ეშლის გადარჩენა: რა ფასად დაუჯდება სიცოცხლეს? | ადელაიდა ახლა -g-icon-error მოღრუბლული დღე nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

ის მხოლოდ ხუთი წლისაა და სასიკვდილო დაავადების წარმოთქმა არ შეუძლია.
ერთადერთი წამალი, რომელსაც მისი გადარჩენა შეუძლია, წელიწადში 240 000 დოლარი დაჯდება, მაგრამ ვინ უნდა გადაიხადოს?
ეს თავხედური ბრძოლაა, კბილებგარეშე, ლეკვისებური...
განსაკუთრებული პატარა ბიჭი, რომელსაც უყვარს ცხოვრება.
გრეიმ წინა კარის საკინძი კინაღამ გადააგდო. „თქვენ აქ ხართ!“
შეხედე, პირველი კბილი დავკარგე.
„ის მარჯვენა ფეხით მარცხნივ გადახტა.“
ისე კაშკაშა გაიღიმა, თითქოს ორჯერ გაეცინა.
არც ისე დიდი ხნის წინ, მან ბავშვთა სამოდელო სააგენტოსთან ერთად სურათი გადაიღო --
მესამე ფოტოზე, რომელიც სხვა ბავშვებისთვის იყო გადაღებული, მათ სამჯერ დაარტყეს.
ეს ეშლისაა.
მისი დიდი ცისფერი თვალები ყოველთვის ბოლოა.
ეშლი დანარჩენი ხუთისგან განსხვავდება. წლის ბავშვები.
ის იშვიათი და განუკურნებელი, სასიკვდილო დაავადებით იტანჯებოდა.
სიცოცხლის პირველ წელს ამან თითქმის მოკლა იგი.
ის ახლა აქ არის -
მისი მშობლების მიერ ნაქირავები პატარა სახლის დერეფანში, ჰაერში ხტებოდნენ და...
მხოლოდ ფარმაცევტული კომპანიის ქველმოქმედების გამო.
ის იღებს წამლებს, რომლებსაც ფედერალური მთავრობა არ აფინანსებს.
300 მგ, რომელსაც ის ორ კვირაში ერთხელ იღებს, ოჯახის მანქანის ღირებულებაა.
წელიწადში 240,000 დოლარი.
ის ამით ჯანმრთელია.
მის გარეშე ის ავად მოკვდება.
ეს მარტივია.
მაგრამ საშინელი რეალობა ისაა, რომ ეშლის მომავალი მრავალეროვნული კომპანიების კეთილ ნებაზეა დამოკიდებული.
ან ბიუროკრატიული კალამი და პოლიტიკოსის თავის დაქნევა.
ამიტომ, ყოველ ჯერზე, როდესაც ის თხევად ოქროს იღებს, მისი მშობლები ჩუმად ლოცულობენ მადლიერებისთვის.
ფასდაუდებელი შვილისთვის კიდევ ორი კვირა დარჩა.
ქვედა საწოლი ეშლისაა.
ის პატარა საძინებელს თავის ორ ძმასთან ერთად იზიარებდა.
პატარა ოლი კუთხეში პატარა საწოლში
ლაჩლანს საწოლი აქვს.
ეშლის საწოლზე ელმოს ფუმფულა საბანი დევს.
საბანი გამოვიდა, როდესაც მან მატყუარა იპოვა.
გარეთ შეიძლება 40 გრადუსი იყოს...
ერთ დღეს აღმოსავლეთ მელბურნში, ის მას ლაუნჯში გადაათრევს.
დივანზე მოკუნტული.
ეს იყო პირველი სიგნალი იმისა, რომ ჯეისონ და კერი გრეის შვილი კვლავ საავადმყოფოში მოხვდა.
მის მიერ მიღებული წამალი უხარისხო იყო.
ის მიდრეკილია მძიმე ინფექციებისკენ და თუ სიცხე ექნება, პირდაპირ საავადმყოფოში წავა შესამოწმებლად და დიდი რაოდენობით ანტიბიოტიკის გამოსაყენებლად.
ეკულიზუმაბი ხელს უშლის იმუნური სისტემის ნაწილს ტვინისა და სისხლის მოწამვლის წინააღმდეგ ბრძოლაში.
მათ არ შეუძლიათ რისკზე წასვლა სიცხეში.
