ആഷ്‌ലിയെ രക്ഷിക്കുന്നു: ഒരു ജീവിതത്തിന് എന്ത് വില? | അഡലെയ്ഡ് നൗ -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

അവന് അഞ്ച് വയസ്സ് മാത്രമേ ഉള്ളൂ, മാരകമായ ഒരു രോഗവും അവന് പറയാൻ കഴിയില്ല.
അയാളെ രക്ഷിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരേയൊരു മരുന്നിന് പ്രതിവർഷം 240,000 ഡോളർ ചിലവാകും, പക്ഷേ ആരാണ് പണം നൽകേണ്ടത്?
അതൊരു ക്രൂരമായ പോരാട്ടമാണ്, വിടർന്ന പല്ലുകളുള്ള, നായ്ക്കുട്ടി-
ജീവിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന ഒരു പ്രത്യേക കൊച്ചുകുട്ടി.
ഗ്രേ മുൻവാതിലിന്റെ ഹിഞ്ച് ഏതാണ്ട് ഉപേക്ഷിച്ചു. “നീ ഇവിടെയുണ്ട്!
നോക്കൂ, എന്റെ ആദ്യത്തെ പല്ല് പോയി.
\"അവൻ വലതു കാലിൽ നിന്ന് ഇടത്തേക്ക് ചാടി.
അവൻ രണ്ടുതവണ ചിരിച്ചതുപോലെ വളരെ തിളക്കത്തോടെ പുഞ്ചിരിച്ചു.
കുറച്ചു കാലം മുമ്പ്, അവൻ ഒരു കുട്ടികളുടെ മോഡൽ ഏജൻസിയോടൊപ്പം ഒരു ചിത്രം എടുത്തു --
മറ്റ് കുട്ടികൾക്കായി എടുത്ത മൂന്നാമത്തെ ഫോട്ടോയിൽ അവർക്ക് മൂന്ന് തവണ ലഭിച്ചു.
അത് ആഷ്‌ലിയുടേതാണ്.
അവന്റെ വലിയ നീലക്കണ്ണുകൾ എപ്പോഴും അവസാനത്തേതാണ്.
ആഷ്‌ലി മറ്റ് അഞ്ചുപേരിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തയാണ്. വയസ്സുള്ളവർ.
അപൂർവവും ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയാത്തതുമായ ഒരു മാരകമായ രോഗം അദ്ദേഹത്തെ ബാധിച്ചു.
അവന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ വർഷത്തിൽ തന്നെ, അത് അവനെ ഏതാണ്ട് കൊന്നു.
അവൻ ഇപ്പോൾ ഇവിടെയുണ്ട്-
അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾ വാടകയ്‌ക്കെടുത്ത ആ കൊച്ചു വീടിന്റെ ഇടനാഴിയിൽ, വായുവിലേക്ക് ചാടിവീഴുകയായിരുന്നു --
ഒരു ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനിയുടെ ചാരിറ്റി കാരണം മാത്രം.
ഫെഡറൽ ഗവൺമെന്റ് ധനസഹായം നൽകാത്ത മരുന്നുകൾ അയാൾ കഴിക്കുന്നു.
രണ്ടാഴ്ച കൂടുമ്പോൾ അയാൾക്ക് ലഭിക്കുന്ന 300 മില്ലിഗ്രാം ഒരു കുടുംബ കാറിന്റെ വിലയാണ്.
പ്രതിവർഷം $240,000.
അവൻ അതിൽ ആരോഗ്യവാനാണ്.
അതില്ലെങ്കിൽ അവൻ രോഗിയായി മരിക്കും.
അത് ലളിതമാണ്.
എന്നാൽ ആഷ്‌ലിയുടെ ഭാവി ബഹുരാഷ്ട്ര കമ്പനികളുടെ സൽസ്വഭാവത്തെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു എന്നതാണ് ഭയാനകമായ യാഥാർത്ഥ്യം.
അല്ലെങ്കിൽ ഉദ്യോഗസ്ഥ പേനയും രാഷ്ട്രീയക്കാരന്റെ തലയാട്ടലും.
അതുകൊണ്ട് അവൻ ദ്രാവക സ്വർണ്ണം എടുക്കുമ്പോഴെല്ലാം, അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾ നിശബ്ദമായി നന്ദിക്കായി പ്രാർത്ഥിക്കും.
വിലമതിക്കാനാവാത്ത ഒരു മകനുവേണ്ടി ഇനിയും രണ്ടാഴ്ച ബാക്കിയുണ്ട്.
താഴത്തെ ബങ്ക് ആഷ്‌ലിയുടേതാണ്.
അവൻ തന്റെ രണ്ട് സഹോദരന്മാരോടൊപ്പം ഒരു ചെറിയ കിടപ്പുമുറി പങ്കിട്ടു.
മൂലയിലെ ചെറിയ കിടക്കയിൽ ബേബി ഒല്ലി
ലാച്ലാന് ഒരു ബങ്ക് ഉണ്ട്.
ആഷ്‌ലിയുടെ കട്ടിലിൽ ഒരു മൃദുവായ എൽമോ പുതപ്പ് കിടക്കുന്നു.
കള്ളനെ കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ പുതപ്പ് പുറത്തുവന്നു.
പുറത്ത് 40C ആകാം-
കിഴക്കൻ മെൽബണിൽ ഒരു ദിവസം, അവൻ അത് ലോഞ്ചിലേക്ക് വലിച്ചിഴയ്ക്കും.
സോഫയിൽ ചുരുണ്ടുകൂടി.
ജേസണിന്റെയും കെറി ഗ്രേയുടെയും മകനെ വീണ്ടും ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചതിന്റെ ആദ്യ സൂചനയായിരുന്നു അത്.
അദ്ദേഹം കഴിച്ച മരുന്നിൽ പോരായ്മകളുണ്ടായിരുന്നു.
അദ്ദേഹത്തിന് കടുത്ത അണുബാധ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്, പനി വന്നാൽ, അദ്ദേഹം നേരിട്ട് ആശുപത്രിയിൽ പോയി പരിശോധന നടത്തുകയും ധാരാളം ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്യും.
തലച്ചോറിനും രക്തത്തിലെ വിഷബാധയ്ക്കും എതിരെ പ്രവർത്തിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗത്തെ എക്കുല്ലിസുമാബ് തടയുന്നു.
അവർക്ക് ചൂടിൽ റിസ്ക് എടുക്കാൻ കഴിയില്ല.
എന്നിരുന്നാലും, അതുപയോഗിച്ച്, ആഷ്‌ലിക്ക് ഇപ്പോൾ വയസ്സാകാം.
