Txuag Ashley: Tus nqi ntawm lub neej yog dab tsi? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49BB4-90415333

Nws tsuas muaj tsib xyoos xwb thiab hais tsis tau tus kab mob tuag taus.
Tsuas yog cov tshuaj uas yuav cawm tau nws yuav raug nqi $ 240,000 ib xyoos, tab sis leej twg yuav tsum them?
Nws yog cheeky sib ntaus sib tua, gap-toothed, menyuam dev-
Tus me tub tshwj xeeb uas nyiam ua neej nyob.
Grey yuav luag dumped lub pob khawm ntawm lub qhov rooj. “Koj nyob ntawm no!
Saib, kuv plam kuv tus hniav thawj zaug.
\"Nws dhia ntawm nws sab xis ko taw mus rau sab laug.
Nws luag ntxhi zoo li nws luag ob zaug.
Tsis ntev tas los no, nws tau thaij duab nrog lub koom haum me nyuam tus qauv --
Lawv tau txais peb zaug hauv peb daim duab thaij rau lwm tus menyuam.
Nws yog Ashley's.
Nws lub qhov muag xiav loj yog qhov kawg.
Ashley txawv ntawm lwm tsib. cov me nyuam xyoo.
Nws raug kev txom nyem los ntawm ib tug tsawg thiab incurable tuag kab mob.
Thawj xyoo ntawm nws lub neej, nws yuav luag tua nws.
Nws nyob ntawm no tam sim no-
Nyob rau hauv txoj kev ntawm lub tsev me me nws niam nws txiv tsev, dhia hla mus rau saum huab cua -
Tsuas yog vim kev siab hlub ntawm ib lub tuam txhab tshuaj.
Nws tab tom noj tshuaj uas tsoomfwv yuav tsis them nyiaj.
Qhov 300 mg nws tau txais txhua ob lub lis piam yog tus nqi ntawm tsev neeg lub tsheb.
$240,000 ib xyoo.
Nws noj qab nyob zoo nrog nws.
Yog tsis muaj nws, nws yuav tuag mob.
Qhov ntawd yog qhov yooj yim.
Tab sis qhov txaus ntshai tiag tiag yog tias Ashley lub neej yav tom ntej nyob ntawm kev ua siab zoo ntawm ntau haiv neeg.
Los yog tus cwj mem bureaucratic thiab lub taub hau ntawm tus nom tswv.
Yog li ntawd, txhua zaus nws siv dej kub, nws niam nws txiv ntsiag to thov Vajtswv ua tsaug.
Tseem tshuav ob lub lis piam rau tus tub uas tsis muaj nqi.
Qhov qis dua yog Ashley's.
Nws koom ib chav pw me me nrog nws ob tug kwv tij.
Me nyuam Ollie hauv lub txaj me me ntawm lub ces kaum
Lachlan muaj bunk.
Ib daim pam Elmo fluffy nyob ntawm Ashley lub txaj.
Daim pam tawm tuaj thaum nws pom tus neeg dag.
Nws tuaj yeem yog 40C sab nraum-
Muaj ib hnub nyob rau sab hnub tuaj Melbourne, nws yuav luag nws mus rau lub tsev so.
Curled rau ntawm lub rooj zaum.
Nws yog thawj lub cim qhia tias Jason thiab Kerry Grey tus tub tau mus pw hauv tsev kho mob dua.
Cov tshuaj uas nws noj yog flawed.
Nws yog tus kab mob hnyav heev thiab yog tias nws kub taub hau, nws yuav ncaj qha mus rau tsev kho mob kom kuaj thiab siv tshuaj tua kab mob ntau.
Ecullizumab tiv thaiv ib feem ntawm lub cev tiv thaiv kab mob los ntawm kev ua haujlwm tiv thaiv lub hlwb thiab ntshav lom.
Lawv tsis tuaj yeem muaj kev pheej hmoo hauv tshav kub.
Nrog nws, txawm li cas los xij, Ashley tuaj yeem loj hlob tam sim no.
Lub hlwb ntse nrhiav tsis tau txoj hauv kev los kho aHUS, tab sis txoj kev kho tshwj xeeb no tswj nws lub cev tsis muaj zog.
Australian cov tub ceev xwm tsis pub nyiaj ecullizumab rau aHUS.