თუმცა, ამის წყალობით, ეშლის ახლა შეუძლია დაბერდეს.
ჭკვიანი ადამიანი ვერ პოულობს aHUS-ის მკურნალობის გზას, მაგრამ მკურნალობის ეს უნიკალური მეთოდი კარგად აკონტროლებს მის იმუნურ სისტემას.
ავსტრალიის ხელისუფლება არ აფინანსებს ეკულლიზუმაბს aHUS-ისთვის.
ერთი წლის წინ მას ავსტრალიის სიცოცხლის გადარჩენის წამლების პროგრამაში ჩართვაზე უარი ეთქვა.
ის მკაცრ სტანდარტებს არ აკმაყოფილებს.
ეს შეიძლება კვლავ მოხდეს, როდესაც ექსპერტთა ჯგუფი მომავალ თვეში კვლავ განიხილავს, უნდა მიეცეს თუ არა ჯანდაცვის მინისტრს რეკომენდაცია დამტკიცების შესახებ.
თუ ასეა, ამან შეიძლება 70-მდე ავსტრალიელის ცხოვრება შეცვალოს.
არ არსებობს გარანტია, რომ ალექსიონი გააგრძელებს ეშლის მკურნალობის დაფინანსებას.
გლობალურმა გიგანტებმა ბოლო დროს უარყვეს ავსტრალიელი პაციენტების მრავალი მოთხოვნა, რომლებიც თანაუგრძნობენ მათ საჭიროებას.
ისინი ფედერალური მთავრობისგან გადახდის დაწყებას ელოდებიან.
როდესაც ისინი ელოდებიან, ადამიანები სულ უფრო და უფრო სუსტდებიან.
სტივ სპინტოში, კონსტატის ოფისის ფანჯრის გარეთ 15 სმ სიღრმეზე.
ტემპერატურა ნულ გრადუსს ქვემოთ და ქარბუქი 6 გრადუსი ცელსიუსია.
პატარა ბიჭი, რომელმაც მისი ცხოვრება შეცვალა, ახლა შორტებითა და მაისურით დაახლოებით 18 000 კმ-ს გარბის.
ეშლი მსოფლიოში ასობით ადამიანიდან ერთ-ერთია.
პრეპარატი ძალიან კარგად მოქმედებს და 40 ქვეყნის მთავრობები აფინანსებენ aHUS პაციენტებს.
ბიოტექნოლოგიების სამყაროში ზოგი მას სტივ ჯობსს უწოდებს.
მაგრამ წლების განმავლობაში, ფარმაცევტული კომპანია, რომელშიც ის მუშაობდა,
შესაძლოა, ეს 1 მილიარდი დოლარის ზარალი იყოს.
სწორედ ამდენი ინვესტიცია ჩადო ეკულიზუმაბმა.
1990-იან წლებში იელის უნივერსიტეტის მკვლევარებმა იმუნური სისტემის გაუსაძლისი გაძლიერების შეჩერების პოტენციური გზა მოიფიქრეს და ყურადღება სერიოზული დაავადებების მკურნალობაზე გაამახვილეს.
როგორც ჩანს, გაქრა.
პატარა ლაბორატორიის აშენებიდან ორწელიწად-ნახევრის შემდეგაც კი არაფერია საჩვენებელი.
ათი წლის შემდეგ, გამარჯვება მხოლოდ შეზღუდული იყო. საშინლად გამოიყურებოდა.
თუმცა, ბრიტანელი სისხლის ექსპერტი ამტკიცებდა, რომ მას სუპერ-ს გამოყენება სურდა
იშვიათმა აუტოიმუნურმა დაავადებებმა საბოლოოდ გაამართლა.
Alexion-ის დაწყებიდან თითქმის ათი წლის შემდეგ, გარღვევა მოხდა.
სკვინტოს ძალიან ნათლად ახსოვს.
მან მეუღლესთან ერთად ბოლო ვახშამი დაასრულა. ტელეფონმა დარეკა.
ეს ზარია ბრიტანეთიდან.
შედეგი გამოვიდა.
კვლევაში მონაწილე 11 პაციენტის მდგომარეობა გაუმჯობესდა.
მუხრუჭებზე სერიოზული დაავადება იყო და Alexion-ის გუნდმა ყურადღება იშვიათ დაავადებაზე მიაპყრო.
