Savante Ashley: Kiom kostas vivo? | Adelaide Nun -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Li estas nur kvinjara kaj ne povas prononci mortigan malsanon.
La sola medikamento, kiu povas savi lin, kostos 240 000 dolarojn jare, sed kiu pagu?
Ĝi estas impertinenta batalo, kun fenddenta, hundido-
Speciala malgranda knabo, kiu amas vivi.
Gray preskaŭ faligis la ĉarniron de la frontpordo. “Vi estas ĉi tie!”
Rigardu, mi perdis mian unuan denton.
Li saltis de sia dekstra piedo al sia maldekstra.
Li ridetis tiel hele kvazaŭ li ridis dufoje.
Ne antaŭ longe, li fotis sin kun infanmodela agentejo --
Ili estis tri fojojn mortigitaj en la tria foto prenita por la aliaj infanoj.
Ĝi estas tiu de Ashley.
Liaj grandaj bluaj okuloj estas ĉiam la lastaj.
Ashley estas malsama ol la aliaj kvin. jaraĝaj.
Li suferis de malofta kaj nekuracebla mortiga malsano.
En la unua jaro de lia vivo, ĝi preskaŭ mortigis lin.
Li estas ĉi tie nun -
En la koridoro de la malgranda domo, kiun liaj gepatroj luis, saltante plurfoje en la aeron --
Nur pro la bonfarado de farmacia kompanio.
Li prenas drogojn, kiujn la federacia registaro ne financas.
La 300 mg, kiujn li ricevas ĉiun duan semajnon, estas la kosto de familia aŭto.
240 000 usonaj dolaroj jare.
Li estas sana kun ĝi.
Sen ĝi, li mortos malsane.
Tio estas simpla.
Sed la terura realo estas, ke la estonteco de Ashley dependas de la bonvolo de multnaciaj kompanioj.
Aŭ la burokratia skribilo kaj la kapjeso de la politikisto.
Do ĉiufoje kiam li prenas likvan oron, liaj gepatroj silente preĝas por danko.
Ankoraŭ restas du semajnoj por valorega filo.
La malsupra lito estas tiu de Ashley.
Li kunhavis malgrandan dormoĉambron kun siaj du fratoj.
Bebo Ollie en la malgranda lito en la angulo
Lachlan havas etaĝliton.
Lanuga kovrilo de Elmo kuŝas sur la lito de Ashley.
La kovrilo eliris kiam li trovis la mensoganton.
Povus esti 40 °C ekstere-
Iun tagon en orienta Melburno, li trenos ĝin al la salono.
Kunvolvita sur la sofo.
Ĝi estis la unua signalo, ke la filo de Jason kaj Kerry Gray estis denove enhospitaligita.
La medikamento, kiun li prenis, estis difekta.
Li estas ema al severa infekto kaj se li havas febron, li iros rekte al la hospitalo por kontroli kaj uzi multajn antibiotikojn.
Ekulizumab malhelpas parton de la imunsistemo funkcii kontraŭ cerba kaj sangoveneniĝo.
Ili ne povas riski en la varmego.
Per ĝi, tamen, Ashley nun povas maljuniĝi.
Inteligenta menso ne povas trovi manieron kuraci aHUS-on, sed ĉi tiu unika kuracmetodo bone regas lian imunsistemon.
Aŭstraliaj aŭtoritatoj ne financas ecullizumab por aHUS.
Antaŭ unu jaro, ĝi estis malakceptita por inkludo en la vivsavan drogprogramon de Aŭstralio.
Ĝi ne plenumas striktajn normojn.
Tio povus okazi denove kiam panelo de fakuloj denove venontmonate pripensos ĉu la Ministro pri Sano estu konsilita aprobi.
Se jes, ĝi povus ŝanĝi la vivojn de ĝis 70 aŭstralianoj.
Ne estas garantio, ke Alexion daŭre financos la kuracadon de Ashley.
La tutmondaj gigantoj lastatempe malakceptis multajn petojn de aŭstraliaj pacientoj, kiuj komprenas la bezonon de ili.
Ili atendas, ke la federacia registaro komencu pagi.
