ពូកនិទាឃរដូវដែលមានគុណភាពខ្ពស់ ក្រុមហ៊ុនផលិតពូករមៀលឡើងនៅក្នុងប្រទេសចិន។

ភាសា

ការ​សន្សំ​សំចៃ​ Ashley ​៖ ​តើ​ជីវិត​មាន​តម្លៃ​ប៉ុន្មាន​? | Adelaide Now -g-icon-error cloudy-day nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right nav_small_right 0A0871E9-1636-49BB4-9041

2019/08/28
គាត់​មាន​អាយុ​តែ​ប្រាំ​ឆ្នាំ​ប៉ុណ្ណោះ ហើយ​មិន​អាច​ប្រកាស​ថា​ជា​ជំងឺ​ដ៏​សាហាវ​នោះ​ទេ។
ថ្នាំតែមួយគត់ដែលអាចជួយសង្រ្គោះគាត់នឹងត្រូវចំណាយអស់ 240,000 ដុល្លារក្នុងមួយឆ្នាំ ប៉ុន្តែតើអ្នកណាគួរបង់?
វាជាសមរភូមិថ្ពាល់ គម្លាតធ្មេញ កូនឆ្កែ-
ក្មេងប្រុសតូចពិសេសដែលចូលចិត្តរស់នៅ។
ប្រផេះស្ទើរតែគាំងទ្វារខាងមុខ។ "អ្នក​នៅ​ទីនេះ!
មើល ខ្ញុំបានបាត់បង់ធ្មេញដំបូងរបស់ខ្ញុំ។
\"គាត់បានលោតពីជើងស្តាំរបស់គាត់ទៅខាងឆ្វេងរបស់គាត់។
គាត់ញញឹមយ៉ាងភ្លឺស្វាង ហាក់ដូចជាគាត់សើចពីរដង។
មិនយូរប៉ុន្មាន គាត់បានថតរូបជាមួយភ្នាក់ងារតារាបង្ហាញម៉ូដកុមារ -
ពួកគេទទួលបានបីដងនៅក្នុងរូបថតទីបីដែលថតសម្រាប់ក្មេងផ្សេងទៀត។
វាជារបស់ Ashley ។
ភ្នែកពណ៌ខៀវដ៏ធំរបស់គាត់តែងតែជាចុងក្រោយ។
Ashley ខុសពីប្រាំនាក់ផ្សេងទៀត។ ក្មេងអាយុមួយឆ្នាំ។
គាត់ទទួលរងពីជំងឺដ៏កម្រ និងមិនអាចព្យាបាលបាន
ក្នុងឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់គាត់ វាស្ទើរតែសម្លាប់គាត់។
គាត់នៅទីនេះឥឡូវនេះ -
នៅច្រករបៀងផ្ទះតូចដែលឪពុកម្តាយជួល លោតពីលើអាកាស
ដោយ​សារ​តែ​សប្បុរសជន​នៃ​ក្រុមហ៊ុន​ឱសថ។
គាត់កំពុងលេបថ្នាំដែលរដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធនឹងមិនផ្តល់មូលនិធិ។
300mg ដែលគាត់ទទួលបានរៀងរាល់ពីរសប្តាហ៍ គឺជាថ្លៃឡានគ្រួសារ។
240,000 ដុល្លារក្នុងមួយឆ្នាំ។
គាត់មានសុខភាពល្អជាមួយវា។
បើគ្មានវាទេគាត់នឹងស្លាប់ដោយជំងឺ។
នោះ​ជា​រឿង​សាមញ្ញ។
ប៉ុន្តែការពិតដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាចគឺថា អនាគតរបស់ Ashley អាស្រ័យលើសុច្ឆន្ទៈនៃពហុជាតិសាសន៍។
ឬប៊ិចការិយាធិបតេយ្យ និងការងក់ក្បាលរបស់អ្នកនយោបាយ។
ដូច្នេះ​រាល់​ពេល​គាត់​យក​មាស​រាវ ឪពុក​ម្តាយ​គាត់​សូត្រ​ធម៌​ដោយ​ស្ងៀម​ស្ងាត់។
នៅសល់ពីរសប្តាហ៍ទៀតសម្រាប់កូនប្រុសដែលមិនអាចកាត់ថ្លៃបាន។
ជាន់ក្រោមគឺជារបស់ Ashley ។
គាត់បានចែករំលែកបន្ទប់គេងតូចមួយជាមួយបងប្អូនពីរនាក់របស់គាត់។
ទារក Ollie នៅលើគ្រែតូចនៅជ្រុង
Lachlan មាន​ទ្រនាប់។
ភួយ Elmo ក្រាស់នៅលើគ្រែរបស់ Ashley ។
ភួយចេញមកពេលគាត់រកឃើញអ្នកកុហក។
វាអាចមាន 40C នៅខាងក្រៅ
ថ្ងៃមួយនៅភាគខាងកើតទីក្រុងមែលប៊ន គាត់នឹងអូសវាទៅកន្លែងអង្គុយ។
រុំលើសាឡុង។
វាជាសញ្ញាដំបូងដែលកូនប្រុសរបស់ Jason និង Kerry Gray ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យម្តងទៀត។
ថ្នាំ​ដែល​គាត់​លេប​មាន​កំហុស។
គាត់ងាយនឹងឆ្លងមេរោគធ្ងន់ធ្ងរ ហើយប្រសិនបើគាត់ក្តៅខ្លួន គាត់នឹងទៅមន្ទីរពេទ្យដោយផ្ទាល់ ដើម្បីពិនិត្យ និងប្រើថ្នាំអង់ទីប៊ីយោទិចច្រើន។
Ecullizumab រារាំងផ្នែកនៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំមិនឱ្យធ្វើការប្រឆាំងនឹងការពុលខួរក្បាល និងឈាម។
