ఆష్లీని కాపాడటం: జీవితానికి ఎంత ధర? | అడిలైడ్ నౌ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

అతనికి కేవలం ఐదు సంవత్సరాలు, ప్రాణాంతక వ్యాధి ఏమిటో చెప్పలేడు.
అతన్ని కాపాడగల ఏకైక మందు సంవత్సరానికి $240,000 ఖర్చవుతుంది, కానీ ఎవరు చెల్లించాలి?
ఇది ఒక చీక్ యుద్ధం, దంతాలు లేని కుక్కపిల్ల-
జీవించడానికి ఇష్టపడే ప్రత్యేకమైన చిన్న పిల్లవాడు.
గ్రే ముందు తలుపు కీలును దాదాపుగా వదిలేసాడు. “నువ్వు ఇక్కడ ఉన్నావు!
చూడండి, నా మొదటి పంటి పోయింది.
\"అతను తన కుడి పాదం నుండి ఎడమ వైపుకు దూకాడు.
అతను రెండుసార్లు నవ్వినట్లుగా చాలా ప్రకాశవంతంగా నవ్వాడు.
కొంతకాలం క్రితం, అతను పిల్లల మోడల్ ఏజెన్సీతో ఒక ఫోటో తీశాడు --
ఇతర పిల్లల కోసం తీసిన మూడవ ఫోటోలో వారికి మూడు సార్లు వచ్చింది.
ఇది యాష్లేది.
అతని పెద్ద నీలి కళ్ళు ఎల్లప్పుడూ చివరివిగా ఉంటాయి.
ఆష్లీ మిగతా ఐదుగురికంటే భిన్నంగా ఉంటుంది. సంవత్సరాల పిల్లలు.
అతను అరుదైన మరియు నయం చేయలేని ప్రాణాంతక వ్యాధితో బాధపడ్డాడు.
అతని జీవితంలో మొదటి సంవత్సరంలో, అది అతన్ని దాదాపు చంపేసింది.
అతను ఇప్పుడు ఇక్కడ ఉన్నాడు-
అతని తల్లిదండ్రులు అద్దెకు తీసుకున్న చిన్న ఇంటి కారిడార్‌లో, గాలిలోకి పదే పదే ఎగురుతూ ఉన్నారు --
కేవలం ఒక ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ దాతృత్వం కారణంగా.
అతను సమాఖ్య ప్రభుత్వం నిధులు ఇవ్వని మందులను తీసుకుంటున్నాడు.
అతను ప్రతి రెండు వారాలకు పొందే 300 mg కుటుంబ కారు ఖరీదు.
సంవత్సరానికి $240,000.
దానితో అతను ఆరోగ్యంగా ఉన్నాడు.
అది లేకుండా, అతను అనారోగ్యంతో చనిపోతాడు.
అది చాలా సులభం.
కానీ భయంకరమైన వాస్తవం ఏమిటంటే ఆష్లీ భవిష్యత్తు బహుళజాతి సంస్థల సద్భావనపై ఆధారపడి ఉంటుంది.
లేదా బ్యూరోక్రాటిక్ కలం మరియు రాజకీయ నాయకుడి ఆమోదం.
కాబట్టి అతను ద్రవ బంగారాన్ని తీసుకున్న ప్రతిసారీ, అతని తల్లిదండ్రులు నిశ్శబ్దంగా కృతజ్ఞత కోసం ప్రార్థిస్తారు.
అమూల్యమైన కొడుకు కోసం ఇంకా రెండు వారాలు మిగిలి ఉన్నాయి.
కింది బంక్ ఆష్లేది.
అతను తన ఇద్దరు సోదరులతో కలిసి ఒక చిన్న పడకగదిని పంచుకున్నాడు.
మూలలోని చిన్న మంచంలో బేబీ ఆలీ
లాచ్లాన్ కి ఒక బంక్ ఉంది.
యాష్లే మంచం మీద మెత్తటి ఎల్మో దుప్పటి ఉంది.
అతను అబద్ధాలకోరును కనుగొన్నప్పుడు దుప్పటి బయటకు వచ్చింది.
బయట 40C ఉండవచ్చు-
తూర్పు మెల్‌బోర్న్‌లో ఒక రోజు, అతను దానిని లాంజ్‌కి ఈడ్చుకెళ్తాడు.
సోఫాలో ముడుచుకుని కూర్చున్నాడు.
జాసన్ మరియు కెర్రీ గ్రే కొడుకు మళ్ళీ ఆసుపత్రిలో చేరాడనేందుకు ఇది మొదటి సంకేతం.
అతను తీసుకున్న మందు లోపభూయిష్టంగా ఉంది.
అతనికి తీవ్రమైన ఇన్ఫెక్షన్ వచ్చే అవకాశం ఉంది మరియు అతనికి జ్వరం ఉంటే, అతను నేరుగా ఆసుపత్రికి వెళ్లి తనిఖీ చేసి చాలా యాంటీబయాటిక్స్ ఉపయోగిస్తాడు.
ఎకల్లిజుమాబ్ రోగనిరోధక వ్యవస్థలోని కొంత భాగాన్ని మెదడు మరియు రక్త విషానికి వ్యతిరేకంగా పనిచేయకుండా నిరోధిస్తుంది.
