Cứu Ashley: Mạng sống đáng giá bao nhiêu? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Cậu bé chỉ mới năm tuổi và không thể phát hiện ra căn bệnh chết người.
Loại thuốc duy nhất có thể cứu sống anh ta sẽ tốn 240.000 đô la một năm, nhưng ai sẽ phải trả tiền?
Đó là một trận chiến láo xược, răng thưa, chó con-
Cậu bé đặc biệt yêu đời.
Gray gần như làm rơi bản lề cửa trước. “Anh ở đây rồi!
Nhìn này, tôi đã mất chiếc răng đầu tiên.
\"Anh ấy nhảy từ chân phải sang chân trái.
Anh ấy cười tươi như thể vừa cười hai lần.
Cách đây không lâu, anh đã chụp ảnh với một công ty người mẫu trẻ em --
Họ đã chụp được ba bức ảnh trong bức ảnh thứ ba dành cho những đứa trẻ khác.
Đó là Ashley.
Đôi mắt xanh to của anh ấy luôn là đôi mắt cuối cùng.
Ashley khác biệt so với năm người còn lại. trẻ em dưới 1 tuổi.
Ông mắc phải một căn bệnh hiếm gặp và không thể chữa khỏi.
Trong năm đầu đời, nó gần như giết chết cậu bé.
Anh ấy đang ở đây rồi-
Trong hành lang của ngôi nhà nhỏ mà bố mẹ cậu thuê, cậu nhảy liên tục lên không trung --
Chỉ vì lòng từ thiện của một công ty dược phẩm.
Anh ấy đang dùng loại thuốc mà chính phủ liên bang không tài trợ.
Lượng 300 mg mà anh ấy dùng hai tuần một lần tương đương với giá một chiếc ô tô gia đình.
240.000 đô la một năm.
Anh ấy khỏe mạnh nhờ nó.
Nếu không có nó, anh ta sẽ chết vì bệnh.
Thật đơn giản.
Nhưng thực tế khủng khiếp là tương lai của Ashley phụ thuộc vào thiện chí của các công ty đa quốc gia.
Hoặc cây bút quan liêu và cái gật đầu của chính trị gia.
Vì vậy, mỗi lần anh uống vàng lỏng, cha mẹ anh đều thầm cầu nguyện để tạ ơn.
Vẫn còn hai tuần nữa để đón chào đứa con trai vô giá của mình.
Giường tầng dưới là của Ashley.
Anh ấy chia sẻ một phòng ngủ nhỏ với hai anh trai của mình.
Bé Ollie nằm trên chiếc giường nhỏ ở góc phòng
Lachlan có một chiếc giường tầng.
Một chiếc chăn Elmo mềm mại nằm trên giường của Ashley.
Chiếc chăn được lấy ra khi anh ta tìm thấy kẻ nói dối.
Nhiệt độ bên ngoài có thể lên tới 40 độ C-
Một ngày nào đó ở phía đông Melbourne, anh ấy sẽ kéo nó vào phòng khách.
Cuộn tròn trên ghế sofa.
Đó là dấu hiệu đầu tiên cho thấy con trai của Jason và Kerry Gray lại phải nhập viện.
Loại thuốc anh ấy uống có vấn đề.
Bé dễ bị nhiễm trùng nặng và nếu bị sốt, bé sẽ phải đến thẳng bệnh viện để kiểm tra và sử dụng rất nhiều thuốc kháng sinh.
Ecullizumab ngăn chặn một phần hệ thống miễn dịch hoạt động chống lại tình trạng nhiễm độc não và máu.
Họ không thể mạo hiểm trong thời tiết nóng bức.
Tuy nhiên, nhờ nó mà Ashley có thể già đi.
Một bộ óc thông minh không thể tìm ra cách chữa trị aHUS, nhưng phương pháp điều trị độc đáo này có thể kiểm soát tốt hệ thống miễn dịch của bệnh nhân.
Chính quyền Úc không tài trợ cho ecullizumab cho aHUS.