მათ მისი გამოყენება ეშლის სინდრომის მქონე პაციენტებისთვის დაიწყეს.
ის ძალიან კარგადაც მუშაობს.
სკვინტო კომპანიის გაყიდვას აპირებდა მისი უფრო ნათელი პერსპექტივების გამო, მაგრამ ის და მისი კოლეგები
დამფუძნებელმა ლეონარდ ბელმა გადაწყვიტა პრობლემის სრულად მოგვარება.
„ჩვენ ნამდვილი ხელოსნები არ ვართ-“
„ასეთი ტიპის ბიჭია“, - თქვა მან. \"
მომდევნო რამდენიმე წლის განმავლობაში, aHUS-ის მკურნალობის დამტკიცების შემდეგ, მსოფლიოს სხვადასხვა კუთხიდან ექიმები მოდიოდნენ.
ზოგიერთი ოჯახი კომპანიებს ევედრება, რომ მათ საქველმოქმედო პროგრამებში მონაწილეობის უფლება მისცენ.
ვერავინ შეძლებს ამის გადახდას.
ჯოშუა კოსმანი, სამეფო ბავშვთა საავადმყოფოს თირკმელების ექსპერტი, ერთ-ერთი მათგანია.
ის პირველად ეშლის 2009 წელს შეხვდა, რომელიც ძალიან ავად იყო.
ეშლი ეკულიზუმაბის (ან სოლირისის, რადგან ის გაყიდულია) კანდიდატია, რადგან ის აგრძელებს მკურნალობას და, მათი მცდელობის მიუხედავად, თირკმლის უკმარისობა კვლავ მძიმე მდგომარეობაშია.
კაუსმანმა გაიხსენა: „ის დაავადების უფრო სერიოზულ სტადიაზეა“.
მაგრამ ჩვენ ჯერ კიდევ გვაქვს შანსი, რომ ეს ეკულიზუმაბით შევცვალოთ.
„ნარკოტიკების მიღების დაწყებიდან რამდენიმე კვირაში ეშლის მდგომარეობა გაუმჯობესდა.“
ახალი წლის დადგომამდე შავი ლაბრადორის ლეკვი, დისელი, უკანა გემბანზე ეშლის ფეხებთან გაჭენებით მივარდა.
ბავშვებმა მას საშობაო საჩუქარი აჩუქეს.
ბიჭი მის გარშემო ხტუნაობდა, თოვლის ბაბუისთვის სურვილის ნიშნად.
ეს მისი საშობაო სიის სათავეშია.
როდესაც ეშლიმ თავისი ავადმყოფობის სახელის წარმოთქმა სცადა --
ატიპიური ლიზოფანიდის სინდრომი
დიზელმა კოჭზე უკბინა.
მან fal დაარტყა და თქვა: „შარდში ანემიაა“.
„ეს იყო თამამი მცდელობა, სამედიცინო მცდელობა პატარა ბიჭისთვის.“
რამდენიმე წლის წინ მან იდეალურად გაართვა თავი.
მას დაავიწყდა, რომ ეს კარგი ნიშანი იყო.
ძალიან დიდი ხანი გავიდა. მისმა ავადმყოფობამ ოჯახი ზარალში ჩააგდო.
დედა, მამა და ხუთი შვილი, მათ შორის ტალიას დები და მიკაილას დები, რომლებიც ბავშვებთან ერთად ფოიეში არსებულ ოთახში ცხოვრობენ.
ამ გაუთვალისწინებელ დაავადებაზე აღარ საუბრობენ.
ახლა კერის და ჯეისონს () შეუძლიათ მარტივი ნივთების დაფასება. და ასეც მოიქცევიან.
ოჯახთან ერთად სანაპიროზე ძაღლებთან ერთად გავატარე დღე.
კარვების პარკში კემპინგი.
მწვანე ბალახით სავსე ეზო.
პატარა ფეხების ხმაური და ხმაურია.
საქანელა ერთ ან მეორე ბავშვთან ერთად წინ და უკან ჭრიალებს.
კერი იღიმის და ცრემლებით აღნიშნავს შვილის დაბადების დღეს.
ხუთი გავიდა, მაგრამ ამ ზეიმებს ბრწყინვალება არ დაუკარგავს.
