Ashley ကို ကယ်တင်ခြင်း- ဘဝရဲ့တန်ဖိုးက ဘယ်လောက်လဲ။ | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49BB4-E362E-5333

သူသည် အသက်ငါးနှစ်သာရှိသေးပြီး သေစေတတ်သောရောဂါကို မကြားနိုင်ပေ။
သူ့ကို ကယ်တင်နိုင်တဲ့ တစ်ခုတည်းသော ဆေးက တစ်နှစ်ကို ဒေါ်လာ 240,000 ကုန်ကျပေမယ့် ဘယ်သူက ပေးသင့်လဲ။
ဒါဟာ ကြမ်းကြုတ်တဲ့ တိုက်ပွဲ၊ ကွာဟနေတဲ့ သွားနဲ့ ခွေးကလေး-
အသက်ရှင်ရတာကို အထူးနှစ်သက်တဲ့ ကောင်လေး။
မီးခိုးရောင်သည် အိမ်ရှေ့တံခါး၏ ပတ္တာကို လွှင့်ပစ်လုနီးပါးဖြစ်သည်။ "မင်း ဒီမှာ !
ငါပထမသွားတစ်ချောင်းဆုံးရှုံးသွားသည်ကိုကြည့်။
\"သူသည် ညာခြေမှ ဘယ်ဘက်သို့ ခုန်ဆင်းသည်။
နှစ်ခါ ရယ်ရသလို တောက်ပစွာ ပြုံးလိုက်မိသည်။
မကြာသေးမီက ကလေးမော်ဒယ်အေဂျင်စီတစ်ခုနှင့် ဓာတ်ပုံရိုက်ခဲ့သည်။
တခြားကလေးတွေအတွက် ရိုက်ထားတဲ့ တတိယပုံမှာ သူတို့ သုံးကြိမ် ရခဲ့ပါတယ်။
အဲဒါ Ashley ရဲ့။
အပြာရောင်မျက်လုံးကြီးတွေက အမြဲတမ်းနောက်ဆုံးပဲ။
အက်ရှလေက တခြားငါးယောက်နဲ့ မတူဘူး။ တစ်နှစ်သား။
သူသည် ရှားပါးပြီး ကုသ၍မရသော သေစေသော ရောဂါတစ်မျိုးကို ခံစားခဲ့ရသည်။
သူ့ဘဝရဲ့ ပထမနှစ်မှာ သေလုနီးပါးပါပဲ။
သူ အခု ဒီမှာ ရှိတယ်-
သူ့မိဘတွေ ငှားထားတဲ့ အိမ်ငယ်လေးရဲ့ စင်္ကြံမှာ လေထဲ ခုန်ချ၊
ဆေးဝါးကုမ္ပဏီတစ်ခု၏ စေတနာကြောင့်သာဖြစ်သည်။
ဖက်ဒရယ်အစိုးရက ရန်ပုံငွေမပေးသော မူးယစ်ဆေးဝါးများကို သူသောက်နေသည်။
နှစ်ပတ်တစ်ကြိမ်ရရှိသော ၃၀၀ မီလီဂရမ်သည် မိသားစုကားတစ်စီး၏ ကုန်ကျစရိတ်ဖြစ်သည်။
တစ်နှစ် $240,000။
သူလည်း ကျန်းမာတယ်။
မရှိရင် သူဖျားပြီး သေလိမ့်မယ်။
အဲဒါ ရိုးရှင်းပါတယ်။
ဒါပေမယ့် ကြောက်စရာကောင်းတဲ့ အဖြစ်မှန်ကတော့ Ashley ရဲ့ အနာဂတ်ဟာ နိုင်ငံပေါင်းစုံရဲ့ စေတနာအပေါ် မူတည်ပါတယ်။
သို့မဟုတ် ဗျူရိုကရေစီကလောင်အမည်နှင့် နိုင်ငံရေးသမားကို ခေါင်းညိတ်သည်။
ဒါကြောင့် ရွှေရည်ယူတိုင်း သူ့မိဘတွေကို ကျေးဇူးတင်ဖို့ တိတ်တဆိတ် ဆုတောင်းပါတယ်။
အဖိုးမဖြတ်နိုင်သော သားတစ်ယောက်အတွက် နှစ်ပတ်ကျန်နေသေးသည်။
အောက်ထပ်က Ashley's။
ညီအကိုနှစ်ယောက်နှင့် အိပ်ခန်းငယ်တစ်ခန်း မျှဝေခဲ့သည်။
ထောင့်စွန်းက ကုတင်လေးပေါ်မှာ Ollie ကလေး
Lachlan တွင် တဲတစ်လုံးရှိသည်။
ပျော့ပျောင်းသော Elmo စောင်တစ်ထည်သည် Ashley ၏ အိပ်ရာပေါ်တွင် ရှိသည်။
လူလိမ်ကိုတွေ့သောအခါ စောင်ကထွက်လာသည်။
အပြင်မှာ 40C ရှိနိုင်ပါတယ်။
တစ်နေ့တော့ Melbourne အရှေ့ပိုင်းက တည်းခိုခန်းကို ဆွဲခေါ်သွားလိမ့်မယ်။
ဆိုဖာပေါ် လှဲချလိုက်တယ်။
Jason နဲ့ Kerry Gray ရဲ့သားလေး ဆေးရုံတင်လိုက်ရတဲ့ ပထမဆုံးအချက်ပါပဲ။
သူသောက်တဲ့ဆေးက ချို့ယွင်းချက်ရှိတယ်။
ပြင်းထန်စွာ ကူးစက်ခံရတတ်ပြီး အဖျားရှိလျှင် ပဋိဇီဝဆေးအများအပြားကို စစ်ဆေးရန် ဆေးရုံသို့ တိုက်ရိုက်သွားရမည်ဖြစ်သည်။
Ecullizumab သည် ဦးနှောက်နှင့် သွေးအဆိပ်သင့်မှုကို တိုက်ဖျက်ရန် ကိုယ်ခံအားစနစ်၏ အစိတ်အပိုင်းများကို တားဆီးပေးသည်။
အပူဒဏ်ကို မခံနိုင်ကြဘူး။
သို့သော် Ashley သည် ယခုအခါ အသက်ကြီးလာနိုင်သည်။
ထက်မြက်သောစိတ်သည် aHUS ကိုကုသရန်နည်းလမ်းရှာမတွေ့သော်လည်း ဤထူးခြားသောကုသမှုနည်းလမ်းသည် သူ၏ခုခံအားစနစ်ကို ကောင်းမွန်စွာထိန်းချုပ်ထားသည်။
သြစတြေးလျအာဏာပိုင်များသည် aHUS အတွက် ecullizumab ကိုရန်ပုံငွေမပေးပါ။
လွန်ခဲ့သည့်တစ်နှစ်က သြစတြေးလျ၏ အသက်ကယ်ဆေးပရိုဂရမ်တွင် ပါဝင်ခြင်းအတွက် ငြင်းပယ်ခံခဲ့ရသည်။
