إنقاذ آشلي: ما ثمن الحياة؟ | أديلايد الآن -g-icon-error يوم غائم nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

إنه في الخامسة من عمره فقط ولا يستطيع النطق بمرض مميت.
الدواء الوحيد الذي يمكنه إنقاذ حياته سيكلف 240 ألف دولار سنويا، ولكن من الذي سيدفع؟
إنها معركة وقحة، ذات أسنان متباعدة، جرو-
طفل صغير مميز يحب العيش.
كاد جراي أن يسقط مفصل الباب الأمامي. "أنت هنا!
انظر، لقد فقدت سني الأول.
"قفز من قدمه اليمنى إلى قدمه اليسرى.
لقد ابتسم بمرح وكأنه ضحك مرتين.
لم يمض وقت طويل حتى التقط صورة مع وكالة عرض أزياء للأطفال --
لقد حصلوا على ثلاث مرات في الصورة الثالثة الملتقطة للأطفال الآخرين.
إنها آشلي.
عيناه الزرقاء الكبيرة هي دائما الأخيرة.
أشلي مختلفة عن الخمسة الآخرين. سنة.
كان يعاني من مرض نادر وغير قابل للشفاء.
في السنة الأولى من حياته، كاد أن يقتله.
إنه هنا الآن
في ممر المنزل الصغير الذي استأجره والداه، كانا يقفزان في الهواء مرارًا وتكرارًا --
فقط بسبب الأعمال الخيرية لشركة الأدوية.
إنه يتناول أدوية لا تمولها الحكومة الفيدرالية.
إن الـ 300 مليجرام التي يحصل عليها كل أسبوعين هي ثمن سيارة عائلية.
240 ألف دولار سنويا.
إنه يتمتع بصحة جيدة.
وبدونها سوف يموت مريضا.
هذا بسيط.
لكن الحقيقة المروعة هي أن مستقبل آشلي يعتمد على حسن نية الشركات المتعددة الجنسيات.
أو القلم البيروقراطي وإشارة السياسي.
لذلك في كل مرة يأخذ فيها الذهب السائل، يصلي والداه بصمت طلباً للشكر.
مازال هناك اسبوعين متبقيين للابن الذي لا يقدر بثمن.
السرير السفلي هو سرير اشلي.
كان يتقاسم غرفة نوم صغيرة مع شقيقيه.
الطفل أولي في السرير الصغير في الزاوية
لاكلان لديه سرير بطابقين.
بطانية إلمو الناعمة ملقاة على سرير آشلي.
خرج الغطاء عندما وجد الكاذب.
قد تكون درجة الحرارة في الخارج 40 درجة مئوية-
ذات يوم في شرق ملبورن، سوف يسحبه إلى الصالة.
ملتفة على الأريكة.
كانت هذه أول إشارة إلى أن ابن جيسون وكيري جراي تم نقله إلى المستشفى مرة أخرى.
الدواء الذي تناوله كان معيبًا.
وهو معرض للإصابة بعدوى شديدة، وإذا كان يعاني من الحمى، فسوف يتوجه مباشرة إلى المستشفى لإجراء الفحوصات واستخدام الكثير من المضادات الحيوية.
يمنع إيكوليزوماب جزءًا من الجهاز المناعي من العمل ضد التسمم الدماغي والدم.
لا يمكنهم المخاطرة في الحر.
ومع ذلك، يمكن لأشلي أن تكبر الآن.
لا يمكن للعقل الذكي أن يجد طريقة لعلاج متلازمة انحلال الدم اليوريمي (aHUS)، ولكن هذه الطريقة الفريدة من العلاج تسيطر على جهازه المناعي بشكل جيد.
لا تقوم السلطات الأسترالية بتمويل عقار ecullizumab لعلاج AHUS.
منذ عام مضى، تم رفض إدراجه ضمن برنامج الأدوية المنقذة للحياة في أستراليا.
لا يجتاز معايير صارمة.
وقد يتكرر هذا الأمر عندما تنظر لجنة من الخبراء الشهر المقبل في ما إذا كان ينبغي نصح وزير الصحة بالموافقة.
إذا كان الأمر كذلك، فقد يؤدي ذلك إلى تغيير حياة ما يصل إلى 70 أستراليًا.
لا توجد أي ضمانات بأن أليكسيون ستواصل تمويل علاج آشلي.
رفضت الشركات العالمية العملاقة في الآونة الأخيرة العديد من الطلبات المقدمة من المرضى الأستراليين الذين يتعاطفون مع حاجتهم إليهم.