Kiam ili atendas, homoj fariĝas pli kaj pli malfortaj.
15 cm profunda ekster la fenestro de la oficejo de Constabulary en Steve Spinto.
La kondiĉo estas sub frostopunkto kaj Neĝoŝtormo estas 6C.
Malgranda knabeto, kiu helpis ŝanĝi lian vivon, nun kuras ĉirkaŭ 18 000 km for en pantaloneto kaj T-ĉemizo.
Ashley estas unu el centoj da homoj en la mondo.
La medikamento funkcias tre bone kaj registaroj en 40 landoj financas pacientojn kun aHUS.
Kelkaj nomas ĝin Steve Jobs en la bioteknologia mondo.
Sed dum jaroj, la farmacia kompanio, kie li laboris
Ĝi povus esti fiasko de 1 miliardo da dolaroj.
Jen kiom investis ekulizumab.
En la 1990-aj jaroj, esploristoj ĉe Universitato Yale elpensis eblan manieron haltigi la senbridan imunsistemon, kaj ili turnis sian atenton al la traktado de gravaj malsanoj.
Ŝajnas, ke ĝi malaperis.
Post du jaroj kaj duono da konstruado de malgranda laboratorio, ankoraŭ nenio videblas.
Dek jarojn poste, estis nur limigita venko. Ĝi aspektis sinistra.
Sed brita sangofakulo insistis, ke li volas uzi superan
Raraj aŭtoimunaj malsanoj finfine sukcesis.
Preskaŭ jardekon post la komenco de Alexion, venis la sukceso.
Skvino memoras tre klare.
Li finis sian lastan vespermanĝon kun sia edzino. La telefono sonoris.
Ĝi estas voko el Britio.
La rezulto aperis.
11 pacientoj en la testo pliboniĝas.
Estis grava malsano ĉe la bremsoj kaj la Alexion-teamo turnis sian atenton al malofta malsano.
Ili komencis apliki ĝin al pacientoj kun Ashley-sindromo.
Ĝi ankaŭ funkcias tre bone.
Squinto pensis pri vendado de la firmao pro ĝiaj pli brilaj perspektivoj, sed li kaj liaj kolegoj
La fondinto Leonard Bell decidis tute solvi la problemon.
Ni ne estas vere praktikaj
"Tia estas la speco de ulo," li diris. \"
Dum la sekvaj kelkaj jaroj, post aprobo por traktado de aHUS, kuracistoj el la tuta mondo telefonis.
Kelkaj familioj petegas kompaniojn permesi al ili partopreni en iliaj bonfaraj programoj.
Neniu povas pagi ĝin.
Joshua Cosman, ren-eksperto ĉe la Reĝa Infanhospitalo, estas unu el ili.
Li unue renkontis Ashley en 2009, kiu estis tre malsana.
Ashley estas kandidato por la medikamento ekulizumab (aŭ Soliris ĉar ĝi estis vendita) ĉar li daŭre komencas kaj, malgraŭ iliaj klopodoj, li plu estas blokita en rena malfunkcio.
Kausman rememoris: "Li estas en pli grava stadio de la malsano.
Sed ni ankoraŭ havas ŝancon inversigi ĝin per ekulizumab.
Post kelkaj semajnoj post la komenco de la drogmanio, la stato de Ashley pliboniĝis.
Antaŭ la jarŝanĝo, nigra labradora hundido, Disel, galopis ĉe la piedo de Ashley sur la malantaŭa teraso.
La infanoj donis al li donacon por Kristnasko.
La knabo saltis ĉirkaŭ lin, deziro por Patro Kristnasko.
Ĉi tio estas ĉe la supro de lia Kristnaska listo.
Kiam Ashley provis deklami la nomon de sia malsano --
Sindromo de maltipa lizofanido
La dizeloleo mordis lian maleolon.
Li frapis la falon kaj diris, "estas anemio en la urino."
\"Ĝi estis aŭdaca provo, medicina provo por etulo."
Li perfektiĝis antaŭ kelkaj jaroj.
Li forgesis, ke tio estas bona signo.
Jam tro longe pasis. lia malsano kostis al ĉi tiu familio.