Ib xyoos dhau los, nws raug tsis lees paub rau kev koom nrog hauv Australia txoj kev pab cawm txoj sia.
Nws tsis dhau cov qauv nruj.
Qhov no tuaj yeem tshwm sim dua thaum ib pawg kws tshaj lij ntxiv rau lub hlis tom ntej txiav txim siab seb tus Minister of Health yuav tsum raug qhia kom pom zoo.
Yog tias muaj, nws tuaj yeem hloov lub neej txog li 70 Australians.
Tsis muaj kev lees paub tias Alexion tseem yuav pab nyiaj rau Ashley txoj kev kho mob.
Cov tuam txhab loj thoob ntiaj teb tsis ntev los no tau tsis lees txais ntau qhov kev thov los ntawm Australian cov neeg mob uas muaj kev khuv leej rau qhov xav tau ntawm lawv.
Lawv tab tom tos tsoomfwv pib them nyiaj.
Thaum lawv tos, tib neeg yuav qaug zog thiab qaug zog.
15 cm tob sab nraum lub constate chaw ua hauj lwm qhov rais nyob rau hauv Steve spinto.
Qhov xwm txheej hauv qab khov thiab Blizzard yog 6C.
Ib tug me nyuam tub, uas tau pab hloov nws lub neej, tam sim no tau khiav ncig 18,000 km deb ntawm cov luv luv thiab T-shirts.
Ashley yog ib tug ntawm ntau pua tus neeg nyob hauv lub ntiaj teb no.
Cov tshuaj ua haujlwm zoo heev thiab tsoomfwv hauv 40 lub tebchaws tau pab nyiaj rau aHUS cov neeg mob.
Qee tus hu nws Steve Jobs hauv lub ntiaj teb biotech.
Tab sis tau ntau xyoo, lub tuam txhab kws tshuaj nws ua haujlwm
Nws tuaj yeem ua tsis tiav ntawm $ 1 billion.
Qhov no yog ntau npaum li cas ecullizumab tau nqis peev.
Nyob rau xyoo 1990, cov kws tshawb fawb ntawm Yale University tau los nrog txoj hauv kev los tiv thaiv lub cev tiv thaiv kab mob, thiab lawv tau tig mus rau kev kho mob loj.
Nws zoo li nws ploj mus.
Tom qab ob xyoos thiab ib nrab ntawm kev tsim ib lub chaw sim me me, tseem tsis muaj dab tsi los qhia.
Kaum xyoo tom qab, tsuas muaj kev yeej xwb. Nws ntsia grim.
Tab sis tus kws paub txog ntshav Askiv tau hais tias nws xav siv lub super
Cov kab mob autoimmune tsis tshua muaj thaum kawg tau them.
Yuav luag ib xyoo caum tom qab Alexion pib, qhov kev tawg tuaj.
Squinto nco tau meej heev.
Nws ua tag nws noj hmo kawg nrog nws tus poj niam. Xov tooj nrov.
Nws yog hu los ntawm Britain.
Qhov tshwm sim tuaj.
11 tus neeg mob hauv qhov kev sim no tau txhim kho.
Muaj ib qho mob loj ntawm lub brakes thiab pab pawg Alexion tau tig mus rau qhov tsis tshua muaj kab mob.
Lawv pib siv nws rau cov neeg mob Ashley syndrome.
Nws ua haujlwm zoo heev thiab.
Squinto xav txog kev muag lub tuam txhab rau nws txoj kev cia siab dua, tab sis nws thiab nws cov npoj yaig
Founder Leonard Bell txiav txim siab los daws qhov teeb meem tag nrho.
\"Peb tsis yog tes-nws-
\"Tus ntawd yog tus txiv neej,\" nws hais. \"
Ob peb xyoos tom ntej no, tom qab tau txais kev pom zoo rau kev kho mob aHUS, cov kws kho mob thoob plaws ntiaj teb hu.
Qee tsev neeg tab tom thov cov tuam txhab thov kom tso cai rau lawv koom nrog lawv cov kev pab txhawb nqa.
Tsis muaj leej twg muaj peev xwm them taus.
Joshua Cosman, kws kho mob raum ntawm Royal Children's Hospital, yog ib tug ntawm lawv.
Nws thawj zaug ntsib Ashley hauv 2009, nws mob heev.
