એશ્લેને બચાવવી: જીવનનો શું ભાવ? | એડિલેડ નાઉ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

તે ફક્ત પાંચ વર્ષનો છે અને તેને જીવલેણ બીમારી હોવાની વાત કહી શકતો નથી.
તેને બચાવી શકે તેવી એકમાત્ર દવાનો ખર્ચ વર્ષે $240,000 થશે, પણ કોણે ચૂકવવો જોઈએ?
આ એક બેશરમ યુદ્ધ છે, દાંત વગરનું, કુરકુરિયું-
ખાસ નાનો છોકરો જેને જીવવાનું ખૂબ ગમે છે.
ગ્રેએ લગભગ આગળના દરવાજાનો કબજો છોડી દીધો. “તમે અહીં છો!
જુઓ, મારો પહેલો દાંત પડી ગયો.
\"તેણે જમણા પગથી ડાબા પગે કૂદકો માર્યો.
તે એટલું તેજસ્વી હસ્યો જાણે બે વાર હસ્યો હોય.
થોડા સમય પહેલા, તેણે બાળકોની મોડેલ એજન્સી સાથે એક ફોટો પડાવ્યો હતો --
બીજા બાળકો માટે લેવામાં આવેલા ત્રીજા ફોટામાં તેમને ત્રણ વાર મળ્યા.
આ એશલીનું છે.
તેની મોટી વાદળી આંખો હંમેશા છેલ્લી હોય છે.
એશલી બીજા પાંચ કરતા અલગ છે. વર્ષના બાળકો.
તે એક દુર્લભ અને અસાધ્ય જીવલેણ બીમારીથી પીડાતો હતો.
તેમના જીવનના પહેલા વર્ષમાં, તે લગભગ તેમને મારી નાખતો હતો.
તે હવે અહીં છે-
તેના માતાપિતાએ ભાડે રાખેલા નાના ઘરના કોરિડોરમાં, હવામાં વારંવાર કૂદકા મારતા --
ફક્ત એક દવા કંપનીના દાનને કારણે.
તે એવી દવાઓ લઈ રહ્યો છે જેને ફેડરલ સરકાર ભંડોળ આપશે નહીં.
દર બે અઠવાડિયે તેને મળતું ૩૦૦ મિલિગ્રામ એક ફેમિલી કારનું ભાડું છે.
વાર્ષિક $240,000.
તે તેનાથી સ્વસ્થ છે.
તેના વિના, તે બીમાર થઈને મરી જશે.
તે સરળ છે.
પરંતુ ભયાનક વાસ્તવિકતા એ છે કે એશ્લેનું ભવિષ્ય બહુરાષ્ટ્રીય કંપનીઓની સદ્ભાવના પર નિર્ભર છે.
અથવા નોકરશાહી કલમ અને રાજકારણીની હકાર.
તેથી જ્યારે પણ તે પ્રવાહી સોનું લે છે, ત્યારે તેના માતાપિતા શાંતિથી આભાર માનવા માટે પ્રાર્થના કરે છે.
અમૂલ્ય દીકરા માટે હજુ બે અઠવાડિયા બાકી છે.
નીચેનો બંક એશલીનો છે.
તે તેના બે ભાઈઓ સાથે એક નાનો બેડરૂમ શેર કરતો હતો.
ખૂણામાં નાના પલંગમાં બેબી ઓલી
લચલાન પાસે એક બંક છે.
એશલીના પલંગ પર એક રુંવાટીવાળું એલ્મો ધાબળો પડેલો છે.
જ્યારે તેને જૂઠાણું મળ્યું ત્યારે ધાબળો બહાર આવ્યો.
બહાર તાપમાન ૪૦ ડિગ્રી સેલ્સિયસ હોઈ શકે છે-
એક દિવસ પૂર્વી મેલબોર્નમાં, તે તેને લાઉન્જમાં ખેંચીને લઈ જશે.
સોફા પર વાંકા વળી ગયો.
જેસન અને કેરી ગ્રેના પુત્રને ફરીથી હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો હોવાનો આ પહેલો સંકેત હતો.
તેણે જે દવા લીધી હતી તે ખામીયુક્ત હતી.
તેને ગંભીર ચેપ લાગવાની સંભાવના છે અને જો તેને તાવ આવે છે, તો તે સીધા હોસ્પિટલમાં જઈને તપાસ કરશે અને ઘણી બધી એન્ટિબાયોટિક્સનો ઉપયોગ કરશે.
એક્યુલિઝુમાબ રોગપ્રતિકારક તંત્રના ભાગને મગજ અને લોહીના ઝેર સામે કામ કરતા અટકાવે છે.
તેઓ ગરમીમાં જોખમ લઈ શકતા નથી.
જોકે, તેની સાથે, એશ્લે હવે વૃદ્ધ થઈ શકે છે.
