ايشلي کي بچائڻ: زندگي جي قيمت ڇا آهي؟ | ايڊيليڊ ناؤ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

هو صرف پنجن سالن جو آهي ۽ ڪنهن موتمار بيماري جو اعلان نٿو ڪري سگهي.
واحد دوا جيڪا کيس بچائي سگهي ٿي، ان جي قيمت هر سال 240,000 ڊالر هوندي، پر ڪير ادا ڪري؟
اِها هڪ بيوقوف جنگ آهي، ڏندن جي خالي، ڪتي جي-
خاص ننڍڙو ڇوڪرو جيڪو جيئڻ پسند ڪندو آهي.
گرين تقريبن سامهون واري دروازي جي ڪنگڻ کي اڇلائي ڇڏيو. "تون هتي آهين!"
ڏس، منهنجو پهريون ڏند ڪٽجي ويو آهي.
"هن پنهنجي ساڄي پير کان کاٻي پير ڏانهن ٽپو ڏنو."
هو ايترو تيزيءَ سان مسڪرايو ڄڻ ته هو ٻه ڀيرا کليو هجي.
ڪجهه وقت اڳ، هن ٻارن جي ماڊلنگ ايجنسي سان هڪ تصوير ڪڍي هئي --
ٻين ٻارن لاءِ ڪڍيل ٽئين تصوير ۾ انهن کي ٽي ڀيرا مليا.
هي ايشلي جو آهي.
سندس وڏيون نيريون اکيون هميشه آخري هونديون آهن.
ايشلي ٻين پنجن کان مختلف آهي. هڪ سال جا ٻار.
هو هڪ نادر ۽ لاعلاج موتمار بيماري ۾ مبتلا هو.
سندس زندگيءَ جي پهرين سال ۾، اهو تقريبن کيس ماري ڇڏيو.
هو هاڻي هتي آهي-
ننڍڙي گهر جي ڪوريڊور ۾، جيڪو سندس والدين ڪرائي تي ورتو هو، هوا ۾ بار بار ٽپو ڏئي رهيو هو --
صرف هڪ دوا ساز ڪمپني جي خيرات جي ڪري.
هو اهڙيون دوائون وٺي رهيو آهي جيڪي وفاقي حڪومت فنڊ نه ڪندي.
هر ٻن هفتن ۾ کيس مليل 300 ملي گرام هڪ خانداني ڪار جي قيمت آهي.
هر سال 240,000 ڊالر.
هو ان سان صحتمند آهي.
ان کان سواءِ، هو بيمار ٿي مري ويندو.
اهو سادو آهي.
پر خوفناڪ حقيقت اها آهي ته ايشلي جو مستقبل ملٽي نيشنل ڪمپنين جي نيڪ خواهشن تي منحصر آهي.
يا بيوروڪريٽڪ قلم ۽ سياستدان جو اشارو.
تنهن ڪري جڏهن به هو مائع سون کڻندو آهي، ته سندس والدين خاموشيءَ سان شڪرگذاري لاءِ دعا ڪندا آهن.
انمول پٽ لاءِ اڃا ٻه هفتا باقي آهن.
هيٺيون بَنڪ ايشلي جو آهي.
هن پنهنجن ٻن ڀائرن سان گڏ هڪ ننڍڙو ڪمرو شيئر ڪيو.
ڪنڊ ۾ ننڍڙي بستري تي بيبي اولي
لچلان وٽ هڪ بسترو آهي.
ايشلي جي بستري تي هڪ ڦُليل ايلمو ڪمبل پيو آهي.
جڏهن هن ڪوڙو ڏٺو ته ڪمبل ٻاهر آيو.
اهو ٻاهر 40C ٿي سگهي ٿو-
هڪ ڏينهن اوڀر ميلبورن ۾، هو ان کي لاؤنج ڏانهن ڇڪيندو.
صوفي تي ويٺي.
اهو پهريون اشارو هو ته جيسن ۽ ڪيري گري جو پٽ ٻيهر اسپتال ۾ داخل ٿيو.
هن جيڪا دوا ورتي هئي اها ناقص هئي.
هو سخت انفيڪشن جو شڪار آهي ۽ جيڪڏهن کيس بخار آهي ته هو سڌو اسپتال ويندو ۽ گهڻيون اينٽي بايوٽڪ دوائون استعمال ڪندو.
ايڪوليزوماب مدافعتي نظام جي هڪ حصي کي دماغ ۽ رت جي زهر جي خلاف ڪم ڪرڻ کان روڪي ٿو.
اهي گرمي ۾ خطرو نٿا کڻي سگهن.