ពួកគេមិនអាចប្រថុយនឹងកំដៅបានទេ។
ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយជាមួយនឹងវា Ashley អាចចាស់ឥឡូវនេះ។
ចិត្តឆ្លាតមិនអាចរកវិធីព្យាបាល aHUS បានទេ ប៉ុន្តែវិធីព្យាបាលតែមួយគត់នេះគ្រប់គ្រងប្រព័ន្ធការពាររបស់គាត់បានល្អ។
អាជ្ញាធរអូស្ត្រាលីមិនផ្តល់មូលនិធិ eculizumab សម្រាប់ aHUS ទេ។
កាលពីមួយឆ្នាំមុន វាត្រូវបានច្រានចោលចំពោះការដាក់បញ្ចូលក្នុងកម្មវិធីថ្នាំសង្គ្រោះជីវិតរបស់ប្រទេសអូស្ត្រាលី។
វាមិនឆ្លងកាត់ស្តង់ដារតឹងរ៉ឹងទេ។
នេះអាចកើតឡើងម្តងទៀតនៅពេលដែលក្រុមអ្នកជំនាញម្តងទៀតនៅខែក្រោយពិចារណាថាតើរដ្ឋមន្ត្រីក្រសួងសុខាភិបាលគួរត្រូវបានណែនាំឱ្យអនុម័តដែរឬទេ។
បើ​ដូច្នេះ​មែន វា​អាច​ផ្លាស់​ប្តូរ​ជីវិត​ប្រជាជន​អូស្ត្រាលី​រហូត​ដល់​៧០​នាក់​។
មិនមានការធានាថា Alexion នឹងបន្តផ្តល់មូលនិធិដល់ការព្យាបាលរបស់ Ashley នោះទេ។
ថ្មីៗនេះក្រុមហ៊ុនយក្សពិភពលោកបានច្រានចោលសំណើជាច្រើនពីអ្នកជំងឺអូស្ត្រាលីដែលមានការអាណិតអាសូរចំពោះតម្រូវការសម្រាប់ពួកគេ។
ពួកគេកំពុងរង់ចាំរដ្ឋាភិបាលសហព័ន្ធចាប់ផ្តើមបង់ប្រាក់។
នៅពេលដែលពួកគេរង់ចាំ មនុស្សកាន់តែខ្សោយទៅៗ។
ជម្រៅ 15 សង់ទីម៉ែត្រនៅខាងក្រៅបង្អួចការិយាល័យរដ្ឋនៅ Steve spinto ។
លក្ខខណ្ឌខាងក្រោមត្រជាក់ និង Blizzard គឺ 6C ។
ក្មេងប្រុសតូចម្នាក់ដែលបានជួយផ្លាស់ប្តូរជីវិតរបស់គាត់ ឥឡូវនេះកំពុងរត់ចម្ងាយប្រហែល 18,000 គីឡូម៉ែត្រពីចម្ងាយក្នុងសម្លៀកបំពាក់ខ្លី និងអាវយឺត។
Ashley គឺជាមនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សរាប់រយនាក់នៅលើពិភពលោក។
ថ្នាំនេះដំណើរការល្អណាស់ ហើយរដ្ឋាភិបាលក្នុង 40 ប្រទេសកំពុងផ្តល់មូលនិធិដល់អ្នកជំងឺ aHUS ។
អ្នកខ្លះហៅវាថា Steve Jobs នៅក្នុងពិភពជីវបច្ចេកវិទ្យា។
ប៉ុន្តែ​ច្រើន​ឆ្នាំ​មក​ហើយ​ក្រុមហ៊ុន​ឱសថ​ដែល​គាត់​ធ្វើ​ការ
វាអាចជាការបរាជ័យចំនួន 1 ពាន់លានដុល្លារ។
នេះគឺជាចំនួនដែល ecullizumab បានវិនិយោគ។
នៅទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1990 អ្នកស្រាវជ្រាវនៅសកលវិទ្យាល័យ Yale បានបង្កើតនូវមធ្យោបាយដ៏មានសក្តានុពលមួយដើម្បីបញ្ឈប់ប្រព័ន្ធការពាររាងកាយពីការរីករាលដាល ហើយពួកគេបានបង្វែរការយកចិត្តទុកដាក់របស់ពួកគេទៅព្យាបាលជំងឺធំៗ។
វាហាក់ដូចជាបាត់ទៅហើយ។
បន្ទាប់ពីពីរឆ្នាំកន្លះនៃការសាងសង់បន្ទប់ពិសោធន៍តូចមួយ វានៅតែមិនមានអ្វីបង្ហាញ។
ដប់​ឆ្នាំ​ក្រោយ​មក មាន​តែ​ជ័យ​ជម្នះ​មាន​កំណត់។ វាមើលទៅគួរឲ្យខ្លាច។
ប៉ុន្តែ​អ្នកជំនាញ​ឈាម​ជនជាតិ​អង់គ្លេស​ម្នាក់​បាន​ទទូច​ថា​គាត់​ចង់​ប្រើ​ Super
ទីបំផុតជំងឺអូតូអ៊ុយមីនដ៏កម្របានជាសះស្បើយហើយ។
ជិតមួយទសវត្សរ៍បន្ទាប់ពី Alexion បានចាប់ផ្តើម របកគំហើញបានមកដល់។
Squinto ចងចាំយ៉ាងច្បាស់។
គាត់បានបញ្ចប់អាហារពេលល្ងាចជាមួយប្រពន្ធរបស់គាត់។ ទូរស័ព្ទ​រោ​ទិ៍។
វាជាការហៅទូរស័ព្ទពីប្រទេសអង់គ្លេស។
លទ្ធផលចេញមក។
អ្នកជំងឺ 11 នាក់នៅក្នុងការសាកល្បងកំពុងមានភាពប្រសើរឡើង។
មានជំងឺដ៏ធំមួយនៅលើហ្វ្រាំង ហើយក្រុម Alexion បានបង្វែរការយកចិត្តទុកដាក់របស់ពួកគេទៅជាជំងឺដ៏កម្រមួយ។
