Badbaadinta Ashley: Waa maxay qiimaha nolosha? | Adelaide Hadda -g-icon-khalad daruuri-day nav_small_xaq ah nav_small_xaq nav_small_xag 0A0871E9-1636-49F4-9041-2E36E2BB5333

Isagu waa shan jir oo keliya, kumana dhawaaqi karo cudur dilaa ah.
Daawada kaliya ee isaga badbaadin karta waxay ku kacaysaa $240,000 sannadkii, laakiin yaa bixinaya?
Waa dagaal dhaban leh, ilko-dheer, puppy-
Wiil yar oo gaar ah oo jecel inuu noolaado.
Cawlan waxa uu ku sigtay in uu daadiyo xiniinyaha albaabka hore. “Waxaad joogtaa!
Bal eeg, waxaan waayay iliggii iigu horreeyay.
\" Lugtiisa midig ayuu ka booday oo u dhaqaaqay dhanka bidix.
Aad ayuu u dhoola caddeeyey oo aad mooddo in uu laba jeer qoslay.
Muddo aan fogayn, wuxuu sawir la galay hay'adda moodelka carruurta --
Waxay heleen saddex jeer sawirka saddexaad ee loo qaaday carruurta kale.
Waa Ashley.
Indhihiisa waaweyn ee buluugga ah had iyo jeer waa kuwa ugu dambeeya.
Ashley wuu ka duwan yahay shanta kale. sano jir ah.
Waxa uu ku dhacay cudur dilaa ah oo naadir ah oo aan dawo lahayn.
Sannadkii ugu horreeyay ee noloshiisa, waxay ku dhowaatay inay disho.
Hadda wuu joogaa-
Jidka guriga yar ee waalidkiis kiraysteen, iyaga oo ku booday hawada --
Sababtoo ah hay'adda samafalka ee shirkad dawooyinka.
Wuxuu qaadanayaa daroogo aysan dawlada federaalku maalgalin doonin.
300 mg oo uu helo labadii toddobaadba mar waa kharashka baabuurka qoyska.
$240,000 sanadkii.
Waa uu caafimaad qabaa.
La'aanteed wuu bukoon doonaa.
Taasi waa sahlan tahay.
Laakiin xaqiiqda xun ayaa ah in mustaqbalka Ashley uu ku xiran yahay rabitaanka dadka caalamiga ah.
Mise qalinkii xafiis-ku-sheegga iyo sad-bursiga siyaasiga.
Markaa mar kasta oo uu qaato dahab dareere ah, waalidkii ayaa aamusnaan ugu duceeya mahadnaq.
Laba toddobaad ayaa weli u hadhay wiil aan qiimo lahayn.
Qaybta hoose waa Ashley.
Waxa uu la wadaagay qol yar oo jiif ah labadii walaalihiis.
Ilmaha Ollie oo ku jira sariirta yar ee geeska
Lachlan waxa uu leeyahay buk.
Buste Elmo oo qalafsan ayaa dul yaal sariirta Ashley.
Buste ayaa soo baxay markii uu helay beenaalaha.
Waxay noqon kartaa 40C bannaanka-
Maalin maalmaha ka mid ah bariga Melbourne, wuxuu u jiidi doonaa qolka nasashada.
Kor loo qaaday fadhiga.
Waxay ahayd calaamadii ugu horreysay ee ina Jason iyo Kerry Gray mar kale cusbitaal la dhigay.
Daawadii uu qaatay ayaa khalad ahayd.
Waxa uu u nugul yahay infekshanka daran, haddii uu qandho qabto, waxa uu si toos ah u aadi doonaa cisbitaalka si uu u hubiyo oo u isticmaalo antibiyootiko badan.
Ecullizumab waxay ka hortagtaa qayb ka mid ah habka difaaca inay ka shaqeyso kahortagga maskaxda iyo sunta dhiiga.
Khatarta ma qaadi karaan kulaylka.
Iyada, si kastaba ha ahaatee, Ashley hadda way gabowsan kartaa.
Maskaxda caqliga lihi ma heli karto hab lagu daweeyo aHUS, laakiin habkan gaarka ah ee daawaynta ayaa si fiican u xakamaysa habka difaaca jidhkiisa.
