ایشلے کو بچانا: زندگی کی قیمت کیا ہے؟ | ایڈیلیڈ ناؤ -g-icon-error ابر آلود دن nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

اس کی عمر صرف پانچ سال ہے اور وہ مہلک بیماری کا اعلان نہیں کر سکتا۔
واحد دوا جو اسے بچا سکتی ہے اس کی قیمت $240,000 سالانہ ہوگی، لیکن کون ادا کرے؟
یہ ایک گستاخانہ جنگ ہے، دانتوں والا، کتے کا-
خاص چھوٹا لڑکا جو جینا پسند کرتا ہے۔
گرے نے سامنے کے دروازے کا قبضہ تقریباً پھینک دیا۔ "تم یہاں ہو!
دیکھو میں نے اپنا پہلا دانت کھو دیا ہے۔
"اس نے اپنے دائیں پاؤں سے بائیں طرف چھلانگ لگائی۔
وہ اس قدر چمکدار مسکرایا جیسے دو بار ہنسا ہو۔
کچھ عرصہ پہلے، اس نے بچوں کی ماڈل ایجنسی کے ساتھ ایک تصویر لی تھی --
دوسرے بچوں کے لیے لی گئی تیسری تصویر میں انہیں تین بار ملا۔
یہ ایشلے کی ہے۔
اس کی بڑی نیلی آنکھیں ہمیشہ آخری ہوتی ہیں۔
ایشلے باقی پانچوں سے مختلف ہے۔ سالہ
وہ ایک نایاب اور لاعلاج مہلک مرض میں مبتلا تھا۔
اس کی زندگی کے پہلے سال میں، اس نے اسے تقریبا ہلاک کر دیا.
وہ اب یہاں ہے-
اس کے والدین نے کرائے کے چھوٹے سے گھر کی راہداری میں، ہوا میں اچھلتے کودتے ہوئے --
صرف ایک دوا ساز کمپنی کی خیرات کی وجہ سے۔
وہ منشیات لے رہا ہے جسے وفاقی حکومت فنڈ نہیں دے گی۔
300 ملی گرام وہ ہر دو ہفتے بعد حاصل کرتا ہے ایک فیملی کار کی قیمت ہے۔
$240,000 ایک سال۔
وہ اس سے صحت مند ہے۔
اس کے بغیر، وہ بیمار مر جائے گا.
یہ آسان ہے۔
لیکن خوفناک حقیقت یہ ہے کہ ایشلے کا مستقبل کثیر القومی کمپنیوں کی خیر سگالی پر منحصر ہے۔
یا نوکر شاہی کا قلم اور سیاست دان کی نوک؟
اس لیے جب بھی وہ مائع سونا لیتا ہے، اس کے والدین خاموشی سے شکریہ ادا کرتے ہیں۔
انمول بیٹے کے لیے ابھی دو ہفتے باقی ہیں۔
نچلا بنک ایشلے کا ہے۔
اس نے اپنے دو بھائیوں کے ساتھ ایک چھوٹا سا بیڈروم شیئر کیا۔
بیبی اولی کونے میں چھوٹے سے بستر پر
لچلن کے پاس ایک چارپائی ہے۔
ایک تیز ایلمو کمبل ایشلے کے بستر پر پڑا ہے۔
جھوٹا پایا تو کمبل باہر آگیا۔
باہر 40 ڈگری سینٹی گریڈ ہو سکتا ہے-
ایک دن مشرقی میلبورن میں، وہ اسے لاؤنج میں گھسیٹ لے گا۔
صوفے پر جھک گیا۔
یہ پہلا اشارہ تھا کہ جیسن اور کیری گرے کے بیٹے کو دوبارہ اسپتال میں داخل کیا گیا تھا۔
اس نے جو دوائی لی وہ ناقص تھی۔
وہ شدید انفیکشن کا شکار ہے اور اگر اسے بخار ہے تو وہ براہ راست ہسپتال جا کر چیک کرے گا اور بہت ساری اینٹی بائیوٹکس استعمال کرے گا۔