إنهم ينتظرون الحكومة الفيدرالية للبدء في الدفع.
عندما ينتظر الناس، يصبحون أضعف فأضعف.
15 سم عمقًا خارج نافذة مكتب الولاية في ستيف سبينتو.
تصل درجة الحرارة تحت الصفر والعاصفة الثلجية إلى 6 درجات مئوية.
طفل صغير، ساهم في تغيير حياته، يركض الآن مسافة 18 ألف كيلومتر مرتديًا شورتًا وقميصًا.
أشلي هي واحدة من مئات الأشخاص في العالم.
ويعمل هذا الدواء بشكل جيد للغاية، وتقوم حكومات في 40 دولة بتمويل علاج مرضى متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية.
يسميه البعض ستيف جوبز في عالم التكنولوجيا الحيوية.
لكن لسنوات، كانت شركة الأدوية التي عمل بها
ربما يكون الفشل بقيمة مليار دولار.
وهذا هو مقدار الاستثمار الذي استثمره إيكوليزوماب.
في تسعينيات القرن العشرين، توصل الباحثون في جامعة ييل إلى طريقة محتملة لوقف نشاط الجهاز المناعي، ووجهوا اهتمامهم إلى علاج الأمراض الكبرى.
يبدو أنه ذهب.
بعد مرور عامين ونصف على بناء مختبر صغير، لا يزال لا يوجد شيء لعرضه.
وبعد مرور عشر سنوات، لم يكن هناك سوى انتصار محدود. لقد بدا قاتما.
لكن خبير الدم البريطاني أصر على أنه يريد استخدام مادة فائقة
أخيرا تم التوصل إلى علاج لأمراض المناعة الذاتية النادرة.
بعد مرور ما يقرب من عقد من الزمان منذ بداية شركة أليكسيون، جاء الاختراق.
يتذكر سكوينتو بوضوح شديد.
انتهى من عشاءه الأخير مع زوجته. رن الهاتف.
إنها مكالمة من بريطانيا.
لقد ظهرت النتيجة.
تحسنت حالة 11 مريضًا في التجربة.
كان هناك مرض خطير في الفرامل وحوّل فريق أليكسيون انتباهه إلى مرض نادر.
وبدأوا بتطبيقه على المرضى الذين يعانون من متلازمة آشلي.
إنه يعمل بشكل جيد جداً أيضاً.
فكر سكوينتو في بيع الشركة من أجل آفاقها الأكثر إشراقًا، لكنه وزملاؤه
قرر المؤسس ليونارد بيل حل المشكلة بشكل كامل.
"نحن لسنا حقيقيين بأيدينا"
"هذا هو نوع الرجل"، قال. \"
على مدى السنوات القليلة التالية، وبعد الحصول على الموافقة على علاج متلازمة انحلال الدم اليوريمي (aHUS)، اتصل بي الأطباء من جميع أنحاء العالم.
وتتوسل بعض العائلات إلى الشركات للسماح لها بالمشاركة في برامجها الخيرية.
لا أحد يستطيع تحمل تكاليف ذلك.
جوشوا كوزمان، خبير الكلى في مستشفى الأطفال الملكي، هو واحد منهم.
التقى آشلي لأول مرة في عام 2009، وكان مريضًا جدًا.
أشلي هو مرشح لدواء إيكوليزوماب (أو سوليريس لأنه تم بيعه) لأنه يستمر في البدء في تناوله، وعلى الرغم من جهودهم، فإنه يعاني من الفشل الكلوي.
وتذكر كوسمان: "إنه في مرحلة أكثر خطورة من المرض.
ولكن لا يزال لدينا فرصة لعكس ذلك باستخدام إيكوليزوماب.
"بعد بضعة أسابيع من بدء تناول الأدوية، تحسنت حالة آشلي.
قبل حلول العام الجديد، كان جرو لابرادور أسود اللون، ديسل، يركض نحو قدم آشلي على سطح المنزل الخلفي.
أعطاه الأطفال هدية لعيد الميلاد.
قفز الصبي حوله، متمنياً لسانتا كلوز.
وهذا على رأس قائمة عيد الميلاد الخاصة به.
عندما حاول آشلي تلاوة اسم مرضه -
متلازمة الليسوفانيد غير النمطي
عض الديزل كاحله.
فضرب بالفال وقال: هناك فقر دم في البول.
"لقد كان جهدًا جريئًا، ومحاولة طبية لطفل صغير.