တင်းကျပ်တဲ့ စံနှုန်းတွေကို မလွန်ဆန်ပါဘူး။
နောက်လတွင် ကျန်းမာရေးဝန်ကြီးကို အတည်ပြုရန် အကြံပြုသင့်မသင့်ကို ကျွမ်းကျင်သူအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့က ထပ်မံစဉ်းစားသောအခါတွင် ယင်းကဲ့သို့ ထပ်မံဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
သို့ဆိုလျှင် ဩစတြေးလျနိုင်ငံသား ၇၀ ၏ဘဝများကို ပြောင်းလဲနိုင်သည်။
Alexion သည် Ashley ၏ကုသမှုကိုဆက်လက်ရန်ပုံငွေပံ့ပိုးပေးမည်ဟုအာမခံချက်မရှိပါ။
ကမ္ဘာ့ကုမ္မဏီကြီးများသည် ၎င်းတို့အတွက် လိုအပ်မှုကို စာနာနားလည်သော သြစတြေးလျလူနာများထံမှ တောင်းဆိုမှုများစွာကို မကြာသေးမီက ပယ်ချခဲ့သည်။
သူတို့က ပြည်ထောင်စုအစိုးရကို ငွေပေးချေဖို့ စောင့်နေကြတယ်။
စောင့်ဆိုင်းတဲ့အခါ လူတွေဟာ အားနည်းလာကြတယ်။
Steve spinto ရှိ constate ရုံးခန်းပြတင်းပေါက်အပြင်ဘက်မှာ 15 စင်တီမီတာ နက်ပါတယ်။
အေးခဲနေပြီး Blizzard အောက်အခြေအနေမှာ 6C ဖြစ်သည်။
သူ့ဘဝကို ပြောင်းလဲပေးခဲ့တဲ့ ကလေးလေးတစ်ယောက်ဟာ ဘောင်းဘီတိုနဲ့ တီရှပ်ရှပ်အင်္ကျီနဲ့ ကီလိုမီတာ ၁၈၀၀၀ အကွာကို ပြေးနေပြီဖြစ်ပါတယ်။
Ashley သည် ကမ္ဘာပေါ်ရှိ လူရာပေါင်းများစွာထဲမှ တစ်ဦးဖြစ်သည်။
ဆေးဝါးသည် အလွန်ကောင်းမွန်ပြီး နိုင်ငံပေါင်း ၄၀ မှ အစိုးရများသည် aHUS လူနာများအား ရန်ပုံငွေ ပံ့ပိုးပေးလျက်ရှိသည်။
အချို့က ၎င်းကို ဇီဝနည်းပညာလောကရှိ Steve Jobs ဟုခေါ်သည်။
ဒါပေမယ့် နှစ်အတော်ကြာအောင် ဆေးဝါးကုမ္ပဏီမှာ သူအလုပ်လုပ်ခဲ့တယ်။
ဒေါ်လာ ၁ ဘီလီယံ ကျရှုံးမှု ဖြစ်နိုင်သည်။
ဒါက ecullizumab ဘယ်လောက်ရင်းနှီးမြုပ်နှံထားလဲ။
1990 ခုနှစ်များတွင် ယေးလ်တက္ကသိုလ်မှ သုတေသီများသည် ခုခံအားစနစ် ကြီးထွားလာခြင်းကို ရပ်တန့်ရန် အလားအလာရှိသော နည်းလမ်းတစ်ခုကို တီထွင်ခဲ့ကြပြီး ရောဂါကြီးများကို ကုသရန် အာရုံစိုက်ခဲ့ကြသည်။
ပျက်သွားပုံရသည်။
ဓာတ်ခွဲခန်းငယ်တစ်ခု တည်ဆောက်ပြီး နှစ်နှစ်ခွဲကြာပြီးနောက်တွင် ပြစရာတစ်ခုမျှ ရှိသေးသည်။
ဆယ်နှစ်အကြာတွင် အကန့်အသတ်ဖြင့်သာ အောင်ပွဲရခဲ့သည်။ ကြည့်ရတာ မိုက်တယ်။
သို့သော် ဗြိတိန်သွေးကျွမ်းကျင်သူတစ်ဦးက သူသည် စူပါကို အသုံးပြုလိုကြောင်း အခိုင်အမာ ပြောကြားခဲ့သည်။
ရှားပါးသော autoimmune ရောဂါများ နောက်ဆုံးတွင် ပျောက်ကင်းသွားပါပြီ။
Alexion စတင်ပြီးနောက် ဆယ်စုနှစ်တစ်ခုနီးပါးတွင် အောင်မြင်မှုများ ရရှိခဲ့သည်။
စကင်တိုသည် အလွန်ရှင်းလင်းစွာ မှတ်မိသည်။
သူ့မိန်းမနဲ့ နောက်ဆုံးညစာ ပြီးတယ်။ ဖုန်းမြည်လာသည်။
ဒါဟာ ဗြိတိန်ကနေ ခေါ်တာ။
ရလဒ်ထွက်လာတယ်။
စမ်းသပ်မှုတွင် လူနာ ၁၁ ဦး တိုးတက်လာသည်။
ဘရိတ်များတွင် ကြီးကြီးမားမား နာမကျန်းမှုတစ်ခု ဖြစ်ပွားခဲ့ပြီး Alexion အဖွဲ့သည် ရှားပါးသောရောဂါကို အာရုံစိုက်ခဲ့သည်။
၎င်းတို့သည် Ashley Syndrome ရှိသော လူနာများတွင် စတင်အသုံးပြုခဲ့ကြသည်။
အရမ်းလည်း အလုပ်လုပ်ပါတယ်။
Squinto သည် ၎င်း၏ တောက်ပသော အလားအလာများအတွက် ကုမ္ပဏီကို ရောင်းချရန် စိတ်ကူးထားသော်လည်း သူနှင့် သူ၏ လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်များ
တည်ထောင်သူ Leonard Bell က ဒီပြဿနာကို လုံးဝဖြေရှင်းဖို့ ဆုံးဖြတ်ခဲ့ပါတယ်။
\"ကျွန်ုပ်တို့သည် တကယ့်လက်များမဟုတ်၊
\"အဲဒါက ယောက်ျားမျိုး၊\" လို့ပြောပါတယ်။ \"
လာမည့်နှစ်အနည်းငယ်အတွင်း aHUS ကုသမှုအတွက် အတည်ပြုခံရပြီးနောက်၊ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှ ဆရာဝန်များက ဖုန်းဆက်သည်။
