੁਝ ਹੈ।
\"ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਵਧਾਉਣਾ\" ਦਾ ਅਸਲ ਅਰਥ ਮੇਗਨ ਫੌਕਸ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਸੋਚਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਘੱਟ ਉਦੇਸ਼ਪੂਰਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਹੋਰ ਅਸਪਸ਼ਟ।
ਉਹ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਚਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਵਧ ਰਹੀ ਫੋਰਸ ਦੀ ਇੰਚਾਰਜ ਹੈ --
ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਆਵਾਜ਼।
ਐਸ਼ਲੇ ਆਪਣੀ ਟੀਮ ਵੱਲੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ।
ਪਰ ਹੁਣ ਤੱਕ ਉਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹੈ।
ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਕਿ ਉਸਦੀ ਮੁਫ਼ਤ ਦਵਾਈ ਉਸਨੂੰ ਲੰਬੀ ਉਮਰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਬਹੁਤ ਲੰਬਾ।
ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਸਰਲ ਬੱਚਾ ਸੀ।
ਉਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੌਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਉਸਨੂੰ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
ਇੱਕ ਰੁੱਝੀ ਹੋਈ ਮਾਂ ਦੀ ਖੁਸ਼ੀ।
ਕੈਰੀ ਦੀ ਮਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਘਰ ਦੀ ਕੰਧ 'ਤੇ ਸੀ।
ਜਦੋਂ ਬੱਚੇ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਮਹੀਨੇ ਤੋਂ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਸਨ, ਤਾਂ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਦੇ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਚੇ ਬਣਾਉਂਦੀ ਸੀ।
ਚੂਚਿਆਂ ਦੀ ਵਧਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਸਭ ਕੁਝ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ।
ਐਸ਼ਲੇ ਦੇ ਪੈਰ ਅਤੇ ਹੱਥ ਪਲਾਸਟਰ ਵਿੱਚ ਫਸਣ ਤੋਂ ਦੋ ਮਹੀਨੇ ਬਾਅਦ, ਉਹ ਬੇਚੈਨ ਹੋ ਗਿਆ।
ਐਤਵਾਰ ਰਾਤ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਨੇ ਕੈਰੀ ਦੀ ਛੇਵੀਂ ਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ, ਅਤੇ ਉਹ ਉਸਨੂੰ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਲੈ ਗਈ।
\"ਜੇਸਨ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਉਸਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਅਤੇ ਬਿਸਤਰੇ 'ਤੇ ਲਿਟਾ ਦੇਣ ਲਈ ਕਿਹਾ।
ਉਸਦਾ ਪਤੀ ਸੋਫੇ 'ਤੇ ਉਸਦੇ ਕੋਲ ਬੈਠਾ ਸੀ ਅਤੇ ਸ਼ਰਮ ਨਾਲ ਮੁਸਕਰਾਇਆ।
ਜਨਰਲ ਪ੍ਰੈਕਟੀਸ਼ਨਰ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਸੀ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਅਨੀਮੀਆ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਬਾਕਸ ਹਿੱਲ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਣ ਲਈ ਕਿਹਾ।
ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਕਮਰਾ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟਾਫ਼ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ।
ਹਫੜਾ-ਦਫੜੀ, ਜਲਦਬਾਜ਼ੀ ਵਿੱਚ ਗੱਲਬਾਤ, ਪਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਬੂੰਦਾਂ, ਨਰਸਾਂ ਸੂਈਆਂ ਅਤੇ ਟਿਊਬਾਂ ਨਾਲ ਭਰੀਆਂ ਸਟੇਨਲੈਸ ਸਟੀਲ ਦੀਆਂ ਟ੍ਰੇਆਂ ਲੈ ਕੇ ਭੱਜਦੀਆਂ ਹੋਈਆਂ।
ਅਤੇ ਦਇਆ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ।
\"ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮੈਂ \'ਓਹ, ਸ।' ਗਿਆ ਹਾਂ। .
ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਹੈ, \"ਕੈਰੀ ਨੇ ਕਿਹਾ।
\"ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਇੱਕ ਘੰਟੇ ਵਿੱਚ ਰਾਇਲ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਭੇਜ ਦਿੱਤਾ --"
ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ, ਮੈਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਐਂਬੂਲੈਂਸ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਸਟਰੌਲਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸੰਭਾਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
ਉਹ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨੀਆਂ ਗੈਰ-ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।
ਅਗਲੇ ਸਾਲ AHUS ਹੀ ਸਭ ਕੁਝ ਬਣ ਗਿਆ।
ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋਈ, ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ aHUS ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਇਲਾਜ ਮਿਲਿਆ।
ਪਰ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਹੀ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਉਸਦਾ ਡਾਇਲਸਿਸ ਅਤੇ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਐਕਸਚੇਂਜ ਹੋਇਆ।
ਪਰ ਉਸਦੇ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਕੰਮ ਘੱਟ ਗਿਆ ਹੈ।
ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ ਕਿ ਐਸ਼ਲੇ ਵੱਡੀ ਹੋਵੇਗੀ।
ਉਸ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਉਸਨੂੰ ਅਤੇ ਜੇਸਨ ਨੂੰ ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਾ ਰੱਖਣ ਲਈ ਜਾਦੂਈ ਦਵਾਈ ਲਈ ਕਿੰਨਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਗੇ।
ਇਹ ਅਸੰਭਵ ਹੈ।
ਇਹ ਧਰਤੀ 'ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਹੈ।
ਭਾਵੇਂ ਕੀਮਤ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਵਿਚਾਰਨ ਯੋਗ ਹੈ ਕਿ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਿੱਚ ਹਰੇਕ ਟੈਕਸਦਾਤਾ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ 1 ਪੌਂਡ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ।
ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਾ ਰੱਖਣ ਲਈ, ਹਰ ਸਾਲ ਨੌਂ ਸੈਂਟ।
ਜੇਕਰ ਹਰੇਕ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ aHUS ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ $2 ਦੀ ਗ੍ਰਾਂਟ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
ਹਰੇਕ ਟੈਕਸਦਾਤਾ ਹਰ ਸਾਲ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਪਰ ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਕੀਮਤੀ ਹਨ।
ਇਸਨੂੰ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹਿੰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਅਤਿ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਬਾਜ਼ਾਰਾਂ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼
ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੈ।
ਇਸ ਲਈ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਮੇਘਨ ਫੌਕਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ 'ਤੇ ਵਧੇਰੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਨਤੀਜੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਫਲਤਾ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।
ਇਹ ਉਸ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਕੇਤ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਛੋਟੇ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਦੂਜੇ ਦਰਜੇ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਉੱਚਾ ਪੱਧਰ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਉਸਦੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ 'ਤੇ ਪਾਣੀ ਫਿਰ ਗਿਆ।
ਐਲਐਸਡੀਪੀ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਦਾ ਐਲਾਨ ਸੰਘੀ ਚੋਣਾਂ ਤੋਂ ਇੱਕ ਮਹੀਨਾ ਪਹਿਲਾਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਇੱਕ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 20 ਲੋਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ।
ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰੀ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦਵਾਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਡੈਲੀਗੇਟ।
ਇਸ ਲਾਈਨ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸਾਵਧਾਨ ਪਰ ਉਮੀਦ ਭਰੀ ਚਰਚਾ ਹੈ।
ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ।
ਨਾ ਈਮੇਲ, ਨਾ ਫ਼ੋਨ।
ਫੂਕਸ ਅਜੇ ਵੀ ਉਮੀਦਵਾਨ ਹੈ।
\"ਮੈਂ ਟਿੱਪਣੀਆਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ। ਸਾਨੂੰ ਇਸਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
\"ਉਸਨੂੰ ਸਮੀਖਿਆ ਟੀਮ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
\"ਸਾਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਹੈ ਕਿ LSDP ਵਿਗੜ ਜਾਵੇਗਾ।
\"ਡਾਕਟਰੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੀ ਜਾਣੀ-ਪਛਾਣੀ ਸਖ਼ਤੀ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਿੱਚ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।
ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਅਕਸਰ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ 'ਤੇ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਇੰਨੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਅਕਸਰ ਸਖ਼ਤ ਦੋਹਰੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਅੰਨ੍ਹੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ।
ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਉੱਦਮ ਕੀਤਾ ਕਿ ਜੇ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਹਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪਾਣੀ ਨਾਲ ਬਾਹਰ ਨਾ ਸੁੱਟਿਆ ਗਿਆ, ਤਾਂ ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਨੇੜੇ ਆ ਜਾਵੇਗਾ।
ਅਤੇ ਫੂਕਸ ਉਲਝਣ ਵਿੱਚ ਹਨ।
\"ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ।
ਐਸ਼ਲੇ ਵਰਗੇ ਲੋਕ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ, ਸਿਗਰਟਨੋਸ਼ੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਗੈਰ-ਕਾਨੂੰਨੀ ਨਸ਼ੇ ਲੈਣ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।
ਉਹ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਸਨ।
ਪਰ ਸੰਘੀ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਹੈ \"।
ਜਿਸ ਦਿਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਐਸ਼ਲੇ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਉਹ ਕੇਲੋਨ ਦੀ ਨੌਕਰੀ ਤੋਂ ਹਸਪਤਾਲ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ।
ਉਸਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਰਫ਼ਤਾਰ ਵਾਲੀ ਟਿਕਟ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ? ਇਹ ਚੰਗੀ ਕਿਸਮਤ ਸੀ।
ਉਹ ਰਾਇਲ ਚਿਲਡਰਨਜ਼ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਕੈਰੀ ਦੇ ਕੋਲ ਬੈਠਾ ਸੀ ਅਤੇ ਕੌਸਮੈਨ ਨੇ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ।
ਉਸ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ, ਕੌਸਮੈਨ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ: ਐਸ਼ਲੇ ਦੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦਾ ਹਿੱਸਾ --
\"ਪੂਰਕ\"-
ਬੇਕਾਬੂ ਕਾਰਵਾਈ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਨਹੀਂ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਸਨ?
ਸ਼ਾਇਦ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ।
ਇਹ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਗਤਲਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਆਕਸੀਜਨ 'ਤੇ ਸਰੀਰਕ ਦਬਾਅ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਵੰਡਣ ਵਾਲੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਰੱਖੋ।
ਉਸਨੂੰ ਡਾਇਲਸਿਸ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਘਾਤਕ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਮਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਪਰ ਜੇਸਨ ਹਰਡ ਸਾਰਾ ਹਫੜਾ-ਦਫੜੀ ਵਾਲਾ ਸੀ।
ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਗੱਲ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੀ।
ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਨਹੀਂ ਕਹੇ ਜਾਣਗੇ।
\"ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਉੱਥੇ ਬੈਠਾ ਸੀ ਅਤੇ ਕੈਰੀ ਵੱਲ ਮੁੜਿਆ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, \" ਕੇਜ਼, ਕੀ ਹੋਇਆ, \" ਉਹ ਬਸ ਰੋ ਪਈ ਅਤੇ ਕਿਹਾ, \" ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ, ਜੇਸ।
ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਸੀ।
ਉਸ ਦਿਨ, ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰ ਲੜਕੇ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਹੇਮਾਟੋਲੋਜੀ, ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਮਯੂਨੋਲੋਜਿਸਟ, ਸਰਜਨ ਅਤੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਛੇ ਵਜੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੀ. M. , ਉਹ ਡਾਇਲਸਿਸ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ।
ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਲਈ ਮੁਆਵਜ਼ਾ
ਜੇਸਨ ਇੱਕ ਗੱਦੇ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਤਿੰਨ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਸਕੇ।
ਓਲੀ ਦਾ ਜਨਮ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਹੋਇਆ।
ਕੈਰੀ ਅਤੇ ਐਸ਼ਲੇ ਨੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਬਿਤਾਇਆ।
ਉਸਨੇ ਆਟੋਪਾਇਲਟ 'ਤੇ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਲਈ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਫਿਰ ਇਹ ਇੱਕ ਦਿਨ ਲਈ ਢੇਰ ਵਿੱਚ ਡਿੱਗ ਜਾਂਦਾ ਸੀ, ਇਸਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਚੁੱਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਆਟੋਪਾਇਲਟ 'ਤੇ ਰੀਸੈਟ ਕਰਦਾ ਸੀ।
ਜੇਸਨ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸਿੰਗਲ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਵਾਂਗ ਹੈ।
ਕੁਝ ਦੇਰ ਲਈ, ਉਹ ਪੂਲ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰ ਮੁੰਡੇ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦੂਰੀ 'ਤੇ ਸੀ - ਨੀਲੀਆਂ ਅੱਖਾਂ।
\"ਮੇਰੇ ਦਿਲ ਦੀ ਡੂੰਘਾਈ ਵਿੱਚ, ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜੇ ਮੈਂ ਨੇੜੇ ਨਾ ਜਾਂਦਾ ਤਾਂ ਮੈਂ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਲਿਆ ਹੁੰਦਾ। . .
