Ashley salbatzea: Zein da bizitza baten prezioa? | Adelaide Orain -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Bost urte besterik ez ditu eta ezin du gaixotasun hilgarri bat ahoskatu.
Salba dezakeen sendagai bakarrak 240.000 dolar kostatuko ditu urtean, baina nork ordaindu beharko luke?
Borroka ausarta da, hortz hutsak dituen txakurkume bat-
Bizitzea maite duen mutil berezi bat.
Grayk ia atearen gontza bota zuen. "Hemen zaude!"
Begira, lehenengo hortza galdu dut.
\"Eskuineko oinetik ezkerrera salto egin zuen.\"
Bi aldiz barre egin izan balu bezala irribarre distiratsu egin zuen.
Duela gutxi, haurrentzako modelo agentzia batekin argazki bat atera zuen --
Hiru aldiz lortu zuten beste haurrentzat ateratako hirugarren argazkian.
Ashleyrena da.
Bere begi urdin handiak beti dira azkenak.
Ashley beste bostak ez bezalakoa da. urteko haurrak.
Gaixotasun arraro eta sendaezina zuen, hilgarria, pairatu zuen.
Bere bizitzako lehen urtean, ia hil egin zuen.
Hemen dago orain-
Gurasoek alokatutako etxe txikiaren korridorean, airean saltoka...
Farmazia-enpresa baten karitateagatik, besterik ez.
Gobernu federalak finantzatzen ez dituen drogak hartzen ari da.
Bi astean behin hartzen dituen 300 mg familiako auto baten kostua da.
240.000 dolar urtean.
Osasuntsu dago horrekin.
Hori gabe, gaixorik hilko da.
Hori erraza da.
Baina errealitate ikaragarria da Ashleyren etorkizuna multinazionalen borondate onaren menpe dagoela.
Edo burokraziaren boligrafoa eta politikariaren keinua.
Beraz, urre likidoa hartzen duen bakoitzean, gurasoek isilpean otoitz egiten dute eskerrak eskatzeko.
Bi aste geratzen zaizkio oraindik seme baliotsu bati.
Beheko ohea Ashleyrena da.
Logela txiki bat partekatzen zuen bere bi anaiekin.
Ollie txikia izkinako ohe txikian
Lachlanek ohe bat dauka.
Elmo manta leun bat dago Ashleyren ohean.
Manta atera zen gezurtia aurkitu zuenean.
40 °C izan litezke kanpoan...
Egunen batean Melbourne ekialdean, egongelara eramango du arrastaka.
Sofan kizkurtuta.
Jason eta Kerry Grayren semea berriro ospitaleratu zutela adierazten zuen lehen seinalea izan zen.
Hartu zuen sendagaia akastuna zen.
Infekzio larrietarako joera du eta sukarra badu, zuzenean ospitalera joango da aztertzera eta antibiotiko asko erabiltzera.
Ekulizumabek sistema immunitarioaren zati bati garuneko eta odoleko pozoitzearen aurka lan egitea eragozten dio.
Ezin dute arriskurik hartu beroan.
Harekin, ordea, Ashley zahartu daiteke orain.
Buru azkar batek ezin du aHUS tratatzeko modurik aurkitu, baina tratamendu metodo berezi honek bere sistema immunologikoa ondo kontrolatzen du.
Australiako agintariek ez dute ecullizumab finantzatzen aHUSrako.
Duela urtebete, Australiako bizitzak salbatzeko sendagaien programan sartzea baztertu zuten.
Ez ditu estandar zorrotzak gainditzen.
Hori berriro gerta liteke datorren hilean aditu talde batek Osasun ministroari onartzeko aholkatu behar zaion aztertzen duenean.
Hala bada, 70 australiarren bizitzak alda ditzake.
Ez dago bermerik Alexionek Ashleyren tratamendua finantzatzen jarraituko duenik.
Munduko erraldoiek Australiako pazienteen eskaera asko baztertu dituzte azkenaldian, haien beharraren alde daudenak.
Gobernu federalak ordaintzen hasteko zain daude.
Itxaroten dutenean, jendea gero eta ahulago bihurtzen da.