အချို့သော မိသားစုများသည် ၎င်းတို့၏ ပရဟိတ အစီအစဉ်များတွင် ပါဝင်ခွင့်ပြုရန် ကုမ္ပဏီများကို တောင်းရမ်းကြသည်။
ဘယ်သူမှ မတတ်နိုင်ဘူး။
Royal Children's Hospital မှ ကျောက်ကပ်ကျွမ်းကျင်သူ Joshua Cosman သည် ၎င်းတို့ထဲမှ တစ်ဦးဖြစ်သည်။
Ashley ကို 2009 ခုနှစ်တွင် ပထမဆုံးတွေ့ခဲ့ပြီး အလွန်နေမကောင်းဖြစ်ခဲ့သည်။
Ashley သည် ဆေး ecullizumab (သို့မဟုတ် Soliris ကို ရောင်းချပြီးဖြစ်သောကြောင့်) သည် ဆေးကိုဆက်လက်စတင်နေသောကြောင့် ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေပြီး၊ ကြိုးစားအားထုတ်မှုများရှိနေသော်လည်း ကျောက်ကပ်ဆိုင်ရာချို့ယွင်းမှုတွင် ဆက်လက်စွဲမြဲနေပါသည်။
Kausman က “သူဟာ ရောဂါပိုပြင်းထန်တဲ့ အဆင့်မှာ ရှိနေတယ်။
သို့သော် ၎င်းကို ecullizumab ဖြင့် ပြောင်းပြန်လှန်ရန် ကျွန်ုပ်တို့တွင် အခွင့်အရေးရှိနေသေးသည်။
\"ဆေးစသောက်ပြီး ရက်သတ္တပတ်အနည်းငယ်အတွင်း၊ Ashley\ ၏အခြေအနေသည် ကောင်းမွန်လာပါသည်။
နှစ်သစ်မတိုင်မီတွင်၊ အနက်ရောင် Labrador ခွေးလေး Disel သည် Ashley ၏ခြေရင်းနောက်ဘက်ကုန်းပတ်ပေါ်မှ ခုန်ပေါက်သွားသည်။
ကလေးတွေက ခရစ္စမတ်အတွက် လက်ဆောင်ပေးတယ်။
ကောင်လေးက ဆန်တာကလော့စ်အတွက် ဆန္ဒတစ်ခုနဲ့ သူ့အနားကို ခုန်ချသွားတယ်။
၎င်းသည် သူ၏ခရစ်စမတ်စာရင်း၏ ထိပ်ဆုံးတွင်ရှိသည်။
Ashley က သူ့ရောဂါနာမည်ကို ရွတ်ဆိုဖို့ ကြိုးစားတဲ့အခါ၊
Atypical lysophanide ၏လက္ခဏာစု
ဒီဇယ်က ခြေကျင်းဝတ်ကို ကိုက်သည်။
သူက ဖါကိုရိုက်ပြီး ဆီးထဲမှာ သွေးအားနည်းနေတယ်၊
\"ဒါဟာ ရဲရင့်တဲ့ အားထုတ်မှု၊ ယောက်ျားလေးတစ်ယောက်အတွက် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကြိုးပမ်းမှုပါ။
လွန်ခဲ့တဲ့နှစ်အနည်းငယ်က သူပြီးပြည့်စုံခဲ့တယ်။
နိမိတ်ကောင်းတစ်ခုဖြစ်ကြောင်း သူ မေ့သွားခဲ့သည်။
အရမ်းကြာသွားပြီ။ သူ့ရောဂါက ဒီမိသားစုအတွက် နစ်နာတယ်။
ဧည့်ခန်းအတွင်းရှိ ကလေးများနှင့် အတူနေထိုင်သော Tahlia Sisters နှင့် Mikayla ညီအစ်မများ အပါအဝင် အမေ၊ ဖေဖေနှင့် ကလေးငါးယောက်။
ဒီရောဂါလို့ ပြောလို့မရတော့ပါဘူး။
ယခု Kerry နှင့် Jason () သည် ရိုးရှင်းသောအရာများကို တန်ဖိုးထားနိုင်ပြီဖြစ်သည်။ ပြီးတော့ သူတို့လုပ်တယ်။
ကမ်းခြေမှာ ခွေးလေးတွေနဲ့ မိသားစုနေ့ကို ဖြတ်သန်းခဲ့ပါတယ်။
RV Park တွင် စခန်းချခြင်း။
အိမ်နောက်ဖေးမှာ မြက်စိမ်းစိမ်းတွေနဲ့ ပြည့်နေတယ်။
ခြေသံလေးများ ဆူညံနေသည်။
လွှဲခြင်းသည် ကလေးတစ်ဦး သို့မဟုတ် အခြားတစ်ယောက်နှင့် အပြန်ပြန်အလှန်လှန် တီးမှုတ်နေသည်။
Kerry က မျက်ရည်တွေနဲ့ သူ့သားရဲ့မွေးနေ့ကို ဂုဏ်ပြုတယ်။
ငါးကြိမ်ပြီးသွားသော်လည်း ထိုပွဲများသည် တောက်ပြောင်မှု မပျောက်သေးပါ။
သူ့ဘဝရဲ့အစက ခက်ခဲလွန်းတာကြောင့် သူ့ကိုပထမဆုံးအကြိမ်တွေ့မယ်လို့တောင် မယုံကြည်ခဲ့မိပါဘူး။
Ashley ကဲ့သို့သော သြစတြေးလျနိုင်ငံသားများအတွက် ဘာသာစကားသည် အရာအားလုံးကို ပြောင်းလဲစေခဲ့သည်။ “သိသိသာသာ။
\"ပြန်လည်သုံးသပ်ပြီးနောက်၊ ၎င်းကို 2009 ခုနှစ်တွင် အသက်ကယ်ဆေးပရိုဂရမ်၏ စံ 4 တွင် ထည့်သွင်းခဲ့သည်။
ဒါက ကြီးမားတဲ့ ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုပါ။
ရှားရှားပါးပါး ရောဂါရှိသူတွေဟာ ဒီပရောဂျက်ကို တွန်းအားပေးရာမှာ အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ ထင်ပါတယ်...
