Servando Ashley: Quid pretium vitae? | Adelaidis Nunc -g-icon-error dies-nubilus nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Quinque annos tantum natus est et morbum mortiferum pronunciare non potest.
Unicum medicamentum quod eum servare potest ducentos quadraginta milia dollariorum per annum constabit, sed quis solvere debet?
Proelium audax est, dentibus hiantibus, catulus-
Puer parvulus specialis qui vivere amat.
Gray paene cardinem ianuae anterioris evertit. "Adsis!" or "Adsis!"
Ecce, primum dentem amisi.
\"A pede dextro ad sinistrum saltavit.\"
Tam clare subrisit quasi bis risisset.
Non ita pridem, imaginem cum officina exemplarium puerorum cepit --
Ter in tertia imagine pro aliis pueris capta sunt.
Ashley est. (or) Ashley est.
Magni oculi eius caerulei semper ultimi sunt.
Ashley a quinque reliquis differt. annorum.
Morbo raro et insanabili mortifero affectus est.
Primo vitae anno, paene eum interfecit.
Ille hic nunc est—
In vestibulo domus parvae quam parentes conduxerant, iterum atque iterum in aera saliens --
Solum propter caritatem societatis pharmaceuticae.
Medicamenta sumit quae regimen foederale non fundat.
Trecenta mg quae singulis duabus hebdomadibus accipit pretium currus familiaris est.
Ducenti quadraginta milia dollariorum per annum.
Ei valetudo est. (or) Eo valet.
Sine eo, aegrotabit.
Simple est.
Sed terribilis realitas est futurum Ashley a benevolentia societatum multinationalium pendere.
Aut calamus bureaucraticus et nutus politici.
Itaque quotiescumque aurum liquidum accipit, parentes eius tacite gratias agunt.
Duae adhuc hebdomades restant filio pretioso.
Lectus inferior Ashley est.
Cubiculum parvum cum duobus fratribus suis communicabat.
Infans Ollie in lecto parvo in angulo
Lachlan lectum stratum habet.
Stragulum molle Elmonis in lecto Ashley iacet.
Stragulum exiit cum mendacem invenit.
Quadraginta gradus Celsii foris esse possunt...
Aliquando in orientali Melburnia, id ad atrium trahet.
In sofa convolutus.
Primum signum erat filium Iasonis et Kerry Gray iterum in nosocomio receptum esse.
Medicamentum quod sumpsit vitiosum erat.
Gravibus infectionibus obnoxius est, et si febrem habeat, statim ad valetudinarium ibit ut valetudinem inspiciat et multa antibiotica utatur.
Ecullizumab partem systematis immunitatis impedit ne contra veneficia cerebri et sanguinis operetur.
In aestu pericula suscipere non possunt.
Eo autem, Ashley nunc senescere potest.
Mens prudens modum invenire potest ad aHUS curandum, sed haec singularis curationis methodus systema immune eius bene regit.
Auctoritates Australiae non fundunt ecullizumab pro aHUS.
Abhinc annum, in programmate medicamentorum vitae servandorum Australiae reiectum est.
Non transit normas severas.
Hoc iterum fieri potest cum coetus peritorum mense proximo iterum considerabit utrum Minister Salutis moneri debeat ut approbet.
Si ita est, vitas usque ad septuaginta Australianorum mutare posset.
Nulla est garantia fore ut Alexion curationem Ashley pecunias suppeditabit.
Gigantes globales nuper multas petitiones aegrotorum Australianorum qui necessitati eorum favent reiecerunt.
Exspectant dum regimen foederale solvere incipiat.
Cum exspectant, homines fiunt debiliores et debiliores.
Quindecim cm profundum extra fenestram officii Constantiae in Steve Spinto.
Conditio infra congelationem et temperatura nivis est 6°C.
Puerulus, qui vitam eius mutare adiuvit, nunc circiter duodeviginti milia chiliometrorum abhinc currit, bracis et tunicis indutus.
Ashley una est ex centum hominibus in mundo.
Medicamentum egregie operatur et gubernationes in quadraginta nationibus aegros aHUS affectos pecuniam praebent.
