Saving Ashley: Anong halaga ng buhay? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Siya ay limang taong gulang pa lamang at hindi makapagsalita ng nakamamatay na sakit.
Ang tanging gamot na makapagliligtas sa kanya ay nagkakahalaga ng $240,000 sa isang taon, ngunit sino ang dapat magbayad?
Ito ay isang bastos na labanan, may butas na ngipin, tuta-
Espesyal na batang lalaki na gustong mabuhay.
Muntik nang itapon ni Grey ang bisagra ng pintuan sa harapan. “Nandito ka pala!
Tingnan mo, nawala ang una kong ngipin.
\" Tumalon siya mula sa kanyang kanang paa patungo sa kanyang kaliwa.
Ngumiti siya ng napakatamis na para bang dalawang beses na siyang natawa.
Hindi nagtagal, kumuha siya ng litrato kasama ang isang model agency ng mga bata --
Nakakuha sila ng tatlong beses sa pangatlong larawan na kinunan para sa iba pang mga bata.
Kay Ashley ito.
Ang kanyang malalaking asul na mata ay palaging huli.
Si Ashley ay iba sa iba pang lima. mga taong gulang.
Siya ay nagdusa mula sa isang bihirang at walang lunas na nakamamatay na sakit.
Sa unang taon ng kanyang buhay, muntik na siyang patayin nito.
Nandito siya ngayon-
Sa pasilyo ng maliit na bahay na inupahan ng kanyang mga magulang, paulit-ulit na tumatalon sa hangin --
Dahil lang sa charity ng isang pharmaceutical company.
Umiinom siya ng mga gamot na hindi pinopondohan ng pederal na pamahalaan.
Ang 300 mg na nakukuha niya kada dalawang linggo ay ang halaga ng isang pampamilyang sasakyan.
$240,000 sa isang taon.
Malusog siya kasama nito.
Kung wala ito, mamamatay siyang may sakit.
Simple lang yan.
Ngunit ang kahila-hilakbot na katotohanan ay ang kinabukasan ni Ashley ay nakasalalay sa mabuting kalooban ng mga multinasyunal.
O ang bureaucratic pen at ang tango ng politiko.
Kaya sa tuwing kumukuha siya ng likidong ginto, tahimik na nagdadasal ang kanyang mga magulang para magpasalamat.
May natitira pang dalawang linggo para sa isang hindi mabibiling anak.
Ang ibabang kama ay kay Ashley.
Isang maliit na kwarto ang kasama niya sa dalawa niyang kapatid.
Baby Ollie sa maliit na kama sa sulok
May kama si Lachlan.
Isang malambot na kumot na Elmo ang nakahiga sa kama ni Ashley.
Lumabas ang kumot nang matagpuan niya ang sinungaling.
Maaaring 40C sa labas-
Isang araw sa silangang Melbourne, kaladkarin niya ito sa lounge.
Nakapulupot sa sofa.
Ito ang unang senyales na muling naospital ang anak ni Jason at Kerry Gray.
May depekto ang gamot na ininom niya.
Prone siya sa matinding impeksyon at kung nilalagnat siya, dumiretso siya sa ospital para magpa-check at gumamit ng maraming antibiotics.
Pinipigilan ng Ecullizumab ang bahagi ng immune system na gumana laban sa pagkalason sa utak at dugo.
Hindi sila maaaring makipagsapalaran sa init.
Gayunpaman, sa pamamagitan nito, maaari nang tumanda si Ashley.
Ang isang matalinong pag-iisip ay hindi makakahanap ng paraan upang gamutin ang aHUS, ngunit ang natatanging paraan ng paggamot na ito ay mahusay na kumokontrol sa kanyang immune system.
Hindi pinopondohan ng mga awtoridad ng Australia ang ecullizumab para sa aHUS.
Isang taon na ang nakalipas, ito ay tinanggihan para sa pagsasama sa programa ng gamot na nagliligtas-buhay ng Australia.