အသက်ကယ်ဆေး
သူတို့ မရောက်နိုင်ဘူး။
ကတိတွေ ပေးပေမယ့် မပေးဘူး။
ယခု Standard 4 တွင် ဆေးဝါးကို ပရိုဂရမ်မှ လက်ခံနိုင်သည်ဟု ပြဋ္ဌာန်းထားပြီး ဆေးဝါးအကျိုးခံစားခွင့်ဆိုင်ရာ အကြံပေးကော်မတီက \"ဆေးသုံးစွဲခြင်း၏ တိုက်ရိုက်အကျိုးဆက်များကြောင့် လူနာ၏ အသက်သည် အလွန်ရှည်မည်ဟု ခန့်မှန်းရမည်ဖြစ်ပါသည်။"
ဆေးပညာနယ်ပယ်တွင် ပြင်းထန်မှုသည် အရာအားလုံးဖြစ်သည်။
\"အသက်ကို သိသိသာသာ တိုးချဲ့ခြင်း\" ဆိုသည်မှာ ရှားရှားပါးပါး နာမကျန်းမှု ရှိပြီး လုပ်ငန်းစဉ်ကို ရည်မှန်းချက် နည်းပါးစေသည်ဟု ယူဆသော Megan Fox ကို အမှန်တကယ် ဆိုလိုပါသည်။ ပိုမိုရှင်းလင်းသော။
သူမသည် ရှားပါးရောဂါ ဝါဒဖြန့်ခြင်းအတွက် ကြီးထွားလာနေသော တွန်းအားကို တာဝန်ယူပါသည်။
သြစတြေးလျမှာ ရှားရှားပါးပါး အသံတစ်ခု။
Ashley သည် သူမ၏အဖွဲ့မှ ကိုယ်စားပြုသူတစ်ဦးသာဖြစ်သည်။
ဒါပေမယ့် အခုအချိန်အထိ သူက လူအများစုထက် ကံကောင်းတယ်။
အခမဲ့ဆေးက သူ့ကို သက်တမ်းပိုရှည်စေတယ်ဆိုတာ သံသယဖြစ်စရာမရှိပါဘူး။
အများကြီးကွာ။
သူသည် အစပိုင်းတွင် အရိုးရှင်းဆုံး ကလေးဖြစ်သည်။
အမြဲအိပ်ပြီး စားသင့်သလောက်စားတယ်။
အလုပ်များနေတဲ့ အမေတစ်ယောက်ရဲ့ ပျော်ရွှင်မှု။
Kerri ၏ မိခင်၏ အာရုံစိုက်မှုကို ၎င်းတို့၏ အိမ်နံရံတွင် တည်ဆောက်ထားသည်။
ကလေးများ တစ်ပတ်လျှင် ငါးလအောက် အရွယ်ရောက်သောအခါ၊ သူတို့ အသီးသီး၏ လက်ခြေနှင့် မှိုများ ပြုလုပ်ခဲ့သည်။
အကောင်အရေအတွက် တိုးလာသော်လည်း အရာအားလုံး ပြီးသွားပြီ။
Ashley ၏ ခြေနှင့် လက်များကို ပလတ်စတစ်ဖြင့် ဖမ်းမိပြီးနောက် နှစ်လအကြာတွင် သူ စိတ်မသက်မသာဖြစ်ခဲ့ရသည်။
တနင်္လာနေ့ညတွင် Kerri ၏ ဆဋ္ဌမအာရုံကို တစ်စုံတစ်ခုက အစပျိုးခဲ့ပြီး ပြင်းထန်သောပြဿနာတစ်ခုအတွက် စိုးရိမ်ရန် သူ့ကို ဆေးဘက်ဆိုင်ရာစင်တာအသစ်သို့ ခေါ်သွားခဲ့သည်။
\"Jason က သူ့ကို အသက်ရှုခိုင်းပြီး အိပ်ရာဝင်ခိုင်းတယ်။
ခင်ပွန်းဖြစ်သူက ဆိုဖာပေါ်တွင် ထိုင်ကာ ရှက်ရွံ့စွာ ပြုံးလိုက်သည်။
အထွေထွေရောဂါကုဆရာဝန်က သူ့မှာ သွေးအားနည်းနေတယ်လို့ သံသယရှိခဲ့ပါတယ်။
သူတို့က သူ့ကို Box Hill ဆေးရုံ အရေးပေါ်ဌာနကို ခေါ်သွားခိုင်းတယ်။
အတိုင်ပင်ခံအခန်းမှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာဝန်ထမ်းတွေနဲ့ ပြည့်ကျပ်နေတယ်။
ပရမ်းပတာ၊ အမြန်စကားပြောဆိုမှု၊ အစက်အပြောက်ထည့်မှု၊ ဆေးထိုးအပ်များနှင့် ပြွန်များအပြည့်ရှိသော သံမဏိဗူးခွံများဖြင့် လည်ပတ်နေသော သူနာပြုများ။
ကရုဏာမျက်စိနှင့်။
\"ဒါက \'အိုး၊ .