15 cm-ko sakonera Steve Spinto-ko Constate bulegoko leihotik kanpo.
Izozte-puntutik beherako tenperatura eta elur-ekaitza 6 °C-koa da.
Bere bizitza aldatzen lagundu zion mutil txiki bat 18.000 km inguru korrika dabil galtza motz eta kamiseta jantzita.
Ashley munduko ehunka pertsonetako bat da.
Sendagaiak oso ondo funtzionatzen du eta 40 herrialdetako gobernuek aHUS duten pazienteak finantzatzen ari dira.
Batzuek Steve Jobs deitzen diote bioteknologiaren munduan.
Baina urteetan zehar, lan egin zuen farmazia-enpresan
Mila milioi dolarreko porrota izan liteke.
Hau da ecullizumabek zenbat inbertitu duen.
1990eko hamarkadan, Yale Unibertsitateko ikertzaileek sistema immunologikoaren hedadura geldiarazteko modu potentzial bat asmatu zuten, eta gaixotasun handiak tratatzera bideratu zuten arreta.
Badirudi desagertu dela.
Bi urte eta erdi laborategi txiki bat eraikitzen eman ondoren, oraindik ez dago ezer erakusteko.
Hamar urte geroago, garaipen mugatua baino ez zen izan. Itxura iluna zuen.
Baina odol-aditu britainiar batek super bat erabili nahi zuela azpimarratu zuen
Gaixotasun autoimmune arraroek azkenean fruituak eman dituzte.
Alexion hasi eta ia hamarkada bat igaro ondoren, aurrerapena iritsi zen.
Squintok oso argi gogoratzen du.
Azken afaria emaztearekin amaitu zuen. Telefonoak jo zuen.
Britainia Handitik datorren deia da.
Emaitza atera zen.
Entsegu klinikoan parte hartu duten 11 paziente hobetzen ari dira.
Balaztetan gaixotasun larri bat zegoen eta Alexion taldeak gaixotasun arraro bati erreparatu zion.
Ashley sindromea zuten pazienteei aplikatzen hasi ziren.
Oso ondo funtzionatzen du, gainera.
Squintok enpresa saltzea pentsatu zuen etorkizun hobea zuelako, baina berak eta bere lankideek
Leonard Bellen sortzaileak arazoa erabat konpontzea erabaki zuen.
Ez gara benetako esku-hartzeak egiten-
«Hori da horrelako tipoa», esan zuen. \"
Hurrengo urteetan, aHUS tratamendua onartu ondoren, mundu osoko medikuek deitu zuten.
Familia batzuk enpresei eskatzen diete beren ongintzako programetan parte hartzen uzteko.
Inork ezin du ordaindu.
Joshua Cosman, Royal Children's Hospital-eko giltzurrunetako aditua, horietako bat da.
Ashley 2009an ezagutu zuen lehen aldiz, oso gaixorik zegoena.
Ashley ecullizumab sendagaiaren hautagai da (edo Soliris, saldu egin baita), tratamendua hartzen jarraitzen duelako eta, ahaleginak egin arren, giltzurrunetako gutxiegitasunean trabatuta baitago.
Kausmanek gogoratu zuen: "Gaixotasunaren fase larriago batean dago.
Baina oraindik badugu aukera hori alderantzikatzeko ecullizumabarekin.
\"Drogak hartzen hasi eta aste gutxiren buruan, Ashleyren egoera hobetu da.\"
Urte berriaren aurretik, Disel izeneko labrador txakurkume beltz bat Ashleyren oinetan lasterka joan zen atzeko terrazan.
Haurrek opari bat eman zioten Gabonetan.
Mutilak inguruan salto egin zuen, Santa Klausi desio bat eginez.
Hau da bere Gabon gaueko zerrendaren buruan.
Ashleyk bere gaixotasunaren izena errezitatzen saiatu zenean...
Lisofanido atipikoaren sindromea
Dieseloak orkatila hozkatu zion.
Falkoari jo eta esan zuen: "Anemia dago gernuan".
"Ahalegin ausarta izan zen, saiakera medikoa mutil txiki batentzat."
Duela urte batzuk perfekzionatu egin zen.