Ashley yog tus neeg sib tw rau cov tshuaj ecullizumab (los yog Soliris vim nws tau raug muag) vim nws tseem pib thiab, txawm tias lawv siv zog, nws tseem daig hauv lub raum tsis ua haujlwm.
Kausman nco qab tias: \"Nws nyob rau theem mob hnyav dua.
Tab sis peb tseem muaj txoj hauv kev los thim rov qab nrog ecullizumab.
\"Ntawm ob peb lub lis piam tom qab pib noj tshuaj, Ashley tus mob tau zoo lawm.
Ua ntej xyoo tshiab, tus menyuam dev Labrador dub, Disel, dhia ntawm Ashley ko taw ntawm lub lawj tom qab.
Cov me nyuam muab khoom plig rau Christmas rau nws.
Tus tub dhia ncig nws, xav rau Santa Claus.
Qhov no yog nyob rau sab saum toj ntawm nws cov npe Christmas.
Thaum Ashley sim hais lub npe ntawm nws tus mob -
Syndrome ntawm atypical lysophanide
Lub diesel tsoo nws pob taws.
Nws ntaus fal thiab hais tias, \"muaj anemia nyob rau hauv zis.
\"Nws yog kev mob siab rau, kev sim kho mob rau tus txiv neej me.
Nws ua tau zoo tag nrho ob peb xyoos dhau los.
Nws tsis nco qab tias nws yog ib lub cim zoo.
Nws tau ntev dhau lawm. nws tus mob tau raug nqi tsev neeg no.
Niam, txiv thiab tsib tus menyuam, suav nrog cov viv ncaus Tahlia thiab Mikayla cov viv ncaus, uas nyob nrog cov menyuam hauv chav hauv chav tos txais.
Tus kab mob no tsis hais lus lawm.
Tam sim no Kerri thiab Jason ( ) tuaj yeem muaj nuj nqis rau tej yam yooj yim. Thiab lawv ua.
Siv ib hnub tsev neeg ntawm lub puam nrog dev.
Camping hauv RV Park.
Tom qab uas muaj cov nyom ntsuab.
Lub suab nrov me me thiab lub suab.
Lub viav vias squeaks rov qab los nrog ib tug me nyuam los yog lwm tus.
Kerri luag ntxhi thiab ua kev zoo siab rau nws tus tub lub hnub yug nrog kua muag.
Tsib tau dhau mus, tab sis cov kev ua koob tsheej tsis tau poob lawv cov luster.
Thaum pib ntawm nws lub neej nyuaj heev uas nws tsis ntseeg tias nws yuav pom nws thawj zaug.
Rau cov neeg Australian zoo li Ashley, hom lus tau hloov txhua yam. “Qhov tseem ceeb.
\"Tom qab kev tshuaj xyuas, nws tau suav nrog hauv tus qauv 4 ntawm txoj haujlwm cawm txoj sia nyob rau xyoo 2009.
Qhov no yog qhov kev hloov loj.
Cov neeg muaj kab mob tsawg xav tias nws pab thawb qhov project --
Cov tshuaj cawm txoj sia
Lawv mus tsis tau.
Tag nrho cov lus cog tseg tab sis tsis muaj khoom xa tuaj.
Standard 4 tam sim no tau teev tseg tias cov tshuaj tuaj yeem lees txais los ntawm qhov kev pab cuam, thiab Pawg Kws Pab Tswv Yim Pabcuam Kev Noj Qab Haus Huv yuav tsum "kwv yees tias lub neej ntawm tus neeg mob yuav txuas ntxiv mus ntev heev vim yog qhov cuam tshuam ncaj qha ntawm kev siv tshuaj \".
Hauv kev kho mob, kev nruj yog txhua yam.
\"Extending life significantly\" tiag tiag txhais tau tias Megan Fox, uas muaj mob tsawg thiab xav tias lo lus ua rau cov txheej txheem tsis muaj lub hom phiaj. Tsis paub meej ntxiv.
Nws yog tus saib xyuas lub zog loj hlob rau kev tshaj tawm kab mob tsawg -
Lub suab tsis tshua muaj nyob hauv Australia.
Ashley tsuas yog ib tus neeg sawv cev los ntawm nws pab neeg.
Tab sis txog tam sim no nws muaj hmoo tshaj li cov neeg feem coob.
Tsis muaj qhov tsis ntseeg tias nws cov tshuaj dawb muab nws lub neej ntev dua.