ဒါက လေးနက်ပါတယ်" ဟု Kerri မှ ပြောကြားခဲ့သည်။
\"သူတို့က သူ့ကို တော်ဝင်ကလေးဆေးရုံကို တစ်နာရီအတွင်း ပို့လိုက်တယ်...
တစ်ချိန်တည်းမှာပင် လူနာတင်ယာဉ်ပေါ်ရှိသည့်အခါ တွန်းလှည်းကို မည်သို့ကိုင်တွယ်ရမည်နည်း။
ဒီအရာတွေက တကယ်အရေးမကြီးဘူးဆိုတာ သူမသိချင်တယ်။
AHUS သည် နောက်နှစ်တွင် အရာအားလုံးဖြစ်လာခဲ့သည်။
ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုပြီးသည်နှင့် Ashley သည် aHUS လူနာများအတွက်ပုံမှန်ကုသမှုခံယူခဲ့သည်။
ဒါပေမယ့် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းသာ အလုပ်လုပ်ပါတယ်။
သူ့တွင် dialysis နှင့် plasma လဲလှယ်မှု ရှိခဲ့သည်။
ဒါပေမယ့် သူ့ကျောက်ကပ်ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်က ကျဆင်းနေပါတယ်။
Ashley ကြီးပြင်းလာပုံမပေါ်ဘူး။
သူမအတွက် အရေးအကြီးဆုံးက Ashley အသက်ရှင်နေဖို့ သူမနဲ့ Jason က မှော်ဆေးဖိုးပေးရင် ဘယ်လောက်ပေးမလဲ။
ဒါက မဖြစ်နိုင်ဘူး။
ဤဆေးသည် ကမ္ဘာပေါ်တွင် ဈေးအကြီးဆုံး ဆေးဖြစ်သည်။
ဈေးနှုန်းက စျေးကြီးပေမယ့် သြစတြေးလျမှာ အခွန်ထမ်းတိုင်း ၁ ပေါင်သာ ဆုံးရှုံးရမယ်ဆိုတာ ထည့်စဉ်းစားသင့်ပါတယ်။
အက်ရှလေ အသက်ရှင်နေဖို့ တစ်နှစ်ကို ကိုးဆင့်။
အကယ်၍ aHUS လူနာတစ်ဦးစီသည် $2 Grant ရရှိသည်။
အခွန်ထမ်းတစ်ဦးစီသည် နှစ်စဉ်အများဆုံးပေးဆောင်သည်။
လူနာတိုင်းအတွက် အလုပ်မဖြစ်သောကြောင့် ဖြစ်နိုင်ချေ နည်းပါးပါသည်။ အများကြီးတော့ မဟုတ်ပါဘူး။
ဒါပေမယ့် ဒီလူတွေအတွက် သူတို့ဘဝက တန်ဖိုးရှိတယ်။
မိဘမဲ့ဆေးလို့ ခေါ်တယ်။
၎င်းတို့ကို အထူးသီးသန့်ဈေးကွက်များအတွက် တီထွင်ထားသောကြောင့် စျေးကြီးသည်။
ရှားပါးရောဂါဝေဒနာရှင်များ
အဲဒါကြောင့် ပြည်သူ့ကျန်းမာရေးစနစ်က အစာကြေလွယ်တယ်။
ထို့ကြောင့် အမှန်တကယ် အသုံးပြုရန် လိုအပ်သူ အလွန်နည်းပါးပါသည်။
သြစတြေးလျကျန်းမာရေးစနစ်သည် ရှားပါးသောရောဂါများအတွက် ဆေးဝါးသုတေသနကို ပိုမိုလုပ်ဆောင်ခဲ့သော်လည်း ရလဒ်များထွက်ပေါ်လာသည်နှင့် ၎င်းတို့၏အောင်မြင်မှုကို အထောက်အကူမပြုကြောင်း Meghan Fox က ပြောကြားခဲ့သည်။
ဤသေးငယ်သော ရှားပါးရောဂါအုပ်စုသည် ဒုတိယတန်းစားလူဦးရေ၏ အမြင့်ဆုံးအဆင့်အဖြစ် သတ်မှတ်ခံထားရသည့် သူမအတွက် လက္ခဏာတစ်ရပ်ဖြစ်သည်။
မနှစ်က သူမရဲ့ မျှော်လင့်ချက်တွေ ပျက်ပြယ်သွားတယ်။
LSDP ၏သုံးသပ်ချက်ကို ပြည်ထောင်စုရွေးကောက်ပွဲမတိုင်မီ တစ်လအလိုတွင် ထုတ်ပြန်ကြေညာခဲ့သည်။
ဆွေးနွေးပွဲကို လူ ၂၀ ခန့် တက်ရောက်ခဲ့သည်။
ရှားပါးလူနာများ၊ ဆေးကုမ္ပဏီများနှင့် ဆရာဝန်များဌာနမှ တာဝန်ရှိသူများနှင့် ကိုယ်စားလှယ်များ၊
ဤစာကြောင်းတွင် သတိထားသော်လည်း မျှော်လင့်ချက်ရှိနေသည်။
ဒါပေမယ့် အဲဒီကတည်းက ဘာမှမဖြစ်ဘူး။
အီးမေးလ်မရှိ၊ ဖုန်းလည်းမရှိ။
Fookes သည် မျှော်လင့်ချက်ရှိနေဆဲဖြစ်သည်။
\"မှတ်ချက်တွေကို ကြိုဆိုပါတယ်။ အဲဒါကို လိုအပ်တယ်။
\"သူမသည် ပြန်လည်သုံးသပ်ရေးအဖွဲ့တွင် အဖွဲ့ဝင်ဖြစ်သင့်သည်။
\"LSDP က ပိုဆိုးလာမှာကို စိုးရိမ်တယ်။
\"သြစတေးလျ၏ ဆေးသုတေသနတွင် လူသိများသော ခိုင်မာမှုမှာ ရှားပါးသောရောဂါများအတွက် ရန်ပုံငွေထည့်ဝင်ထားပုံရသည်။
မိဘမဲ့ဆေးဝါးများသည် ရှားပါးသောရောဂါလူဦးရေသည် အလွန်နည်းပါးသောကြောင့် ပရောဂျက်များတွင် စမ်းသပ်မှုမကြာခဏပျက်ကွက်သဖြင့် ၎င်းတို့သည် ပြင်းထန်သောလိုအပ်ချက်နှစ်ခုကို ဖြည့်ဆည်းရန် မကြာခဏပျက်ကွက်လေ့ရှိသည်။
