ការ​សន្សំ​សំចៃ​ Ashley ​៖ ​តើ​ជីវិត​មាន​តម្លៃ​ប៉ុន្មាន​? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49BB4-9042E5333

គាត់​មាន​អាយុ​តែ​ប្រាំ​ឆ្នាំ​ប៉ុណ្ណោះ ហើយ​មិន​អាច​ប្រកាស​ថា​ជា​ជំងឺ​ដ៏​សាហាវ​នោះ​ទេ។
ថ្នាំតែមួយគត់ដែលអាចជួយសង្រ្គោះគាត់នឹងត្រូវចំណាយអស់ 240,000 ដុល្លារក្នុងមួយឆ្នាំ ប៉ុន្តែតើអ្នកណាគួរបង់?
វាជាសមរភូមិថ្ពាល់ គម្លាតធ្មេញ កូនឆ្កែ-
ក្មេងប្រុសតូចពិសេសដែលចូលចិត្តរស់នៅ។
ប្រផេះស្ទើរតែគាំងទ្វារខាងមុខ។ “អ្នកនៅទីនេះ!
មើល ខ្ញុំបានបាត់បង់ធ្មេញដំបូងរបស់ខ្ញុំ។
\"គាត់បានលោតពីជើងស្តាំរបស់គាត់ទៅខាងឆ្វេងរបស់គាត់។
គាត់​ញញឹម​យ៉ាង​ភ្លឺ​ស្វាង​ដូច​ជា​បាន​សើច​ពីរ​ដង។
មិនយូរប៉ុន្មាន គាត់បានថតរូបជាមួយភ្នាក់ងារតារាបង្ហាញម៉ូដកុមារ -
ពួកគេទទួលបានបីដងនៅក្នុងរូបថតទីបីដែលថតសម្រាប់ក្មេងផ្សេងទៀត។
វាជារបស់ Ashley ។
ភ្នែកពណ៌ខៀវដ៏ធំរបស់គាត់តែងតែជាចុងក្រោយ។
Ashley ខុសពីប្រាំនាក់ផ្សេងទៀត។ ក្មេងអាយុមួយឆ្នាំ។
គាត់ទទួលរងពីជំងឺដ៏កម្រ និងមិនអាចព្យាបាលបាន
ក្នុងឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់គាត់ វាស្ទើរតែសម្លាប់គាត់។
គាត់នៅទីនេះឥឡូវនេះ -
នៅច្រករបៀងផ្ទះតូចដែលឪពុកម្តាយជួល លោតពីលើអាកាស...
ដោយ​សារ​តែ​សប្បុរសជន​នៃ​ក្រុមហ៊ុន​ឱសថ។
គាត់កំពុងលេបថ្នាំដែលរដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធនឹងមិនផ្តល់មូលនិធិ។
៣០០ មីលីក្រាមដែលគាត់ទទួលបានរៀងរាល់ ២ សប្តាហ៍គឺជាថ្លៃឡានគ្រួសារ។
240,000 ដុល្លារក្នុងមួយឆ្នាំ។
គាត់មានសុខភាពល្អជាមួយវា។
បើគ្មានវាទេគាត់នឹងស្លាប់ដោយជំងឺ។
នោះ​ជា​រឿង​សាមញ្ញ។
ប៉ុន្តែការពិតដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាចនោះគឺថា អនាគតរបស់ Ashley អាស្រ័យទៅលើសុច្ឆន្ទៈនៃពហុជាតិសាសន៍។
ឬប៊ិចការិយាធិបតេយ្យ និងការងក់ក្បាលរបស់អ្នកនយោបាយ។
ដូច្នេះ​រាល់​ពេល​គាត់​យក​មាស​រាវ ឪពុក​ម្តាយ​គាត់​សូត្រ​ធម៌​ដោយ​ស្ងៀម​ស្ងាត់។
នៅសល់ពីរសប្តាហ៍ទៀតសម្រាប់កូនប្រុសដែលមិនអាចកាត់ថ្លៃបាន។
ជាន់ក្រោមគឺជារបស់ Ashley ។
គាត់បានចែករំលែកបន្ទប់គេងតូចមួយជាមួយបងប្អូនពីរនាក់របស់គាត់។
ទារក Ollie នៅលើគ្រែតូចនៅជ្រុង
Lachlan មាន​ទ្រនាប់។
ភួយ Elmo ក្រាស់នៅលើគ្រែរបស់ Ashley ។
ភួយចេញមកនៅពេលគាត់រកឃើញអ្នកកុហក។
វាអាចមាន 40C នៅខាងក្រៅ
ថ្ងៃមួយនៅភាគខាងកើតទីក្រុងមែលប៊ន គាត់នឹងអូសវាទៅកន្លែងអង្គុយ។
រុំលើសាឡុង។
វាជាសញ្ញាដំបូងដែលកូនប្រុសរបស់ Jason និង Kerry Gray ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យម្តងទៀត។
ថ្នាំ​ដែល​គាត់​លេប​មាន​កំហុស។
គាត់ងាយនឹងឆ្លងមេរោគធ្ងន់ធ្ងរ ហើយប្រសិនបើគាត់ក្តៅខ្លួន គាត់នឹងទៅមន្ទីរពេទ្យដោយផ្ទាល់ ដើម្បីពិនិត្យ និងប្រើថ្នាំអង់ទីប៊ីយោទិចច្រើន។
Ecullizumab ការពារផ្នែកមួយនៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំមិនឱ្យធ្វើការប្រឆាំងនឹងការពុលខួរក្បាល និងឈាម។
ពួកគេមិនអាចប្រថុយនឹងកំដៅបានទេ។
ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយជាមួយនឹងវា Ashley អាចចាស់ឥឡូវនេះ។