ഒരു ബുദ്ധിമാനായ മനസ്സിന് aHUS ചികിത്സിക്കാൻ ഒരു വഴി കണ്ടെത്താൻ കഴിയില്ല, എന്നാൽ ഈ സവിശേഷ ചികിത്സാ രീതി അവന്റെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ നന്നായി നിയന്ത്രിക്കുന്നു.
ഓസ്‌ട്രേലിയൻ അധികാരികൾ aHUS-നായി ecullizumab-ന് ഫണ്ട് നൽകുന്നില്ല.
ഒരു വർഷം മുമ്പ്, ഓസ്‌ട്രേലിയയുടെ ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് പദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഇത് നിരസിക്കപ്പെട്ടു.
അത് കർശനമായ മാനദണ്ഡങ്ങൾ പാലിക്കുന്നില്ല.
ആരോഗ്യമന്ത്രിയോട് അംഗീകാരം നൽകാൻ നിർദ്ദേശിക്കണമോ എന്ന് അടുത്ത മാസം വീണ്ടും ഒരു വിദഗ്ധ പാനൽ പരിഗണിക്കുമ്പോൾ ഇത് വീണ്ടും സംഭവിച്ചേക്കാം.
അങ്ങനെയെങ്കിൽ, അത് 70 ഓസ്‌ട്രേലിയക്കാരുടെ ജീവിതം മാറ്റിമറിച്ചേക്കാം.
ആഷ്‌ലിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് അലക്സിയോൺ തുടർന്നും ധനസഹായം നൽകുമെന്ന് യാതൊരു ഉറപ്പുമില്ല.
ഓസ്‌ട്രേലിയൻ രോഗികളുടെ ആവശ്യത്തോട് അനുഭാവം പുലർത്തുന്ന നിരവധി അഭ്യർത്ഥനകൾ ആഗോള ഭീമന്മാർ അടുത്തിടെ നിരസിച്ചു.
ഫെഡറൽ ഗവൺമെന്റ് പണം നൽകാൻ തുടങ്ങുന്നതിനായി അവർ കാത്തിരിക്കുകയാണ്.
അവർ കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ, ആളുകൾ കൂടുതൽ കൂടുതൽ ദുർബലരാകുന്നു.
സ്റ്റീവ് സ്പിന്റോയിലെ കോൺസ്റ്റേറ്റ് ഓഫീസ് ജനാലയ്ക്ക് പുറത്ത് 15 സെ.മീ.
മരവിപ്പിനും ബ്ലിസാർഡിനും താഴെയുള്ള അവസ്ഥ 6C ആണ്.
തന്റെ ജീവിതം മാറ്റിമറിച്ച ഒരു കൊച്ചുകുട്ടി ഇപ്പോൾ ഷോർട്ട്സും ടീ-ഷർട്ടും ധരിച്ച് 18,000 കിലോമീറ്റർ ഓടുന്നു.
ലോകത്തിലെ നൂറുകണക്കിന് ആളുകളിൽ ഒരാളാണ് ആഷ്‌ലി.
മരുന്ന് വളരെ നന്നായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു, 40 രാജ്യങ്ങളിലെ സർക്കാരുകൾ aHUS രോഗികൾക്ക് ധനസഹായം നൽകുന്നു.
ബയോടെക് ലോകത്ത് ചിലർ ഇതിനെ സ്റ്റീവ് ജോബ്സ് എന്ന് വിളിക്കുന്നു.
പക്ഷേ വർഷങ്ങളോളം, അദ്ദേഹം ജോലി ചെയ്തിരുന്ന ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനി
അത് 1 ബില്യൺ ഡോളറിന്റെ പരാജയമാകാം.
ഇതാണ് ecullizumab നിക്ഷേപിച്ചിരിക്കുന്ന തുക.
1990 കളിൽ, യേൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിലെ ഗവേഷകർ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി വ്യാപകമാകുന്നത് തടയുന്നതിനുള്ള ഒരു സാധ്യതയുള്ള മാർഗം കണ്ടെത്തി, വലിയ രോഗങ്ങൾ ചികിത്സിക്കുന്നതിലേക്ക് അവർ ശ്രദ്ധ തിരിച്ചു.
അത് പോയി എന്ന് തോന്നുന്നു.
ഒരു ചെറിയ ലാബ് നിർമ്മിച്ചിട്ട് രണ്ടര വർഷമായിട്ടും, കാണിക്കാൻ ഒന്നുമില്ല.
പത്ത് വർഷത്തിന് ശേഷം, പരിമിതമായ വിജയം മാത്രമേ ഉണ്ടായുള്ളൂ. അത് വൃത്തികെട്ടതായി കാണപ്പെട്ടു.
എന്നാൽ ഒരു ബ്രിട്ടീഷ് രക്ത വിദഗ്ദ്ധൻ ഒരു സൂപ്പർ ഉപയോഗിക്കണമെന്ന് നിർബന്ധിച്ചു.
അപൂർവ ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗങ്ങൾ ഒടുവിൽ ഫലം കണ്ടു.
അലക്സിയോൺ ആരംഭിച്ച് ഏകദേശം ഒരു പതിറ്റാണ്ടിനുശേഷം, വഴിത്തിരിവ് വന്നു.
സ്ക്വിന്റോ വളരെ വ്യക്തമായി ഓർക്കുന്നു.
അയാൾ ഭാര്യയോടൊപ്പം അവസാനത്തെ അത്താഴം കഴിച്ചു. ഫോൺ ബെല്ലടിച്ചു.
ബ്രിട്ടനിൽ നിന്നുള്ള ഒരു കോൾ ആണ്.
ഫലം പുറത്തുവന്നു.
പരീക്ഷണത്തിലുള്ള 11 രോഗികളുടെ നില മെച്ചപ്പെട്ടുവരുന്നു.
ബ്രേക്കുകളിൽ ഒരു വലിയ അസുഖം ഉണ്ടായിരുന്നു, അതോടെ അലക്സിയൻ ടീം ഒരു അപൂർവ രോഗത്തിലേക്ക് ശ്രദ്ധ തിരിച്ചു.
ആഷ്‌ലി സിൻഡ്രോം ഉള്ള രോഗികളിൽ അവർ അത് പ്രയോഗിക്കാൻ തുടങ്ങി.
ഇത് വളരെ നന്നായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു.