မျက်မမြင် အဖြစ်များသော ရောဂါဆေးများကို စမ်းသပ်မှု။
ဒီနည်းလမ်းက ကလေးကို ရေချိုးရေနဲ့ မစွန့်ပစ်ရင် ပိုနီးကပ်လာမယ်လို့ ဆရာဝန်က စွန့်စားခဲ့ပါတယ်။
ပြီးတော့ Fookes က ရှုပ်နေတယ်။
\"အကြောင်းတစ်ခုခုကြောင့် ရှားရှားပါးပါး ရောဂါဝေဒနာရှင်တွေဟာ သူတို့ရဲ့ အသက်ကို ကာကွယ်ရမယ်။
Ashley လိုလူများသည် အလွန်အကျွံစားခြင်း၊ ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် တရားမဝင်ဆေးဝါးများသောက်ခြင်းကြောင့် မဖျားနာပါ။
ဒီရောဂါနဲ့ မွေးလာကြတယ်။
ဒါပေမယ့် ဖက်ဒရယ်အစိုးရနဲ့ ပြောရရင် ဒါက ကံဆိုးတာပါပဲ။"
အက်ရှလေသေနိုင်တယ်ဆိုတာ သူတို့သိတဲ့နေ့မှာပဲ Kelon ရဲ့အလုပ်ကနေ ဆေးရုံကိုရောက်လာခဲ့တယ်။
သူဘာလို့ အမြန်လက်မှတ် မရခဲ့တာလဲ။ ကံကောင်းပါသည်။
သူသည် Royal Children's ဆေးရုံတွင် Kerri ၏ဘေးတွင်ထိုင်နေပြီး Kausman က စမ်းသပ်မှုရလဒ်များကို ရှင်းပြသည်။
အဲဒီအခန်းထဲမှာ၊ Kausman က Ashley ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ရဲ့ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း--
\"ဖြည့်စွက်စာ \"-
အထိန်းအကွပ်မဲ့ လုပ်ရပ်ကို ဖြစ်ပေါ်စေတယ်။
သူတို့ ဘယ်လိုမှ မသိနိုင်တာလဲ။
မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းချက် ဖြစ်နိုင်သည်။
၎င်းသည် သွေးကြောများကို ကျုံ့စေကာ သွေးဥများ သွေးခဲစေကာ ၎င်း၏ အောက်ဆီဂျင်ကို ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖိအားများ သက်ရောက်စေသည်။
ကွဲနေသော သွေးနီဥများကို သယ်ဆောင်ပါ။
သူက dialysis လိုအပ်တယ်။
ကုသဆေးမရှိပါ။
ရောဂါက သေစေတယ်။
သူတို့သားလေး သေသွားနိုင်တယ်။
ဒါပေမယ့် Jason Heard အားလုံးက ပရမ်းပတာဖြစ်သွားတယ်။
ဒါတွေက အဓိပ္ပာယ်မရှိဘူး။
ဒီစကားတွေ ပြောမှာမဟုတ်ဘူး။
\"ဆရာဝန်နဲ့ထိုင်ပြီး Kerri ဘက်လှည့်ပြီး မေးတာ မှတ်မိတယ်\" Kez ဘာဖြစ်တာလဲ၊ \"သူမက ငိုပြီးပြောတယ်\"မသိဘူး Jase။
လေးနက်တယ်ဆိုတာ ငါသိတယ်။
အဲဒီနေ့မှာ အပြင်းအထန်ဖျားနေတဲ့ ကောင်လေးကို သွေးဗေဒ၊ ကျောက်ကပ်ရောဂါ၊ ခုခံအား အထူးကုဆရာဝန်၊ ခွဲစိတ်ဆရာဝန်နဲ့ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်တို့က အကဲဖြတ်ခဲ့ပါတယ်။
ခြောက်နာရီမထိုးခင် M. သူက dialysis အတွက်ပြင်ဆင်ရန်ခွဲစိတ်မှုပြုလုပ်ခဲ့သည်။
ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်မှုအတွက် လျော်ကြေးငွေ
Jason သည် မွေ့ယာကုမ္ပဏီတစ်ခုတွင် အလုပ်လုပ်ပြီး ၎င်းတို့၏ ကလေးသုံးယောက်ကို အိမ်တွင် ပြုစုစောင့်ရှောက်နိုင်ခဲ့သည်။
Ollie သည် သုံးနှစ်အကြာတွင် မွေးဖွားခဲ့သည်။
Kerri နှင့် Ashley တို့သည် ဆေးရုံတွင် တစ်နှစ်ကြာအောင် နေခဲ့ရသည်။
သူမသည် တစ်ကြိမ်လျှင် autopilot တွင် ရက်သတ္တပတ်နှစ်ပတ်ကြာ အလုပ်လုပ်ခဲ့ပြီး၊ ထို့နောက် တစ်ရက်လျှင် မီးပုံထဲသို့ လောင်းထည့်ကာ ၎င်းကို ထပ်မံကောက်ယူကာ autopilot သို့ ပြန်လည်သတ်မှတ်မည်ဖြစ်သည်။
ဂျေဆင်သည် အခြားကလေးများအတွက် ကြင်ဖော်မဲ့မိဘတစ်ဦးကဲ့သို့ဖြစ်သည်။
ခဏကြာတော့ ရေကူးကန်ထဲက နေမကောင်းဖြစ်နေတဲ့ ကောင်လေးနဲ့ ခပ်ဝေးဝေးမှာ နေခဲ့တယ်။
\"မနီးစပ်ရင် စိတ်ထဲမှာ ဆုံးဖြတ်ရမယ်ထင်တယ်။ . .