Một năm trước, loại thuốc này đã bị từ chối đưa vào chương trình thuốc cứu sống của Úc.
Nó không đạt được các tiêu chuẩn nghiêm ngặt.
Điều này có thể xảy ra một lần nữa khi một hội đồng chuyên gia vào tháng tới sẽ xem xét liệu Bộ trưởng Bộ Y tế có nên được khuyến cáo chấp thuận hay không.
Nếu vậy, nó có thể thay đổi cuộc sống của 70 người Úc.
Không có gì đảm bảo rằng Alexion sẽ tiếp tục tài trợ cho việc điều trị của Ashley.
Những gã khổng lồ toàn cầu này gần đây đã từ chối nhiều yêu cầu từ những bệnh nhân Úc thông cảm với nhu cầu của họ.
Họ đang chờ chính phủ liên bang bắt đầu chi trả.
Khi họ chờ đợi, con người sẽ ngày càng yếu đi.
Sâu 15 cm bên ngoài cửa sổ văn phòng của Steve Spinto.
Nhiệt độ dưới mức đóng băng và bão tuyết là 6 độ C.
Một cậu bé đã giúp thay đổi cuộc đời anh, hiện đang chạy quãng đường dài 18.000 km chỉ với quần đùi và áo phông.
Ashley là một trong hàng trăm người trên thế giới.
Loại thuốc này có hiệu quả rất tốt và chính phủ ở 40 quốc gia đang tài trợ cho bệnh nhân aHUS.
Một số người gọi ông là Steve Jobs trong thế giới công nghệ sinh học.
Nhưng trong nhiều năm, công ty dược phẩm mà anh ấy làm việc
Có thể thất bại tới 1 tỷ đô la.
Đây là số tiền mà ecullizumab đã đầu tư.
Vào những năm 1990, các nhà nghiên cứu tại Đại học Yale đã tìm ra một phương pháp tiềm năng để ngăn chặn hệ thống miễn dịch phát triển quá mức và họ chuyển hướng sang điều trị các căn bệnh nghiêm trọng.
Có vẻ như nó đã biến mất.
Sau hai năm rưỡi xây dựng một phòng thí nghiệm nhỏ, vẫn chưa có gì để thể hiện.
Mười năm sau, chỉ có một chiến thắng hạn chế. Trông có vẻ ảm đạm.
Nhưng một chuyên gia về máu người Anh khẳng định rằng ông muốn sử dụng một siêu
Các bệnh tự miễn hiếm gặp cuối cùng cũng có kết quả.
Gần một thập kỷ sau khi Alexion bắt đầu, bước đột phá đã đến.
Squinto nhớ rất rõ.
Ông đã dùng bữa tối cuối cùng với vợ mình. Điện thoại reo.
Đó là cuộc gọi từ Anh.
Kết quả đã có.
11 bệnh nhân tham gia thử nghiệm đang có tiến triển tốt.
Có một căn bệnh nghiêm trọng ở hệ thống phanh và nhóm Alexion đã chuyển sự chú ý sang một căn bệnh hiếm gặp.
Họ bắt đầu áp dụng phương pháp này cho những bệnh nhân mắc hội chứng Ashley.
Nó cũng hoạt động rất tốt.
Squinto đã nghĩ đến việc bán công ty để có triển vọng tươi sáng hơn, nhưng ông và các đồng nghiệp của mình
Người sáng lập Leonard Bell đã quyết định giải quyết vấn đề một cách triệt để.
\"Chúng tôi không phải là những người thực sự làm việc bằng tay-
\"Đó chính là kiểu người đó,\" anh ta nói. \"
Trong vài năm tiếp theo, sau khi được chấp thuận điều trị theo phương pháp aHUS, các bác sĩ từ khắp nơi trên thế giới đã gọi điện đến.
Một số gia đình đang cầu xin các công ty cho phép họ tham gia vào các chương trình từ thiện của họ.
Không ai có đủ khả năng chi trả.
Joshua Cosman, chuyên gia về thận tại Bệnh viện Nhi Hoàng gia, là một trong số đó.