Quidam in mundo biotechnologiae eum Steve Jobs vocant.
Sed per annos, societas pharmaceutica ubi laboravit
Defectus unius miliardis dollariorum esse potest.
Hoc est quantum ecullizumab investivit.
Decennio nonagesimo, investigatores Universitatis Yalensis viam potentialem excogitaverunt ad effrenatam immunitatis progressionem sistendam, et animum ad curationem magnorum morborum converterunt.
Videtur quasi abierit.
Post biennium et dimidium parvi laboratorium aedificandi, adhuc nihil est quod ostendantur.
Decem annis post, victoria tantum limitata fuit. Tristis videbatur.
Sed peritus sanguinis Britannicus asseveravit se super-
Morbi autoimmunes rari tandem fructum dederunt.
Fere decennio post initium Alexionis, magnus successus venit.
Squinto clare meminit.
Cenam ultimam cum uxore perfecit. Telephonum sonuit.
Vocatio ex Britannia est.
Resultatum prodiit.
Undecim aegroti in experimento convalescunt.
Gravis morbus in frenis acciderat, et turma Alexion animum ad morbum rarum convertit.
Coeperunt id aegrotis syndroma Ashley affectis applicare.
Optime quoque operatur.
Squinto vendere societatem propter meliores spes cogitabat, sed ipse et collegae eius
Conditor Leonard Bell problema penitus solvere decrevit.
"Non sumus veri manibus--"
"Iste est genus hominis," inquit. \"
Per aliquot annos proximos, postquam curatio aHUS probata est, medici ex toto orbe terrarum telephonaverunt.
Nonnullae familiae societates obsecrant ut eis in programmatibus suis caritatis participare sinantur.
Nemo id sibi permittere potest.
Iosua Cosman, peritus renum apud Nosocomium Regium Puerorum, unus ex eis est.
Primum Ashleyam anno 2009 convenit, quae graviter aegrotabat.
Ashley candidatus est ad medicamentum ecullizumab (vel Soliris quia venditum est) quia pergit incipere et, quamvis eorum conatibus, adhuc magis in insufficientia renali haeret.
Kausman commemoravit: "In graviore morbi stadio est."
Sed adhuc nobis est facultas id invertendi cum ecullizumab.
"Intra paucas hebdomades postquam medicamenta sumere coepit, condicio Ashley melior facta est."
Ante annum novum, catulus Labrador niger, nomine Disel, ad pedem Ashley in podio posteriori cucurrit.
Liberi ei donum Natalicio dederunt.
Puer circum eum saltavit, votum pro Sancta Nicolao faciens.
Hoc in summo indice eius natalicio est.
Cum Ashley nomen morbi sui recitare conaretur --
Syndroma lysophanidi atypici
Machina diesel talum eius momordit.
Falcem percussit et dixit, "Anaemia in urina est."
"Audax conatus erat, conatus medicus pro parvo homine."
Perfectum fecit ante aliquot annos.
Oblitus est bonum omen esse.
Nimis diu fuit. Morbus eius familiae huic sumptum attulit.
Mater, pater et quinque liberi, inter quos sorores Tahlia et sorores Mikayla, quae cum liberis in cubiculo in vestibulo habitant.
De hoc morbo impronunciabili non iam loquimur.
Nunc Kerri et Iason () res simplices aestimare possunt. Et faciunt.
Diem familiarem in litore cum canibus egi.
Castra in statione vehiculorum recreativorum.
Hortus posterior gramine viridi plenus.
Sonitus pedum parvorum et sonus.
Oscillatio huc illuc stridet cum uno aut altero puero.
Kerri subridens lacrimis natalem filii sui celebrat.
Quinque praeterierunt, sed illae celebrationes splendorem suum non amiserunt.
Initium vitae eius tam difficile erat ut ne credere quidem eum eum primum visurum esse crederet.
Australiensibus sicut Ashley, lingua omnia mutavit. "Summatim." or "Valde."
Post recognitionem, in normam quartam programmatis medicamentorum vitae servandorum anno 2009 inclusum est.
Haec mutatio magna est.
Homines morbis raris affecti putant hoc adiuvare ad promovendum proiectum --
Medicamenta vitae servanda
Ad id pervenire non possunt.