കമ്പനിയുടെ മികച്ച സാധ്യതകൾക്കായി സ്ക്വിന്റോ അത് വിൽക്കാൻ ആലോചിച്ചു, പക്ഷേ അദ്ദേഹവും സഹപ്രവർത്തകരും
സ്ഥാപകനായ ലിയോനാർഡ് ബെൽ പ്രശ്നം പൂർണ്ണമായും പരിഹരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു.
\"നമ്മൾ ശരിക്കും കൈകൊണ്ട് പണിയെടുക്കുന്നവരല്ല-\"
"അത്തരത്തിലുള്ള ആളാണ്," അയാൾ പറഞ്ഞു. \"
അടുത്ത കുറച്ച് വർഷങ്ങളിൽ, aHUS ചികിത്സയ്ക്ക് അംഗീകാരം ലഭിച്ചതിനുശേഷം, ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഡോക്ടർമാർ വിളിച്ചു.
ചില കുടുംബങ്ങൾ തങ്ങളുടെ ജീവകാരുണ്യ പരിപാടികളിൽ പങ്കെടുക്കാൻ അനുവദിക്കണമെന്ന് കമ്പനികളോട് യാചിക്കുന്നു.
ആർക്കും അത് താങ്ങാൻ കഴിയില്ല.
റോയൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ വൃക്ക വിദഗ്ധനായ ജോഷ്വ കോസ്മാൻ അവരിൽ ഒരാളാണ്.
2009 ലാണ് അദ്ദേഹം ആഷ്‌ലിയെ ആദ്യമായി കാണുന്നത്, അദ്ദേഹത്തിന് വളരെ അസുഖമായിരുന്നു.
ആഷ്‌ലി ഇക്കുല്ലിസുമാബ് (അല്ലെങ്കിൽ സോളിറിസ് വിറ്റുപോയതിനാൽ) എന്ന മരുന്നിന് അപേക്ഷിക്കാൻ അർഹനാണ്, കാരണം അദ്ദേഹം തുടർന്നും മരുന്ന് കഴിക്കാൻ തുടങ്ങി, അവരുടെ ശ്രമങ്ങൾക്കിടയിലും, അദ്ദേഹം കൂടുതൽ വൃക്ക തകരാറിലായി.
കൗസ്മാൻ അനുസ്മരിച്ചു: \"അദ്ദേഹം രോഗത്തിന്റെ കൂടുതൽ ഗുരുതരമായ ഘട്ടത്തിലാണ്.
പക്ഷേ, എക്യുല്ലിസുമാബ് ഉപയോഗിച്ച് അത് മാറ്റാൻ നമുക്ക് ഇപ്പോഴും അവസരമുണ്ട്.
\"മരുന്നുകൾ കഴിക്കാൻ തുടങ്ങി ഏതാനും ആഴ്ചകൾക്കുള്ളിൽ, ആഷ്‌ലിയുടെ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെട്ടു.
പുതുവത്സരത്തിന് മുമ്പ്, ഡിസെൽ എന്ന കറുത്ത ലാബ്രഡോർ നായ്ക്കുട്ടി, പിൻ ഡെക്കിൽ ആഷ്‌ലിയുടെ കാലിൽ കുതിച്ചു പാഞ്ഞു.
കുട്ടികൾ അദ്ദേഹത്തിന് ക്രിസ്മസിന് ഒരു സമ്മാനം നൽകി.
സാന്താക്ലോസിനുള്ള ഒരു ആഗ്രഹം എന്ന നിലയിൽ ആ കുട്ടി അയാളുടെ ചുറ്റും ചാടിക്കയറി.
ഇത് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ക്രിസ്മസ് പട്ടികയിൽ മുകളിലാണ്.
ആഷ്‌ലി തന്റെ രോഗത്തിന്റെ പേര് പറയാൻ ശ്രമിച്ചപ്പോൾ --
വിഭിന്ന ലൈസോഫനൈഡ് സിൻഡ്രോം
ഡീസൽ അയാളുടെ കണങ്കാലിൽ കടിച്ചു.
അയാൾ ഫലിനെ അടിച്ചിട്ട് പറഞ്ഞു, "മൂത്രത്തിൽ വിളർച്ചയുണ്ട്."
\"ഇതൊരു ധീരമായ ശ്രമമായിരുന്നു, ഒരു കൊച്ചുകുട്ടിക്ക് വേണ്ടിയുള്ള ഒരു മെഡിക്കൽ ശ്രമം.
കുറച്ച് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് അദ്ദേഹം പൂർണതയിലെത്തി.
അതൊരു നല്ല ലക്ഷണമാണെന്ന് അയാൾ മറന്നു.
വളരെ സമയമായി. അദ്ദേഹത്തിന്റെ രോഗം ഈ കുടുംബത്തിന് വലിയ നഷ്ടമുണ്ടാക്കി.
അമ്മയും അച്ഛനും അഞ്ച് കുട്ടികളും, അതിൽ തഹ്ലിയ സിസ്റ്റേഴ്‌സും മിക്കൈല സിസ്റ്റേഴ്‌സും ഉൾപ്പെടുന്നു, അവർ കുട്ടികളോടൊപ്പം ലോബിയിലെ മുറിയിൽ താമസിക്കുന്നു.
ഈ അപ്രസക്തമായ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ഇപ്പോൾ ആരും സംസാരിക്കുന്നില്ല.
ഇപ്പോൾ കെറിയും ജേസണും () ലളിതമായ കാര്യങ്ങൾക്ക് വില കൽപ്പിക്കാൻ കഴിയും. അവർ ചെയ്യുന്നു.
കടൽത്തീരത്ത് നായ്ക്കളോടൊപ്പം ഒരു കുടുംബദിനം ചെലവഴിച്ചു.
ആർവി പാർക്കിൽ ക്യാമ്പിംഗ്.
പച്ചപ്പുല്ലുകൾ നിറഞ്ഞ പിൻമുറ്റം.
ചെറിയ കാലടികളുടെയും ശബ്ദത്തിന്റെയും ശബ്ദം.
ആ ഊഞ്ഞാൽ ഒന്നല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊരു കുട്ടിയുമായി മുന്നോട്ടും പിന്നോട്ടും ശബ്ദമുണ്ടാക്കുന്നു.
കെറി പുഞ്ചിരിച്ചുകൊണ്ട് കണ്ണീരോടെ മകന്റെ ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുന്നു.
അഞ്ചെണ്ണം കഴിഞ്ഞു, പക്ഷേ ആ ആഘോഷങ്ങളുടെ തിളക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടിട്ടില്ല.
അവന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ തുടക്കം വളരെ കഠിനമായിരുന്നു, അവൻ അവനെ ആദ്യമായി കാണുമെന്ന് അവൾ വിശ്വസിച്ചില്ല.