వాళ్ళు ఎండలో రిస్క్ తీసుకోలేరు.
అయితే, దానితో, యాష్లే ఇప్పుడు వృద్ధుడు కావచ్చు.
ఒక తెలివైన మనస్సు aHUS కి చికిత్స చేయడానికి ఒక మార్గాన్ని కనుగొనలేదు, కానీ ఈ ప్రత్యేకమైన చికిత్సా పద్ధతి అతని రోగనిరోధక శక్తిని బాగా నియంత్రిస్తుంది.
ఆస్ట్రేలియన్ అధికారులు aHUS కోసం ecullizumabకి నిధులు ఇవ్వరు.
ఒక సంవత్సరం క్రితం, దీనిని ఆస్ట్రేలియా ప్రాణాలను రక్షించే ఔషధ కార్యక్రమంలో చేర్చడానికి తిరస్కరించారు.
ఇది కఠినమైన ప్రమాణాలను దాటదు.
ఆరోగ్య మంత్రి ఆమోదించమని సలహా ఇవ్వాలా వద్దా అనే విషయాన్ని వచ్చే నెలలో నిపుణుల బృందం మళ్ళీ పరిశీలించినప్పుడు ఇది మళ్ళీ జరగవచ్చు.
అలా అయితే, అది 70 మంది ఆస్ట్రేలియన్ల జీవితాలను మార్చగలదు.
అలెక్సియన్ ఆష్లీ చికిత్సకు నిధులు సమకూరుస్తూనే ఉంటాడనే హామీ లేదు.
ప్రపంచ దిగ్గజాలు ఇటీవల ఆస్ట్రేలియన్ రోగుల నుండి వచ్చిన అనేక అభ్యర్థనలను తిరస్కరించాయి, వారు వాటి అవసరాన్ని సానుభూతితో ఉన్నారు.
వారు సమాఖ్య ప్రభుత్వం చెల్లించడం ప్రారంభించడానికి వేచి ఉన్నారు.
వాళ్ళు వేచి ఉన్నప్పుడు, ప్రజలు బలహీనంగా మారిపోతారు.
స్టీవ్ స్పింటోలోని కాన్‌స్టేట్ కార్యాలయ కిటికీ వెలుపల 15 సెం.మీ. లోతు.
ఘనీభవన మరియు మంచు తుఫాను కంటే తక్కువ పరిస్థితి 6C.
తన జీవితాన్ని మార్చుకున్న ఒక చిన్న పిల్లవాడు ఇప్పుడు షార్ట్స్, టీ-షర్టులు ధరించి 18,000 కి.మీ. దూరం పరిగెడుతున్నాడు.
ప్రపంచంలోని వందలాది మందిలో ఆష్లీ ఒకరు.
ఈ ఔషధం చాలా బాగా పనిచేస్తుంది మరియు 40 దేశాలలోని ప్రభుత్వాలు aHUS రోగులకు నిధులు సమకూరుస్తున్నాయి.
బయోటెక్ ప్రపంచంలో కొందరు దీనిని స్టీవ్ జాబ్స్ అని పిలుస్తారు.
కానీ సంవత్సరాలుగా, అతను పనిచేసిన ఔషధ సంస్థ
అది $1 బిలియన్ వైఫల్యం కావచ్చు.
ఎకల్లిజుమాబ్ ఇంత పెట్టుబడి పెట్టింది.
1990లలో, యేల్ విశ్వవిద్యాలయంలోని పరిశోధకులు రోగనిరోధక వ్యవస్థ ప్రబలకుండా ఆపడానికి ఒక సంభావ్య మార్గాన్ని కనుగొన్నారు మరియు వారు పెద్ద వ్యాధుల చికిత్సపై దృష్టి సారించారు.
అది పోయినట్లు కనిపిస్తోంది.
ఒక చిన్న ప్రయోగశాల నిర్మించి రెండున్నర సంవత్సరాలు గడిచినా, ఇంకా చూపించడానికి ఏమీ లేదు.
పది సంవత్సరాల తరువాత, పరిమిత విజయం మాత్రమే ఉంది. అది భయంకరంగా కనిపించింది.
కానీ ఒక బ్రిటిష్ రక్త నిపుణుడు తాను సూపర్ ఉపయోగించాలనుకుంటున్నానని పట్టుబట్టాడు
అరుదైన ఆటో ఇమ్యూన్ వ్యాధులు చివరకు ఫలించాయి.
అలెక్సియన్ ప్రారంభించిన దాదాపు దశాబ్దం తర్వాత, పురోగతి వచ్చింది.
స్క్వింటోకి చాలా స్పష్టంగా గుర్తుంది.
అతను తన భార్యతో కలిసి తన చివరి విందును ముగించాడు. ఫోన్ మోగింది.
బ్రిటన్ నుండి కాల్ వచ్చింది.
ఫలితం వచ్చింది.
ఈ అధ్యయనంలో 11 మంది రోగులు మెరుగుపడుతున్నారు.
బ్రేక్‌లపై ఒక పెద్ద అనారోగ్యం ఏర్పడింది మరియు అలెక్సియన్ బృందం వారి దృష్టిని అరుదైన వ్యాధిపై మళ్లించింది.