لقد كان مثاليًا منذ بضع سنوات.
لقد نسي أن هذه علامة جيدة.
لقد مر وقت طويل. لقد كلف مرضه هذه العائلة.
الأم والأب وخمسة أطفال، بما في ذلك الأخوات تاليا والأخوات ميكايلا، الذين يعيشون مع الأطفال في الغرفة الموجودة في الردهة.
لم يعد أحد يتحدث عن هذا المرض الذي لا يمكن وصفه.
الآن يمكن لكيري وجيسون () تقدير الأشياء البسيطة. وهم يفعلون ذلك.
قضيت يومًا عائليًا على الشاطئ مع الكلاب.
التخييم في منتزه RV.
حديقة خلفية مليئة بالعشب الأخضر.
ضجيج الأقدام الصغيرة والصوت.
الأرجوحة تصدر صوت صرير ذهابا وإيابا مع طفل أو آخر.
كيري يبتسم ويحتفل بعيد ميلاد ابنه بالدموع.
لقد مرت خمسة احتفالات، لكن هذه الاحتفالات لم تفقد بريقها.
كانت بداية حياته صعبة للغاية لدرجة أنها لم تصدق حتى أنه سوف يراه للمرة الأولى.
بالنسبة للأستراليين مثل آشلي، فإن اللغة غيرت كل شيء. "بشكل كبير.
وبعد المراجعة، تم إدراجه في المستوى الرابع من برنامج الأدوية المنقذة للحياة في عام 2009.
وهذا تغيير كبير.
يعتقد الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة أن ذلك يساعد في دفع المشروع إلى الأمام --
الأدوية المنقذة للحياة
لا يمكنهم الوصول إليه.
كل الوعود ولكن لا يوجد تنفيذ.
ينص المعيار الرابع الآن على أنه يمكن قبول الدواء بواسطة البرنامج، ويجب على لجنة استشارة فوائد الدواء "التنبؤ بأن حياة المريض سوف تطول بشكل كبير بسبب العواقب المباشرة لاستخدام الدواء".
في مجال الطب، الدقة هي كل شيء.
إن عبارة "إطالة الحياة بشكل كبير" تعني في الواقع ميغان فوكس، التي تعاني من مرض نادر وتعتقد أن هذه الكلمة تجعل العملية أقل موضوعية. أكثر غموضا.
وهي مسؤولة عن قوة متنامية للدعاية للأمراض النادرة.
صوت نادر في أستراليا.
أشلي هي مجرد شخص واحد يمثله فريقها.
لكن حتى الآن فهو أكثر حظا من معظم الناس.
لا شك أن الدواء المجاني الذي يتلقاه يوفر له عمرًا أطول.
أطول بكثير.
لقد كان أبسط طفل في البداية.
إنه ينام ويأكل دائمًا كما ينبغي.
سعادة الأم المشغولة.
كان تركيز والدة كيري منصبًا على جدار منزلهم
عندما كان عمر الأطفال أقل من خمسة أشهر في الأسبوع، قامت بصنع قوالب بأيدي وأقدام كل واحد منهم.
على الرغم من تزايد عدد الكتاكيت، كل شيء انتهى.
بعد شهرين من تجميد أقدام آشلي ويديه في الجبس، أصبح يشعر بعدم الارتياح.
في ليلة الأحد، أثار شيء ما الحاسة السادسة لدى كيري، فأخذته إلى مركز طبي جديد للقلق بشأن مشكلة خطيرة.
"طلب مني جيسون أن أعطيه نفسًا وأضعه في السرير.
جلس زوجها بجانبها على الأريكة وابتسم بخجل.
اشتبه الطبيب العام في أنه مصاب بفقر الدم.
طلبوا منها أن تأخذه إلى قسم الطوارئ في مستشفى بوكس هيل.
كانت غرفة الاستشارة مليئة بالطاقم الطبي.
فوضى، محادثة متسرعة، قطرات تم إدخالها، ممرضات يركضن حول صواني الفولاذ المقاوم للصدأ المليئة بالإبر والأنابيب.
وعيون الرحمة.
"هذه هي المرة الأولى التي أذهب فيها إلى "أوه، س. .
"هذا أمر خطير"، قالت كيري.
"أرسلوه إلى مستشفى الأطفال الملكي في غضون ساعة --
وفي الوقت نفسه، لا أزال أشعر بالقلق بشأن أشياء صغيرة مثل كيفية التعامل مع عربة الأطفال عندما أكون في سيارة إسعاف.