Ntev npaum li cas.
Nws yog tus menyuam yaus yooj yim tshaj plaws thaum xub thawj.
Nws ib txwm pw thiab noj ib yam li nws yuav tsum.
Kev zoo siab ntawm tus niam tsis khoom.
Kerri niam txoj kev tsom mus rau ntawm phab ntsa ntawm lawv lub tsev
Thaum cov me nyuam muaj tsawg tshaj li tsib lub hlis hauv ib lub lis piam, nws ua pwm nrog ob txhais tes thiab taw ntawm txhua tus ntawm lawv.
Txawm tias muaj coob tus menyuam qaib, txhua yam dhau lawm.
Ob lub hlis tom qab Ashley ko taw thiab txhais tes raug ntes hauv plaster, nws tsis xis nyob.
Ib yam dab tsi ua rau Kerri qhov kev nkag siab thib rau rau hnub Sunday tsaus ntuj, thiab nws tau coj nws mus rau qhov chaw kho mob tshiab kom txhawj xeeb txog qhov teeb meem loj.
\"Jason hais kom kuv ua pa thiab muab nws pw.
Nws tus txiv zaum ib sab ntawm nws ntawm lub rooj zaum thiab luag ntxhi txaj muag.
Tus kws kho mob xav tias nws muaj ntshav qab zib.
Lawv hais kom nws coj nws mus rau chav kho mob xwm txheej ceev ntawm Box Hill Tsev Kho Mob.
Chav sib tham tau ntim nrog cov neeg ua haujlwm kho mob.
Kev ntxhov siab, kev sib tham sai sai, tso cov tee, cov kws saib xyuas neeg mob khiav ncig nrog cov tais stainless hlau uas muaj cov koob thiab cov raj.
Thiab lub qhov muag ntawm txoj kev hlub tshua.
\"Nov yog thawj zaug kuv tau mus rau \'Auj, s. .
Qhov no yog qhov hnyav, \"Kerri hais.
\"Lawv xa nws mus rau Royal Children's Hospital hauv ib teev -
Tib lub sijhawm, kuv tseem txhawj xeeb txog tej yam me me xws li yuav ua li cas kuv yuav tsum tuav lub stroller thaum kuv nyob hauv lub tsheb thauj neeg mob.
Nws xav paub tias tej yam no tsis tseem ceeb npaum li cas tiag.
AHUS tau dhau los ua txhua yam hauv xyoo tom ntej.
Sai li qhov kev kuaj mob tau lees paub, Ashley tau txais kev kho mob niaj hnub rau cov neeg mob aHUS.
Tab sis nws tsuas yog ua haujlwm hauv ib feem.
Nws muaj dialysis thiab plasma pauv.
Tab sis nws lub raum ua haujlwm poob qis.
Nws tsis zoo li Ashley yuav loj hlob tuaj.
Qhov tseem ceeb tshaj plaws rau nws yog lawv yuav them ntau npaum li cas yog tias nws thiab Jason yuav tsum them cov tshuaj khawv koob kom Ashley muaj sia nyob.
Qhov no yog ua tsis tau.
Qhov no yog cov tshuaj kim tshaj plaws hauv ntiaj teb.
Txawm hais tias tus nqi kim, nws tsim nyog xav tias txhua tus neeg them se hauv Australia yuav poob tsuas yog 1 phaus xwb.
Yuav kom Ashley ciaj sia, cuaj xees ib xyoos.
Yog tias txhua tus paub aHUS tus neeg mob tau txais $2 Grant.
Txhua tus neeg them se them ntau tshaj txhua xyoo.
Vim tias nws tsis ua haujlwm rau txhua tus neeg mob, nws yuav muaj ntau dua. Nws tsis yog ntau.
Tab sis rau cov neeg no, lawv lub neej muaj nqis.
Nws yog hu ua menyuam ntsuag tshuaj.
Lawv feem ntau kim vim lawv tau tsim rau kev lag luam ultra-niche
Cov neeg mob uas tsis tshua muaj kab mob
Tias yog vim li cas pej xeem noj qab haus huv system yooj yim rau zom.
Yog li tsawg tus neeg tiag tiag yuav tsum siv lawv.
Meghan Fox tau hais tias txawm hais tias Australian txoj kev noj qab haus huv tau tshawb fawb txog tshuaj ntau dua ntawm cov kab mob tsawg, nws tsis txhawb lawv txoj kev vam meej thaum cov txiaj ntsig tau tshwm sim.