Anh gặp Ashley lần đầu vào năm 2009, khi đó cô đang rất ốm.
Ashley là ứng cử viên cho loại thuốc ecullizumab (hay Soliris vì thuốc này đã được bán) vì anh ấy vẫn tiếp tục dùng thuốc và bất chấp mọi nỗ lực của họ, anh ấy vẫn bị suy thận.
Kausman nhớ lại: \"Ông ấy đang ở giai đoạn nghiêm trọng hơn của căn bệnh.
Nhưng chúng ta vẫn có cơ hội đảo ngược tình trạng này bằng ecullizumab.
\"Chỉ trong vòng vài tuần sau khi bắt đầu dùng thuốc, tình trạng của Ashley đã được cải thiện.
Trước năm mới, một chú chó Labrador đen tên là Disel đã phi nước đại đến chân Ashley ở boong sau.
Những đứa trẻ đã tặng ông một món quà vào dịp Giáng sinh.
Cậu bé nhảy xung quanh ông già Noel, ước một điều ước cho ông già Noel.
Đây là điều đầu tiên trong danh sách quà Giáng sinh của anh ấy.
Khi Ashley cố gắng đọc tên căn bệnh của mình --
Hội chứng lysophanide không điển hình
Con tàu diesel đã cắn vào mắt cá chân của anh ta.
Ông ấy đánh vào fal và nói, \"có tình trạng thiếu máu trong nước tiểu.
\"Đó là một nỗ lực táo bạo, một nỗ lực y tế dành cho một cậu bé.
Anh ấy đã làm rất tốt cách đây vài năm.
Anh ấy quên mất rằng đó là một dấu hiệu tốt.
Đã quá lâu rồi. căn bệnh của anh ấy đã khiến gia đình này mất đi.
Mẹ, bố và năm đứa con, bao gồm chị em nhà Tahlia và chị em nhà Mikayla, sống cùng bọn trẻ trong căn phòng ở sảnh.
Căn bệnh không thể gọi tên này không còn được nhắc đến nữa.
Bây giờ Kerri và Jason () có thể đánh giá cao những điều đơn giản. Và họ đã làm vậy.
Dành một ngày cùng gia đình ở bãi biển với những chú chó.
Cắm trại ở Công viên RV.
Sân sau đầy cỏ xanh.
Tiếng bước chân nhỏ và âm thanh.
Chiếc xích đu kêu cót két qua lại với từng đứa trẻ.
Kerri mỉm cười và mừng sinh nhật con trai mình trong nước mắt.
Năm lễ kỷ niệm đã trôi qua, nhưng sức hấp dẫn của chúng vẫn không hề giảm sút.
Cuộc sống của anh bắt đầu khó khăn đến nỗi cô thậm chí không tin rằng anh sẽ được gặp anh lần đầu tiên.
Đối với những người Úc như Ashley, ngôn ngữ đã thay đổi mọi thứ. “Về cơ bản.
\"Sau khi xem xét, nó đã được đưa vào tiêu chuẩn 4 của chương trình thuốc cứu sống vào năm 2009.
Đây là một thay đổi lớn.
Những người mắc bệnh hiếm gặp cho rằng điều này giúp thúc đẩy dự án --
Thuốc cứu sống
Họ không thể với tới được.
Hứa hẹn đủ điều nhưng không thực hiện.
Tiêu chuẩn 4 hiện quy định rằng một loại thuốc có thể được chương trình chấp nhận và Ủy ban tư vấn lợi ích thuốc phải \"dự đoán rằng tuổi thọ của bệnh nhân sẽ được kéo dài đáng kể do hậu quả trực tiếp của việc sử dụng thuốc\".
Trong lĩnh vực y học, sự nghiêm ngặt là tất cả.
\"Kéo dài cuộc sống đáng kể\" thực ra có nghĩa là Megan Fox, người mắc một căn bệnh hiếm gặp và cho rằng từ này làm cho quá trình này kém khách quan hơn. Càng mơ hồ hơn.