إنها تريد أن تعرف مدى عدم أهمية هذه الأشياء حقًا.
أصبح AHUS كل شيء في العام التالي.
بمجرد تأكيد التشخيص، تلقت آشلي العلاج الروتيني لمرضى متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية.
لكنها تعمل جزئيا فقط.
كان لديه غسيل الكلى وتبادل البلازما.
لكن وظائف الكلى لديه منخفضة.
لا يبدو أن آشلي سوف تكبر.
الأمر الأكثر أهمية بالنسبة لها هو المبلغ الذي سيدفعونه إذا اضطرت هي وجيسون إلى دفع ثمن الدواء السحري لإبقاء آشلي على قيد الحياة.
هذا مستحيل.
هذا هو الدواء الأكثر تكلفة على وجه الأرض.
ورغم أن السعر مرتفع، فمن الجدير بالاعتبار أن كل دافع ضرائب في أستراليا سيخسر جنيهاً واحداً فقط.
للحفاظ على آشلي على قيد الحياة، تسعة سنتات في السنة.
إذا حصل كل مريض معروف بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي (aHUS) على منحة قدرها 2 دولار.
كل دافع ضرائب يدفع أكبر مبلغ كل عام.
نظرًا لأنه لا ينجح مع كل مريض، فمن المرجح أن تكون النتيجة أقل بكثير. ليس كثيرا.
لكن بالنسبة لهؤلاء الناس، حياتهم تستحق ذلك.
يُسمى بالطب اليتيم.
إنها عادة ما تكون باهظة الثمن لأنها مصممة خصيصًا للأسواق المتخصصة للغاية
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة
ولهذا السبب فإن نظام الصحة العامة أسهل للهضم.
لذلك، عدد قليل جدًا من الأشخاص يحتاجون بالفعل إلى استخدامها.
وقالت ميغان فوكس إنه على الرغم من أن النظام الصحي الأسترالي أجرى المزيد من الأبحاث الدوائية حول الأمراض النادرة، إلا أنه لا يدعم نجاحها بمجرد ظهور النتائج.
وهذه علامة بالنسبة لها على أن هذه الفئة الصغيرة والنادرة من المصابين بالأمراض تعتبر أعلى مستوى من السكان من الدرجة الثانية.
لقد تحطمت آمالها في العام الماضي.
تم الإعلان عن مراجعة برنامج التنمية الاجتماعية قبل شهر من الانتخابات الفيدرالية.
حضر المؤتمر الهاتفي حوالي 20 شخصًا.
مسئولو القسم ومندوبو المرضى النادرين وشركات الأدوية والأطباء.
هناك ضجة حذرة ولكن متفائلة على هذا الخط.
ولكن لا شيء منذ ذلك الحين.
لا بريد إلكتروني، لا هاتف.
فوكس لا يزال متفائلا.
"أرحب بالتعليقات. نحن بحاجه اليه.
"ينبغي أن تكون عضوًا في فريق المراجعة.
"نحن قلقون من أن الوضع في LSDP سوف يزداد سوءا.
يبدو أن صرامة أستراليا المعروفة في مجال الأبحاث الطبية قد وضعت تمويل الأمراض النادرة في مأزق.
غالبًا ما تفشل الأدوية اليتيمة في الاختبارات التي تُجرى على المشاريع لأن عدد المصابين بالأمراض النادرة صغير جدًا لدرجة أنها غالبًا ما تفشل في تلبية الاحتياجات المزدوجة القاسية
التجارب السريرية العمياء للأدوية المستخدمة لعلاج الأمراض الشائعة.
قال الطبيب أنه إذا لم تنجح هذه الطريقة في التخلص من الطفل مع ماء الاستحمام، فإن المرض سوف يقترب أكثر فأكثر.
وفوكس في حيرة.
"لسبب ما، يجب على المرضى المصابين بأمراض نادرة الدفاع عن حياتهم.
الأشخاص مثل آشلي لا يمرضون بسبب الإفراط في تناول الطعام، أو التدخين، أو تناول المخدرات غير المشروعة.
لقد ولدوا بهذا المرض.
ولكن من وجهة نظر الحكومة الفيدرالية، فهذا مجرد سوء حظ.
في اليوم الذي علموا فيه أن آشلي قد يموت، وصل إلى المستشفى من عمل كيلون.
لماذا لم يحصل على مخالفة السرعة؟ لقد كان حظًا سعيدًا.