მისი ცხოვრების დასაწყისი იმდენად რთული იყო, რომ ქალს არც კი სჯეროდა, რომ ის პირველად ნახავდა მას.
ეშლის მსგავსი ავსტრალიელებისთვის ენამ ყველაფერი შეცვალა. „არსებითად.“
„განხილვის შემდეგ, ის 2009 წელს სიცოცხლის გადარჩენის წამლების პროგრამის მე-4 სტანდარტში შევიდა.“
ეს მნიშვნელოვანი ცვლილებაა.
იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანები ფიქრობენ, რომ ეს პროექტის წინსვლას უწყობს ხელს --
სიცოცხლის გადარჩენის წამლები
ისინი მას ვერ მიაღწევენ.
ყველა დაპირება, მაგრამ შესრულება არა.
სტანდარტი 4 ამჟამად ითვალისწინებს, რომ პრეპარატი შეიძლება დამტკიცდეს პროგრამის მიერ და წამლის სარგებლის საკონსულტაციო კომიტეტმა უნდა „იწინასწარმეტყველოს, რომ პაციენტის სიცოცხლე მნიშვნელოვნად გახანგრძლივდება წამლის გამოყენების პირდაპირი შედეგების გამო“.
მედიცინის სფეროში, სიზუსტე ყველაფერია.
„სიცოცხლის მნიშვნელოვნად გახანგრძლივება“ სინამდვილეში მეგან ფოქსს გულისხმობს, რომელსაც იშვიათი დაავადება აქვს და ფიქრობს, რომ ეს სიტყვა პროცესს ნაკლებად ობიექტურს ხდის. უფრო ბუნდოვანი.
ის იშვიათი დაავადებების პროპაგანდის მზარდ ძალას ხელმძღვანელობს --
იშვიათი ხმა ავსტრალიაში.
ეშლი მხოლოდ ერთი ადამიანია, რომელსაც თავისი გუნდი წარმოადგენს.
მაგრამ ჯერჯერობით ის უფრო იღბლიანია, ვიდრე ადამიანების უმეტესობა.
ეჭვგარეშეა, რომ მისი უფასო წამალი მას უფრო ხანგრძლივ სიცოცხლეს უზრუნველყოფს.
გაცილებით დიდხანს.
თავიდან ის ყველაზე მარტივი ბავშვი იყო.
ის ყოველთვის სძინავს და ჭამს ისე, როგორც საჭიროა.
დაკავებული დედის ბედნიერება.
კერის დედის ყურადღება მათი სახლის კედელზე იყო კონცენტრირებული.
როდესაც ბავშვები კვირაში ხუთ თვეზე ნაკლები ასაკის იყვნენ, მან თითოეული მათგანის ხელებითა და ფეხებით ფორმები გააკეთა.
მიუხედავად წიწილების რაოდენობის ზრდისა, ყველაფერი დასრულდა.
ორი თვის შემდეგ, რაც ეშლის ფეხები და ხელები თაბაშირში გაიჭედა, ის შეშფოთებული გახდა.
კვირა საღამოს რაღაცამ კერის მეექვსე გრძნობა აამოქმედა და მან ის ახალ სამედიცინო ცენტრში წაიყვანა, რათა სერიოზული პრობლემის გამო ეფიქრა.
„ჯეისონმა მთხოვა, რომ სუნთქვა შემეკრა და დასაძინებლად დამეძინა.“
ქმარი დივანზე გვერდით მიუჯდა და მორცხვად გაუღიმა.
ოჯახის ექიმს ეჭვი ჰქონდა, რომ მას ანემია ჰქონდა.
მათ სთხოვეს, რომ ის ბოქს ჰილის საავადმყოფოს გადაუდებელი დახმარების განყოფილებაში გადაეყვანა.
კონსულტაციის ოთახი სამედიცინო პერსონალით იყო გადაჭედილი.
ქაოსი, ნაჩქარევი საუბრები, ჩასმული წვეთები, ექთნები დარბიან უჟანგავი ფოლადის უჯრებით, რომლებიც ნემსებითა და მილებით სავსეა.
და წყალობის თვალები.
„ეს პირველი შემთხვევაა, როცა ოჰ, ს-ში ვარ ნამყოფი“. .
„ეს სერიოზულია“, - თქვა კერიმ.
