ຊ່ວຍປະຢັດ Ashley: ຊີວິດລາຄາເທົ່າໃດ? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49BB4E362E5333

ລາວ​ມີ​ອາ​ຍຸ​ພຽງ​ແຕ່​ຫ້າ​ປີ​ແລະ​ບໍ່​ສາ​ມາດ​ອອກ​ສຽງ​ເປັນ​ພະ​ຍາດ​ທີ່​ເປັນ​ການ​ຕາຍ​.
ຢາ​ດຽວ​ທີ່​ຊ່ວຍ​ໃຫ້​ລາວ​ມີ​ລາ​ຄາ 240,000 ໂດ​ລາ​ຕໍ່​ປີ, ແຕ່​ໃຜ​ຄວນ​ຈ່າຍ?
ມັນ​ເປັນ​ການ​ສູ້​ຮົບ​ແກ້​ໄຂ​, ຊ່ອງ​ຫວ່າງ​ແຂ້ວ​, puppy -
ເດັກຊາຍພິເສດທີ່ຮັກທີ່ຈະດໍາລົງຊີວິດ.
ແກມສີຂີ້ເຖົ່າເກືອບຖິ້ມປະຕູຮົ້ວຂອງປະຕູ. “ເຈົ້າຢູ່ນີ້!
ເບິ່ງ, ຂ້ອຍສູນເສຍແຂ້ວທໍາອິດຂອງຂ້ອຍ.
\"ລາວໂດດຈາກຕີນຂວາຂອງລາວໄປຊ້າຍຂອງລາວ.
ລາວຍິ້ມຢ່າງສົດໃສຄືກັບວ່າລາວຫົວເລາະສອງເທື່ອ.
ບໍ່ດົນມານີ້, ລາວຖ່າຍຮູບກັບຕົວແທນຈໍາລອງຂອງເດັກນ້ອຍ -
ພວກເຂົາໄດ້ຮັບສາມຄັ້ງໃນຮູບທີສາມທີ່ຖ່າຍສໍາລັບເດັກນ້ອຍອື່ນໆ.
ມັນແມ່ນຂອງ Ashley.
ຕາສີຟ້າໃຫຍ່ຂອງລາວແມ່ນຢູ່ສຸດທ້າຍສະເໝີ.
Ashley ແຕກຕ່າງຈາກຫ້າຄົນອື່ນໆ. ອາຍຸປີ.
ລາວ​ໄດ້​ປະສົບ​ກັບ​ພະຍາດ​ທີ່​ຫາ​ຍາກ​ແລະ​ປິ່ນປົວ​ບໍ່​ໄດ້.
ໃນປີທໍາອິດຂອງຊີວິດຂອງລາວ, ມັນເກືອບຈະຂ້າລາວ.
ລາວຢູ່ນີ້ດຽວນີ້ -
ຢູ່ໃນແລວທາງຂອງເຮືອນນ້ອຍທີ່ພໍ່ແມ່ຂອງລາວເຊົ່າ, ໂດດຂຶ້ນເທິງອາກາດ -
ພຽງແຕ່ຍ້ອນການກຸສົນຂອງບໍລິສັດຢາ.
ລາວກຳລັງກິນຢາທີ່ລັດຖະບານກາງຈະບໍ່ສະໜອງທຶນ.
300 mg ທີ່ລາວໄດ້ຮັບທຸກໆສອງອາທິດແມ່ນຄ່າໃຊ້ຈ່າຍຂອງລົດຄອບຄົວ.
$240,000 ຕໍ່ປີ.
ລາວມີສຸຂະພາບດີກັບມັນ.
ຖ້າບໍ່ມີມັນ, ລາວຈະຕາຍຢ່າງເຈັບປ່ວຍ.
ນັ້ນ​ແມ່ນ​ງ່າຍ​ດາຍ​.
​ແຕ່​ຄວາມ​ເປັນ​ຈິງ​ທີ່​ຮ້າຍ​ແຮງ​ກໍ​ຄື​ອະນາຄົດ​ຂອງ​ນາງ Ashley ​ແມ່ນ​ຂຶ້ນ​ກັບ​ຄວາມ​ມຸ່ງ​ຫວັງ​ຂອງ​ບັນດາ​ປະ​ເທດ​ຊາດ.
ຫຼືປາກກາ bureaucratic ແລະ nod ຂອງນັກການເມືອງ.
ສະນັ້ນ ທຸກໆຄັ້ງທີ່ລາວເອົາຄໍາຂອງແຫຼວ, ພໍ່ແມ່ຂອງລາວໄດ້ອະທິຖານຢ່າງງຽບໆເພື່ອຂອບໃຈ.
ຍັງເຫຼືອອີກສອງອາທິດສຳລັບລູກຊາຍທີ່ບໍ່ມີຄ່າ.
ຊັ້ນລຸ່ມແມ່ນຂອງ Ashley.
ລາວແບ່ງປັນຫ້ອງນອນຂະຫນາດນ້ອຍກັບສອງອ້າຍນ້ອງຂອງລາວ.
ເດັກນ້ອຍ Ollie ໃນຕຽງນ້ອຍຢູ່ໃນແຈ
Lachlan ມີ bunk ເປັນ.
ຜ້າຫົ່ມ Elmo ໜາຢູ່ເທິງຕຽງຂອງ Ashley.
ຜ້າຫົ່ມອອກມາເມື່ອລາວພົບຄົນຂີ້ຕົວະ.
ມັນອາດຈະເປັນ 40C ຢູ່ນອກ,
ມື້ຫນຶ່ງໃນພາກຕາເວັນອອກ Melbourne, ລາວຈະລາກມັນໄປຫ້ອງຮັບແຂກ.
Curled ເຖິງ sofa ໄດ້.
ມັນເປັນສັນຍານທໍາອິດທີ່ລູກຊາຍຂອງ Jason ແລະ Kerry Gray ໄດ້ເຂົ້າໂຮງຫມໍອີກເທື່ອຫນຶ່ງ.
ຢາທີ່ລາວກິນແມ່ນມີຂໍ້ບົກພ່ອງ.
ລາວມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງແລະຖ້າລາວມີອາການໄຂ້, ລາວຈະໄປຫາໂຮງຫມໍໂດຍກົງເພື່ອກວດເບິ່ງແລະໃຊ້ຢາຕ້ານເຊື້ອຫຼາຍ.
Ecullizumab ປ້ອງກັນບາງສ່ວນຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານຈາກການເຮັດວຽກຕໍ່ຕ້ານສະຫມອງແລະເລືອດເປັນພິດ.
ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດສ່ຽງໃນຄວາມຮ້ອນໄດ້.