Cô ấy phụ trách một lực lượng ngày càng lớn mạnh trong việc tuyên truyền về bệnh hiếm gặp --
Một âm thanh hiếm gặp ở Úc.
Ashley chỉ là một người được nhóm của cô đại diện.
Nhưng cho đến nay anh ấy vẫn may mắn hơn hầu hết mọi người.
Không còn nghi ngờ gì nữa, loại thuốc miễn phí này đã giúp ông kéo dài tuổi thọ.
Lâu hơn nhiều.
Lúc đầu, cậu bé là đứa trẻ đơn giản nhất.
Anh ấy luôn ngủ và ăn đúng giờ.
Niềm hạnh phúc của một người mẹ bận rộn.
Mẹ của Kerri tập trung vào bức tường trong nhà họ
Khi những đứa trẻ được chưa đầy năm tháng tuổi, bà đã làm khuôn bằng bàn tay và bàn chân của từng đứa trẻ.
Mặc dù số lượng gà con ngày càng tăng, mọi thứ đã kết thúc.
Hai tháng sau khi chân và tay của Ashley bị bó bột, anh ấy trở nên lo lắng.
Vào một đêm Chủ Nhật, có điều gì đó đã kích hoạt giác quan thứ sáu của Kerri và cô đã đưa anh đến một trung tâm y tế mới để lo lắng về một vấn đề nghiêm trọng.
\"Jason bảo tôi giúp anh ấy thở và đặt anh ấy lên giường.
Chồng cô ngồi cạnh cô trên ghế sofa và mỉm cười ngại ngùng.
Bác sĩ đa khoa nghi ngờ anh bị thiếu máu.
Họ yêu cầu cô đưa anh đến khoa cấp cứu tại Bệnh viện Box Hill.
Phòng khám chật kín nhân viên y tế.
Sự hỗn loạn, cuộc trò chuyện vội vã, những giọt thuốc được đưa vào, các y tá chạy quanh với những khay thép không gỉ đầy kim và ống.
Và đôi mắt của lòng thương xót.
\"Đây là lần đầu tiên tôi đến \'Oh, s. .
"Chuyện này nghiêm trọng lắm", Kerri nói.
\"Họ đã đưa anh ấy đến Bệnh viện Nhi Hoàng gia trong vòng một giờ --
Đồng thời, tôi vẫn lo lắng về những điều nhỏ nhặt như cách tôi nên xử lý xe đẩy khi tôi ở trong xe cứu thương.
Cô ấy muốn biết những điều này thực sự không quan trọng đến mức nào.
AHUS đã trở thành tất cả vào năm tiếp theo.
Ngay sau khi chẩn đoán được xác nhận, Ashley đã được điều trị thường quy cho bệnh nhân aHUS.
Nhưng nó chỉ có tác dụng một phần.
Ông đã phải chạy thận nhân tạo và thay huyết tương.
Nhưng chức năng thận của anh ấy đã giảm.
Có vẻ như Ashley sẽ không lớn lên được.
Điều quan trọng nhất đối với cô là họ sẽ trả bao nhiêu nếu cô và Jason phải trả tiền cho loại thuốc kỳ diệu giúp Ashley sống sót.
Điều này là không thể.
Đây là loại thuốc đắt nhất trên Trái Đất.
Mặc dù giá cả đắt đỏ, nhưng điều đáng cân nhắc là mỗi người nộp thuế ở Úc sẽ chỉ mất 1 pound.
Để giữ cho Ashley sống, chín xu một năm.
Nếu mỗi bệnh nhân aHUS được biết đến nhận được khoản tài trợ 2 đô la.
Mỗi người nộp thuế đều phải trả nhiều nhất mỗi năm.
Vì phương pháp này không hiệu quả với mọi bệnh nhân nên hiệu quả có thể sẽ thấp hơn nhiều. Không nhiều lắm đâu.
Nhưng đối với những người này, cuộc sống của họ rất đáng giá.
Người ta gọi đó là thuốc mồ côi.
Chúng thường đắt tiền vì chúng được phát triển cho các thị trường cực kỳ ngách
Bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp
Đó là lý do tại sao hệ thống y tế công cộng dễ tiếp nhận hơn.