Ecullizumab مدافعتی نظام کے ایک حصے کو دماغ اور خون کے زہر کے خلاف کام کرنے سے روکتا ہے۔
وہ گرمی میں خطرہ مول نہیں لے سکتے۔
تاہم، اس کے ساتھ، ایشلے اب بوڑھا ہو سکتا ہے۔
ایک ہوشیار دماغ AHUS کے علاج کا کوئی طریقہ نہیں ڈھونڈ سکتا، لیکن علاج کا یہ انوکھا طریقہ اس کے مدافعتی نظام کو اچھی طرح سے کنٹرول کرتا ہے۔
آسٹریلوی حکام ایکولزوماب کو اے ایچ یو ایس کے لیے فنڈ نہیں دیتے ہیں۔
ایک سال پہلے، اسے آسٹریلیا کے زندگی بچانے والے منشیات کے پروگرام میں شامل کرنے کے لیے مسترد کر دیا گیا تھا۔
یہ سخت معیارات کو پاس نہیں کرتا ہے۔
یہ دوبارہ ہو سکتا ہے جب ماہرین کا ایک پینل اگلے ماہ دوبارہ غور کرے گا کہ آیا وزیر صحت کو منظوری دینے کا مشورہ دیا جانا چاہیے۔
اگر ایسا ہے تو یہ 70 آسٹریلوی باشندوں کی زندگیاں بدل سکتا ہے۔
اس بات کی کوئی گارنٹی نہیں ہے کہ Alexion ایشلے کے علاج کے لیے فنڈز جاری رکھے گا۔
عالمی جنات نے حال ہی میں آسٹریلوی مریضوں کی بہت سی درخواستوں کو مسترد کر دیا ہے جو ان کی ضرورت پر ہمدردی رکھتے ہیں۔
وہ وفاقی حکومت کی جانب سے ادائیگی شروع کرنے کا انتظار کر رہے ہیں۔
جب وہ انتظار کرتے ہیں تو لوگ کمزور سے کمزور ہوتے جاتے ہیں۔
سٹیو اسپنٹو میں کانسٹیٹ آفس کی کھڑکی کے باہر 15 سینٹی میٹر گہرائی۔
منجمد اور برفانی طوفان سے نیچے کی حالت 6C ہے۔
ایک چھوٹا لڑکا، جس نے اپنی زندگی بدلنے میں مدد کی، اب شارٹس اور ٹی شرٹ میں تقریباً 18,000 کلومیٹر دور دوڑ رہا ہے۔
ایشلے دنیا کے سینکڑوں لوگوں میں سے ایک ہے۔
یہ دوا بہت اچھی طرح سے کام کرتی ہے اور 40 ممالک میں حکومتیں AHUS کے مریضوں کی مالی امداد کر رہی ہیں۔
کچھ لوگ اسے بائیوٹیک دنیا میں اسٹیو جابز کہتے ہیں۔
لیکن برسوں تک وہ دوا ساز کمپنی میں کام کرتا رہا۔
یہ 1 بلین ڈالر کی ناکامی ہو سکتی ہے۔
ecullizumab نے اس قدر سرمایہ کاری کی ہے۔
1990 کی دہائی میں، ییل یونیورسٹی کے محققین نے مدافعتی نظام کو بڑھنے سے روکنے کا ایک ممکنہ طریقہ تلاش کیا، اور انہوں نے اپنی توجہ بڑی بیماریوں کے علاج پر مرکوز کی۔
ایسا لگتا ہے کہ یہ ختم ہو گیا ہے۔
ایک چھوٹی سی لیب بنانے کے ڈھائی سال گزرنے کے باوجود ابھی تک دکھانے کے لیے کچھ نہیں ہے۔
دس سال بعد، صرف ایک محدود فتح تھی. یہ گھمبیر لگ رہا تھا۔
لیکن ایک برطانوی ماہرِ خون کا اصرار تھا کہ وہ سپر استعمال کرنا چاہتا ہے۔
نایاب آٹومیمون بیماریوں نے آخر کار ادائیگی کردی۔
Alexion شروع ہونے کے تقریباً ایک دہائی بعد، پیش رفت ہوئی۔
Squinto بہت واضح طور پر یاد.