پر ان سان، ايشلي هاڻي پوڙهو ٿي سگهي ٿو.
هڪ هوشيار ذهن aHUS جي علاج جو ڪو طريقو نٿو ڳولي سگهي، پر علاج جو هي منفرد طريقو سندس مدافعتي نظام کي چڱي طرح ڪنٽرول ڪري ٿو.
آسٽريلوي اختيارين ecullizumab کي AHUS لاءِ فنڊ نه ڏيندا آهن.
هڪ سال اڳ، ان کي آسٽريليا جي زندگي بچائڻ واري دوا پروگرام ۾ شامل ڪرڻ کان رد ڪيو ويو هو.
اهو سخت معيارن کي پورو نٿو ڪري.
اهو ٻيهر ٿي سگهي ٿو جڏهن ماهرن جو هڪ پينل ايندڙ مهيني ٻيهر غور ڪندو ته ڇا صحت واري وزير کي منظوري ڏيڻ جي صلاح ڏني وڃي.
جيڪڏهن ائين آهي، ته اهو 70 آسٽريليا وارن جي زندگين کي تبديل ڪري سگهي ٿو.
ڪا به ضمانت ناهي ته اليڪسين ايشلي جي علاج لاءِ فنڊ جاري رکندو.
عالمي ديوين تازو ئي آسٽريليا جي مريضن جي ڪيترين ئي درخواستن کي رد ڪري ڇڏيو آهي جيڪي انهن جي ضرورت سان همدردي رکن ٿا.
اهي وفاقي حڪومت جي ادائيگي شروع ڪرڻ جو انتظار ڪري رهيا آهن.
جڏهن اهي انتظار ڪندا آهن، ماڻهو ڪمزور ۽ ڪمزور ٿيندا ويندا آهن.
اسٽيو اسپنٽو ۾ ڪانسٽيٽ آفيس جي دري کان ٻاهر 15 سينٽي ميٽر ڊگهو.
ٿڌ ۽ برفاني طوفان کان هيٺ حالت 6C آهي.
هڪ ننڍڙو ڇوڪرو، جنهن پنهنجي زندگي بدلائڻ ۾ مدد ڪئي، هاڻي شارٽس ۽ ٽي شرٽ ۾ تقريباً 18,000 ڪلوميٽر پري ڊوڙي رهيو آهي.
ايشلي دنيا جي سوين ماڻهن مان هڪ آهي.
هي دوا تمام سٺي ڪم ڪري ٿي ۽ 40 ملڪن ۾ حڪومتون aHUS مريضن کي فنڊ ڪري رهيون آهن.
ڪجھ ماڻهو ان کي بايوٽيڪ جي دنيا ۾ اسٽيو جابز سڏين ٿا.
پر سالن تائين، دوا ساز ڪمپني جنهن ۾ هو ڪم ڪندو هو
اهو 1 ارب ڊالر جي ناڪامي ٿي سگهي ٿو.
اِڪُليزوماب ڪيتري سيڙپڪاري ڪئي آهي.
1990 جي ڏهاڪي ۾، ييل يونيورسٽي جي محققن مدافعتي نظام کي وڌڻ کان روڪڻ جو هڪ ممڪن طريقو ڳولي لڌو، ۽ انهن پنهنجو ڌيان وڏين بيمارين جي علاج ڏانهن موڙيو.
لڳي ٿو ته اهو هليو ويو آهي.
هڪ ننڍڙي ليبارٽري ٺاهڻ جي اڍائي سالن کان پوءِ به، ڏيکارڻ لاءِ ڪجهه به ناهي.
ڏهه سال بعد، صرف هڪ محدود فتح هئي. اهو ڀورو لڳي رهيو هو.
پر هڪ برطانوي رت جي ماهر اصرار ڪيو ته هو هڪ سپر استعمال ڪرڻ چاهي ٿو
ناياب آٽو ايميون بيماريون آخرڪار ڪامياب ٿي ويون آهن.
اليڪسين جي شروعات کان لڳ ڀڳ هڪ ڏهاڪي بعد، ڪاميابي آئي.
اسڪوئنٽو کي تمام صاف ياد آهي.
هن پنهنجي زال سان گڏ آخري رات جي ماني کاڌي. فون جي گھنٽي وڳي.
اهو برطانيه کان فون آهي.
نتيجو نڪتو.
آزمائش ۾ 11 مريض بهتر ٿي رهيا آهن.
بريڪ تي هڪ وڏي بيماري هئي ۽ اليڪسين ٽيم پنهنجو ڌيان هڪ نادر بيماري ڏانهن موڙيو.