ពួកគេបានចាប់ផ្តើមអនុវត្តវាចំពោះអ្នកជំងឺដែលមានរោគសញ្ញា Ashley ។
វាដំណើរការល្អណាស់ផងដែរ។
Squinto គិតចង់លក់ក្រុមហ៊ុនសម្រាប់អនាគតដ៏ភ្លឺស្វាងរបស់ខ្លួន ប៉ុន្តែគាត់ និងសហការីរបស់គាត់។
ស្ថាបនិក Leonard Bell បានសម្រេចចិត្តដោះស្រាយបញ្ហាទាំងស្រុង។
\"យើងមិនមែនជាដៃពិតទេ-វា-
គាត់បាននិយាយថា "នោះជាបុរសប្រភេទ" ។ \"
ក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានឆ្នាំខាងមុខ បន្ទាប់ពីត្រូវបានអនុម័តសម្រាប់ការព្យាបាល aHUS វេជ្ជបណ្ឌិតមកពីទូទាំងពិភពលោកបានទូរស័ព្ទមក។
គ្រួសារខ្លះកំពុងសុំទានក្រុមហ៊ុនដើម្បីអនុញ្ញាតឱ្យពួកគេចូលរួមក្នុងកម្មវិធីសប្បុរសធម៌របស់ពួកគេ។
គ្មាននរណាម្នាក់អាចមានលទ្ធភាពទិញវាបានទេ។
Joshua Cosman អ្នកជំនាញខាងតម្រងនោមនៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital គឺជាម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេ។
គាត់បានជួប Ashley ជាលើកដំបូងក្នុងឆ្នាំ 2009 ដែលឈឺខ្លាំង។
Ashley គឺជាបេក្ខជនសម្រាប់ថ្នាំ ecullizumab (ឬ Soliris ដោយសារតែវាត្រូវបានលក់) ដោយសារតែគាត់នៅតែបន្តចាប់ផ្តើម ហើយទោះបីជាមានការខិតខំប្រឹងប្រែងក៏ដោយ ក៏គាត់ជាប់គាំងបន្ថែមទៀតនៅក្នុងការខ្សោយតម្រងនោម។
Kausman បានរំលឹកថា "គាត់ស្ថិតក្នុងដំណាក់កាលធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺនេះ។
ប៉ុន្តែយើងនៅតែមានឱកាសដើម្បីបញ្ច្រាសវាជាមួយ ecullizumab ។
\"ក្នុងរយៈពេលពីរបីសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ ស្ថានភាពរបស់ Ashley បានប្រសើរឡើង។
នៅមុនចូលឆ្នាំថ្មី កូនឆ្កែ Labrador ពណ៌ខ្មៅមួយក្បាលឈ្មោះ Disel បានលោតចូលជើងរបស់ Ashley នៅលើដំបូលខាងក្រោយ។
កុមារបានផ្តល់អំណោយដល់គាត់សម្រាប់បុណ្យណូអែល។
ក្មេងប្រុសនេះបានលោតជុំវិញគាត់ដែលជាបំណងប្រាថ្នាសម្រាប់តាក្លូស។
នេះគឺនៅកំពូលនៃបញ្ជីបុណ្យណូអែលរបស់គាត់។
នៅពេលដែល Ashley ព្យាយាមសូត្រឈ្មោះជំងឺរបស់គាត់...
រោគសញ្ញានៃ lysophanide atypical
ម៉ាស៊ូតខាំកជើង។
គាត់បានវាយ fal ហើយនិយាយថា "មានភាពស្លេកស្លាំងក្នុងទឹកនោម។
\"វាជាការខិតខំប្រឹងប្រែងយ៉ាងក្លាហាន ជាការប៉ុនប៉ងផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តសម្រាប់បុរសតូចម្នាក់។
គាត់ធ្វើបានល្អឥតខ្ចោះកាលពីប៉ុន្មានឆ្នាំមុន។
គាត់ភ្លេចថាវាជាសញ្ញាល្អ។
វាយូរពេកហើយ។ ជំងឺរបស់គាត់បានធ្វើឱ្យគ្រួសារនេះ។
ម៉ាក់ ប៉ា និងកូនប្រាំនាក់ រួមទាំងបងស្រី Tahlia និងបងប្អូនស្រី Mikayla ដែលរស់នៅជាមួយកូនៗនៅក្នុងបន្ទប់ក្នុងបន្ទប់ទទួលភ្ញៀវ។
ជំងឺ​ដែល​មិន​អាច​និយាយ​បាន​នេះ​មិន​ត្រូវ​បាន​គេ​និយាយ​ទៀត​ទេ។
ឥឡូវនេះ Kerri និង Jason () អាចឱ្យតម្លៃរបស់សាមញ្ញ។ ហើយពួកគេធ្វើ។
ចំណាយពេលថ្ងៃគ្រួសារនៅឆ្នេរជាមួយសត្វឆ្កែ។
បោះជំរុំនៅ RV Park ។
ទីធ្លាខាងក្រោយពោរពេញដោយស្មៅបៃតង។
សំឡេងនៃជើងតូចនិងសំឡេង។
យោលអង្រួនទៅមកជាមួយកូនមួយ ឬកូនមួយទៀត។
Kerry ញញឹម និងអបអរថ្ងៃកំណើតកូនប្រុសរបស់គាត់ទាំងទឹកភ្នែក។