ດ້ວຍມັນ, ແນວໃດກໍ່ຕາມ, Ashley ສາມາດເຖົ້າໄດ້ໃນປັດຈຸບັນ.
ຈິດໃຈທີ່ສະຫຼາດບໍ່ສາມາດຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວ aHUS, ແຕ່ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ເປັນເອກະລັກນີ້ຄວບຄຸມລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງລາວໄດ້ດີ.
ເຈົ້າຫນ້າທີ່ອົດສະຕາລີບໍ່ໄດ້ສະຫນອງທຶນ ecullizumab ສໍາລັບ aHUS.
ນຶ່ງປີກ່ອນ, ມັນໄດ້ຖືກປະຕິເສດສໍາລັບການລວມຢູ່ໃນໂຄງການຢາຊ່ວຍຊີວິດຂອງອົດສະຕາລີ.
ມັນບໍ່ຜ່ານມາດຕະຖານທີ່ເຄັ່ງຄັດ.
ສິ່ງດັ່ງກ່າວອາດຈະເກີດຂື້ນອີກເມື່ອຄະນະຜູ້ຊ່ຽວຊານອີກຄັ້ງຫນຶ່ງໃນເດືອນຫນ້າພິຈາລະນາວ່າລັດຖະມົນຕີກະຊວງສາທາລະນະສຸກຄວນໄດ້ຮັບການແນະນໍາໃຫ້ອະນຸມັດ.
ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ມັນສາມາດປ່ຽນແປງຊີວິດຂອງຊາວອົດສະຕາລີເຖິງ 70 ຄົນ.
ບໍ່ມີການຮັບປະກັນວ່າ Alexion ຈະສືບຕໍ່ສະຫນອງທຶນການປິ່ນປົວຂອງ Ashley.
ບໍ່ດົນມານີ້, ບໍລິສັດຍັກໃຫຍ່ຂອງໂລກໄດ້ປະຕິເສດຄໍາຮ້ອງຂໍຈໍານວນຫຼາຍຈາກຄົນເຈັບອົດສະຕາລີທີ່ມີຄວາມເຫັນອົກເຫັນໃຈຕໍ່ຄວາມຕ້ອງການສໍາລັບພວກເຂົາ.
ພວກເຂົາ ກຳ ລັງລໍຖ້າລັດຖະບານກາງເລີ່ມຕົ້ນຈ່າຍເງິນ.
ເມື່ອພວກເຂົາລໍຖ້າ, ຄົນກໍ່ອ່ອນເພຍລົງ.
ເລິກ 15 ຊຕມຢູ່ນອກປ່ອງຢ້ຽມຫ້ອງການ constate ໃນ Steve spinto.
ສະພາບ​ທີ່​ຢູ່​ລຸ່ມ​ນີ້​ແມ່ນ​ໜາວ​ເຢັນ​ແລະ Blizzard ​ແມ່ນ 6C.
ເດັກນ້ອຍຜູ້ໜຶ່ງ, ຜູ້ທີ່ໄດ້ຊ່ວຍປ່ຽນແປງຊີວິດຂອງລາວ, ປະຈຸບັນໄດ້ແລ່ນໄປໄກປະມານ 18,000 ກິໂລແມັດ ນຸ່ງເສື້ອສັ້ນ ແລະ ເສື້ອທີເຊີດ.
Ashley ແມ່ນຫນຶ່ງໃນຫຼາຍຮ້ອຍຄົນໃນໂລກ.
ຢາດັ່ງກ່າວເຮັດວຽກໄດ້ດີຫຼາຍແລະລັດຖະບານໃນ 40 ປະເທດກໍາລັງສະຫນອງທຶນໃຫ້ແກ່ຄົນເຈັບ aHUS.
ບາງຄົນເອີ້ນວ່າ Steve Jobs ໃນໂລກ biotech.
ແຕ່ສໍາລັບປີ, ບໍລິສັດຢາທີ່ລາວເຮັດວຽກ
ມັນອາດຈະເປັນຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງ $ 1 ຕື້.
ນີ້ແມ່ນຫຼາຍປານໃດ ecullizumab ໄດ້ລົງທຶນ.
ໃນຊຸມປີ 1990, ນັກຄົ້ນຄວ້າຈາກມະຫາວິທະຍາໄລ Yale ໄດ້ອອກມາມີທ່າແຮງທີ່ຈະຢຸດລະບົບພູມຕ້ານທານທີ່ແຜ່ລາມອອກ, ແລະພວກເຂົາໄດ້ຫັນຄວາມສົນໃຈກັບການປິ່ນປົວພະຍາດໃຫຍ່.
ເບິ່ງຄືວ່າມັນຫມົດໄປ.
ຫຼັງຈາກສອງປີເຄິ່ງຂອງການກໍ່ສ້າງຫ້ອງທົດລອງຂະຫນາດນ້ອຍ, ບໍ່ມີຫຍັງທີ່ຈະສະແດງໃຫ້ເຫັນ.
ສິບປີຕໍ່ມາ, ມີພຽງແຕ່ໄຊຊະນະທີ່ຈໍາກັດ. ມັນເບິ່ງຂີ້ຮ້າຍ.
ແຕ່ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານເລືອດອັງກິດຢືນຢັນວ່າລາວຕ້ອງການໃຊ້ super
ພະຍາດ autoimmune ທີ່ຫາຍາກໄດ້ແກ້ໄຂໃນທີ່ສຸດ.
ເກືອບໜຶ່ງທົດສະວັດ ຫຼັງຈາກ Alexion ເລີ່ມຕົ້ນ, ຄວາມກ້າວໜ້າໄດ້ມາ.
Squinto ຈື່ໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ.
ລາວກິນເຂົ້າແລງຄັ້ງສຸດທ້າຍກັບເມຍຂອງລາວ. ໂທລະສັບດັງຂຶ້ນ.
ມັນແມ່ນການໂທຈາກອັງກິດ.
ຜົນໄດ້ຮັບອອກມາ.
ຄົນເຈັບ 11 ຄົນໃນການທົດລອງກໍາລັງປັບປຸງ.
ມີຄວາມເຈັບປ່ວຍທີ່ສໍາຄັນກ່ຽວກັບເຄື່ອງຫ້າມລໍ້ແລະທີມງານ Alexion ໄດ້ຫັນຄວາມສົນໃຈກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ.
ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ເລີ່ມຕົ້ນນໍາໃຊ້ມັນກັບຄົນເຈັບທີ່ເປັນໂຣກ Ashley.
ມັນເຮັດວຽກໄດ້ດີເກີນໄປ.