એક બુદ્ધિશાળી મન aHUS ની સારવારનો કોઈ રસ્તો શોધી શકતું નથી, પરંતુ સારવારની આ અનોખી પદ્ધતિ તેની રોગપ્રતિકારક શક્તિને સારી રીતે નિયંત્રિત કરે છે.
ઓસ્ટ્રેલિયન સત્તાવાળાઓ એએચયુએસ માટે એક્યુલીઝુમાબને ભંડોળ આપતા નથી.
એક વર્ષ પહેલા, ઓસ્ટ્રેલિયાના જીવનરક્ષક દવા કાર્યક્રમમાં સમાવેશ કરવા માટે તેને નકારી કાઢવામાં આવ્યું હતું.
તે કડક ધોરણો પસાર કરતું નથી.
આવતા મહિને નિષ્ણાતોની પેનલ ફરીથી વિચાર કરશે કે શું આરોગ્ય પ્રધાનને મંજૂરી આપવાની સલાહ આપવી જોઈએ કે નહીં ત્યારે આ ફરી થઈ શકે છે.
જો એમ હોય, તો તે 70 જેટલા ઓસ્ટ્રેલિયનોના જીવનને બદલી શકે છે.
એલેક્સિયન એશ્લેની સારવાર માટે ભંડોળ પૂરું પાડશે તેની કોઈ ગેરંટી નથી.
વૈશ્વિક દિગ્ગજોએ તાજેતરમાં ઓસ્ટ્રેલિયન દર્દીઓની ઘણી વિનંતીઓને નકારી કાઢી છે જેઓ તેમની જરૂરિયાત પ્રત્યે સહાનુભૂતિ ધરાવે છે.
તેઓ ફેડરલ સરકાર દ્વારા ચૂકવણી શરૂ થાય તેની રાહ જોઈ રહ્યા છે.
જ્યારે તેઓ રાહ જુએ છે, ત્યારે લોકો નબળા અને નબળા પડતા જાય છે.
સ્ટીવ સ્પિન્ટોમાં કોન્સ્ટેટ ઓફિસની બારીની બહાર 15 સેમી ઊંડો.
ઠંડક અને બરફવર્ષાથી નીચેનું તાપમાન 6C છે.
એક નાનો છોકરો, જેણે પોતાનું જીવન બદલવામાં મદદ કરી, તે હવે શોર્ટ્સ અને ટી-શર્ટ, શર્ટ પહેરીને લગભગ ૧૮,૦૦૦ કિમી દૂર દોડી રહ્યો છે.
એશલી દુનિયાના સેંકડો લોકોમાંનો એક છે.
આ દવા ખૂબ જ સારી રીતે કામ કરે છે અને 40 દેશોની સરકારો aHUS દર્દીઓને ભંડોળ પૂરું પાડી રહી છે.
કેટલાક લોકો તેને બાયોટેકની દુનિયામાં સ્ટીવ જોબ્સ કહે છે.
પરંતુ વર્ષો સુધી, તેમણે જે દવા કંપનીમાં કામ કર્યું
તે $1 બિલિયનની નિષ્ફળતા હોઈ શકે છે.
ઇક્યુલિઝુમેબે આટલું રોકાણ કર્યું છે.
૧૯૯૦ ના દાયકામાં, યેલ યુનિવર્સિટીના સંશોધકોએ રોગપ્રતિકારક શક્તિને વધતી અટકાવવાનો એક સંભવિત રસ્તો શોધી કાઢ્યો, અને તેમણે મોટા રોગોની સારવાર તરફ ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું.
એવું લાગે છે કે તે ગયું છે.
એક નાની પ્રયોગશાળા બનાવ્યાના અઢી વર્ષ પછી પણ, બતાવવા માટે કંઈ જ નથી.
દસ વર્ષ પછી, ફક્ત મર્યાદિત વિજય થયો. તે ભયાનક દેખાતું હતું.
પરંતુ એક બ્રિટીશ રક્ત નિષ્ણાતે આગ્રહ કર્યો કે તેઓ સુપરનો ઉપયોગ કરવા માંગે છે
દુર્લભ સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગો આખરે સફળ થયા છે.
એલેક્સિયન શરૂ થયાના લગભગ એક દાયકા પછી, સફળતા મળી.
સ્ક્વિન્ટોને ખૂબ સ્પષ્ટ યાદ છે.
તેણે તેની પત્ની સાથે છેલ્લું રાત્રિભોજન પૂરું કર્યું. ફોન રણક્યો.
બ્રિટનથી ફોન આવ્યો છે.
પરિણામ બહાર આવ્યું.
ટ્રાયલમાં ૧૧ દર્દીઓમાં સુધારો થઈ રહ્યો છે.
બ્રેક પર એક મોટી બીમારી હતી અને એલેક્સિયન ટીમે તેમનું ધ્યાન એક દુર્લભ બીમારી તરફ વાળ્યું.