Hindi ito pumasa sa mahigpit na pamantayan.
Ito ay maaaring mangyari muli kapag ang isang panel ng mga eksperto muli sa susunod na buwan ay isinasaalang-alang kung ang Ministro ng Kalusugan ay dapat payuhan na aprubahan.
Kung gayon, maaari nitong baguhin ang buhay ng hanggang 70 Australiano.
Walang garantiya na magpapatuloy si Alexion sa pagpopondo sa pagpapagamot ni Ashley.
Kamakailan ay tinanggihan ng mga higanteng pandaigdig ang maraming kahilingan mula sa mga pasyente ng Australia na nakikiramay sa pangangailangan para sa kanila.
Naghihintay sila na magsimulang magbayad ang federal government.
Kapag naghihintay sila, humihina at humihina ang mga tao.
15 cm malalim sa labas ng constate office window sa Steve spinto.
Ang kondisyon sa ibaba ng pagyeyelo at Blizzard ay 6C.
Ang isang maliit na batang lalaki, na tumulong sa pagbabago ng kanyang buhay, ay tumatakbo ngayon sa paligid ng 18,000 km m ang layo sa shorts at T-shirtsshirt.
Si Ashley ay isa sa daan-daang tao sa mundo.
Gumagana nang mahusay ang gamot at ang mga pamahalaan sa 40 bansa ay nagpopondo sa mga pasyente ng aHUS.
Ang ilan ay tinatawag itong Steve Jobs sa biotech na mundo.
Pero sa loob ng maraming taon, ang pharmaceutical company na kanyang pinagtrabahuan
Maaaring ito ay isang pagkabigo ng $1 bilyon.
Ito ay kung magkano ang namuhunan ng ecullizumab.
Noong 1990s, ang mga mananaliksik sa Yale University ay nakaisip ng isang potensyal na paraan upang pigilan ang immune system mula sa talamak, at ibinaling nila ang kanilang atensyon sa paggamot sa malalaking sakit.
Mukhang wala na.
Pagkatapos ng dalawa at kalahating taon ng pagtatayo ng isang maliit na lab, wala pa ring maipakita.
Pagkaraan ng sampung taon, nagkaroon lamang ng limitadong tagumpay. Malungkot itong tumingin.
Ngunit iginiit ng isang British blood expert na gusto niyang gumamit ng super
Ang mga bihirang sakit sa autoimmune ay sa wakas ay nagbunga.
Halos isang dekada pagkatapos magsimula si Alexion, dumating ang tagumpay.
Malinaw na naaalala ni Squinto.
Natapos niya ang kanyang huling hapunan kasama ang kanyang asawa. Tumunog ang telepono.
Ito ay isang tawag mula sa Britain.
Lumabas ang resulta.
11 pasyente sa pagsubok ay bumubuti.
Nagkaroon ng malaking karamdaman sa preno at ibinaling ng pangkat ni Alexion ang kanilang atensyon sa isang pambihirang sakit.
Sinimulan nilang ilapat ito sa mga pasyenteng may Ashley syndrome.
Ito ay gumagana nang mahusay din.
Naisip ni Squinto na ibenta ang kumpanya para sa mas maliwanag na mga prospect nito, ngunit siya at ang kanyang mga kasamahan
Nagpasya ang Founder na si Leonard Bell na ganap na lutasin ang problema.
\"Hindi kami tunay na kamay-it-
\"Ganyan ang klase ng lalaki,\" sabi niya . \"
Sa susunod na ilang taon, pagkatapos maaprubahan para sa paggamot sa aHUS, tumawag ang mga doktor mula sa buong mundo.
Ang ilang mga pamilya ay nakikiusap sa mga kumpanya na payagan silang lumahok sa kanilang mga programa sa kawanggawa.
Walang kayang bayaran ito.
Isa na rito si Joshua Cosman, isang eksperto sa bato sa Royal Children\'s Hospital.
Una niyang nakilala si Ashley noong 2009, na may matinding karamdaman.