Maamulka Australia ma maalgeliyaan ecullizumab aHUS.
Sannad ka hor, waa loo diiday in lagu daro barnaamijka daroogada naf-badbaadinta ah ee Australia.
Ma dhaafo heerar adag.
Tani waxay mar kale dhici kartaa marka guddi khubaro ah mar kale bisha soo socota ay ka fikiraan in Wasiirka Caafimaadka lagula talinayaa inuu ansixiyo.
Hadday sidaas tahay, waxay bedeli kartaa nolosha ilaa 70 Australian ah.
Ma jirto dammaanad qaad ah in Alexion uu sii wadi doono maalgelinta daawaynta Ashley.
Kooxda caalamiga ah ayaa dhawaan diiday codsiyo badan oo ka yimid bukaanada Australiyaanka ah kuwaas oo ka damqaday baahida iyaga.
Waxay sugayaan in dowladda federaalka ay bilowdo lacag bixinta.
Marka ay sugaan, dadku way daciifaan oo way daciifaan.
15 cm qoto dheer oo ka baxsan daaqada xafiiska constate ee Steve spinto.
Xaaladda ka hooseeya baraf iyo Blizzard waa 6C.
Wiil yar, oo gacan ka geystay inuu wax ka beddelo noloshiisa, ayaa hadda ordaya meel u jirta 18,000 oo mitir, isagoo xiran surwaal gaaban iyo funaanado.
Ashley waa mid ka mid ah boqollaal qof oo adduunka ah.
Daawadu si fiican ayey u shaqeysaa, dowladaha 40 wadanna waxay maalgaliyaan bukaanada aHUS.
Qaarkood waxay ugu yeeraan Steve Jobs adduunka bayoolajiga.
Laakiin muddo sanado ah, shirkadda dawooyinka ee uu ka shaqeeyay
Waxay noqon kartaa fashil dhan $1 bilyan.
Tani waa inta ecullizumab maalgelisay.
Sanadihii 1990-aadkii, cilmi-baarayaal ka tirsan jaamacadda Yale ayaa la yimid hab suurtagal ah oo lagu joojin karo habka difaaca jirka oo sii faafaya, waxayna u jeesteen daweynta cudurrada waaweyn.
Waxay u egtahay inay tagtay.
Laba sano iyo badh ka dib markii la dhisay shaybaar yar, weli ma jiraan wax muujinaya.
Toban sano ka dib, waxaa jirtay uun guul kooban. Waxay u muuqatay mid murugo leh.
Laakiin khabiir Ingiriis ah ayaa ku adkaystay inuu doonayo inuu isticmaalo super
Cudurada difaaca jirka ee naadirka ah ayaa ugu dambeyntii faa'iido helay.
Ku dhawaad ​​toban sano kadib Alexion wuxuu bilaabay, horumarka ayaa yimid.
Squinto si cad u xasuuso.
Waxa uu dhammeeyey cashadii ugu dambaysay isaga iyo xaaskiisa. Taleefankii ayaa garaacay.
Waa wac ka yimid Britain.
Natiijadu way soo baxday.
11 bukaan oo tijaabada ku jira ayaa soo hagaagaya.
Waxaa jiray xanuun weyn oo ku dhacay biriiga waxayna kooxda Alexion dareenkooda u jeediyeen cudur naadir ah.
Waxay bilaabeen inay marsadaan bukaanada qaba xanuunka Ashley.
Aad bay u fiican tahay sidoo kale.
Squinto waxa uu ku fakaray in uu u iibiyo shirkadda rajadeeda ifaya, laakiin isaga iyo asxaabtiisa
Aasaasaha Leonard Bell ayaa go'aansaday in uu si buuxda u xalliyo dhibaatada.
"Ma nihin gacmo dhab ah-
\"Kaasi waa ninka noocaas ah," ayuu yidhi. \"
Dhowrka sano ee soo socda, ka dib markii loo oggolaaday daawaynta aHUS, dhakhaatiirta adduunka oo dhan ayaa wacday.
Qoysaska qaar ayaa ka baryaya shirkadaha inay u oggolaadaan inay ka qaybqaataan barnaamijyadooda samafalka.
Qofna ma awoodo.