Qhov no yog ib qho kos npe rau nws tias qhov me me, tsis tshua muaj kab mob no yog suav tias yog qib siab tshaj plaws ntawm cov pej xeem thib ob.
Nws txoj kev cia siab tau poob rau xyoo tas los.
Kev tshuaj xyuas ntawm LSDP tau tshaj tawm ib hlis ua ntej tsoomfwv kev xaiv tsa.
Kwv yees li 20 tus neeg tuaj koom lub rooj sib tham hu.
Cov tub ceev xwm thiab cov neeg sawv cev ntawm cov neeg mob tsawg, cov tuam txhab tshuaj thiab cov kws kho mob.
Muaj kev ceev faj tab sis kev cia siab buzz ntawm kab no.
Tab sis tsis muaj dab tsi txij thaum ntawd los.
Tsis muaj email, tsis muaj xov tooj.
Fookes tseem muaj kev cia siab.
\"Kuv txais tos cov lus. Peb xav tau.
\"Nws yuav tsum yog ib tug tswv cuab ntawm pab neeg soj ntsuam.
\"Peb txhawj xeeb tias LSDP yuav mob hnyav dua.
\"Australia\ cov kev paub zoo hauv kev tshawb fawb txog kev kho mob zoo li tau muab nyiaj pab rau cov kab mob tsis tshua muaj teeb meem.
Cov tshuaj menyuam ntsuag feem ntau ua tsis tiav hauv kev sim ntawm cov haujlwm vim tias cov neeg mob tsawg tsawg heev uas lawv feem ntau ua tsis tau raws li qhov xav tau hnyav dua.
Qhov muag tsis pom kev soj ntsuam kev sim ntawm cov tshuaj muaj kab mob.
Tus kws kho mob tau hais tias yog txoj kev tsis muab tus menyuam pov tseg nrog dej da dej, nws yuav tau los ze zog dua.
Thiab Fookes tsis meej pem.
\"Rau qee yam, cov neeg mob uas tsis tshua muaj kab mob yuav tsum tiv thaiv lawv lub neej.
Cov neeg zoo li Ashley tsis mob los ntawm kev noj ntau dhau, haus luam yeeb, lossis noj tshuaj txhaum cai.
Lawv yug los muaj tus kab mob no.
Tab sis nyob rau hauv cov nqe lus ntawm tsoom fwv teb chaws, qhov no tsuas yog hmoov phem \".
Hnub uas lawv paub tias Ashley yuav tuag, nws tuaj txog hauv tsev kho mob los ntawm Kelon txoj haujlwm.
Ua cas nws ho tsis tau daim pib speeding? nws yog hmoov zoo.
Nws tau zaum ntawm Kerri ntawm Royal Children's Tsev Kho Mob thiab Kausman piav qhia txog qhov kev xeem.
Hauv chav ntawd, Kausman hais rau lawv tej yam zoo li no: Ib feem ntawm Ashley lub cev tiv thaiv kab mob --
\"Supplement \"-
Ua rau tsis muaj kev tswj xyuas.
Yuav ua li cas lawv tsis paub?
Tej zaum yog ib yam kab mob caj ces.
Nws ua rau cov hlab ntsha sib cog lus, ua rau cov platelets tsim ib qho txhaws, thiab ua rau lub cev siab rau nws cov pa
Nqa cov qe ntshav liab uas tawg.
Nws xav tau kev lim ntshav.
Tsis muaj kev kho.
Tus kab mob no tuag taus.
Lawv tus tub tuaj yeem tuag.
Tab sis tag nrho Jason Heard yog chaos.
Tsis muaj qhov no ua rau kev nkag siab.
Cov lus no yuav tsis hais.
\"Kuv nco qab zaum nrog tus kws kho mob thiab tig mus rau Kerri thiab nug nws,\" Kez, ua li cas, \"nws nyuam qhuav quaj thiab hais tias,\"Kuv tsis paub, jase.
Kuv paub tias nws loj heev.
Hnub ntawd, tus me nyuam tub uas mob hnyav tau raug soj ntsuam los ntawm Hematology, kab mob hauv lub raum, tus kws tshuaj tiv thaiv kab mob, kws phais thiab kws kho menyuam yaus.