Panjo, paĉjo kaj kvin infanoj, inkluzive de la fratinoj Tahlia kaj la fratinoj Mikayla, kiuj loĝas kun la infanoj en ĉambro en la vestiblo.
Pri tiu neprononcebla malsano oni jam ne plu parolas.
Nun Kerri kaj Jason () povas aprezi simplajn aferojn. Kaj ili faras tion.
Pasigis familian tagon ĉe la strando kun hundoj.
Kampado en ruldomparko.
Korto plena de verda herbo.
La bruo de malgrandaj piedoj kaj sono.
La svingo knaras tien kaj reen kun unu infano aŭ alia.
Kerri ridetas kaj festas la naskiĝtagon de sia filo kun larmoj.
Kvin pasis, sed tiuj festadoj ne perdis sian brilon.
La komenco de lia vivo estis tiel malfacila, ke ŝi eĉ ne kredis, ke li vidos lin por la unua fojo.
Por aŭstralianoj kiel Ashley, lingvo ŝanĝis ĉion. “Konsiderinde.”
Post revizio, ĝi estis inkludita en normon 4 de la vivsava drogprogramo en 2009.
Jen grava ŝanĝo.
Homoj kun raraj malsanoj opinias, ke ĝi helpas antaŭenigi la projekton --
Vivsavaj medikamentoj
Ili ne povas atingi ĝin.
Ĉiuj promesoj sed neniu plenumo.
Normo 4 nun kondiĉas, ke medikamento povas esti akceptita de la programo, kaj la Konsila Komitato pri Medikamentoj devas "antaŭdiri, ke la vivo de la paciento estos multe plilongigita pro la rektaj sekvoj de la uzo de la medikamento".
En la kampo de medicino, rigoro estas ĉio.
"Signife plilongigi la vivon" vere signifas Megan Fox, kiu havas maloftan malsanon kaj opinias, ke la vorto malpliobjektigas la procezon. Pli ambigua.
Ŝi respondecas pri kreskanta forto por propagando pri maloftaj malsanoj --
Malofta sono en Aŭstralio.
Ashley estas nur unu persono reprezentita de sia teamo.
Sed ĝis nun li estas pli bonŝanca ol la plej multaj homoj.
Sendube liaj senpagaj medikamentoj provizas al li pli longan vivdaŭron.
Multe pli longe.
Li estis la plej simpla bebo komence.
Li ĉiam dormas kaj manĝas kiel li devus.
La feliĉo de okupata patrino.
La fokuso de la patrino de Kerri estis konstruita sur la muro de ilia hejmo
Kiam la infanoj estis malpli ol kvin monatojn semajne, ŝi faris ŝablonojn per la manoj kaj piedoj de ĉiu el ili.
Malgraŭ la kreskanta nombro da kokidoj, ĉio finiĝis.
Du monatojn post kiam la piedoj kaj manoj de Ashley kaptiĝis en gipso, li maltrankviliĝis.
Io ekigis la sesan senton de Kerri dimanĉvespere, kaj ŝi portis lin al nova medicina centro por zorgi pri grava problemo.
\"Jasono petis min lasi lin enspiri kaj meti lin en la liton."
Ŝia edzo sidis apud ŝi sur la sofo kaj ridetis timeme.
La ĝenerala kuracisto suspektis, ke li havas anemion.
Ili petis ŝin konduki lin al la urĝejo de la hospitalo Box Hill.
La konsultejo estis plena de medicina personaro.
Kaoso, hasta konversacio, enmetitaj gutoj, flegistinoj kurantaj ĉirkaŭe kun pletoj el neoksidebla ŝtalo plenaj de pingloj kaj tuboj.
Kaj la okuloj de kompato.
\"Ĉi tio estas la unua fojo, ke mi estis al \"Ho, s." .
"Ĉi tio estas serioza," diris Kerri.
Ili sendis lin al la Reĝa Infanhospitalo post unu horo --
Samtempe, mi ankoraŭ maltrankviliĝas pri malgrandaj aferoj kiel ekzemple kiel mi manipulu la infanĉaron kiam mi estas en ambulanco.