Joshua Cosman, khabiir ku takhasusay kelyaha ee Isbitaalka Royal Children's, ayaa ka mid ah.
Waxa uu markii ugu horreysay la kulmay Ashley 2009, oo aad u xanuunsan.
Ashley waa musharrax u ah daroogada ecullizumab (ama Soliris sababtoo ah waa la iibiyay) sababtoo ah wuxuu sii wadaa inuu bilaabo, inkastoo dadaalkooda, wuxuu sii waday inuu ku sii socdo kelyaha.
Kausman wuxuu xasuustay: \"Wuxuu ku sugan yahay marxalad aad halis u ah cudurka.
Laakiin waxaan weli haysanaa fursad aan ku beddelno ecullizumab.
"Dhowr toddobaad gudahood ka dib markii la bilaabay qaadashada mukhaadaraadka, Ashley xaaladdeedu way soo roonaatay.
Sannadka cusub ka hor, ilmo madow oo Labrador ah, Disel, ayaa ku dul booday cagta Ashley ee sagxada dambe.
Carruurtu waxay siiyeen hadiyad Christmas-ka.
Wiilku wuxuu ku booday hareerihiisa, rabitaanka Santa Claus.
Tani waa meesha ugu sareysa ee liiskiisa Christmas-ka.
Markii Ashley uu isku dayay inuu akhriyo magaca jirkiisa --
Syndrome of atypical lysophanide
Naaftada ayaa canqowga ka qaniintay.
Wuxuu ku dhuftay fal oo yidhi, " waxaa kaadida dhiig yari.
\"Waxay ahayd dadaal geesinimo leh, iskuday caafimaad oo nin yar.
Dhawr sano ka hor si fiican ayuu u sameeyay.
Wuxuu ilaaway inay calaamad wanaagsan ahayd.
Aad bay u dheeraatay xanuunkiisa ayaa qoyskan ku kacay.
Hooyo, aabbe iyo shan carruur ah, oo ay ku jiraan walaalaha Tahlia iyo walaalaha Mikayla, kuwaas oo kula nool carruurta qolka qolka fadhiga.
Cudurkan aan la sheegi karin hadda lagama hadlin.
Hadda Kerri iyo Jason () waxay qiimeeyaan waxyaabaha fudud. Waxayna sameeyaan.
Ku qaatay maalin qoyska xeebta eeyaha.
Kaamamka ee RV Park.
Barxadda dambe ee cawska cagaaran ka buuxo.
Sawaxanka cagaha yaryar iyo dhawaaqa.
Lulida ayaa hore iyo dib ula soo baxaysa hal cunug ama mid kale.
Kerri wuu dhoola cadeynayaa oo u dabaaldegay dhalashadii wiilkiisa isagoo ilmaynaya.
Shan ayaa dhaaftay, laakiin dabaaldegyadaas ma lumin dhalaalkoodii.
Bilawgii noloshiisii aad bay u adkayd oo xataa ma rumaysnayn inuu arki doono markii ugu horaysay.
Dadka Australiyaanka ah sida Ashley, luqaddu wax walba way beddeshay. “Xaqiiqdii.
Dib u eegis kadib, waxaa lagu daray heerka 4 ee barnaamijka badbaadada nolosha ee 2009.
Tani waa isbedel weyn.
Dadka qaba cudurrada dhifka ah waxay u maleynayaan inay caawineyso riixitaanka mashruuca --
Daawooyinka naf-badbaadinta
Ma gaari karaan
Ballanqaadyada oo dhan laakiin ma keenin.
Heerka 4 hadda wuxuu dhigayaa in daawada la aqbali karo barnaamijka, iyo Guddiga La-talinta Faa'iidada Daroogadu waa inay \" saadaaliyaan in nolosha bukaanka si weyn loo kordhin doono cawaaqibka tooska ah ee isticmaalka daroogada \".
Dhinaca daawada, adagi waa wax walba.
\"Nolol-kordhinta si weyn" runtii macnaheedu waa Megan Fox, oo qaba cudur naadir ah oo u maleynaya in ereyga uu ka dhigayo geeddi-socodka ujeeddo yar. Madmadow badan.