اس نے اپنی بیوی کے ساتھ اپنا آخری کھانا کھایا۔ فون کی گھنٹی بجی۔
یہ برطانیہ سے کال ہے۔
نتیجہ نکلا۔
ٹرائل میں 11 مریضوں کی حالت بہتر ہو رہی ہے۔
بریک پر ایک بڑی بیماری تھی اور Alexion ٹیم نے اپنی توجہ ایک نایاب بیماری کی طرف موڑ دی۔
انہوں نے اسے ایشلے سنڈروم کے مریضوں پر لگانا شروع کیا۔
یہ بھی بہت اچھا کام کرتا ہے۔
اسکوئنٹو نے کمپنی کو اس کے روشن امکانات کے لیے بیچنے کا سوچا، لیکن وہ اور اس کے ساتھیوں نے
بانی لیونارڈ بیل نے مسئلہ کو مکمل طور پر حل کرنے کا فیصلہ کیا۔
"ہم حقیقی ہاتھ نہیں ہیں-
"یہ اس قسم کا آدمی ہے،" اس نے کہا۔ \"
اگلے چند سالوں میں، اے ایچ یو ایس کے علاج کی منظوری کے بعد، پوری دنیا سے ڈاکٹروں کو بلایا گیا۔
کچھ خاندان کمپنیوں سے بھیک مانگ رہے ہیں کہ وہ انہیں اپنے خیراتی پروگراموں میں شرکت کی اجازت دیں۔
کوئی بھی اس کا متحمل نہیں ہو سکتا۔
رائل چلڈرن ہسپتال کے گردے کے ماہر جوشوا کوسمین ان میں سے ایک ہیں۔
اس کی پہلی ملاقات 2009 میں ایشلے سے ہوئی تھی جو بہت بیمار تھیں۔
ایشلے ایکولیزوماب (یا سولیرس کیونکہ یہ فروخت ہو چکی ہے) دوائی کے لیے امیدوار ہے کیونکہ وہ شروع کرنا جاری رکھے ہوئے ہے اور، ان کی کوششوں کے باوجود، وہ گردے کی خرابی میں مزید پھنس گیا ہے۔
کوسمن نے یاد کیا: "وہ بیماری کے زیادہ سنگین مرحلے پر ہے۔
لیکن ہمارے پاس اب بھی ایکولیزوماب کے ساتھ اسے ریورس کرنے کا موقع ہے۔
منشیات لینا شروع کرنے کے چند ہفتوں کے اندر، ایشلے کی حالت میں بہتری آئی ہے۔
نئے سال سے پہلے، ایک سیاہ لیبراڈور کتے، ڈیزل، پچھلی ڈیک پر ایشلے کے پاؤں سے سرپٹ دوڑا۔
بچوں نے اسے کرسمس کا تحفہ دیا۔
لڑکا اس کے ارد گرد کود گیا، سانتا کلاز کی خواہش۔
یہ اس کی کرسمس کی فہرست میں سب سے اوپر ہے۔
جب ایشلے نے اپنی بیماری کا نام سنانے کی کوشش کی۔
atypical lysophanide کا سنڈروم
ڈیزل نے اس کے ٹخنے کو کاٹ لیا۔
اس نے فال مارا اور کہا، "پیشاب میں خون کی کمی ہے۔
"یہ ایک جرات مندانہ کوشش تھی، ایک چھوٹے لڑکے کے لئے ایک طبی کوشش۔
اس نے کچھ سال پہلے کامل کام کیا۔
وہ بھول گیا کہ یہ ایک اچھی علامت ہے۔
بہت لمبا ہو گیا ہے۔ اس کی بیماری اس خاندان کو مہنگی پڑی ہے۔
ماں، والد اور پانچ بچے، بشمول ٹاہلیہ سسٹرز اور دی میکائلہ بہنیں، جو لابی کے کمرے میں بچوں کے ساتھ رہتی ہیں۔
اس غیر واضح بیماری کے بارے میں اب بات نہیں کی جاتی ہے۔
اب کیری اور جیسن () سادہ چیزوں کی قدر کر سکتے ہیں۔ اور وہ کرتے ہیں۔
ایک خاندانی دن ساحل سمندر پر کتوں کے ساتھ گزارا۔
آر وی پارک میں کیمپنگ۔
ہری گھاس سے بھرا پچھواڑا۔
چھوٹے پاؤں کا شور اور آواز۔
جھولا ایک یا دوسرے بچے کے ساتھ آگے پیچھے چیختا ہے۔
کیری مسکراتی ہے اور اپنے بیٹے کی سالگرہ آنسوؤں کے ساتھ مناتی ہے۔
پانچ گزر چکے ہیں، لیکن ان تقریبات نے اپنی چمک نہیں کھوئی ہے۔
اس کی زندگی کا آغاز اتنا مشکل تھا کہ اسے یقین تک نہیں تھا کہ وہ اسے پہلی بار دیکھے گا۔
ایشلے جیسے آسٹریلویوں کے لیے، زبان نے سب کچھ بدل دیا ہے۔ "کافی طور پر.