Seinale ona zela ahaztu zitzaion.
Denbora gehiegi pasa da. Bere gaixotasunak kostu handia eragin dio familia honi.
Ama, aita eta bost seme-alaba, Tahlia ahizpak eta Mikayla ahizpak barne, haurrekin bizi direnak atarian dagoen gelan.
Ahoskaezin den gaixotasun honi buruz ez da gehiago hitz egiten.
Orain Kerrik eta Jasonek () gauza sinpleak baloratzen dituzte. Eta hala egiten dute.
Familian egun bat pasa genuen hondartzan txakurrekin.
Autokarabanentzako parkean kanpatzea.
Atzeko patioa belar berdez beteta.
Oin txikien eta soinuaren zarata.
Kulunkak aurrera eta atzera kirrinka egiten du haur batekin edo bestearekin.
Kerrik irribarre egiten du eta negarrez ospatzen du bere semearen urtebetetzea.
Bost igaro dira, baina ospakizun horiek ez dute distira galdu.
Bere bizitzaren hasiera hain gogorra izan zen, ezen ez baitzuen sinetsi ere egiten lehen aldiz ikusiko zuenik.
Ashley bezalako australiarrentzat, hizkuntzak dena aldatu du. "Nabarmenki."
Berrikuspen baten ondoren, 2009an bizitzak salbatzeko sendagaien programaren 4. estandarrean sartu zen.
Aldaketa handia da hau.
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonek uste dute proiektua bultzatzen laguntzen duela --
Bizitza salbatzeko sendagaiak
Ezin dute iritsi.
Promesa guztiak, baina betetzerik ez.
4. arauak orain zehazten du programak sendagai bat onar dezakeela, eta Sendagaien Onuren Aholku Batzordeak "aurreikusi behar du pazientearen bizitza asko luzatuko dela sendagaiaren erabileraren ondorio zuzenengatik".
Medikuntza arloan, zorroztasuna da dena.
"Bizitza nabarmen luzatzea" Megan Fox da, gaixotasun arraro bat duena eta hitz horrek prozesua gutxiago objektibo bihurtzen duela uste duena. Anbiguoagoa.
Gaixotasun arraroen propaganda egiteko indar gero eta handiagoaren arduraduna da --
Soinu arraroa Australian.
Ashley bere taldeak ordezkatzen duen pertsona bat besterik ez da.
Baina orain arte jende gehienak baino zorte gehiago izan du.
Zalantzarik gabe, doako botikak bizi-itxaropen luzeagoa ematen dio.
Askoz luzeagoa.
Hasieran haurrik sinpleena zen.
Beti lo egiten du eta behar bezala jaten du.
Ama lanpetu baten zoriona.
Kerriren amaren arreta etxeko horman zegoen
Haurrak astean bost hilabete baino gutxiago zituztenean, moldeak egin zituen bakoitzaren esku eta oinekin.
Txitoen kopurua gero eta handiagoa izan arren, dena amaitu da.
Ashleyren oinak eta eskuak igeltsuz harrapatuta geratu eta bi hilabetera, urduri jarri zen.
Igande gau batean zerbaitek Kerriren seigarren zentzumena piztu zuen, eta arazo larri batengatik kezkatzeko mediku zentro berri batera eraman zuen.
Jasonek arnasa hartu eta oheratzeko eskatu zidan.
Senarra sofan eseri zitzaion ondoan eta lotsati irribarre egin zuen.
Mediku orokorrak anemia zuela susmatzen zuen.
Box Hill Ospitaleko larrialdi zerbitzura eramateko eskatu zioten.
Kontsulta-gela mediku-langilez beteta zegoen.
Kaosa, presaka egindako elkarrizketa, sartutako tantak, erizainak orratz eta hodiez betetako altzairu herdoilgaitzezko erretiluak eskuan dituztela korrika.
Eta errukiaren begiak.
\"Hau da lehen aldia hemen egon naizena \"Ai, s.-ra. .
"Hau larria da", esan zuen Kerrik.
Ordubete barru Royal Children's Hospitalera bidali zuten --
Aldi berean, oraindik ere gauza txikiek kezkatzen naute, hala nola anbulantzian nagoenean haurrentzako gurditxoa nola erabili behar dudan.