Waxay mas'uul ka tahay xoog sii kordheysa oo loogu talagalay dacaayad cudur naadir ah --
Cod naadir ah gudaha Australia.
Ashley waa hal qof oo ay kooxdeedu matasho.
Laakiin ilaa hadda wuu ka nasiib badan yahay dadka intiisa badan.
Shaki kuma jiro in daawadiisa bilaashka ah ay siinayso cimri dheeri.
In ka badan.
Wuxuu ahaa ilmaha ugu fudud markii hore.
Had iyo jeer wuu seexdaa oo wax u cunaa sidii la rabay.
Farxadda hooyada mashquulsan.
Kerri hooyadii waxay diiradda saartay gidaarka gurigooda
Markii carruurtu ay ka yaraayeen shan bilood toddobaadkii, waxay ku samaysay caaryo gacmaha iyo cagaha mid kasta oo iyaga ka mid ah.
Inkasta oo tirada sii kordheysa ee chicks, wax walba waa la dhammeeyey.
Laba bilood ka dib markii cagaha iyo gacmaha Ashley lagu qabtay balastar, wuu dhibsaday.
Wax baa kiciyay dareenka lixaad Kerri habeenimadii Axadda, waxayna u kaxaysay xarun caafimaad oo cusub si ay uga werwerto dhibaato halis ah.
"Jason wuxuu iga codsaday inaan neefsado oo aan seexiyo.
Ninkeedii ayaa soo ag fadhiistay fadhiga oo uu si xishood leh u dhoola caddeeyey.
Dhakhtarka guud ayaa ka shakiyay inuu qabo dhiig-yaraan.
Waxay ka codsadeen inay geyso qaybta gargaarka degdega ah ee Isbitaalka Box Hill.
Qolka la-tashiga waxaa buux dhaafiyay shaqaale caafimaad.
Fawdo, sheeko degdeg ah, dhibco la geliyo, kalkaaliyeyaal ku yaacay saxaarad bir ah oo ka buuxa irbado iyo tuubooyin.
Iyo indhihii naxariista.
\"Tani waa markii ugu horreysay oo aan tago \'Oh, s. .
Tani waa halis, "ayuu yiri Kerri.
"Waxay saacad gudaheed u direen Isbitaalka Royal Children's Hospital --
Isla mar ahaantaana, waxaan wali ka walwalsanahay waxyaabo yaryar sida sida aan u maamulo gaariga marka aan ku jiro ambalaas.
Waxay doonaysaa inay ogaato sida aanay dhab ahaantii waxyaalahani muhiim u ahayn.
AHUS wuxuu noqday wax walba sanadka soo socda.
Isla markii la xaqiijiyay ogaanshaha, Ashley waxay heshay daawaynta caadiga ah ee bukaannada aHUS.
Laakiin waxay ka shaqeysaa qayb keliya.
Sifeynta iyo balaasmaha ayaa lagu beddelay.
Laakiin shaqadii kelyaha ayaa hoos u dhacday.
Uma eka in Ashley ay kori doonto.
Waxa ugu muhiimsan iyada waa inta ay bixin doonaan haddii iyada iyo Jason ay tahay inay bixiyaan kharashka daawada sixirka si Ashley ay u sii noolaato.
Tani waa wax aan macquul aheyn.
Tani waa daawada ugu qaalisan Dunida.
Inkasta oo qiimuhu uu qaali yahay, waxaa mudan in la tixgeliyo in canshuur bixiyaha Australia uu lumin doono kaliya 1 rodol.
Si loo sii noolaado Ashley, sagaal senti sannadkii.
Haddii bukaan kasta oo la yaqaan HUS uu helo deeq $2 ah.
Cashuur bixiye kasta ayaa bixiya inta ugu badan sanad walba.
Sababtoo ah uma shaqeyso bukaan kasta, waxay u badan tahay inay aad uga yar tahay. Ma badna.
Laakiin dadkan, noloshooda ayaa u qalanta.
Waxaa loo yaqaan daawada agoonta.
Badanaa waa qaali sababtoo ah waxaa loo horumariyay suuqyo aadka u-niche
Bukaanka qaba cudurro naadir ah
Taasi waa sababta nidaamka caafimaadka dadweynuhu u fududahay in la dheefshiido.