\"ایک جائزے کے بعد، اسے 2009 میں زندگی بچانے والے منشیات کے پروگرام کے معیار 4 میں شامل کیا گیا تھا۔
یہ ایک بڑی تبدیلی ہے۔
نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد کا خیال ہے کہ اس سے پروجیکٹ کو آگے بڑھانے میں مدد ملتی ہے --
زندگی بچانے والی ادویات
وہ اس تک نہیں پہنچ سکتے۔
تمام وعدے لیکن کوئی ڈیلیوری نہیں.
معیار 4 اب یہ شرط رکھتا ہے کہ پروگرام کے ذریعے دوا قبول کی جا سکتی ہے، اور ڈرگ بینیفٹ ایڈوائزری کمیٹی کو \"پیش گوئی کرنی چاہیے کہ دوا کے استعمال کے براہِ راست نتائج کی وجہ سے مریض کی زندگی بہت زیادہ بڑھ جائے گی\"۔
طب کے میدان میں، سختی ہی سب کچھ ہے۔
\"زندگی کو نمایاں طور پر بڑھانا\" کا مطلب میگن فاکس ہے، جسے ایک نایاب بیماری ہے اور وہ سوچتی ہے کہ یہ لفظ عمل کو کم مقصد بناتا ہے۔ زیادہ مبہم۔
وہ نایاب بیماری کے پروپیگنڈے کے لیے بڑھتی ہوئی قوت کی انچارج ہے --
آسٹریلیا میں ایک نایاب آواز۔
ایشلے صرف ایک شخص ہے جس کی نمائندگی اس کی ٹیم کرتی ہے۔
لیکن اب تک وہ زیادہ تر لوگوں سے زیادہ خوش قسمت ہے۔
اس میں کوئی شک نہیں کہ اس کی مفت دوا اسے لمبی عمر فراہم کرتی ہے۔
بہت لمبا۔
وہ پہلے سب سے سادہ بچہ تھا۔
وہ ہمیشہ سوتا ہے اور کھاتا ہے جیسا کہ اسے کرنا چاہئے۔
مصروف ماں کی خوشی۔
کیری کی والدہ کی توجہ ان کے گھر کی دیوار پر مرکوز تھی۔
جب بچے ہفتے میں پانچ ماہ سے کم تھے تو اس نے ان میں سے ہر ایک کے ہاتھ اور پاؤں سے سانچے بنائے۔
چوزوں کی بڑھتی ہوئی تعداد کے باوجود سب کچھ ختم ہو چکا ہے۔
ایشلے کے پاؤں اور ہاتھ پلاسٹر میں پھنسنے کے دو ماہ بعد، وہ بے چین ہو گیا۔
اتوار کی رات کسی چیز نے کیری کی چھٹی حس کو متحرک کر دیا، اور وہ اسے ایک سنگین مسئلہ کی فکر کرنے کے لیے ایک نئے طبی مرکز لے گئی۔
"جیسن نے مجھ سے اسے ایک سانس لینے اور اسے بستر پر بٹھانے کو کہا۔
اس کا شوہر اس کے پاس صوفے پر بیٹھا اور شرما کر مسکرا دیا۔
جنرل پریکٹیشنر کو شبہ تھا کہ اسے خون کی کمی ہے۔
انہوں نے اسے باکس ہل ہسپتال کے ایمرجنسی ڈیپارٹمنٹ میں لے جانے کو کہا۔
مشاورتی کمرہ طبی عملے سے کھچا کھچ بھرا ہوا تھا۔
افراتفری، جلد بازی، ڈالے گئے قطرے، نرسیں سٹینلیس سٹیل کی سوئیوں اور ٹیوبوں سے بھری ٹرے کے ساتھ ادھر ادھر بھاگ رہی ہیں۔
اور رحمت کی آنکھیں۔
\"یہ پہلا موقع ہے جب میں \'Oh, s میں گیا ہوں۔ .