انهن ان کي ايشلي سنڊروم جي مريضن تي لاڳو ڪرڻ شروع ڪيو.
اهو پڻ تمام سٺو ڪم ڪري ٿو.
اسڪوئنٽو ڪمپني کي ان جي روشن امڪانن لاءِ وڪڻڻ جو سوچيو، پر هو ۽ سندس ساٿي
باني ليونارڊ بيل مسئلو مڪمل طور تي حل ڪرڻ جو فيصلو ڪيو.
"اسين اصل هٿرادو نه آهيون-"
"اهو ئي قسم جو ماڻهو آهي،" هن چيو. \"
ايندڙ ڪجهه سالن ۾، aHUS علاج جي منظوري کان پوءِ، سڄي دنيا مان ڊاڪٽرن فون ڪيا.
ڪجهه خاندان ڪمپنين کان درخواست ڪري رهيا آهن ته انهن کي انهن جي خيراتي پروگرامن ۾ حصو وٺڻ جي اجازت ڏني وڃي.
ڪو به ان کي برداشت نٿو ڪري سگهي.
رائل چلڊرن اسپتال ۾ گردن جو ماهر جوشوا ڪاسمين، انهن مان هڪ آهي.
هو پهريون ڀيرو ايشلي سان 2009 ۾ مليو، جيڪو تمام گهڻو بيمار هو.
ايشلي دوا ايڪوليزوماب (يا سوليرس ڇاڪاڻ ته اها وڪرو ٿي چڪي آهي) لاءِ اميدوار آهي ڇاڪاڻ ته هو شروع ڪرڻ جاري رکي ٿو ۽، انهن جي ڪوششن جي باوجود، هو گردن جي ناڪامي ۾ وڌيڪ ڦاسي پيو آهي.
ڪاسمان ياد ڪندي چيو: "هو بيماري جي وڌيڪ سنگين مرحلي تي آهي."
پر اسان وٽ اڃا تائين هڪ موقعو آهي ته ان کي ايڪليزوماب سان رد ڪري سگهون.
"دوا وٺڻ شروع ڪرڻ کان ڪجهه هفتن اندر، ايشلي جي حالت بهتر ٿي وئي آهي."
نئين سال کان اڳ، هڪ ڪارو ليبراڊور ڪتو، ڊيزل، پوئين ڊيڪ تي ايشلي جي پير تي تيزيءَ سان چڙهيو.
ٻارن کيس ڪرسمس جو تحفو ڏنو.
ڇوڪرو سندس چوڌاري ٽپو ڏنو، سانتا ڪلاز جي خواهش.
هي سندس ڪرسمس لسٽ ۾ سڀ کان مٿي آهي.
جڏهن ايشلي پنهنجي بيماري جو نالو ياد ڪرڻ جي ڪوشش ڪئي --
غير معمولي لائسوفينائيڊ سنڊروم
ڊيزل سندس ٽنگ کي ٽڪر هنيو.
هن فال کي ڌڪ هنيو ۽ چيو، "پيشاب ۾ خون جي گهٽتائي آهي."
"اهو هڪ دلير ڪوشش هئي، هڪ ننڍڙي ماڻهوءَ لاءِ هڪ طبي ڪوشش."
هن ڪجهه سال اڳ مڪمل ڪيو هو.
هو وساري ويو ته اها هڪ سٺي نشاني هئي.
تمام گهڻو وقت ٿي ويو آهي. سندس بيماري هن خاندان کي مهانگي پئجي وئي آهي.
ماءُ، پيءُ ۽ پنج ٻار، جن ۾ ٽهليا سسٽرز ۽ دي ميڪائيلا سسٽرز شامل آهن، جيڪي ٻارن سان گڏ لابي ۾ ڪمري ۾ رهن ٿيون.
هن غير واضح بيماري بابت هاڻي ڳالهه نه ڪئي ويندي آهي.
هاڻي ڪيري ۽ جيسن () سادي شين جو قدر ڪري سگهن ٿا. ۽ اهي ڪندا آهن.
ڪتن سان گڏ ساحل تي هڪ خانداني ڏينهن گذاريو.
آر وي پارڪ ۾ ڪئمپنگ.
سائي گاهه سان ڀريل پٺئين صحن.
ننڍڙن پيرن ۽ آواز جو آواز.
جهول هڪ يا ٻئي ٻار سان اڳتي پوئتي ڪري ٿو.
ڪيري مسڪرائي ٿو ۽ پنهنجي پٽ جي سالگرهه ڳوڙهن سان ملهائي ٿو.
پنج گذري ويا آهن، پر انهن جشنن پنهنجي چمڪ نه وڃائي آهي.