Squinto ຄິດທີ່ຈະຂາຍບໍລິສັດເພື່ອຄວາມສົດໃສດ້ານຂອງຕົນ, ແຕ່ລາວແລະເພື່ອນຮ່ວມງານຂອງລາວ
ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງ Leonard Bell ຕັດສິນໃຈແກ້ໄຂບັນຫາຢ່າງສົມບູນ.
\"ພວກເຮົາບໍ່ແມ່ນມືແທ້-ມັນ-
\"ແມ່ນຄົນປະເພດ,\" ລາວເວົ້າ. \"
ໃນໄລຍະສອງສາມປີຂ້າງຫນ້າ, ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການອະນຸມັດສໍາລັບການປິ່ນປົວ aHUS, ທ່ານຫມໍຈາກທົ່ວໂລກໄດ້ໂທຫາ.
ບາງຄອບຄົວແມ່ນບໍລິສັດຂໍທານເພື່ອໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຂົ້າຮ່ວມໂຄງການການກຸສົນຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ບໍ່ມີໃຜສາມາດຈ່າຍໄດ້.
Joshua Cosman, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫມາກໄຂ່ຫຼັງຂອງໂຮງຫມໍ Royal Children's Hospital, ແມ່ນຫນຶ່ງໃນນັ້ນ.
ລາວໄດ້ພົບກັບ Ashley ຄັ້ງທໍາອິດໃນປີ 2009, ຜູ້ທີ່ເຈັບປ່ວຍຫຼາຍ.
Ashley ເປັນຜູ້ສະຫມັກສໍາລັບຢາເສບຕິດ ecullizumab (ຫຼື Soliris ເນື່ອງຈາກວ່າມັນໄດ້ຖືກຂາຍ) ຍ້ອນວ່າລາວຍັງສືບຕໍ່ເລີ່ມຕົ້ນແລະ, ເຖິງວ່າຈະມີຄວາມພະຍາຍາມຂອງເຂົາເຈົ້າ, ລາວຍັງຕິດຢູ່ໃນຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງຫມາກໄຂ່ຫຼັງ.
Kausman ຈື່ວ່າ: \"ລາວຢູ່ໃນຂັ້ນຕອນທີ່ຮຸນແຮງກວ່າຂອງພະຍາດ.
ແຕ່ພວກເຮົາຍັງມີໂອກາດທີ່ຈະປີ້ນກັບມັນດ້ວຍ ecullizumab.
\"ພາຍ​ໃນ​ສອງ​ສາມ​ອາ​ທິດ​ຫຼັງ​ຈາກ​ການ​ເລີ່ມ​ຕົ້ນ​ການ​ກິນ​ຢາ​ເສບ​ຕິດ, ສະ​ພາບ​ການ​ຂອງ Ashley ໄດ້​ດີ​ຂຶ້ນ.
ກ່ອນປີໃໝ່, ໝາໝາ Labrador ສີດໍາ, Disel, ແກວ່ງໃສ່ຕີນຂອງ Ashley ຢູ່ເທິງດາດຟ້າຫຼັງ.
ເດັກນ້ອຍໄດ້ໃຫ້ຂອງຂວັນສໍາລັບວັນຄຣິດສະມາດ.
ເດັກຜູ້ຊາຍໄດ້ໂດດອ້ອມລາວ, ຄວາມປາຖະຫນາສໍາລັບ Santa Claus.
ນີ້ແມ່ນຢູ່ເທິງສຸດຂອງບັນຊີລາຍຊື່ວັນຄຣິດສະມາດຂອງລາວ.
ເມື່ອ Ashley ພະຍາຍາມເລົ່າຊື່ຂອງພະຍາດຂອງລາວ -
ອາການຂອງ lysophanide atypical
ກາຊວນກັດຂໍ້ຕີນຂອງລາວ.
ລາວຕີ fal ແລະເວົ້າວ່າ, \"ມີເລືອດຈາງຢູ່ໃນປັດສະວະ.
\"ມັນເປັນຄວາມພະຍາຍາມຢ່າງກ້າຫານ, ເປັນຄວາມພະຍາຍາມທາງການແພດສໍາລັບຜູ້ຊາຍພຽງເລັກນ້ອຍ.
ລາວເຮັດໄດ້ຢ່າງສົມບູນແບບເມື່ອສອງສາມປີກ່ອນ.
ລາວລືມວ່າມັນເປັນສັນຍານທີ່ດີ.
ມັນ​ດົນ​ເກີນ​ໄປ. ພະຍາດຂອງລາວເຮັດໃຫ້ຄອບຄົວນີ້ເສຍຫາຍ.
ແມ່, ພໍ່ ແລະລູກ 5 ຄົນ, ລວມທັງເອື້ອຍນ້ອງ Tahlia ແລະເອື້ອຍນ້ອງ The Mikayla, ຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບເດັກນ້ອຍຢູ່ໃນຫ້ອງຢູ່ໃນຫ້ອງຮັບແຂກ.
ພະຍາດທີ່ບໍ່ສາມາດເວົ້າໄດ້ນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກກ່າວເຖິງອີກຕໍ່ໄປ.
ໃນປັດຈຸບັນ Kerry ແລະ Jason () ສາມາດໃຫ້ຄຸນຄ່າຂອງສິ່ງທີ່ງ່າຍດາຍ. ແລະພວກເຂົາເຮັດ.
ໃຊ້ເວລາມື້ຄອບຄົວຢູ່ຫາດຊາຍກັບຫມາ.
camping ໃນ RV Park.
ເດີ່ນຫລັງບ້ານເຕັມໄປດ້ວຍຫຍ້າສີຂຽວ.
ສຽງຂອງຕີນຂະຫນາດນ້ອຍແລະສຽງ.
swing squeaks ກັບ​ຄືນ​ໄປ​ບ່ອນ​ມີ​ເດັກ​ຫນຶ່ງ​ຫຼື​ຄົນ​ອື່ນ​.
Kerry ຍິ້ມ ແລະສະເຫຼີມສະຫຼອງວັນເກີດຂອງລູກຊາຍຂອງລາວດ້ວຍນໍ້າຕາ.
ຫ້າ​ໄດ້​ຜ່ານ​ໄປ, ແຕ່​ການ​ສະ​ເຫຼີມ​ສະ​ຫຼອງ​ເຫຼົ່າ​ນັ້ນ​ຍັງ​ບໍ່​ໄດ້​ສູນ​ເສຍ​ການ luster ຂອງ​ເຂົາ​ເຈົ້າ.
ການເລີ່ມຕົ້ນຂອງຊີວິດຂອງລາວແມ່ນຍາກຫຼາຍຈົນນາງບໍ່ເຊື່ອວ່າລາວຈະເຫັນລາວເປັນຄັ້ງທໍາອິດ.