Si Ashley ay isang kandidato para sa gamot na ecullizumab (o Soliris dahil ito ay naibenta) dahil siya ay patuloy na nagsisimula at, sa kabila ng kanilang mga pagsisikap, siya ay higit na natigil sa pagkabigo sa bato.
Naalala ni Kausman: \"Nasa mas malubhang yugto siya ng sakit.
Ngunit mayroon pa rin tayong pagkakataon na baligtarin ito gamit ang ecullizumab.
\"Sa loob ng ilang linggo pagkatapos magsimulang uminom ng mga gamot, bumuti ang kondisyon ni Ashley.
Bago ang bagong taon, isang itim na Labrador na tuta, si Disel, ang tumakbo sa paanan ni Ashley sa likod ng kubyerta.
Binigyan siya ng mga bata ng regalo para sa Pasko.
Tumalon ang bata sa paligid niya, isang hiling para kay Santa Claus.
Ito ay nasa tuktok ng kanyang listahan ng Pasko.
Nang sinubukang bigkasin ni Ashley ang pangalan ng kanyang karamdaman --
Syndrome ng atypical lysophanide
Kinagat ng diesel ang bukong-bukong niya.
Tinamaan niya si fal at sinabing, \"may anemia sa ihi.
\"Ito ay isang matapang na pagsisikap, isang medikal na pagtatangka para sa isang maliit na lalaki.
Naging perpekto siya ilang taon na ang nakakaraan.
Nakalimutan niyang good sign pala iyon.
Napakatagal na. ang kanyang karamdaman ay nagdulot sa pamilyang ito.
Nanay, tatay at limang anak, kabilang ang Tahlia Sisters at The Mikayla sisters, na nakatira kasama ng mga bata sa silid sa lobby.
Hindi na pinag-uusapan ang unprountable disease na ito.
Ngayon ay mapapahalagahan nina Kerri at Jason () ang mga simpleng bagay. At ginagawa nila.
Gumugol ng isang araw ng pamilya sa beach kasama ang mga aso.
Camping sa RV Park.
Likod na puno ng berdeng damo.
Ang ingay ng maliliit na paa at tunog.
Ang ugoy ay umuurong pabalik-balik kasama ang isang bata o iba pa.
Ngumiti si Kerri at ipinagdiriwang ang kaarawan ng kanyang anak na may luha.
Lumipas na ang lima, ngunit hindi nawala ang ningning ng mga pagdiriwang na iyon.
Ang simula ng kanyang buhay ay napakahirap kaya't hindi siya naniniwala na makikita siya nito sa unang pagkakataon.
Para sa mga Australyano tulad ni Ashley, binago ng wika ang lahat. “Sa kabuuan.
\"Pagkatapos ng pagsusuri, isinama ito sa pamantayan 4 ng programa ng gamot na nagliligtas-buhay noong 2009.
Ito ay isang malaking pagbabago.
Iniisip ng mga taong may bihirang sakit na nakakatulong ito sa pagtulak sa proyekto --
Mga gamot na nagliligtas-buhay
Hindi nila ito maabot.
Lahat ng pangako pero walang pagdedeliver.
Itinakda ngayon ng Standard 4 na ang isang gamot ay maaaring tanggapin ng programa, at ang Drug Benefit Advisory Committee ay dapat \"hulaan na ang buhay ng pasyente ay lubos na pahahabain dahil sa mga direktang kahihinatnan ng paggamit ng gamot \".
Sa larangan ng medisina, mahigpit ang lahat.
Ang ibig sabihin ng \"Pagpapalawig ng buhay nang malaki\" ay si Megan Fox, na may pambihirang sakit at sa tingin niya ay ginagawang hindi gaanong layunin ng salita ang proseso. Mas malabo.
Siya ang namamahala sa lumalaking puwersa para sa bihirang propaganda ng sakit --
Isang bihirang tunog sa Australia.
Si Ashley ay isang tao lamang na kinakatawan ng kanyang koponan.