سندس زندگيءَ جي شروعات ايتري ڏکي هئي جو هن کي يقين به نه آيو ته هو کيس پهريون ڀيرو ڏسندو.
ايشلي جهڙن آسٽريلوي ماڻهن لاءِ، ٻولي سڀ ڪجهه بدلائي ڇڏيو آهي. ”خاص طور تي.
\"هڪ جائزي کان پوءِ، ان کي 2009 ۾ زندگي بچائڻ واري دوا پروگرام جي معيار 4 ۾ شامل ڪيو ويو.
هي هڪ وڏي تبديلي آهي.
ناياب بيمارين ۾ مبتلا ماڻهو سمجهن ٿا ته اهو منصوبي کي اڳتي وڌائڻ ۾ مدد ڪري ٿو --
زندگي بچائيندڙ دوائون
اهي ان تائين پهچي نٿا سگهن.
سڀ واعدا ڪيا پر پورا نه ٿيا.
معيار 4 هاڻي اهو شرط رکي ٿو ته هڪ دوا پروگرام طرفان قبول ڪري سگهجي ٿي، ۽ ڊرگ بينيفٽ ايڊوائيزري ڪميٽي کي "اڳڪٿي ڪرڻ گهرجي ته مريض جي زندگي دوا جي استعمال جي سڌي نتيجن جي ڪري تمام گهڻي وڌي ويندي".
طب جي ميدان ۾، سختي سڀ ڪجهه آهي.
"زندگي کي نمايان طور تي وڌائڻ" جو اصل مطلب ميگن فاڪس آهي، جنهن کي هڪ نادر بيماري آهي ۽ اهو سوچي ٿي ته اهو لفظ عمل کي گهٽ مقصد بڻائي ٿو. وڌيڪ مبهم.
هوءَ ناياب بيمارين جي پروپيگنڊا لاءِ وڌندڙ قوت جي انچارج آهي --
آسٽريليا ۾ هڪ نادر آواز.
ايشلي صرف هڪ شخص آهي جيڪا سندس ٽيم جي نمائندگي ڪري ٿي.
پر اڃا تائين هو گھڻن ماڻهن کان وڌيڪ خوش قسمت آهي.
ان ۾ ڪو شڪ ناهي ته سندس مفت دوا کيس ڊگهي عمر فراهم ڪري ٿي.
گهڻو ڊگهو.
هو شروع ۾ سڀ کان سادو ٻار هو.
هو هميشه سمهي ٿو ۽ کائي ٿو جيئن کيس گهرجي.
هڪ مصروف ماءُ جي خوشي.
ڪيري جي ماءُ جو ڌيان سندن گهر جي ڀت تي هو.
جڏهن ٻار هفتي ۾ پنجن مهينن کان گهٽ هئا، ته هوءَ انهن مان هر هڪ جي هٿن ۽ پيرن سان سانچا ٺاهيندي هئي.
ٻچن جي وڌندڙ تعداد جي باوجود، سڀ ڪجهه ختم ٿي ويو آهي.
ايشلي جا پير ۽ هٿ پلستر ۾ ڦاسي پوڻ کان ٻه مهينا پوءِ، هو بيچيني ۾ پئجي ويو.
آچر جي رات ڪنهن شيءِ ڪيري جي ڇهين حس کي متحرڪ ڪيو، ۽ هوءَ کيس هڪ سنگين مسئلي بابت پريشان ٿيڻ لاءِ هڪ نئين طبي مرڪز ڏانهن وٺي وئي.
"جيسن مون کي چيو ته کيس ساهه ڏيان ۽ بستري تي ليٽايان."
سندس مڙس صوفي تي سندس ڀرسان ويٺو ۽ شرم سان مسڪرايو.
جنرل پريڪٽيشنر کي شڪ هو ته کيس خون جي گهٽتائي آهي.
انهن کيس باڪس هِل اسپتال جي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ ۾ وٺي وڃڻ لاءِ چيو.
صلاح مشوري وارو ڪمرو طبي عملي سان ڀريل هو.
افراتفري، تڪڙ ۾ ڳالهه ٻولهه، ڦڙا داخل ڪيا ويا، نرسون سوئي ۽ ٽيوبن سان ڀريل اسٽينلیس اسٽيل جي ٽري سان ڊوڙنديون رهيون.
۽ رحم جون اکيون.
"هي پهريون ڀيرو آهي جو مان او، ايس ڏانهن ويو آهيان." .
هي سنجيده آهي، \"ڪيري چيو.