Markaa dad aad u yar ayaa dhab ahaantii u baahan inay isticmaalaan.
Meghan Fox wuxuu sheegay in inkasta oo nidaamka caafimaadka Australiya uu sameeyay cilmi-baaris dheeraad ah oo ku saabsan cudurrada naadirka ah, haddana ma taageerto guushooda marka ay natiijooyinka soo baxaan.
Tani waxay calaamad u tahay iyada in kooxdan yar ee cudurrada naadirka ah loo tixgeliyo heerka ugu sarreeya ee dadka fasalka labaad.
Rajadeedii waa ay burburtay sannadkii hore.
Dib u eegista LSDP ayaa lagu dhawaaqay bil ka hor doorashada federaalka.
Ilaa 20 qof ayaa ka soo qayb galay shir taleefoon.
Saraakiisha waaxda iyo ergooyinka bukaanada dhifka ah, shirkadaha daroogada iyo dhakhaatiirta.
Waxa khadkan ka jira guux taxaddar leh laakiin rajo leh.
Laakiin waxba tan iyo markaas.
Iimayl ma jiro, telefoon ma jiro.
Fookes weli waa rajo.
\"Waan soo dhawaynayaa faallooyinka. Waan u baahanahay.
Waa inay xubin ka noqoto kooxda dib u eegista.
"Waxaan ka walaacsanahay in LSDP ay ka sii dari doonto.
\"Australia's adkeysiga caanka ah ee cilmi-baarista caafimaadka waxay u egtahay inay maalgelisay cudurrada dhifka ah ee dhibaatada.
Daawooyinka agoonta inta badan waxay ku fashilmaan tijaabooyinka mashaariicda sababtoo ah dadka cudurada dhifka ah aad ayay u yar yihiin oo inta badan waxay ku guuldareystaan inay daboolaan baahiyaha adag
Tijaabooyin caafimaad oo indho la'aan ah ee daawooyinka cudurada caadiga ah.
Dhaqtarku waxa uu ku dadaalay in haddii habkani aanu ilmaha ku tuurin biyaha qubeyska, in uu soo dhowaanayo oo soo dhowaanayo.
Fookesna way wareersan yihiin.
\"Sababaha qaar, bukaanada qaba cudurro naadir ah waa inay naftooda difaacaan.
Dadka sida Ashley ka mid ah kama bukoodo cuntooyin badan, sigaar cabbin, ama qaadashada daroogo sharci darro ah.
Waxay ku dhasheen cudurkan.
Laakiin marka la eego dowladda federaalka, tani waa nasiib xumo kaliya."
Maalintii ay ogaadeen in Ashley uu dhiman karo, wuxuu isbitaalka ka yimid shaqadii Kelon.
Muxuu u heli waayay tigidhka xawaaraha? waxay ahayd nasiib wacan.
Waxa uu ag fadhiyay Kerri oo ku yaal Isbitaalka Royal Children's Hospital, Kausmanna waxa uu sharaxay natiijada baaritaanka.
Qolkaas, Kausman wuxuu u sheegay wax sidan oo kale ah: Qayb ka mid ah habka difaaca Ashley --
\"Kaab \"-
Isagoo keenaya ficil aan la xakameynin.
Sidee bay u garan waayeen?
Malaha cillad hidde-side.
Waxay keentaa in xididdada dhiigga ay isku ururaan, waxay sababtaa in platelet-ka ay sameeyaan xinjir, cadaadis jireedna waxay saaraan ogsajiinta
Qaado unugyada dhiigga cas ee kala qaybsan.
Wuxuu u baahan yahay sifaynta.
Ma jirto daawo.
Cudurku waa dilaa.
Wiilkoodu wuu dhiman karaa.
Laakiin dhammaan Jason Heard waxay ahaayeen fowdo.
Midna taasi macno ma samaynayso.
Ereyadan lama odhan doono.
"Waxaan xasuustaa in aan meeshaas la fadhiistay dhakhtarka oo aan u soo jeestay Kerri oo aan waydiiyay," Kez, maxaa dhacay, "way ooyday oo ay tidhi," ma aqaan, jase.
Waan ogaa inay dhab tahay.