Ngunit sa ngayon ay mas swerte siya kaysa sa karamihan ng mga tao.
Walang duda na ang kanyang libreng gamot ay nagbibigay sa kanya ng mas mahabang buhay.
Mas matagal.
Siya ang pinakasimpleng sanggol noong una.
Palagi siyang natutulog at kumakain tulad ng nararapat.
Ang kaligayahan ng isang abalang ina.
Ang pokus ng ina ni Kerri ay itinayo sa dingding ng kanilang tahanan
Kapag ang mga bata ay wala pang limang buwan sa isang linggo, gumawa siya ng mga hulma gamit ang mga kamay at paa ng bawat isa sa kanila.
Sa kabila ng pagdami ng mga sisiw, tapos na ang lahat.
Dalawang buwan matapos madikit sa plaster ang mga paa at kamay ni Ashley, nabalisa siya.
May nag-trigger sa sixth sense ni Kerri noong Linggo ng gabi, at dinala niya ito sa isang bagong medical center para mag-alala tungkol sa isang seryosong problema.
"Hiniling sa akin ni Jason na bigyan siya ng hininga at pinahiga siya sa kama.
Umupo ang asawa sa tabi niya sa sofa at nahihiyang ngumiti.
Naghinala ang general practitioner na siya ay may anemia.
Hiniling nila sa kanya na dalhin siya sa emergency department sa Box Hill Hospital.
Ang silid ng konsultasyon ay puno ng mga medikal na kawani.
Kaguluhan, nagmamadaling pag-uusap, ipinasok na mga patak, tumatakbo ang mga nars na may mga tray na hindi kinakalawang na asero na puno ng mga karayom at tubo.
At ang mga mata ng awa.
\"Ito ang unang beses na nakapunta ako sa \'Oh, s. .
Seryoso ito, "sabi ni Kerri.
\"Pinadala nila siya sa Royal Children\'s Hospital sa loob ng isang oras --
Kasabay nito, nag-aalala pa rin ako tungkol sa maliliit na bagay tulad ng kung paano ko dapat panghawakan ang stroller kapag nasa ambulansya ako.
Gusto niyang malaman kung gaano ba talaga kawalang-halaga ang mga bagay na ito.
Ang AHUS ay naging lahat sa susunod na taon.
Sa sandaling makumpirma ang diagnosis, nakatanggap si Ashley ng regular na paggamot para sa mga pasyente ng aHUS.
Ngunit ito ay gumagana lamang sa bahagi.
Nagkaroon siya ng dialysis at plasma exchange.
Ngunit ang kanyang kidney function ay down.
Mukhang hindi na lalaki si Ashley.
Ang pinakamahalaga para sa kanya ay kung magkano ang babayaran nila kung kailangan nilang bayaran ni Jason ang magic na gamot para mabuhay si Ashley.
Ito ay imposible.
Ito ang pinakamahal na gamot sa Earth.
Kahit na ang presyo ay mahal, ito ay nagkakahalaga ng pagsasaalang-alang na ang bawat nagbabayad ng buwis sa Australia ay mawawalan lamang ng 1 pound.
Para manatiling buhay si Ashley, siyam na sentimo sa isang taon.
Kung ang bawat kilalang pasyente ng aHUS ay makakatanggap ng $2 Grant.
Ang bawat nagbabayad ng buwis ay nagbabayad ng pinakamalaking bawat taon.
Dahil hindi ito gumagana para sa bawat pasyente, malamang na mas mababa ito. Ito ay hindi gaanong.
Ngunit para sa mga taong ito, sulit ang kanilang buhay.
Ito ay tinatawag na gamot sa ulila.
Karaniwang mahal ang mga ito dahil binuo ang mga ito para sa mga ultra-niche na merkado
Mga pasyente na may mga bihirang sakit
Kaya't ang sistema ng pampublikong kalusugan ay mas madaling matunaw.
Kaya napakakaunting mga tao ang talagang kailangang gumamit ng mga ito.