ആഷ്‌ലിയെപ്പോലുള്ള ഓസ്‌ട്രേലിയക്കാർക്ക് ഭാഷ എല്ലാം മാറ്റിമറിച്ചു. “ഗണ്യമായി.
\"ഒരു അവലോകനത്തിന് ശേഷം, 2009-ൽ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് പരിപാടിയുടെ സ്റ്റാൻഡേർഡ് 4-ൽ ഇത് ഉൾപ്പെടുത്തി.
ഇതൊരു പ്രധാന മാറ്റമാണ്.
അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള ആളുകൾ കരുതുന്നത് ഇത് പദ്ധതി മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാൻ സഹായിക്കുമെന്നാണ് --
ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്നുകൾ
അവർക്ക് അവിടെ എത്താൻ കഴിയില്ല.
എല്ലാ വാഗ്ദാനങ്ങളും, പക്ഷേ പാലിക്കപ്പെടുന്നില്ല.
സ്റ്റാൻഡേർഡ് 4 ഇപ്പോൾ ഒരു മരുന്ന് പ്രോഗ്രാമിന് സ്വീകരിക്കാമെന്ന് വ്യവസ്ഥ ചെയ്യുന്നു, കൂടാതെ ഡ്രഗ് ബെനിഫിറ്റ് അഡ്വൈസറി കമ്മിറ്റി \"മരുന്നിന്റെ ഉപയോഗത്തിന്റെ നേരിട്ടുള്ള അനന്തരഫലങ്ങൾ കാരണം രോഗിയുടെ ആയുസ്സ് വളരെയധികം വർദ്ധിക്കുമെന്ന് പ്രവചിക്കണം \".
വൈദ്യശാസ്ത്ര മേഖലയിൽ, കാഠിന്യമാണ് എല്ലാം.
\"ആയുസ്സ് ഗണ്യമായി വർദ്ധിപ്പിക്കുക\" എന്നതിന്റെ യഥാർത്ഥ അർത്ഥം മേഗൻ ഫോക്സ് എന്നാണ്, അവർക്ക് ഒരു അപൂർവ രോഗമുണ്ട്, ആ വാക്ക് പ്രക്രിയയെ വസ്തുനിഷ്ഠമല്ലാതാക്കുന്നുവെന്ന് അവർ കരുതുന്നു. കൂടുതൽ അവ്യക്തം.
അപൂർവ രോഗ പ്രചാരണത്തിനായുള്ള വളർന്നുവരുന്ന ഒരു ശക്തിയുടെ ചുമതല അവൾക്കാണ് --
ഓസ്‌ട്രേലിയയിലെ ഒരു അപൂർവ ശബ്ദം.
ആഷ്‌ലി തന്റെ ടീമിൽ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന ഒരാൾ മാത്രമാണ്.
എന്നാൽ ഇതുവരെ അവൻ മിക്ക ആളുകളേക്കാളും ഭാഗ്യവാനാണ്.
അദ്ദേഹത്തിന്റെ സൗജന്യ മരുന്ന് അദ്ദേഹത്തിന് കൂടുതൽ ആയുസ്സ് നൽകുമെന്നതിൽ സംശയമില്ല.
വളരെ ദൈർഘ്യമേറിയത്.
ആദ്യം അവൻ ഏറ്റവും ലളിതമായ കുഞ്ഞായിരുന്നു.
അവൻ എപ്പോഴും ഉറങ്ങുകയും ഭക്ഷണം കഴിക്കുകയും വേണം.
തിരക്കുള്ള ഒരു അമ്മയുടെ സന്തോഷം.
കെറിയുടെ അമ്മയുടെ ശ്രദ്ധ അവരുടെ വീടിന്റെ ചുമരിലായിരുന്നു.
കുട്ടികൾക്ക് ആഴ്ചയിൽ അഞ്ച് മാസത്തിൽ താഴെ പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, അവൾ ഓരോരുത്തരുടെയും കൈകളും കാലുകളും ഉപയോഗിച്ച് അച്ചുകൾ ഉണ്ടാക്കി.
കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ എണ്ണം വർദ്ധിച്ചിട്ടും എല്ലാം കഴിഞ്ഞു.
ആഷ്‌ലിയുടെ കാലുകളും കൈകളും പ്ലാസ്റ്ററിൽ കുടുങ്ങി രണ്ട് മാസങ്ങൾക്ക് ശേഷം, അയാൾക്ക് അസ്വസ്ഥത തോന്നി.
ഒരു ഞായറാഴ്ച രാത്രിയിൽ കെറിയുടെ ആറാം ഇന്ദ്രിയം എന്തോ ഉണർത്തി, ഗുരുതരമായ ഒരു പ്രശ്നത്തെക്കുറിച്ച് ആശങ്കപ്പെടാൻ അവൾ അവനെ ഒരു പുതിയ മെഡിക്കൽ സെന്ററിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി.
\"ജെയ്‌സൺ എന്നോട് ഒരു ശ്വാസം വിട്ട് അവനെ കിടക്കയിൽ കിടത്താൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
അവളുടെ ഭർത്താവ് സോഫയിൽ അവളുടെ അരികിലിരുന്ന് നാണത്തോടെ പുഞ്ചിരിച്ചു.
അദ്ദേഹത്തിന് വിളർച്ച ഉണ്ടെന്ന് ജനറൽ പ്രാക്ടീഷണർ സംശയിച്ചു.
അവർ അവളോട് അവനെ ബോക്സ് ഹിൽ ആശുപത്രിയിലെ അത്യാഹിത വിഭാഗത്തിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
കൺസൾട്ടേഷൻ റൂം മെഡിക്കൽ സ്റ്റാഫുകളെക്കൊണ്ട് നിറഞ്ഞിരുന്നു.
അരാജകത്വം, തിരക്കിട്ട സംഭാഷണം, കുത്തിവച്ച തുള്ളികൾ, സൂചികളും ട്യൂബുകളും നിറച്ച സ്റ്റെയിൻലെസ് സ്റ്റീൽ ട്രേകളുമായി ഓടുന്ന നഴ്‌സുമാർ.
പിന്നെ കാരുണ്യത്തിന്റെ കണ്ണുകളും.
\"ഓ, എസ്. \"ഇതാദ്യമായാണ് ഞാൻ \'ഓ, എസ്. \"ൽ പോകുന്നത്. .
"ഇത് ഗുരുതരമാണ്," കെറി പറഞ്ഞു.