તેઓએ એશ્લે સિન્ડ્રોમના દર્દીઓ પર તેનો ઉપયોગ કરવાનું શરૂ કર્યું.
તે ખૂબ જ સારી રીતે કામ કરે છે.
સ્ક્વિન્ટોએ કંપનીને તેના ઉજ્જવળ ભવિષ્ય માટે વેચવાનું વિચાર્યું, પરંતુ તે અને તેના સાથીદારો
સ્થાપક લિયોનાર્ડ બેલે સમસ્યાને સંપૂર્ણપણે હલ કરવાનો નિર્ણય કર્યો.
\"આપણે ખરેખર હાથવગા નથી-
"આ એવો જ માણસ છે," તેણે કહ્યું. \"
આગામી થોડા વર્ષોમાં, aHUS સારવાર માટે મંજૂરી મળ્યા પછી, વિશ્વભરના ડોકટરોએ ફોન કર્યો.
કેટલાક પરિવારો કંપનીઓને તેમના ચેરિટી કાર્યક્રમોમાં ભાગ લેવાની મંજૂરી આપવા વિનંતી કરી રહ્યા છે.
કોઈને તે પરવડે તેમ નથી.
રોયલ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલના કિડની નિષ્ણાત જોશુઆ કોસમેન તેમાંથી એક છે.
તે પહેલી વાર 2009 માં એશ્લેને મળ્યો હતો, જે ખૂબ બીમાર હતો.
એશલી એક્યુલિઝુમાબ (અથવા સોલિરિસ કારણ કે તે વેચાઈ ગઈ છે) દવા માટે ઉમેદવાર છે કારણ કે તે શરૂ કરવાનું ચાલુ રાખે છે અને, તેમના પ્રયત્નો છતાં, તે કિડની નિષ્ફળતામાં વધુ અટવાઈ ગયો છે.
કૌસમેને યાદ કર્યું: \"તે રોગના વધુ ગંભીર તબક્કામાં છે.
પરંતુ આપણી પાસે હજુ પણ એક્યુલિઝુમાબથી તેને ઉલટાવી દેવાની તક છે.
"દવાઓ લેવાનું શરૂ કર્યાના થોડા અઠવાડિયામાં, એશ્લેની સ્થિતિમાં સુધારો થયો છે."
નવા વર્ષ પહેલાં, એક કાળો લેબ્રાડોર કુરકુરિયું, ડિસેલ, પાછળના ડેક પર એશ્લેના પગ પર ઝપાટાબંધ દોડી આવ્યું.
બાળકોએ તેને ક્રિસમસ માટે ભેટ આપી.
છોકરો તેની આસપાસ કૂદી પડ્યો, સાન્તાક્લોઝની ઇચ્છા સાથે.
આ તેની ક્રિસમસ યાદીમાં ટોચ પર છે.
જ્યારે એશ્લેએ તેની બીમારીનું નામ બોલવાનો પ્રયાસ કર્યો --
એટીપિકલ લાઇસોફેનાઇડ સિન્ડ્રોમ
ડીઝલ તેના પગની ઘૂંટીમાં કરડ્યું.
તેણે ફાલ માર્યો અને કહ્યું, "પેશાબમાં એનિમિયા છે."
\"તે એક સાહસિક પ્રયાસ હતો, એક નાના છોકરા માટે એક તબીબી પ્રયાસ.
થોડા વર્ષો પહેલા તેણે પરફેક્ટ કામ કર્યું હતું.
તે ભૂલી ગયો કે તે એક સારો સંકેત હતો.
બહુ લાંબો સમય થઈ ગયો. તેની બીમારીએ આ પરિવારને ભારે નુકસાન પહોંચાડ્યું છે.
મમ્મી, પપ્પા અને પાંચ બાળકો, જેમાં તાહલિયા સિસ્ટર્સ અને ધ મિકાયલા સિસ્ટર્સનો સમાવેશ થાય છે, જે લોબીમાંના રૂમમાં બાળકો સાથે રહે છે.
આ અગમ્ય રોગ વિશે હવે વાત કરવામાં આવતી નથી.
હવે કેરી અને જેસન () સરળ વસ્તુઓનું મૂલ્ય સમજી શકે છે. અને તેઓ કરે છે.
કૂતરાઓ સાથે બીચ પર કૌટુંબિક દિવસ વિતાવ્યો.
આરવી પાર્કમાં કેમ્પિંગ.
લીલા ઘાસથી ભરેલું પાછળનું આંગણું.
નાના પગનો અવાજ અને અવાજ.
એક યા બીજા બાળક સાથે ઝૂલો આગળ પાછળ ચીસ પાડે છે.
કેરી હસીને પોતાના દીકરાનો જન્મદિવસ આંસુઓ સાથે ઉજવે છે.
પાંચ ઉજવણીઓ પસાર થઈ ગઈ છે, પરંતુ તે ઉજવણીઓએ તેમની ચમક ગુમાવી નથી.