Omnia promissa, sed nulla promissio.
Norma quarta nunc stipulat medicamentum a programmate accipi posse, et Commissio Consultoria de Beneficiis Medicamentorum "praedicere debet vitam aegroti magnopere extendi propter consequentias directas usus medicamenti".
In medicinae campo, rigor omnia est.
"Vitam significanter extendere" revera Megan Fox significat, quae morbo raro laborat et verbum processum minus obiectivum reddere putat. Ambiguius.
Ea vim crescentem propagandae morborum rariorum praeest --
Sonus rarus in Australia.
Ashley una tantum persona est a turma sua repraesentata.
Sed hactenus felicior est quam plerique.
Nullum dubium est quin medicina gratuita ei vitam longiorem praebeat.
Multo diutius.
Simplicissimus infans primo erat.
Semper dormit et edit ut debet.
Felicitas matris occupatae.
Attentio matris Kerriae in muro domus eorum fixa erat.
Cum liberi minus quam quinque menses in hebdomada essent, formas ex manibus et pedibus singulorum eorum fecit.
Crescente numero pullorum, omnia finita sunt.
Duobus mensibus postquam pedes et manus Ashley gypso haeserunt, ille anxius factus est.
Aliquid sensum sextum Kerriae nocte dominica excitavit, et eum ad novum valetudinarium duxit ut de gravi quodam problemate sollicitaretur.
"Iason me rogavit ut ei spiritum darem et in lectum ponerem."
Maritus eius iuxta eam in lecto sedit et verecunde subrisit.
Medicus generalis suspicatus est eum anaemia laborare.
Rogaverunt eam ut eum ad sectionem curationis urgentis apud Nosocomium Box Hill duceret.
Conclave consultationis medicis refertum erat.
Chaos, sermo festinatus, guttae insertae, nutrices cum alveolis chalybeis inoxidabilibus acubus et tubulis plenis circumcurrentes.
Et oculi misericordiae.
"Haec est prima vice qua ad "Oh, s adveni." .
"Hoc grave est," dixit Kerri.
"Ad Nosocomium Regium Puerorum intra horam eum miserunt --"
Simulenter, adhuc de rebus parvis sollicita sum, velut quomodo currum infantis tractare debeam cum in ambulance sum.
Scire vult quam parvi momenti hae res revera sint.
AHUS omnia anno sequenti facta est.
Simul ac diagnosis confirmata est, Ashley curationem consuetam pro aegrotis aHUS accepit.
Sed tantum ex parte operatur.
Dialysis et permutationem plasmatis habuit.
Sed functio renum eius imminuta est.
Non videtur Ashley adultura esse.
Maximi momenti ei est quantum pecuniae solvent si illa et Iason pro medicamento magico solvere debeant ut Ashley vivat.
Hoc impossibile est.
Hoc est medicamentum carissimum in Terra.
Quamquam pretium carum est, tamen considerandum est unumquemque vectigalem in Australia tantum unam libram amissurum esse.
Ut Ashley vivat, novem centesimi per annum.
Si quisque aegrotus aHUS notus subsidium $2 accipiat.
Quisque vectigal publicanum plurimum quotannis solvit.
Quia non omnibus aegrotis prodest, verisimile est multo minus esse. Non multum est.
Sed his hominibus, vita eorum operae pretium est.
Medicina orphana appellatur.
Solent esse pretiosae quia ad mercatus ultra-niches evolutae sunt.
Aegroti morbis raris affecti
Quam ob rem systema salutis publicae facilius digeritur.
Ita perpauci homines revera eis uti debent.
Meghan Fox dixit, quamquam systema valetudinis Australianum plures investigationes medicamentorum in morbis raris perfecerit, successum earum non confirmare, postquam eventus prodierint.
Hoc ei signum est hanc parvam, morborum rariorum cohortem summum gradum populationis secundae classis haberi.
Spes eius anno proximo dissipatae sunt.
Recensio LSDP mensem ante comitia foederalia nuntiata est.
Circiter viginti homines colloquio telephonico interfuerunt.