ਜੇਸਨ ਕੰਬ ਗਿਆ, "ਉਸਨੂੰ ਗੁਆਉਣਾ ਸੌਖਾ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ।"
\"ਸਰਕਾਰ ਲਈ ਅੰਕੜੇ ਚੰਗੇ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦੇ। 2009 ਤੋਂ -
\"ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ --\" ਪਾਉਣ ਵੇਲੇ
ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਲਾਭਪਾਤਰੀਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਰੋਗ ਸਮੂਹ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ, ਸਮੂਹ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਰਾਹੀਂ 80 ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ।
ਇੱਕ ਹੋਰ ਦਵਾਈ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਅਪਡੇਟ ਹੈ ਜੋ 2009 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।
ਡਾ. ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਵੈਲਫੇਅਰ ਐਡਵਾਈਜ਼ਰੀ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਚੇਅਰਮੈਨ, ਸੁਜ਼ੈਨ ਹਿੱਲ ਨੇ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈ ਯੋਜਨਾ 'ਤੇ ਇੰਟਰਵਿਊ ਦੇਣ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ।
ਉਸਨੇ ਨਿਮਰਤਾ ਨਾਲ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਈਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਨਾਲ ਆਮ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣਾ ਵੀ ਉਚਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ --for-
aHUS ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ
ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ, ਜਿਸਨੇ ਆਪਣਾ ਨਾਮ ਦੱਸਣ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕੀਤਾ, ਨੇ ਹੈਰਾਲਡ ਸਨ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਹਿੱਲ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਸੀ।
\"ਸਾਡੀ ਗੱਲ ਸੁਣ ਕੇ ਉਸਨੂੰ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਹਮਦਰਦੀ ਜਾਪਦੀ ਸੀ।
ਪਰ ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ, \"ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਿਆਸਤਦਾਨਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ। \"
ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਿੱਚ aHUS ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕੈਰੀ ਗ੍ਰੇ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਸਰਕਾਰ ਹੋਰ ਪੈਸੇ ਖਰਚ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਨਹੀਂ।
ਡਾਲਰ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਨੂੰ ਵੱਡੇ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਨੇ ਢੱਕ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।
\"ਯੋਜਨਾ ਮੰਗ ਹੈ --
"ਲੋੜ ਅਨੁਸਾਰ ਗੱਡੀ ਚਲਾਓ," ਮੁੱਖ ਮੈਡੀਕਲ ਅਫ਼ਸਰ, ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਕ੍ਰਿਸ ਬੈਗੋਲੇ ਨੇ ਇੰਟਰਵਿਊ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਦੇ ਜਵਾਬ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਈਮੇਲ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ।
ਇਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦਾ ਵਿਚਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦੇਣਾ ਹੈ ਜੋ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਬੈਨੀਫਿਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਬੈਨੀਫਿਟ ਟੈਸਟ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਪਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।
ਫੂਕਸ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੀਮਤੀ ਟੀਚਾ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ।
"ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸੂਚੀਬੱਧ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ," ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ। \".