వారు దానిని ఆష్లే సిండ్రోమ్ ఉన్న రోగులకు వర్తింపజేయడం ప్రారంభించారు.
ఇది కూడా చాలా బాగా పనిచేస్తుంది.
స్క్వింటో కంపెనీ యొక్క ప్రకాశవంతమైన అవకాశాల కోసం దానిని అమ్మాలని అనుకున్నాడు, కానీ అతను మరియు అతని సహచరులు
వ్యవస్థాపకుడు లియోనార్డ్ బెల్ ఈ సమస్యను పూర్తిగా పరిష్కరించాలని నిర్ణయించుకున్నాడు.
\"మేము నిజంగా చేతులే కాదు-
"అతడు అలాంటి వాడు," అని అతను అన్నాడు. \"
తరువాతి కొన్ని సంవత్సరాలలో, aHUS చికిత్సకు ఆమోదం పొందిన తర్వాత, ప్రపంచం నలుమూలల నుండి వైద్యులు ఫోన్ చేశారు.
కొన్ని కుటుంబాలు తమ దాతృత్వ కార్యక్రమాలలో పాల్గొనడానికి అనుమతించమని కంపెనీలను వేడుకుంటున్నాయి.
ఎవరూ భరించలేరు.
రాయల్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో కిడ్నీ నిపుణుడు జాషువా కాస్మాన్ వారిలో ఒకరు.
అతను మొదటిసారి 2009లో ఆష్లీని కలిశాడు, అతను చాలా అనారోగ్యంతో ఉన్నాడు.
ఆష్లే ఎకల్లిజుమాబ్ (లేదా సోలిరిస్ అమ్ముడైంది కాబట్టి) అనే ఔషధానికి అభ్యర్థిగా ఉన్నాడు ఎందుకంటే అతను దానిని తీసుకోవడం కొనసాగిస్తున్నాడు మరియు వారి ప్రయత్నాలు ఉన్నప్పటికీ, అతను మూత్రపిండాల వైఫల్యంలో మరింత చిక్కుకున్నాడు.
కౌస్మాన్ గుర్తుచేసుకున్నాడు: \"అతను వ్యాధి యొక్క మరింత తీవ్రమైన దశలో ఉన్నాడు.
కానీ ఎకల్లిజుమాబ్‌తో దానిని తిప్పికొట్టడానికి మనకు ఇంకా అవకాశం ఉంది.
\"డ్రగ్స్ తీసుకోవడం ప్రారంభించిన కొన్ని వారాలలోనే, యాష్లే పరిస్థితి మెరుగుపడింది.
కొత్త సంవత్సరానికి ముందు, ఒక నల్ల లాబ్రడార్ కుక్కపిల్ల, డిసెల్, వెనుక డెక్‌పై ఉన్న ఆష్లీ పాదాల వద్ద దూసుకెళ్లింది.
పిల్లలు అతనికి క్రిస్మస్ బహుమతి ఇచ్చారు.
ఆ బాలుడు అతని చుట్టూ దూకాడు, శాంతా క్లాజ్ కోరిక.
ఇది అతని క్రిస్మస్ జాబితాలో అగ్రస్థానంలో ఉంది.
ఆష్లే తన అనారోగ్యం పేరు చెప్పడానికి ప్రయత్నించినప్పుడు --
వైవిధ్య లైసోఫనైడ్ సిండ్రోమ్
డీజిల్ అతని చీలమండను కొరికింది.
అతను ఫాల్ ని కొట్టి, "మూత్రంలో రక్తహీనత ఉంది" అన్నాడు.
\"ఇది ఒక సాహసోపేతమైన ప్రయత్నం, ఒక చిన్న వ్యక్తికి వైద్య ప్రయత్నం.
అతను కొన్ని సంవత్సరాల క్రితం పరిపూర్ణంగా చేసాడు.
అది మంచి సంకేతమని అతను మర్చిపోయాడు.
చాలా సమయం అయింది. అతని అనారోగ్యం ఈ కుటుంబాన్ని బాధపెట్టింది.
అమ్మ, నాన్న మరియు ఐదుగురు పిల్లలు, తహ్లియా సిస్టర్స్ మరియు ది మికైలా సిస్టర్స్, వారు పిల్లలతో లాబీలోని గదిలో నివసిస్తున్నారు.
ఈ అస్పష్టమైన వ్యాధి గురించి ఇప్పుడు పెద్దగా మాట్లాడటం లేదు.
ఇప్పుడు కెర్రీ మరియు జాసన్ () సాధారణ విషయాలకు విలువ ఇవ్వగలరు. మరియు వారు చేస్తారు.
బీచ్‌లో కుక్కలతో కుటుంబ సమేతంగా ఒక రోజు గడిపాను.
ఆర్‌వి పార్క్‌లో క్యాంపింగ్.
పచ్చని గడ్డితో నిండిన ఇంటి వెనుక ప్రాంగణం.
చిన్న అడుగుల శబ్దం మరియు శబ్దం.
ఆ ఊయల ఒక పిల్లవాడితో లేదా మరొక పిల్లవాడితో ముందుకు వెనుకకు కీచులాడుతుంది.