ចិត្តឆ្លាតមិនអាចរកវិធីព្យាបាល aHUS បានទេ ប៉ុន្តែវិធីព្យាបាលតែមួយគត់នេះគ្រប់គ្រងប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់គាត់បានល្អ។
អាជ្ញាធរអូស្ត្រាលីមិនផ្តល់មូលនិធិ eculizumab សម្រាប់ aHUS ទេ។
កាលពីមួយឆ្នាំមុន វាត្រូវបានច្រានចោលចំពោះការដាក់បញ្ចូលក្នុងកម្មវិធីថ្នាំសង្គ្រោះជីវិតរបស់ប្រទេសអូស្ត្រាលី។
វាមិនឆ្លងកាត់ស្តង់ដារតឹងរ៉ឹងទេ។
នេះអាចកើតឡើងម្តងទៀតនៅពេលដែលក្រុមអ្នកជំនាញម្តងទៀតនៅខែក្រោយពិចារណាថាតើរដ្ឋមន្ត្រីក្រសួងសុខាភិបាលគួរត្រូវបានណែនាំឱ្យអនុម័តដែរឬទេ។
បើ​ដូច្នេះ​មែន វា​អាច​ផ្លាស់​ប្តូរ​ជីវិត​ប្រជាជន​អូស្ត្រាលី​រហូត​ដល់​៧០​នាក់​។
មិនមានការធានាថា Alexion នឹងបន្តផ្តល់មូលនិធិដល់ការព្យាបាលរបស់ Ashley នោះទេ។
ថ្មីៗនេះក្រុមហ៊ុនយក្សពិភពលោកបានច្រានចោលសំណើជាច្រើនពីអ្នកជំងឺអូស្ត្រាលីដែលមានការអាណិតអាសូរចំពោះតម្រូវការសម្រាប់ពួកគេ។
ពួកគេកំពុងរង់ចាំរដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធចាប់ផ្តើមបង់ប្រាក់។
នៅពេលដែលពួកគេរង់ចាំ មនុស្សកាន់តែខ្សោយទៅៗ។
ជម្រៅ 15 សង់ទីម៉ែត្រនៅខាងក្រៅបង្អួចការិយាល័យ constate នៅ Steve spinto ។
លក្ខខណ្ឌខាងក្រោមត្រជាក់ និង Blizzard គឺ 6C ។
ក្មេងប្រុសតូចម្នាក់ដែលបានជួយផ្លាស់ប្តូរជីវិតរបស់គាត់ ឥឡូវនេះកំពុងរត់ចម្ងាយប្រហែល 18,000 គីឡូម៉ែត្រពីចម្ងាយក្នុងសម្លៀកបំពាក់ខ្លី និងអាវយឺត។
Ashley គឺជាមនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សរាប់រយនាក់នៅលើពិភពលោក។
ថ្នាំនេះដំណើរការបានយ៉ាងល្អ ហើយរដ្ឋាភិបាលក្នុង 40 ប្រទេសកំពុងផ្តល់មូលនិធិដល់អ្នកជំងឺ aHUS ។
អ្នកខ្លះហៅវាថា Steve Jobs នៅក្នុងពិភពជីវបច្ចេកវិទ្យា។
ប៉ុន្តែ​ច្រើន​ឆ្នាំ​មក​ហើយ​ក្រុមហ៊ុន​ឱសថ​ដែល​គាត់​ធ្វើ
វាអាចជាការបរាជ័យចំនួន 1 ពាន់លានដុល្លារ។
នេះគឺជាចំនួនដែល ecullizumab បានវិនិយោគ។
នៅទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1990 អ្នកស្រាវជ្រាវនៅសកលវិទ្យាល័យ Yale បានបង្កើតនូវមធ្យោបាយដ៏មានសក្តានុពលមួយដើម្បីបញ្ឈប់ប្រព័ន្ធការពាររាងកាយពីការរីករាលដាល ហើយពួកគេបានបង្វែរការយកចិត្តទុកដាក់របស់ពួកគេទៅព្យាបាលជំងឺធំៗ។
វាហាក់ដូចជាបាត់ទៅហើយ។
បន្ទាប់ពីពីរឆ្នាំកន្លះនៃការសាងសង់មន្ទីរពិសោធន៍តូចមួយ វានៅតែមិនមានអ្វីបង្ហាញ។
ដប់​ឆ្នាំ​ក្រោយ​មក មាន​តែ​ជ័យ​ជម្នះ​មាន​កំណត់។ វាមើលទៅគួរឲ្យខ្លាច។
ប៉ុន្តែអ្នកជំនាញឈាមជនជាតិអង់គ្លេសបានទទូចថាគាត់ចង់ប្រើ super
ទីបំផុតជំងឺអូតូអ៊ុយមីនដ៏កម្របានជាសះស្បើយហើយ។
ជិតមួយទសវត្សរ៍បន្ទាប់ពី Alexion បានចាប់ផ្តើម របកគំហើញបានមកដល់។
Squinto ចងចាំយ៉ាងច្បាស់។
គាត់បានបញ្ចប់អាហារពេលល្ងាចជាមួយប្រពន្ធរបស់គាត់។ ទូរសព្ទ​រោទ៍។
វាជាការអំពាវនាវពីចក្រភពអង់គ្លេស។
លទ្ធផលចេញមក។
អ្នកជំងឺ 11 នាក់នៅក្នុងការសាកល្បងកំពុងមានភាពប្រសើរឡើង។
មានជំងឺដ៏ធំមួយនៅលើហ្វ្រាំង ហើយក្រុម Alexion បានបង្វែរការយកចិត្តទុកដាក់របស់ពួកគេទៅជាជំងឺដ៏កម្រមួយ។
