Achub Ashley: Beth yw pris bywyd? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Dim ond pump oed ydyw ac ni all ynganu clefyd marwol.
Yr unig gyffur a all ei achub fydd yn costio $240,000 y flwyddyn, ond pwy ddylai dalu?
Mae'n frwydr ddigywilydd, dannedd bylchog, ci bach-
Bachgen bach arbennig sy'n dwlu ar fyw.
Bu bron i Gray daflu colyn y drws ffrynt. “Rydych chi yma!
Edrychwch, collais fy nant cyntaf.
\\Neidiodd o'i droed dde i'w droed chwith.
Gwenodd mor llachar fel pe bai wedi chwerthin ddwywaith.
Ddim yn bell yn ôl, fe dynnodd lun gydag asiantaeth modelu plant --
Cawsant dair gwaith yn y trydydd llun a dynnwyd ar gyfer y plant eraill.
Ashley ydy o.
Ei lygaid glas mawr yw'r olaf bob amser.
Mae Ashley yn wahanol i'r pum arall. oed.
Roedd yn dioddef o glefyd angheuol prin ac anwelladwy.
Yn ystod blwyddyn gyntaf ei fywyd, bu bron iddo ei ladd.
Mae e yma nawr -
Yng nghoridor y tŷ bach roedd ei rieni'n ei rentu, yn neidio dro ar ôl tro i'r awyr --
Dim ond oherwydd elusen cwmni fferyllol.
Mae'n cymryd cyffuriau na fydd y llywodraeth ffederal yn eu hariannu.
Y 300 mg y mae'n ei gael bob pythefnos yw cost car teuluol.
$240,000 y flwyddyn.
Mae'n iach ag ef.
Hebddo, bydd yn marw'n sâl.
Mae hynny'n syml.
Ond y realiti ofnadwy yw bod dyfodol Ashley yn dibynnu ar ewyllys da cwmnïau rhyngwladol.
Neu'r ysgrifbin biwrocrataidd a nod y gwleidydd.
Felly bob tro y mae'n cymryd aur hylif, mae ei rieni'n gweddïo'n dawel am ddiolch.
Mae pythefnos ar ôl o hyd i fab amhrisiadwy.
Y bwnc isaf yw gwely Ashley.
Roedd yn rhannu ystafell wely fach gyda'i ddau frawd.
Babi Ollie yn y gwely bach yn y gornel
Mae gan Lachlan wely gwely.
Mae blanced Elmo blewog yn gorwedd ar wely Ashley.
Daeth y flanced allan pan ddaeth o hyd i'r celwyddog.
Gallai fod yn 40C y tu allan-
Un diwrnod yn nwyrain Melbourne, bydd yn ei lusgo i'r lolfa.
Wedi cyrlio i fyny ar y soffa.
Dyma oedd yr arwydd cyntaf bod mab Jason a Kerry Gray wedi'i dderbyn i'r ysbyty eto.
Roedd y feddyginiaeth a gymerodd yn ddiffygiol.
Mae'n dueddol o gael haint difrifol ac os oes ganddo dwymyn, bydd yn mynd yn syth i'r ysbyty i gael archwiliad a defnyddio llawer o wrthfiotigau.
Mae Ecullizumab yn atal rhan o'r system imiwnedd rhag gweithio yn erbyn gwenwyno'r ymennydd a'r gwaed.
Ni allant gymryd risgiau yn y gwres.
Gyda hynny, fodd bynnag, gall Ashley heneiddio nawr.
Ni all meddwl call ddod o hyd i ffordd i drin aHUS, ond mae'r dull triniaeth unigryw hwn yn rheoli ei system imiwnedd yn dda.
Nid yw awdurdodau Awstralia yn ariannu ecullizumab ar gyfer aHUS.
Flwyddyn yn ôl, cafodd ei wrthod i'w gynnwys yn rhaglen gyffuriau achub bywydau Awstralia.
Nid yw'n pasio safonau llym.