Maalintaas, wiilka aad u xanuunsan waxaa qiimeeyay Hematology, cudurada kelyaha, dhakhaatiirta difaaca jirka, dhakhtarka qalliinka iyo dhakhtarka carruurta.
Kahor lixda saac P. M. , waxa uu samaynayay qaliin uu ugu diyaar garoobayo sifaynta.
Magdhawga kelyaha oo shaqayn waayey
Jason wuxuu u shaqeeyaa shirkad furaash ah si uu saddexdooda carruur ah ugu daryeelo guriga.
Ollie waxa uu dhashay saddex sano ka dib.
Kerri iyo Ashley waxay isbitaalka ku jireen sanad.
Waxay ka shaqaynaysay autopilot laba toddobaad markiiba, ka dibna waxay ku shubi jirtay rasinka maalin, mar labaad ayay soo qaadi jirtay oo dib u dejinaysaa autopilot.
Jason waa sida waalid keligii ah carruurta kale.
In muddo ah, wuxuu ka fogaa wiilka buka ee barkada --indho buluug ah.
"Qosol qalbigayga ku jira, waxaan u malaynayaa inay tahay inaan go'aansaday haddii aanan u dhowaan. . .
Jason wuu ruxay, " way sahlanaan doontaa in la waayo.
\"Xogtu uma muuqato mid u wanaagsan dowladda. Tan iyo 2009 -
Marka la gelinayo \"wax la taaban karo --
Kaliya hal koox oo cudur oo cusub ayaa lagu daray liiska ka-faa'iideystayaasha barnaamijka.
Si kastaba ha ahaatee, kooxdu waxay gaadhay 80 iyada oo loo marayo habka ansixinta.
Daawooyin kale ayaa sidoo kale lagu daray, laakiin tani waa cusboonaysiinta cudurka oo la soo sheegay ka hor 2009.
Dr. Suzanne Hill, oo ah guddoomiyaha guddiga la-talinta daryeelka dawooyinka, ayaa diiday in laga wareysto qorshaha nafaha lagu badbaadiyo.
Waxay si xushmad leh ugu jawaabtay in aysan habboonayn in xitaa su'aalaha guud looga jawaabo ecullizumab --for-
Sugitaanka go'aanka aHUS
Wakiil cudur naadir ah, oo diiday in magaciisa la sheego, ayaa u sheegay Herald Sun in kulanka Hill uu si gaar ah u niyad jabay.
\"Waxay u muuqatay inay na naxday markay maqashay waxaan nidhi.
Laakin ugu danbeyn, waxay tiri, "Waxaad u baahan tahay in aad la hadasho siyaasiyiintaas, ee ma aha aniga . \"
Kerri Gray, oo aasaasay kooxda taageerada aHUS ee Australia, ayaa aaminsan in dawladdu ay kharash badan ku bixin karto, laakiin maaha.
Xogta dollarka waxa hadheeyay mashaariic balaadhan.
\"Qorshuhu waa baahi --
U wad sida loogu baahdo, "Professor Chris Baggoley, madaxa sarkaalka caafimaadka, ayaa ku sheegay iimaylka isagoo ka jawaabaya codsi waraysi.
Fikradda barnaamijku waa in la oggolaado helitaanka daawaynta cudurrada dhifka ah ee bartilmaameedka ah ee aan dhaafi karin kharashka barnaamijka faa'iidada barnaamijka faa'iidooyinka daawada.
Fookes ayaa sheegay in ujeeddadii qiimaha lahayd la milmay muddo ka dib.
\"Maadaama ay badan yihiin dawooyinka lagu daweeyo cudurrada naadirka ah, way sii adkaanaysaa in la liis gareeyo," ayay tidhi. \".
"Waxaan u maleynayaa inay rabaan inay hoos u dhigaan mashruuca, laakiin asal ahaan waxay ku xannibeen jidkiisa.
Waalidkiis waxay arkeen sida uu ugu dhow yahay dhagaxa.
Kirismaska ka hor, Kerri waxa uu xidhiidh waali ah la yeeshay hooyo Queensland ah.
Waxay marar badan maqashaa sheekada Ashley iyada oo aan ecullizumab lahayn.
Bianca Scott waxay dul jiiftaa sariirta cisbitaalka ee Gold Coast.