ប្រាំ​បាន​កន្លង​ផុត​ទៅ​ហើយ ប៉ុន្តែ​ការ​ប្រារព្ធ​ពិធី​ទាំង​នោះ​មិន​បាន​បាត់​បង់​នូវ​ភាព​ស្រស់​ស្អាត​របស់​ខ្លួន​ឡើយ។
ការ​ចាប់​ផ្ដើម​ជីវិត​របស់​គាត់​ពិត​ជា​លំបាក​ខ្លាំង​ណាស់ រហូត​ដល់​មិន​ជឿ​ថា​គាត់​នឹង​បាន​ជួប​គាត់​ជា​លើក​ដំបូង។
សម្រាប់ជនជាតិអូស្ត្រាលីដូចជា Ashley ភាសាបានផ្លាស់ប្តូរអ្វីៗទាំងអស់។ "យ៉ាងសំខាន់។
\"បន្ទាប់ពីការពិនិត្យឡើងវិញ វាត្រូវបានបញ្ចូលក្នុងស្តង់ដារទី 4 នៃកម្មវិធីថ្នាំសង្គ្រោះជីវិតក្នុងឆ្នាំ 2009 ។
នេះគឺជាការផ្លាស់ប្តូរដ៏សំខាន់មួយ។
អ្នកដែលមានជំងឺកម្រគិតថាវាជួយជំរុញគម្រោង-
ថ្នាំសង្គ្រោះជីវិត
ពួកគេមិនអាចទៅដល់បានទេ។
សន្យាទាំងអស់ តែគ្មានការដឹកជញ្ជូន។
ស្តង់ដារទី 4 ឥឡូវនេះបានកំណត់ថាថ្នាំអាចទទួលយកបានដោយកម្មវិធី ហើយគណៈកម្មាធិការប្រឹក្សាអត្ថប្រយោជន៍ឱសថត្រូវតែ \"ព្យាករណ៍ថាអាយុជីវិតរបស់អ្នកជំងឺនឹងត្រូវបានពន្យារយ៉ាងខ្លាំងដោយសារតែផលវិបាកផ្ទាល់នៃការប្រើប្រាស់ថ្នាំ \"។
នៅក្នុងវិស័យវេជ្ជសាស្ត្រ ភាពម៉ត់ចត់គឺជាអ្វីគ្រប់យ៉ាង។
\"ពន្យារអាយុជីវិតយ៉ាងសំខាន់\" ពិតជាមានន័យ Megan Fox ដែលមានជំងឺកម្រ ហើយគិតថាពាក្យនេះធ្វើឱ្យដំណើរការមិនសូវមានគោលបំណង។ កាន់តែមិនច្បាស់។
នាង​ទទួល​បន្ទុក​លើ​កម្លាំង​កើនឡើង​សម្រាប់​ការ​ឃោសនា​អំពី​ជំងឺ​កម្រ
សំឡេងដ៏កម្រនៅប្រទេសអូស្ត្រាលី។
Ashley គឺគ្រាន់តែជាមនុស្សម្នាក់ដែលតំណាងដោយក្រុមរបស់នាង។
ប៉ុន្តែរហូតមកដល់ពេលនេះ គាត់មានសំណាងជាងមនុស្សភាគច្រើន។
គ្មានការងឿងឆ្ងល់ទេថាថ្នាំឥតគិតថ្លៃរបស់គាត់ផ្តល់ឱ្យគាត់នូវអាយុវែងជាងនេះ។
យូរជាងនេះ។
ដំបូងឡើយ គាត់ជាទារកដ៏សាមញ្ញបំផុត។
គាត់តែងតែងងុយគេង និងញ៉ាំដូចគាត់គួរ។
សុភមង្គលរបស់ម្តាយរវល់។
ការផ្តោតអារម្មណ៍របស់ម្តាយរបស់ Kerri ត្រូវបានសាងសង់នៅលើជញ្ជាំងផ្ទះរបស់ពួកគេ។
នៅពេលដែលកុមារមានអាយុតិចជាងប្រាំខែក្នុងមួយសប្តាហ៍ នាងបានបង្កើតផ្សិតដោយដៃ និងជើងរបស់ពួកគេម្នាក់ៗ។
ថ្វីត្បិតតែចំនួនកូនមាន់កើនឡើងក៏ដោយ ក៏អ្វីៗត្រូវបានបញ្ចប់។
ពីរខែបន្ទាប់ពីជើង និងដៃរបស់ Ashley ត្រូវបានជាប់នៅក្នុងម្នាងសិលា គាត់មានអារម្មណ៍មិនសប្បាយចិត្ត។
មានអ្វីមួយបានជំរុញអារម្មណ៍ទីប្រាំមួយរបស់ Kerri នៅយប់ថ្ងៃអាទិត្យ ហើយនាងបាននាំគាត់ទៅមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រថ្មីដើម្បីព្រួយបារម្ភអំពីបញ្ហាធ្ងន់ធ្ងរ។
\"Jason សុំឱ្យខ្ញុំដកដង្ហើម ហើយដាក់គាត់ចូលគេង។
ប្តីរបស់នាងអង្គុយក្បែរនាងនៅលើសាឡុង ហើយញញឹមយ៉ាងអៀនខ្មាស។
គ្រូពេទ្យ​ទូទៅ​សង្ស័យ​ថា​គាត់​មាន​ជំងឺ​ស្លេកស្លាំង។
ពួកគេបានសុំឱ្យនាងនាំគាត់ទៅផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់នៅមន្ទីរពេទ្យ Box Hill ។
បន្ទប់ពិគ្រោះគឺពោរពេញទៅដោយបុគ្គលិកពេទ្យ។
ភាពវឹកវរ ការសន្ទនាដ៏ប្រញាប់ប្រញាល់ បញ្ចូលដំណក់ទឹក គិលានុបដ្ឋាយិកាដែលកំពុងរត់ជុំវិញជាមួយថាសដែកអ៊ីណុកដែលពោរពេញដោយម្ជុល និងបំពង់។
និងភ្នែកនៃសេចក្តីមេត្តាករុណា។
\"នេះជាលើកទីមួយហើយដែលខ្ញុំបានទៅ\'អូ!
នេះ​គឺ​ជា​រឿង​ធ្ងន់ធ្ងរ \"Kerri និយាយ។
\"គេបញ្ជូនគាត់ទៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital ក្នុងរយៈពេលមួយម៉ោង...