„ერთ საათში სამეფო ბავშვთა საავადმყოფოში გაგზავნეს...“
ამავდროულად, ჯერ კიდევ ვნერვიულობ წვრილმანებზე, მაგალითად, როგორ უნდა მოვუარო ეტლს სასწრაფო დახმარების მანქანაში.
მას სურს იცოდეს, რამდენად უმნიშვნელოა სინამდვილეში ეს ყველაფერი.
AHUS მომდევნო წელს ყველაფერი გახდა.
დიაგნოზის დადასტურებისთანავე, ეშლიმ aHUS პაციენტებისთვის განკუთვნილი რუტინული მკურნალობა დაიწყო.
მაგრამ ეს მხოლოდ ნაწილობრივ მუშაობს.
მას დიალიზი და პლაზმის ჩანაცვლება ჩაუტარდა.
მაგრამ მისი თირკმლის ფუნქცია დაქვეითებულია.
როგორც ჩანს, ეშლი არ გაიზრდება.
მისთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რამდენს გადაიხდიან, თუ მას და ჯეისონს ეშლის გადასარჩენად ჯადოსნური პრეპარატის შეძენა მოუწევთ.
ეს შეუძლებელია.
ეს დედამიწაზე ყველაზე ძვირადღირებული პრეპარატია.
მიუხედავად იმისა, რომ ფასი მაღალია, გასათვალისწინებელია, რომ ავსტრალიაში ყველა გადასახადის გადამხდელი მხოლოდ 1 ფუნტს დაიკლებს.
ეშლის გადასარჩენად, წელიწადში ცხრა ცენტი.
თუ aHUS-ის თითოეული ცნობილი პაციენტი მიიღებს 2 დოლარიან გრანტს.
თითოეული გადასახადის გადამხდელი ყოველწლიურად ყველაზე მეტს იხდის.
რადგან ის ყველა პაციენტზე არ მუშაობს, სავარაუდოდ, გაცილებით ნაკლები იქნება. ეს ბევრი არ არის.
მაგრამ ამ ადამიანებისთვის მათი სიცოცხლე ამად ღირს.
მას ობოლი მედიცინა ჰქვია.
ისინი, როგორც წესი, ძვირია, რადგან ისინი შემუშავებულია ულტრა-ნიშური ბაზრებისთვის.
იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტები
სწორედ ამიტომ არის საზოგადოებრივი ჯანდაცვის სისტემა უფრო ადვილად აღსაქმელი.
ამიტომ, ძალიან ცოტა ადამიანს სჭირდება მათი გამოყენება.
მეგან ფოქსმა განაცხადა, რომ მიუხედავად იმისა, რომ ავსტრალიის ჯანდაცვის სისტემამ იშვიათი დაავადებების სამკურნალოდ მეტი კვლევა ჩაატარა, შედეგების გამოქვეყნების შემდეგ ეს მათ წარმატებას არ უჭერს მხარს.
ეს მისთვის იმის ნიშანია, რომ იშვიათი დაავადებების ეს მცირერიცხოვანი კოჰორტა მეორეხარისხოვანი მოსახლეობის უმაღლეს ფენად ითვლება.
მისი იმედები გასულ წელს გაცრუვდა.
LSDP-ის გადახედვა ფედერალურ არჩევნებამდე ერთი თვით ადრე გამოცხადდა.
საკონფერენციო ზარს დაახლოებით 20 ადამიანი დაესწრო.
დეპარტამენტის წარმომადგენლები და იშვიათი პაციენტების, ფარმაცევტული კომპანიებისა და ექიმების დელეგატები.
ამ ხაზზე ფრთხილი, მაგრამ იმედისმომცემი განწყობაა.
მაგრამ მას შემდეგ არაფერი.
არც ელ.ფოსტა, არც ტელეფონი.
ფუქსი კვლავ იმედოვნებს.
„მივესალმები კომენტარებს.“ ჩვენ ეს გვჭირდება.
„ის უნდა იყოს განმხილველი ჯგუფის წევრი.“
„ჩვენ ვნერვიულობთ, რომ LSDP-ს მდგომარეობა გაუარესდება.“
„როგორც ჩანს, ავსტრალიის სამედიცინო კვლევების ცნობილმა სიზუსტემ იშვიათი დაავადებების დაფინანსება პრობლემებში დააყენა.“
ობოლი მედიკამენტები ხშირად ვერ ახერხებენ პროექტების ტესტირებას, რადგან იშვიათი დაავადებების მქონე პირთა პოპულაცია იმდენად მცირეა, რომ ისინი ხშირად ვერ აკმაყოფილებენ მკაცრ ორმაგ საჭიროებებს.