તેના જીવનની શરૂઆત એટલી કઠિન હતી કે તેણીને વિશ્વાસ પણ નહોતો કે તે તેને પહેલી વાર જોશે.
એશલી જેવા ઓસ્ટ્રેલિયનો માટે, ભાષાએ બધું જ બદલી નાખ્યું છે. “નોંધપાત્ર રીતે.
\"સમીક્ષા પછી, 2009 માં જીવનરક્ષક દવા કાર્યક્રમના ધોરણ 4 માં તેનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો.
આ એક મોટો ફેરફાર છે.
દુર્લભ રોગો ધરાવતા લોકો માને છે કે તે પ્રોજેક્ટને આગળ વધારવામાં મદદ કરે છે --
જીવનરક્ષક દવાઓ
તેઓ ત્યાં પહોંચી શકતા નથી.
બધા વચનો આપ્યા પણ કોઈ પૂર્ણ થયું નહીં.
ધોરણ 4 હવે એવી શરત રાખે છે કે કાર્યક્રમ દ્વારા દવા સ્વીકારી શકાય છે, અને ડ્રગ બેનિફિટ એડવાઇઝરી કમિટીએ "અનુમાન લગાવવું જોઈએ કે દવાના ઉપયોગના સીધા પરિણામોને કારણે દર્દીનું જીવન ખૂબ જ લંબાશે".
દવાના ક્ષેત્રમાં, કઠોરતા જ બધું છે.
"જીવનને નોંધપાત્ર રીતે લંબાવવું" એ ખરેખર મેગન ફોક્સનો અર્થ છે, જેને એક દુર્લભ બીમારી છે અને તે વિચારે છે કે આ શબ્દ પ્રક્રિયાને ઓછી ઉદ્દેશ્યપૂર્ણ બનાવે છે. વધુ અસ્પષ્ટ.
તેણી દુર્લભ રોગોના પ્રચાર માટે વધતી જતી શક્તિની જવાબદારી સંભાળે છે --
ઓસ્ટ્રેલિયામાં એક દુર્લભ અવાજ.
એશલી તેની ટીમ દ્વારા રજૂ કરાયેલી માત્ર એક વ્યક્તિ છે.
પરંતુ અત્યાર સુધી તે મોટાભાગના લોકો કરતાં વધુ નસીબદાર છે.
તેમાં કોઈ શંકા નથી કે તેમની મફત દવા તેમને લાંબુ આયુષ્ય પ્રદાન કરે છે.
ઘણો લાંબો.
શરૂઆતમાં તે સૌથી સરળ બાળક હતો.
તે હંમેશા સૂવે છે અને ખાય છે તેમ જ ખાય છે.
વ્યસ્ત માતાનું સુખ.
કેરીની માતાનું ધ્યાન તેમના ઘરની દિવાલ પર હતું.
જ્યારે બાળકો અઠવાડિયામાં પાંચ મહિનાથી ઓછા હતા, ત્યારે તે દરેકના હાથ અને પગથી ઘાટ બનાવતી.
બચ્ચાઓની સંખ્યા વધતી હોવા છતાં, બધું જ ખતમ થઈ ગયું છે.
એશ્લેના પગ અને હાથ પ્લાસ્ટરમાં ફસાઈ ગયાના બે મહિના પછી, તે બેચેન થઈ ગયો.
રવિવારે રાત્રે કંઈક એવું બન્યું કે કેરીની છઠ્ઠી ઇન્દ્રિય ઉત્તેજિત થઈ ગઈ, અને તે તેને ગંભીર સમસ્યા વિશે ચિંતા કરવા માટે એક નવા મેડિકલ સેન્ટરમાં લઈ ગઈ.
\"જેસને મને તેને શ્વાસ લેવા અને પથારીમાં સુવડાવવા કહ્યું.
તેનો પતિ સોફા પર તેની બાજુમાં બેઠો અને શરમાઈને હસ્યો.
જનરલ પ્રેક્ટિશનરને શંકા હતી કે તેને એનિમિયા છે.
તેઓએ તેણીને બોક્સ હિલ હોસ્પિટલના ઇમરજન્સી વિભાગમાં લઈ જવા કહ્યું.
કન્સલ્ટેશન રૂમ તબીબી સ્ટાફથી ભરેલો હતો.
અંધાધૂંધી, ઉતાવળમાં થતી વાતચીત, ટીપાં નાખવામાં આવતા, સોય અને ટ્યુબથી ભરેલી સ્ટેનલેસ સ્ટીલની ટ્રે લઈને દોડતી નર્સો.
અને દયાની આંખો.
\"આ પહેલી વાર છે જ્યારે હું \"ઓહ, એસ.\" ગયો છું. .
"આ ગંભીર છે," કેરીએ કહ્યું.