ក្នុងពេលជាមួយគ្នានេះ ខ្ញុំនៅតែព្រួយបារម្ភអំពីរឿងតូចតាច ដូចជារបៀបដែលខ្ញុំគួរដោះស្រាយរទេះរុញ នៅពេលដែលខ្ញុំនៅក្នុងរថយន្តសង្គ្រោះ។
នាងចង់ដឹងថាតើរឿងទាំងនេះពិតជាមិនសំខាន់ប៉ុណ្ណា។
AHUS បានក្លាយជាអ្វីគ្រប់យ៉ាងនៅឆ្នាំបន្ទាប់។
ដរាបណាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រូវបានបញ្ជាក់ Ashley បានទទួលការព្យាបាលជាប្រចាំសម្រាប់អ្នកជំងឺ aHUS ។
ប៉ុន្តែវាដំណើរការតែផ្នែកប៉ុណ្ណោះ។
គាត់​មាន​ការ​លាង​ឈាម និង​ប្តូរ​ប្លាស្មា។
ប៉ុន្តែមុខងារតម្រងនោមរបស់គាត់ធ្លាក់ចុះ។
វាហាក់ដូចជា Ashley មិនធំឡើងទេ។
អ្វី​ដែល​សំខាន់​បំផុត​សម្រាប់​នាង​គឺ​ថា តើ​ពួកគេ​នឹង​ចំណាយ​ប៉ុន្មាន​ប្រសិនបើ​នាង និង Jason ត្រូវ​ចំណាយ​លើ​ថ្នាំ​វេទមន្ត​ដើម្បី​រក្សា Ashley ឱ្យ​នៅ​មាន​ជីវិត។
នេះគឺមិនអាចទៅរួចទេ។
នេះគឺជាថ្នាំថ្លៃបំផុតនៅលើផែនដី។
ថ្វីត្បិតតែតម្លៃនេះថ្លៃមែន តែគួរពិចារណាថា រាល់អ្នកជាប់ពន្ធក្នុងប្រទេសអូស្ត្រាលីនឹងខាតបង់ត្រឹមតែ 1 ផោនប៉ុណ្ណោះ។
ដើម្បីរក្សា Ashley ឱ្យនៅរស់ ប្រាំបួនសេនក្នុងមួយឆ្នាំ។
ប្រសិនបើអ្នកជំងឺ aHUS ដែលស្គាល់ម្នាក់ៗទទួលបានជំនួយ $2 ។
អ្នកជាប់ពន្ធនីមួយៗត្រូវបង់ច្រើនបំផុតជារៀងរាល់ឆ្នាំ។
ដោយសារតែវាមិនដំណើរការសម្រាប់អ្នកជំងឺគ្រប់រូបវាទំនងជាតិចជាងច្រើន។ វាមិនច្រើនទេ។
ប៉ុន្តែសម្រាប់មនុស្សទាំងនេះ ជីវិតរបស់ពួកគេមានតម្លៃណាស់។
វាត្រូវបានគេហៅថាថ្នាំកំព្រា។
ពួកវាជាធម្មតាមានតម្លៃថ្លៃ ដោយសារតែពួកគេត្រូវបានបង្កើតឡើងសម្រាប់ទីផ្សារពិសេសបំផុត។
អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺកម្រ
នោះហើយជាមូលហេតុដែលប្រព័ន្ធសុខភាពសាធារណៈមានភាពងាយស្រួលក្នុងការរំលាយ។
ដូច្នេះមានមនុស្សតិចណាស់ដែលត្រូវការប្រើវា។
Meghan Fox បាននិយាយថា ទោះបីជាប្រព័ន្ធសុខាភិបាលអូស្ត្រាលីបានធ្វើការស្រាវជ្រាវថ្នាំបន្ថែមទៀតលើជំងឺកម្រក៏ដោយ វាមិនគាំទ្រដល់ភាពជោគជ័យរបស់ពួកគេនៅពេលដែលលទ្ធផលចេញមក។
នេះ​ជា​សញ្ញា​មួយ​សម្រាប់​នាង​ថា ក្រុម​ជំងឺ​កម្រ​ដ៏​តូច​នេះ​ត្រូវ​បាន​គេ​ចាត់​ទុក​ថា​ជា​កម្រិត​ខ្ពស់​បំផុត​នៃ​ចំនួន​ប្រជាជន​លំដាប់​ទីពីរ។
ក្តីសង្ឃឹមរបស់នាងបានធ្លាក់ចុះកាលពីឆ្នាំមុន។
ការពិនិត្យឡើងវិញនៃ LSDP ត្រូវបានប្រកាសមួយខែមុនពេលការបោះឆ្នោតសហព័ន្ធ។
មនុស្សប្រហែល 20 នាក់បានចូលរួមសន្និសីទការហៅទូរស័ព្ទ។
មន្ត្រីនាយកដ្ឋាន និងប្រតិភូអ្នកជំងឺកម្រ ក្រុមហ៊ុនឱសថ និងវេជ្ជបណ្ឌិត។
មានការប្រុងប្រយ័ត្ន ប៉ុន្តែមានសង្ឃឹមនៅលើបន្ទាត់នេះ។
ប៉ុន្តែគ្មានអ្វីចាប់តាំងពីពេលនោះមក។
គ្មានអ៊ីមែល គ្មានទូរសព្ទ។
Fookes នៅតែមានសង្ឃឹម។
\"ខ្ញុំស្វាគមន៍មតិ។ យើងត្រូវការវា។
\"នាងគួរតែជាសមាជិកនៃក្រុមត្រួតពិនិត្យ។
\"យើងព្រួយបារម្ភថា LSDP នឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។
\"ភាពតឹងរ៉ឹងដ៏ល្បីល្បាញរបស់អូស្ត្រាលីក្នុងការស្រាវជ្រាវវេជ្ជសាស្រ្តហាក់ដូចជាបានដាក់មូលនិធិសម្រាប់ជំងឺកម្រមានបញ្ហា។
ជារឿយៗថ្នាំកំព្រាបរាជ័យក្នុងការធ្វើតេស្តលើគម្រោងនានា ពីព្រោះចំនួនអ្នកជម្ងឺកម្រមានតិចតួចណាស់ ដែលជារឿយៗពួកគេបរាជ័យក្នុងការបំពេញតម្រូវការពីរយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ។
ការសាកល្បងព្យាបាលពិការភ្នែកនៃឱសថជំងឺទូទៅ។
វេជ្ជបណ្ឌិត​បាន​ផ្ដាំផ្ញើ​ថា ប្រសិនបើ​វិធី​នេះ​មិន​បោះ​ទារក​ចេញ​ដោយ​ទឹក​ងូត​ទេ នោះ​វា​នឹង​កាន់តែ​ខិត​ទៅ​ជិត​។
ហើយ Fookes មានការភ័ន្តច្រឡំ។
\"សម្រាប់ហេតុផលមួយចំនួន អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺកម្រត្រូវតែការពារជីវិតរបស់ពួកគេ។
មនុស្សដូច Ashley មិនឈឺដោយសារការញ៉ាំច្រើនពេក ជក់បារី ឬប្រើថ្នាំខុសច្បាប់។
ពួកគេកើតមកជាមួយនឹងជំងឺនេះ។
ប៉ុន្តែ​បើ​និយាយ​ពី​រដ្ឋាភិបាល​សហព័ន្ធ នេះ​ជា​សំណាង​អាក្រក់។
នៅថ្ងៃដែលគេដឹងថា Ashley អាចនឹងស្លាប់ គាត់បានមកដល់មន្ទីរពេទ្យពីការងាររបស់ Kelon ។
ហេតុអ្វីបានជាគាត់មិនទទួលបានសំបុត្រល្បឿនលឿន? វាជាសំណាងល្អ។
គាត់អង្គុយក្បែរ Kerri នៅមន្ទីរពេទ្យ Royal Children's Hospital ហើយ Kausman បានពន្យល់ពីលទ្ធផលតេស្ត។
នៅក្នុងបន្ទប់នោះ Kausman បានប្រាប់ពួកគេនូវអ្វីមួយដូចនេះ៖ ផ្នែកនៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់ Ashley --
\"បន្ថែម \"-
បណ្តាលឱ្យមានសកម្មភាពដែលមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។
ម៉េចក៏គេមិនដឹង?