Ŝi volas scii kiom negravaj ĉi tiuj aferoj vere estas.
AHUS fariĝis ĉio en la sekva jaro.
Tuj kiam la diagnozo estis konfirmita, Ashley ricevis rutinan kuracadon por pacientoj kun aHUS.
Sed ĝi funkcias nur parte.
Li havis dializon kaj plasmointerŝanĝon.
Sed lia rena funkcio malboniĝis.
Ne ŝajnas, ke Ashley plenkreskiĝos.
La plej grava afero por ŝi estas kiom ili pagos se ŝi kaj Jason devos pagi por la magia drogo por teni Ashley vivanta.
Tio estas neebla.
Ĉi tiu estas la plej multekosta drogo sur la Tero.
Kvankam la prezo estas alta, indas konsideri, ke ĉiu impostpaganto en Aŭstralio perdos nur 1 funton.
Por teni Ashley vivanta, naŭ cendojn jare.
Se ĉiu konata paciento kun aHUS ricevas stipendion de 2 dolaroj.
Ĉiu impostpaganto pagas plej multe ĉiujare.
Ĉar ĝi ne funkcias por ĉiu paciento, ĝi verŝajne estos multe malpli. Ĝi ne estas multe.
Sed por ĉi tiuj homoj, iliaj vivoj valoras la penon.
Ĝi nomiĝas orfa medicino.
Ili kutime estas multekostaj ĉar ili estas evoluigitaj por ultra-niĉaj merkatoj
Pacientoj kun raraj malsanoj
Tial la publika sansistemo estas pli facile komprenebla.
Do tre malmultaj homoj efektive bezonas uzi ilin.
Meghan Fox diris, ke kvankam la aŭstralia sansistemo faris pli da esplorado pri medikamentoj rilate al maloftaj malsanoj, ĝi ne subtenas ilian sukceson post kiam la rezultoj aperos.
Tio estas signo por ŝi, ke ĉi tiu malgranda, malofta malsankohorto estas konsiderata la plej alta nivelo de duaklasa loĝantaro.
Ŝiaj esperoj estis detruitaj lastjare.
La revizio de la LSDP estis anoncita monaton antaŭ la federacia elekto.
Ĉirkaŭ 20 homoj ĉeestis telefonkonferencon.
Departamentaj oficistoj kaj delegitoj de maloftaj pacientoj, farmaciaj kompanioj kaj kuracistoj.
Ekzistas singarda sed esperema zumo sur ĉi tiu linio.
Sed nenio de tiam.
Neniu retpoŝto, neniu telefono.
Fookes ankoraŭ esperas.
\"Mi bonvenigas komentojn. Ni bezonas ĝin.
\"Ŝi devus esti membro de la revizia teamo."
\"Ni timas, ke la LSDP plimalboniĝos.
La konata rigoro de \"Aŭstralio\" en medicina esplorado ŝajnas esti metinta financadon por raraj malsanoj en problemon.
Orfaj medikamentoj ofte malsukcesas en testoj dum projektoj ĉar la populacio de maloftaj malsanoj estas tiel malgranda, ke ili ofte ne sukcesas plenumi la severajn duoblajn bezonojn.
Blindaj klinikaj provoj de medikamentoj kontraŭ oftaj malsanoj.
La kuracisto riskis diri, ke se la metodo ne elĵetus la bebon kun la banakvo, ĝi alproksimiĝus pli kaj pli proksimen.
Kaj Fookes estas konfuzitaj.
Pro iu kialo, pacientoj kun raraj malsanoj devas defendi siajn vivojn.
Homoj kiel Ashley ne malsaniĝas pro tromanĝado, fumado aŭ uzado de kontraŭleĝaj drogoj.
Ili naskiĝis kun ĉi tiu malsano.
Sed rilate al la federacia registaro, tio estas simple malbonŝanco.
La tagon kiam ili eksciis, ke Ashley eble mortos, li alvenis al la hospitalo de la laboro de Kelon.
Kial li ne ricevis la rapidmonpunon? Estis bonŝanco.
Li sidis apud Kerri ĉe la Reĝa Infanhospitalo kaj Kausman klarigis la testrezultojn.