\"તેઓએ તેને એક કલાકમાં રોયલ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલમાં મોકલી દીધો --"
તે જ સમયે, મને હજુ પણ નાની નાની બાબતોની ચિંતા રહે છે જેમ કે જ્યારે હું એમ્બ્યુલન્સમાં હોઉં ત્યારે સ્ટ્રોલરને કેવી રીતે હેન્ડલ કરવું.
તે જાણવા માંગે છે કે આ વસ્તુઓ ખરેખર કેટલી બિનમહત્વપૂર્ણ છે.
આગામી વર્ષમાં AHUS જ બધું બની ગયું.
નિદાનની પુષ્ટિ થતાં જ, એશ્લેને aHUS દર્દીઓ માટે નિયમિત સારવાર મળી.
પરંતુ તે ફક્ત આંશિક રીતે જ કામ કરે છે.
તેમનું ડાયાલિસિસ અને પ્લાઝ્મા એક્સચેન્જ થયું.
પરંતુ તેમની કિડનીનું કાર્ય ઘટી ગયું છે.
એશલી મોટી થશે એવું લાગતું નથી.
તેના માટે સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે જો તેણી અને જેસનને એશ્લેને જીવંત રાખવા માટે જાદુઈ દવા માટે ચૂકવણી કરવી પડે તો તેઓ કેટલી રકમ ચૂકવશે.
આ અશક્ય છે.
આ પૃથ્વી પરની સૌથી મોંઘી દવા છે.
કિંમત મોંઘી હોવા છતાં, એ ધ્યાનમાં રાખવું યોગ્ય છે કે ઓસ્ટ્રેલિયામાં દરેક કરદાતાને ફક્ત 1 પાઉન્ડનું નુકસાન થશે.
એશ્લેને જીવંત રાખવા માટે, વર્ષે નવ સેન્ટ.
જો દરેક જાણીતા aHUS દર્દીને $2 ગ્રાન્ટ મળે છે.
દરેક કરદાતા દર વર્ષે સૌથી વધુ ચૂકવણી કરે છે.
કારણ કે તે દરેક દર્દી માટે કામ કરતું નથી, તે ઘણું ઓછું થવાની શક્યતા છે. તે બહુ વધારે નથી.
પરંતુ આ લોકો માટે, તેમના જીવન મૂલ્યવાન છે.
તેને અનાથ દવા કહેવામાં આવે છે.
તે સામાન્ય રીતે મોંઘા હોય છે કારણ કે તે અતિ-વિશિષ્ટ બજારો માટે વિકસાવવામાં આવ્યા છે.
દુર્લભ રોગો ધરાવતા દર્દીઓ
એટલા માટે જાહેર આરોગ્ય વ્યવસ્થા પચવામાં સરળ છે.
તેથી બહુ ઓછા લોકોને ખરેખર તેનો ઉપયોગ કરવાની જરૂર છે.
મેઘન ફોક્સે જણાવ્યું હતું કે ઓસ્ટ્રેલિયન આરોગ્ય પ્રણાલીએ દુર્લભ રોગો પર વધુ દવા સંશોધન હાથ ધર્યું છે, પરંતુ પરિણામો બહાર આવ્યા પછી તે તેમની સફળતાને સમર્થન આપતું નથી.
આ તેમના માટે એક સંકેત છે કે આ નાના, દુર્લભ રોગોના જૂથને બીજા-વર્ગની વસ્તીનું ઉચ્ચતમ સ્તર માનવામાં આવે છે.
ગયા વર્ષે તેની આશાઓ ઠગારી નીવડી હતી.
ફેડરલ ચૂંટણીના એક મહિના પહેલા LSDP ની સમીક્ષાની જાહેરાત કરવામાં આવી હતી.
કોન્ફરન્સ કોલમાં લગભગ 20 લોકો હાજર રહ્યા.
વિભાગના અધિકારીઓ અને દુર્લભ દર્દીઓ, દવા કંપનીઓ અને ડોકટરોના પ્રતિનિધિઓ.
આ લાઇન પર સાવધ પણ આશાસ્પદ ચર્ચા છે.
પણ ત્યારથી કંઈ નથી.
કોઈ ઈમેલ નથી, કોઈ ફોન નથી.
ફુક્સ હજુ પણ આશાવાદી છે.
\"હું ટિપ્પણીઓનું સ્વાગત કરું છું. આપણને તેની જરૂર છે.
\"તેણી સમીક્ષા ટીમની સભ્ય હોવી જોઈએ.
\"અમને ચિંતા છે કે LSDP વધુ ખરાબ થશે.
\"ઓસ્ટ્રેલિયાના તબીબી સંશોધનમાં જાણીતા કઠોરતાને કારણે દુર્લભ રોગો માટેના ભંડોળમાં મુશ્કેલી પડી રહી હોય તેવું લાગે છે.
અનાથ દવાઓ ઘણીવાર પ્રોજેક્ટ્સ પરના પરીક્ષણોમાં નિષ્ફળ જાય છે કારણ કે દુર્લભ રોગોની વસ્તી એટલી ઓછી હોય છે કે તે ઘણીવાર કઠોર બેવડી જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવામાં નિષ્ફળ જાય છે.