కెర్రీ నవ్వుతూ తన కొడుకు పుట్టినరోజును కన్నీళ్లతో జరుపుకుంటాడు.
ఐదు గడిచాయి, కానీ ఆ వేడుకలు వాటి ప్రకాశాన్ని కోల్పోలేదు.
అతని జీవితం ప్రారంభం చాలా కష్టంగా ఉంది, అతను అతన్ని మొదటిసారి చూస్తాడని ఆమె నమ్మలేదు.
ఆష్లీ లాంటి ఆస్ట్రేలియన్లకు, భాష ప్రతిదీ మార్చివేసింది. “గణనీయంగా.
\"సమీక్ష తర్వాత, దీనిని 2009లో ప్రాణాలను రక్షించే ఔషధ కార్యక్రమంలో 4వ ప్రమాణంలో చేర్చారు.
ఇది ఒక ప్రధాన మార్పు.
అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న ప్రజలు ఇది ప్రాజెక్టును ముందుకు తీసుకెళ్లడంలో సహాయపడుతుందని భావిస్తారు --
ప్రాణాలను రక్షించే మందులు
వాళ్ళు దాన్ని చేరుకోలేరు.
అన్ని వాగ్దానాలు కానీ అమలు కావు.
ప్రమాణం 4 ఇప్పుడు ఒక ఔషధాన్ని కార్యక్రమం ద్వారా అంగీకరించవచ్చని నిర్దేశిస్తుంది మరియు ఔషధ ప్రయోజన సలహా కమిటీ \"ఔషధ వినియోగం యొక్క ప్రత్యక్ష పరిణామాల కారణంగా రోగి యొక్క జీవితకాలం బాగా పొడిగించబడుతుందని అంచనా వేయాలి \".
వైద్య రంగంలో, కఠినత అనేది ప్రతిదీ.
\"జీవితాన్ని గణనీయంగా పొడిగించడం\" అంటే మేగాన్ ఫాక్స్, ఆమెకు అరుదైన అనారోగ్యం ఉంది మరియు ఈ పదం ప్రక్రియను తక్కువ లక్ష్యం చేస్తుందని భావిస్తుంది. మరింత అస్పష్టంగా.
అరుదైన వ్యాధుల ప్రచారానికి పెరుగుతున్న శక్తికి ఆమె బాధ్యత వహిస్తుంది --
ఆస్ట్రేలియాలో అరుదైన శబ్దం.
ఆష్లే తన బృందం ప్రాతినిధ్యం వహిస్తున్న ఒక వ్యక్తి మాత్రమే.
కానీ ఇప్పటివరకు అతను చాలా మంది కంటే అదృష్టవంతుడు.
అతని ఉచిత వైద్యం అతనికి ఎక్కువ ఆయుష్షును అందిస్తుందనడంలో సందేహం లేదు.
చాలా ఎక్కువ.
మొదట్లో అతను చాలా సరళమైన శిశువు.
అతను ఎప్పుడూ తనకు నచ్చిన విధంగానే నిద్రపోతాడు, తింటాడు.
బిజీగా ఉండే తల్లి ఆనందం.
కెర్రీ తల్లి దృష్టి వారి ఇంటి గోడపై నిర్మించబడింది
పిల్లలు వారానికి ఐదు నెలల కన్నా తక్కువ వయసున్నప్పుడు, ఆమె వారిలో ప్రతి ఒక్కరి చేతులు మరియు కాళ్ళతో అచ్చులను తయారు చేసింది.
కోడిపిల్లల సంఖ్య పెరుగుతున్నప్పటికీ, అంతా అయిపోయింది.
యాష్లే కాళ్ళు మరియు చేతులు ప్లాస్టర్‌లో చిక్కుకున్న రెండు నెలల తర్వాత, అతను అసౌకర్యానికి గురయ్యాడు.
ఆదివారం రాత్రి కెర్రీకి ఏదో సిక్స్త్ సెన్స్ ప్రేరేపించింది, మరియు ఆమె తీవ్రమైన సమస్య గురించి ఆందోళన చెందడానికి అతన్ని కొత్త వైద్య కేంద్రానికి తీసుకెళ్లింది.
\"జాసన్ నన్ను ఊపిరి పీల్చి పడుకోబెట్టమని అడిగాడు.
ఆమె భర్త సోఫాలో ఆమె పక్కన కూర్చుని సిగ్గుపడుతూ నవ్వాడు.
జనరల్ ప్రాక్టీషనర్ అతనికి రక్తహీనత ఉందని అనుమానించాడు.
వారు ఆమెను బాక్స్ హిల్ హాస్పిటల్‌లోని అత్యవసర విభాగానికి తీసుకెళ్లమని కోరారు.
కన్సల్టేషన్ గది వైద్య సిబ్బందితో నిండిపోయింది.
గందరగోళం, తొందరపాటు సంభాషణ, చొప్పించిన చుక్కలు, సూదులు మరియు గొట్టాలతో నిండిన స్టెయిన్‌లెస్ స్టీల్ ట్రేలతో నర్సులు పరిగెడుతున్నారు.
మరియు దయగల కళ్ళు.