ពួកគេបានចាប់ផ្តើមអនុវត្តវាចំពោះអ្នកជំងឺដែលមានរោគសញ្ញា Ashley ។
វាដំណើរការល្អណាស់។
Squinto គិតចង់លក់ក្រុមហ៊ុនសម្រាប់អនាគតដ៏ភ្លឺស្វាងរបស់ខ្លួន ប៉ុន្តែគាត់ និងសហការីរបស់គាត់។
ស្ថាបនិក Leonard Bell បានសម្រេចចិត្តដោះស្រាយបញ្ហាទាំងស្រុង។
\"យើងមិនមែនជាដៃពិតទេ-វា-
គាត់បាននិយាយថា "នោះជាបុរសបែបនេះ" ។ \"
ក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានឆ្នាំខាងមុខ បន្ទាប់ពីត្រូវបានអនុម័តសម្រាប់ការព្យាបាល aHUS វេជ្ជបណ្ឌិតមកពីទូទាំងពិភពលោកបានទូរស័ព្ទមក។
គ្រួសារខ្លះកំពុងសុំទានក្រុមហ៊ុនដើម្បីអនុញ្ញាតឱ្យពួកគេចូលរួមក្នុងកម្មវិធីសប្បុរសធម៌របស់ពួកគេ។
គ្មាននរណាម្នាក់អាចមានលទ្ធភាពទិញវាបានទេ។
Joshua Cosman អ្នកជំនាញខាងតម្រងនោមនៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital គឺជាម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេ។
គាត់បានជួប Ashley ជាលើកដំបូងក្នុងឆ្នាំ 2009 ដែលឈឺខ្លាំង។
Ashley គឺជាបេក្ខជនសម្រាប់ថ្នាំ ecullizumab (ឬ Soliris ដោយសារតែវាត្រូវបានលក់) ដោយសារតែគាត់នៅតែបន្តចាប់ផ្តើម ហើយទោះបីជាពួកគេខំប្រឹងប្រែងក៏ដោយ ក៏គាត់ជាប់គាំងបន្ថែមទៀតនៅក្នុងការខ្សោយតម្រងនោម។
Kausman បានរំលឹកថា "គាត់ស្ថិតក្នុងដំណាក់កាលធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺនេះ។
ប៉ុន្តែយើងនៅតែមានឱកាសដើម្បីបញ្ច្រាសវាជាមួយ ecullizumab ។
\"ក្នុងរយៈពេលពីរបីសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ ស្ថានភាពរបស់ Ashley បានប្រសើរឡើង។
នៅមុនចូលឆ្នាំថ្មី កូនឆ្កែ Labrador ពណ៌ខ្មៅមួយក្បាលឈ្មោះ Disel បានគប់ជើងរបស់ Ashley នៅលើដំបូលខាងក្រោយ។
កុមារបានផ្តល់អំណោយដល់គាត់សម្រាប់បុណ្យណូអែល។
ក្មេងប្រុសបានលោតជុំវិញគាត់ដែលជាបំណងប្រាថ្នាសម្រាប់តាក្លូស។
នេះគឺនៅកំពូលនៃបញ្ជីបុណ្យណូអែលរបស់គាត់។
នៅពេលដែល Ashley ព្យាយាមសូត្រឈ្មោះជំងឺរបស់គាត់...
រោគសញ្ញានៃ lysophanide atypical
ម៉ាស៊ូតខាំកជើង។
គាត់​វាយ​ហ្វាល​ហើយ​និយាយ​ថា \"មាន​ភាពស្លេកស្លាំង​ក្នុង​ទឹកនោម។
\"វាជាការខិតខំប្រឹងប្រែងយ៉ាងក្លាហាន ជាការប៉ុនប៉ងផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តសម្រាប់បុរសតូចម្នាក់។
គាត់ធ្វើបានល្អឥតខ្ចោះកាលពីប៉ុន្មានឆ្នាំមុន។
គាត់ភ្លេចថាវាជាសញ្ញាល្អ។
វាយូរពេកហើយ។ ជំងឺរបស់គាត់បានធ្វើឱ្យគ្រួសារនេះ។
ម៉ាក់ ប៉ា និងកូនប្រាំនាក់ រួមទាំងបងស្រី Tahlia និងបងប្អូនស្រី Mikayla ដែលរស់នៅជាមួយកូនៗនៅក្នុងបន្ទប់ក្នុងបន្ទប់ទទួលភ្ញៀវ។
ជំងឺ​ដែល​មិន​អាច​និយាយ​បាន​នេះ​មិន​ត្រូវ​បាន​គេ​និយាយ​ទៀត​ទេ។
ឥឡូវនេះ Kerri និង Jason () អាចឱ្យតម្លៃរបស់សាមញ្ញ។ ហើយពួកគេធ្វើ។
ចំណាយពេលថ្ងៃគ្រួសារនៅឆ្នេរជាមួយសត្វឆ្កែ។
បោះជំរុំនៅ RV Park ។
ទីធ្លាខាងក្រោយពោរពេញដោយស្មៅបៃតង។
សំលេងនៃជើងតូចនិងសម្លេង។
យោលអង្រួនទៅមកជាមួយកូនមួយ ឬកូនមួយទៀត។
Kerry ញញឹម និងអបអរថ្ងៃកំណើតកូនប្រុសរបស់គាត់ទាំងទឹកភ្នែក។
ប្រាំ​បាន​កន្លង​ផុត​ទៅ​ហើយ ប៉ុន្តែ​ការ​ប្រារព្ធ​ពិធី​ទាំង​នោះ​មិន​បាន​បាត់​បង់​ភាព​ស្រស់​ស្អាត​របស់​ខ្លួន​ឡើយ។