ប្រហែលជាជំងឺហ្សែន។
វាធ្វើឱ្យសរសៃឈាមកន្ត្រាក់ ធ្វើឱ្យប្លាកែតបង្កើតជាកំណក និងដាក់សម្ពាធរាងកាយលើអុកស៊ីហ្សែនរបស់គាត់។
ផ្ទុកកោសិកាឈាមក្រហមដែលកំពុងពុះ។
គាត់ត្រូវការលាងឈាម។
មិនមានការព្យាបាលទេ។
ជំងឺនេះមានគ្រោះថ្នាក់ដល់ជីវិត។
កូនប្រុសរបស់ពួកគេអាចស្លាប់។
ប៉ុន្តែ Jason Heard ទាំងអស់មានភាពច្របូកច្របល់។
នេះគ្មានន័យអ្វីទេ។
ពាក្យទាំងនេះនឹងមិនត្រូវបាននិយាយទេ។
\"ខ្ញុំចាំថាបានអង្គុយនៅទីនោះជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយងាកទៅ Kerri ហើយសួរនាងថា\" Kez មានអ្វីកើតឡើង \"នាងគ្រាន់តែយំហើយនិយាយថា\" ខ្ញុំមិនដឹងទេ Jase ។
ខ្ញុំបានដឹងថាវាធ្ងន់ធ្ងរ។
នៅថ្ងៃនោះ ក្មេងប្រុសដែលឈឺធ្ងន់ត្រូវបានវាយតម្លៃដោយ រោគឈាម ជំងឺតម្រងនោម គ្រូពេទ្យជំនាញខាងភាពស៊ាំ គ្រូពេទ្យវះកាត់ និងគ្រូពេទ្យកុមារ។
មុនម៉ោងប្រាំមួយព្រឹក គាត់ធ្វើការវះកាត់ ដើម្បីរៀបចំលាងឈាម។
សំណងសម្រាប់ការខ្សោយតំរងនោម
Jason ធ្វើការឱ្យក្រុមហ៊ុនពូកមួយ ដូច្នេះគាត់អាចមើលថែកូនទាំងបីរបស់ពួកគេនៅផ្ទះបាន។
Ollie បានកើតបីឆ្នាំក្រោយមក។
Kerri និង Ashley បានចំណាយពេលមួយឆ្នាំនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។
នាងបានធ្វើការលើ autopilot ពីរបីសប្តាហ៍ក្នុងពេលតែមួយ បន្ទាប់មកវានឹងចាក់ចូលក្នុងគំនរសម្រាប់មួយថ្ងៃ រើសវាម្តងទៀត ហើយកំណត់វាឡើងវិញទៅ autopilot ។
Jason គឺដូចជាឪពុកម្តាយនៅលីវចំពោះកូនដទៃទៀត។
មួយសន្ទុះ គាត់នៅឆ្ងាយពីក្មេងប្រុសឈឺក្នុងអាងទឹក ភ្នែកពណ៌ខៀវ។
\"ក្នុង​ចិត្ត​ខ្ញុំ​គិត​ថា​ខ្ញុំ​ច្បាស់​ជា​សម្រេច​ចិត្ត​បើ​មិន​បាន​ជិត...