સામાન્ય રોગોની દવાઓના બ્લાઇન્ડ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ.
ડૉક્ટરે સાહસ કર્યું કે જો આ પદ્ધતિથી બાળકને નહાવાના પાણી સાથે બહાર ન ફેંકવામાં આવે, તો તે વધુને વધુ નજીક આવશે.
અને ફૂક્સ મૂંઝવણમાં છે.
\"કોઈ કારણોસર, દુર્લભ રોગોવાળા દર્દીઓએ તેમના જીવનનો બચાવ કરવો જ જોઇએ.
એશલી જેવા લોકો અતિશય ખાવાથી, ધૂમ્રપાન કરવાથી કે ગેરકાયદેસર દવાઓ લેવાથી બીમાર થતા નથી.
તેઓ આ રોગ સાથે જન્મ્યા હતા.
પરંતુ સંઘીય સરકારની દ્રષ્ટિએ, આ ફક્ત દુર્ભાગ્ય છે \".
જે દિવસે તેમને ખબર પડી કે એશ્લેનું મૃત્યુ થઈ શકે છે, તે દિવસે તે કેલોનની નોકરી પરથી હોસ્પિટલ પહોંચ્યો.
તેને સ્પીડિંગ ટિકિટ કેમ ન મળી? તે સારા નસીબની વાત હતી.
તે રોયલ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલમાં કેરીની બાજુમાં બેઠો હતો અને કૌસમેને પરીક્ષણના પરિણામો સમજાવ્યા.
તે રૂમમાં, કૌસમેને તેમને કંઈક આ રીતે કહ્યું: એશ્લેની રોગપ્રતિકારક શક્તિનો એક ભાગ --
\"પૂરક\"-
અનિયંત્રિત ક્રિયાનું કારણ બને છે.
તેઓ કેવી રીતે જાણી ન શકે?
કદાચ આનુવંશિક ખામી.
તે રક્તવાહિનીઓ સંકોચાય છે, પ્લેટલેટ્સ ગંઠાઈ જાય છે અને તેના ઓક્સિજન પર શારીરિક દબાણ લાવે છે.
વિભાજીત થતા લાલ રક્તકણો વહન કરો.
તેને ડાયાલિસિસની જરૂર છે.
કોઈ ઈલાજ નથી.
આ રોગ જીવલેણ છે.
તેમનો દીકરો મરી શકે છે.
પણ જેસન હર્ડ તો અંધાધૂંધી જ હતો.
આમાંનો કોઈ અર્થ નથી.
આ શબ્દો બોલાશે નહીં.
\"મને યાદ છે કે હું ડૉક્ટર સાથે ત્યાં બેઠી હતી અને કેરી તરફ ફરીને તેને પૂછતી હતી, \"કેઝ, શું થયું,\"તે રડી પડી અને કહ્યું, \"મને ખબર નથી, જેસ.
મને ખબર હતી કે વાત ગંભીર છે.
તે દિવસે, ગંભીર રીતે બીમાર છોકરાનું હેમેટોલોજી, કિડની રોગ, ઇમ્યુનોલોજિસ્ટ, સર્જન અને બાળરોગ ચિકિત્સક દ્વારા મૂલ્યાંકન કરવામાં આવ્યું.
છ વાગ્યા પહેલા પી. M. , તે ડાયાલિસિસની તૈયારી માટે સર્જરી કરી રહ્યો હતો.
કિડની નિષ્ફળતા માટે વળતર
જેસન એક ગાદલા કંપનીમાં કામ કરે છે જેથી તે ઘરે તેમના ત્રણ બાળકોની સંભાળ રાખી શકે.
ઓલીનો જન્મ ત્રણ વર્ષ પછી થયો.
કેરી અને એશ્લેએ એક વર્ષ હોસ્પિટલમાં વિતાવ્યું.
તેણીએ બે અઠવાડિયા સુધી ઓટોપાયલટ પર કામ કર્યું, પછી તે એક દિવસ માટે ઢગલાબંધ થઈ જતું, તેને ફરીથી ઉપાડીને ઓટોપાયલટ પર રીસેટ કરતું.
જેસન બીજા બાળકો માટે એકલા માતા-પિતા જેવો છે.
થોડીવાર માટે, તે પૂલમાં બીમાર છોકરાથી થોડા દૂર હતો - વાદળી આંખો.
\"મારા હૃદયના ઊંડાણમાં, મને લાગે છે કે જો હું નજીક ન ગયો હોત તો મેં નક્કી કર્યું હોત. . .
જેસન ધ્રુજી ઉઠ્યો, "તેને ગુમાવવાનું સરળ બનશે."