გავრცელებული დაავადებების სამკურნალო პრეპარატების ბრმა კლინიკური კვლევები.
ექიმმა გაბედა, რომ თუ ეს მეთოდი ბავშვს აბაზანის წყალთან ერთად არ გადააგდებდა, ის სულ უფრო და უფრო მიუახლოვდებოდა.
და ფუქსი დაბნეულია.
„რატომღაც, იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებს საკუთარი სიცოცხლის დაცვა უწევთ.“
ეშლის მსგავსი ადამიანები არ ავადდებიან ზედმეტი კვების, მოწევის ან უკანონო ნარკოტიკების მიღების გამო.
ისინი ამ დაავადებით დაიბადნენ.
მაგრამ ფედერალური მთავრობის თვალსაზრისით, ეს უბრალოდ უიღბლობაა“.
იმ დღეს, როდესაც შეიტყვეს, რომ ეშლი შეიძლება გარდაიცვალოს, ის კელონის სამსახურიდან საავადმყოფოში მივიდა.
რატომ არ მიიღო სიჩქარის გადაჭარბების ჯარიმა? ეს კარგი იღბალი იყო.
ის კერის გვერდით იჯდა სამეფო ბავშვთა საავადმყოფოში და კაუსმანმა ტესტის შედეგები აუხსნა.
იმ ოთახში კაუსმანმა მათ დაახლოებით ასეთი რამ უთხრა: ეშლის იმუნური სისტემის ნაწილი...
„დანართი“ -
უკონტროლო მოქმედების გამოწვევა.
როგორ შეიძლებოდა, რომ არ იცოდნენ?
ალბათ გენეტიკური დეფექტია.
ეს იწვევს სისხლძარღვების შეკუმშვას, თრომბოციტების კოლტის წარმოქმნას და ფიზიკურ ზეწოლას ახდენს მის ჟანგბადზე.
შეიცავს დაშლის პროცესში მყოფ სისხლის წითელ უჯრედებს.
მას დიალიზი სჭირდება.
განკურნება არ არსებობს.
დაავადება ფატალურია.
მათი შვილი შეიძლება მოკვდეს.
მაგრამ ჯეისონ ჰერდი მხოლოდ ქაოსს წარმოადგენდა.
ამ ყველაფერს აზრი არ აქვს.
ეს სიტყვები არ ითქვა.
„მახსოვს, ექიმთან ერთად ვიჯექი, კერისკენ მივბრუნდი და ვკითხე: „კეზ, რა მოხდა?“ ის უბრალოდ ატირდა და მიპასუხა: „არ ვიცი, ჯეის“.
ვიცოდი, რომ სერიოზული იყო.
იმ დღეს კრიტიკულად დაავადებული ბიჭი შეამოწმეს ჰემატოლოგმა, თირკმლის დაავადების სპეციალისტმა, იმუნოლოგმა, ქირურგმა და პედიატრმა.
ექვს საათამდე P. M. , ის დიალიზისთვის მოსამზადებლად ოპერაციას იკეთებდა.
თირკმლის უკმარისობის კომპენსაცია
ჯეისონი ლეიბების კომპანიაში მუშაობს, რათა სახლში სამი ბავშვის მოვლა შეძლოს.
ოლი სამი წლის შემდეგ დაიბადა.
კერიმ და ეშლიმ ერთი წელი საავადმყოფოში გაატარეს.
ის რამდენიმე კვირის განმავლობაში ავტოპილოტზე მუშაობდა, შემდეგ ის ერთი დღის განმავლობაში გროვაში იყრიდა თავს, ისევ აწევდა და ავტოპილოტზე აბრუნებდა.
ჯეისონი სხვა ბავშვებისთვის მარტოხელა მშობელს ჰგავს.
ცოტა ხნით ის მოშორებით იდგა აუზში მყოფი ავადმყოფი ბიჭისგან -- ცისფერთვალება.
„გულის სიღრმეში, ვფიქრობ, ალბათ გადავწყვიტე, თუ ახლოს არ მივიდოდი.“ . .