كان يجلس بجانب كيري في مستشفى الأطفال الملكي وشرح له كوسمان نتائج الاختبار.
وفي تلك الغرفة، أخبرهم كوسمان بشيء من هذا القبيل: جزء من الجهاز المناعي لأشلي -
"الملحق"-
التسبب في عمل غير منضبط.
كيف لا يعرفون؟
ربما يكون عيبًا وراثيًا.
إنه يتسبب في انقباض الأوعية الدموية، ويؤدي إلى تكوين جلطة في الصفائح الدموية، ويضع ضغطًا جسديًا على الأكسجين.
تحمل خلايا الدم الحمراء التي تنقسم.
إنه يحتاج إلى غسيل الكلى.
لا يوجد علاج.
هذا المرض مميت.
قد يموت ابنهم.
ولكن كل ما سمعه جيسون هيرد كان الفوضى.
لا يوجد أي معنى لكل هذا.
لن يقال هذه الكلمات.
"أتذكر أنني جلست هناك مع الطبيب والتفت إلى كيري وسألتها،" كيز، ماذا حدث، "بكت فقط وقالت،" لا أعرف، جيس.
عرفت أن الأمر خطير.
في ذلك اليوم، تم تقييم حالة الصبي المريض بشكل حرج من قبل طبيب أمراض الدم، وأمراض الكلى، والمناعة، والجراح، وطبيب الأطفال.
قبل الساعة السادسة مساءًا M. كان يجري عملية جراحية للتحضير لغسيل الكلى.
تعويض عن الفشل الكلوي
يعمل جيسون في شركة تصنيع مراتب حتى يتمكن من رعاية أطفاله الثلاثة في المنزل.
وُلِد أولي بعد ثلاث سنوات.
أمضت كيري وأشلي عامًا في المستشفى.
عملت على الطيار الآلي لعدة أسابيع في كل مرة، ثم كانت تتدفق في الكومة لمدة يوم، ثم تلتقطها مرة أخرى وتعيد تعيينها إلى الطيار الآلي.
جيسون هو مثل الوالد الوحيد للأطفال الآخرين.
لفترة من الوقت، كان على مسافة من الصبي المريض في المسبح - عيون زرقاء.
"في أعماق قلبي، أعتقد أنني يجب أن أقرر إذا لم أقترب. . .
هز جيسون رأسه وقال: "سيكون من الأسهل أن نخسره".
"البيانات لا تبدو جيدة بالنسبة للحكومة. منذ عام 2009 —
عند إدخال ""substantial --"
تمت إضافة مجموعة مرضية جديدة واحدة فقط إلى قائمة المستفيدين من البرنامج.
على أية حال، وصلت المجموعة إلى 80 من خلال عملية الموافقة.
وقد تمت إضافة دواء آخر أيضًا، ولكن هذا يعد تحديثًا للمرض الذي تم الإبلاغ عنه قبل عام 2009.
دكتور. ورفضت سوزان هيل، رئيسة اللجنة الاستشارية للرعاية الدوائية، إجراء مقابلة بشأن خطة الأدوية المنقذة للحياة.
فأجابت بأدب أنه لن يكون من المناسب الإجابة حتى على الأسئلة العامة باستخدام إيكوليزوماب --لأن-
في انتظار قرار aHUS
وقال ممثل الأمراض النادرة، الذي رفض الكشف عن اسمه، لصحيفة هيرالد صن إن الاجتماع مع هيل كان محبطًا بشكل خاص.
"لقد بدا أنها متعاطفة معنا عندما سمعت ما قلناه.
لكنها في النهاية قالت: "عليك أن تتحدث إلى هؤلاء السياسيين، وليس إلي". \"
وتعتقد كيري جراي، التي أسست مجموعة دعم "aHUS" في أستراليا، أن الحكومة قادرة على إنفاق المزيد من الأموال، ولكن ليس هذا هو الحال.
لقد طغت المشاريع الأوسع نطاقا على بيانات الدولار.
"الخطة هي الطلب --"
قال البروفيسور كريس باجولي، كبير المسؤولين الطبيين، في رسالة بالبريد الإلكتروني ردًا على طلب إجراء مقابلة: "قم بالقيادة حسب الحاجة".
وتتمثل فكرة البرنامج في السماح بالوصول إلى علاجات الأمراض النادرة المستهدفة التي لا يمكنها اجتياز اختبار تكلفة برنامج المزايا الصيدلانية.
ويقول فوكس إن الهدف القيم أصبح ضعيفًا بمرور الوقت.