\"ఓహ్, s. కి నేను వెళ్ళడం ఇదే మొదటిసారి. .
"ఇది చాలా తీవ్రమైనది," అని కెర్రీ అన్నారు.
"వారు అతన్ని ఒక గంటలో రాయల్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్ కి పంపించారు --
అదే సమయంలో, నేను అంబులెన్స్‌లో ఉన్నప్పుడు స్ట్రాలర్‌ను ఎలా నిర్వహించాలి వంటి చిన్న విషయాల గురించి ఇప్పటికీ ఆందోళన చెందుతున్నాను.
ఈ విషయాలు నిజంగా ఎంత ముఖ్యమైనవి కావు అని ఆమె తెలుసుకోవాలనుకుంటుంది.
మరుసటి సంవత్సరంలో AHUS సర్వస్వంగా మారింది.
రోగ నిర్ధారణ నిర్ధారించబడిన వెంటనే, ఆష్లే aHUS రోగులకు సాధారణ చికిత్సను పొందాడు.
కానీ అది పాక్షికంగా మాత్రమే పనిచేస్తుంది.
అతనికి డయాలసిస్ మరియు ప్లాస్మా మార్పిడి జరిగింది.
కానీ అతని మూత్రపిండాల పనితీరు క్షీణించింది.
ఆష్లే పెద్దవాడయ్యేలా కనిపించడం లేదు.
ఆమెకు అతి ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, ఆష్లీని బ్రతికించడానికి ఆమె మరియు జాసన్ మాయా మందు కోసం ఎంత చెల్లించాల్సి వస్తే వారు ఎంత చెల్లిస్తారు.
ఇది అసాధ్యం.
ఇది భూమిపై అత్యంత ఖరీదైన మందు.
ధర ఖరీదైనది అయినప్పటికీ, ఆస్ట్రేలియాలోని ప్రతి పన్ను చెల్లింపుదారుడు 1 పౌండ్ మాత్రమే కోల్పోతారని పరిగణనలోకి తీసుకోవడం విలువ.
యాష్లీని బ్రతికించడానికి, సంవత్సరానికి తొమ్మిది సెంట్లు.
ప్రతి తెలిసిన aHUS రోగికి $2 గ్రాంట్ లభిస్తే.
ప్రతి పన్ను చెల్లింపుదారుడు ప్రతి సంవత్సరం అత్యధికంగా చెల్లిస్తాడు.
ఇది ప్రతి రోగికి పనిచేయదు కాబట్టి, ఇది చాలా తక్కువగా ఉండే అవకాశం ఉంది. అది ఎక్కువ కాదు.
కానీ ఈ వ్యక్తులకు, వారి జీవితాలు విలువైనవి.
దీనిని అనాథ వైద్యం అంటారు.
అవి సాధారణంగా ఖరీదైనవి ఎందుకంటే అవి అల్ట్రా-నిచ్ మార్కెట్ల కోసం అభివృద్ధి చేయబడ్డాయి.
అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులు
అందుకే ప్రజారోగ్య వ్యవస్థను జీర్ణించుకోవడం సులభం.
కాబట్టి చాలా తక్కువ మంది మాత్రమే వాటిని ఉపయోగించాల్సి ఉంటుంది.
అరుదైన వ్యాధులపై ఆస్ట్రేలియా ఆరోగ్య వ్యవస్థ మరిన్ని ఔషధ పరిశోధనలు నిర్వహించినప్పటికీ, ఫలితాలు వచ్చిన తర్వాత వాటి విజయానికి మద్దతు ఇవ్వదని మేఘన్ ఫాక్స్ అన్నారు.
ఈ చిన్న, అరుదైన వ్యాధుల సమూహం రెండవ తరగతి జనాభాలో అత్యున్నత స్థాయిగా పరిగణించబడుతుందని ఆమెకు ఇది ఒక సంకేతం.
గత సంవత్సరం ఆమె ఆశలు అడియాసలయ్యాయి.
సమాఖ్య ఎన్నికలకు ఒక నెల ముందు LSDP సమీక్ష ప్రకటించబడింది.
ఒక కాన్ఫరెన్స్ కాల్‌కు దాదాపు 20 మంది హాజరయ్యారు.
విభాగ అధికారులు మరియు అరుదైన రోగులు, ఔషధ కంపెనీలు మరియు వైద్యుల ప్రతినిధులు.
ఈ లైన్‌లో జాగ్రత్తగా కానీ ఆశాజనకంగా ఉండే సంచలనం ఉంది.
కానీ అప్పటి నుండి ఏమీ లేదు.
ఈమెయిల్ లేదు, ఫోన్ లేదు.
ఫూక్స్ ఇప్పటికీ ఆశాజనకంగానే ఉన్నాడు.
\"నేను వ్యాఖ్యలను స్వాగతిస్తున్నాను. మనకు అది అవసరం.
\"ఆమె సమీక్ష బృందంలో సభ్యురాలిగా ఉండాలి.
\"LSDP పరిస్థితి మరింత దిగజారిపోతుందని మేము ఆందోళన చెందుతున్నాము.
\"వైద్య పరిశోధనలో ఆస్ట్రేలియా యొక్క ప్రసిద్ధ కఠినత్వం అరుదైన వ్యాధులకు నిధులను ఇబ్బందుల్లో పడేసినట్లు కనిపిస్తోంది.