Gauza hauek benetan zenbaterainoko garrantzirik ez duten jakin nahi du.
AHUS dena bihurtu zen hurrengo urtean.
Diagnostikoa baieztatu bezain laster, Ashleyk aHUS pazienteentzako ohiko tratamendua jaso zuen.
Baina zati batean bakarrik funtzionatzen du.
Dialisia eta plasma trukea egin zituen.
Baina bere giltzurrun-funtzioa jaitsi da.
Ez dirudi Ashley haziko denik.
Berarentzat garrantzitsuena Ashley bizirik mantentzeko droga magikoa ordaindu behar badute, zenbat ordainduko duten da.
Hau ezinezkoa da.
Hau da Lurreko drogarik garestiena.
Prezioa garestia den arren, kontuan hartu behar da Australiako zergadun bakoitzak libra bat bakarrik galduko duela.
Ashley bizirik mantentzeko, bederatzi zentimo urtean.
Ezagutzen den HUS ahoko paziente bakoitzak 2 dolarreko diru-laguntza jasotzen badu.
Zergadun bakoitzak ordaintzen du gehien urtero.
Paziente guztientzat funtzionatzen ez duenez, askoz gutxiago izatea litekeena da. Ez da asko.
Baina pertsona hauentzat, bizitzak merezi du.
Medikuntza umezurtza deitzen zaio.
Normalean garestiak dira, merkatu ultra-nitxoetarako garatu direlako.
Gaixotasun arraroak dituzten pazienteak
Horregatik da osasun publikoko sistema errazagoa digeritzen.
Beraz, oso jende gutxik behar ditu benetan erabili.
Meghan Foxek esan zuen Australiako osasun sistemak gaixotasun arraroei buruzko ikerketa gehiago egin baditu ere, ez duela haien arrakasta babesten emaitzak argitaratu ondoren.
Hau seinale da berarentzat gaixotasun arraroen kohorte txiki hau bigarren mailako populazio-maila altuena dela uste duen seinale.
Bere itxaropenak zapuztu ziren iaz.
LSDPren berrikuspena hauteskunde federalak baino hilabete lehenago iragarri zen.
Hogei bat lagunek parte hartu zuten konferentzia-dei batean.
Departamentuko funtzionarioak eta paziente arraroen, botika-enpresen eta medikuen ordezkariak.
Zuhurtzia baina itxaropentsu dagoen zuhurtzia dago lerro honetan.
Baina ordutik ezer ez.
Ez posta elektronikorik, ez telefonorik.
Fookesek oraindik itxaropentsu dago.
\"Iruzkinak ongi etorriak dira.\" Behar dugu.
\"Berrikuspen taldeko kide izan beharko luke.
\"LSDP okerrera egingo ote duen kezkatzen gara.
"Australiako ikerketa medikoan dagoen zorroztasun ezagunak arazoak sortu dituela dirudi gaixotasun arraroen finantzaketa."
Umezurtz sendagaiek askotan huts egiten dute proiektuetako probetan, gaixotasun arraroen populazioa hain txikia delako, ezen askotan ez baitute behar bikoitz gogorrak asetzen.
Gaixotasun arrunten aurkako sendagaien itsu-entsegu klinikoak.
Medikuak ausartu egin zen esanez metodoak haurra bainu-urarekin batera botatzen ez bazuen, gero eta hurbilago egongo zela.
Eta Fookes nahastuta dago.
\"Arrazoiren batengatik, gaixotasun arraroak dituzten pazienteek beren bizitzak defendatu behar dituzte."
Ashley bezalako jendea ez da gaixotzen gehiegi jateagatik, erretzeagatik edo droga ilegalak hartzeagatik.
Gaixotasun honekin jaio ziren.
Baina gobernu federalari dagokionez, zorte txarra besterik ez da hau".
Ashley hil zitekeela jakin zuten egunean, Kelonen lanetik ospitalera iritsi zen.
Zergatik ez zioten abiaduragatiko isuna jarri? Zorte ona izan zen.