Jason တုန်လှုပ်သွားပြီး \"သူ့ကိုဆုံးရှုံးရတာ ပိုလွယ်လိမ့်မယ်။
\"အချက်အလက်တွေက အစိုးရအတွက် မကောင်းဘူး။ 2009 ခုနှစ်ကတည်းက —
\"substantial -- ထည့်သွင်းသောအခါ၊
အစီအစဉ်၏ အကျိုးခံစားခွင့်များစာရင်းတွင် ရောဂါအုပ်စုအသစ်တစ်ခုသာ ထည့်သွင်းထားသည်။
မည်သို့ပင်ဆိုစေကာမူ အဖွဲ့သည် အတည်ပြုချက်လုပ်ငန်းစဉ်မှတဆင့် 80 သို့ရောက်ရှိခဲ့သည်။
အခြားဆေးဝါးများကိုလည်း ထည့်သွင်းထားသော်လည်း ၎င်းသည် ၂၀၀၉ ခုနှစ်မတိုင်မီက အစီရင်ခံထားသည့် ရောဂါဆိုင်ရာ အပ်ဒိတ်တစ်ခုဖြစ်သည်။
ဒေါက်တာ ဆေးဝါး လူမှုဖူလုံရေး အကြံပေးကော်မတီ ဥက္ကဌ Suzanne Hill သည် အသက်ကယ်ဆေး အစီအစဉ်နှင့် ပတ်သက်၍ တွေ့ဆုံမေးမြန်းခြင်းကို ငြင်းဆိုခဲ့သည်။
သူမသည် ecullizumab ဖြင့် ယေဘူယျမေးခွန်းများကိုပင် ဖြေရန် မသင့်လျော်ကြောင်း ယဉ်ယဉ်ကျေးကျေး ဖြေကြားခဲ့သည်။
aHUS ၏ ဆုံးဖြတ်ချက်ကို စောင့်မျှော်နေပါသည်။
အမည်မဖော်လိုသော ရှားပါးရောဂါဆိုင်ရာ ကိုယ်စားလှယ်တစ်ဦးက Hill နှင့် တွေ့ဆုံမှုသည် အထူးစိတ်ပျက်စရာဖြစ်ကြောင်း Herald Sun သို့ ပြောကြားခဲ့သည်။
\"ကျွန်ုပ်တို့ပြောသည်ကို ကြားသောအခါတွင် သူသည် ကျွန်ုပ်တို့အား ဂရုဏာသက်ပုံရသည်။
ဒါပေမယ့် အဆုံးမှာတော့ သူက “မင်းက ငါ့အတွက်မဟုတ်ဘဲ ဒီနိုင်ငံရေးသမားတွေနဲ့ စကားပြောဖို့ လိုတယ်။ \"
သြစတြေးလျတွင် aHUS ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့ကို ထူထောင်သူ Kerri Grey က အစိုးရသည် ငွေပိုသုံးနိုင်သည်ဟု ယုံကြည်သော်လည်း မဟုတ်ပါ။
ပိုမိုကျယ်ပြန့်သော ပရောဂျက်များဖြင့် ဒေါ်လာဒေတာကို လွှမ်းမိုးထားသည်။
\"အစီအစဥ်သည် လိုအပ်ချက်ဖြစ်သည် --
လိုအပ်သလို မောင်းပါ၊ \"ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအရာရှိချုပ် ပါမောက္ခ Chris Baggoley က အင်တာဗျူးတောင်းဆိုမှုကို တုံ့ပြန်သည့်အနေဖြင့် အီးမေးလ်ဖြင့် ပြောကြားခဲ့သည်။
ပရိုဂရမ်၏ အယူအဆမှာ ဆေးဝါးအကျိုးခံစားခွင့် စမ်းသပ်မှု၏ ကုန်ကျစရိတ်ကို မကျော်လွန်နိုင်သော ပစ်မှတ်ထားသော ရှားပါးရောဂါ ကုသမှုများကို ဝင်ရောက်ခွင့်ပြုရန် ဖြစ်သည်။
Fookes က တန်ဖိုးရှိသော ပန်းတိုင်သည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ မှေးမှိန်သွားသည်ဟု ဆိုသည်။
\"ရှားပါးရောဂါများကို ကုသရန် ဆေးဝါးများ ပိုများလာသောကြောင့် ၎င်းတို့ကို စာရင်းပြုစုရန် ခက်ခဲလာသည်" ဟု ၎င်းက ဆိုသည်။ \".
\"ပရောဂျက်ကို နှေးကွေးချင်တယ်လို့ ထင်ပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် အခြေခံအားဖြင့်တော့ လမ်းကြောင်းပေါ်မှာ ပိတ်ဆို့ထားပါတယ်။
သူ့မိဘတွေက ချောက်ကမ်းပါးနဲ့ ဘယ်လောက်နီးနီး ကပ်နေတယ်ဆိုတာ မြင်တယ်။
ခရစ္စမတ်မတိုင်မီ၊ Kerri သည် Queensland မိခင်တစ်ဦးနှင့် အရူးအမူးအဆက်အသွယ်ရှိခဲ့သည်။
သူမသည် ecullizumab မပါဘဲ Ashley\ ၏ပုံပြင်ကိုမကြာခဏကြားနေရသည်။
Bianca Scott သည် Gold Coast ရှိ ဆေးရုံကုတင်ပေါ်တွင် လဲလျောင်းနေပါသည်။
သူမရဲ့ ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်မှုကို ဖြေရှင်းဖို့ တစ်ရက်ကို နာရီပေါင်းများစွာ dialysis လုပ်တယ်။
သူမ၏ ရူးသွပ်သော ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ပိတ်ပစ်ရန် ကြိုးစားနေသော ပလာစမာ အစားထိုးပစ္စည်းများ ရှိသည်။
ကုသမှုပျက်။
လွန်ခဲ့တဲ့သုံးပတ်က သူ့အမေ Tami Hamawi က သူ့သမီးပြောတာကို နားထောင်ခဲ့တယ်။