"ഒരു മണിക്കൂറിനുള്ളിൽ അവർ അവനെ റോയൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലേക്ക് അയച്ചു --
അതേസമയം, ആംബുലൻസിൽ ആയിരിക്കുമ്പോൾ സ്‌ട്രോളർ എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യണം എന്നതുപോലുള്ള ചെറിയ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് എനിക്ക് ഇപ്പോഴും ആശങ്കയുണ്ട്.
ഈ കാര്യങ്ങൾ എത്രമാത്രം അപ്രധാനമാണെന്ന് അവൾ അറിയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.
അടുത്ത വർഷം AHUS എല്ലാമായി.
രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിച്ചയുടനെ, ആഷ്‌ലിക്ക് aHUS രോഗികൾക്ക് പതിവ് ചികിത്സ ലഭിച്ചു.
പക്ഷേ അത് ഭാഗികമായി മാത്രമേ പ്രവർത്തിക്കൂ.
അദ്ദേഹത്തിന് ഡയാലിസിസും പ്ലാസ്മ കൈമാറ്റവും ഉണ്ടായിരുന്നു.
പക്ഷേ അവന്റെ വൃക്കകളുടെ പ്രവർത്തനം തകരാറിലാണ്.
ആഷ്‌ലി വളരുമെന്ന് തോന്നുന്നില്ല.
ആഷ്‌ലിയുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ മാന്ത്രിക മരുന്നിന് അവളും ജേസണും പണം നൽകേണ്ടിവന്നാൽ എത്ര പണം നൽകും എന്നതാണ് അവൾക്ക് ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം.
ഇത് അസാധ്യമാണ്.
ഭൂമിയിലെ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നാണിത്.
വില കൂടുതലാണെങ്കിലും, ഓസ്‌ട്രേലിയയിലെ ഓരോ നികുതിദായകനും 1 പൗണ്ട് മാത്രമേ നഷ്ടപ്പെടുകയുള്ളൂ എന്നത് പരിഗണിക്കേണ്ടതാണ്.
ആഷ്‌ലിയെ ജീവനോടെ നിലനിർത്താൻ, വർഷത്തിൽ ഒമ്പത് സെന്റ്.
അറിയപ്പെടുന്ന ഓരോ aHUS രോഗിക്കും $2 ഗ്രാന്റ് ലഭിക്കുകയാണെങ്കിൽ.
ഓരോ നികുതിദായകനും എല്ലാ വർഷവും ഏറ്റവും കൂടുതൽ പണം നൽകുന്നു.
എല്ലാ രോഗികൾക്കും ഇത് ഫലപ്രദമല്ലാത്തതിനാൽ, ഇത് വളരെ കുറവായിരിക്കാനാണ് സാധ്യത. അത് അധികമല്ല.
പക്ഷേ ഈ ആളുകൾക്ക് അവരുടെ ജീവൻ വിലപ്പെട്ടതാണ്.
ഇതിനെ അനാഥ വൈദ്യം എന്ന് വിളിക്കുന്നു.
അവ സാധാരണയായി വിലയേറിയതാണ്, കാരണം അവ വളരെ ഉയർന്ന നിലവാരമുള്ള വിപണികൾക്കായി വികസിപ്പിച്ചെടുത്തതാണ്.
അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികൾ
അതുകൊണ്ടാണ് പൊതുജനാരോഗ്യ സംവിധാനം എളുപ്പത്തിൽ ദഹിക്കാൻ കഴിയുന്നത്.
അതുകൊണ്ട് വളരെ കുറച്ച് ആളുകൾക്ക് മാത്രമേ അവ ഉപയോഗിക്കേണ്ടതുള്ളൂ.
അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഓസ്‌ട്രേലിയൻ ആരോഗ്യ സംവിധാനം കൂടുതൽ ഔഷധ ഗവേഷണം നടത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, ഫലങ്ങൾ പുറത്തുവന്നുകഴിഞ്ഞാൽ അത് അവരുടെ വിജയത്തെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നില്ലെന്ന് മേഗൻ ഫോക്‌സ് പറഞ്ഞു.
അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ഈ ചെറിയ സമൂഹം രണ്ടാം തരം ജനസംഖ്യയുടെ ഏറ്റവും ഉയർന്ന തലമായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു എന്നതിന്റെ സൂചനയാണിത്.
കഴിഞ്ഞ വർഷം അവളുടെ പ്രതീക്ഷകൾ അസ്തമിച്ചു.
ഫെഡറൽ തിരഞ്ഞെടുപ്പിന് ഒരു മാസം മുമ്പാണ് എൽഎസ്ഡിപിയുടെ അവലോകനം പ്രഖ്യാപിച്ചത്.
ഒരു കോൺഫറൻസ് കോളിൽ ഏകദേശം 20 പേർ പങ്കെടുത്തു.
വകുപ്പ് ഉദ്യോഗസ്ഥരും അപൂർവ രോഗികളുടെയും മരുന്ന് കമ്പനികളുടെയും ഡോക്ടർമാരുടെയും പ്രതിനിധികളും.
ഈ ദിശയിൽ ജാഗ്രതയോടെയുള്ളതും എന്നാൽ പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നതുമായ ഒരു പ്രചാരണമുണ്ട്.
പക്ഷേ അതിനുശേഷം ഒന്നുമില്ല.
ഇമെയിലില്ല, ഫോണില്ല.
ഫൂക്സ് ഇപ്പോഴും പ്രതീക്ഷയിലാണ്.
\"അഭിപ്രായങ്ങളെ ഞാൻ സ്വാഗതം ചെയ്യുന്നു. നമുക്ക് അത് വേണം.
\"അവൾ അവലോകന സംഘത്തിലെ അംഗമായിരിക്കണം.''
\"എൽഎസ്ഡിപി കൂടുതൽ വഷളാകുമെന്ന് ഞങ്ങൾ ഭയപ്പെടുന്നു.
\"വൈദ്യശാസ്ത്ര ഗവേഷണത്തിലെ ഓസ്ട്രേലിയയുടെ അറിയപ്പെടുന്ന കാഠിന്യം അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ധനസഹായത്തെ പ്രതിസന്ധിയിലാക്കിയതായി തോന്നുന്നു.
അപൂർവ്വ രോഗങ്ങളുടെ എണ്ണം വളരെ കുറവായതിനാൽ, അനാഥ മരുന്നുകൾ പലപ്പോഴും പദ്ധതികളിലെ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പരാജയപ്പെടുന്നു, അതിനാൽ അവ പലപ്പോഴും കഠിനമായ ഇരട്ട ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റുന്നതിൽ പരാജയപ്പെടുന്നു.