یہ سنجیدہ ہے، "کیری نے کہا۔
"انہوں نے اسے ایک گھنٹے میں رائل چلڈرن ہسپتال بھیج دیا --
ایک ہی وقت میں، میں اب بھی چھوٹی چھوٹی چیزوں کے بارے میں پریشان ہوں جیسے کہ جب میں ایمبولینس میں ہوں تو مجھے سٹرولر کو کیسے ہینڈل کرنا چاہیے۔
وہ جاننا چاہتی ہے کہ یہ چیزیں واقعی کتنی غیر اہم ہیں۔
اگلے سال میں AHUS سب کچھ بن گیا۔
جیسے ہی تشخیص کی تصدیق ہوئی، ایشلے نے AHUS مریضوں کے لیے معمول کا علاج کیا۔
لیکن یہ صرف جزوی طور پر کام کرتا ہے۔
اس کا ڈائیلاسز اور پلازما کا تبادلہ ہوا۔
لیکن اس کے گردے کا کام کم ہے۔
ایسا نہیں لگتا کہ ایشلے بڑی ہو جائے گی۔
اس کے لیے سب سے اہم بات یہ ہے کہ اگر وہ اور جیسن کو ایشلے کو زندہ رکھنے کے لیے جادوئی دوائی کی قیمت ادا کرنی پڑتی ہے تو وہ کتنی رقم ادا کریں گے۔
یہ ناممکن ہے۔
یہ دنیا کی سب سے مہنگی دوا ہے۔
اگرچہ قیمت مہنگی ہے، لیکن یہ بات قابل غور ہے کہ آسٹریلیا میں ہر ٹیکس دہندہ کو صرف 1 پاؤنڈ کا نقصان ہوگا۔
ایشلے کو زندہ رکھنے کے لیے، سال میں نو سینٹ۔
اگر ہر ایک مشہور AHUS مریض کو $2 گرانٹ ملتا ہے۔
ہر ٹیکس دہندہ ہر سال سب سے زیادہ ادائیگی کرتا ہے۔
کیونکہ یہ ہر مریض کے لیے کام نہیں کرتا، اس لیے اس کا امکان بہت کم ہوتا ہے۔ یہ زیادہ نہیں ہے۔
لیکن ان لوگوں کے لیے، ان کی زندگی اس کے قابل ہے۔
اسے یتیم کی دوا کہتے ہیں۔
وہ عام طور پر مہنگے ہوتے ہیں کیونکہ وہ انتہائی طاق مارکیٹوں کے لیے تیار کیے گئے ہیں۔
نایاب بیماریوں کے مریض
اسی لیے صحت عامہ کا نظام ہضم کرنا آسان ہے۔
لہذا بہت کم لوگوں کو درحقیقت انہیں استعمال کرنے کی ضرورت ہے۔
میگھن فاکس نے کہا کہ اگرچہ آسٹریلوی نظام صحت نے نایاب بیماریوں پر دواؤں کی مزید تحقیق کی ہے لیکن نتائج سامنے آنے کے بعد یہ ان کی کامیابی کی حمایت نہیں کرتا۔
یہ اس کے لیے اس بات کی علامت ہے کہ اس چھوٹی سی، نایاب بیماری کو دوسرے درجے کی آبادی کا اعلیٰ ترین درجہ سمجھا جاتا ہے۔
پچھلے سال اس کی امیدوں پر پانی پھر گیا۔
ایل ایس ڈی پی پر نظرثانی کا اعلان وفاقی انتخابات سے ایک ماہ قبل کیا گیا تھا۔
تقریباً 20 لوگوں نے کانفرنس کال میں شرکت کی۔
محکمہ کے افسران اور نایاب مریضوں کے مندوبین، دوا ساز کمپنیاں اور ڈاکٹر۔
اس لائن پر ایک محتاط لیکن امید افزا گونج ہے۔
لیکن اس کے بعد سے کچھ نہیں۔
کوئی ای میل، کوئی فون نہیں۔
فوکس اب بھی پر امید ہے۔
\"میں تبصروں کا خیر مقدم کرتا ہوں۔ ہمیں اس کی ضرورت ہے۔
\"اسے جائزہ لینے والی ٹیم کا رکن ہونا چاہیے۔
"ہمیں خدشہ ہے کہ ایل ایس ڈی پی مزید خراب ہو جائے گی۔
ایسا لگتا ہے کہ طبی تحقیق میں آسٹریلیا کی معروف سختی نے نایاب بیماریوں کے لیے فنڈنگ کو مشکل میں ڈال دیا ہے۔
یتیموں کی دوائیں اکثر پروجیکٹوں کے ٹیسٹوں میں ناکام ہوجاتی ہیں کیونکہ نایاب بیماری کی آبادی اتنی کم ہوتی ہے کہ وہ اکثر سخت دوہری ضروریات کو پورا کرنے میں ناکام رہتے ہیں۔
عام بیماریوں کی دوائیوں کے بلائنڈ کلینیکل ٹرائلز۔
ڈاکٹر نے مہم جوئی کی کہ اگر یہ طریقہ بچے کو نہانے کے پانی سے باہر نہ پھینکے تو وہ قریب سے قریب تر ہوتا چلا جائے گا۔
اور فوکس الجھن میں ہیں۔
\"کسی وجہ سے، نایاب بیماریوں کے مریضوں کو اپنی جان کا دفاع کرنا چاہیے۔
ایشلے جیسے لوگ زیادہ کھانے، سگریٹ نوشی، یا غیر قانونی منشیات لینے سے بیمار نہیں ہوتے۔
وہ اس بیماری کے ساتھ پیدا ہوئے تھے۔
لیکن وفاقی حکومت کے لحاظ سے یہ محض بدقسمتی ہے''۔
جس دن انہیں معلوم ہوا کہ ایشلے کی موت ہو سکتی ہے، وہ کیلون کی نوکری سے ہسپتال پہنچا۔
اسے تیز رفتاری کا ٹکٹ کیوں نہیں ملا؟ یہ ایک اچھی قسمت تھی.