وقالت "نظرًا لوجود عدد متزايد من الأدوية لعلاج الأمراض النادرة، أصبح من الصعب إدراجها في القائمة". \".
"أعتقد أنهم يريدون إبطاء المشروع، لكنهم في الأساس أوقفوه عن المسار.
لقد رأى والداه مدى قربه من الهاوية.
قبل عيد الميلاد، كانت لكيري علاقة مجنونة مع أم من كوينزلاند.
في كثير من الأحيان تسمع قصة آشلي بدون إيكوليزوماب.
بيانكا سكوت ترقد على سرير في المستشفى في جولد كوست.
إنها تقوم بغسيل الكلى لعدة ساعات يوميًا للتعامل مع فشل كليتيها.
إنها تحاول إيقاف نظامها المناعي المجنون عن طريق استخدام بدائل البلازما.
العلاج لا يعمل.
قبل ثلاثة أسابيع، استمعت والدتها تامي الحموي إلى ابنتها.
كانت رئتيها مليئة بالهواء أثناء نومها.
ربما كان آخر شيء فكرت فيه تلك الليلة هو فقدان طفلها الوحيد.
كانت بيانكا تعاني من متلازمة انحلال الدم اليوريميائي عندما كانت طفلة، ولكن سرعان ما خفّت هذه الأعراض.
عند النظر إلى بعض صور تخرجها في أكتوبر، بدت شاحبة ومرسومة بشكل جميل.
وهذه بداية انحدارها السريع.
عائلة بيانكا تعاني من هذا المرض.
من المعروف الآن أن بعض الأقارب الذين ماتوا بسبب أمراض الكلى منذ عقود مضت كانوا يعانون من متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير التقليدية.
يعتبر دواء إيكوليزوماب بعيدًا عن متناول الأطفال.
طلبت من أليكسيون خصمًا لكنها رفضت.
أخبرها خبير الكلى أن بيانكا لديها شهرين قبل أن يصبح تلف الكلى غير قابل للإصلاح.
وهي تحاول الآن العثور على آلاف الدولارات لإنقاذ حياة ابنتها.
يعتقد الخبراء أن السياسيين يؤخرون الأمور، لكن الأطفال يحبون الانزلاق.
لا تزال تامي متفائلة.
وتأمل أن تكون بيانكا أول شخص في عائلتها يكسر لعنة متلازمة انحلال الدم اليوريمي (aHUS).
لكن وقتها ينفد.
هناك أمل.
سهام في الجهة الأمامية وفي زاوية ممر مستشفى الأطفال الملكي.
وعندما وجدته أمه مرة أخرى، كان يميل إلى الأمام بشدة، ويسحب شفته السفلى إلى أسفل، ويظهر الفجوة بين أسنانه إلى عامل النظافة الذي جلس القرفصاء للدردشة.
لقد حصل على 5 دولارات مقابل ذلك.
ويوجد أيضًا واحد فضفاض بجانبه.
فقط 10 دولارات في الأسبوع.
لقد رأى موظفو RCH آشلي يسقط في حوض مع مرضه، مؤسس العلاج الغازي، ثم يتعافى مع دواء بقيمة 9000 دولار للجرعة.
تتزايد وتيرة الزيارة التي تقوم بها جنية الأسنان لسماع مريضها الصغير.
يجب أن يكون لدى الأطفال مزاج كافٍ للاحتفال بهذه الأشياء الصغيرة.
قالت إحدى الممرضات إنه عندما تحصل آشلي على حقنة كل أسبوعين، فإنهم يحبون أن يكونوا ضمن القائمة.
لا ضجة.
ابتسم ت-
القميص، دع التنقيط يتصل بفتحة القسطرة الخاصة به، مباشرة تحت الجلد على الجانب الأيسر من قلبه.
لا يعرف الكثير عن مرضه.
"دواؤه الخاص" هو جزء من الحياة، تمامًا مثل تناول الخضروات على العشاء وتنظيف أسنانك.
إنه لا يعلم مدى قرب والديه من فقدانه.
إنه لا يعرف كم تساوي حياته. ولا ينبغي له ذلك.
وبدلاً من ذلك، نامت آشلي جراي في مقعد سيارته أثناء عودتها إلى المنزل من المستشفى.
رأسه مائل إلى أحد الجانبين.
عندما كبر، كان يحلم بأن يصبح دولفينًا وجروًا من نوع إيبينغ وسلينكي سبرينغز.
وكيف سينفق 10 دولارات في الثروة