\"ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੂਲ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇਸਨੂੰ ਇਸਦੇ ਰਸਤੇ 'ਤੇ ਹੀ ਰੋਕ ਦਿੱਤਾ।
ਉਸਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਉਹ ਚੱਟਾਨ ਦੇ ਕਿੰਨਾ ਨੇੜੇ ਸੀ।
ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕੈਰੀ ਦਾ ਕੁਈਨਜ਼ਲੈਂਡ ਦੀ ਇੱਕ ਮਾਂ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰ ਭਰਿਆ ਸੰਪਰਕ ਸੀ।
ਉਹ ਅਕਸਰ ਐਸ਼ਲੇ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਬਿਨਾਂ ਐਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਦੇ ਸੁਣਦੀ ਹੈ।
ਬਿਆਨਕਾ ਸਕਾਟ ਗੋਲਡ ਕੋਸਟ ਦੇ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਬਿਸਤਰੇ 'ਤੇ ਪਈ ਹੈ।
ਉਹ ਆਪਣੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਦਿਨ ਵਿੱਚ ਘੰਟਿਆਂ ਬੱਧੀ ਡਾਇਲਸਿਸ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਉਸਦੀ ਪਾਗਲ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਕਰਵਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਇਲਾਜ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।
ਤਿੰਨ ਹਫ਼ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਉਸਦੀ ਮਾਂ ਤਾਮੀ ਹਮਾਵੀ ਨੇ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦੀ ਗੱਲ ਸੁਣੀ।
ਜਦੋਂ ਉਹ ਸੌਂ ਰਹੀ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸਦੇ ਫੇਫੜੇ ਹਵਾ ਨਾਲ ਭਰੇ ਹੋਏ ਸਨ।
ਉਸ ਰਾਤ ਉਸਨੇ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਇਕਲੌਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਛੋੜੇ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ ਸੀ।
ਬਿਆਨਕਾ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੀ aHUS ਸੀ, ਪਰ ਇਹ ਅਚਾਨਕ ਘੱਟ ਗਿਆ।
ਅਕਤੂਬਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀਆਂ ਕੁਝ ਗ੍ਰੈਜੂਏਸ਼ਨ ਫੋਟੋਆਂ ਨੂੰ ਵੇਖਦਿਆਂ, ਉਹ ਫਿੱਕੀ ਅਤੇ ਸੁੰਦਰ ਪੇਂਟ ਕੀਤੀ ਹੋਈ ਲੱਗ ਰਹੀ ਸੀ।
ਇਹ ਉਸਦੇ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਪਤਨ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਹੈ।
ਬਿਆਨਕਾ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਕੁਝ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਹਾਕਿਆਂ ਪਹਿਲਾਂ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਸੀ, ਹੁਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ aHUS ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਏਕੁਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ।
ਉਸਨੇ ਅਲੈਕਸੀਅਨ ਤੋਂ ਛੋਟ ਮੰਗੀ ਪਰ ਉਸਨੇ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ।
ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਬਿਆਂਕਾ ਦੇ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਣ ਵਾਲਾ ਦੋ ਮਹੀਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ।
ਉਹ ਹੁਣ ਆਪਣੀ ਕੁੜੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਡਾਲਰ ਲੱਭਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।
ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਸਿਆਸਤਦਾਨ ਦੇਰੀ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਉਸਦੀਆਂ ਸਲਾਈਡਾਂ ਪਸੰਦ ਹਨ।
ਟੈਮੀ ਅਜੇ ਵੀ ਆਸ਼ਾਵਾਦੀ ਹੈ।
ਉਸਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਬਿਆਨਕਾ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ aHUS ਦੇ ਸਰਾਪ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਵਾਲੀ ਪਹਿਲੀ ਵਿਅਕਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਪਰ ਉਸਦਾ ਸਮਾਂ ਖਤਮ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਉਮੀਦ ਹੈ।
ਰਾਇਲ ਚਿਲਡਰਨਜ਼ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਕੋਰੀਡੋਰ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਅਤੇ ਕੋਨੇ 'ਤੇ ਡਾਰਟਸ।
ਜਦੋਂ ਉਸਦੀ ਮਾਂ ਉਸਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਮਿਲੀ, ਤਾਂ ਉਹ ਬਹੁਤ ਨੇੜੇ ਝੁਕਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਆਪਣਾ ਹੇਠਲਾ ਬੁੱਲ੍ਹ ਹੇਠਾਂ ਖਿੱਚ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਸਫਾਈ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਦੰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਖਾਲੀਪਣ ਦਿਖਾ ਰਿਹਾ ਸੀ ਜੋ ਗੱਲਾਂ ਕਰਨ ਲਈ ਬੈਠਾ ਸੀ।
ਉਸਨੂੰ ਇਸਦੇ ਲਈ 5 ਡਾਲਰ ਮਿਲੇ।
ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਇੱਕ ਢਿੱਲਾ ਵੀ ਹੈ।
ਸਿਰਫ਼ $10 ਪ੍ਰਤੀ ਹਫ਼ਤਾ।
ਆਰਸੀਐਚ ਸਟਾਫ ਨੇ ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਿੱਚ ਡਿੱਗਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਹਮਲਾਵਰ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਸੰਸਥਾਪਕ ਸੀ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਆਪਣੀ $9000 ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਵਾਪਸ ਉਛਾਲਦਾ ਹੈ।
ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਪਰੀ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਗੱਲ ਸੁਣ ਕੇ ਮਿਲਣਾ ਗਰਮਾ-ਗਰਮ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਦਾ ਮੂਡ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
ਇੱਕ ਨਰਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜਦੋਂ ਐਸ਼ਲੇ ਨੂੰ ਹਰ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟੀਕਾ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਆਪਣੀ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਕੋਈ ਝਗੜਾ ਨਹੀਂ।
ਉਹ ਮੁਸਕਰਾਇਆ ਟੀ-
ਕਮੀਜ਼, ਡ੍ਰਿੱਪ ਨੂੰ ਉਸਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ, ਉਸਦੇ ਪੋਰਟਾਕੈਥ ਨਾਲ ਜੋੜਨ ਦਿਓ।
ਉਸਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤਾ ਨਹੀਂ ਪਤਾ।
ਉਸਦੀ "ਖਾਸ ਦਵਾਈ" ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਰਾਤ ਦੇ ਖਾਣੇ ਵਿੱਚ ਸਬਜ਼ੀਆਂ ਖਾਣਾ ਅਤੇ ਦੰਦ ਬੁਰਸ਼ ਕਰਨਾ।
ਉਸਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਉਸਦੇ ਮਾਪੇ ਉਸਨੂੰ ਗੁਆਉਣ ਦੇ ਕਿੰਨੇ ਨੇੜੇ ਹਨ।
ਉਸਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਿੰਨੀ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ।
ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਐਸ਼ਲੇ ਗ੍ਰੇ ਹਸਪਤਾਲ ਤੋਂ ਘਰ ਜਾਂਦੇ ਸਮੇਂ ਆਪਣੀ ਕਾਰ ਦੀ ਸੀਟ 'ਤੇ ਸੌਂ ਗਿਆ।
ਉਸਦਾ ਸਿਰ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਝੁਕਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ।
ਜਦੋਂ ਉਹ ਵੱਡਾ ਹੋਇਆ, ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਡੌਲਫਿਨ, ਇੱਕ ਇਪਿੰਗ ਕਤੂਰਾ ਅਤੇ ਸਲਿੰਕੀ ਸਪ੍ਰਿੰਗਸ ਬਣਨ ਦੇ ਸੁਪਨੇ ਵੇਖੇ।
ਅਤੇ ਉਹ ਦੌਲਤ ਵਿੱਚ $10 ਕਿਵੇਂ ਖਰਚ ਕਰੇਗਾ