وہ رائل چلڈرن ہسپتال میں کیری کے پاس بیٹھا تھا اور کاؤسمین نے ٹیسٹ کے نتائج کی وضاحت کی۔
اس کمرے میں، کاؤسمین نے انہیں کچھ اس طرح بتایا: ایشلے کے مدافعتی نظام کا حصہ --
\"ضمیمہ\"-
بے قابو کارروائی کا سبب بننا۔
وہ کیسے نہیں جان سکتے تھے؟
شاید جینیاتی خرابی ہے۔
یہ خون کی شریانوں کے سکڑنے کا سبب بنتا ہے، پلیٹلیٹس کو جمنے کا سبب بنتا ہے، اور اس کی آکسیجن پر جسمانی دباؤ ڈالتا ہے۔
خون کے سرخ خلیات لے جائیں جو تقسیم ہو رہے ہیں۔
اسے ڈائیلاسز کی ضرورت ہے۔
کوئی علاج نہیں ہے۔
بیماری جان لیوا ہے۔
ان کا بیٹا مر سکتا ہے۔
لیکن تمام جیسن ہرڈ افراتفری کا شکار تھا۔
اس میں سے کوئی بھی معنی نہیں رکھتا۔
یہ الفاظ نہیں کہے جائیں گے۔
"مجھے یاد ہے کہ وہ ڈاکٹر کے ساتھ بیٹھا تھا اور کیری کی طرف متوجہ ہوا تھا اور اس سے پوچھا تھا،" کیز، کیا ہوا، "اس نے بس روتے ہوئے کہا،" مجھے نہیں معلوم، جیس۔
میں جانتا تھا کہ یہ سنجیدہ ہے۔
اس دن، شدید بیمار لڑکے کی تشخیص ہیماتولوجی، گردے کی بیماری، امیونولوجسٹ، سرجن اور ماہر اطفال نے کی۔
چھ بجے سے پہلے پی۔ M. وہ ڈائیلاسز کی تیاری کے لیے سرجری کر رہا تھا۔
گردے کی خرابی کا معاوضہ
جیسن ایک گدے کی کمپنی میں کام کرتا ہے تاکہ وہ گھر میں اپنے تین بچوں کی دیکھ بھال کر سکے۔
اولی تین سال بعد پیدا ہوا۔
کیری اور ایشلے نے ہسپتال میں ایک سال گزارا۔
اس نے ایک وقت میں دو ہفتوں تک آٹو پائلٹ پر کام کیا، پھر یہ ایک دن کے لیے ڈھیر میں ڈالے گا، اسے دوبارہ اٹھا کر آٹو پائلٹ پر دوبارہ ترتیب دے گا۔
جیسن دوسرے بچوں کے لیے ایک واحد والدین کی طرح ہے۔
تھوڑی دیر کے لیے وہ تالاب میں موجود بیمار لڑکے سے کچھ فاصلے پر تھا -- نیلی آنکھیں۔
\"میرے دل کی گہرائیوں میں، مجھے لگتا ہے کہ میں نے فیصلہ کرلیا ہوگا کہ اگر میں قریب نہ پہنچتا۔ . .