Ua ntej 6 teev tsaus ntuj P. M. , nws tab tom ua kev phais los npaj rau kev lim ntshav.
Kev them nyiaj rau lub raum tsis ua haujlwm
Jason ua haujlwm rau lub tuam txhab txaj kom nws tuaj yeem saib xyuas lawv peb tus menyuam hauv tsev.
Ollie yug peb xyoos tom qab.
Kerri thiab Ashley tau siv sijhawm ib xyoos hauv tsev kho mob.
Nws ua hauj lwm ntawm lub autopilot rau ob peb lub lis piam ntawm ib zaug, ces nws yuav ncuav nyob rau hauv pawg rau ib hnub, khaws nws dua thiab rov pib dua rau lub autopilot.
Jason zoo li ib leej niam leej txiv rau lwm tus me nyuam.
Ib ntus, nws nyob deb ntawm tus tub mob hauv lub pas dej - qhov muag xiav.
\"Kuv lub siab, kuv xav tias kuv yuav tsum tau txiav txim siab yog tias kuv tsis tau nyob ze. . .
Jason tshee, \"nws yuav yooj yim dua kom poob nws.
\"Cov ntaub ntawv tsis zoo rau tsoomfwv. Txij xyoo 2009 -
Thaum nkag rau \"substantial --
Tsuas yog ib pawg kab mob tshiab tau ntxiv rau hauv cov npe ntawm cov neeg tau txais txiaj ntsig ntawm txoj haujlwm.
Txawm li cas los xij, pawg tau mus txog 80 los ntawm cov txheej txheem pom zoo.
Lwm cov tshuaj kuj tau ntxiv, tab sis qhov no yog qhov hloov tshiab ntawm tus kab mob uas tau tshaj tawm ua ntej xyoo 2009.
Dr. Suzanne Hill, tus thawj coj ntawm Pawg Saib Xyuas Kev Noj Qab Haus Huv Kev Noj Qab Haus Huv, tsis kam xam phaj txog txoj kev npaj tshuaj cawm txoj sia.
Nws teb tias nws yuav tsis tsim nyog los teb cov lus nug dav dav nrog ecullizumab --for-
Tos rau aHUS qhov kev txiav txim
Tus neeg sawv cev tsis tshua muaj kab mob, uas tsis lees paub lub npe, hais rau Herald Sun tias lub rooj sib tham nrog Hill tau ntxhov siab tshwj xeeb.
\"Nws zoo li yuav khuv xim peb thaum nws hnov peb hais.
Tab sis thaum kawg, nws hais tias, \"koj yuav tsum tham nrog cov nom tswv, tsis yog rau kuv. \"
Kerri Grey, uas tau teeb tsa pab pawg txhawb nqa aHUS hauv Australia, ntseeg tias tsoomfwv tuaj yeem siv nyiaj ntau dua, tab sis tsis yog.
Cov ntaub ntawv nyiaj daus las tau raug cuam tshuam los ntawm cov haujlwm dav dav.
\"Lub hom phiaj yog xav tau --
Tsav tsheb raws li xav tau, \"Xov xwm Chris Baggoley, tus thawj coj saib xyuas kev noj qab haus huv, tau hais hauv email teb rau qhov kev thov xam phaj.
Lub tswv yim ntawm qhov kev zov me nyuam yog tso cai nkag mus rau cov phiaj xwm tsis tshua muaj kev kho mob uas tsis tuaj yeem dhau tus nqi ntawm Pharmaceutical Benefits programbenefit test.
Fookes hais tias lub hom phiaj tseem ceeb tau diluted dhau sijhawm.
\"Raws li muaj ntau thiab ntau cov tshuaj los kho cov kab mob tsawg, nws nyuaj rau sau lawv,\" nws hais. \".
\"Kuv xav tias lawv xav ua kom qeeb ntawm qhov project, tab sis lawv pib thaiv nws ntawm nws txoj kev.
Nws niam nws txiv pom tias nws nyob ze ntawm lub pob tsuas.
Ua ntej Christmas, Kerri muaj kev sib cuag nrog tus niam Queensland.
Nws feem ntau hnov Ashley zaj dab neeg yam tsis muaj ecullizumab.
Bianca Scott tab tom pw ntawm lub txaj pw hauv tsev kho mob hauv Gold Coast.