En tiu ĉambro, Kausman diris al ili ion tian: Parto de la imunsistemo de Ashley --
\"Aldono\"-
Kaŭzante nekontrolitan agon.
Kiel ili povus ne scii?
Verŝajne genetika difekto.
Ĝi kaŭzas kuntiriĝon de la sangaj vaskuloj, kaŭzas koagulaĵon de la trombocitoj, kaj metas fizikan premon sur lian oksigenon.
Portas eritrocitojn, kiuj fendiĝas.
Li bezonas dializon.
Ne ekzistas kuraco.
La malsano estas mortiga.
Ilia filo povus morti.
Sed la tuta Jason Heard estis kaoso.
Nenio el ĉi tio havas sencon.
Tiuj ĉi vortoj ne estos diritaj.
„Mi memoras, ke mi sidis tie kun la kuracistino kaj turnis min al Kerri kaj demandis al ŝi,“ Kez, kio okazis, „ŝi nur ploris kaj diris,“ Mi ne scias, Jase.
Mi sciis, ke ĝi estas serioza.
En tiu tago, la grave malsana knabo estis taksita de la Hematologio, rena malsano-fakulo, imunologo, kirurgo kaj pediatro.
Antaŭ la sesa horo P.M. M. , li faris kirurgion por prepari sin por dializo.
Kompenso por rena malfunkcio
Jason laboras por matracfirmao por povi prizorgi iliajn tri infanojn hejme.
Ollie naskiĝis tri jarojn poste.
Kerri kaj Ashley pasigis jaron en la hospitalo.
Ŝi laboris pri la aŭtopiloto dum kelkaj semajnoj samtempe, poste ĝi verŝiĝis en la stakon dum tago, prenis ĝin denove kaj restarigis ĝin al la aŭtopiloto.
Jason estas kiel solgepatro por aliaj infanoj.
Dum kelka tempo, li estis malproksime de la malsana knabo en la naĝejo -- bluaj okuloj.
\"Profunde en mia koro, mi pensas, ke mi certe decidis, se mi ne alproksimiĝis.\" . .
Jasono skuiĝis, "estos pli facile perdi lin."
\"La datumoj ne aspektas bonaj por la registaro." Ekde 2009 —
Kiam oni enmetas \"substancan --
Nur unu nova malsangrupo estis aldonita al la listo de profitantoj de la programo.
Ĉiukaze, la grupo atingis 80 tra la aproba procezo.
Alia medikamento ankaŭ estis aldonita, sed ĉi tio estas ĝisdatigo pri la malsano, kiu estis raportita antaŭ 2009.
D-ro Suzanne Hill, prezidanto de la farmacia Bonfarta Konsila Komitato, rifuzis esti intervjuita pri la vivsava drogplano.
Ŝi respondis ĝentile, ke ne estus konvene respondi eĉ ĝeneralajn demandojn per ekulizumabo --por-
Atendante la decidon de aHUS
Reprezentanto pri raraj malsanoj, kiu rifuzis esti nomita, diris al la Herald Sun, ke la renkontiĝo kun Hill estis aparte frustranta.
\"Ŝi ŝajnis simpatii kun ni kiam ŝi aŭdis tion, kion ni diris."
Sed fine, ŝi diris, "vi devas paroli kun tiuj politikistoj, ne kun mi." \"
Kerri Grey, kiu starigis la subtengrupon por aHUS en Aŭstralio, kredas, ke la registaro povas elspezi pli da mono, sed ne.
Dolaraj datumoj estis ombritaj de pli larĝaj projektoj.
\"La plano estas postulo --
Veturu laŭbezone, "Profesoro Chris Baggoley, ĉefa medicina oficisto, diris en retpoŝto responde al intervjua peto.
La ideo de la programo estas permesi aliron al celitaj kuracadoj por raraj malsanoj, kiuj ne povas trapasi la koston de la avantaĝo-testo de la programo Farmaciaj Avantaĝoj.
Fookes diras, ke valora celo diluiĝis laŭlonge de la tempo.
„Ĉar ekzistas pli kaj pli da medikamentoj por trakti maloftajn malsanojn, des pli malfacile estas ilin listigi“, ŝi diris. \".