സാധാരണ രോഗ മരുന്നുകളുടെ അന്ധമായ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ.
കുളിവെള്ളത്തോടൊപ്പം കുഞ്ഞിനെ പുറത്തേക്ക് എറിഞ്ഞില്ലെങ്കിൽ, അത് കൂടുതൽ അടുത്തേക്ക് വരുമെന്ന് ഡോക്ടർ ധൈര്യപ്പെട്ടു.
ഫൂക്കുകൾ ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാണ്.
\"എന്തുകൊണ്ടെന്നാൽ, അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികൾ അവരുടെ ജീവൻ സംരക്ഷിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
ആഷ്‌ലിയെപ്പോലുള്ള ആളുകൾക്ക് അമിതമായി ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിലൂടെയോ, പുകവലിക്കുന്നതിലൂടെയോ, നിയമവിരുദ്ധമായ മയക്കുമരുന്ന് കഴിക്കുന്നതിലൂടെയോ അസുഖം വരില്ല.
അവർ ജനിച്ചപ്പോൾ തന്നെ ഈ രോഗവുമായിട്ടായിരുന്നു.
എന്നാൽ ഫെഡറൽ ഗവൺമെന്റിന്റെ കാര്യത്തിൽ, ഇത് വെറും ദൗർഭാഗ്യം മാത്രമാണ് \".
ആഷ്‌ലി മരിച്ചേക്കുമെന്ന് അറിഞ്ഞ ദിവസം, കെലോണിന്റെ ജോലിസ്ഥലത്ത് നിന്ന് അദ്ദേഹം ആശുപത്രിയിൽ എത്തി.
എന്തുകൊണ്ടാണ് അയാൾക്ക് സ്പീഡിംഗ് ടിക്കറ്റ് ലഭിക്കാത്തത്? അതൊരു ഭാഗ്യം തന്നെയായിരുന്നു.
റോയൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ കെറിയുടെ അടുത്തായിരുന്നു അദ്ദേഹം ഇരുന്നത്, കൗസ്മാൻ പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ വിശദീകരിച്ചു.
ആ മുറിയിൽ വെച്ച് കൗസ്മാൻ അവരോട് പറഞ്ഞത് ഇങ്ങനെയാണ്: ആഷ്‌ലിയുടെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗം --
\"സപ്ലിമെന്റ് \"-
അനിയന്ത്രിതമായ പ്രവർത്തനത്തിന് കാരണമാകുന്നു.
അവർക്ക് എങ്ങനെ അറിയാൻ കഴിയില്ല?
ഒരുപക്ഷേ ജനിതക വൈകല്യം.
ഇത് രക്തക്കുഴലുകൾ ചുരുങ്ങാൻ കാരണമാകുന്നു, പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റുകൾ കട്ടപിടിക്കാൻ കാരണമാകുന്നു, കൂടാതെ അയാളുടെ ഓക്സിജനിൽ ശാരീരിക സമ്മർദ്ദം ചെലുത്തുന്നു.
വിഭജിക്കുന്ന ചുവന്ന രക്താണുക്കളെ വഹിക്കുന്നു.
അദ്ദേഹത്തിന് ഡയാലിസിസ് ആവശ്യമാണ്.
ചികിത്സയില്ല.
രോഗം മാരകമാണ്.
അവരുടെ മകൻ മരിക്കാം.
പക്ഷേ ജേസൺ ഹേർഡ് കേട്ടതെല്ലാം കുഴപ്പങ്ങൾ മാത്രമായിരുന്നു.
ഇതൊന്നും അർത്ഥശൂന്യമാണ്.
ഈ വാക്കുകൾ പറയില്ല.
\"ഡോക്ടറോടൊപ്പം അവിടെ ഇരുന്ന് കെറിയോട് തിരിഞ്ഞു ചോദിച്ചത് എനിക്ക് ഓർമ്മയുണ്ട്," കെസ്, എന്താണ് സംഭവിച്ചത്, \"അവൾ കരഞ്ഞുകൊണ്ട് പറഞ്ഞു,\" എനിക്കറിയില്ല, ജെയ്‌സ്.
കാര്യം ഗുരുതരമാണെന്ന് എനിക്കറിയാമായിരുന്നു.
ആ ദിവസം, ഗുരുതരാവസ്ഥയിലായ ആൺകുട്ടിയെ ഹെമറ്റോളജി, വൃക്കരോഗം, രോഗപ്രതിരോധശാസ്ത്രജ്ഞൻ, സർജൻ, ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ എന്നിവർ വിലയിരുത്തി.
ആറ് മണിക്ക് മുമ്പ് പി. M. , ഡയാലിസിസിനായി തയ്യാറെടുക്കുന്നതിനായി അദ്ദേഹം ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുകയായിരുന്നു.
വൃക്ക തകരാറിനുള്ള നഷ്ടപരിഹാരം
ജേസൺ ഒരു മെത്ത കമ്പനിയിൽ ജോലി ചെയ്യുന്നതിനാൽ അവരുടെ മൂന്ന് കുട്ടികളെ വീട്ടിലിരുന്ന് പരിപാലിക്കാൻ കഴിയും.
മൂന്ന് വർഷത്തിന് ശേഷമാണ് ഒല്ലി ജനിച്ചത്.
കെറിയും ആഷ്‌ലിയും ഒരു വർഷം ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിച്ചു.
അവൾ രണ്ടാഴ്ച തുടർച്ചയായി ഓട്ടോപൈലറ്റിൽ ജോലി ചെയ്തു, പിന്നീട് അത് ഒരു ദിവസത്തേക്ക് ചിതയിൽ ഒഴിച്ചു, വീണ്ടും എടുത്ത് ഓട്ടോപൈലറ്റിലേക്ക് പുനഃസജ്ജമാക്കും.
മറ്റ് കുട്ടികൾക്ക് ജേസൺ ഒരു സിംഗിൾ പാരന്റിനെപ്പോലെയാണ്.
കുറച്ചു നേരത്തേക്ക്, അവൻ കുളത്തിലെ രോഗിയായ ആൺകുട്ടിയിൽ നിന്ന് അകലെയായിരുന്നു -- നീലക്കണ്ണുകൾ.
\"എന്റെ ഉള്ളിന്റെ ഉള്ളിൽ, ഞാൻ അടുത്തേക്ക് പോയില്ലെങ്കിൽ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചിരിക്കണം എന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. . .