Magistratus departmentales et delegati aegrotorum rariorum, societatum pharmaceuticarum et medicorum.
Est murmur cautus sed spei in hac linea.
Sed nihil exinde.
Nullae litterae electronicae, nullum telephonum.
Fookes adhuc spem habet.
\"Commentarios libenter accipio.\" Eo indigemus.
\"Sodalis turmae recensorum esse debet.\"
"Veremur ne LSDP peior fiat."
Notus rigor Australiae in investigationibus medicis pecunias morborum rariorum in periculum adduxisse videtur.
Medicamenta orba saepe in experimentis in proiectis deficiunt, quia multitudo morborum rariorum tam parva est ut saepe duplicibus necessitatibus asperis satisfacere non possint.
Experimenta clinica caeca medicamentorum morborum communium.
Medicus ausus est promittere, nisi methodus infantem cum aqua balnei eiceret, propius propiusque accederet.
Et Fookes confusi sunt.
"Ob nescioquam causam, aegroti morbis raris affecti vitas suas defendere debent."
Homines similes Ashley non aegrotant ex nimia edendo, fumando, aut medicamentis illicitis utendo.
Hoc morbo nati sunt.
Sed quod ad administrationem foederalem attinet, haec simpliciter adversa fortuna est.
Die quo cognoverunt Ashley morituram esse, ex officio Kelonis ad valetudinarium advenit.
Cur non accepit multam celeritatis excessivae? Fortuna bona fuit.
Iuxta Kerri in Nosocomio Regio Puerorum sedebat, et Kausman eventus probationis explicabat.
In illo cubiculo, Kausman eis aliquid simile hoc dixit: Pars systematis immunitatis Ashley --
"Supplementum"-
Actionem effrenatam efficiens.
Quomodo nescire potuerunt?
Probabiliter vitium geneticum.
Vasa sanguinea contrahi facit, thrombocytos coagulare facit, et pressionem physicam in oxygenium eius imponit.
Globulos rubros qui finduntur portant.
Dialysis ei opus est.
Nullum remedium est.
Morbus est mortifer.
Filius eorum mori potest.
Sed totus Jason Heard chaos erat.
Nihil horum sensum habet.
Haec verba non dicentur.
"Memini me ibi cum medico sedisse et ad Kerri me convertere et eam, Kez, quid accidisset, rogasse, "illa tantum flevit et dixit, 'Nescio, Iase.'"
Sciebam rem gravem esse.
Eo die, puer graviter aeger ab haematologia, morbo renum, immunologo, chirurgo et paediatra aestimatus est.
Ante horam sextam post meridiem. M. , chirurgiam faciebat ut ad dialysis se praepararet.
Compensatio pro insufficientia renalis
Iason apud societatem lectariorum laborat ut trium liberorum domi curam gerere possit.
Ollie tribus annis post natus est.
Kerri et Ashley annum in nosocomio egerunt.
Per biduum et nuper hebdomades in gubernaculo automatico laborabat, deinde per diem acervum effundebatur, iterum sumebat et ad gubernaculum automaticum restituebat.
Iason similis est parenti singulari aliis liberis.
Per aliquod tempus, procul ab aegro puero in piscina fuit -- oculis caeruleis.
"In profundo corde meo, puto me decrevisse debuisse nisi prope accessissem." . .
Iason tremuit, "Facilius erit eum amittere."
"Data pro imperio non bona apparent." Ab anno MMIX —
Cum inseratur "substantialis --"
Una tantum nova caterva morborum ad indicem beneficiorum programmatis addita est.
Quoquo modo, grex per processum approbationis octoginta attigit.
Aliud medicamentum quoque additum est, sed haec est renovatio de morbo qui ante annum 2009 nuntiatus est.
Dr. Suzanne Hill, praeses Commissionis Consilii de Benessere Pharmaceutico, de consilio medicamentorum vitae servandorum interrogari recusavit.
Illa comiter respondit non aptum esse ecullizumabum etiam generalibus quaestionibus respondere --nam--
Exspectans decisionem aHUS
Legatus morborum rariorum, qui nomen suum negare recusavit, diurnariis Herald Sun dixit conventum cum Hill praecipue frustrantem fuisse.