ការ​ចាប់​ផ្តើម​ជីវិត​របស់​គាត់​ពិត​ជា​លំបាក​ខ្លាំង​ណាស់​រហូត​ដល់​មិន​ជឿ​ថា​គាត់​នឹង​ឃើញ​គាត់​ជា​លើក​ដំបូង។
សម្រាប់ជនជាតិអូស្ត្រាលីដូចជា Ashley ភាសាបានផ្លាស់ប្តូរអ្វីៗទាំងអស់។ "យ៉ាងសំខាន់។
\"បន្ទាប់ពីការពិនិត្យឡើងវិញ វាត្រូវបានបញ្ចូលក្នុងស្តង់ដារទី 4 នៃកម្មវិធីថ្នាំសង្គ្រោះជីវិតក្នុងឆ្នាំ 2009 ។
នេះគឺជាការផ្លាស់ប្តូរដ៏សំខាន់មួយ។
អ្នកដែលមានជំងឺកម្រគិតថាវាជួយជំរុញគម្រោង-
ថ្នាំសង្គ្រោះជីវិត
ពួកគេមិនអាចទៅដល់បានទេ។
សន្យាទាំងអស់ តែគ្មានការដឹកជញ្ជូន។
ស្តង់ដារទី 4 ឥឡូវនេះបានកំណត់ថាថ្នាំអាចទទួលយកបានដោយកម្មវិធី ហើយគណៈកម្មាធិការប្រឹក្សាអត្ថប្រយោជន៍ឱសថត្រូវតែ \"ព្យាករណ៍ថាអាយុជីវិតរបស់អ្នកជំងឺនឹងត្រូវបានពន្យារយ៉ាងខ្លាំងដោយសារតែផលវិបាកផ្ទាល់នៃការប្រើប្រាស់ឱសថ \"។
នៅក្នុងវិស័យវេជ្ជសាស្ត្រ ភាពម៉ត់ចត់គឺជាអ្វីគ្រប់យ៉ាង។
\"ពន្យារជីវិតយ៉ាងសំខាន់\" ពិតជាមានន័យ Megan Fox ដែលមានជំងឺកម្រ ហើយគិតថាពាក្យនេះធ្វើឱ្យដំណើរការមិនសូវមានគោលបំណង។ កាន់តែមិនច្បាស់។
នាង​ទទួល​បន្ទុក​លើ​កម្លាំង​កើនឡើង​សម្រាប់​ការ​ឃោសនា​អំពី​ជំងឺ​កម្រ
សំឡេងដ៏កម្រនៅប្រទេសអូស្ត្រាលី។
Ashley គឺគ្រាន់តែជាមនុស្សម្នាក់ដែលតំណាងដោយក្រុមរបស់នាង។
ប៉ុន្តែរហូតមកដល់ពេលនេះ គាត់មានសំណាងជាងមនុស្សភាគច្រើន។
គ្មានការងឿងឆ្ងល់ទេថាថ្នាំឥតគិតថ្លៃរបស់គាត់ផ្តល់ឱ្យគាត់នូវអាយុវែង។
យូរជាងនេះ។
ដំបូងឡើយ គាត់ជាទារកសាមញ្ញបំផុត។
គាត់តែងតែងងុយគេង ហើយញ៉ាំដូចគាត់គួរ។
សុភមង្គលរបស់ម្តាយរវល់។
ការផ្តោតអារម្មណ៍របស់ម្តាយរបស់ Kerri ត្រូវបានសាងសង់នៅលើជញ្ជាំងផ្ទះរបស់ពួកគេ។
នៅពេលដែលកុមារមានអាយុតិចជាងប្រាំខែក្នុងមួយសប្តាហ៍ នាងបានបង្កើតផ្សិតដោយដៃ និងជើងរបស់ពួកគេម្នាក់ៗ។
ថ្វីត្បិតតែចំនួនកូនមាន់កើនឡើងក៏ដោយ ក៏អ្វីៗបានចប់សព្វគ្រប់។
ពីរខែបន្ទាប់ពីជើង និងដៃរបស់ Ashley ត្រូវបានជាប់នៅក្នុងម្នាងសិលា គាត់មានអារម្មណ៍មិនសប្បាយចិត្ត។
មានអ្វីមួយបានជំរុញអារម្មណ៍ទីប្រាំមួយរបស់ Kerri នៅយប់ថ្ងៃអាទិត្យ ហើយនាងបាននាំគាត់ទៅមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រថ្មីដើម្បីព្រួយបារម្ភអំពីបញ្ហាធ្ងន់ធ្ងរ។
\"Jason សុំឱ្យខ្ញុំដកដង្ហើម ហើយដាក់គាត់ចូលគេង។
ប្តីរបស់នាងអង្គុយក្បែរនាងនៅលើសាឡុង ហើយញញឹមយ៉ាងអៀនខ្មាស។
គ្រូពេទ្យ​ទូទៅ​សង្ស័យ​ថា​គាត់​មាន​ជំងឺ​ស្លេកស្លាំង។
ពួកគេបានសុំឱ្យនាងនាំគាត់ទៅផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់នៅមន្ទីរពេទ្យ Box Hill ។
បន្ទប់ពិគ្រោះគឺពោរពេញទៅដោយបុគ្គលិកពេទ្យ។
ភាពវឹកវរ ការសន្ទនាដ៏ប្រញាប់ប្រញាល់ បញ្ចូលដំណក់ទឹក គិលានុបដ្ឋាយិកាដែលកំពុងរត់ជុំវិញជាមួយថាសដែកអ៊ីណុកដែលពោរពេញដោយម្ជុល និងបំពង់។
និងភ្នែកនៃសេចក្តីមេត្តាករុណា។
\"នេះជាលើកទីមួយហើយដែលខ្ញុំបានទៅ\'អូ! .
នេះ​ជា​រឿង​ធ្ងន់​ធ្ងរ​។​ Kerri និយាយ។
"ពួកគេបានបញ្ជូនគាត់ទៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital ក្នុងរយៈពេលមួយម៉ោង...