Gallai hyn ddigwydd eto pan fydd panel o arbenigwyr eto fis nesaf yn ystyried a ddylid cynghori'r Gweinidog Iechyd i gymeradwyo.
Os felly, gallai newid bywydau hyd at 70 o Awstraliaid.
Nid oes unrhyw sicrwydd y bydd Alexion yn parhau i ariannu triniaeth Ashley.
Yn ddiweddar, mae'r cwmnïau mawr byd-eang wedi gwrthod llawer o geisiadau gan gleifion o Awstralia sy'n cydymdeimlo â'r angen amdanynt.
Maen nhw'n aros i'r llywodraeth ffederal ddechrau talu.
Pan maen nhw'n aros, mae pobl yn mynd yn wannach ac yn wannach.
15 cm o ddyfnder y tu allan i ffenestr swyddfa'r Constate yn Steve Spinto.
Mae'r cyflwr islaw rhewbwynt a Blizzard yn 6C.
Mae bachgen bach, a helpodd i newid ei fywyd, bellach yn rhedeg tua 18,000 km i ffwrdd mewn siorts a chrysau-T.
Mae Ashley yn un o gannoedd o bobl yn y byd.
Mae'r cyffur yn gweithio'n dda iawn ac mae llywodraethau mewn 40 o wledydd yn ariannu cleifion aHUS.
Mae rhai yn ei alw'n Steve Jobs yn y byd biotechnoleg.
Ond am flynyddoedd, y cwmni fferyllol y bu'n gweithio iddo
Gallai fod yn fethiant o $1 biliwn.
Dyma faint mae ecullizumab wedi'i fuddsoddi.
Yn y 1990au, daeth ymchwilwyr ym Mhrifysgol Yale i fyny â ffordd bosibl o atal y system imiwnedd rhag rhemp, a throsodd eu sylw at drin clefydau mawr.
Mae'n edrych fel ei fod wedi mynd.
Ar ôl dwy flynedd a hanner o adeiladu labordy bach, does dim byd i'w ddangos o hyd.
Deng mlynedd yn ddiweddarach, dim ond buddugoliaeth gyfyngedig a gafwyd. Roedd yn edrych yn llwm.
Ond mynnodd arbenigwr gwaed Prydeinig ei fod eisiau defnyddio uwch-
Mae clefydau hunanimiwn prin wedi talu ar ei ganfed o'r diwedd.
Bron i ddegawd ar ôl i Alexion ddechrau, daeth y datblygiad.
Mae Squinto yn cofio'n glir iawn.
Gorffennodd ei swper olaf gyda'i wraig. Canodd y ffôn.
Galwad o Brydain ydy o.
Daeth y canlyniad allan.
Mae 11 o gleifion yn y treial yn gwella.
Roedd salwch difrifol ar y breciau a throdd tîm Alexion eu sylw at glefyd prin.
Dechreuon nhw ei roi ar gleifion â syndrom Ashley.
Mae'n gweithio'n dda iawn hefyd.
Meddyliodd Squinto am werthu'r cwmni am ei ragolygon disglair, ond fe a'i gydweithwyr
Penderfynodd y sylfaenydd Leonard Bell ddatrys y broblem yn llwyr.
Dydyn ni ddim yn bobl sy'n rhoi'r gorau iddi go iawn -
"Dyna'r math o ddyn," meddai. \"
Dros yr ychydig flynyddoedd nesaf, ar ôl cael ei gymeradwyo ar gyfer triniaeth aHUS, ffoniodd meddygon o bob cwr o'r byd.
Mae rhai teuluoedd yn erfyn ar gwmnïau i ganiatáu iddynt gymryd rhan yn eu rhaglenni elusennol.
Ni all neb fforddio hynny.
Mae Joshua Cosman, arbenigwr arennau yn Ysbyty Brenhinol y Plant, yn un ohonyn nhw.
Cyfarfu ag Ashley gyntaf yn 2009, a oedd yn sâl iawn.