ສໍາລັບຊາວອົດສະຕຣາລີເຊັ່ນ: Ashley, ພາສາໄດ້ປ່ຽນແປງທຸກຢ່າງ. “ຢ່າງ​ແທ້​ຈິງ.
\"ຫຼັງ​ຈາກ​ການ​ທົບ​ທວນ​ຄືນ​, ມັນ​ໄດ້​ຖືກ​ລວມ​ເຂົ້າ​ໃນ​ມາດ​ຕະ​ຖານ 4 ຂອງ​ໂຄງ​ການ​ຢາ​ຊ່ວຍ​ຊີ​ວິດ​ໃນ​ປີ 2009​.
ນີ້ແມ່ນການປ່ຽນແປງທີ່ສໍາຄັນ.
ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຄິດວ່າມັນຊ່ວຍຊຸກຍູ້ໂຄງການ -
ຢາຊ່ວຍຊີວິດ
ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດບັນລຸໄດ້.
ສັນຍາທັງຫມົດແຕ່ບໍ່ມີການຈັດສົ່ງ.
ມາດຕະຖານ 4 ໃນປັດຈຸບັນໄດ້ກໍານົດວ່າຢາສາມາດໄດ້ຮັບການຍອມຮັບໂດຍໂຄງການ, ແລະຄະນະກໍາມະການໃຫ້ຄໍາປຶກສາຜົນປະໂຫຍດຢາຕ້ອງ \"ຄາດຄະເນວ່າຊີວິດຂອງຄົນເຈັບຈະຂະຫຍາຍອອກຢ່າງຫຼວງຫຼາຍເນື່ອງຈາກຜົນສະທ້ອນໂດຍກົງຂອງການໃຊ້ຢາ \".
ໃນຂົງເຂດຢາ, ຄວາມເຄັ່ງຄັດແມ່ນທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງ.
\"ການຂະຫຍາຍຊີວິດຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ\" ຫມາຍເຖິງ Megan Fox, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກແລະຄິດວ່າຄໍາສັບດັ່ງກ່າວເຮັດໃຫ້ຂະບວນການຫນ້ອຍລົງ. ບໍ່ຊັດເຈນກວ່າ.
ນາງເປັນຜູ້ຮັບຜິດຊອບຂອງກໍາລັງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນສໍາລັບການເຜີຍແຜ່ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ -
ສຽງທີ່ຫາຍາກໃນອົດສະຕາລີ.
Ashley ແມ່ນພຽງແຕ່ຄົນຫນຶ່ງທີ່ເປັນຕົວແທນໂດຍທີມງານຂອງນາງ.
ແຕ່ມາເຖິງຕອນນັ້ນ ລາວໂຊກດີກວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່.
ບໍ່ຕ້ອງສົງໃສວ່າຢາຟຣີຂອງລາວເຮັດໃຫ້ລາວມີອາຍຸຍືນກວ່າ.
ດົນກວ່ານັ້ນ.
ລາວເປັນເດັກນ້ອຍທີ່ງ່າຍທີ່ສຸດໃນຕອນທໍາອິດ.
ລາວ​ມັກ​ນອນ​ແລະ​ກິນ​ອາຫານ​ຕາມ​ທີ່​ລາວ​ຄວນ.
ຄວາມສຸກຂອງແມ່ທີ່ຫຍຸ້ງ.
ຈຸດ​ສຸມ​ຂອງ​ແມ່​ຂອງ Kerri ແມ່ນ​ໄດ້​ສ້າງ​ຢູ່​ເທິງ​ກຳ​ແພງ​ເຮືອນ​ຂອງ​ເຂົາ​ເຈົ້າ
ເມື່ອເດັກນ້ອຍມີອາຍຸຕໍ່າກວ່າຫ້າເດືອນຕໍ່ອາທິດ, ນາງໄດ້ເຮັດແມ່ພິມດ້ວຍມືແລະຕີນຂອງແຕ່ລະຄົນ.
ເຖິງວ່າຈະມີຈໍານວນລູກໄກ່ເພີ່ມຂຶ້ນ, ທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງແມ່ນສິ້ນສຸດລົງ.
ສອງ​ເດືອນ​ຫຼັງ​ຈາກ​ຕີນ​ແລະ​ມື​ຂອງ​ແອດ​ລີ​ຖືກ​ຕິດ​ໃນ​ແຜ່ນ​ແພ, ລາວ​ບໍ່​ສະບາຍ.
ບາງສິ່ງບາງຢ່າງກະຕຸ້ນຄວາມຮູ້ສຶກທີ 6 ຂອງ Kerri ໃນຄືນວັນອາທິດ, ແລະນາງໄດ້ພາລາວໄປຫາສູນການແພດໃຫມ່ເພື່ອກັງວົນກ່ຽວກັບບັນຫາທີ່ຮ້າຍແຮງ.
\"Jason ຂໍ​ໃຫ້​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໃຫ້​ເຂົາ​ຫາຍ​ໃຈ​ແລະ​ເຮັດ​ໃຫ້​ເຂົາ​ນອນ.
ຜົວຂອງນາງນັ່ງຢູ່ຂ້າງນາງຢູ່ເທິງໂຊຟາ ແລະຍິ້ມຢ່າງອາຍ.
ແພດທົ່ວໄປສົງໃສວ່າລາວເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ.
ພວກ​ເຂົາ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ຂໍ​ໃຫ້​ນາງ​ພາ​ເຂົາ​ໄປ​ພະ​ແນກ​ສຸກ​ເສີນ​ທີ່​ໂຮງ​ຫມໍ Box Hill.
ຫ້ອງປຶກສາຫາລືແມ່ນເຕັມໄປດ້ວຍພະນັກງານແພດ.
ຄວາມວຸ່ນວາຍ, ການສົນທະນາທີ່ຮີບຮ້ອນ, ຢອດຢາໃສ່, ພະຍາບານແລ່ນອ້ອມດ້ວຍຖາດສະແຕນເລດທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍເຂັມແລະທໍ່.
ແລະຕາຂອງຄວາມເມດຕາ.
\"ນີ້​ແມ່ນ​ຄັ້ງ​ທໍາ​ອິດ​ທີ່​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ \'ໄດ້​ໄປ \'Oh, s. .
ນີ້ແມ່ນຮ້າຍແຮງ, \"Kerri ເວົ້າ.