అరుదైన వ్యాధుల జనాభా చాలా తక్కువగా ఉండటం వల్ల అవి తరచుగా కఠినమైన ద్వంద్వ అవసరాలను తీర్చడంలో విఫలమవుతుండటం వలన అనాథ మందులు తరచుగా ప్రాజెక్టులపై పరీక్షలలో విఫలమవుతాయి.
సాధారణ వ్యాధి ఔషధాల యొక్క బ్లైండ్ క్లినికల్ ట్రయల్స్.
ఆ పద్ధతి ద్వారా శిశువును స్నానపు నీటితో పాటు బయటకు విసిరివేయకపోతే, అది మరింత దగ్గరవుతుందని వైద్యుడు సాహసించాడు.
మరియు ఫూక్స్ అయోమయంలో ఉన్నారు.
\"కొన్ని కారణాల వల్ల, అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులు తమ ప్రాణాలను కాపాడుకోవాలి.
యాష్లే లాంటి వ్యక్తులు అతిగా తినడం, ధూమపానం చేయడం లేదా చట్టవిరుద్ధమైన మాదకద్రవ్యాలు తీసుకోవడం వల్ల అనారోగ్యానికి గురికారు.
వారు ఈ వ్యాధితో జన్మించారు.
కానీ సమాఖ్య ప్రభుత్వం పరంగా, ఇది కేవలం దురదృష్టం \".
ఆష్లే చనిపోతాడని తెలిసిన రోజు, అతను కెలోన్ ఉద్యోగం నుండి ఆసుపత్రికి వచ్చాడు.
అతనికి స్పీడింగ్ టికెట్ ఎందుకు రాలేదు? అది అదృష్టం.
అతను రాయల్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో కెర్రీ పక్కన కూర్చున్నాడు మరియు కౌస్మాన్ పరీక్ష ఫలితాలను వివరించాడు.
ఆ గదిలో, కౌస్మాన్ వారికి ఇలా చెప్పాడు: ఆష్లీ రోగనిరోధక వ్యవస్థలో భాగం --
\"అనుబంధం \"-
అనియంత్రిత చర్యకు కారణమవుతుంది.
వారికి ఎలా తెలియకపోవచ్చు?
బహుశా జన్యుపరమైన లోపం కావచ్చు.
ఇది రక్త నాళాలు సంకోచించడానికి కారణమవుతుంది, ప్లేట్‌లెట్‌లు గడ్డకట్టడానికి కారణమవుతుంది మరియు అతని ఆక్సిజన్‌పై శారీరక ఒత్తిడిని కలిగిస్తుంది.
విడిపోతున్న ఎర్ర రక్త కణాలను మోసుకెళ్తాయి.
అతనికి డయాలసిస్ అవసరం.
దీనికి చికిత్స లేదు.
ఈ వ్యాధి ప్రాణాంతకం.
వారి కొడుకు చనిపోవచ్చు.
కానీ జాసన్ హర్డ్ అంతా గందరగోళమే.
ఇవేవీ అర్థం కావు.
ఈ మాటలు చెప్పబడవు.
\"నేను అక్కడ డాక్టర్ తో కూర్చుని కెర్రీ వైపు తిరిగి ఆమెను ఇలా అడిగాను," కేజ్, ఏమైంది, \"ఆమె ఏడుస్తూ,\" నాకు తెలియదు, జేస్ అని చెప్పింది.
అది తీవ్రమైనదని నాకు తెలుసు.
ఆ రోజు, తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉన్న బాలుడిని హెమటాలజీ, కిడ్నీ వ్యాధి, ఇమ్యునాలజిస్ట్, సర్జన్ మరియు శిశువైద్యుడు పరీక్షించారు.
ఆరు గంటలకు ముందు పి. M. , అతను డయాలసిస్ కోసం శస్త్రచికిత్స చేయించుకుంటున్నాడు.
మూత్రపిండ వైఫల్యానికి పరిహారం
జాసన్ ఒక పరుపుల కంపెనీలో పనిచేస్తాడు, తద్వారా అతను ఇంట్లో వారి ముగ్గురు పిల్లలను జాగ్రత్తగా చూసుకోగలడు.
మూడు సంవత్సరాల తరువాత ఆలీ జన్మించాడు.
కెర్రీ మరియు ఆష్లే ఆసుపత్రిలో ఒక సంవత్సరం గడిపారు.
ఆమె ఆటోపైలట్‌పై రెండు వారాల పాటు పనిచేసింది, తర్వాత అది ఒక రోజు కుప్పలో పోసి, మళ్ళీ తీసుకొని ఆటోపైలట్‌కు రీసెట్ చేసేది.
జాసన్ ఇతర పిల్లలకు ఒంటరి తల్లి లాంటివాడు.
కొంతకాలం, అతను కొలనులో ఉన్న అనారోగ్యంతో ఉన్న బాలుడికి దూరంగా ఉన్నాడు -- నీలి కళ్ళు.
\"నా హృదయంలో లోతుగా, నేను దగ్గరకు రాకపోతే నేను నిర్ణయించుకున్నాను అని నేను అనుకుంటున్నాను. . .