Mae Ashley yn ymgeisydd ar gyfer y cyffur ecullizumab (neu Soliris oherwydd ei fod wedi cael ei werthu) oherwydd ei fod yn parhau i ddechrau ac, er gwaethaf eu hymdrechion, mae'n sownd ymhellach mewn methiant yr arennau.
Cofiodd Kausman: "Mae mewn cyfnod mwy difrifol o'r afiechyd.
Ond mae gennym ni gyfle o hyd i'w wrthdroi gydag ecullizumab.
O fewn ychydig wythnosau ar ôl dechrau cymryd cyffuriau, mae cyflwr Ashley wedi gwella.
Cyn y flwyddyn newydd, roedd ci bach Labrador du, Disel, yn galopio wrth droed Ashley ar y dec cefn.
Rhoddodd y plant anrheg Nadolig iddo.
Neidiodd y bachgen o'i gwmpas, dymuniad i Siôn Corn.
Mae hwn ar frig ei restr Nadolig.
Pan geisiodd Ashley adrodd enw ei salwch --
Syndrom lysoffanid annodweddiadol
Brathodd y diesel ei ffêr.
Trawodd fal a dweud, "mae anemia yn yr wrin."
"Roedd yn ymdrech feiddgar, yn ymdrech feddygol i fachgen bach.
Gwnaeth yn berffaith ychydig flynyddoedd yn ôl.
Anghofiodd ei fod yn arwydd da.
Mae wedi bod yn rhy hir. mae ei salwch wedi costio arian i'r teulu hwn.
Mam, tad a phump o blant, gan gynnwys y Chwiorydd Tahlia a'r chwiorydd Mikayla, sy'n byw gyda'r plant yn yr ystafell yn y cyntedd.
Ni siaradir am y clefyd na ellir ei ynganu hwn mwyach.
Nawr gall Kerri a Jason () werthfawrogi pethau syml. Ac maen nhw'n gwneud.
Treuliais ddiwrnod teuluol ar y traeth gyda chŵn.
Gwersylla mewn Parc RV.
Gardd gefn yn llawn glaswellt gwyrdd.
Sŵn traed bach a sain.
Mae'r siglen yn gwichian yn ôl ac ymlaen gydag un plentyn neu'r llall.
Mae Kerri yn gwenu ac yn dathlu pen-blwydd ei fab gyda dagrau.
Mae pump wedi mynd heibio, ond nid yw'r dathliadau hynny wedi colli eu disgleirdeb.
Roedd dechrau ei fywyd mor anodd fel nad oedd hi hyd yn oed yn credu y byddai'n ei weld am y tro cyntaf.
I Awstraliaid fel Ashley, mae iaith wedi newid popeth. “Yn sylweddol.
\"Ar ôl adolygiad, cafodd ei gynnwys yn safon 4 o'r rhaglen gyffuriau sy'n achub bywydau yn 2009.
Mae hwn yn newid mawr.
Mae pobl â chlefydau prin yn meddwl ei fod yn helpu i wthio'r prosiect --
Cyffuriau sy'n achub bywyd
Ni allant ei gyrraedd.
Pob addewid ond dim cyflawniad.
Mae Safon 4 bellach yn nodi y gellir derbyn cyffur gan y rhaglen, a rhaid i'r Pwyllgor Cynghori ar Fudd-daliadau Cyffuriau "rhagweld y bydd bywyd y claf yn cael ei ymestyn yn fawr oherwydd canlyniadau uniongyrchol defnyddio'r cyffur".
Ym maes meddygaeth, trylwyredd yw popeth.
Mae "ymestyn bywyd yn sylweddol" mewn gwirionedd yn golygu Megan Fox, sydd â salwch prin ac sy'n credu bod y gair yn gwneud y broses yn llai gwrthrychol. Mwy amwys.
Mae hi'n gyfrifol am lu cynyddol ar gyfer propaganda clefydau prin --
Sain brin yn Awstralia.
Dim ond un person sy'n cael ei gynrychioli gan ei thîm yw Ashley.