\"ພວກເຂົາໄດ້ສົ່ງລາວໄປໂຮງ ໝໍ Royal Children's ພາຍໃນ ໜຶ່ງ ຊົ່ວໂມງ --
ໃນເວລາດຽວກັນ, ຂ້ອຍຍັງກັງວົນກ່ຽວກັບສິ່ງເລັກນ້ອຍເຊັ່ນວ່າຂ້ອຍຄວນຈັດການກັບລົດເຂັນແນວໃດເມື່ອຂ້ອຍຢູ່ໃນລົດສຸກເສີນ.
ນາງຢາກຮູ້ວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສຳຄັນແທ້ໆ.
AHUS ກາຍເປັນທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງໃນປີຕໍ່ໄປ.
ທັນທີທີ່ການບົ່ງມະຕິໄດ້ຖືກຢືນຢັນ, Ashley ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແບບປົກກະຕິສໍາລັບຄົນເຈັບ aHUS.
ແຕ່ມັນເຮັດວຽກພຽງແຕ່ສ່ວນຫນຶ່ງ.
ລາວມີການ dialysis ແລະການແລກປ່ຽນ plasma.
ແຕ່ການເຮັດວຽກຂອງຫມາກໄຂ່ຫຼັງຂອງລາວຫຼຸດລົງ.
ມັນເບິ່ງຄືວ່າ Ashley ຈະເຕີບໂຕຂຶ້ນບໍ່ໄດ້.
ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດສໍາລັບນາງແມ່ນພວກເຂົາຈະຈ່າຍເງິນຫຼາຍປານໃດຖ້ານາງແລະ Jason ຕ້ອງຈ່າຍຄ່າຢາວິເສດເພື່ອໃຫ້ Ashley ມີຊີວິດຢູ່.
ອັນນີ້ເປັນໄປບໍ່ໄດ້.
ນີ້ແມ່ນຢາທີ່ແພງທີ່ສຸດໃນໂລກ.
ເຖິງແມ່ນວ່າລາຄາຈະແພງ, ມັນເປັນມູນຄ່າທີ່ພິຈາລະນາວ່າທຸກໆຜູ້ເສຍພາສີໃນອົດສະຕາລີຈະສູນເສຍພຽງແຕ່ 1 ປອນ.
ເພື່ອຮັກສາ Ashley ມີຊີວິດຢູ່, ເກົ້າເຊັນຕໍ່ປີ.
ຖ້າຄົນເຈັບ aHUS ທີ່ຮູ້ຈັກແຕ່ລະຄົນຈະໄດ້ຮັບເງິນຊ່ວຍເຫຼືອ $2.
ຜູ້ເສຍພາສີແຕ່ລະຄົນຈ່າຍຫຼາຍທີ່ສຸດໃນແຕ່ລະປີ.
ເນື່ອງຈາກວ່າມັນບໍ່ເຮັດວຽກສໍາລັບຄົນເຈັບທຸກຄົນ, ມັນເປັນໄປໄດ້ຫນ້ອຍຫຼາຍ. ມັນບໍ່ແມ່ນຫຼາຍ.
ແຕ່ສໍາລັບຄົນເຫຼົ່ານີ້, ຊີວິດຂອງພວກເຂົາແມ່ນມີມູນຄ່າມັນ.
ມັນຖືກເອີ້ນວ່າຢາເດັກກໍາພ້າ.
ປົກກະຕິແລ້ວພວກມັນມີລາຄາແພງເພາະວ່າພວກມັນຖືກພັດທະນາສໍາລັບຕະຫຼາດ ultra-niche
ຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ
ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ລະບົບສາທາລະນະສຸກຍ່ອຍງ່າຍກວ່າ.
ສະນັ້ນຄົນ ຈຳ ນວນ ໜ້ອຍ ທີ່ ຈຳ ເປັນຕ້ອງໃຊ້ພວກມັນແທ້ໆ.
Meghan Fox ກ່າວວ່າເຖິງແມ່ນວ່າລະບົບສຸຂະພາບຂອງອົດສະຕຣາລີໄດ້ດໍາເນີນການຄົ້ນຄ້ວາຢາເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ມັນບໍ່ໄດ້ສະຫນັບສະຫນູນຄວາມສໍາເລັດຂອງພວກເຂົາເມື່ອຜົນໄດ້ຮັບອອກມາ.
ນີ້​ເປັນ​ເຄື່ອງໝາຍ​ສຳ​ລັບ​ນາງ​ວ່າ ກຸ່ມ​ພະຍາດ​ທີ່​ຫາ​ຍາກ​ຂະໜາດ​ນ້ອຍ​ນີ້ ຖືກ​ຖື​ວ່າ​ເປັນ​ປະຊາກອນ​ຊັ້ນ​ສອງ​ທີ່​ສູງ​ສຸດ.
ຄວາມຫວັງຂອງນາງໄດ້ຖືກທໍາລາຍໃນປີກາຍນີ້.
ການທົບທວນຄືນຂອງ LSDP ໄດ້ຖືກປະກາດຫນຶ່ງເດືອນກ່ອນການເລືອກຕັ້ງຂອງລັດຖະບານກາງ.
ປະມານ 20 ຄົນໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມກອງປະຊຸມໂທ.
ພະນັກງານພະແນກແລະຜູ້ແທນຂອງຄົນເຈັບທີ່ຫາຍາກ, ບໍລິສັດຢາແລະທ່ານຫມໍ.
ມີຄວາມລະມັດລະວັງແຕ່ມີຄວາມຫວັງໃນສາຍນີ້.
ແຕ່ບໍ່ມີຫຍັງຕັ້ງແຕ່ນັ້ນມາ.
ບໍ່ມີອີເມວ, ບໍ່ມີໂທລະສັບ.
Fookes ຍັງມີຄວາມຫວັງ.
\"ຂ້ອຍຍິນດີຕ້ອນຮັບຄໍາເຫັນ. ພວກເຮົາຕ້ອງການມັນ.
\"ນາງຄວນຈະເປັນສະມາຊິກຂອງທີມງານກວດສອບ.
\"ພວກເຮົາເປັນຫ່ວງວ່າ LSDP ຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
\"ຄວາມເຂັ້ມງວດທີ່ມີຊື່ສຽງຂອງອົດສະຕຣາລີໃນການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດເບິ່ງຄືວ່າໄດ້ໃຫ້ທຶນສໍາລັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກຢູ່ໃນບັນຫາ.
ຢາ​ເສບ​ຕິດ​ເດັກ​ກຳ​ພ້າ​ມັກ​ຈະ​ລົ້ມ​ເຫລວ​ໃນ​ການ​ທົດ​ສອບ​ໃນ​ໂຄງ​ການ​ເນື່ອງ​ຈາກ​ວ່າ​ປະ​ຊາ​ກອນ​ທີ່​ເປັນ​ພະ​ຍາດ​ທີ່​ຫາ​ຍາກ​ມີ​ຈໍາ​ນວນ​ຫນ້ອຍ​ທີ່​ພວກ​ເຂົາ​ເຈົ້າ​ມັກ​ຈະ​ບໍ່​ຕອບ​ສະ​ຫນອງ​ຄວາມ​ຕ້ອງ​ການ​ສອງ​ຢ່າງ​ຮ້າຍ​ແຮງ.
ການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍຕາບອດຂອງຢາປິ່ນປົວພະຍາດທົ່ວໄປ.
ທ່ານ​ໝໍ​ເວົ້າ​ວ່າ ຖ້າ​ວິທີ​ນີ້​ບໍ່​ຖິ້ມ​ລູກ​ອອກ​ດ້ວຍ​ນ້ຳ​ອາບ​ນ້ຳ, ມັນ​ຈະ​ເຂົ້າ​ໃກ້​ກັນ​ກວ່າ.
ແລະ Fookes ສັບສົນ.
\"ດ້ວຍເຫດຜົນບາງຢ່າງ, ຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຕ້ອງປົກປ້ອງຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ຄົນເຊັ່ນ: Ashley ບໍ່ເຈັບປ່ວຍຈາກການກິນຫຼາຍເກີນໄປ, ສູບຢາ, ຫຼືກິນຢາທີ່ຜິດກົດໝາຍ.
ພວກ​ເຂົາ​ເກີດ​ມາ​ເປັນ​ພະ​ຍາດ​ນີ້​.
ແຕ່ໃນແງ່ຂອງລັດຖະບານກາງ, ນີ້ແມ່ນໂຊກບໍ່ດີ \".
ມື້ທີ່ພວກເຂົາຮູ້ວ່າ Ashley ອາດຈະຕາຍ, ລາວໄດ້ມາຮອດໂຮງ ໝໍ ຈາກການເຮັດວຽກຂອງ Kelon.
ເປັນຫຍັງລາວຈຶ່ງບໍ່ໄດ້ຮັບປີ້ເລັ່ງດ່ວນ? ມັນ ເປັນ ໂຊກ ດີ .
ລາວນັ່ງຢູ່ຂ້າງ Kerri ຢູ່ໂຮງ ໝໍ Royal Children's Hospital ແລະ Kausman ໄດ້ອະທິບາຍຜົນການທົດສອບ.
ຢູ່ໃນຫ້ອງນັ້ນ, Kausman ໄດ້ບອກເຂົາເຈົ້າບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນນີ້: ສ່ວນຫນຶ່ງຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງ Ashley --
\"ເສີມ \"-
ເຮັດໃຫ້ເກີດການປະຕິບັດທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
ເຂົາເຈົ້າບໍ່ຮູ້ໄດ້ແນວໃດ?
ອາດຈະເປັນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ.
ມັນເຮັດໃຫ້ເສັ້ນເລືອດຫົດຕົວ, ເຮັດໃຫ້ platelets ສ້າງເປັນກ້ອນ, ແລະເຮັດໃຫ້ຄວາມກົດດັນທາງດ້ານຮ່າງກາຍກ່ຽວກັບອົກຊີເຈນຂອງລາວ
ເອົາເມັດເລືອດແດງທີ່ແຕກອອກ.
ລາວຕ້ອງການ dialysis.
ບໍ່ມີການປິ່ນປົວ.
ພະຍາດແມ່ນເສຍຊີວິດ.
ລູກຊາຍຂອງພວກເຂົາສາມາດຕາຍໄດ້.
ແຕ່ Jason Heard ທັງຫມົດແມ່ນຄວາມວຸ່ນວາຍ.
ບໍ່ມີອັນໃດອັນນີ້ເຮັດໃຫ້ຄວາມຮູ້ສຶກ.
ຄໍາເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ຖືກເວົ້າ.
\"ຂ້ອຍຈື່ໄດ້ວ່ານັ່ງຢູ່ບ່ອນນັ້ນກັບທ່ານຫມໍ ແລະຫັນໄປຫາ Kerri ແລະຖາມນາງວ່າ,\" Kez, ເກີດຫຍັງຂື້ນ, \"ນາງພຽງແຕ່ຮ້ອງໄຫ້ແລະເວົ້າວ່າ,\" ຂ້ອຍບໍ່ຮູ້, jase.
ຂ້ອຍຮູ້ວ່າມັນຮ້າຍແຮງ.
ໃນມື້ນັ້ນ, ເດັກຊາຍທີ່ເຈັບປ່ວຍຮ້າຍແຮງໄດ້ຖືກປະເມີນໂດຍ Hematology, ພະຍາດຫມາກໄຂ່ຫຼັງ, ພູມຕ້ານທານ, ຫມໍຜ່າຕັດແລະແພດເດັກ.
ກ່ອນ​ຫົກ​ໂມງ P. M. , ລາວໄດ້ເຮັດການຜ່າຕັດເພື່ອກະກຽມສໍາລັບການ dialysis.
ການຊົດເຊີຍຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງຫມາກໄຂ່ຫຼັງ
Jason ເຮັດ​ວຽກ​ໃຫ້​ບໍ​ລິ​ສັດ​ທີ່​ນອນ​ເປັນ​ດັ່ງ​ນັ້ນ​ເຂົາ​ສາ​ມາດ​ດູ​ແລ​ລູກ​ສາມ​ຄົນ​ຂອງ​ເຂົາ​ເຈົ້າ​ຢູ່​ເຮືອນ​.
Ollie ເກີດສາມປີຕໍ່ມາ.
Kerry ແລະ Ashley ໄດ້ໃຊ້ເວລາຫນຶ່ງປີຢູ່ໃນໂຮງຫມໍ.
ນາງໄດ້ເຮັດວຽກກ່ຽວກັບ autopilot ສໍາລັບສອງສາມອາທິດຕໍ່ຄັ້ງ, ຫຼັງຈາກນັ້ນມັນຈະຖອກລົງໃນ pile ສໍາລັບມື້, ເອົາມັນຂຶ້ນໃຫມ່ແລະ reset ມັນກັບ autopilot.
Jason ເປັນຄືກັບພໍ່ແມ່ດຽວກັບເດັກນ້ອຍອື່ນໆ.
ໃນ​ໄລຍະ​ໜຶ່ງ, ລາວ​ຢູ່​ຫ່າງ​ໄກ​ຈາກ​ເດັກ​ຊາຍ​ທີ່​ເຈັບ​ປ່ວຍ​ຢູ່​ໃນ​ສະ​ລອຍ​ນ້ຳ—ຕາ​ສີຟ້າ.