Jason ញ័រ \"វានឹងកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការបាត់បង់គាត់។
\"ទិន្នន័យមើលទៅមិនល្អសម្រាប់រដ្ឋាភិបាល។ ចាប់តាំងពីឆ្នាំ 2009 —
នៅពេលបញ្ចូល \"ច្រើន --
មានតែក្រុមជំងឺថ្មីមួយប៉ុណ្ណោះដែលត្រូវបានបញ្ចូលទៅក្នុងបញ្ជីអ្នកទទួលផលនៃកម្មវិធី។
ក្នុងករណីណាក៏ដោយ ក្រុមនេះបានឈានដល់ 80 តាមរយៈដំណើរការអនុម័ត។
ថ្នាំមួយទៀតក៏ត្រូវបានបន្ថែមដែរ ប៉ុន្តែនេះគឺជាការអាប់ដេតអំពីជំងឺដែលត្រូវបានរាយការណ៍មុនឆ្នាំ ២០០៩។
លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Suzanne Hill ដែលជាប្រធានគណៈកម្មាធិការប្រឹក្សាសុខុមាលភាពឱសថបានបដិសេធក្នុងការសម្ភាសន៍អំពីផែនការថ្នាំសង្គ្រោះជីវិត។
នាង​បាន​ឆ្លើយ​ដោយ​គួរសម​ថា វា​នឹង​មិន​សមរម្យ​ក្នុង​ការ​ឆ្លើយ​សំណួរ​ទូទៅ​ជាមួយ ecullizumab --for-
រង់ចាំការសម្រេចចិត្តរបស់ aHUS
អ្នកតំណាងជំងឺដ៏កម្រម្នាក់ដែលសុំមិនបញ្ចេញឈ្មោះបានប្រាប់ Herald Sun ថាកិច្ចប្រជុំជាមួយ Hill មានការខកចិត្តជាពិសេស។
\"នាង​ហាក់​អាណិត​យើង ពេល​នាង​ឮ​យើង​និយាយ។
ប៉ុន្តែនៅទីបញ្ចប់ នាងបាននិយាយថា \"អ្នកត្រូវនិយាយជាមួយអ្នកនយោបាយទាំងនោះ មិនមែននិយាយជាមួយខ្ញុំទេ។\"
Kerri Grey ដែលបានបង្កើតក្រុមគាំទ្រ aHUS នៅប្រទេសអូស្ត្រាលី ជឿជាក់ថា រដ្ឋាភិបាលអាចចំណាយប្រាក់ច្រើនជាងនេះ ប៉ុន្តែមិនមែនទេ។
ទិន្នន័យប្រាក់ដុល្លារត្រូវបានគ្របដណ្ដប់ដោយគម្រោងទូលំទូលាយ។
\"ផែនការគឺទាមទារ...
បើកឡានតាមតម្រូវការ \"សាស្ត្រាចារ្យ Chris Baggoley ប្រធានពេទ្យបាននិយាយនៅក្នុងអ៊ីមែលជាការឆ្លើយតបទៅនឹងសំណើសម្ភាសន៍។
គំនិតនៃកម្មវិធីគឺអនុញ្ញាតឱ្យចូលប្រើការព្យាបាលជំងឺកម្រដែលបានកំណត់គោលដៅ ដែលមិនអាចឆ្លងកាត់ការចំណាយនៃការធ្វើតេស្តអត្ថប្រយោជន៍កម្មវិធីឱសថ។
Fookes និយាយថាគោលបំណងដ៏មានតម្លៃត្រូវបានពនរទៅតាមពេលវេលា។
\"ដោយសារមានថ្នាំកាន់តែច្រើនឡើងដើម្បីព្យាបាលជំងឺកម្រ វាកាន់តែពិបាកក្នុងការចុះបញ្ជីពួកវា" ។ \"
\"ខ្ញុំ​គិត​ថា​ពួកគេ​ចង់​បន្ថយ​គម្រោង​នេះ ប៉ុន្តែ​ពួកគេ​បាន​បិទ​វា​ជា​មូលដ្ឋាន​នៅ​លើ​ផ្លូវ​របស់វា។
ឪពុក​ម្តាយ​របស់​គាត់​បាន​ឃើញ​គាត់​ជិត​ដល់​ច្រាំង​ថ្ម។
នៅមុនបុណ្យណូអែល Kerri មានទំនាក់ទំនងឆ្កួតៗជាមួយម្តាយ Queensland ។
ជារឿយៗនាងលឺរឿងរបស់ Ashley ដោយគ្មាន ecullizumab ។
Bianca Scott កំពុងដេកនៅលើគ្រែមន្ទីរពេទ្យនៅ Gold Coast ។
នាងធ្វើការលាងឈាមជាច្រើនម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ ដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាតម្រងនោមរបស់នាង។
នាងមានការជំនួសប្លាស្មាដែលព្យាយាមបិទប្រព័ន្ធការពារដ៏ឆ្កួតរបស់នាង។
ការព្យាបាលមិនដំណើរការទេ។
កាលពីបីសប្តាហ៍មុន ម្តាយរបស់នាង Tami Hamawi បានស្តាប់កូនស្រីរបស់នាង។
សួត​របស់​នាង​មាន​ខ្យល់​ពេញ​ពេល​នាង​កំពុង​គេង។
រឿងចុងក្រោយដែលនាងគិតក្នុងយប់នោះប្រហែលជាការបាត់បង់កូនតែម្នាក់របស់នាង។
Bianca មាន aHUS ពេលនាងនៅជាទារក ប៉ុន្តែភ្លាមៗនោះវាបានធូរស្រាល។
ក្រឡេកមកមើលរូបថតបញ្ចប់ការសិក្សារបស់នាងមួយចំនួនកាលពីខែតុលា មើលទៅនាងស្លេក និងលាបពណ៌យ៉ាងស្រស់ស្អាត។
នេះគឺជាការចាប់ផ្តើមនៃការធ្លាក់ចុះយ៉ាងឆាប់រហ័សរបស់នាង។
គ្រួសារ Bianca មានជំងឺនេះ។
សាច់​ញាតិ​ខ្លះ​ដែល​បាន​ស្លាប់​ដោយ​ជំងឺ​ក្រលៀន​កាល​ពី​ទសវត្សរ៍​មុន​ត្រូវ​បាន​គេ​ដឹង​ថា​បណ្ដាល​មក​ពី​ជំងឺ aHUS។
Ecullizumab គឺហួសពីកុមារ។
នាងបានសុំឱ្យ Alexion បញ្ចុះតម្លៃ ប៉ុន្តែនាងបដិសេធ។