Ond hyd yn hyn mae'n fwy lwcus na'r rhan fwyaf o bobl.
Nid oes amheuaeth bod ei feddyginiaeth am ddim yn rhoi hyd oes hirach iddo.
Llawer hirach.
Ef oedd y babi symlaf ar y dechrau.
Mae e wastad yn cysgu ac yn bwyta fel y dylai.
Hapusrwydd mam brysur.
Roedd ffocws mam Kerri wedi'i adeiladu ar wal eu cartref
Pan oedd y plant yn llai na phum mis yr wythnos, gwnaeth fowldiau gyda dwylo a thraed pob un ohonynt.
Er gwaethaf y nifer cynyddol o gywion, mae popeth drosodd.
Ddeufis ar ôl i draed a dwylo Ashley gael eu dal yn y plastr, dechreuodd deimlo'n anesmwyth.
Fe wnaeth rhywbeth sbarduno chweched synnwyr Kerri ar nos Sul, ac aeth ag ef i ganolfan feddygol newydd i boeni am broblem ddifrifol.
\"Gofynnodd Jason i mi roi anadl iddo a'i roi i'r gwely.
Eisteddodd ei gŵr wrth ei hymyl ar y soffa a gwenu'n swil.
Roedd y meddyg teulu yn amau ei fod yn dioddef o anemia.
Gofynnon nhw iddi fynd ag ef i'r adran achosion brys yn Ysbyty Box Hill.
Roedd yr ystafell ymgynghori yn llawn dop o staff meddygol.
Anhrefn, sgwrs frysiog, diferion wedi'u mewnosod, nyrsys yn rhedeg o gwmpas gyda hambyrddau dur di-staen yn llawn nodwyddau a thiwbiau.
A llygaid trugaredd.
\"Dyma'r tro cyntaf i mi fod i \'O, s. .
Mae hyn yn ddifrifol, "meddai Kerri.
\"Fe wnaethon nhw ei anfon i Ysbyty Brenhinol y Plant mewn awr --
Ar yr un pryd, rwy'n dal i boeni am bethau bach fel sut ddylwn i drin y cadair wthio pan fyddaf mewn ambiwlans.
Mae hi eisiau gwybod pa mor ddibwys yw'r pethau hyn mewn gwirionedd.
Daeth AHUS yn bopeth yn y flwyddyn ganlynol.
Cyn gynted ag y cadarnhawyd y diagnosis, derbyniodd Ashley driniaeth arferol ar gyfer cleifion aHUS.
Ond dim ond yn rhannol y mae'n gweithio.
Cafodd ddialysis a chyfnewid plasma.
Ond mae swyddogaeth ei arennau i lawr.
Dydy hi ddim yn edrych fel y bydd Ashley yn tyfu i fyny.
Y peth pwysicaf iddi yw faint fyddan nhw'n ei dalu os bydd hi a Jason yn gorfod talu am y cyffur hud i gadw Ashley yn fyw.
Mae hyn yn amhosibl.
Dyma'r cyffur drutaf ar y Ddaear.
Er bod y pris yn ddrud, mae'n werth ystyried mai dim ond 1 bunt y bydd pob trethdalwr yn Awstralia yn ei golli.
I gadw Ashley yn fyw, naw sent y flwyddyn.
Os yw pob claf aHUS hysbys yn derbyn Grant o $2.
Mae pob trethdalwr yn talu'r mwyaf bob blwyddyn.
Gan nad yw'n gweithio i bob claf, mae'n debygol o fod yn llawer llai. Nid yw'n llawer.
Ond i'r bobl hyn, mae eu bywydau'n werth chweil.
Fe'i gelwir yn feddyginiaeth amddifad.
Maent fel arfer yn ddrud oherwydd eu bod wedi'u datblygu ar gyfer marchnadoedd uwch-niche
Cleifion â chlefydau prin
Dyna pam mae'r system iechyd cyhoeddus yn haws i'w threulio.