Vì vậy, rất ít người thực sự cần sử dụng chúng.
Meghan Fox cho biết mặc dù hệ thống y tế Úc đã tiến hành nhiều nghiên cứu thuốc hơn về các bệnh hiếm gặp, nhưng điều đó không ủng hộ thành công của họ khi kết quả được công bố.
Với bà, đây là dấu hiệu cho thấy nhóm bệnh hiếm gặp này được coi là nhóm dân số hạng hai cao nhất.
Hy vọng của cô đã tan vỡ vào năm ngoái.
Việc xem xét lại LSDP đã được công bố một tháng trước cuộc bầu cử liên bang.
Có khoảng 20 người tham dự cuộc họp qua điện thoại.
Các viên chức sở và đại biểu của bệnh nhân hiếm gặp, các công ty dược phẩm và bác sĩ.
Có một sự thận trọng nhưng đầy hy vọng ở dòng này.
Nhưng kể từ đó không có gì xảy ra nữa.
Không email, không điện thoại.
Fookes vẫn còn hy vọng.
\"Tôi hoan nghênh các ý kiến đóng góp. Chúng ta cần nó.
\"Cô ấy nên là thành viên của nhóm đánh giá.
\"Chúng tôi lo ngại rằng LSDP sẽ trở nên tồi tệ hơn.
\"Sự nghiêm ngặt nổi tiếng của Úc trong nghiên cứu y tế dường như đã gây khó khăn cho việc tài trợ cho các bệnh hiếm gặp.
Thuốc mồ côi thường thất bại trong các thử nghiệm trên các dự án vì quần thể bệnh hiếm quá nhỏ nên chúng thường không đáp ứng được nhu cầu kép khắc nghiệt
Thử nghiệm lâm sàng mù các loại thuốc chữa bệnh thông thường.
Bác sĩ mạo hiểm nói rằng nếu phương pháp này không loại bỏ được đứa bé cùng với nước tắm thì nó sẽ ngày càng đến gần hơn.
Và Fookes thì bối rối.
\"Vì một lý do nào đó, những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp phải bảo vệ mạng sống của mình.
Những người như Ashley không bị bệnh vì ăn quá nhiều, hút thuốc hoặc sử dụng ma túy bất hợp pháp.
Họ sinh ra đã mắc căn bệnh này.
Nhưng xét về chính quyền liên bang, đây chỉ đơn giản là sự xui xẻo \".
Vào ngày họ biết tin Ashley có thể chết, anh đã đến bệnh viện từ nơi làm việc của Kelon.
Tại sao anh ta không bị phạt vì chạy quá tốc độ? Thật may mắn.
Ông ngồi cạnh Kerri tại Bệnh viện Nhi Hoàng gia và Kausman giải thích kết quả xét nghiệm.
Trong căn phòng đó, Kausman đã nói với họ điều gì đó như thế này: Một phần hệ thống miễn dịch của Ashley --
\"Phụ lục \"-
Gây ra hành động không kiểm soát.
Làm sao họ có thể không biết?
Có lẽ là do khiếm khuyết về gen.
Nó làm cho các mạch máu co lại, khiến tiểu cầu hình thành cục máu đông và tạo áp lực vật lý lên oxy của anh ấy
Mang theo các tế bào hồng cầu đang phân chia.
Anh ấy cần phải chạy thận.
Không có cách chữa trị.
Căn bệnh này có thể gây tử vong.
Con trai của họ có thể chết.
Nhưng tất cả những gì Jason Heard nghe được chỉ là sự hỗn loạn.
Tất cả những điều này đều vô nghĩa.
Những lời này sẽ không được nói ra.
\"Tôi nhớ mình đã ngồi đó với bác sĩ và quay sang Kerri và hỏi cô ấy,\" Kez, chuyện gì đã xảy ra, \"cô ấy chỉ khóc và nói,\" Tôi không biết, Jase.
Tôi biết chuyện này nghiêm trọng.