ក្នុងពេលជាមួយគ្នានេះ ខ្ញុំនៅតែព្រួយបារម្ភអំពីរឿងតូចតាច ដូចជារបៀបដែលខ្ញុំគួរដោះស្រាយរទេះរុញ នៅពេលដែលខ្ញុំនៅក្នុងរថយន្តសង្គ្រោះ។
នាងចង់ដឹងថាតើរឿងទាំងនេះពិតជាមិនសំខាន់ប៉ុណ្ណា។
AHUS បានក្លាយជាអ្វីគ្រប់យ៉ាងនៅឆ្នាំបន្ទាប់។
ដរាបណាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រូវបានបញ្ជាក់ Ashley បានទទួលការព្យាបាលជាប្រចាំសម្រាប់អ្នកជំងឺ aHUS ។
ប៉ុន្តែវាដំណើរការតែផ្នែកប៉ុណ្ណោះ។
គាត់​មាន​ការ​លាង​ឈាម និង​ប្តូរ​ប្លាស្មា។
ប៉ុន្តែមុខងារតម្រងនោមរបស់គាត់ធ្លាក់ចុះ។
វាហាក់ដូចជា Ashley មិនធំឡើងទេ។
អ្វី​ដែល​សំខាន់​បំផុត​សម្រាប់​នាង​គឺ​ថា តើ​ពួកគេ​នឹង​ចំណាយ​ប៉ុន្មាន​ប្រសិនបើ​នាង និង Jason ត្រូវ​ចំណាយ​លើ​ថ្នាំ​វេទមន្ត​ដើម្បី​រក្សា Ashley ឱ្យ​នៅ​មាន​ជីវិត។
នេះគឺមិនអាចទៅរួចទេ។
នេះគឺជាថ្នាំថ្លៃបំផុតនៅលើផែនដី។
ថ្វីត្បិតតែតម្លៃថ្លៃក៏ដោយ ក៏វាមានតម្លៃពិចារណាដែរថា រាល់អ្នកជាប់ពន្ធក្នុងប្រទេសអូស្ត្រាលីនឹងបាត់បង់ត្រឹមតែ 1 ផោនប៉ុណ្ណោះ។
ដើម្បីរក្សា Ashley ឱ្យនៅរស់ ប្រាំបួនសេនក្នុងមួយឆ្នាំ។
ប្រសិនបើអ្នកជំងឺ aHUS ដែលស្គាល់ម្នាក់ៗទទួលបានជំនួយ $2 ។
អ្នកជាប់ពន្ធម្នាក់ៗបង់ច្រើនបំផុតជារៀងរាល់ឆ្នាំ។
ដោយសារតែវាមិនដំណើរការសម្រាប់អ្នកជំងឺគ្រប់រូបវាទំនងជាតិចជាងច្រើន។ វាមិនច្រើនទេ។
ប៉ុន្តែសម្រាប់មនុស្សទាំងនេះ ជីវិតរបស់ពួកគេមានតម្លៃណាស់។
វាត្រូវបានគេហៅថាថ្នាំកំព្រា។
ពួកវាជាធម្មតាមានតម្លៃថ្លៃដោយសារតែពួកគេត្រូវបានបង្កើតឡើងសម្រាប់ទីផ្សារពិសេសបំផុត។
អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺកម្រ
នោះហើយជាមូលហេតុដែលប្រព័ន្ធសុខភាពសាធារណៈមានភាពងាយស្រួលក្នុងការរំលាយ។
ដូច្នេះមានមនុស្សតិចណាស់ដែលត្រូវការប្រើវា។
Meghan Fox បាននិយាយថា ទោះបីជាប្រព័ន្ធសុខាភិបាលអូស្ត្រាលីបានធ្វើការស្រាវជ្រាវថ្នាំបន្ថែមទៀតលើជំងឺកម្រក៏ដោយ វាមិនគាំទ្រដល់ភាពជោគជ័យរបស់ពួកគេនៅពេលដែលលទ្ធផលចេញមក។
នេះ​ជា​សញ្ញា​មួយ​សម្រាប់​នាង​ថា ក្រុម​ជំងឺ​កម្រ​តូច​នេះ​ត្រូវ​បាន​គេ​ចាត់​ទុក​ថា​ជា​កម្រិត​ខ្ពស់​បំផុត​នៃ​ចំនួន​ប្រជាជន​លំដាប់​ទី​ពីរ។
ក្តីសង្ឃឹមរបស់នាងបានធ្លាក់ចុះកាលពីឆ្នាំមុន។
ការពិនិត្យឡើងវិញនៃ LSDP ត្រូវបានប្រកាសមួយខែមុនពេលការបោះឆ្នោតសហព័ន្ធ។
មនុស្សប្រហែល 20 នាក់បានចូលរួមសន្និសីទការហៅទូរស័ព្ទ។
មន្ត្រីនាយកដ្ឋាន និងប្រតិភូអ្នកជំងឺកម្រ ក្រុមហ៊ុនឱសថ និងវេជ្ជបណ្ឌិត។
មានការប្រុងប្រយ័ត្ន ប៉ុន្តែមានសង្ឃឹមនៅលើបន្ទាត់នេះ។
ប៉ុន្តែគ្មានអ្វីចាប់តាំងពីពេលនោះមក។
គ្មានអ៊ីមែល គ្មានទូរសព្ទ។
Fookes នៅតែមានសង្ឃឹម។
\"ខ្ញុំស្វាគមន៍មតិ។ យើងត្រូវការវា។
\"នាងគួរតែជាសមាជិកនៃក្រុមត្រួតពិនិត្យ។
\"យើងព្រួយបារម្ភថា LSDP នឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។
\"ភាពម៉ត់ចត់ដ៏ល្បីល្បាញរបស់អូស្ត្រាលីក្នុងការស្រាវជ្រាវវេជ្ជសាស្រ្តហាក់ដូចជាបានដាក់មូលនិធិសម្រាប់ជំងឺកម្រមានបញ្ហា។