"انهن کيس هڪ ڪلاڪ ۾ رائل چلڊرن اسپتال موڪليو --"
ساڳئي وقت، مان اڃا تائين ننڍين شين بابت پريشان آهيان جيئن ته جڏهن مان ايمبولينس ۾ هجان ته مون کي اسٽرولر کي ڪيئن سنڀالڻ گهرجي.
هوءَ ڄاڻڻ چاهي ٿي ته اهي شيون اصل ۾ ڪيتريون غير اهم آهن.
ايندڙ سال ۾ AHUS سڀ ڪجهه بڻجي ويو.
جيئن ئي تشخيص جي تصديق ٿي، ايشلي کي aHUS مريضن لاءِ معمول جو علاج مليو.
پر اهو صرف جزوي طور تي ڪم ڪري ٿو.
سندس ڊائلسس ۽ پلازما ايڪسچينج ٿيو.
پر سندس گردن جو ڪم گهٽجي ويو آهي.
اهو نٿو لڳي ته ايشلي وڏي ٿيندي.
هن لاءِ سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته جيڪڏهن هن ۽ جيسن کي ايشلي کي جيئرو رکڻ لاءِ جادوئي دوا جي قيمت ادا ڪرڻي پوي ته اهي ڪيترو ادا ڪندا.
هي ناممڪن آهي.
هي دنيا جي سڀ کان مهانگي دوا آهي.
جيتوڻيڪ قيمت مهانگي آهي، پر اهو غور ڪرڻ جي لائق آهي ته آسٽريليا ۾ هر ٽيڪس ڏيندڙ صرف 1 پائونڊ وڃائيندو.
ايشلي کي جيئرو رکڻ لاءِ، سال ۾ نو سينٽ.
جيڪڏهن هر ڄاتل سڃاتل aHUS مريض کي $2 گرانٽ ملي ٿي.
هر ٽيڪس ڏيندڙ هر سال سڀ کان وڌيڪ ادا ڪندو آهي.
ڇاڪاڻ ته اهو هر مريض لاءِ ڪم نٿو ڪري، ان جي تمام گهٽ هجڻ جو امڪان آهي. اهو گهڻو نه آهي.
پر انهن ماڻهن لاءِ، انهن جون زندگيون ان جي لائق آهن.
ان کي يتيم دوا سڏيو ويندو آهي.
اهي عام طور تي مهانگا هوندا آهن ڇاڪاڻ ته اهي انتهائي مخصوص مارڪيٽن لاءِ ٺاهيا ويا آهن.
نادر بيمارين جا مريض
انهيءَ ڪري عوامي صحت جو نظام هضم ڪرڻ آسان آهي.
تنهنڪري تمام گهٽ ماڻهن کي اصل ۾ انهن کي استعمال ڪرڻ جي ضرورت آهي.
ميگهن فاڪس چيو ته جيتوڻيڪ آسٽريليا جي صحت واري نظام ناياب بيمارين تي وڌيڪ دوائن جي تحقيق ڪئي آهي، پر نتيجا سامهون اچڻ کان پوءِ اهو انهن جي ڪاميابي جي حمايت نٿو ڪري.
هي هن لاءِ هڪ نشاني آهي ته هن ننڍڙي، ناياب بيمارين جي گروهه کي ٻئي درجي جي آبادي جي بلند ترين سطح سمجهيو ويندو آهي.
گذريل سال سندس اميدون ٽٽي ويون.
ايل ايس ڊي پي جي جائزي جو اعلان وفاقي اليڪشن کان هڪ مهينو اڳ ڪيو ويو هو.
تقريباً 20 ماڻهن هڪ ڪانفرنس ڪال ۾ شرڪت ڪئي.
کاتي جا عملدار ۽ نادر مريضن، دوائن جي ڪمپنين ۽ ڊاڪٽرن جا وفد.
هن لائن تي هڪ محتاط پر اميد واري گونج آهي.
پر ان کان پوءِ ڪجهه به نه.
نه اي ميل، نه فون.
فوڪس اڃا تائين پراميد آهي.
\"مان تبصرن جو استقبال ڪريان ٿو. اسان کي ان جي ضرورت آهي.
\"هن کي جائزو ٽيم جو ميمبر هجڻ گهرجي.
"اسان کي خدشو آهي ته ايل ايس ڊي پي وڌيڪ خراب ٿيندي."
طبي تحقيق ۾ آسٽريليا جي مشهور سختي ناياب بيمارين لاءِ فنڊنگ کي مشڪل ۾ وجهي ڇڏيو آهي.