Kerriren ondoan eserita zegoen Royal Children's Hospital-en, eta Kausmanek proben emaitzak azaldu zizkion.
Gela hartan, Kausmanek honelako zerbait esan zien: Ashleyren sistema immunologikoaren zati bat...
\"Osagarria\"-
Kontrolik gabeko ekintza eragitea.
Nola ez zekiten?
Seguruenik akats genetiko bat.
Odol-hodiak uzkurtzea eragiten du, plaketek koagulu bat sortzea eragiten du eta presio fisikoa egiten dio oxigenoari.
Zatitzen ari diren globulu gorriak eramaten dituzte.
Dialisia behar du.
Ez dago sendabiderik.
Gaixotasuna hilgarria da.
Haien semea hil liteke.
Baina Jason Heard guztia kaosa zen.
Honek ez du zentzurik.
Hitz hauek ez dira esango.
«Gogoratzen dut han medikuarekin eserita nengoela Kerrirengana biratu eta galdetu niola, Kez, zer gertatu zen, «negar egin eta esan zidan, ez dakit, Jase».
Banekien larria zela.
Egun hartan, larriki gaixo zegoen mutila Hematologiako, giltzurrunetako gaixotasuneko, immunologoko, zirujauko eta pediatrakoek ebaluatu zuten.
Seiak baino lehen, arratsaldeko 6ak baino lehen. M. , dialisirako prestatzeko ebakuntza egiten ari zen.
Giltzurrunetako gutxiegitasunaren kalte-ordaina
Jasonek koltxoi-enpresa batean lan egiten du etxean hiru seme-alabak zaindu ahal izateko.
Ollie hiru urte geroago jaio zen.
Kerri eta Ashley urtebete eman zuten ospitalean.
Bi astez pilotu automatikoan lanean aritu zen, gero egun osoz pilatzen zen, berriro hartu eta pilotu automatikora berrezartzen zuen.
Jason guraso bakarreko bat bezalakoa da beste haurrentzat.
Pixka bat, igerilekuko mutil gaixoarengandik urrun egon zen --begi urdinak zituena.
"Bihotz-bihotzez, uste dut erabaki egin behar izan nuela hurbildu ez banintz." . .
Jasonek dardarka egin zuen, "errazagoa izango da hura galtzea."
Datuak ez dirudite onak gobernuarentzat. 2009tik —
\"Nabarmenak\" txertatzean --
Gaixotasun talde berri bakarra gehitu da programaren onuradunen zerrendara.
Nolanahi ere, taldeak 80ra iritsi da onarpen prozesuaren bidez.
Beste sendagai bat ere gehitu da, baina hau 2009 baino lehen jakinarazi zen gaixotasunaren eguneraketa bat da.
Doktorea Suzanne Hill, Ongizate Farmazeutikoko Aholku Batzordeko presidenteak, uko egin zion bizitzak salbatzeko botika planari buruzko elkarrizketa izateari.
Adeitasunez erantzun zuen ez zela egokia izango galdera orokorrei ere ecullizumabarekin erantzutea --zergatik--.
aHUSen erabakiaren zain
Gaixotasun arraroen ordezkari batek, izena eman nahi izan ez duenak, Herald Sun egunkariari esan zion Hillekin izandako bilera bereziki frustragarria izan zela.
\"Esan geniona entzun zuenean, gurekin enpatia izan zuela zirudien.
Baina azkenean, esan zuen, «politikari horiekin hitz egin behar duzu, ez nirekin». \"
Kerri Grey-k, Australian aHUS laguntza taldea sortu zuenak, uste du gobernuak diru gehiago gastatu dezakeela, baina ez.
Dolarraren datuak proiektu zabalagoek itzalpean utzi dituzte.
Plana eskaera da --
Gidatu behar den moduan, "esan zuen Chris Baggoley irakasleak, mediku buruak, elkarrizketa eskaera bati erantzunez bidalitako mezu elektroniko batean.
Programaren ideia da Onura Farmazeutikoen programaren onura-probaren kostua gainditzen ez duten gaixotasun arraroen tratamendu espezifikoetarako sarbidea ahalbidetzea.