Sinabi ni Meghan Fox na kahit na ang sistema ng kalusugan ng Australia ay nagsagawa ng mas maraming pananaliksik sa gamot sa mga bihirang sakit, hindi nito sinusuportahan ang kanilang tagumpay sa sandaling lumabas ang mga resulta.
Ito ay isang senyales para sa kanya na ang maliit, bihirang pangkat ng sakit na ito ay itinuturing na pinakamataas na antas ng pangalawang-klase na populasyon.
Nasira ang kanyang pag-asa noong nakaraang taon.
Ang pagsusuri ng LSDP ay inihayag isang buwan bago ang pederal na halalan.
Humigit-kumulang 20 katao ang dumalo sa isang conference call.
Mga opisyal ng departamento at mga delegado ng mga bihirang pasyente, kumpanya ng gamot at mga doktor.
Mayroong isang maingat ngunit umaasa na buzz sa linyang ito.
Pero wala na simula noon.
Walang email, walang telepono.
Umaasa pa rin si Fookes.
\" Tinatanggap ko ang mga komento. Kailangan natin ito.
\"Dapat ay miyembro siya ng review team.
\"Nag-aalala kami na lalala ang LSDP.
\"Ang kilalang higpit ng Australia sa medikal na pananaliksik ay tila naglagay ng pagpopondo para sa mga bihirang sakit sa problema.
Ang mga orphan na gamot ay madalas na nabigo sa mga pagsusuri sa mga proyekto dahil ang bihirang populasyon ng sakit ay napakaliit na kadalasang hindi nila natutugunan ang malupit na dalawahang pangangailangan
Mga bulag na klinikal na pagsubok ng mga karaniwang gamot sa sakit.
Ang doktor ay nakipagsapalaran na kung ang pamamaraan ay hindi itinapon ang sanggol sa labas ng tubig sa paliguan, ito ay lalapit nang palapit.
At nalilito si Fookes.
\"Sa ilang kadahilanan, ang mga pasyente na may mga bihirang sakit ay dapat ipagtanggol ang kanilang buhay.
Ang mga taong tulad ni Ashley ay hindi nagkakasakit mula sa labis na pagkain, paninigarilyo, o pag-inom ng ilegal na droga.
Sila ay ipinanganak na may ganitong sakit.
Ngunit sa mga tuntunin ng pederal na pamahalaan, ito ay simpleng malas \".
Noong araw na nalaman nilang maaaring mamatay si Ashley, dumating siya sa ospital mula sa trabaho ni Kelon.
Bakit hindi niya nakuha ang speeding ticket? ito ay isang magandang kapalaran.
Nakaupo siya sa tabi ni Kerri sa Royal Children\'s Hospital at ipinaliwanag ni Kausman ang mga resulta ng pagsusuri.
Sa silid na iyon, sinabi sa kanila ni Kausman ang ganito: Bahagi ng immune system ni Ashley --
\"Supplement \"-
Nagiging sanhi ng hindi makontrol na pagkilos.
Paanong hindi nila malalaman?
Marahil ay isang genetic defect.
Nagiging sanhi ito ng pagkontrata ng mga daluyan ng dugo, nagiging sanhi ng pagbuo ng mga platelet ng namuong dugo, at naglalagay ng pisikal na presyon sa kanyang oxygen
Magdala ng mga pulang selula ng dugo na nahati.
Kailangan niya ng dialysis.
Walang lunas.
Ang sakit ay nakamamatay.
Maaaring mamatay ang kanilang anak.
Ngunit lahat ng Jason Heard ay kaguluhan.
Wala sa mga ito ang may katuturan.
Ang mga salitang ito ay hindi sasabihin.
\"Naaalala kong nakaupo ako doon kasama ang doktor at lumingon kay Kerri at tinanong siya,\" Kez, ano ang nangyari, \" umiyak lang siya at sinabing,\" Hindi ko alam, jase.
Alam kong seryoso ito.