ჯეისონი შეკრთა, „მისი დაკარგვა უფრო ადვილი იქნება“.
„მონაცემები მთავრობისთვის კარგად არ გამოიყურება.“ 2009 წლიდან —
„მნიშვნელოვანის“ ჩასმისას --
პროგრამის ბენეფიციარების სიას მხოლოდ ერთი ახალი დაავადებათა ჯგუფი დაემატა.
ნებისმიერ შემთხვევაში, დამტკიცების პროცესის შედეგად ჯგუფმა 80 წევრს მიაღწია.
ასევე დაემატა კიდევ ერთი პრეპარატი, თუმცა ეს არის განახლება იმ დაავადების შესახებ, რომელიც 2009 წლამდე იყო დაფიქსირებული.
დოქტორი ფარმაცევტული სფეროს კეთილდღეობის საკონსულტაციო კომიტეტის თავმჯდომარემ, სუზან ჰილმა, სიცოცხლის გადარჩენის წამლების გეგმასთან დაკავშირებით ინტერვიუზე უარი თქვა.
მან თავაზიანად უპასუხა, რომ ეკულიზუმაბით ზოგადი კითხვებისთვისაც კი პასუხის გაცემა არ იქნებოდა მიზანშეწონილი.
ველოდებით aHUS-ის გადაწყვეტილებას
იშვიათი დაავადებების წარმომადგენელმა, რომელმაც ვინაობის გამხელა არ ისურვა, „ჰერალდ სანს“ განუცხადა, რომ ჰილთან შეხვედრა განსაკუთრებით იმედგაცრუებული იყო.
„როდესაც ჩვენი ნათქვამი გაიგო, როგორც ჩანს, ჩვენ მიმართ თანაგრძნობა გამოხატა.“
მაგრამ საბოლოოდ, მან თქვა: „თქვენ უნდა ესაუბროთ ამ პოლიტიკოსებს და არა მე“. \"
კერი გრეი, რომელმაც ავსტრალიაში aHUS-ის დამხმარე ჯგუფი შექმნა, თვლის, რომ მთავრობას მეტი თანხის დახარჯვა შეუძლია, მაგრამ არა.
დოლარის მონაცემები უფრო ფართო პროექტების ჩრდილში მოექცა.
„გეგმა მოთხოვნაა --“
„საჭიროებისამებრ იმოძრავეთ“, - განაცხადა მთავარმა ექიმმა, პროფესორმა კრის ბეგოლიმ, გასაუბრების მოთხოვნის საპასუხოდ გამოგზავნილ ელექტრონულ წერილში.
პროგრამის იდეა იმ იშვიათი დაავადებების მიზნობრივ მკურნალობაზე წვდომის უზრუნველყოფაა, რომელიც ვერ გაივლის ფარმაცევტული შეღავათების პროგრამის ღირებულების ტესტს.
ფუქსი ამბობს, რომ ღირებული მიზანი დროთა განმავლობაში შესუსტდა.
„რადგან იშვიათი დაავადებების სამკურნალოდ სულ უფრო მეტი პრეპარატი არსებობს, მათი სიაში შეტანა სულ უფრო რთულდება“, - თქვა მან. \".
„ვფიქრობ, მათ პროექტის შენელება სურთ, მაგრამ ფაქტობრივად, ის თავის გეგმებში ჩაკეტეს.“
მისმა მშობლებმა დაინახეს, რამდენად ახლოს იყო ის კლდესთან.
შობამდე კერის უცნაური კონტაქტი ჰქონდა კუინსლენდელ დედასთან.
ის ხშირად ისმენს ეშლის ისტორიას ეკულიზუმაბის გარეშე.
ბიანკა სკოტი გოლდ-კოუსტში, საავადმყოფოს საწოლზე წევს.
ის დღეში საათობით იტარებს დიალიზს, რათა თირკმელების უკმარისობა გაუმკლავდეს.
მას პლაზმური ჩანაცვლებითი თერაპია უტარდება, რათა მისი იმუნური სისტემა დათრგუნოს.
მკურნალობა არ მუშაობს.
სამი კვირის წინ, მისმა დედამ, ტამი ჰამავიმ, ქალიშვილს მოუსმინა.
ძილის დროს მისი ფილტვები ჰაერით იყო სავსე.