Felly ychydig iawn o bobl sydd angen eu defnyddio mewn gwirionedd.
Dywedodd Meghan Fox, er bod system iechyd Awstralia wedi cynnal mwy o ymchwil cyffuriau ar glefydau prin, nad yw'n cefnogi eu llwyddiant unwaith y daw'r canlyniadau allan.
Mae hyn yn arwydd iddi fod y garfan fach, brin hon o glefydau yn cael ei hystyried y lefel uchaf o boblogaeth ail ddosbarth.
Chwalwyd ei gobeithion y llynedd.
Cyhoeddwyd yr adolygiad o'r LSDP fis cyn yr etholiad ffederal.
Mynychodd tua 20 o bobl alwad gynhadledd.
Swyddogion yr adran a chynrychiolwyr cleifion prin, cwmnïau cyffuriau a meddygon.
Mae yna hwyl ofalus ond gobeithiol ar y llinell hon.
Ond dim byd ers hynny.
Dim e-bost, dim ffôn.
Mae Fookes yn dal yn obeithiol.
\\Rwy'n croesawu sylwadau. Mae ei angen arnon ni.
\\Dylai hi fod yn aelod o'r tîm adolygu.
\"Rydym yn poeni y bydd yr LSDP yn gwaethygu.
Mae'n ymddangos bod trylwyredd adnabyddus Awstralia mewn ymchwil feddygol wedi rhoi cyllid ar gyfer clefydau prin mewn trafferth.
Mae cyffuriau amddifad yn aml yn methu mewn profion ar brosiectau oherwydd bod y boblogaeth o glefydau prin mor fach fel eu bod yn aml yn methu â diwallu'r anghenion deuol llym
Treialon clinigol dall o gyffuriau ar gyfer clefydau cyffredin.
Mentrodd y meddyg, os na fyddai'r dull yn taflu'r babi allan gyda dŵr y bath, y byddai'n mynd yn agosach ac yn agosach.
Ac mae Fookes yn ddryslyd.
\"Am ryw reswm, mae'n rhaid i gleifion â chlefydau prin amddiffyn eu bywydau.
Dydy pobl fel Ashley ddim yn mynd yn sâl o orfwyta, ysmygu na chymryd cyffuriau anghyfreithlon.
Fe'u ganed gyda'r afiechyd hwn.
Ond o ran y llywodraeth ffederal, dim ond anlwc yw hyn".
Y diwrnod y clywsant y gallai Ashley farw, cyrhaeddodd yr ysbyty o swydd Kelon.
Pam na chafodd e’r tocyn cyflymder? Roedd yn lwc dda.
Roedd yn eistedd wrth ymyl Kerri yn Ysbyty Brenhinol y Plant ac eglurodd Kausman ganlyniadau'r profion.
Yn yr ystafell honno, dywedodd Kausman wrthyn nhw rywbeth fel hyn: Rhan o system imiwnedd Ashley --
"Atodiad" -
Achosi gweithredoedd heb eu rheoli.
Sut na allent wybod?
Mae'n debyg mai nam genetig ydyw.
Mae'n achosi i'r pibellau gwaed gyfangu, yn achosi i'r platennau ffurfio ceulad, ac yn rhoi pwysau corfforol ar ei ocsigen.
Cario celloedd gwaed coch sy'n hollti.
Mae angen dialysis arno.
Nid oes iachâd.
Mae'r clefyd yn angheuol.
Gallai eu mab farw.
Ond anhrefn oedd Jason Heard i gyd.
Does dim o hyn yn gwneud synnwyr.
Ni fydd y geiriau hyn yn cael eu dweud.
"Rwy'n cofio eistedd yno gyda'r meddyg a throi at Kerri a gofyn iddi,' Kez, beth ddigwyddodd, 'gwodd hi a dweud,' Dwn i ddim, Jase.
Roeddwn i'n gwybod ei fod yn ddifrifol.