Nws ua kev lim ntshav ntau teev hauv ib hnub los daws nws lub raum tsis ua haujlwm.
Nws muaj cov plasma hloov pauv uas sim kaw nws lub cev tiv thaiv kab mob vwm.
Kev kho mob tsis ua haujlwm.
Peb lub lis piam dhau los, nws niam Tami Hamawi tau mloog nws tus ntxhais.
Nws lub ntsws puv huab cua thaum nws tsaug zog.
Qhov kawg uas nws xav txog hmo ntawd yog tej zaum qhov poob ntawm nws tus me nyuam xwb.
Bianca muaj aHUS thaum nws tseem yog menyuam yaus, tab sis tam sim ntawd nws tau yooj yim.
Saib rov qab ntawm qee qhov ntawm nws cov duab kawm tiav thaum Lub Kaum Hli, nws saib daj ntseg thiab pleev xim zoo nkauj.
Qhov no yog qhov pib ntawm nws txoj kev poob sai.
Tsev neeg Bianca muaj tus kab mob no.
Qee cov txheeb ze uas tuag los ntawm kab mob raum tau ntau xyoo dhau los tam sim no paub tias yog tshwm sim los ntawm aHUS.
Ecullizumab yog dhau ntawm cov menyuam yaus.
Nws nug Alexion kom luv nqi tab sis nws tsis kam.
Tus kws tshaj lij rau lub raum hais rau nws tias Bianca muaj ob lub hlis ua ntej nws lub raum puas yog rov qab tsis tau.
Tam sim no nws tab tom sim nrhiav ntau txhiab nyiaj rau nws tus ntxhais lub neej.
Cov kws tshaj lij xav tias, cov nom tswv ncua sijhawm, tab sis cov menyuam yaus nyiam nws cov slides.
Tammy tseem yog ib tug optimist.
Nws cia siab tias Bianca tej zaum yuav yog thawj tus neeg hauv nws tsev neeg los rhuav tshem kev foom phem ntawm aHUS.
Tab sis nws tau dhau sijhawm.
Muaj kev cia siab.
Darts nyob rau pem hauv ntej thiab ces kaum ntawm Royal Children's tsev kho mob txoj kev hauv tsev.
Thaum nws niam pom nws dua, nws sawv ntsug ze heev, rub nws daim di ncauj qis thiab qhia qhov sib txawv ntawm nws cov hniav rau tus neeg ntxuav uas squatted los tham.
Nws tau $5 rau nws.
Kuj tseem muaj qhov xoob ntawm ib sab ntawm nws.
Tsuas yog $10 ib lub lim tiam.
Cov neeg ua haujlwm RCH tau pom Ashley poob rau hauv lub qhov nrog nws tus mob, tus tsim ntawm kev kho mob, thiab tom qab ntawd rov qab nrog nws $ 9000 - ib koob tshuaj.
Kev mus ntsib tus hniav fairy hnov lawv tus neeg mob me yog cua sov.
Cov menyuam yaus yuav tsum muaj lub siab txaus los ua kev zoo siab rau tej yam me me no.
Ib tus kws saib xyuas neeg mob tau hais tias thaum Ashley tau txais kev txhaj tshuaj txhua ob lub lis piam, lawv nyiam mus rau npe.
Tsis muaj fuss.
Nws luag ntxhi T-
Lub tsho, cia lub drip txuas mus rau nws lub portacath, txoj cai hauv qab daim tawv nqaij ntawm sab laug ntawm nws lub siab.
Nws tsis paub ntau txog nws tus mob.
Nws \"cov tshuaj tshwj xeeb\" yog ib feem ntawm lub neej, ib yam li noj zaub rau noj hmo thiab txhuam koj cov hniav.
Nws tsis paub tias nws niam nws txiv nyob ze npaum li cas los poob nws.
Nws tsis paub tias nws lub neej muaj nqis npaum li cas. Tsis yog nws yuav tsum.
Hloov chaw, Ashley Grey tau pw tsaug zog hauv nws lub rooj zaum hauv tsheb ntawm nws txoj kev los ntawm tsev kho mob.
Nws lub taub hau tig mus rau ib sab.
Thaum nws loj hlob tuaj, nws npau suav los ua tus ntses taub ntswg ntev, Iping menyuam dev thiab Slinky springs.
Thiab yuav ua li cas nws yuav siv $ 10 hauv kev nplua nuj