جیسن نے ہلایا، "اسے کھونا آسان ہوگا۔
\"ڈیٹا حکومت کے لیے اچھا نہیں لگتا۔ 2009 سے -
داخل کرتے وقت \" کافی --
پروگرام کے مستفید ہونے والوں کی فہرست میں صرف ایک نیا بیماری گروپ شامل کیا گیا ہے۔
کسی بھی صورت میں، گروپ منظوری کے عمل کے ذریعے 80 تک پہنچ گیا ہے.
ایک اور دوا بھی شامل کی گئی ہے، لیکن یہ اس بیماری کے بارے میں ایک اپ ڈیٹ ہے جو 2009 سے پہلے رپورٹ کی گئی تھی۔
ڈاکٹر فارماسیوٹیکل ویلفیئر ایڈوائزری کمیٹی کی چیئرمین سوزان ہل نے زندگی بچانے والی ادویات کے منصوبے پر انٹرویو لینے سے انکار کر دیا۔
اس نے شائستگی سے جواب دیا کہ ecullizumab --for- کے ساتھ عام سوالوں کا بھی جواب دینا مناسب نہیں ہوگا۔
اے ایچ یو ایس کے فیصلے کا انتظار ہے۔
ایک نایاب بیماری کے نمائندے نے، جس نے اپنا نام ظاہر کرنے سے انکار کیا، نے ہیرالڈ سن کو بتایا کہ ہل کے ساتھ ملاقات خاص طور پر مایوس کن تھی۔
"جب اس نے ہماری بات سنی تو وہ ہم سے ہمدردی کرنے لگیں۔
لیکن آخر میں، اس نے کہا، "آپ کو ان سیاستدانوں سے بات کرنے کی ضرورت ہے، مجھ سے نہیں۔ \"
آسٹریلیا میں اے ایچ یو ایس سپورٹ گروپ قائم کرنے والے کیری گرے کا خیال ہے کہ حکومت زیادہ رقم خرچ کر سکتی ہے، لیکن نہیں۔
ڈالر کا ڈیٹا وسیع تر منصوبوں کے زیر سایہ ہے۔
"منصوبہ مطالبہ ہے --
ضرورت کے مطابق ڈرائیو کریں، \"پروفیسر کرس باگولی، چیف میڈیکل آفیسر، نے انٹرویو کی درخواست کے جواب میں ایک ای میل میں کہا۔
پروگرام کا خیال یہ ہے کہ ہدف شدہ نایاب بیماریوں کے علاج تک رسائی کی اجازت دی جائے جو فارماسیوٹیکل بینیفٹ پروگرام بینیفٹ ٹیسٹ کی لاگت کو پاس نہیں کرسکتے ہیں۔
فوکس کا کہنا ہے کہ قیمتی مقصد وقت کے ساتھ کمزور ہو گیا ہے۔
"چونکہ نایاب بیماریوں کے علاج کے لیے زیادہ سے زیادہ ادویات موجود ہیں، ان کی فہرست بنانا مشکل تر ہوتا جا رہا ہے،" اس نے کہا۔ \".
\"میرے خیال میں وہ اس منصوبے کو سست کرنا چاہتے ہیں، لیکن انہوں نے بنیادی طور پر اسے اس کے ٹریک پر روک دیا۔
اس کے والدین نے دیکھا کہ وہ چٹان کے کتنا قریب تھا۔
کرسمس سے پہلے، کیری کا کوئنز لینڈ کی ایک ماں سے پاگل رابطہ تھا۔
وہ اکثر ایشلے کی کہانی بغیر ایکولیزوماب کے سنتی ہے۔
بیانکا سکاٹ گولڈ کوسٹ میں ہسپتال کے بستر پر لیٹی ہوئی ہیں۔
وہ اپنے ناکارہ گردے سے نمٹنے کے لیے دن میں گھنٹوں ڈائیلاسز کرتی ہے۔
اس کے پاس پلازما کی تبدیلیاں ہیں جو اپنے پاگل مدافعتی نظام کو بند کرنے کی کوشش کر رہی ہیں۔
علاج کام نہیں کرتا۔
تین ہفتے پہلے، اس کی ماں تامی حماوی نے اپنی بیٹی کی بات سنی۔
جب وہ سو رہی تھی تو اس کے پھیپھڑوں میں ہوا بھری ہوئی تھی۔