ថ្នាំកំព្រាជារឿយៗបរាជ័យក្នុងការធ្វើតេស្តលើគម្រោង ដោយសារចំនួនប្រជាជនដែលមានជំងឺកម្រមានតិចតួច ដូច្នេះពួកគេតែងតែបរាជ័យក្នុងការបំពេញតម្រូវការពីរយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ។
ការសាកល្បងព្យាបាលពិការភ្នែកនៃឱសថជំងឺទូទៅ។
វេជ្ជបណ្ឌិត​បាន​ផ្ដាំ​ថា ប្រសិនបើ​វិធី​នេះ​មិន​បោះ​ទារក​ចេញ​ដោយ​ទឹក​ងូត​ទេ នោះ​វា​នឹង​កាន់តែ​ខិត​ទៅ​ជិត​។
ហើយ Fookes មានការភ័ន្តច្រឡំ។
\"សម្រាប់ហេតុផលមួយចំនួន អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺកម្រត្រូវតែការពារជីវិតរបស់ពួកគេ។
មនុស្សដូចជា Ashley មិនឈឺដោយសារការញ៉ាំច្រើនពេក ជក់បារី ឬប្រើថ្នាំខុសច្បាប់។
ពួកគេបានកើតជំងឺនេះ។
ប៉ុន្តែ​បើ​និយាយ​ពី​រដ្ឋាភិបាល​សហព័ន្ធ នេះ​ជា​សំណាង​អាក្រក់។
នៅថ្ងៃដែលពួកគេបានដឹងថា Ashley អាចនឹងស្លាប់ គាត់បានមកដល់មន្ទីរពេទ្យពីការងាររបស់ Kelon ។
ហេតុអ្វីបានជាគាត់មិនទទួលបានសំបុត្រល្បឿនលឿន? វាជាសំណាងល្អ។
គាត់អង្គុយក្បែរ Kerri នៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital ហើយ Kausman បានពន្យល់ពីលទ្ធផលតេស្ត។
នៅក្នុងបន្ទប់នោះ Kausman បានប្រាប់ពួកគេនូវអ្វីមួយដូចនេះ៖ ផ្នែកនៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់ Ashley --
\"បន្ថែម \"-
បណ្តាលឱ្យមានសកម្មភាពដែលមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។
ម៉េចក៏គេមិនដឹង?
ប្រហែលជាជំងឺហ្សែន។
វាធ្វើឱ្យសរសៃឈាមកន្ត្រាក់ ធ្វើឱ្យប្លាកែតបង្កើតជាកំណក និងដាក់សម្ពាធរាងកាយលើអុកស៊ីហ្សែនរបស់គាត់។
ផ្ទុកកោសិកាឈាមក្រហមដែលកំពុងពុះ។
គាត់ត្រូវការលាងឈាម។
មិនមានការព្យាបាលទេ។
ជំងឺនេះមានគ្រោះថ្នាក់ដល់ជីវិត។
កូនប្រុសរបស់ពួកគេអាចស្លាប់។
ប៉ុន្តែ Jason Heard ទាំងអស់មានភាពច្របូកច្របល់។
នេះគ្មានន័យអ្វីទេ។
ពាក្យទាំងនេះនឹងមិនត្រូវបាននិយាយទេ។
\"ខ្ញុំចាំថាបានអង្គុយនៅទីនោះជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយងាកទៅ Kerri ហើយសួរនាងថា\" Kez មានអ្វីកើតឡើង \"នាងគ្រាន់តែយំហើយនិយាយថា\" ខ្ញុំមិនដឹងទេ Jase ។
ខ្ញុំបានដឹងថាវាធ្ងន់ធ្ងរ។
នៅថ្ងៃនោះ ក្មេងប្រុសដែលឈឺធ្ងន់ត្រូវបានវាយតម្លៃដោយ រោគឈាម ជំងឺតម្រងនោម អ្នកជំនាញខាងភាពស៊ាំ គ្រូពេទ្យវះកាត់ និងគ្រូពេទ្យកុមារ។
មុនម៉ោងប្រាំមួយ P. M. គាត់បានធ្វើការវះកាត់ ដើម្បីត្រៀមលាងឈាម។
សំណងសម្រាប់ការខ្សោយតំរងនោម
Jason ធ្វើការឱ្យក្រុមហ៊ុនពូកមួយ ដូច្នេះគាត់អាចមើលថែកូនទាំងបីនៅផ្ទះបាន។
Ollie បានកើតបីឆ្នាំក្រោយមក។
Kerri និង Ashley បានចំណាយពេលមួយឆ្នាំនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។
នាងបានធ្វើការលើ autopilot ពីរបីសប្តាហ៍ក្នុងពេលតែមួយ បន្ទាប់មកវានឹងចាក់ចូលក្នុងគំនរសម្រាប់មួយថ្ងៃ រើសវាម្តងទៀត ហើយកំណត់វាឡើងវិញទៅ autopilot ។
Jason គឺដូចជាឪពុកម្តាយនៅលីវចំពោះកូនដទៃទៀត។
មួយសន្ទុះ គាត់នៅឆ្ងាយពីក្មេងប្រុសឈឺក្នុងអាងទឹក ភ្នែកពណ៌ខៀវ។
\"ក្នុង​ចិត្ត​ខ្ញុំ​គិត​ថា ខ្ញុំ​ច្បាស់​ជា​សម្រេច​ចិត្ត បើ​មិន​បាន​ចូល​ជិត។ . .