\"આ ડેટા સરકાર માટે સારો લાગતો નથી. ૨૦૦૯ થી -
\"નોંધપાત્ર --\" દાખલ કરતી વખતે
કાર્યક્રમના લાભાર્થીઓની યાદીમાં ફક્ત એક નવો રોગ જૂથ ઉમેરવામાં આવ્યો છે.
ગમે તે હોય, મંજૂરી પ્રક્રિયા દ્વારા જૂથ 80 સુધી પહોંચી ગયું છે.
બીજી દવા પણ ઉમેરવામાં આવી છે, પરંતુ આ રોગ વિશે અપડેટ છે જે 2009 પહેલા નોંધાયું હતું.
ડૉ. ફાર્માસ્યુટિકલ વેલ્ફેર એડવાઇઝરી કમિટીના ચેરમેન સુઝાન હિલે જીવનરક્ષક દવા યોજના પર ઇન્ટરવ્યુ લેવાનો ઇનકાર કર્યો હતો.
તેણીએ નમ્રતાથી જવાબ આપ્યો કે સામાન્ય પ્રશ્નોના જવાબ પણ એક્યુલિઝુમાબથી આપવા યોગ્ય રહેશે નહીં -- માટે-
aHUS ના નિર્ણયની રાહ જોઈ રહ્યા છીએ
એક દુર્લભ રોગના પ્રતિનિધિ, જેમણે નામ જાહેર કરવાનો ઇનકાર કર્યો હતો, તેમણે હેરાલ્ડ સનને જણાવ્યું હતું કે હિલ સાથેની મુલાકાત ખાસ કરીને નિરાશાજનક હતી.
\"અમારી વાત સાંભળીને તેણીને અમારા પ્રત્યે સહાનુભૂતિ થઈ હોય તેવું લાગ્યું.
પણ અંતે, તેણીએ કહ્યું, \"તમારે તે રાજકારણીઓ સાથે વાત કરવાની જરૂર છે, મારી સાથે નહીં. \"
ઓસ્ટ્રેલિયામાં aHUS સપોર્ટ ગ્રુપની સ્થાપના કરનાર કેરી ગ્રે માને છે કે સરકાર વધુ પૈસા ખર્ચી શકે છે, પણ નહીં.
ડોલર ડેટા વ્યાપક પ્રોજેક્ટ્સ દ્વારા ઢંકાયેલો રહ્યો છે.
\"યોજના માંગ છે --
"જરૂર પડે ત્યારે વાહન ચલાવો," મુખ્ય તબીબી અધિકારી પ્રોફેસર ક્રિસ બેગોલીએ ઇન્ટરવ્યુ વિનંતીના જવાબમાં એક ઇમેઇલમાં જણાવ્યું હતું.
આ કાર્યક્રમનો વિચાર એ છે કે લક્ષિત દુર્લભ રોગોની સારવારની ઍક્સેસ આપવામાં આવે જે ફાર્માસ્યુટિકલ બેનિફિટ્સ પ્રોગ્રામ બેનિફિટ ટેસ્ટના ખર્ચને પાસ કરી શકતા નથી.
ફુક્સ કહે છે કે સમય જતાં મૂલ્યવાન લક્ષ્ય પાતળું થઈ ગયું છે.
"દુર્લભ રોગોની સારવાર માટે વધુને વધુ દવાઓ આવી રહી છે, તેથી તેમની યાદી બનાવવી મુશ્કેલ બની રહી છે," તેણીએ કહ્યું. \".
\"મને લાગે છે કે તેઓ પ્રોજેક્ટને ધીમો પાડવા માંગે છે, પરંતુ તેમણે મૂળભૂત રીતે તેને તેના ટ્રેક પર અવરોધિત કર્યો.
તેના માતાપિતાએ જોયું કે તે ખડકની કેટલો નજીક હતો.
ક્રિસમસ પહેલા, કેરીનો ક્વીન્સલેન્ડની એક માતા સાથે ખૂબ જ ગાંડપણભર્યો સંપર્ક હતો.
તે ઘણીવાર એક્યુલિઝુમાબ વિના એશ્લેની વાર્તા સાંભળે છે.
બિઆન્કા સ્કોટ ગોલ્ડ કોસ્ટમાં હોસ્પિટલના પલંગ પર સૂઈ રહી છે.
તે પોતાની કિડની ખરાબ થવાથી સારવાર માટે દરરોજ કલાકો સુધી ડાયાલિસિસ કરાવે છે.
તેણીની રોગપ્રતિકારક શક્તિને બંધ કરવા માટે પ્લાઝ્મા રિપ્લેસમેન્ટ કરાવવામાં આવી રહી છે.
સારવાર કામ કરતી નથી.
ત્રણ અઠવાડિયા પહેલા, તેની માતા તામી હમાવીએ તેની પુત્રીની વાત સાંભળી.
જ્યારે તે સૂતી હતી ત્યારે તેના ફેફસાં હવાથી ભરેલા હતા.