អ្នកជំនាញខាងក្រលៀនបានប្រាប់នាងថា Bianca មានរយៈពេលពីរខែមុនពេលការខូចខាតតម្រងនោមរបស់នាងមិនអាចត្រឡប់វិញបាន។
ឥឡូវនេះនាងកំពុងព្យាយាមស្វែងរកប្រាក់រាប់ពាន់ដុល្លារសម្រាប់ជីវិតក្មេងស្រីរបស់នាង។
អ្នក​ជំនាញ​គិត​ថា អ្នក​នយោបាយ​ពន្យារ​ពេល ប៉ុន្តែ​ក្មេងៗ​ចូលចិត្ត​ស្លាយ​របស់​នាង។
Tammy នៅតែជាអ្នកសុទិដ្ឋិនិយម។
នាងសង្ឃឹមថា Bianca អាចជាមនុស្សដំបូងក្នុងគ្រួសាររបស់នាងដែលបំបែកបណ្តាសារបស់ aHUS ។
ប៉ុន្តែនាងអស់ពេលហើយ។
មានក្តីសង្ឃឹម។
ព្រួញនៅខាងមុខ និងជ្រុងនៃច្រករបៀងមន្ទីរពេទ្យកុមាររាជ។
ពេលម្តាយគាត់រកគាត់ម្តងទៀត គាត់ក៏ផ្អៀងទៅជិត ទាញបបូរមាត់ខាងក្រោមរបស់គាត់ ហើយបង្ហាញចន្លោះប្រហោងធ្មេញរបស់គាត់ ទៅកាន់អ្នកសំអាតដែលអង្គុយចុះដើម្បីជជែក។
គាត់ទទួលបាន 5 ដុល្លារសម្រាប់វា។
នៅក្បែរនោះក៏មានរលុងមួយ។
ត្រឹមតែ 10 ដុល្លារក្នុងមួយសប្តាហ៍។
បុគ្គលិករបស់ RCH បានឃើញ Ashley ធ្លាក់ចូលទៅក្នុងរណ្តៅជាមួយនឹងជំងឺរបស់គាត់ ដែលជាស្ថាបនិកនៃការព្យាបាលដោយរាតត្បាត ហើយបន្ទាប់មកបានត្រឡប់មកវិញជាមួយនឹងថ្នាំ $9000 --a-dose របស់គាត់។
ដំណើរ​ទៅ​ជួប​ទេពអប្សរ​ធ្មេញ ដោយ​ឮ​អ្នក​ជំងឺ​តូច​របស់​ពួក​គេ​កំពុង​ឡើង​កម្ដៅ។
កុមារគួរតែមានអារម្មណ៍គ្រប់គ្រាន់ដើម្បីអបអររឿងតូចតាចទាំងនេះ។
គិលានុបដ្ឋាយិកាម្នាក់បាននិយាយថានៅពេលដែល Ashley ទទួលបានការចាក់បញ្ចូលឈាមរៀងរាល់ 2 សប្តាហ៍ម្តង ពួកគេចូលចិត្តធ្វើបញ្ជីឈ្មោះ។
គ្មានការរំខាន។
គាត់ញញឹម T-
អាវ, អនុញ្ញាតឱ្យ drip ភ្ជាប់ទៅនឹង portacath របស់គាត់, នៅខាងស្ដាំនៅក្រោមស្បែកនៅលើផ្នែកខាងឆ្វេងនៃបេះដូងរបស់គាត់។
គាត់មិនដឹងច្រើនអំពីជំងឺរបស់គាត់ទេ។
\"ថ្នាំពិសេស\" របស់គាត់គឺជាផ្នែកមួយនៃជីវិត ដូចជាការញ៉ាំបន្លែសម្រាប់អាហារពេលល្ងាច និងដុសធ្មេញរបស់អ្នក។
គាត់​មិន​ដឹង​ថា​ឪពុក​ម្តាយ​គាត់​ស្និទ្ធស្នាល​ប៉ុណ្ណា​ក្នុង​ការ​បាត់​បង់​គាត់។
គាត់មិនដឹងថាជីវិតរបស់គាត់មានតម្លៃប៉ុន្មានទេ។ គាត់ក៏មិនគួរដែរ។
ផ្ទុយទៅវិញ Ashley Gray បានដេកលក់នៅលើកៅអីរថយន្តរបស់គាត់ តាមផ្លូវរបស់នាងពីមន្ទីរពេទ្យ។
ក្បាលរបស់គាត់បែរទៅម្ខាង។
នៅពេលគាត់ធំឡើង គាត់សុបិនចង់ក្លាយជាសត្វផ្សោត កូនឆ្កែ Iping និង Slinky springs។
និងរបៀបដែលគាត់នឹងចំណាយ 10 ដុល្លារក្នុងទ្រព្យសម្បត្តិ។
ទាក់ទង​មក​ពួក​យើង
គ្រាន់តែប្រាប់យើងពីតម្រូវការរបស់អ្នកយើងអាចធ្វើបានច្រើនជាងអ្វីដែលអ្នកអាចស្រមៃបាន។
ផ្ញើសំណួររបស់អ្នក

ផ្ញើសំណួររបស់អ្នក

ជ្រើសរើសភាសាផ្សេង
English
繁體中文
简体中文
русский
Português
한국어
日本語
italiano
français
Español
Deutsch
العربية
Afrikaans
አማርኛ
Azərbaycan
Беларуская
български
বাংলা
Bosanski
Català
Sugbuanon
Corsu
čeština
Cymraeg
dansk
Ελληνικά
Esperanto
Eesti
Euskara
فارسی
Suomi
Frysk
Gaeilgenah
Gàidhlig
Galego
ગુજરાતી
Hausa
Ōlelo Hawaiʻi
हिन्दी
Hmong
Hrvatski
Kreyòl ayisyen
Magyar
հայերեն
bahasa Indonesia
Igbo
Íslenska
עִברִית
Basa Jawa
ქართველი
Қазақ Тілі
ខ្មែរ
ಕನ್ನಡ
Kurdî (Kurmancî)
Кыргызча
Latin
Lëtzebuergesch
ລາວ
lietuvių
latviešu valoda‎
Malagasy
Maori
Македонски
മലയാളം
Монгол
मराठी
Bahasa Melayu
Maltese
ဗမာ
नेपाली
Nederlands
norsk
Chicheŵa
ਪੰਜਾਬੀ
Polski
پښتو
Română
سنڌي
සිංහල
Slovenčina
Slovenščina
Faasamoa
Shona
Af Soomaali
Shqip
Српски
Sesotho
Sundanese
svenska
Kiswahili
தமிழ்
తెలుగు
Точики
ภาษาไทย
Pilipino
Türkçe
Українська
اردو
O'zbek
Tiếng Việt
Xhosa
יידיש
èdè Yorùbá
Zulu
ភាសាបច្ចុប្បន្ន:ខ្មែរ