Jason ញ័រ \"វានឹងកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការបាត់បង់គាត់។
\"ទិន្នន័យមើលទៅមិនល្អសម្រាប់រដ្ឋាភិបាលទេ។ ចាប់តាំងពីឆ្នាំ ២០០៩ -
នៅពេលបញ្ចូល \"ច្រើន --
មានតែក្រុមជំងឺថ្មីមួយប៉ុណ្ណោះដែលត្រូវបានបញ្ចូលទៅក្នុងបញ្ជីអ្នកទទួលផលនៃកម្មវិធី។
ក្នុងករណីណាក៏ដោយ ក្រុមនេះបានឈានដល់ 80 តាមរយៈដំណើរការអនុម័ត។
ថ្នាំមួយទៀតក៏ត្រូវបានបន្ថែមដែរ ប៉ុន្តែនេះគឺជាការអាប់ដេតអំពីជំងឺដែលត្រូវបានរាយការណ៍មុនឆ្នាំ ២០០៩។
លោកបណ្ឌិត Suzanne Hill ប្រធានគណៈកម្មាធិការប្រឹក្សាសុខុមាលភាពឱសថបានបដិសេធមិនធ្វើបទសម្ភាសអំពីផែនការថ្នាំសង្គ្រោះជីវិត។
នាង​បាន​ឆ្លើយ​ដោយ​គួរសម​ថា វា​នឹង​មិន​សមរម្យ​ក្នុង​ការ​ឆ្លើយ​សំណួរ​ទូទៅ​ជាមួយ ecullizumab --for-
រង់ចាំការសម្រេចចិត្តរបស់ aHUS
អ្នកតំណាងជំងឺដ៏កម្រម្នាក់ដែលសុំមិនបញ្ចេញឈ្មោះបានប្រាប់ Herald Sun ថាកិច្ចប្រជុំជាមួយ Hill មានការខកចិត្តជាពិសេស។
\"នាង​ហាក់​អាណិត​យើង​ពេល​នាង​បាន​ឮ​អ្វី​ដែល​យើង​និយាយ។
ប៉ុន្តែ​នៅ​ទី​បញ្ចប់ នាង​បាន​និយាយ​ថា \"អ្នក​ត្រូវ​និយាយ​ជាមួយ​អ្នក​នយោបាយ​ទាំង​នោះ មិន​មែន​និយាយ​ជាមួយ​ខ្ញុំ​ទេ។ \"
Kerri Grey ដែលបានបង្កើតក្រុមគាំទ្រ aHUS នៅប្រទេសអូស្ត្រាលី ជឿជាក់ថា រដ្ឋាភិបាលអាចចំណាយប្រាក់ច្រើនជាងនេះ ប៉ុន្តែមិនមែនទេ។
ទិន្នន័យប្រាក់ដុល្លារត្រូវបានគ្របដណ្ដប់ដោយគម្រោងទូលំទូលាយ។
\"ផែនការគឺទាមទារ...
បើកបរតាមតម្រូវការ \"សាស្ត្រាចារ្យ Chris Baggoley ប្រធានផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តបាននិយាយនៅក្នុងអ៊ីមែលជាការឆ្លើយតបទៅនឹងសំណើសម្ភាសន៍។
គំនិតនៃកម្មវិធីគឺអនុញ្ញាតឱ្យចូលប្រើការព្យាបាលជំងឺកម្រដែលបានកំណត់គោលដៅ ដែលមិនអាចឆ្លងផុតថ្លៃចំណាយនៃកម្មវិធីសាកល្បងអត្ថប្រយោជន៍ឱសថ។
Fookes និយាយថាគោលបំណងដ៏មានតម្លៃត្រូវបានពនរទៅតាមពេលវេលា។
\"ដោយសារមានថ្នាំកាន់តែច្រើនឡើងដើម្បីព្យាបាលជំងឺកម្រ វាកាន់តែពិបាកក្នុងការចុះបញ្ជីពួកវា" ។ \".
\"ខ្ញុំ​គិត​ថា​ពួកគេ​ចង់​បន្ថយ​គម្រោង​នេះ ប៉ុន្តែ​ពួកគេ​បាន​បិទ​វា​ជា​មូលដ្ឋាន​នៅ​លើ​ផ្លូវ​របស់​វា។
ឪពុក​ម្តាយ​របស់​គាត់​បាន​ឃើញ​គាត់​ជិត​ដល់​ច្រាំង​ថ្ម។
នៅមុនបុណ្យណូអែល Kerri មានទំនាក់ទំនងឆ្កួតៗជាមួយម្តាយ Queensland ។
ជារឿយៗនាងលឺរឿងរបស់ Ashley ដោយគ្មាន ecullizumab ។
Bianca Scott កំពុងដេកនៅលើគ្រែមន្ទីរពេទ្យនៅ Gold Coast ។
នាងធ្វើការលាងឈាមច្រើនម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ ដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាតម្រងនោមរបស់នាង។
នាងមានការជំនួសប្លាស្មាដែលព្យាយាមបិទប្រព័ន្ធការពារដ៏ឆ្កួតរបស់នាង។
ការព្យាបាលមិនដំណើរការទេ។
កាលពីបីសប្តាហ៍មុន ម្តាយរបស់នាង Tami Hamawi បានស្តាប់កូនស្រីរបស់នាង។
សួត​របស់​នាង​មាន​ខ្យល់​ពេញ​ពេល​នាង​កំពុង​គេង។