အိပ်ပျော်နေစဉ် သူမ၏ အဆုတ်များသည် လေများ ပြည့်နှက်နေသည်။
ထိုညအတွက် သူမ တွေးခဲ့သော နောက်ဆုံးအချက်မှာ သူမ၏ တစ်ဦးတည်းသော ကလေး ဆုံးရှုံးခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။
Bianca သည် ငယ်စဉ်ကလေးဘဝတွင် aHUS ရှိခဲ့သော်လည်း ရုတ်တရက်သက်သာသွားသည်။
အောက်တိုဘာလက သူမရဲ့ ဘွဲ့ဓာတ်ပုံတချို့ကို ပြန်ကြည့်ရင် ဖြူဖျော့ပြီး လှပတဲ့ ပန်းချီကားတစ်ချပ်ပါ။
ဤသည်မှာ သူမ၏ လျင်မြန်စွာ ကျဆင်းမှု၏ အစပင် ဖြစ်သည်။
Bianca မိသားစုတွင် ဤရောဂါရှိသည်။
လွန်ခဲ့သည့်ဆယ်စုနှစ်များက ကျောက်ကပ်ရောဂါဖြင့် ကွယ်လွန်ခဲ့သော ဆွေမျိုးအချို့သည် ယခုအခါ aHUS ကြောင့် ဖြစ်သည်ကို သိရှိကြသည်။
Ecullizumab သည် ကလေးငယ်များ လက်လှမ်းမမီနိုင်ပါ။
သူမသည် Alexion ကိုလျှော့စျေးပေးရန်တောင်းဆိုသော်လည်းသူမငြင်းဆိုခဲ့သည်။
ကျောက်ကပ်ဆိုင်ရာ ကျွမ်းကျင်သူက Bianca ဟာ သူမရဲ့ ကျောက်ကပ်ပျက်စီးမှုကို နောက်ပြန်မဆုတ်ခင် နှစ်လအလိုမှာ ပြောပြခဲ့ပါတယ်။
ယခု သူမသည် သူမ၏ မိန်းကလေးဘဝအတွက် ဒေါ်လာထောင်ပေါင်းများစွာ ရှာဖွေရန် ကြိုးစားနေပါသည်။
နိုင်ငံရေးသမားများက နှောင့်နှေးကြန့်ကြာသည်ဟု ကျွမ်းကျင်သူများက ယူဆကြသော်လည်း ကလေးများက သူမ၏ slides များကို နှစ်သက်ကြသည်။
Tammy သည် အကောင်းမြင်ဝါဒီတစ်ဦးဖြစ်နေဆဲဖြစ်သည်။
Bianca သည် aHUS ၏ကျိန်ခြင်းကိုချိုးဖျက်ရန်သူမ၏မိသားစုတွင်ပထမဆုံးလူဖြစ်လာလိမ့်မည်ဟုသူမမျှော်လင့်သည်။
ဒါပေမယ့် သူမ အချိန်မကုန်တော့ဘူး။
မျှော်လင့်ချက်ရှိတယ်။
တော်ဝင်ကလေးဆေးရုံစင်္ကြံ၏ ရှေ့နှင့်ထောင့်တွင် ဒုံးများ။
သူ့အမေက သူ့ကိုပြန်ရှာတွေ့တဲ့အခါမှာတော့ သူအရမ်းကို နီးကပ်စွာငုတ်တုတ်ထားပြီး အောက်နှုတ်ခမ်းကို ဆွဲချလိုက်ပြီး စကားစမြည်ပြောဖို့ ထိုင်ထထိုင်နေတဲ့ သန့်ရှင်းရေးသမားကို သူ့သွားတွေကို ပြလိုက်တယ်။
သူ့အတွက် $5 ရတယ်။
သူ့ဘေးမှာ ချောင်တစ်ခုလည်း ရှိတယ်။
တစ်ပတ်ကို $10 ပဲရှိတယ်။
RCH ဝန်ထမ်းများသည် Ashley အား ထိုးဖောက်ကုထုံးကို တည်ထောင်သူဖြစ်သော သူ၏နာမကျန်းမှုဖြင့် တွင်းထဲသို့ ပြုတ်ကျသွားသည်ကို တွေ့မြင်ရပြီး၊ ထို့နောက်တွင် သူ၏ $9000 --a-dose ဆေးဖြင့် ပြန်၍ပြန်လာခဲ့သည်။
သွားနတ်သမီးလေးဆီ လာလည်တာကြားတော့ သူတို့လူနာလေးတွေက ရင်တွေပူလာတယ်။
ကလေးများသည် ဤအသေးအမွှားများကို ဂုဏ်ပြုရန် လုံလောက်သော စိတ်ဓာတ်ရှိသင့်သည်။
သူနာပြုတစ်ယောက်က အက်ရှလေကို နှစ်ပတ်တစ်ကြိမ် ဆေးသွင်းတဲ့အခါ စာရင်းသွင်းရတာကို နှစ်သက်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။
ဟန်ထူးလွင်မရှိ။
သူက ပြုံးပြတယ် T-
ရှပ်အင်္ကျီသည် သူ၏နှလုံး၏ဘယ်ဘက်အခြမ်းရှိ အရေပြားအောက်ရှိ ၎င်း၏ portacath သို့ အစက်အစက်နှင့် ချိတ်ဆက်ပါစေ။
သူ့ရောဂါအကြောင်း သိပ်မသိဘူး။
သူ၏ \"အထူးဆေး\" သည် ညစာအတွက် ဟင်းသီးဟင်းရွက်စားခြင်းနှင့် သွားတိုက်ခြင်းကဲ့သို့ ဘဝ၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။
သူ့မိဘတွေ ဆုံးရှုံးရတာ ဘယ်လောက်ရင်းနှီးနေလဲ သူမသိဘူး။
သူ့ဘဝက ဘယ်လောက်တန်ဖိုးရှိလဲ မသိဘူး။ သူလည်း မဖြစ်သင့်ဘူး။
အဲဒီအစား Ashley Gray ဟာ ဆေးရုံကနေ အိမ်အပြန်လမ်းမှာ ကားထိုင်ခုံမှာ အိပ်ပျော်သွားတယ်။
သူ့ခေါင်းကို တစ်ဖက်သို့ စောင်းထားသည်။
သူကြီးပြင်းလာသောအခါတွင် သူသည် လင်းပိုင်၊ Iping ခွေးကလေးနှင့် Slinky စမ်းများဖြစ်လာရန် စိတ်ကူးယဉ်ခဲ့သည်။
ချမ်းသာကြွယ်ဝမှု ၁၀ ဒေါ်လာကို သူဘယ်လိုသုံးစွဲမလဲ။