آخری چیز جو اس نے اس رات کے بارے میں سوچی تھی وہ شاید اس کے اکلوتے بچے کا کھو جانا تھا۔
بیانکا کو بچپن میں اے ایچ یو ایس تھا، لیکن یہ اچانک کم ہو گیا۔
اکتوبر میں اپنی گریجویشن کی کچھ تصاویر پر نظر ڈالتے ہوئے، وہ پیلی اور خوبصورتی سے پینٹ کی ہوئی نظر آ رہی تھی۔
یہ اس کے تیزی سے زوال کا آغاز ہے۔
بیانکا خاندان کو یہ بیماری ہے۔
کچھ رشتہ دار جو کئی دہائیوں پہلے گردے کی بیماری سے مر گئے تھے اب یہ جانا جاتا ہے کہ یہ AHUS کی وجہ سے ہے۔
Ecullizumab بچوں کی پہنچ سے باہر ہے۔
اس نے الیکسین سے چھوٹ مانگی لیکن اس نے انکار کر دیا۔
گردے کے ماہر نے اسے بتایا کہ بیانکا کو دو ماہ قبل اس کے گردے کا نقصان ناقابل واپسی تھا۔
اب وہ اپنی لڑکی کی زندگی کے لیے ہزاروں ڈالر تلاش کرنے کی کوشش کر رہی ہے۔
ماہرین کا خیال ہے کہ سیاست دان تاخیر کرتے ہیں لیکن بچوں کو اس کی سلائیڈ پسند ہے۔
ٹامی اب بھی ایک امید پرست ہے۔
وہ امید کرتی ہیں کہ بیانکا اپنے خاندان میں اے ایچ یو ایس کی لعنت کو توڑنے والی پہلی فرد ہو سکتی ہے۔
لیکن اس کا وقت ختم ہو رہا ہے۔
امید ہے۔
رائل چلڈرن کے ہسپتال کوریڈور کے سامنے اور کونے میں ڈارٹس۔
جب اس کی ماں نے اسے دوبارہ پایا، تو وہ بہت قریب جھکا ہوا تھا، اپنے نچلے ہونٹ کو نیچے کھینچ رہا تھا اور اپنے دانتوں میں موجود خلا کو صاف کرنے والے کو دکھا رہا تھا جو بات کرنے کے لیے نیچے بیٹھا تھا۔
اسے اس کے لیے $5 ملے۔
اس کے ساتھ ہی ایک ڈھیلا بھی ہے۔
صرف $10 فی ہفتہ۔
آر سی ایچ کے عملے نے ایشلے کو اپنی بیماری کے ساتھ گرت میں گرتے دیکھا ہے، جو ناگوار علاج کے بانی ہیں، اور پھر اپنی $9000 --a-ڈوز کی دوائی کے ساتھ واپس لوٹتے ہیں۔
دانتوں کی پری کا دورہ سن کر ان کی ننھی مریضہ گرم ہو رہی ہے۔
بچوں کو ان چھوٹی چھوٹی چیزوں کو منانے کے لیے کافی موڈ ہونا چاہیے۔
ایک نرس نے کہا کہ جب ایشلے کو ہر دو ہفتے بعد انفیوژن ملتا ہے، تو وہ روسٹرڈ ہونا پسند کرتی ہیں۔
کوئی گڑبڑ نہیں۔
وہ مسکرایا T-
قمیض، ڈرپ کو اس کے دل کے بائیں جانب جلد کے نیچے، اس کے پورکاتھ سے جڑنے دیں۔
وہ اپنی بیماری کے بارے میں زیادہ نہیں جانتا۔
اس کی "خصوصی دوائی" زندگی کا ایک حصہ ہے، جیسے رات کے کھانے میں سبزیاں کھانا اور دانت صاف کرنا۔
وہ نہیں جانتا کہ اس کے والدین اسے کھونے کے کتنے قریب ہیں۔
وہ نہیں جانتا کہ اس کی زندگی کی قیمت کتنی ہے۔ اور نہ ہی وہ۔
اس کے بجائے، ایشلے گرے ہسپتال سے گھر جاتے ہوئے اپنی کار سیٹ پر سو گئی۔
اس کا سر ایک طرف جھک گیا۔
جب وہ بڑا ہوا تو اس نے ڈولفن، ایک Iping کتے اور Slinky springs بننے کا خواب دیکھا۔
اور وہ دولت میں 10 ڈالر کیسے خرچ کرے گا۔