يتيم دوائون اڪثر ڪري منصوبن تي تجربن ۾ ناڪام ٿينديون آهن ڇاڪاڻ ته ناياب بيمارين جي آبادي ايتري گهٽ هوندي آهي جو اهي اڪثر ڪري سخت ٻٽي ضرورتن کي پورو ڪرڻ ۾ ناڪام ٿينديون آهن.
عام بيمارين جي دوائن جا انڌا ڪلينڪل تجربا.
ڊاڪٽر ڪوشش ڪئي ته جيڪڏهن اهو طريقو ٻار کي غسل جي پاڻي سان گڏ ٻاهر نه اڇلائي، ته اهو ويجهو ٿيندو ويندو.
۽ فوڪس پريشان آهن.
"ڪنهن سبب جي ڪري، ناياب بيمارين جي مريضن کي پنهنجي جان جو دفاع ڪرڻو پوندو."
ايشلي جهڙا ماڻهو گهڻو کائڻ، سگريٽ نوشي ڪرڻ يا غير قانوني دوائون وٺڻ سان بيمار نه ٿيندا آهن.
اهي هن بيماري سان پيدا ٿيا هئا.
پر وفاقي حڪومت جي لحاظ کان، هي صرف بدقسمتي آهي \".
جنهن ڏينهن انهن کي خبر پئي ته ايشلي مري سگهي ٿو، هو ڪيلون جي نوڪري کان اسپتال پهتو.
هن کي تيز رفتار ٽڪيٽ ڇو نه ملي؟ اها سٺي قسمت هئي.
هو رائل چلڊرن اسپتال ۾ ڪيري جي ڀرسان ويٺو هو ۽ ڪوسمان ٽيسٽ جي نتيجن جي وضاحت ڪئي.
ان ڪمري ۾، ڪاسمان انهن کي ڪجهه هن طرح ٻڌايو: ايشلي جي مدافعتي نظام جو حصو --
\"اضافي\"-
بي قابو عمل جو سبب بڻجڻ.
اهي ڪيئن نه ڄاڻندا؟
شايد ڪا جينياتي خرابي.
اهو رت جي رڳن کي سُڪڙجڻ جو سبب بڻجي ٿو، پليٽليٽس کي ڪلٽ ٺاهڻ جو سبب بڻجي ٿو، ۽ سندس آڪسيجن تي جسماني دٻاءُ وجهي ٿو.
ڦاٽندڙ رت جي ڳاڙهن سيلن کي کڻو.
کيس ڊائلسس جي ضرورت آهي.
ڪو به علاج ناهي.
بيماري موتمار آهي.
سندن پٽ مري سگهي ٿو.
پر جيسن هرڊ سڀ ڪجهه افراتفري هو.
هن مان ڪو به مطلب نٿو رکي.
اهي لفظ نه چئبا.
"مون کي ياد آهي ته مان ڊاڪٽر سان گڏ اتي ويٺي هيس ۽ ڪيري ڏانهن مُڙي پڇيم،" ڪيز، ڇا ٿيو، "هوءَ صرف روئي ۽ چيو،" مون کي خبر ناهي، جيس.
مون کي خبر هئي ته اهو سنجيده هو.
ان ڏينهن، سخت بيمار ڇوڪرو جو جائزو هيماتولوجي، گردن جي بيماري، امونولوجسٽ، سرجن ۽ ٻارن جي بيمارين جي ماهر پاران ورتو ويو.
ڇهين وڳي کان اڳ پي. M. هو ڊائلسس جي تياري لاءِ سرجري ڪري رهيو هو.
گردن جي ناڪامي لاءِ معاوضو
جيسن هڪ گدو ڪمپني ۾ ڪم ڪري ٿو تنهنڪري هو گهر ۾ پنهنجن ٽن ٻارن جي سنڀال ڪري سگهي ٿو.
اولي ٽن سالن کان پوءِ پيدا ٿيو.
ڪيري ۽ ايشلي هڪ سال اسپتال ۾ گذاريو.
هوءَ آٽو پائلٽ تي ڪجهه هفتن تائين ڪم ڪندي رهي، پوءِ اهو هڪ ڏينهن لاءِ ڍير ۾ پئجي ويندو هو، ان کي ٻيهر کڻندو هو ۽ ان کي آٽو پائلٽ تي ري سيٽ ڪندو هو.
جيسن ٻين ٻارن لاءِ هڪ اڪيلو والدين وانگر آهي.
ڪجهه دير لاءِ، هو تلاءَ ۾ بيمار ڇوڪرو کان ڪجهه فاصلي تي هو - نيري اکيون.
"منهنجي دل جي گهراين ۾، مون کي لڳي ٿو ته جيڪڏهن مان ويجهو نه وڃان ها ته مون ضرور فيصلو ڪيو هوندو." . .