Vào ngày hôm đó, cậu bé bệnh nặng đã được các bác sĩ chuyên khoa Huyết học, bệnh thận, miễn dịch, phẫu thuật và nhi khoa đánh giá.
Trước sáu giờ P. M. , anh ấy đang phẫu thuật để chuẩn bị cho việc chạy thận.
Bồi thường cho bệnh suy thận
Jason làm việc cho một công ty sản xuất nệm để có thể chăm sóc ba đứa con ở nhà.
Ollie chào đời ba năm sau đó.
Kerri và Ashley đã phải nằm viện một năm.
Cô ấy làm việc với chế độ lái tự động trong vài tuần, sau đó nó sẽ đổ đống giấy vào trong một ngày, nhặt lại và thiết lập lại chế độ lái tự động.
Jason giống như một ông bố đơn thân đối với những đứa trẻ khác.
Trong một lúc, anh đứng cách xa cậu bé ốm yếu trong hồ bơi -- đôi mắt xanh.
\"Sâu thẳm trong lòng, tôi nghĩ rằng tôi hẳn đã quyết định như vậy nếu tôi không đến gần. . .
Jason lắc đầu, \"sẽ dễ dàng hơn để mất anh ấy.
\"Dữ liệu có vẻ không khả quan đối với chính phủ. Từ năm 2009 —
Khi chèn \"substantial --
Chỉ có một nhóm bệnh mới được thêm vào danh sách người hưởng lợi của chương trình.
Trong mọi trường hợp, nhóm đã đạt đến con số 80 thông qua quá trình phê duyệt.
Một loại thuốc khác cũng đã được thêm vào, nhưng đây là thông tin cập nhật về căn bệnh đã được báo cáo trước năm 2009.
Tiến sĩ Suzanne Hill, chủ tịch Ủy ban tư vấn phúc lợi dược phẩm, đã từ chối trả lời phỏng vấn về kế hoạch thuốc cứu sống.
Cô ấy trả lời một cách lịch sự rằng sẽ không phù hợp để trả lời ngay cả những câu hỏi chung chung về ecullizumab --cho-
Đang chờ quyết định của aHUS
Một đại diện về bệnh hiếm gặp, từ chối nêu tên, nói với tờ Herald Sun rằng cuộc gặp với Hill đặc biệt gây khó chịu.
\"Cô ấy có vẻ thông cảm với chúng tôi khi nghe những gì chúng tôi nói.
Nhưng cuối cùng, bà nói, \"bạn cần phải nói chuyện với những chính trị gia đó, chứ không phải với tôi. \"
Kerri Grey, người thành lập nhóm hỗ trợ aHUS tại Úc, tin rằng chính phủ có thể chi nhiều tiền hơn, nhưng không phải vậy.
Dữ liệu về đồng đô la đã bị lu mờ bởi các dự án rộng hơn.
\"Kế hoạch là nhu cầu --
"Hãy lái xe khi cần thiết", Giáo sư Chris Baggoley, giám đốc y khoa, cho biết trong email trả lời yêu cầu phỏng vấn.
Ý tưởng của chương trình này là cho phép tiếp cận các phương pháp điều trị bệnh hiếm gặp có mục tiêu mà không thể vượt qua bài kiểm tra lợi ích của chương trình Lợi ích Dược phẩm.
Fookes cho biết mục tiêu có giá trị đã bị giảm dần theo thời gian.
Bà cho biết: ``Vì ngày càng có nhiều loại thuốc điều trị các bệnh hiếm gặp nên việc liệt kê chúng ngày càng khó khăn hơn''. \".
\"Tôi nghĩ họ muốn làm chậm tiến độ của dự án, nhưng về cơ bản họ đã chặn đứng tiến độ của nó.
Bố mẹ cậu bé thấy cậu đang ở rất gần vách đá.
Trước Giáng sinh, Kerri đã có cuộc gặp gỡ kỳ lạ với một bà mẹ ở Queensland.
Cô thường nghe câu chuyện của Ashley mà không có ecullizumab.
Bianca Scott đang nằm trên giường bệnh ở Gold Coast.