იმ ღამეს, ალბათ, უკანასკნელი, რაზეც ფიქრობდა, ერთადერთი შვილის დაკარგვა იყო.
ბიანკას ჩვილობის ასაკში ჰქონდა aHUS, მაგრამ ის მოულოდნელად შემსუბუქდა.
ოქტომბერში მისი დამთავრების ფოტოების ნახვისას, ის ფერმკრთალი და ლამაზად დაფერილი ჩანდა.
ეს მისი სწრაფი დაცემის დასაწყისია.
ბიანკას ოჯახს ეს დაავადება აქვს.
ამჟამად ცნობილია, რომ ზოგიერთი ნათესავი, რომელიც ათწლეულების წინ თირკმლის დაავადებით გარდაიცვალა, aHUS-ით არის გამოწვეული.
ეკულიზუმაბი ბავშვებისთვის მიუწვდომელია.
მან ალექსიონს ფასდაკლება სთხოვა, მაგრამ უარი თქვა.
თირკმლის ექსპერტმა უთხრა, რომ ბიანკას ორი თვე ჰქონდა დარჩენილი, სანამ მისი თირკმლის დაზიანება შეუქცევადი გახდებოდა.
ახლა ის ცდილობს ათასობით დოლარის პოვნას თავისი გოგონას სიცოცხლისთვის.
ექსპერტების აზრით, პოლიტიკოსები აგვიანებენ, ბავშვებს კი მისი სლაიდები მოსწონთ.
ტემი კვლავ ოპტიმისტია.
ის იმედოვნებს, რომ ბიანკა შეიძლება იყოს პირველი ადამიანი მის ოჯახში, ვინც aHUS-ის წყევლას დაარღვევს.
მაგრამ მას დრო ეწურება.
იმედი არსებობს.
დარტსი სამეფო ბავშვთა საავადმყოფოს დერეფნის წინა და კუთხეში.
როდესაც დედამისმა ისევ იპოვა, ის ძალიან ახლოს იყო დახრილი, ქვედა ტუჩს ჩამოსწევდა და კბილებში არსებული ნაპრალი დამლაგებელს აჩვენებდა, რომელიც სასაუბროდ ჩაცუცქულიყო.
მან ამისთვის 5 დოლარი მიიღო.
მის გვერდით ასევე ფხვიერია.
კვირაში მხოლოდ 10 დოლარი.
RCH-ის თანამშრომლებმა ნახეს, თუ როგორ ჩავარდა ეშლი თავისი ავადმყოფობის გამო ღარიბულში, ინვაზიური თერაპიის დამფუძნებელი და როგორ გამოჯანმრთელდა თავისი 9000 დოლარიანი პრეპარატის დოზით.
კბილის ფერიასთან ვიზიტი, რომელიც მათ პატარა პაციენტს უსმენს, ცხელდება.
ბავშვებს საკმარისი განწყობა უნდა ჰქონდეთ ამ პატარა რაღაცეების აღსანიშნავად.
ერთმა ექთანმა თქვა, რომ როდესაც ეშლი ორ კვირაში ერთხელ ინფუზიას იღებს, მათ მოსწონთ, რომ სიაში იყვნენ შეყვანილი.
არანაირი აურზაური.
მან გაიღიმა ტ-
პერანგი, წვეთს მიეცით საშუალება, მის პორტაკატს დაუკავშირდეს, კანის ქვეშ, გულის მარცხენა მხარეს.
მან ბევრი არაფერი იცის თავისი ავადმყოფობის შესახებ.
მისი „განსაკუთრებული წამალი“ ცხოვრების ნაწილია, ისევე როგორც სადილად ბოსტნეულის ჭამა და კბილების გახეხვა.
მან არ იცის, რამდენად ახლოს არიან მისი მშობლები მის დაკარგვასთან.
მან არ იცის, რამდენად ღირებულია მისი სიცოცხლე. არც უნდა.
სამაგიეროდ, ეშლი გრეი საავადმყოფოდან სახლში დაბრუნებისას მისი მანქანის სავარძელში ჩაეძინა.
თავი ერთ მხარეს გადახარა.
როდესაც წამოიზრდებოდა, ოცნებობდა დელფინად, იპინის ლეკვად და სლინკი სპრინგსად გამხდარიყო.
და როგორ დახარჯავს ის 10 დოლარს სიმდიდრეში