جيسن ٿڙڪي چيو، "هن کي وڃائڻ آسان ٿيندو."
"ڊيٽا حڪومت لاءِ سٺو نه ٿو لڳي." 2009 کان وٺي -
جڏهن \"اهم --\" داخل ڪيو وڃي ٿو
پروگرام جي فائدي وٺندڙن جي فهرست ۾ صرف هڪ نئون بيماري گروپ شامل ڪيو ويو آهي.
ڪنهن به صورت ۾، گروپ منظوري جي عمل ذريعي 80 تائين پهچي چڪو آهي.
هڪ ٻي دوا پڻ شامل ڪئي وئي آهي، پر هي بيماري بابت هڪ تازه ڪاري آهي جيڪا 2009 کان اڳ رپورٽ ڪئي وئي آهي.
ڊاڪٽر دواسازي جي ڀلائي واري صلاحڪار ڪميٽي جي چيئرمين سوزين هِل، زندگي بچائڻ واري دوا جي منصوبي تي انٽرويو ڏيڻ کان انڪار ڪيو.
هن شائستگي سان جواب ڏنو ته ايڪوليزوماب سان عام سوالن جا جواب ڏيڻ به مناسب نه هوندو --for-
aHUS جي فيصلي جو انتظار
هڪ ناياب بيماري جي نمائندي، جنهن پنهنجو نالو ظاهر ڪرڻ کان انڪار ڪيو، هيرالڊ سن کي ٻڌايو ته هيل سان ملاقات خاص طور تي مايوس ڪندڙ هئي.
"اسان جي ڳالهه ٻڌي هوءَ اسان سان همدردي ڪرڻ لڳي.
پر آخر ۾، هن چيو، "توهان کي انهن سياستدانن سان ڳالهائڻ جي ضرورت آهي، مون سان نه." \"
ڪيري گري، جنهن آسٽريليا ۾ aHUS سپورٽ گروپ قائم ڪيو، يقين رکي ٿو ته حڪومت وڌيڪ پئسا خرچ ڪري سگهي ٿي، پر نه.
ڊالر جي ڊيٽا کي وسيع منصوبن جي ڪري ڍڪيو ويو آهي.
\"منصوبو مطالبو آهي --\"
ضرورت مطابق گاڏي هلايو، \"پروفيسر ڪرس بيگولي، چيف ميڊيڪل آفيسر، هڪ انٽرويو جي درخواست جي جواب ۾ هڪ اي ميل ۾ چيو.
پروگرام جو خيال اهو آهي ته اهڙن ناياب بيمارين جي علاج تائين رسائي ڏني وڃي جيڪي دواسازي جي فائدن جي پروگرام جي فائدي جي ٽيسٽ جي قيمت کي پاس نه ڪري سگهن.
فوڪس چوي ٿو ته قيمتي مقصد وقت سان گڏ ڪمزور ٿي ويو آهي.
"جيئن ته ناياب بيمارين جي علاج لاءِ وڌيڪ کان وڌيڪ دوائون آهن، انهن کي فهرست ڏيڻ ڏکيو ٿي رهيو آهي،" هن چيو. \".
"مون کي لڳي ٿو ته اهي منصوبي کي سست ڪرڻ چاهين ٿا، پر انهن بنيادي طور تي ان کي ان جي رستي تي روڪي ڇڏيو."
سندس والدين ڏٺو ته هو ٽڪريءَ جي ڪيترو ويجهو هو.
ڪرسمس کان اڳ، ڪيري جو ڪوئنزلينڊ جي هڪ ماءُ سان چريو رابطو هو.
هوءَ اڪثر ايشلي جي ڪهاڻي ايڪليزومب کان سواءِ ٻڌندي آهي.
بيانڪا اسڪاٽ گولڊ ڪوسٽ ۾ اسپتال جي بستري تي ليٽي پئي آهي.
هوءَ پنهنجي خراب ٿيندڙ گردن جي علاج لاءِ ڏينهن ۾ ڪلاڪن جا ڪلاڪ ڊائلسس ڪرائيندي آهي.
هن جي پاگل مدافعتي نظام کي بند ڪرڻ جي ڪوشش ۾ پلازما جي متبادل آهن.
علاج ڪم نٿو ڪري.
ٽي هفتا اڳ، سندس ماءُ تامي حماوي پنهنجي ڌيءَ جي ڳالهه ٻڌي.
جڏهن هوءَ سمهي رهي هئي ته سندس ڦڦڙن ۾ هوا ڀريل هئي.
ان رات هن جي خيال ۾ آخري ڳالهه شايد سندس اڪيلي ٻار جو نقصان هو.