\"Mi opinias, ke ili volas malrapidigi la projekton, sed ili esence blokis ĝin sur ĝia vojo.
Liaj gepatroj vidis kiom proksime li estis al la klifo.
Antaŭ Kristnasko, Kerri havis frenezan kontakton kun patrino el Kvinslando.
Ŝi ofte aŭdas la rakonton de Ashley sen ekulizumab.
Bianca Scott kuŝas sur hospitala lito en Gold Coast.
Ŝi faras dializon dum horoj tage por trakti siajn malsukcesajn renojn.
Ŝi havas plasmanstataŭaĵojn provantajn fermi sian frenezan imunsistemon.
Kuracado ne funkcias.
Antaŭ tri semajnoj, ŝia patrino Tami Hamawi aŭskultis sian filinon.
Ŝiaj pulmoj estis plenaj de aero dum ŝi dormis.
La lasta afero, pri kiu ŝi pensis tiun nokton, estis verŝajne la perdo de sia sola infano.
Bianca havis HUS kiam ŝi estis bebo, sed ĝi subite malpliiĝis.
Rigardante kelkajn el ŝiaj diplomiĝaj fotoj en oktobro, ŝi aspektis pala kaj bele pentrita.
Tio estas la komenco de ŝia rapida malkresko.
La familio Bianca havas ĉi tiun malsanon.
Kelkaj parencoj, kiuj mortis pro rena malsano antaŭ jardekoj, nun estas konataj kiel kaŭzitaj de aHUS.
Ekullizumab estas ekster la atingo de infanoj.
Ŝi petis rabaton de Alexion sed ŝi rifuzis.
La renfakulo diris al ŝi, ke Bianca havas du monatojn antaŭ ol ŝia rena difekto estos nemaligebla.
Ŝi nun provas trovi milojn da dolaroj por la vivo de sia knabino.
Fakuloj opinias, ke politikistoj prokrastas, sed infanoj ŝatas ŝiajn lumbildojn.
Tammy ankoraŭ estas optimisto.
Ŝi esperas, ke Bianca eble estos la unua persono en sia familio, kiu rompos la malbenon de aHUS.
Sed ŝi elĉerpas la tempon.
Ekzistas espero.
Ĵetsagetoj ĉe la fronto kaj angulo de la koridoro de la Reĝa Infanhospitalo.
Kiam lia patrino lin retrovis, li klinis sin tre proksimen, tirante sian malsupran lipon kaj montrante la interspacon en siaj dentoj al la purigisto, kiu kaŭris por babili.
Li ricevis 5 dolarojn por ĝi.
Estas ankaŭ loza apud ĝi.
Nur 10 dolaroj semajne.
La dungitaro de RCH vidis Ashley fali en profundaĵon pro sia malsano, la fondinto de invasiva terapio, kaj poste resaniĝi per sia medikamento kostanta 9000 dolarojn po dozo.
La vizito al la dentofeo aŭdanta ilian malgrandan pacienton varmiĝas.
Infanoj devus havi sufiĉan humoron por festi ĉi tiujn malgrandajn aferojn.
Unu flegistino diris, ke kiam Ashley ricevas infuzaĵon ĉiujn du semajnojn, ili ŝatas esti asignitaj al la horaro.
Neniu bruo.
Li ridetis T-
La ĉemizo, lasis la gutilon konektiĝi al lia portakato, ĝuste sub la haŭto maldekstre de lia koro.
Li ne scias multon pri sia malsano.
Lia "speciala medicino" estas parto de la vivo, same kiel manĝi legomojn por vespermanĝo kaj brosi la dentojn.
Li ne scias kiom proksimaj estas liaj gepatroj al perdo de li.
Li ne scias kiom valoras lia vivo. Nek li devus.
Anstataŭe, Ashley Gray endormiĝis en sia aŭtoseĝo survoje hejmen de la hospitalo.
Lia kapo kliniĝis flanken.
Kiam li plenkreskiĝis, li revis pri iĝi delfeno, Iping-hundido kaj Slinky Springs.
Kaj kiel li elspezos 10 dolarojn en riĉeco