Bà phải chạy thận nhiều giờ mỗi ngày để điều trị bệnh thận yếu của mình.
Cô ấy đã thay huyết tương để cố gắng vô hiệu hóa hệ thống miễn dịch điên rồ của mình.
Điều trị không có hiệu quả.
Ba tuần trước, mẹ của cô bé, Tami Hamawi, đã lắng nghe con gái mình.
Phổi của cô ấy chứa đầy không khí khi cô ấy ngủ.
Có lẽ điều cuối cùng cô nghĩ đến đêm đó là mất đi đứa con duy nhất của mình.
Bianca bị aHUS khi còn nhỏ, nhưng tình trạng bệnh đột nhiên thuyên giảm.
Nhìn lại một số bức ảnh tốt nghiệp của cô vào tháng 10, cô trông nhợt nhạt và được trang điểm rất đẹp.
Đây là khởi đầu cho sự suy sụp nhanh chóng của bà.
Gia đình Bianca mắc căn bệnh này.
Một số người thân đã chết vì bệnh thận cách đây nhiều thập kỷ hiện được xác định là do aHUS gây ra.
Ecullizumab nằm ngoài tầm với của trẻ em.
Cô ấy yêu cầu Alexion giảm giá nhưng cô ấy từ chối.
Chuyên gia về thận nói với cô rằng Bianca còn hai tháng nữa trước khi tổn thương thận của cô trở nên không thể phục hồi.
Hiện tại, cô đang cố gắng kiếm hàng ngàn đô la để cứu mạng con gái mình.
Các chuyên gia cho rằng, các chính trị gia hay trì hoãn, nhưng trẻ em lại thích những slide của cô ấy.
Tammy vẫn là người lạc quan.
Cô hy vọng Bianca có thể là người đầu tiên trong gia đình cô phá vỡ được lời nguyền aHUS.
Nhưng cô ấy sắp hết thời gian rồi.
Vẫn còn hy vọng.
Phi tiêu ở phía trước và góc hành lang Bệnh viện Nhi Hoàng gia.
Khi mẹ cậu tìm thấy cậu lần nữa, cậu đang cúi rất gần, kéo môi dưới xuống và để lộ kẽ răng với người giúp việc đang ngồi xổm xuống để trò chuyện.
Anh ta được trả 5 đô la cho nó.
Ngoài ra còn có một cái rời bên cạnh.
Chỉ 10 đô la một tuần.
Các nhân viên RCH đã chứng kiến Ashley rơi vào tình trạng tồi tệ vì bệnh tật, người sáng lập ra liệu pháp xâm lấn, rồi sau đó hồi phục với loại thuốc trị giá 9000 đô la cho một liều.
Chuyến thăm của cô tiên răng khi nghe bệnh nhân nhỏ của mình đang trở nên nóng hơn.
Trẻ em cần có đủ tâm trạng để ăn mừng những điều nhỏ nhặt này.
Một y tá cho biết khi Ashley được truyền dịch hai tuần một lần, họ thích được xếp lịch.
Không cần phải cầu kỳ.
Anh ấy mỉm cười T-
Chiếc áo sơ mi, để ống truyền dịch kết nối với tĩnh mạch chủ, ngay dưới da ở phía bên trái tim.
Anh ấy không biết nhiều về căn bệnh của mình.
\"Thuốc đặc biệt\" của ông là một phần của cuộc sống, giống như việc ăn rau vào bữa tối và đánh răng vậy.
Anh ấy không biết bố mẹ mình sắp mất anh đến mức nào.
Anh ta không biết cuộc sống của mình đáng giá bao nhiêu. Và anh ấy cũng không nên làm vậy.
Thay vào đó, Ashley Gray đã ngủ quên trên ghế ô tô của anh trên đường về nhà từ bệnh viện.
Đầu anh nghiêng sang một bên.
Khi lớn lên, cậu bé mơ ước trở thành một chú cá heo, một chú chó con Iping và lò xo Slinky.
Và anh ta sẽ tiêu 10 đô la tiền của cải như thế nào