Sa araw na iyon, ang batang lalaki na may kritikal na sakit ay sinuri ng Hematology, sakit sa bato, immunologist, surgeon at pediatrician.
Bago mag-alas sais P. M. , nagsasagawa siya ng operasyon upang maghanda para sa dialysis.
Kabayaran para sa pagkabigo sa bato
Nagtatrabaho si Jason sa isang mattress company para maalagaan niya ang tatlo nilang anak sa bahay.
Ipinanganak si Ollie pagkalipas ng tatlong taon.
Isang taon sa ospital sina Kerri at Ashley.
Nagtrabaho siya sa autopilot sa loob ng ilang linggo sa isang pagkakataon, pagkatapos ay ibuhos ito sa pile para sa isang araw, kukunin itong muli at i-reset ito sa autopilot.
Si Jason ay parang nag-iisang magulang sa ibang mga bata.
Ilang sandali pa ay nasa malayo siya sa maysakit na batang lalaki sa pool --blue eyes.
\"Sa kaibuturan ng aking puso, sa palagay ko'y nakapagdesisyon na ako kung hindi ako lalapit. . .
Napailing si Jason, \"mas madaling mawala siya.
\"Mukhang hindi maganda ang data para sa gobyerno. Mula noong 2009 -
Kapag naglalagay ng \"substantial --
Isang bagong pangkat ng sakit lamang ang naidagdag sa listahan ng mga benepisyaryo ng programa.
Sa anumang kaso, ang grupo ay umabot sa 80 sa pamamagitan ng proseso ng pag-apruba.
Ang isa pang gamot ay idinagdag din, ngunit ito ay isang update sa sakit na naiulat bago ang 2009.
Sinabi ni Dr. Si Suzanne Hill, chairman ng pharmaceutical Welfare Advisory Committee, ay tumanggi na makapanayam sa plano ng gamot na nagliligtas-buhay.
Magalang siyang sumagot na hindi angkop na sagutin kahit ang mga pangkalahatang tanong gamit ang ecullizumab --for-
Naghihintay sa desisyon ng aHUS
Isang bihirang kinatawan ng sakit, na tumangging pangalanan, ang nagsabi sa Herald Sun na ang pakikipagpulong kay Hill ay partikular na nakakabigo.
\"Mukhang nakiramay siya sa amin nang marinig niya ang sinabi namin.
Ngunit sa huli, sinabi niya, \"kailangan mong makipag-usap sa mga pulitiko na iyon, hindi sa akin. \"
Si Kerri Grey, na nag-set up ng aHUS support group sa Australia, ay naniniwala na ang gobyerno ay maaaring gumastos ng mas maraming pera, ngunit hindi.
Ang data ng dolyar ay natabunan ng mas malawak na mga proyekto.
\"Ang plano ay hinihingi --
Magmaneho kung kinakailangan, \"Sinabi ni Propesor Chris Baggoley, punong opisyal ng medikal, sa isang email bilang tugon sa isang kahilingan sa panayam.
Ang ideya ng programa ay payagan ang pag-access sa mga naka-target na bihirang paggamot sa sakit na hindi makapasa sa halaga ng pagsubok sa benepisyo ng programa ng Pharmaceutical Benefits.
Sinabi ni Fookes na ang mahalagang layunin ay natunaw sa paglipas ng panahon.
\"Dahil parami nang parami ang mga gamot upang gamutin ang mga bihirang sakit, nagiging mahirap na ilista ang mga ito," sabi niya. \".
\"Sa tingin ko gusto nilang pabagalin ang proyekto, ngunit talagang hinarangan nila ito sa track nito.
Nakita ng kanyang mga magulang kung gaano siya kalapit sa bangin.
Bago ang Pasko, si Kerri ay nagkaroon ng nakakabaliw na pakikipag-ugnayan sa isang ina ng Queensland.
Madalas niyang marinig ang kwento ni Ashley nang walang ecullizumab.
Si Bianca Scott ay nakahiga sa isang hospital bed sa Gold Coast.