រឿងចុងក្រោយដែលនាងគិតក្នុងយប់នោះប្រហែលជាការបាត់បង់កូនតែម្នាក់របស់នាង។
Bianca មាន aHUS ពេលនាងនៅក្មេង ប៉ុន្តែភ្លាមៗនោះវាបានធូរស្រាល។
ក្រឡេកមកមើលរូបថតបញ្ចប់ការសិក្សារបស់នាងមួយចំនួនកាលពីខែតុលា មើលទៅនាងស្លេក និងលាបពណ៌យ៉ាងស្រស់ស្អាត។
នេះគឺជាការចាប់ផ្តើមនៃការធ្លាក់ចុះយ៉ាងឆាប់រហ័សរបស់នាង។
គ្រួសារ Bianca មានជំងឺនេះ។
សាច់​ញាតិ​ខ្លះ​ដែល​បាន​ស្លាប់​ដោយ​ជំងឺ​តម្រងនោម​កាលពី​ទសវត្សរ៍​មុន​ត្រូវ​បាន​គេ​ដឹង​ថា​បណ្ដាល​មក​ពី aHUS ។
Ecullizumab គឺហួសពីលទ្ធភាពរបស់កុមារ។
នាងបានសុំឱ្យ Alexion បញ្ចុះតម្លៃ ប៉ុន្តែនាងបដិសេធ។
អ្នកជំនាញខាងក្រលៀនបានប្រាប់នាងថា Bianca មានពីរខែមុនពេលការខូចខាតតម្រងនោមរបស់នាងមិនអាចត្រឡប់វិញបាន។
ឥឡូវនេះនាងកំពុងព្យាយាមស្វែងរកប្រាក់រាប់ពាន់ដុល្លារសម្រាប់ជីវិតក្មេងស្រីរបស់នាង។
អ្នក​ជំនាញ​គិត​ថា អ្នក​នយោបាយ​ពន្យារ​ពេល ប៉ុន្តែ​ក្មេងៗ​ចូលចិត្ត​ស្លាយ​របស់​នាង។
Tammy នៅតែជាអ្នកសុទិដ្ឋិនិយម។
នាងសង្ឃឹមថា Bianca អាចជាមនុស្សដំបូងក្នុងគ្រួសាររបស់នាងដែលបំបែកបណ្តាសារបស់ aHUS ។
ប៉ុន្តែនាងអស់ពេលហើយ។
មានក្តីសង្ឃឹម។
ព្រួញនៅខាងមុខ និងជ្រុងនៃច្រករបៀងមន្ទីរពេទ្យកុមាររាជ។
ពេលម្តាយគាត់រកគាត់ម្តងទៀត គាត់ក៏លូកដៃទៅជិត ទាញបបូរមាត់ខាងក្រោម ហើយបង្ហាញចន្លោះប្រហោងធ្មេញរបស់គាត់ ទៅកាន់អ្នកបោសសំអាតដែលអង្គុយចុះដើម្បីជជែក។
គាត់ទទួលបាន 5 ដុល្លារសម្រាប់វា។
នៅក្បែរនោះក៏មានរលុងមួយ។
ត្រឹមតែ 10 ដុល្លារក្នុងមួយសប្តាហ៍។
បុគ្គលិករបស់ RCH បានឃើញ Ashley ធ្លាក់ចូលទៅក្នុងរណ្តៅជាមួយនឹងជំងឺរបស់គាត់ ដែលជាស្ថាបនិកនៃការព្យាបាលរាតត្បាត ហើយបន្ទាប់មកបានត្រលប់មកវិញជាមួយនឹងថ្នាំ $9000 --a-dose របស់គាត់។
ដំណើរ​ទៅ​ជួប​ទេពអប្សរ​ធ្មេញ​ដោយ​ឮ​អ្នក​ជំងឺ​តូច​របស់​ពួក​គេ​កំពុង​ឡើង​កម្ដៅ។
កុមារគួរតែមានអារម្មណ៍គ្រប់គ្រាន់ដើម្បីអបអររឿងតូចតាចទាំងនេះ។
គិលានុបដ្ឋាយិកាម្នាក់បាននិយាយថានៅពេលដែល Ashley ទទួលបានការចាក់បញ្ចូលឈាមរៀងរាល់ 2 សប្តាហ៍ម្តង ពួកគេចូលចិត្តត្រូវបានចាត់ថ្នាក់។
គ្មានការរំខាន។
គាត់ញញឹម T-
អាវ, អនុញ្ញាតឱ្យ drip ភ្ជាប់ទៅនឹង portacath របស់គាត់, នៅខាងស្ដាំនៅក្រោមស្បែកនៅលើផ្នែកខាងឆ្វេងនៃបេះដូងរបស់គាត់។
គាត់មិនដឹងច្រើនអំពីជំងឺរបស់គាត់ទេ។
\"ថ្នាំពិសេស\" របស់គាត់គឺជាផ្នែកមួយនៃជីវិត ដូចជាការញ៉ាំបន្លែសម្រាប់អាហារពេលល្ងាច និងដុសធ្មេញរបស់អ្នក។
គាត់​មិន​ដឹង​ថា​ឪពុក​ម្តាយ​គាត់​ស្និទ្ធស្នាល​ប៉ុណ្ណា​ក្នុង​ការ​បាត់​បង់​គាត់។
គាត់មិនដឹងថាជីវិតរបស់គាត់មានតម្លៃប៉ុន្មានទេ។ គាត់ក៏មិនគួរដែរ។
ផ្ទុយទៅវិញ Ashley Gray បានដេកលក់នៅលើកៅអីរថយន្តរបស់គាត់ តាមផ្លូវរបស់នាងពីមន្ទីរពេទ្យ។
ក្បាលរបស់គាត់បែរទៅម្ខាង។
នៅពេលគាត់ធំឡើង គាត់សុបិនចង់ក្លាយជាសត្វផ្សោត កូនឆ្កែ Iping និង Slinky springs។
និងរបៀបដែលគាត់នឹងចំណាយ 10 ដុល្លារក្នុងទ្រព្យសម្បត្តិ