Ar y diwrnod hwnnw, cafodd y bachgen difrifol wael ei asesu gan yr adran Hematoleg, clefyd yr arennau, imiwnoleg, llawfeddyg a phediatregydd.
Cyn chwech o'r gloch P. M. , roedd yn cael llawdriniaeth i baratoi ar gyfer dialysis.
Iawndal am fethiant yr arennau
Mae Jason yn gweithio i gwmni matresi er mwyn iddo allu gofalu am eu tri phlentyn gartref.
Ganwyd Ollie dair blynedd yn ddiweddarach.
Treuliodd Kerri ac Ashley flwyddyn yn yr ysbyty.
Roedd hi'n gweithio ar yr awtobeilot am gwpl o wythnosau ar y tro, yna byddai'n tywallt y pentwr i mewn am ddiwrnod, yn ei godi eto ac yn ei ailosod i'r awtobeilot.
Mae Jason fel rhiant sengl i blant eraill.
Am ychydig, roedd ymhell o'r bachgen sâl yn y pwll -- llygaid glas.
\"Yn ddwfn yn fy nghalon, rwy'n credu bod rhaid fy mod wedi penderfynu os na wnes i ddod yn agos. . .
Crynodd Jason, "bydd yn haws ei golli."
\"Nid yw'r data'n edrych yn dda i'r llywodraeth. Ers 2009 —
Wrth fewnosod \\sylweddol --
Dim ond un grŵp clefyd newydd sydd wedi'i ychwanegu at restr buddiolwyr y rhaglen.
Beth bynnag, mae'r grŵp wedi cyrraedd 80 drwy'r broses gymeradwyo.
Mae cyffur arall wedi cael ei ychwanegu hefyd, ond mae hwn yn ddiweddariad ar y clefyd sydd wedi cael ei adrodd cyn 2009.
Dr. Gwrthododd Suzanne Hill, cadeirydd y Pwyllgor Ymgynghorol Lles Fferyllol, gael ei chyfweld ar y cynllun cyffuriau a achubodd fywydau.
Atebodd yn gwrtais na fyddai'n briodol ateb hyd yn oed cwestiynau cyffredinol gydag ecullizumab --ar gyfer-
Yn aros am benderfyniad aHUS
Dywedodd cynrychiolydd clefydau prin, a wrthododd gael ei enwi, wrth yr Herald Sun fod y cyfarfod â Hill yn arbennig o rhwystredig.
\"Roedd hi'n ymddangos yn cydymdeimlo â ni pan glywodd yr hyn a ddywedasom.
Ond yn y diwedd, dywedodd hi, "mae angen i chi siarad â'r gwleidyddion hynny, nid â fi". \"
Mae Kerri Grey, a sefydlodd y grŵp cymorth aHUS yn Awstralia, yn credu y gall y llywodraeth wario mwy o arian, ond nid yw.
Mae data doler wedi cael ei gysgodi gan brosiectau ehangach.
\"Y cynllun yw galw --
"Gyrrwch yn ôl yr angen," meddai'r Athro Chris Baggoley, prif swyddog meddygol, mewn e-bost mewn ymateb i gais am gyfweliad.
Syniad y rhaglen yw caniatáu mynediad at driniaethau clefydau prin wedi'u targedu na allant basio prawf budd cost y rhaglen Budd-daliadau Fferyllol.
Dywed Fookes fod nod gwerthfawr wedi cael ei wanhau dros amser.
"Gan fod mwy a mwy o gyffuriau i drin clefydau prin, mae'n mynd yn anoddach eu rhestru," meddai. \".
\"Rwy'n credu eu bod nhw eisiau arafu'r prosiect, ond yn y bôn fe wnaethon nhw ei rwystro ar ei lwybr.
Gwelodd ei rieni pa mor agos oedd e at y clogwyn.
Cyn y Nadolig, cafodd Kerri gysylltiad gwallgof â mam o Queensland.
Mae hi'n aml yn clywed stori Ashley heb ecullizumab.
Mae Bianca Scott yn gorwedd ar wely ysbyty yn Gold Coast.