Nagda-dialysis siya nang ilang oras sa isang araw para harapin ang kanyang mga kidney.
Mayroon siyang mga kapalit ng plasma na sinusubukang i-shut down ang kanyang baliw na immune system.
Ang paggamot ay hindi gumagana.
Tatlong linggo na ang nakalipas, nakinig ang kanyang ina na si Tami Hamawi sa kanyang anak.
Puno ng hangin ang kanyang baga habang siya ay natutulog.
Ang huling naisip niya noong gabing iyon ay marahil ang pagkawala ng kanyang nag-iisang anak.
Si Bianca ay may aHUS noong siya ay isang sanggol, ngunit ito ay biglang gumaan.
Sa pagbabalik-tanaw sa ilan sa kanyang mga larawan sa pagtatapos noong Oktubre, mukha siyang maputla at maganda ang pagkakapinta.
Ito ang simula ng kanyang mabilis na paghina.
May ganitong sakit ang pamilya Bianca.
Ang ilang mga kamag-anak na namatay sa sakit sa bato ilang dekada na ang nakalipas ay kilala na ngayon na sanhi ng aHUS.
Ang Ecullizumab ay hindi maaabot ng mga bata.
Humingi siya ng discount kay Alexion pero tumanggi siya.
Sinabi sa kanya ng eksperto sa bato na may dalawang buwan si Bianca bago hindi na maibabalik ang pinsala sa kanyang bato.
Sinusubukan niya ngayon na makahanap ng libu-libong dolyar para sa buhay ng kanyang babae.
Sa tingin ng mga eksperto, naantala ang mga pulitiko, ngunit gusto ng mga bata ang kanyang mga slide.
Optimista pa rin si Tammy.
Umaasa siya na maaaring si Bianca ang unang tao sa kanyang pamilya na sumira sa sumpa ng aHUS.
Ngunit siya ay nauubusan ng oras.
May pag-asa.
Darts sa harap at sulok ng koridor ng ospital ng Royal Children.
Nang muli siyang matagpuan ng kanyang ina, napakapit siya sa pagkakasandal, hinila pababa ang ibabang labi at ipinakita ang awang ng ngipin sa tagapaglinis na tumingkayad para makipag-chat.
Nakakuha siya ng $5 para dito.
May maluwag din sa tabi nito.
$10 lang kada linggo.
Nakita ng staff ng RCH si Ashley na nahulog sa isang labangan dahil sa kanyang karamdaman, ang tagapagtatag ng invasive therapy, at pagkatapos ay tumalbog pabalik sa kanyang $9000 --a-dose na gamot.
Umiinit ang pagbisita sa engkanto ng ngipin na nakarinig sa kanilang munting pasyente.
Ang mga bata ay dapat magkaroon ng sapat na kalooban upang ipagdiwang ang maliliit na bagay na ito.
Sinabi ng isang nars na kapag nakakakuha ng infusion si Ashley tuwing dalawang linggo, gusto nilang mai-roster.
Walang gulo.
Ngumiti siya T-
Ang kamiseta, hayaan ang pagtulo na kumonekta sa kanyang portacath, sa ilalim mismo ng balat sa kaliwang bahagi ng kanyang puso.
Wala siyang masyadong alam sa sakit niya.
Ang kanyang \"espesyal na gamot\" ay bahagi ng buhay, tulad ng pagkain ng gulay para sa hapunan at pagsipilyo ng iyong ngipin.
Hindi niya alam kung gaano kalapit ang mga magulang niya sa pagkawala niya.
Hindi niya alam kung gaano kahalaga ang buhay niya. Hindi rin dapat siya.
Sa halip, si Ashley Gray ay nakatulog sa kanyang upuan sa kotse habang pauwi mula sa ospital.
Nakatagilid ang ulo niya.
Nang siya ay lumaki, pinangarap niyang maging isang dolphin, isang Iping puppy at Slinky springs.
At kung paano siya gagastos ng $10 sa kayamanan