ജേസൺ ഞെട്ടി, \"അവനെ നഷ്ടപ്പെടുത്തുന്നത് എളുപ്പമായിരിക്കും.
\"സർക്കാരിന് ഈ ഡാറ്റ നല്ലതായി തോന്നുന്നില്ല. 2009 മുതൽ —
\"substantial -- ചേർക്കുമ്പോൾ
പദ്ധതിയുടെ ഗുണഭോക്താക്കളുടെ പട്ടികയിൽ ഒരു പുതിയ രോഗഗ്രൂപ്പ് മാത്രമേ ചേർത്തിട്ടുള്ളൂ.
എന്തായാലും, അംഗീകാര പ്രക്രിയയിലൂടെ ഗ്രൂപ്പ് 80 ൽ എത്തിയിരിക്കുന്നു.
മറ്റൊരു മരുന്നും ചേർത്തിട്ടുണ്ട്, എന്നാൽ 2009 ന് മുമ്പ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ട രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു അപ്‌ഡേറ്റാണിത്.
ഡോ. ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് പദ്ധതിയെക്കുറിച്ച് അഭിമുഖം നടത്താൻ ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ വെൽഫെയർ അഡ്വൈസറി കമ്മിറ്റി ചെയർപേഴ്‌സൺ സൂസൻ ഹിൽ വിസമ്മതിച്ചു.
എക്കുലിസുമാബ് ഉപയോഗിച്ച് പൊതുവായ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് പോലും ഉത്തരം നൽകുന്നത് ഉചിതമല്ലെന്ന് അവർ മാന്യമായി മറുപടി നൽകി --for-
aHUS ന്റെ തീരുമാനത്തിനായി കാത്തിരിക്കുന്നു
ഹില്ലുമായുള്ള കൂടിക്കാഴ്ച പ്രത്യേകിച്ച് നിരാശാജനകമായിരുന്നുവെന്ന് പേര് വെളിപ്പെടുത്താൻ വിസമ്മതിച്ച ഒരു അപൂർവ രോഗ പ്രതിനിധി ഹെറാൾഡ് സണിനോട് പറഞ്ഞു.
\"ഞങ്ങൾ പറഞ്ഞത് കേട്ടപ്പോൾ അവൾക്ക് ഞങ്ങളോട് സഹതാപം തോന്നിയതായി തോന്നി.
പക്ഷേ ഒടുവിൽ അവൾ പറഞ്ഞു, "നിങ്ങൾ എന്നോട് അല്ല, ആ രാഷ്ട്രീയക്കാരോടാണ് സംസാരിക്കേണ്ടത്." \"
ഓസ്‌ട്രേലിയയിൽ aHUS സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് സ്ഥാപിച്ച കെറി ഗ്രേ വിശ്വസിക്കുന്നത് സർക്കാരിന് കൂടുതൽ പണം ചെലവഴിക്കാൻ കഴിയുമെന്നാണ്, പക്ഷേ അത് ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല എന്നാണ്.
വിശാലമായ പദ്ധതികൾ ഡോളർ ഡാറ്റയെ മറച്ചിരിക്കുന്നു.
\"പദ്ധതി ആവശ്യക്കാരാണ് --
ആവശ്യാനുസരണം വാഹനമോടിക്കുക, \"ചീഫ് മെഡിക്കൽ ഓഫീസർ പ്രൊഫസർ ക്രിസ് ബാഗോലി, ഒരു അഭിമുഖ അഭ്യർത്ഥനയ്ക്ക് മറുപടിയായി ഒരു ഇമെയിലിൽ പറഞ്ഞു.
ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ ബെനിഫിറ്റ്സ് പ്രോഗ്രാം ബെനിഫിറ്റ് ടെസ്റ്റിന്റെ ചെലവ് മറികടക്കാൻ കഴിയാത്ത, ലക്ഷ്യമിടുന്ന അപൂർവ രോഗ ചികിത്സകൾ അനുവദിക്കുക എന്നതാണ് പ്രോഗ്രാമിന്റെ ആശയം.
കാലക്രമേണ വിലപ്പെട്ട ലക്ഷ്യം നേർപ്പിച്ചതായി ഫൂക്സ് പറയുന്നു.
"അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി കൂടുതൽ കൂടുതൽ മരുന്നുകൾ ലഭ്യമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ, അവ പട്ടികപ്പെടുത്തുന്നത് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്," അവർ പറഞ്ഞു. \".
\"പദ്ധതി മന്ദഗതിയിലാക്കാൻ അവർ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു, പക്ഷേ അവർ അടിസ്ഥാനപരമായി അതിനെ അതിന്റെ പാതയിൽ തടഞ്ഞു.
അവൻ പാറക്കെട്ടിന് എത്ര അടുത്താണെന്ന് അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾ കണ്ടു.
ക്രിസ്മസിന് മുമ്പ്, കെറിക്ക് ഒരു ക്വീൻസ്‌ലാൻഡ് അമ്മയുമായി ഒരു ഭ്രാന്തമായ ബന്ധം ഉണ്ടായിരുന്നു.
എക്യുല്ലിസുമാബ് ഇല്ലാതെയാണ് അവൾ പലപ്പോഴും ആഷ്‌ലിയുടെ കഥ കേൾക്കുന്നത്.
ബിയാങ്ക സ്കോട്ട് ഗോൾഡ് കോസ്റ്റിലെ ഒരു ആശുപത്രി കിടക്കയിൽ കിടക്കുന്നു.
വൃക്കകളുടെ തകരാറ് പരിഹരിക്കാൻ അവർ ദിവസത്തിൽ മണിക്കൂറുകളോളം ഡയാലിസിസ് ചെയ്യുന്നു.
അവളുടെ ഭ്രാന്തമായ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ ഇല്ലാതാക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്ന പ്ലാസ്മ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കലുകൾ അവൾ നടത്തുന്നു.
ചികിത്സ ഫലപ്രദമല്ല.
മൂന്നാഴ്ച മുമ്പ്, അവളുടെ അമ്മ ടാമി ഹമാവി മകളെ ശ്രദ്ധിച്ചു.
ഉറങ്ങുമ്പോൾ അവളുടെ ശ്വാസകോശം വായുവുകൊണ്ട് നിറഞ്ഞിരുന്നു.
ആ രാത്രിയിൽ അവൾ അവസാനമായി ചിന്തിച്ചത് തന്റെ ഒരേയൊരു മകനെ നഷ്ടപ്പെട്ടതിനെക്കുറിച്ചായിരിക്കാം.