Waxay samaysaa sifeyn saacado ah maalintii si ay ula tacaasho kelyaheeda hawlgabka ah.
Waxay haysataa beddelayaal balaasma ah oo isku dayaya inay xidho habdhiska difaaca ee waalan.
Daawadu ma shaqaynayso.
Saddex toddobaad ka hor, hooyadeed Tami Hamawi waxay dhegaysatay gabadheeda.
Sambabada waxaa ka buuxay hawo iyadoo hurda.
Wixii ugu dambeeyay ee ay habeenkaas ka fikirto malaha waxa ay ahayd in ay wayday canugeedii keli ahaa.
Bianca waxay lahayd HUS markay ilmo yar ahayd, laakiin si lama filaan ah ayay u fududaysay.
Markay dib u milicsato qaar ka mid ah sawirradeedii qalin-jabinta ee Oktoobar, waxay u ekayd midab oo si qurux badan loo rinjiyeeyay.
Tani waa bilowga hoos u dhaceeda degdega ah.
Qoyska Bianca ayaa qaba cudurkan.
Qaar ka mid ah qaraabada u dhintay cudurka kelyaha tobanaan sano ka hor ayaa hadda la og yahay in ay sababto aHUS.
Ecullizumab waa ka baxsan tahay meel ay carruurtu gaari karaan.
Waxay waydiisatay Alexion qiimo dhimis laakiin way diiday.
Khabiirka kelyaha ayaa u sheegay in Bianca ay lahayd laba bilood ka hor inta aan dhaawaceeda kelyuhu soo noqon karin.
Waxay hadda isku dayaysaa inay kumanaan doolar u hesho nolosha gabadheeda.
Khubaradu waxay u maleynayaan, siyaasiyiintu daahiyaan, laakiin carruurtu waxay jecel yihiin boggeeda.
Tammy wali waa nin rajo fiican leh.
Waxay rajaynaysaa in Bianca laga yaabo inay noqoto qofkii ugu horreeyay ee qoyskeeda ah ee jebiya inkaarta aHUS.
Laakiin wakhtigu wuu sii dhamaanayaa.
Rajo ayaa jirta.
Darts ee hore iyo koonaha ee marinka isbitaalka Royal Children's.
Markii ay hooyadii dib u heshay, aad ayuu ugu soo foorarnaa, isagoo dibinta hoose soo jiidaya oo tusaya faraqa ilkahiisa midkii nadiifiyaha ahaa ee hoos u fadhiistay si uu u sheekeysto.
Wuxuu ku helay $5.
Waxa kale oo ku xiga mid dabacsan.
Kaliya $10 todobaadkii.
Shaqaalaha RCH waxay arkeen Ashley oo ku dhacay saxaro xanuunkiisa, aasaasihii daawaynta qallafsan, ka dibna la soo laabtay $9000 --daawadiis.
Booqashada cidhifka iliga ee maqalka bukaankooda yar ayaa kululaanaya.
Carruurtu waa inay lahaadaan niyadda ku filan si ay ugu dabaaldegaan waxyaalahan yaryar.
Kalkaaliso caafimaad ayaa sheegtay in marka Ashley ay hesho faleebo labadii toddobaadba mar, ay jecel yihiin in la isku daro.
Wax buuq ah.
Wuu dhoola cadeeyey T-
Shaadhka, dhibicdu ha ku xidho portacath, midig hoosteeda maqaarka dhinaca bidix ee qalbigiisa.
Wax badan kama oga cudurkiisa.
Daawadiisa gaarka ah waa qayb ka mid ah nolosha, sida cunista khudaarta cashada iyo cadayashada ilkahaaga.
Ma garanayo sida ay waalidkiis ugu dhow yihiin inay isaga waayaan.
Ma garanayo inta ay la egtahay noloshiisu. Mana aha inuu.
Taa beddelkeeda, Ashley Gray waxay ku seexatay kursigiisii baabuur markay ka soo laabatay isbitaalka.
Madaxiisii dhinac buu u janjeersaday.
Markuu koray, wuxuu ku riyooday inuu noqdo dolphin, puppy Iping iyo ilo Slinky.
Iyo sida uu $ 10 ku qarashgareyn doono hantida