\"ໃນ​ໃຈ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຄິດ​ວ່າ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຕ້ອງ​ໄດ້​ຕັດ​ສິນ​ໃຈ​ຖ້າ​ຫາກ​ວ່າ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ບໍ່​ໄດ້​ເຂົ້າ​ໃກ້. . .
Jason ສັ່ນ, \"ມັນຈະງ່າຍຂຶ້ນທີ່ຈະສູນເສຍເຂົາ.
\"ຂໍ້ມູນເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ດີສໍາລັບລັດຖະບານ. ຕັ້ງ​ແຕ່​ປີ 2009 —
ເມື່ອໃສ່ \"substantial --
ມີພຽງກຸ່ມພະຍາດໃໝ່ໜຶ່ງກຸ່ມເທົ່ານັ້ນທີ່ໄດ້ຖືກເພີ່ມເຂົ້າໃນລາຍຊື່ຜູ້ໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຂອງໂຄງການ.
ໃນກໍລະນີໃດກໍ່ຕາມ, ກຸ່ມໄດ້ບັນລຸ 80 ໂດຍຜ່ານຂະບວນການອະນຸມັດ.
ຢາຊະນິດອື່ນໄດ້ຖືກເພີ່ມ, ແຕ່ນີ້ແມ່ນການອັບເດດກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ໄດ້ລາຍງານກ່ອນປີ 2009.
ດຣ. Suzanne Hill, ປະທານຄະນະກໍາມະການທີ່ປຶກສາສະຫວັດດີການຢາ, ປະຕິເສດທີ່ຈະໃຫ້ສໍາພາດກ່ຽວກັບແຜນການຢາຊ່ວຍຊີວິດ.
ນາງໄດ້ຕອບຢ່າງສຸພາບວ່າມັນຈະບໍ່ເຫມາະສົມທີ່ຈະຕອບຄໍາຖາມທົ່ວໄປກັບ ecullizumab --for-
ລໍຖ້າການຕັດສິນໃຈຂອງ aHUS
ຜູ້ຕາງຫນ້າຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຜູ້ທີ່ປະຕິເສດບໍ່ເປີດເຜີຍຊື່, ບອກ Herald Sun ວ່າກອງປະຊຸມກັບ Hill ມີຄວາມອຸກອັ່ງໂດຍສະເພາະ.
\"ນາງ​ເບິ່ງ​ຄື​ວ່າ​ເຫັນ​ອົກ​ເຫັນ​ໃຈ​ພວກ​ເຮົາ​ເມື່ອ​ນາງ​ໄດ້​ຍິນ​ສິ່ງ​ທີ່​ພວກ​ເຮົາ​ເວົ້າ.
ແຕ່ໃນທີ່ສຸດ, ນາງເວົ້າວ່າ, \"ເຈົ້າຕ້ອງເວົ້າກັບນັກການເມືອງເຫຼົ່ານັ້ນ, ບໍ່ແມ່ນກັບຂ້ອຍ. \"
Kerri Grey, ຜູ້ທີ່ສ້າງຕັ້ງກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ aHUS ໃນປະເທດອົດສະຕາລີ, ເຊື່ອວ່າລັດຖະບານສາມາດໃຊ້ເງິນຫຼາຍ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນ.
ຂໍ້ມູນເງິນໂດລາໄດ້ຖືກປົກຄຸມດ້ວຍໂຄງການທີ່ກວ້າງຂວາງ.
\"ແຜນການແມ່ນຄວາມຕ້ອງການ --
ຂັບລົດຕາມຄວາມຕ້ອງການ, \"ສາດສະດາຈານ Chris Baggoley, ຫົວຫນ້າແພດ, ກ່າວໃນອີເມລ໌ເພື່ອຕອບສະຫນອງຄໍາຮ້ອງຂໍການສໍາພາດ.
ແນວຄວາມຄິດຂອງໂຄງການແມ່ນເພື່ອອະນຸຍາດໃຫ້ເຂົ້າເຖິງການປິ່ນປົວພະຍາດທີ່ຫາຍາກເປົ້າຫມາຍທີ່ບໍ່ສາມາດຜ່ານຄ່າໃຊ້ຈ່າຍຂອງການທົດສອບໂຄງການຜົນປະໂຫຍດທາງຢາ.
Fookes ເວົ້າວ່າຈຸດປະສົງທີ່ມີຄຸນຄ່າໄດ້ຖືກເຈືອຈາງໄປຕາມເວລາ.
"ຍ້ອນວ່າມີຢາຫຼາຍຂື້ນເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ມັນຍາກທີ່ຈະລາຍຊື່ພວກມັນ," ນາງເວົ້າ. \".
\"ຂ້າພະເຈົ້າຄິດວ່າພວກເຂົາຕ້ອງການເຮັດໃຫ້ໂຄງການຊ້າລົງ, ແຕ່ໂດຍພື້ນຖານແລ້ວພວກເຂົາໄດ້ສະກັດມັນຢູ່ໃນເສັ້ນທາງຂອງມັນ.
ພໍ່​ແມ່​ຂອງ​ລາວ​ເຫັນ​ວ່າ​ລາວ​ຢູ່​ໃກ້​ໜ້າ​ຜາ.
ກ່ອນວັນຄຣິສມາດ, Kerri ມີການຕິດຕໍ່ບ້າໆກັບແມ່ Queensland.
ນາງມັກຈະໄດ້ຍິນເລື່ອງຂອງ Ashley ໂດຍບໍ່ມີ ecullizumab.
Bianca Scott ກຳລັງນອນຢູ່ເທິງຕຽງໂຮງໝໍໃນເມືອງ Gold Coast.
ນາງເຮັດການ dialysis ເປັນເວລາຫຼາຍຊົ່ວໂມງຕໍ່ມື້ເພື່ອຮັບມືກັບຫມາກໄຂ່ຫຼັງທີ່ລົ້ມເຫຼວຂອງນາງ.
ນາງມີການທົດແທນ plasma ພະຍາຍາມປິດລະບົບພູມຕ້ານທານທີ່ບ້າຂອງນາງ.
ການປິ່ນປົວບໍ່ໄດ້ຜົນ.
ສາມອາທິດກ່ອນ, ແມ່ຂອງນາງ Tami Hamawi ຟັງລູກສາວຂອງນາງ.
ປອດຂອງນາງເຕັມໄປດ້ວຍອາກາດໃນຂະນະທີ່ນາງນອນ.
ສິ່ງສຸດທ້າຍທີ່ນາງຄິດໃນຄືນນັ້ນອາດຈະເປັນການສູນເສຍລູກຄົນດຽວຂອງນາງ.