بيانڪا کي ٻارڙي هوندي ئي AHUS هو، پر اوچتو اهو گهٽجي ويو.
آڪٽوبر ۾ سندس ڪجهه گريجوئيشن تصويرن تي نظر وجهندي، هوءَ پيلي ۽ خوبصورت رنگيل نظر اچي رهي هئي.
هي سندس تيزي سان زوال جي شروعات آهي.
بيانڪا خاندان کي هي بيماري آهي.
ڪجهه مائٽ جيڪي ڏهاڪن اڳ گردئن جي بيماريءَ سبب فوت ٿي ويا هئا، هاڻي اهو معلوم ٿئي ٿو ته اهو aHUS جي ڪري ٿيو آهي.
ايڪليزوماب ٻارن جي پهچ کان ٻاهر آهي.
هن اليڪسين کان رعايت گهري پر هن انڪار ڪري ڇڏيو.
گردن جي ماهر کيس ٻڌايو ته بيانڪا کي ٻه مهينا اڳ سندس گردن جو نقصان ناقابلِ تلافي هو.
هوءَ هاڻي پنهنجي ڇوڪري جي زندگي لاءِ هزارين ڊالر ڳولڻ جي ڪوشش ڪري رهي آهي.
ماهرن جو خيال آهي ته، سياستدان دير ڪن ٿا، پر ٻار هن جون سلائيڊون پسند ڪن ٿا.
ٽامي اڃا تائين پراميد آهي.
هن کي اميد آهي ته بيانڪا شايد سندس خاندان ۾ پهرين شخص هوندي جيڪا aHUS جي لعنت کي ٽوڙيندي.
پر هن جو وقت ختم ٿي رهيو آهي.
اميد آهي.
رائل چلڊرن اسپتال جي ڪوريڊور جي اڳيان ۽ ڪنڊ تي ڊارٽس.
جڏهن سندس ماءُ کيس ٻيهر ڏٺو، ته هو تمام ويجهو جهڪي رهيو هو، پنهنجو هيٺيون چپ هيٺ ڪري رهيو هو ۽ صفائي ڪندڙ کي پنهنجي ڏندن ۾ خال ڏيکاري رهيو هو، جيڪو ڳالهائڻ لاءِ هيٺ ويٺو هو.
ان لاءِ کيس 5 ڊالر مليا.
ان جي ڀرسان هڪ ڍلو به آهي.
صرف 10 ڊالر في هفتي.
آر سي ايڇ اسٽاف ايشلي کي پنهنجي بيماري سان سخت تڪليف ۾ ڏٺو آهي، جيڪو ناگوار علاج جو باني هو، ۽ پوءِ پنهنجي 9000 ڊالر جي دوا سان واپس ٽپو ڏئي ٿو.
ڏندن جي پري جي زيارت سندن ننڍڙي مريض جي ڳالهه ٻڌي گرم ٿي رهي آهي.
ٻارن کي انهن ننڍين شين کي ملهائڻ لاءِ ڪافي مزاج هجڻ گهرجي.
هڪ نرس چيو ته جڏهن ايشلي کي هر ٻن هفتن ۾ هڪ انفيوژن ملندو آهي، ته اهي فهرست ۾ رهڻ پسند ڪندا آهن.
ڪا به جهڳڙو نه.
هو مسڪرايو T-
قميص، ڊرپ کي سندس دل جي کاٻي پاسي چمڙي جي هيٺان، سندس پورٽاڪيٽ سان ڳنڍڻ ڏيو.
هن کي پنهنجي بيماري بابت گهڻو ڪجهه خبر ناهي.
سندس "خاص دوا" زندگيءَ جو هڪ حصو آهي، بلڪل ائين جيئن رات جي ماني ۾ ڀاڄيون کائڻ ۽ ڏند برش ڪرڻ.
هن کي خبر ناهي ته هن جا والدين هن کي وڃائڻ لاءِ ڪيترا ويجهو آهن.
هن کي خبر ناهي ته هن جي زندگي ڪيتري قيمتي آهي. ۽ نه ئي هن کي گهرجي.
ان جي بدران، ايشلي گري اسپتال کان گهر ويندي پنهنجي ڪار جي سيٽ تي سمهي پيو.
سندس مٿو هڪ پاسي جهڪيل هو.
جڏهن هو وڏو ٿيو، تڏهن هن ڊولفن، آئپنگ ڪتو ۽ سلنڪي اسپرنگس بڻجڻ جا خواب ڏٺا.
۽ هو دولت ۾ 10 ڊالر ڪيئن خرچ ڪندو