"అతన్ని కోల్పోవడం సులభం అవుతుంది" అని జాసన్ ఆశ్చర్యపోయాడు.
\"ఈ డేటా ప్రభుత్వానికి మంచిదిగా అనిపించడం లేదు. 2009 నుండి —
\"substantial -- ను చొప్పించేటప్పుడు
ఈ కార్యక్రమం యొక్క లబ్ధిదారుల జాబితాలో ఒకే ఒక కొత్త వ్యాధి సమూహం చేర్చబడింది.
ఏదేమైనా, ఆమోద ప్రక్రియ ద్వారా సమూహం 80కి చేరుకుంది.
మరో ఔషధం కూడా జోడించబడింది, కానీ ఇది 2009 కి ముందు నివేదించబడిన వ్యాధిపై నవీకరణ.
డాక్టర్ ఫార్మాస్యూటికల్ వెల్ఫేర్ అడ్వైజరీ కమిటీ ఛైర్మన్ సుజాన్ హిల్, ప్రాణాలను రక్షించే ఔషధ ప్రణాళికపై ఇంటర్వ్యూ చేయడానికి నిరాకరించారు.
ఎకల్లిజుమాబ్ తో సాధారణ ప్రశ్నలకు కూడా సమాధానం ఇవ్వడం సముచితం కాదని ఆమె మర్యాదగా సమాధానం ఇచ్చింది --for-
aHUS నిర్ణయం కోసం వేచి ఉంది
హిల్‌తో సమావేశం చాలా నిరాశపరిచిందని పేరు చెప్పడానికి ఇష్టపడని అరుదైన వ్యాధి ప్రతినిధి హెరాల్డ్ సన్‌తో అన్నారు.
\"మేము చెప్పింది విన్నప్పుడు ఆమె మా పట్ల సానుభూతి చూపినట్లు అనిపించింది.
కానీ చివరికి ఆమె, "మీరు నాతో కాదు, ఆ రాజకీయ నాయకులతోనే మాట్లాడాలి" అని చెప్పింది. \"
ఆస్ట్రేలియాలో aHUS సపోర్ట్ గ్రూప్‌ను స్థాపించిన కెర్రీ గ్రే, ప్రభుత్వం ఎక్కువ డబ్బు ఖర్చు చేయగలదని, కానీ కాదని నమ్ముతుంది.
విస్తృత ప్రాజెక్టుల వల్ల డాలర్ డేటా కప్పివేయబడింది.
\"ఈ ప్రణాళిక డిమాండ్ --
"అవసరమైతే డ్రైవ్ చేయండి," అని చీఫ్ మెడికల్ ఆఫీసర్ ప్రొఫెసర్ క్రిస్ బాగ్గోలీ ఇంటర్వ్యూ అభ్యర్థనకు ప్రతిస్పందనగా ఒక ఇమెయిల్‌లో తెలిపారు.
ఫార్మాస్యూటికల్ బెనిఫిట్స్ ప్రోగ్రామ్ బెనిఫిట్ పరీక్ష ఖర్చును దాటలేని అరుదైన వ్యాధి చికిత్సలను లక్ష్యంగా చేసుకుని పొందేందుకు వీలు కల్పించడమే ఈ కార్యక్రమం యొక్క ఉద్దేశ్యం.
కాలక్రమేణా విలువైన లక్ష్యం పలుచబడిపోయిందని ఫూక్స్ చెప్పారు.
"అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు మందులు ఎక్కువగా అందుబాటులోకి వస్తున్నందున, వాటిని జాబితా చేయడం కష్టమవుతోంది" అని ఆమె అన్నారు. \".
\"వారు ప్రాజెక్టును నెమ్మదింపజేయాలనుకుంటున్నారని నేను అనుకుంటున్నాను, కానీ వారు దానిని దాని మార్గంలోనే అడ్డుకున్నారు.
అతను కొండకు ఎంత దగ్గరగా ఉన్నాడో అతని తల్లిదండ్రులు చూశారు.
క్రిస్మస్ ముందు, కెర్రీకి క్వీన్స్‌ల్యాండ్ తల్లితో పిచ్చి పరిచయం ఏర్పడింది.
ఆమె తరచుగా ఎకల్లిజుమాబ్ లేకుండానే యాష్లే కథను వింటుంది.
బియాంకా స్కాట్ గోల్డ్ కోస్ట్‌లోని హాస్పిటల్ బెడ్‌పై పడుకుంది.
ఆమె తన మూత్రపిండాలు పాడైపోవడాన్ని ఎదుర్కోవడానికి రోజుకు గంటల తరబడి డయాలసిస్ చేస్తుంది.
ఆమె అద్భుతమైన రోగనిరోధక శక్తిని దెబ్బతీసేందుకు ప్లాస్మా భర్తీలు చేయించుకుంటున్నారు.
చికిత్స పనిచేయదు.
మూడు వారాల క్రితం, ఆమె తల్లి టామీ హమావి తన కూతురి మాట విన్నారు.
ఆమె నిద్రపోతున్నప్పుడు ఆమె ఊపిరితిత్తులు గాలితో నిండిపోయాయి.