Bianca ມີ aHUS ໃນ​ເວ​ລາ​ທີ່​ນາງ​ເປັນ​ເດັກ​ນ້ອຍ​, ແຕ່​ວ່າ​ມັນ​ໄດ້​ຫຼຸດ​ລົງ​ຢ່າງ​ກະ​ທັນ​ຫັນ​.
ເມື່ອເບິ່ງຄືນບາງຮູບຖ່າຍຈົບການສຶກສາຂອງນາງໃນເດືອນຕຸລາ, ນາງເບິ່ງຈືດໆແລະຖືກທາສີທີ່ສວຍງາມ.
ນີ້ແມ່ນຈຸດເລີ່ມຕົ້ນຂອງການຫຼຸດລົງຢ່າງໄວວາຂອງນາງ.
ຄອບຄົວ Bianca ເປັນພະຍາດນີ້.
ພີ່​ນ້ອງ​ບາງ​ຄົນ​ທີ່​ເສຍ​ຊີ​ວິດ​ຍ້ອນ​ພະ​ຍາດ​ຫມາກ​ໄຂ່​ຫຼັງ​ທົດ​ສະ​ວັດ​ທີ່​ຜ່ານ​ມາ​ໃນ​ປັດ​ຈຸ​ບັນ​ຮູ້​ວ່າ​ເກີດ​ຈາກ aHUS​.
Ecullizumab ແມ່ນເກີນຂອບເຂດຂອງເດັກນ້ອຍ.
ນາງໄດ້ຮ້ອງຂໍໃຫ້ Alexion ສໍາລັບສ່ວນຫຼຸດແຕ່ນາງປະຕິເສດ.
ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫມາກໄຂ່ຫຼັງບອກນາງວ່າ Bianca ມີສອງເດືອນກ່ອນທີ່ຄວາມເສຍຫາຍຂອງຫມາກໄຂ່ຫຼັງຂອງນາງບໍ່ສາມາດກັບຄືນມາໄດ້.
ດຽວນີ້ນາງພະຍາຍາມຊອກຫາເງິນຫຼາຍພັນໂດລາເພື່ອຊີວິດຂອງເດັກຍິງຂອງນາງ.
ຜູ້ຊ່ຽວຊານຄິດວ່າ, ນັກການເມືອງຊັກຊ້າ, ແຕ່ເດັກນ້ອຍມັກ slides ຂອງນາງ.
Tammy ຍັງເປັນນັກ optimist.
ນາງຫວັງວ່າ Bianca ອາດຈະເປັນຄົນທໍາອິດໃນຄອບຄົວຂອງນາງທີ່ຈະທໍາລາຍຄໍາສາບແຊ່ງຂອງ aHUS.
ແຕ່ນາງໝົດເວລາແລ້ວ.
ມີຄວາມຫວັງ.
Darts ຢູ່ທາງຫນ້າ ແລະແຈຂອງແລວທາງໂຮງໝໍເດັກ Royal.
ເມື່ອແມ່ຂອງລາວໄດ້ພົບເຫັນລາວອີກເທື່ອຫນຶ່ງ, ລາວກໍາລັງເອື້ອມໃກ້ຊິດ, ດຶງປາກຕ່ໍາລົງແລະສະແດງຊ່ອງຫວ່າງຢູ່ໃນແຂ້ວຂອງລາວໃຫ້ຜູ້ເຮັດຄວາມສະອາດທີ່ນັ່ງນັ່ງລົງເພື່ອສົນທະນາ.
ລາວໄດ້ຮັບ $5 ສໍາລັບມັນ.
ນອກ​ຈາກ​ນີ້​ຍັງ​ມີ​ຫນຶ່ງ​ວ່າງ​ຢູ່​ຂ້າງ​ມັນ​.
ພຽງແຕ່ $10 ຕໍ່ອາທິດ.
ພະນັກງານຂອງ RCH ໄດ້ເຫັນ Ashley ຕົກຢູ່ໃນຂຸມທີ່ເຈັບປ່ວຍຂອງລາວ, ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງການປິ່ນປົວແບບຮຸກຮານ, ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນກັບຄືນມາດ້ວຍຢາ $ 9000 --a-dose ຂອງລາວ.
ການຢ້ຽມຢາມຂອງ fairy ແຂ້ວໄດ້ຍິນຄົນເຈັບພຽງເລັກນ້ອຍຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນຮ້ອນຂຶ້ນ.
ເດັກນ້ອຍຄວນມີອາລົມພຽງພໍເພື່ອສະເຫຼີມສະຫຼອງສິ່ງນ້ອຍໆເຫຼົ່ານີ້.
ພະຍາບານຄົນຫນຶ່ງເວົ້າວ່າເມື່ອ Ashley ໄດ້ຮັບນ້ໍາຕົ້ມທຸກໆສອງອາທິດ, ເຂົາເຈົ້າມັກຖືກບັນຊີລາຍການ.
ບໍ່ມີ fuss.
ລາວ​ຍິ້ມ T-
ເສື້ອ, ໃຫ້ drip ເຊື່ອມຕໍ່ກັບ portacath ຂອງລາວ, ພາຍໃຕ້ຜິວຫນັງຢູ່ເບື້ອງຊ້າຍຂອງຫົວໃຈຂອງລາວ.
ລາວບໍ່ຮູ້ຫຼາຍກ່ຽວກັບພະຍາດຂອງລາວ.
\"ຢາພິເສດ\" ຂອງລາວເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງຊີວິດ, ຄືກັນກັບການກິນຜັກສຳລັບຄ່ໍາ ແລະຖູແຂ້ວ.
ລາວບໍ່ຮູ້ວ່າພໍ່ແມ່ຂອງລາວມີຄວາມໃກ້ຊິດຫຼາຍປານໃດທີ່ຈະສູນເສຍລາວ.
ລາວບໍ່ຮູ້ວ່າຊີວິດຂອງລາວມີຄ່າເທົ່າໃດ. ລາວກໍ່ບໍ່ຄວນ.
ແທນທີ່ຈະ, Ashley Gray ໄດ້ນອນຫລັບຢູ່ໃນບ່ອນນັ່ງລົດຂອງລາວໃນເສັ້ນທາງຂອງນາງຈາກໂຮງຫມໍ.
ຫົວຂອງລາວອຽງໄປຂ້າງໜຶ່ງ.
ເມື່ອລາວເຕີບໂຕຂຶ້ນ, ລາວຝັນຢາກເປັນປາໂລມາ, ເປັນຫມາ Iping ແລະນ້ໍາພຸ Slinky.
ແລະວິທີທີ່ລາວຈະໃຊ້ເງິນ 10 ໂດລາໃນຄວາມຮັ່ງມີ