Mae hi'n gwneud dialysis am oriau'r dydd i ddelio â'i harennau sy'n methu.
Mae ganddi hi gyfnewidiadau plasma yn ceisio cau ei system imiwnedd wallgof i lawr.
Nid yw triniaeth yn gweithio.
Dair wythnos yn ôl, gwrandawodd ei mam Tami Hamawi ar ei merch.
Roedd ei hysgyfaint yn llawn aer tra roedd hi'n cysgu.
Y peth olaf a feddyliodd amdano'r noson honno, mae'n debyg, oedd colli ei hunig blentyn.
Roedd gan Bianca aHUS pan oedd hi'n fabi, ond fe laihaodd yn sydyn.
Wrth edrych yn ôl ar rai o'i lluniau graddio ym mis Hydref, roedd hi'n edrych yn welw ac wedi'i phaentio'n hyfryd.
Dyma ddechrau ei dirywiad cyflym.
Mae gan deulu Bianca y clefyd hwn.
Mae'n hysbys bellach bod rhai perthnasau a fu farw o glefyd yr arennau ddegawdau yn ôl yn cael eu hachosi gan aHUS.
Mae ecullizumab y tu hwnt i gyrraedd plant.
Gofynnodd i Alexion am ostyngiad ond gwrthododd.
Dywedodd yr arbenigwr arennau wrthi fod gan Bianca ddau fis cyn y byddai'r difrod i'w harennau yn anghildroadwy.
Mae hi nawr yn ceisio dod o hyd i filoedd o ddoleri ar gyfer bywyd ei merch.
Mae arbenigwyr yn meddwl bod gwleidyddion yn oedi, ond mae plant yn hoffi ei sleidiau.
Mae Tammy yn dal i fod yn optimist.
Mae hi'n gobeithio mai Bianca fydd y person cyntaf yn ei theulu i dorri melltith aHUS.
Ond mae hi'n rhedeg allan o amser.
Mae gobaith.
Dartiau ym mlaen a chornel coridor Ysbyty Brenhinol y Plant.
Pan ddaeth ei fam o hyd iddo eto, roedd yn pwyso'n agos iawn, gan dynnu ei wefus isaf i lawr a dangos y bwlch yn ei ddannedd i'r glanhawr a oedd wedi sgwatio i lawr i sgwrsio.
Cafodd $5 amdano.
Mae un rhydd wrth ei ymyl hefyd.
Dim ond $10 yr wythnos.
Mae staff yr RCH wedi gweld Ashley yn cwympo i drafferthion gyda'i salwch, sylfaenydd therapi ymledol, ac yna'n adlamu gyda'i gyffur $9000 y dos.
Mae'r ymweliad â'r tylwyth teg dannedd sy'n clywed eu claf bach yn cynhesu.
Dylai plant fod â digon o hwyliau i ddathlu'r pethau bach hyn.
Dywedodd un nyrs, pan fydd Ashley yn cael trwyth bob pythefnos, eu bod nhw'n hoffi bod ar y rhestr.
Dim ffws.
Gwenodd T-
Y crys, gadewch i'r drip gysylltu â'i bortacath, yn union o dan y croen ar ochr chwith ei galon.
Nid yw'n gwybod llawer am ei salwch.
Mae ei "feddyginiaeth arbennig" yn rhan o fywyd, yn union fel bwyta llysiau i ginio a brwsio'ch dannedd.
Dydy e ddim yn gwybod pa mor agos yw ei rieni at ei golli.
Dydy e ddim yn gwybod faint mae ei fywyd yn werth. Ni ddylai ef chwaith.
Yn lle hynny, syrthiodd Ashley Gray i gysgu yn ei sedd car ar ei ffordd adref o'r ysbyty.
Gogwyddodd ei ben i un ochr.
Pan dyfodd i fyny, breuddwydiodd am ddod yn ddolffin, yn gi bach Iping ac yn Slinky springs.
A sut y bydd yn gwario $10 mewn cyfoeth