Fookesek dioenez, helburu baliotsua denborarekin diluitu egin da.
«Gaixotasun arraroak tratatzeko gero eta sendagai gehiago daudenez, gero eta zailagoa da zerrendatzea», esan zuen. \".
\"Uste dut proiektua moteldu nahi dutela, baina funtsean bere bidetik blokeatu dute.
Bere gurasoek ikusi zuten zein gertu zegoen amildegitik.
Gabonak baino lehen, Kerrik kontaktu ero bat izan zuen Queenslandeko ama batekin.
Askotan entzuten du Ashleyren istorioa ecullizumab gabe.
Bianca Scott Gold Coast-eko ospitaleko ohe batean etzanda dago.
Giltzurrunetako arazoak konpontzeko, egunean orduak egiten ditu dialisiarekin.
Plasma ordezkoak ditu bere sistema immunologiko eroa itzaltzeko.
Tratamenduak ez du funtzionatzen.
Duela hiru aste, bere ama Tami Hamawik alabari entzun zion.
Lo zegoen bitartean, birikak airez beteta zituen.
Gau hartan pentsatu zuen azken gauza ziurrenik bere seme-alaba bakarraren galera izan zen.
Biancak HUS bat izan zuen haurra zenean, baina bat-batean arindu zen.
Urriko graduazio argazki batzuei begiratuta, zurbil eta ederki margotuta zegoen.
Hau da bere gainbehera azkarraren hasiera.
Bianca familiak gaixotasun hau du.
Duela hamarkada batzuk giltzurrunetako gaixotasunez hil ziren senide batzuk aHUSak eragindakoak direla badakigu orain.
Ecullizumab haurren eskura ez dago.
Alexioni deskontua eskatu zion, baina honek uko egin zion.
Giltzurrunetako adituak esan zion Biancak bi hilabete zituela giltzurruneko kaltea itzulezina izan arte.
Orain milaka dolar bilatzen ari da bere neska-lagunaren bizitzarako.
Adituek uste dute politikariek atzeratzen dutela, baina haurrei bere diapositibak gustatzen zaizkiela.
Tammy oraindik baikorra da.
Bianca bere familian aHUSaren madarikazioa hausten duen lehen pertsona izatea espero du.
Baina denbora agortzen ari zaio.
Badago itxaropena.
Dardoak Royal Children's Hospital korridorearen aurrealdean eta izkinan.
Amak berriro aurkitu zuenean, oso gertu zegoen makurtuta, beheko ezpaina behera tiraka eta hortzen arteko hutsunea garbitzaileari erakusten, eta hau makurtu egin zen hizketan aritzeko.
5 dolar jaso zituen horregatik.
Bat ere badago solte ondoan.
Astean 10 dolar besterik ez.
RCHko langileek Ashley bere gaixotasunarekin hondoratzen ikusi dute, terapia inbaditzailearen sortzailea, eta gero suspertzen ari da bere 9.000 dolarreko dosi bakoitzeko sendagaiarekin.
Hortz-maitagarriaren paziente txikia entzuten ari den bisita berotzen ari da.
Haurrek gauza txiki hauek ospatzeko nahikoa umore izan beharko lukete.
Erizain batek esan zuen Ashleyk bi astean behin infusioa jasotzen duenean, txandaka egotea gustatzen zaiela.
Zalapartarik gabe.
Irribarre egin zuen T-
Alkandora, tantak bere portacath-era konektatzen utzi, bihotzaren ezkerreko aldean dagoen azalaren azpian.
Ez daki askorik bere gaixotasunari buruz.
Bere "sendagai berezia" bizitzaren parte da, afaltzeko barazkiak jatea eta hortzak garbitzea bezala.
Ez daki zein gertu dauden bere gurasoak hura galtzetik.
Ez daki zenbat balio duen bere bizitzak. Ezta egin behar ere.
Horren ordez, Ashley Gray bere autoko eserlekuan lo hartu zuen ospitaletik etxera bidean.
Burua alde batera okertu zuen.
Hazi zenean, izurde, Iping txakurkume eta Slinky Springs bihurtzea amestu zuen.
Eta nola gastatuko dituen 10 dolar aberastasunean