കുഞ്ഞായിരിക്കുമ്പോൾ ബിയാങ്കയ്ക്ക് എഎച്ച്യുഎസ് ഉണ്ടായിരുന്നു, പക്ഷേ അത് പെട്ടെന്ന് കുറഞ്ഞു.
ഒക്ടോബറിലെ അവളുടെ ചില ബിരുദദാന ഫോട്ടോകൾ തിരിഞ്ഞുനോക്കുമ്പോൾ, അവൾ വിളറിയതും മനോഹരമായി ചായം പൂശിയതുമായി കാണപ്പെട്ടു.
ഇത് അവളുടെ ദ്രുതഗതിയിലുള്ള അധഃപതനത്തിന്റെ തുടക്കമാണ്.
ബിയാങ്ക കുടുംബത്തിലാണ് ഈ രോഗം ഉള്ളത്.
പതിറ്റാണ്ടുകൾക്ക് മുമ്പ് വൃക്കരോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ച ചില ബന്ധുക്കൾക്ക് ഇപ്പോൾ aHUS മൂലമാണ് രോഗം ഉണ്ടായതെന്ന് അറിയപ്പെടുന്നു.
എക്കുല്ലിസുമാബ് കുട്ടികൾക്ക് ലഭ്യമല്ല.
അവൾ അലക്സിയോണിനോട് ഒരു കിഴിവ് ചോദിച്ചു, പക്ഷേ അവൾ നിരസിച്ചു.
ബിയാങ്കയുടെ വൃക്കയ്ക്ക് മാറ്റാനാവാത്ത കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചിട്ട് രണ്ട് മാസമായെന്ന് വൃക്ക വിദഗ്ധൻ അവളോട് പറഞ്ഞു.
അവൾ ഇപ്പോൾ തന്റെ മകളുടെ ജീവിതത്തിനായി ആയിരക്കണക്കിന് ഡോളർ കണ്ടെത്താൻ ശ്രമിക്കുകയാണ്.
വിദഗ്ദ്ധർ കരുതുന്നത്, രാഷ്ട്രീയക്കാർ വൈകും, പക്ഷേ കുട്ടികൾക്ക് അവളുടെ സ്ലൈഡുകൾ ഇഷ്ടമാണ് എന്നാണ്.
ടാമി ഇപ്പോഴും ഒരു ശുഭാപ്തിവിശ്വാസിയാണ്.
തന്റെ കുടുംബത്തിൽ aHUS ന്റെ ശാപം തകർക്കുന്ന ആദ്യത്തെ വ്യക്തി ബിയങ്ക ആയിരിക്കുമെന്ന് അവൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.
പക്ഷേ അവൾക്ക് സമയം തീർന്നുപോകുന്നു.
പ്രതീക്ഷയുണ്ട്.
റോയൽ ചിൽഡ്രൻസ് ആശുപത്രി ഇടനാഴിയുടെ മുൻവശത്തും മൂലയിലും ഡാർട്ടുകൾ.
അവന്റെ അമ്മ വീണ്ടും അവനെ കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ, അവൻ വളരെ അടുത്തേക്ക് ചാരി, കീഴ്ചുണ്ട് താഴ്ത്തി, പല്ലിലെ വിടവ്, സംസാരിക്കാൻ പതുങ്ങി നിന്ന ക്ലീനർക്ക് കാണിച്ചുകൊടുക്കുകയായിരുന്നു.
അവന് അതിന് 5 ഡോളർ കിട്ടി.
അതിനടുത്തായി ഒരു അയഞ്ഞ സ്ഥലവുമുണ്ട്.
ആഴ്ചയിൽ വെറും $10.
ആക്രമണാത്മക തെറാപ്പിയുടെ സ്ഥാപകനായ ആഷ്‌ലി തന്റെ അസുഖം മൂലം കടുത്ത നിരാശയിലാകുന്നതും പിന്നീട് ഒരു ഡോസിന് $9000 വിലവരുന്ന മരുന്നുമായി തിരിച്ചെത്തുന്നതും RCH ജീവനക്കാർ കണ്ടിട്ടുണ്ട്.
തങ്ങളുടെ കൊച്ചു രോഗിയെ കേട്ട് ടൂത്ത് ഫെയറിയെ സന്ദർശിക്കുന്നത് ആവേശഭരിതയാകുന്നു.
ഈ ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ ആഘോഷിക്കാൻ കുട്ടികൾക്ക് മതിയായ മാനസികാവസ്ഥ ഉണ്ടായിരിക്കണം.
രണ്ടാഴ്ച കൂടുമ്പോൾ ആഷ്‌ലിക്ക് ഒരു ഇൻഫ്യൂഷൻ ലഭിക്കുമ്പോൾ, അവർ റോസ്റ്റർ ചെയ്യപ്പെടാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നുവെന്ന് ഒരു നഴ്‌സ് പറഞ്ഞു.
ബഹളമൊന്നുമില്ല.
അവൻ പുഞ്ചിരിച്ചു-
ഷർട്ട്, ഡ്രിപ്പിനെ അവന്റെ പോർട്ടകാത്തിൽ ബന്ധിപ്പിക്കട്ടെ, അവന്റെ ഹൃദയത്തിന്റെ ഇടതുവശത്തുള്ള തൊലിക്കടിയിൽ.
അവന് അവന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതലൊന്നും അറിയില്ല.
അത്താഴത്തിന് പച്ചക്കറികൾ കഴിക്കുന്നതും പല്ല് തേക്കുന്നതും പോലെ, അദ്ദേഹത്തിന്റെ \"പ്രത്യേക മരുന്ന്\" ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്.
അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് തന്നെ നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന്റെ വേദന എത്രത്തോളം ഉണ്ടെന്ന് അവനറിയില്ല.
അവന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ വില എത്രയാണെന്ന് അവനറിയില്ല. അവനും അങ്ങനെ ചെയ്യരുത്.
പകരം, ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് വീട്ടിലേക്കുള്ള യാത്രയിൽ ആഷ്‌ലി ഗ്രേ തന്റെ കാർ സീറ്റിൽ ഉറങ്ങിപ്പോയി.
അവന്റെ തല ഒരു വശത്തേക്ക് ചരിഞ്ഞു.
അവൻ വളർന്നപ്പോൾ, ഒരു ഡോൾഫിനും, ഒരു ഐപിംഗ് നായക്കുട്ടിയും, സ്ലിങ്കി സ്പ്രിംഗുകളും ആകണമെന്ന് അവൻ സ്വപ്നം കണ്ടു.
അയാൾ എങ്ങനെ 10 ഡോളർ സമ്പത്ത് ചെലവഴിക്കും?