\"Cum quae diximus audivisset, nobiscum compati visa est.\"
Sed tandem, inquit, "cum illis politicis tibi loqui necesse est, non cum me." \"
Kerri Grey, quae coetum auxilii aHUS in Australia condidit, credit gubernationem plus pecuniae expendere posse, sed non.
Data dollariorum a latioribus inceptis obscurata sunt.
"Consilium est postulatio --"
"Propter opus est, vehiculum age," Professor Chris Baggoley, medicus princeps, in epistula electronica ad petitionem colloquii respondens dixit.
Consilium programmatis est aditum permittere ad curationes morborum rariorum specificas quae probationem sumptus Programmatis Beneficiorum Pharmaceuticorum superare non possunt.
Fookes dicit propositum pretiosum tempore dilutum esse.
"Cum plura et plura medicamenta ad morbos raros curandos sint, difficilius fit ea enumerare," dixit. \".
\"Puto eos velle proiectum tardare, sed fere in cursu suo obstruxerunt."
Parentes eius viderunt quam prope rupi esset.
Ante Natale, Kerri contactum insanum cum matre Queenslandiae habuit.
Saepe fabulam Ashley sine ecullizumab audit.
Bianca Scott in lecto nosocomiali in Gold Coast iacet.
Horis cotidie dialysis facit ut renes deficientes curent.
Substituta plasmatis habet quae systema immune insanum sistindere conantur.
Curatio non proficit.
Tribus abhinc hebdomadibus, mater eius Tami Hamawi filiam audivit.
Pulmones eius aere pleni erant dum dormiebat.
Ultimum quod illa nocte cogitavit erat fortasse amissio unici filii sui.
Bianca aHUS cum infans esset habebat, sed subito lenivit.
Respiciens ad aliquas imagines graduationis suae mense Octobri, pallida et pulchre picta videbatur.
Hoc est initium celeris eius declinationis.
Familia Biancae hoc morbo laborat.
Nonnulli propinqui qui morbo renum ante decennia mortui sunt, nunc ab aHUS causati esse sciuntur.
Ecullizumab extra iactum puerorum est.
Alexionem deminutionem pretii petivit, sed illa recusavit.
Peritus renum ei dixit Biancam duos menses habere antequam laesio renum eius irrevocabilis esset.
Nunc milia dollariorum pro vita puellae suae quaerere conatur.
Periti putant politici moram facere, sed pueris eius laminas placent.
Tammy adhuc optimista est.
Spera ut Bianca prima in familia sua sit quae maledictionem aHUS frangat.
Sed tempus ei deficit.
Spes est.
Iacula in fronte et angulo vestibuli valetudinarii Regii Puerorum.
Cum mater eum iterum invenisset, valde propius inclinabat, labrum inferius deprimens et dentium hiatum ostendens purgatori qui se inclinavit ut confabularetur.
Quinque dollariis pro eo accepit.
Est etiam unus solutus iuxta eum.
Decem tantum dollariis per hebdomadem.
Sodales RCH viderunt Ashley, conditorem therapiae invasivae, in calamitatem propter morbum suum cadere, deinde cum medicamento suo pretii $9000 per dosem se resiluit.
Visitatio ad fadam dentium audientem parvum aegrotum suum incalescit.
Liberi satis animi ad haec parva celebranda habere debent.
Quaedam nutrix dixit cum Ashley infusionem singulis duabus hebdomadibus accipit, eas malle in schedulis assignari.
Nulla tumultus.
Subrisit T-
Tunica, stillicidium cum portacath eius coniungi sinas, sub cute in latere sinistro cordis eius.
De morbo suo non multa scit.
"Medicina eius specialis" pars vitae est, sicut olera ad cenam edere et dentes fricare.
Nescit quam prope parentes eius eum amittere sint.
Nescit quanti vita eius valeat. Nec debet.
Potius, Ashley Gray in sella currus sui obdormivit dum ex valetudinario domum redibat.
Caput eius in unam partem inclinatum est.
Cum adolevisset, se delphinum, catulum Iping et Slinky Springs fieri somniavit.
Et quomodo decem dollariis in divitiis expendet