તે રાત્રે તેણીને છેલ્લી વસ્તુ જે યાદ આવી તે કદાચ તેના એકમાત્ર બાળકના મૃત્યુની હતી.
બિઆન્કાને બાળકી હતી ત્યારે aHUS હતું, પણ અચાનક તે ઓછું થઈ ગયું.
ઓક્ટોબરમાં તેના ગ્રેજ્યુએશનના કેટલાક ફોટા જોતાં, તે નિસ્તેજ અને સુંદર રીતે રંગાયેલી દેખાતી હતી.
આ તેના ઝડપી પતનની શરૂઆત છે.
બિઆન્કા પરિવારને આ રોગ છે.
દાયકાઓ પહેલા કિડનીના રોગથી મૃત્યુ પામેલા કેટલાક સંબંધીઓ હવે aHUS ને કારણે મૃત્યુ પામ્યા હોવાનું જાણવા મળે છે.
એક્યુલિઝુમાબ બાળકોની પહોંચની બહાર છે.
તેણીએ એલેક્સિયન પાસે ડિસ્કાઉન્ટ માંગ્યું પણ તેણીએ ના પાડી.
કિડનીના નિષ્ણાતે તેને કહ્યું કે બિઆન્કાને બે મહિના પહેલા જ કિડનીનું નુકસાન થયું હતું જે ઉલટાવી શકાય તેવું હતું.
તે હવે તેની છોકરીના જીવન માટે હજારો ડોલર શોધવાનો પ્રયાસ કરી રહી છે.
નિષ્ણાતો માને છે કે રાજકારણીઓ વિલંબ કરે છે, પણ બાળકોને તેની સ્લાઇડ્સ ગમે છે.
ટેમી હજુ પણ આશાવાદી છે.
તેણીને આશા છે કે બિઆન્કા તેના પરિવારમાં aHUS ના શાપને તોડનારી પહેલી વ્યક્તિ હશે.
પણ તેનો સમય પૂરો થઈ રહ્યો છે.
આશા છે.
રોયલ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ કોરિડોરના આગળ અને ખૂણા પર ડાર્ટ્સ.
જ્યારે તેની માતા તેને ફરીથી મળી, ત્યારે તે ખૂબ જ નજીક ઝૂકી રહ્યો હતો, તેના નીચલા હોઠને નીચે ખેંચી રહ્યો હતો અને સફાઈ કામદારને તેના દાંતમાં રહેલો ગાબડો બતાવી રહ્યો હતો, જે વાત કરવા માટે નીચે બેઠો હતો.
તેને તેના માટે $5 મળ્યા.
તેની બાજુમાં એક છૂટક પણ છે.
અઠવાડિયાના માત્ર $૧૦.
RCH સ્ટાફે એશ્લેને તેની બીમારીથી મુશ્કેલીમાં મુકાતા જોયો છે, જે આક્રમક ઉપચારનો સ્થાપક હતો, અને પછી તેની $9000 ની દવા સાથે પાછો ઉછળ્યો.
દાંત પરીની મુલાકાત તેમના નાના દર્દીની વાત સાંભળીને ગરમાગરમ થઈ રહી છે.
બાળકોમાં આ નાની નાની બાબતોની ઉજવણી કરવા માટે પૂરતો મૂડ હોવો જોઈએ.
એક નર્સે કહ્યું કે જ્યારે એશ્લેને દર બે અઠવાડિયે ઇન્ફ્યુઝન આપવામાં આવે છે, ત્યારે તેમને રોસ્ટરમાં રહેવાનું ગમે છે.
કોઈ ઝંઝટ નહીં.
તે હસ્યો ટી-
શર્ટ, ડ્રિપને તેના હૃદયની ડાબી બાજુએ ત્વચાની નીચે, તેના પોર્ટાકાથ સાથે જોડવા દો.
તેને પોતાની બીમારી વિશે બહુ ખબર નથી.
તેમની "ખાસ દવા" જીવનનો એક ભાગ છે, જેમ રાત્રિભોજનમાં શાકભાજી ખાવા અને દાંત સાફ કરવા.
તેને ખબર નથી કે તેના માતાપિતા તેને ગુમાવવા માટે કેટલા નજીક છે.
તેને ખબર નથી કે તેના જીવનની કિંમત કેટલી છે. તેણે પણ ન કરવું જોઈએ.
તેના બદલે, એશ્લે ગ્રે હોસ્પિટલમાંથી ઘરે જતી વખતે તેની કારની સીટ પર સૂઈ ગઈ.
તેનું માથું એક બાજુ નમેલું હતું.
જ્યારે તે મોટો થયો, ત્યારે તેણે ડોલ્ફિન, ઇપિંગ કુરકુરિયું અને સ્લિંકી સ્પ્રિંગ્સ બનવાનું સ્વપ્ન જોયું.
અને તે ૧૦ ડોલરની સંપત્તિ કેવી રીતે ખર્ચ કરશે