ఆ రాత్రి ఆమె చివరిగా ఆలోచించినది బహుశా తన ఏకైక బిడ్డను కోల్పోవడం గురించే కావచ్చు.
బియాంకాకు శిశువుగా ఉన్నప్పుడు హ్యూస్ ఉండేది, కానీ అది అకస్మాత్తుగా తగ్గిపోయింది.
అక్టోబర్‌లో ఆమె గ్రాడ్యుయేషన్ ఫోటోలను తిరిగి చూసుకుంటే, ఆమె పాలిపోయి, అందంగా పెయింట్ చేయబడి కనిపించింది.
ఇది ఆమె వేగవంతమైన క్షీణతకు నాంది.
బియాంకా కుటుంబానికి ఈ వ్యాధి ఉంది.
దశాబ్దాల క్రితం మూత్రపిండాల వ్యాధితో మరణించిన కొంతమంది బంధువులు ఇప్పుడు aHUS వల్ల సంభవించినట్లు తెలిసింది.
ఎకల్లిజుమాబ్ పిల్లలకు అందుబాటులో ఉండదు.
ఆమె అలెక్సియన్‌ను డిస్కౌంట్ అడిగింది కానీ ఆమె నిరాకరించింది.
బియాంకా కిడ్నీ దెబ్బతిని తిరిగి కోలుకోలేని పరిస్థితి ఏర్పడటానికి రెండు నెలల సమయం ఉందని కిడ్నీ నిపుణుడు ఆమెకు చెప్పారు.
ఆమె ఇప్పుడు తన కూతురి ప్రాణం కోసం వేల డాలర్లు వెతుకుతోంది.
నిపుణులు అనుకుంటున్నారు, రాజకీయ నాయకులు ఆలస్యం చేస్తారు, కానీ పిల్లలు ఆమె జారడం ఇష్టపడతారు.
టామీ ఇప్పటికీ ఆశావాది.
తన కుటుంబంలో aHUS శాపాన్ని ఛేదించిన మొదటి వ్యక్తి బియాంకా అని ఆమె ఆశిస్తోంది.
కానీ ఆమెకు సమయం అయిపోతోంది.
ఆశ ఉంది.
రాయల్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్ కారిడార్ ముందు మరియు మూలలో బాణాలు.
అతని తల్లి మళ్ళీ అతన్ని కనుగొన్నప్పుడు, అతను చాలా దగ్గరగా వంగి, తన కింది పెదవిని క్రిందికి లాగి, కబుర్లు చెప్పడానికి కూర్చొని ఉన్న క్లీనర్‌కి తన దంతాలలోని ఖాళీని చూపిస్తున్నాడు.
దానికి అతనికి $5 వచ్చింది.
దాని పక్కనే ఒక వదులుగా ఉన్నది కూడా ఉంది.
వారానికి కేవలం $10.
ఇన్వాసివ్ థెరపీ వ్యవస్థాపకుడైన ఆష్లే తన అనారోగ్యంతో తీవ్ర ఇబ్బందుల్లో పడటం, ఆపై తన $9000 --ఒక మోతాదు మందుతో తిరిగి పుంజుకోవడాన్ని RCH సిబ్బంది చూశారు.
తమ చిన్న రోగి మాటలు విన్న టూత్ ఫెయిరీ సందర్శన ఉత్సాహంగా ఉంది.
ఈ చిన్న విషయాలను జరుపుకునేంత మూడ్ పిల్లలకు ఉండాలి.
ప్రతి రెండు వారాలకు ఒకసారి ఆష్లీకి ఇన్ఫ్యూషన్ ఇచ్చినప్పుడు, వారు రోస్టర్ చేయబడటానికి ఇష్టపడతారని ఒక నర్సు చెప్పింది.
హడావిడి లేదు.
అతను నవ్వి టి-
ఆ చొక్కా, డ్రిప్ ని అతని గుండె యొక్క ఎడమ వైపున ఉన్న చర్మం కింద ఉన్న అతని పోర్టకాత్ కి కనెక్ట్ చేయనివ్వండి.
అతనికి తన అనారోగ్యం గురించి పెద్దగా తెలియదు.
అతని \"స్పెషల్ మెడిసిన్\" జీవితంలో ఒక భాగం, రాత్రి భోజనానికి కూరగాయలు తినడం మరియు పళ్ళు తోముకోవడం లాగా.
తన తల్లిదండ్రులు తనను కోల్పోవడానికి ఎంత దగ్గరగా ఉన్నారో అతనికి తెలియదు.
తన జీవితం ఎంత విలువైనదో అతనికి తెలియదు. అతను కూడా అలా చేయకూడదు.
బదులుగా, ఆష్లే గ్రే ఆసుపత్రి నుండి ఇంటికి వెళ్ళేటప్పుడు తన కారు సీట్లో నిద్రపోయింది.
అతని తల ఒక వైపుకు వంగి ఉంది.
అతను పెద్దయ్యాక, డాల్ఫిన్, ఐపింగ్ కుక్కపిల్ల మరియు స్లింకీ స్ప్రింగ్స్ కావాలని కలలు కన్నాడు.
మరియు అతను $10 సంపదను ఎలా ఖర్చు చేస్తాడు